LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Simone11212
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LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#1 Messaggio da Simone11212 »

Ciao a tutti, mi chiamo Simone ed ho 19 anni.
Ad inizio settembre è iniziato il calvario... il giorno prima tutto normale, il giorno dopo dolori riconducibili ad uno strappo muscolare a causa di sollevamento pesi e dolore a fianco destro che si scoprì poi essere un piccolo calcolo renale di 6 mm. Dato il persistere dei dolori sono andato avanti a Tachipirina ed Aulin fino al giorno 17 settembre, in cui il dolore raggiunse il picco e decisi di andare al pronto soccorso. Dalla radiografia emersero svariate nodulazione zona mediastino, e il dottore consigliò il ricovero poichè poteva essere "tutto o niente" (e già lì la mia mente iniziava a viaggiare, con una parola specifica che ronzava, cioè "cancro"). Inizialmente l'ipotesi era quella di Tubercolosi, quindi feci tutti i controlli di routine e TAC con contrasto al San Camillo di Roma, dove emersero delle tumefazioni linfonodali, ed una linfoadenomegalia mediastinica > di 5 cm. Successivo dunque il ricovero durato ca. 10 giorni con broncoscopia (tortura rivelatasi inutile per insufficienza di tessuto utile) e biopsia osteo-midollare risultata negativa. Da notare gli anticorpi del virus Epstein-Barr a palla a 3014.0 (ho passato la mononucleosi nel 2009). Tra varie visite dunque due settimane dopo la dimissione biopsia del linfonodo sopraclaveare destro per esame istologico. Purtroppo o per fortuna già sapevo a cosa stavo andando incontro "grazie" ad internet già da quando ero ricoverato in ospedale, e anche perchè avevo letto su un foglio che i dottori sospettavano un LNH (probabilmente per la correlazione con l' EBV). Inutile dire che tutto ciò che ronzava nella mia testa erano "linfomi di quà, linfomi di là, Hogdkin, non Hodgkin, chemioterapia, radioterapia" e via dicendo, anche per il fatto che nei miei 10 giorni di ricovero ero compagno di stanza di un malato di leucemia che non parlava di altro, anche se siamo diventati amici e lo ringrazio perchè nonostante la sua malattia cercava sempre di rassicurarmi. Intanto era sorto un dolore dietro la schiena a sinistra all'altezza del polmone, probabilmente dovuto a compressione. Arrivati al giorno della diagnosi, il dottore ci disse che avevo un Linfoma di Hodgkin a sclerosi nodulare con istologico positivo per CD15 e CD30, io fui quasi indifferente perchè come ho già detto praticamente già lo sapevo... Sinceramente ho sofferto di più a vedere i pianti di mia madre quel giorno e quelli successivi... Così alla fine di ottobre PET per stadiazione con risultato di 14 zone captanti in sede sovraclaveare, mediastinica, addominale e pelvica. Ho iniziato l' ABVD il 10 novembre e sono attualmente giunto alla 5° terapia, svolta ieri. Le sto sopportando abbastanza bene, sintomi di nausea e raramente vomito e un odiosa inappetenza, ma ripresa completa in 3-4 giorni dalla terapia. Ho fatto la PET il 2 gennaio alla conclusione del 2° ciclo ed è risultata NEGATIVA, mentre la tac mostra notevole riduzione delle tumefazioni linfonodali. Dal momento in cui ho capito di avere questa malattia, non ho mai avuto paura ed anzi ho sempre pensato al giorno in cui riprenderò la mia vita normale, come tutt'ora faccio. E poi, nonostante tutto, continuo ad uscire con un amico e in macchina andiamo a farci molte gite quando sto bene, e forse anche da questi eventi si vede la vera amicizia, perchè tutti gli altri si sono in qualche modo allontanati o addirittura spariti. E faccio quello che voglio, con la consapevolezza che la malattia non c'è più come il mio ematologo sperava all'inizio della terapia.

Vi scrivo anche l'alimentazione in generale che sto seguendo, così che magari possa esservi utile, che mi è stata fatta da una nutrizionista oncologa in associazione con l'ARTOI:
Colazione: latte di riso, cereali integrali, miele e orzo o tè verde durante i giorni post-chemio
Pranzo: pasta, pesce (preferibilmente azzurro, io adoro il salmone) o carne (max. 1 volta a settimana, preferibile arista o agnello) o insaccati (max. 1 volta a settimana) o prodotti a base di tofu, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio), frutta 1 kiwi, 1 banana, 1 pera.
Merenda:Tè verde o succo di mirtilli con biscotti o altro
Cena: Minestrone passato di verdure con curcuma e pepe nero, pesce o scamorza al forno o uova (max. 2 a settimana) o prodotti a base di tofu, frutta 1 pera, 1 mela, mezzo bicchiere di vino rosso (tranne il giorno prima e il giorno dopo la chemio).

Devo dire che da quando ho iniziato ad assumere la curcuma e pepe nero (mi pare dalla terza terapia in poi) ho sempre avuto valori dell'emocromo nella norma e stabili, se non per ovvi motivi i globuli bianchi che comunque mostrano solitamente un parziale di circa 2,3-3,1 ad una settimana dalla terapia e di circa 4,2-4,5 dopo due settimane dalla terapia, mentre prima scendevano sotto i 2,0 sempre.

Beh ho scelto di raccontarvi tutta la storia per intero, perchè magari può sempre essere utile...
Si va avanti... :-D

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cicciuzza86
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#2 Messaggio da cicciuzza86 »

Ciao Simone, bravo per tutto, per come la stai prendendo, per come combatti la guerra che è già tua.
****appla

Abat Jour
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#3 Messaggio da Abat Jour »

Ciao Simone io LH 2 A sclerosi nodulare, il 21 gennaio termino la abvd. La pet intermedia era negativa. Ho il doppio dei tuoi anni e tu hai un sacco di grinta.
Lo manderai a cagare in poco tempo. Bravo
Nè hodgkin, Nè mai

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IeN21
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#4 Messaggio da IeN21 »

Ciao Simone, innanzitutto complimenti e bravissimo per lo spirito con cui hai iniziato ad affrontare e stai affrontando tuttora l'infame e le cose che porta con se!!
In effetti leggendoti mi viene da ripensare a una cosa di cui sono stato sempre convinto, contrariamente a quanto dicono e consigliano i più, ossia che a volte la ricerca di informazioni (che oggi con i mezzi a disposizione chiaramente è + dettagliata e approfondita di qualche anno fa) non sia del tutto deleteria e sconsigliabile.
Anche io l'ho fatto e questo mi ha aiutato in alcune circostanze a impattare meglio contro alcune cose quando poi diventavano realtà per bocca dei medici, nel percorso che sta facendo la mia ragazza.
Quindi continua così perchè sicuramente sei sulla strada giusta e vedrai che tutto si sistema, sicuro!
Quello che però mi ha colpito particolarmente della tua storia è la presenza della mononucleosi.....
e questo è un argomento che ancora non avevo affrontato qui sul forum.
Anche io l'ho avuta nel 2009, mi durò con tutti i suoi fastidiosissimi effetti per circa un mese fino a negativizzarsi da sola, restando latente nella "persona" del virus EB che, come mi spiegò tra la mia sorpresa il mio medico curante, resta poi in forma neutralizzata e dormiente nel nostro organismo per tutta la vita.
La correlazione tra l'EB e i linfomi invece l'ho scoperta pochi mesi fa, quando Ilaria si è ammalata.....
Adesso, mettendo da parte i pensieri che sto facendo su di me dopo aver letto il tuo caso, ti lascio immaginare quante volte in questi mesi abbia pensato che ci sia correlazione tra il mio EB dormiente e il linfoma di Ilaria :/ considerato anche che la mononucleosi è chiamata volgarmente "malattia del bacio" per il modo + usuale con cui si tramette...... ma ho preferito per ora non approfondire perchè non avrebbe senso e soprattutto sono concentrato su altro.

Ad ogni modo grazie per la testimonianaza, personalmente siccome la mia ragazza sta avendo i tuoi stessi problemi con nausea e inappetenza nei giorni successivi alla terapia, voglio farle valutare, anche solo leggendola, la dieta alimentare che stai seguendo tu!
Tieni duro per le prossime terapie e aggiornaci :)

Nevio (+ Ilaria)

Simone11212
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#5 Messaggio da Simone11212 »

Ciao Nevio! Voglio tranquillizzarti, in realtà prima o poi tutti vengono a contatto con l' EBV, c'è chi come nel mio caso o nel tuo manifesta i sintomi della mononucleosi (anche io per un mese fui senza forze) e chi viene a contatto e neanche se ne accorge... ma questo non significa necessariamente che causi qualcosa di brutto dopo!! Da quello che ho potuto capire informandomi su internet il virus favorirebbe l'insorgenza del linfoma andando a "disturbare" il processo di apoptosi delle cellule (cioè la morte programmata), facendo si che la cellula invece di morire divenga una sorta di "zombie"... ma se questo avvenisse sempre praticamente tutti dovrebbero avere un linfoma, mentre per fortuna è una rarità che accada... in ogni caso non devi sentirti in colpa perchè potresti pensare ad una correlazione tra il tuo EBV e il linfoma di Ilaria!!! Tra l'altro io sono uno che mangiava, ahimè, raramente la verdura perchè non mi piace... ma non so quanto possa essere correlato, anche se penso che la somma dei fattori faccia insorgere queste brutte cose...
In ogni caso sono contento che il mio post ti sia di aiuto, io contro la nausea e il vomito mangio un pacchetto di crackers o una fetta di pane, e riesco a tamponarla così per qualche ora!!

Tanti auguri per la tua Ilaria!! Fammi sapere che ne pensa dell'alimentazione ^_^

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IeN21
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#6 Messaggio da IeN21 »

ok, capito :)
sei stato più chiaro e conciso di altri a cui avevo chiesto e che, in alcuni casi, con il lavoro che fanno avrebbero dovuto rassicurarmi subito..... :/

Per la dieta in questi giorni gliela faccio leggere, potrebbe piacerle almeno dal punto di vista dei gusti intendo, visto che mi pare di capire che purtroppo questo tipo di nausea derivante dalla chemio è 5-10 volte + antipatica della nausea comune.....
Tra l'altro lei alla curcuma ha dedicato meno di un anno fa un passaggio della sua tesi di laurea in merito ai benefici che ne traggono i malati di Alzheimer....la conosce bene, insomma :)

Un abbraccio e auguri anche a te per i prossimi step!!
Ci aggiorniamo :)

Simone11212
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#7 Messaggio da Simone11212 »

Ieri sesta terapia... devo dire che contrariamente al solito ho vomitato parecchio ieri, oggi invece no e ho solamente un pò di nausea e anzi meno delle altre volte... boh ?_?

Giumadac
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#8 Messaggio da Giumadac »

Ciao Simone,
sono josè, 18 anni con un lh IIb e devo iniziare il 3º ciclo.Sincerante io non ho fatto esami per vedere se avessi avuto la mononucleosi in passato (possibile), e non me ne importa più ormai. Mi fa piacere che fino ad ora a parte un po di nausea e vomito non hai avuto grandi effetti collaterali (un po' come me :-D ). Vorrei farti solo 2 domande; quanti cicli devi fare, e se dopo qualche giorno andavi a scuola (non so cosa fai o stai all'università? :) ).
Ti auguro che quest'altro ciclo passi in fretta e senza effetti :mrgreen:
Ciao

Erza
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#9 Messaggio da Erza »

Ciao Simone, anche io avevo un LDH IIIA S. Per il vomito e la nausea, considera che molto è anche dovuto a un fattore psicologico. A me saliva la nausea a palla appena arrivava il pranzo, e so di altri che vomitavano non appena mettevano piede in reparto... Puoi provare a farti cambiare l'antiemetico, ma se ti è passato così velocemente è facile che sia qualcosa di testa... Forse distrarsi aiuterebbe. Fare qualcosa di diverso dal solito mentre sei in reparto... Qualsiasi cosa :D noi ad esempio ci scambiavamo sempre ricette di cucina con i nonnini che stavano là...! Mi mettevano una fame :lol:

@ Josè, io mi ero fatta mettere le terapie di venerdì, così facevo il weekend a casa e dal Lunedì bene o male ero operativa... Andavo all'università, inclusi ~30 minuti a piedi e ~15 in treno per raggiungere la facoltà (e ritorno) :wink:

Simone11212
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#10 Messaggio da Simone11212 »

In realtà faccio il quinto scientifico ma non vado praticamente da ottobre a scuola, ho 2 insegnanti che mi fanno le lezioni a casa, diciamo che il mio ematologo ha detto che sarei anche potuto andare a scuola però d'inverno con altre 17 persone in una stanzetta 5x5 con l'immunodepressione facile che mi sarei beccato di tutto... anche se non ancora bene regolarmi con questo fatto, di solito ho i globuli bianchi tra 3,0 e 5,5 ma per precauzione ad esempio se vado in posti come centri commerciali metto la mascherina...
Comunque in totale devo fare 6 cicli, sto esattamente a metà e vedendola come una montagna, ora sono in cima e inizia la discesa... :D

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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#11 Messaggio da cicciuzza86 »

Dai ragazzo, forza! siamo tutti con te :incro: :incro: :incro:

Erza
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#12 Messaggio da Erza »

Capisco il volere evitare rischi, ma non andare più a scuola mi pare, personalmente, un po' esagerato. Io i globuli li avevo fin troppo spesso a 0.6, eppure facevo la pendolare, andavo in università, facendo regolarmente la spesa nei supermercati... Non sempre, magari, ma sarei morta a smettere di vivere la MIA vita per come era. Se poi la cosa di non andare più ti fa stare bene, ben venga, ma cerca di non limitarti più del necessario.

Simone11212
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#13 Messaggio da Simone11212 »

Volevo chiedervi... siccome dopo le terapie (ma non sempre) mi fa male presumo la vena lungo la quale mi hanno somministrato la terapia (si, non mi hanno messo picc nè port) probabilmente perchè irritata, sapete se c'è qualche rimedio?

Erza
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#14 Messaggio da Erza »

Informa subito i medici che ti seguono della cosa, così si decidono a metterti un picc...
Per il dolore e l'infiammo delle vene ci sono molte creme. A me ne diedero 2 o 3 da provare ma non ricordo i nomi... Chiedi in reparto o in farmacia, e sapranno dirti!

Giumadac
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#15 Messaggio da Giumadac »

Ciao Simone,
Io da dicembre non ci vado a scuola, però ci tornerò a metà febbario con mascherina.
Guarda come crema a me mi diedero hirudoid ma servì solo a far passare un po l'irritazione, infatti lunedì ho messo il picc al braccio e mi trovo benissimo.
Un saluto

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IeN21
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Re: LDH IIIA-ES Sclerosi Nodulare

#16 Messaggio da IeN21 »

Ciao Simone,
per le vene posso dirti che Ilaria sta avendo non pochi problemi e anche a lei per ora, finito il secondo ciclo, non hanno voluto mettere nè port nè picc.....in più ha un solo braccio utile quindi il problema è doppio!
Però, per i fastidi e i dolori (soprattutto bruciori) post terapie, sta utilizzando una crema che le hanno consigliato i medici il cui nome specifico non lo ricordo ma che è a base di ARNICA: l'importante è che tu chieda questa pomata (non GEL mi raccomando, pomata) con una concentrazione di almeno il 10% di Arnica, da mettere 3/4 volte al giorno.
A lei sta dando buon giovamento!

Un abbraccio

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