Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Messaggio
Autore
Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#1 Messaggio da Nalv1985 »

Ciao a tutti,
mi presento subito: mi chiamo Andrea, 28 anni di Aosta ma residente a Forlì da circa 5 anni.
Ho deciso a fatica di scrivervi e di prendere residenza presso la vostra stupenda casa oggi dopo giorni che leggevo le vostre storie, le vostre vite, dolori e gioie.
Ci ho messo un po' a decidermi perchè è un periodo particolarissimo e prima di fare il passo volevo capire se fossi pronto a rimanere nudo davanti a voi tutti, l'unico vestito è la mia fragilità e la mia paura.
Oggi sono pronto, non vi nascondo che proprio in questo momento sto piangendo come un bimbo piccolo e questo anche se doloroso mi fa star bene perchè capisco che mi sto lasciando andare ad uno sfogo e TUTTO GRAZIE A VOI E A QUESTA FAMIGLIA che GIURO, NON LASCERO' MAI a prescindere dall'evoluzione della mia storia.
Finito il prologo sdolcinato e asciugate le lacrime dalla tastiera eccomi qui a narrarvi il tutto:
Non ho avuto una vita facile mai, fin da bambino per varie situazioni famigliari abbastanza serie e mi sono dovuto arrangiare a crescere abbastanza in fretta e in buona parte da solo, dunque carattere deciso e sempre ostinato, col fatto che quando sto SU rimango SUUUUUU e quando sto GIU rimango davvero GIUUUUUU !!!
Vivo a Forlì per musica (almeno inizialmente). Chi seguiva la mia produzione artistica mi ha voluto qui in romagna ed eccomi arrivare nella terra della piadina e dei sorrisi :)
In questi lunghi anni mi sono preso a cuore un ragazzetto che ormai è diventato il mio fratellino, la mia ragione di vita, colui che tutto ha dato mentre molti avevano solo preso e tolto. Oggi ha 20 anni, una cresta coloratissima, ahimè tifoso dell'Inter, grande persona, da un anno ad oggi con mille sacrifici abbiamo aperto un piccolo circolino in stile anni 70 e ci siamo dilettati nel mondo del sociale e del bar :) Condividiamo anche l'appartamento e guai a farci dormire separati :) E' pugnalare l'uno e l'altro ;) Nessuno di noi si spiega questo legame così forte. E' davvero bello, stranissimo tra due ragazzi ma bello! Come se ci avessero separati alla nascita.
Comunque...a fine Gennaio circa lamentava dolori vari in zona pettorale, gran stanchezza, ma essendo uno che non tende a lamentarsi o a parlare troppo ha fatto scivolare il tutto.
Il dolore continuava anche solo sfiorando il suo petto, la stanchezza era eccessiva, qualche giorno di febbre e poi due palline sopraclaveari dx.
Lo mando di corsa dal suo medico che lo manda a casa con 1 oky al dì per qualche giorno e un emocromo.
La cosa non mi lascia in pace e avendo io una Dottoressa con le contropa**e, una sera durante il nostro lavoro lo prelevo di peso e lo porto dalla mia Doc. In guardia medica.
Lei subitissimo lo guarda e dopo averlo toccato e sentito narrare da me i sintomi gli ammette che sospetta o una mononucleosi aggressivissima o un problema tipo linfoma.
Al via gli esami. Consulenza con una bravissima ematologa.
Tac, biopsia di due linfonodi sotto l'ascella dx, rx toracica (refertata negativa da un mascalzone) rifatta poi dall'ematologa e refertata poi come si doveva fare già precedentemente, ecografia, prelievo osseo midollare, ecc...
Linfoma di Hodkin. Poi le varie spiegazioni e la Pet in parallelo all'inizio della terapia ABVD 6 cicli a partire da Venerdì scorso 11 Aprile.
Già da questi esami sia la mia Dott.ssa che poi è diventata finalmente anche la sua, insieme all'ematologa hanno parlato di un IV stadio B avanzato. Ieri le prime indiscrezioni sulla Pet. Coinvolti i soli linfonodi sopra la linea del diaframma, una machia di 4 cm al polmone sx, qualcosa sulle ossa dell'anca sx, qualche segno sul manubrio mediastinico o come si dice e all'omero. Del midollo ancora zero notizie.
Che dire di altro se no che lo sconforto è totale? La paura che non ce la possa fare. Lui per ora è sereno e crede molto nelle cure, io sono a terra. Non so davvero a chi e cosa credere. Capire se è davvero fattibile guarire in questa condizione o se sono solo parole di speranza molto carine ma in parte vane.
Dopo la prima terapia qualche nausea e tanta stanchezza da tenerlo a letto, sono passati 4 gg esatti oggi e stava appena appena meglio...
Io mi rimetto alle vostre storie, vite...e spero tanta sincerità.
I medici, compresa la mia Doc. sono persone amiche e fantastiche, ma un medico rimane pur sempre un medico. Ha la sua visione. Che per ora secondo loro è positiva, cioè...la cosa non li preoccupa piu' di tanto...sostengono che uno stadio del genere in un fanciullo di 20 anni non li sconforta ne da dubbi sulla riuscita delle cure...io non so cosa pensare davvero.
Qui invece ci sono le lacrime, i sorrisi e la pelle mista all'anima di chi ci è passato o ci sta passando e ho bisogno di nuotare tra di voi...di sapere...capire e rendermi utile, a lui, a voi e a me stesso!
Grazie ragazzi, a tutti.
Con affetto...e scusate se mi sono dilungato,
Andrew.

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#2 Messaggio da Erza »

Ciao Andrew, nel mio piccolo ti posso dire che lo stadio negli Hodgkin classici conta davvero mooolto relativamente. Ho visto, purtroppo, persone con stadi iniziali fare terapie per anni e persone con stadi molto avanzati andare in remissioni dopo 6 mesi. Dipende molto da come il suo corpo reagirà alla terapia. Io avevo un terzo stadio con coinvolgimento della milza e dopo solo due mesi la mia PET era pulita... Abbi fiducia nelle terapie, la tua pulce resterà a saltellarti attorno ancora per molto tempo :lol:

Per arginare gli effetti collaterali ti rimando a questo link viewtopic.php?f=64&t=2224, perché si sa, prevenire è sempre meglio che curare :lol:

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#3 Messaggio da Nalv1985 »

Io quando dico grazie dico GRAZIE! ;) Lo dico col cuore a mille battiti. Ora siamo davanti alla play e ti ringrazia anche lui ;) Un abbraccio gigante.
Andrew.

bettina
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 35
Iscritto il: 17 feb 2014, 22:55

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#4 Messaggio da bettina »

Andrew anche se no ti conosco, sembri davvero una persona speciale e anche il ragazzo lo sarà per forza di cose.
Forse, paradossalmente, è più brutto il ruolo di chi sta accanto che quello del malato, il senso di impotenza è devastante, prima o poi nella vita l'abbiamo provato tutti. Questo forum è meraviglioso e mille aiuti ti arriveranno, tanti incroci per la pulce :incrocio :incrocio e un bacione a tutti e due kissing

p.s.: Sai la storia delle grandi prove che nella vita capitano alle grandi persone, perchè sono in grado di affrontarle, dato che anche tu sei un pò a credito con il mondo dico: CHE OO!!! Ma non si può scegliere!!

simochim
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 147
Iscritto il: 28 feb 2014, 15:36

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#5 Messaggio da simochim »

Carissimo ti do anche io il mio benvenuto in questo fantastico gruppo...io sono qui per mio padre come potrai leggere nella mia storia...lo so la diagnosi e' il momento peggiore ci siamo passati tutti ma poi tiri fuori una forza che non immaginavi di avere ma c'è l'hai te lo assicuro! Ora armati di tanta pazienza e vedrai che a piccoli passi arriverete sino al traguardo..intanto ti mando un abbraccio

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#6 Messaggio da Nalv1985 »

Simochim, GRAZIE per le tue parole, davvero. Vorrei solo capire piu' o meno cosa ci aspetta, a parte le tante sfumature dipendenti dalla vita di ognuno di noi. Io non voglio nemmeno pensare che la soluzione non ci sia...ho falde immense a riguardo. Attenderà il passaggio di qualche sole con due occhi, bocca, mani, braccia, cuore ed esperienza che possa sfamare la mia paura e la mia ignoranza. Per ora mando anche al tuo babbo il mio pensiero, una piccola vibrazione che spero possa servire.
Bettina RINGRAZIO anche te con tutto il mio cuore e che Dio possa proteggerti per piu' di per sempre.
Rimango qui...con voi sto bene.
Vi abbraccio.
Andrew.

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#7 Messaggio da Nalv1985 »

Nessun'altro/a per noi? ;( Così per capire, confrontarsi, parlare...

Avatar utente
rossana
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2505
Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#8 Messaggio da rossana »

Ciao benvenuto ti mando i miei più sinceri complimenti per il tuo ingresso davvero una bella storia ! Siamo qui tutti per lo stesso motivo cercare conforto e confronto. È una delle più belle famiglie si creano amicizie importanti e spesso durature. La tua pulce ti vuole forte Rossana
ciao da rossana

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#9 Messaggio da Nalv1985 »

Gentilissima davvero, GRAZIE per aver risposto.
Si prova ad essere forti.
A volte si riesce a volte un po' meno.
Mi piacerebbe incontrare chi è passato per percorsi simili tra stadio e età, ecc... Giusto per un confronto e una presa visione di un percorso che ripeto in maggior parte ignoriamo.
Spero davvero di trovare tante anime dolci dalle quali sapere e capire.
Grazie ancora e a prestissimo.
Andrew.

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#10 Messaggio da tatta »

Ciao caro! Certo il rapporto che avete voi due è davvero meraviglioso!! Io posso dirti che ho 24 anni e sono o meglio spero di poter già dire ero,un bello stadio 3B diagnosticato dopo 10 mesi per colpa di un ematologo imbecille!siamo partiti con abvd che però ha dato pochi risultati per cui dopo due cicli si è passato a qualcosa di un pochino più forte. Però come dice Erza,ogni fisico reagisce a modo suo,per cui siate fiduciosi nella cura prospettata dai medici e non pensate mai,ma proprio mai che non ci sia via d'uscita..questo non ha senso perchè qualora non funzionasse quella terapia ce ne sono mille altre! ...e soprattutto non fatevi scoraggiare dallo stadio! Conta davvero in maniera molto relativa!...spero di esserti stata utile,per qualsiasi cosa a disposizione! Un abbraccio a te e la "pulce" :)

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#11 Messaggio da Erza »

Ops, non ti ho detto che io di anni ne avevo 22 :wink:

Avatar utente
rossana
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2505
Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#12 Messaggio da rossana »

ci teniamo compagnia stamattina ??
tu come stai ? un forte abbraccio
ciao da rossana

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#13 Messaggio da Nalv1985 »

Buongiorno fanciulle stupende ;) come va? Io dal mesico. Una donna favolosa. Ringrazio Dio per avermela fatta incontrare. Oggi chiederò un po di cosucce varie per aiutare Pulce a prevenire vari fastidi.
Che dire? Ieri mentre io lavoravo al circolino, lui ha proposto dopo 2 gg di letto, una cena ad un caro amico. ;) Tagliata, verdure, tortelli di burrata...ma è in cura o cosa??? ;) Speriamo duri... ;)
Da allettato a fagocitatore assoluto heheheh
Io vivo alti e bassi. Alti poco alti ma bassi davvero profondissimi.
Voi che raccontate?

Avatar utente
rossana
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2505
Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#14 Messaggio da rossana »

Che dire ........visto il menu' vi raggiungo !!
ciao da rossana

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#15 Messaggio da Birillina »

Buongiorno…..siete approdati in un posto magico…e anche se mi sarebbe piaciuto di piu’ conoscerti/vi magari in una gelateria…la vita ci ha portati qui…e tutti assieme affronteremo questa disavventura!
Anche io son qui non in prima persona, ma come parente di….e’ difficile per noi che siamo vicini alle persone che stanno lottando trovare l’equilibrio giusto … perche’ come dici bene tu si passa da dei momenti di positivita’ a momenti in cui lo sconforto prevale!
Ora pero’ sei qui e ti lascio un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche’ tutto proceda per il meglio e come diciamo noi…a piccoli passi, osando sempre la speranza…!
Non pensare al peggio perche’ qui imparerai che contro questi infami oggi la medicina ha un sacco di armi da usare!!!!
Un abbraccio e buona giornata…
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#16 Messaggio da Nalv1985 »

a Romagna è terribile ;) l'insalata qui non esiste nemmeno per abbellimento tagliere hahahhah
Anche sel la mia precedente regione ovvero la Valle d'Aosta. . . mmmhhh non vanta cibi leggeri ;)
E scusa se ci ho messo tanto a rispondere ma ero dentro dal medico.

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#17 Messaggio da Nalv1985 »

Ed ecco Brillina strabrillare e strabriliare il cielo di una giornata partita presto presto per un batista notturno come me heheheh. Grazie. Quante stelle qui dentro ;) Siete pura aria ;)

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#18 Messaggio da tatta »

Baristi?allora siamo colleghi!!!anche qui giornata Iniziata prestino con prelievi di routine...avanti tutta e fiduciosi! Un abbraccio!!!

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#19 Messaggio da Nalv1985 »

tatta ha scritto: Baristi?allora siamo colleghi!!!anche qui giornata Iniziata prestino con prelievi di routine...avanti tutta e fiduciosi! Un abbraccio!!!



Tatta Bonjour :)

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#20 Messaggio da Nalv1985 »

Erza ha scritto: Ops, non ti ho detto che io di anni ne avevo 22 :wink:
Premetto che non sono un genio in informatica ehheeheh ...da buon artista... hahaha LA SOLITA SCUSAAAAA !!! Ti ho provato dunque a rispondere in pvt ma non mi permette di inviare nulla.
Ti ringrazio di cuore pero' :)

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#21 Messaggio da Erza »

Nalv1985 ha scritto:
Erza ha scritto: Ops, non ti ho detto che io di anni ne avevo 22 :wink:
Premetto che non sono un genio in informatica ehheeheh ...da buon artista... hahaha LA SOLITA SCUSAAAAA !!! Ti ho provato dunque a rispondere in pvt ma non mi permette di inviare nulla.
Ti ringrazio di cuore pero' :)
Forse in fondo in fondo sei anche un genio dell'informatica. Si sa che poi gli artisti hanno quel tocco in più...
Avevo i messaggi bloccati da tempo, ora dovrebbero funzionare :P

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#22 Messaggio da Nalv1985 »

Oggi avuto colloquio con la mia e sua Doc. una DONNA geniale. Medico di base ma anche oncologa. Nella sfortuna siamo in mani preparate. Si sta interessando davvero tanto a noi. Dico noi ma non vorrei che nessuno si offendesse. Io non vedo malati e non. Vedo prove da superare INSIEME! Lui ahimè ha un ospite in piu' nel sangue, io pero' ho lui (Pulce) nel cuore, e non come ospite...ma a vita!!!
Pensate che mentre intraprendevamo lo strano percorso che ci ha portati a diagnosticare il tutto, una sera mi scrisse un sms davvero dolce dove mi diceva:"Ti voglio con me sempre" non feci in tempo a rispondere che arrivò il secondo sms "Sempre sempre".
Mi sono commosso. Ho proprio sentilo la piccola innocenza di un bimbo parlarmi. Ed io che son una bella testa istintiva, qualche giorno dopo gli ho messo un pezzetto di carta tra le mani e gli ho chiesto di trascrivere il suo messaggio su carta.
Mi sono presentato due ore dopo con il petto tatuato con la sua calligrafia. Proprio li vicino al cuore. A VITA SULLA MIA PELLE UNA FRASE SEMPLICE MA STUPENDA "Ti voglio con me sempre sempre" :)
Oggi comunque dicevo...la Doc. contattando il centro oncologico che ci segue ha tirato giu' la PET e la BOM.
Dice che è ovviamente uno stadio avanzato e non bellissimo ma che non desta nemmeno troppa ansia a loro.
In soldoni nell'esattezza il midollo si è rincoglionito al 50% nel senso che non è stato intaccato del tutto e anzi avendo preso con l'inizio delle cure dovrebbe praticamente risanarsi da solo. Questo l'ha detto molto convinta visti i 20 anni del fanciullo. E' una che non le manda a dire e non racconta MAI mezze verità. La PET vede la macchiolina di 3.8 cm al polmone sx con coinvolgimento di linfonodi ovunque ma solo sopra la linea del diaframma e questo dice che è mooooolto positivo per eventuali/possibili future radioterapie che farà dunque solo in zona polmonare ecc. Le ossa sono coinvolte qui e lì, anche, vertebre, testa dell'omero, manubrio mediastinico ecc... Ma anche qui sostiene che poco importa perchè essendo una malattia sistemica puo' depositarsi ovunque. Ha parlato anche con gli oncologi del reparto e ha detto che nessuno ha preoccupazioni, il tutto sta al sistema immunitario come risponderà alla cure. Ma di per se non vede grossi rischi.
Non so se son io a sto punto il folle che ha paura o se davvero sono processi drastici a dirsi ma realmente così suscettibili alle terapie.
Cioè era piu' preoccupata tra la TAC e l'esito della PET, per poi dire davanti a questo esito che si è rasserenata molto...mah. Ribadisco che anche per il midollo mi dice che non lo ritengono attaccato o compromesso, che questo 50% non significa che sia stato danneggiato, ma che si riassesterà naturalmente.
Qualcuno che sa qualcosa di simile, diverso, o altro?
Grazie fatine e fatini :)
Andrew.

Avatar utente
maurizio
moderatore
moderatore
Messaggi: 579
Iscritto il: 14 dic 2006, 12:54
Località: Roma

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#23 Messaggio da maurizio »

ciao Andrew benvenuto in questa famiglia di linfomatti. :-D
a parte la mia storia che ebbe inzio quando avevo 22 anni circa
e come vedi sono qui a scrivervi,voglio anche dirvi che ad un mio amico
con l'eta della Pulce avevano diagnosticato uno stadio 4b con interessamento
del midollo,ormai sono passati una diecina di anni o forse piu,lui sta bene
ed ha condotto una vita normalissima facendo sport e mettendo su famiglia con relativi figli,
(malgrado le cure).
Quindi affidatevi a piccoli passi alle cure non guardando troppo oltre.
Io intanto vi mando gli incroci di rito :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Zio

Ah per i messaggi privati,forse mancava l'oggetto, per questo non te li inviava
MauriZio

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#24 Messaggio da tatta »

Oddio questa cosa del tatuaggio...belliiiiiissima!sto con gli occhi lucidi lucidi...vabbe passando al "tecnico" il fatto di avere midollo intaccato o meno tutto sommato non inficia il risultato delle cure! Ve lo ha detto anche la doc che é fiduciosa,perché non dovete esserlo voi?!..se spulci un po' il forum troverai tante persone col vostro stadio che stanno bene!...un abbraccio

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#25 Messaggio da Manu58 »

Voglio anch'io dare il mio "benvenuto" a Voi,Andrea e Pulce, anche se io sono sul forum per la patologia di mio marito ,LLC, e quindi per quello che riguarda il Vostro problema,non sono di nessun aiuto.
Ma voglio dirti che il vostro affetto reciproco,mi ha molto toccato.....sono sentimenti profondi e veri che capitano rare volte nella vita in modo cosi' totale,complice spesso una vita difficile alle spalle.....e nel tuo modo di sentirti cosi' coinvolto,disarmato,perso,in quel tuo modo BELLISSIMO di parlare sempre al plurale....
ecco,si,in quello posso dire che mi ci ritrovo al 100%:sono tutte emozioni nelle quali mi sono trovata anch'io...si procede veramente "insieme" sentendosi una Persona sola.
Nel tuo ultimo messaggio,ho capito che oltre tanti paroloni di carattere medico,la vostra dottoressa non e' "spaventata" piu' di tanto......io credo che sia fondamentale sentire di essere in "buone mani",sentire di avere messo la propria salute in cura nel posto giusto,
in modo da affrontare il percorso senza dubbi.Insieme,si VINCE.
Come lo testimoniano tante storie qui sul forum e gia' gli Amici che ti hanno risposto.
Forza,ragazzi,Avanti con coraggio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing a Te e Pulce.
Manuela

Vale77
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1988
Iscritto il: 30 mar 2011, 10:57
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=26&t=2585
Località: Roma

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#26 Messaggio da Vale77 »

Andrew e Pulce.....passo anche io da voi kissing La vostra storia è meravigliosa.....e anche se io sono qui solo come vostra tifosa e conosco poco rispetto le cure o malattia.....sento di dirvi che se i medici sono ottimisti e credono fermamente nella risposta alle cure, così sarà.....e di una cosa potete strarne certi, qui avete trovato una grande famiglia che vi prenderà per mano durante questi mesi e non vi mollerà un attimo! Qui ci sono forza, pensieri positivi e i mitici incroci.....che non vi molleranno un attimo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......non vi mollo!!! kissing kissing kissing kissing .....e come mi dico sempre "tutto.... tutto passa" kissing

kissing kissing kissing kissing
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#27 Messaggio da Nalv1985 »

Ma quanton siete tutti STELLE??? Cmq Pulce ha un gran raffredfore oggi!!! Casa e tv.
GRAZIE a tutti per gli incroci ;) VI AMO DI BENE ;)
Andrew.

Avatar utente
Matteo_il_matto
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 246
Iscritto il: 24 mar 2014, 15:52
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4305
Località: Venezia

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#28 Messaggio da Matteo_il_matto »

Oddio....mi tocca fare il tifo per uno che segue l'Inter, ma guarda té che mondo bislacco é questo :mrgreen:

Poi però leggo che come me anche voi venite dal campo ristorazione (io ex responsabile di due caffetterie) e quindi già per questo vi meritate due plus.
Personalmente, credo che chi come noi lavora in quell'ambiente sia un'evoluzione dell'homo sapiens sapiens. L'Homo Sapiens Sapiens Arabica 100% :mrgreen: . Siamo guerrieri nati, quindi scudi alzati ed assetto anti-sommossa. Avanti a testa basta ragazzi, guardare al futuro non vi serve attualmente: Attualmente, il vostro oggi é già una meraviglia e quindi sarebbe stupido non goderselo appieno, giusto? :wink:

Al domani penseremo quando arriverà :wink:

Personalmente, io vi consiglierei caldamente tre cose:
-Comprarvi "the china study". Un libro che fà pensare....e davvero molto. Credo siano i 15 euri meglio spesi della mia vita.
-Stravolgere completamente la vostra dieta verso qualcosa di più salutare.
-Farvi seguire da un medico nutrizionista competente. Una spesa irrisoria se paragonata alla salute che apporta.

E mi fermo qui', al semplice consiglio :-D . Non ho la volontà di imporre niente a nessuno, ma sappiate che la vita da questa parte della barricata é molto molto più sana e viva di quanto si possa davvero credere, e sopratutto, é un grande aiuto all'organismo quando si tratta di spuntarla su queste battaglie :wink: .

Di mio, vi faccio i miei migliori auguri ed incrocio a più non posso :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

simochim
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 147
Iscritto il: 28 feb 2014, 15:36

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#29 Messaggio da simochim »

**ros passo per un saluto......sempre forzaaaaaaaa

cadeaux10
veterano
veterano
Messaggi: 499
Iscritto il: 3 ago 2007, 21:05
Località: ROMA

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#30 Messaggio da cadeaux10 »

Forza....l'amore è la seconda arma che avete per distruggere l'infame.baci Diletta e Rosalba
I'm a Fighter and a Winner!

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#31 Messaggio da tatta »

Ehi allora come state? Un abbraccio :-)

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#32 Messaggio da Nalv1985 »

Ciao a tuttti.
Spero abbiate passato giorni piacevoli.
Il mio primo pensiero va ad Antonio e alla sua famiglia. Delicato silenzio per una preghiera che porti a loro tutto l'amore necessario. Piccolo ometto buon viaggio tra gli angioletti ; (
Noi andiamo abbastanza bene. La seconda terapia doveva esserci il 25 ma i globuli erano bassi dunque fattori di crescita da qui per tutti i cicli 4 giorni di punture ogni fine terapia. La seconda seduta la recuperiamo il 1 maggio. Intanto dopo solo una infusione l'ematologa ha gia constatato che i linfonodi del collo e i restanti delle clavicole ecc son passati da 4 cm a meno di 1. E sostiene che questo risultato in unione alla carenza di globuli è indice di efficacia della terapia scelta lasciando trapelare che forse è un po troppo forte ma che quindi è questa la strada giusta. Dice che in 10 gg dopo una sola somministrazione è strano vedere gia tutto questo regredire dei linfonodi, sostenendo che di norma succede alla fine del primo ciclo o a metà del secondo.
Che dite voi che ci siete gia passati?
Grazie e baci a tutti.
Andrew.

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#33 Messaggio da Nalv1985 »

E...comunque il passaggio delle cartelle tra vari dottori ha creato un po' di confusione sulle informazioni della stadiazione. Ricapitoliamo un attimo: IV stadio di hodking sclerosi nodulare. Interessamento osseo in vari punti. linfonodi sono nella parte sopra il diaframma. Midollo pulito. Una piccola macchia al polmone, macchia che per loro non è detto che sia malattia poiche capta 3.90 mentre l'indice minimo dovrebbe essere 7, parlo del SUV della pet.

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#34 Messaggio da Erza »

Ciao Andrew, sono felice che vada tutto bene. A me facevano fare 3 giorni di punture a partire da una settimana dopo la terapie e così facendo non ho mai dovuto saltare terapie, anche se i valori a volte erano comunque bassini (~800 neutrofili).
Confermo quanto ha detto la tua dottoressa sulla regressione dei linfonodi, a me una forte regressione si è vista dopo la fine del primo ciclo. Andate alla grande :wink:

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#35 Messaggio da Nalv1985 »

Io oltre a sperare che tutto vada bene prego Dio con tutto me stesso che ci aiuti TUTTI a far tesoro di tale tranche di vita e che dia la forza a TUTTI davvero a TUTTI per affrontare questa tempesta senza perderci d'animo e fede MAI!

Avatar utente
Matteo_il_matto
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 246
Iscritto il: 24 mar 2014, 15:52
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4305
Località: Venezia

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#36 Messaggio da Matteo_il_matto »

Ragazzi, questi sono OTTIMI segni :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: .

Anche se la terapia é un pò più aggressiva chissene, lui é giovane può sopportare ben altro senza colpo ferire, e una cura più risoluta gli assicura certamente risultati migliori e più longevi. E' statistica, non vodoo :-D .

Io per voi incrocio a tutto spiano, ma mi sembra che di incroci ve ne servano pochi perché partendo cosi'...beh...siamo proprio sulla strada giusta! :mrgreen:

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#37 Messaggio da Manu58 »

felicissima di sapere che avete intrapreso un percorso difficile,ma ...in discesa.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ragazzi che tutto vada per il verso giusto!!!!! kissing kissing kissing
Manu

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#38 Messaggio da tatta »

Mooooolto bene!indubbiamente è ottimo segno la regressione dei linfonodi e anche i globuli in picchiata fan parte del gioco.mi sono un Po persa...sta facendo abvd?

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#39 Messaggio da Nalv1985 »

Yeah. ABVD per 6 cicli. L'ematologa si è parecchio esposta dopo tale regressione sostenendo che non prevede progressioni di malattia a fronte di tale risultato così immediato e che se alla pet del 2 ciclo vede la remissione potrebbero valutare i soli 4 cicli. Siamo sospesi tra euforia e paura. Non capiamo perché si stiano realmente esponendo cosi tanto dopo solo questo risultato post prima infusione ABVD.

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#40 Messaggio da Manu58 »

i medici di solito si espongono molto poco,almeno parlo per la mia esperienza personale,soprattutto quando in gioco c'e' qualcosa di molto importante .
Se lo fanno,come dici,io lo vedo un ottimo segnale!!!
Quindi coraggio,ragazzi e ....pensieri positivi e..... :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#41 Messaggio da Erza »

Ciao Andrew, io sapevo che il protocollo prevedeva 6 cicli anche se la seconda PET risulta pulita dopo i primi due. Io avevo uno stadio 3As, una PET pulita dopo due cicli, ma ho comunque completato i 6 cicli... Poi non sono medico e non so come funzioni. Questo è ciò che mi disse la mia ematologa, quindi te lo riporto in caso vogliate chiedere maggiori spiegazioni alla vostra :P

Per la regressione così veloce, davvero, festeggiate. Il linfoma è fifone, e pulce l'ha proprio spaventato alla grande! ****appla

Avatar utente
Erminio
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1286
Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#42 Messaggio da Erminio »

Ciao Andrea,
mi unisco alla schiera di tifosi per il tuo amico. Io ex linfomato III es A, scleronodulare con interessamento splenico. Sono passati quasi 4 anni e sono qui, con una vita piena e intensa, come sarà per Pulce, vedrai.
Sono felice per la risposta così immediata alle terapie, lo si capisce anche dalla discesa repentina dei GB. Anche io il giorno successivo alla prima infusione ricordo una netta riduzione dei linfonodi sovraclaveari. Dopo 2 cicli ero in remissione ma ne ho fatti comunque 6 e mi sembra strano che con un IV stadio abbiano in mente di farne solo 4. I miei medici, mi dicevano che anche se la risposta è completa, i cicli vanno eseguiti tutti perchè è meglio subire altri 2 cicli che non un rischio di recidiva precoce.
Con questo non voglio farti venire dubbi, non sono un medico e credo nessuno di noi "piccolopassisti" lo sia, parliamo per esperienza vissuta.
Ovviamente, in questa fase di dura battaglia per il suo corpo, la prudenza non è mai troppa, pertanto il consiglio che mi diedero i medici fu di evitare posti troppo affollati, soprattutto per il rischio di infezioni.
La pazienza e la fiducia dovranno essere compagne di questo viaggio....a piccoli passi, senza guardare troppo oltre....giorno per giorno, Vincerete insieme.
Un abbraccio ragazzi.

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#43 Messaggio da Birillina »

Io son qui vi leggo e vi accompagno.... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio sempre e comunque!
kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#44 Messaggio da tatta »

Anche io so che i cicli di terapia vanno affrontati tutti e meglio un paio in più...lo fanno proprio per scongiurare al massimo recidive. Io sto facendo una terapia diversa,ma comunque dopo Pet negativa mi tocca continuare con altri 4 cicli. Comunque la risposta al trattamento della tua pulce é davvero ottima! Continuate così e vedrete che ve ne libererete in brevissimo tempo! Un abbraccio

Avatar utente
Matteo_il_matto
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 246
Iscritto il: 24 mar 2014, 15:52
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4305
Località: Venezia

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#45 Messaggio da Matteo_il_matto »

Nalv1985 ha scritto: Yeah. ABVD per 6 cicli. L'ematologa si è parecchio esposta dopo tale regressione sostenendo che non prevede progressioni di malattia a fronte di tale risultato così immediato e che se alla pet del 2 ciclo vede la remissione potrebbero valutare i soli 4 cicli. Siamo sospesi tra euforia e paura. Non capiamo perché si stiano realmente esponendo cosi tanto dopo solo questo risultato post prima infusione ABVD.

I medici hanno un'arma che noi non abbiamo carissimo: La statistica. Probabilmente sanno che ad una risposta cosi' netta é correlata un'alta percentuale di riuscita del trattamento, e tutti i segni come ben dicono anche gli altri lasciano intendere che sia effettivamente cosi' :-D . Il fatto poi che la persona sia giovane aiuta non poco, perché appunto può sopportare una terapia aggressiva quando altri magari avrebbero maggiori problemi.
Banniamola questa paura! :mrgreen: , ed incrociamo tutti le dita affinché il tutto si consolidi al meglio con i cicli futuri! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Credo la cosa più bella ora, sia per voi sapere che la Terapia funziona. Un'iniezione di fiducia cosi' non può che aiutare, dico bene? :wink:

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#46 Messaggio da Nalv1985 »

Ciao a tutte stelline stupende ;) oggi seconda terapia. Dopo i fattori di crescita i globuli da 3.20 son saliti a 9.60 circa heheheh bene cosi! 4, 6 cicli...basta che l'infame torni nel nulla cosmico ;) avete ragione voi...si deve e si vuole vivere a piccoli passi giorno per giorno. Oggi pensiamo ad oggi...tra sei mesi vedremo tra sei mesi.
Domandona...ok la risposta soggettiva, ma i capelli??? Cadono tutti tutti o si diradano? Tempistiche? Sta cosa lo sta uccidendo...lui è mega attaccato ai capelli...creste, colori, tagli strani...ufffff.
Ne risente gia ora che li ha ancora...
Per ora un abbraccio a tutti...
Andrew.

tatta
veterano
veterano
Messaggi: 273
Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#47 Messaggio da tatta »

Anche qui Andrew tutto molto soggettivo!io non ne avevo persi con abvd...al limite puoi provare ad usare una di quelle cuffie di gelo che servono a far fluire meno chemioterapico al bulbo dei capelli...onestamente non é il massimo come sensazione,però magari aiuta.io l'ho usata per un po',ma poi ho cambiato terapia e l'ho riposta nel cassetto.la trovi in farmacie fornite,sta sui 120 euro mi pare. Comunque generalmentecon abvd i capelli tendono a diradarsi solamente.

Nalv1985
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 54
Iscritto il: 14 apr 2014, 18:46

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#48 Messaggio da Nalv1985 »

Grazie Tatta

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#49 Messaggio da Erza »

A me si sono diradati moltissimo con l'ABVD. Erano fastidiosi, ne trovavo ovunque e infatti li tenevo corti e sempre coperti. Pensavo sarebbe stato uno shock anche per me, invece ho reagito abbastanza tranquillamente. Per le tempistiche, è iniziato dopo la fine del primo ciclo. Ma come dice Tatta, tutti i sintomi sono decisamente soggettivi.

anita78
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 164
Iscritto il: 2 ago 2012, 16:48

Re: Linfoma di Hodkin IV stadio alla mia piccola pulce

#50 Messaggio da anita78 »

Ciao! Mi unisco al tifo per voi! Come vi capisco per i capelli... Ci sono notti che mi sogno i miei ex capelli lisci e lunghi... Io per evitare il cosiddetto shock della caduta li ho rasati quasi subito, appena ho visto che ne cadevano un po' di più. Però alla fine non so se ho fatto bene perché il diradamento è stato lento e non sono mai arrivata a zero, neanche alla fine dei sei cicli (abvd). Sinceramente ti consiglierei un taglio corto ma carino, probabilmente per un bel po' andrà benone!

Rispondi

Torna a “LDH -In remissione”