Ventenne- LDH stadio 2b- In Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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ventenne
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Ventenne- LDH stadio 2b- In Remissione

#1 Messaggio da ventenne »

Salve a tutti,
sono approdata su questo forum attraverso le mie ricerche su google ma credo che a guidarmi qui sia stato un bisogno di ascoltare le storie di persone che sono passate attraverso ciò che (forse) mi aspetta, il bisogno di tirare fuori quello che ho dentro che mi rifiuto di palesare alla mia famiglia e ai miei amici per non dargli dolore....voglio parlare con voi che non mi conoscete ma nonostante ciò capirete attraverso le vostre esperienze la mia e potrete darmi la forza e il coraggio necessari!
Domenica scorsa dopo la mia ennesima lamentela per una tosse stizzosa, mio padre (medico) decide di ascoltarmi il petto e sente un battito accellerato...mi chiede così di fare degli esami di sangue il mattino dopo. Lunedì arriva a casa mia il medico che effettua il prelievo e gli esami delle urine. Martedì il risultato degli esami mostra una forte anemia, ferro bassissimo e valori che facevano pensare ad un'infezione in corso per cui mi sottopongo ad un secondo prelievo per vedere il tipo di infezione(prima ipotesi:mononucleosi), giustifico così la debolezza continua che pensavo fosse attribuita alla recente perdita di peso. Martedì stesso mio padre mi porta a fare un ecocardio e il mio cuore è sanissimo....è solo un pò accellerato...si pensa per l'anemia. Mercoledì mattina faccio un'ecografia e il mio stomaco, il fegato,il pancreas e i reni sono sanissimi, segue una ecografia toracica e lì viene rilevata un'ombra anomala....ripeto la toracica. Segue un altro ecocardio e controllo dei linfonodi: tutto regolare. Quell'ombra anomala fa sì che lo stesso pomeriggio mi ritrovo dentro quella brutta macchina per 35 minuti a fare la risonanza magnetica con e senza contrasto. La risonanza magnetica rileva due ombre nel mediastino anteriore, il referto è timoma: un tumore raro.Venerdì porto con mio padre il risultato della risonanza e gli altri esami in ospedale, chirurgia toracica, il medico mi guarda....guarda gli esami...mi chiede se sudo...sudo a fiumi ogni notte, ho la febbre continuamente tra 37e mezzo e 38 e ho la tosse....il medico mi dice cho ho un linfoma al mediastino. Nel frattempo arriva il risultato del prelievo x eventuali infezioni: negativo.
Venerdì 22 mi ricovero per fare la biopsia con l'ago....ho un pò paura ma sarò forte.
La biopsia risolverà l'infame dubbio: timoma e intervento oppure linfoma e chemioterapia.
Ho ventanni, non avrei mai pensato di dovermi confrontare così presto con la vita ma io sono serena....soffro nel vedere mio padre preoccuparsi, mia madre perdere sonno e pregare,mia sorella invocare il male su di se,l'altra mia sorella fingere indifferenza per farmi stare bene.Soffro nel leggere i messaggi rassicuranti, soffro nel ricevere regali che siano santini,coroncine,acqua benedetta, soffro nel vedere la gente piangere e nel dover trattenere i lacrimoni e cambiare discorso.
Lo so che mi vogliono bene e lo fanno per me ma io non voglio sentirmi malata....voglio fare la mia vita di sempre...voglio essere trattata come mi tratta il mio ragazzo che, pur nel suo immenso dolore, ha capito che la vita continua e ho solo voglia di continuare a viverla come ho sempre fatto.
Come avete fatto ad essere forti e trattenere le lacrime di fronte alla disperazione degli altri? Ho paura di non farcela e dimostrargli che sono fragile in questo momento più di loro....ma preferisco essere io la loro forza e continuare a sorridere come ho fatto finora!

ps scusate il lungo sfogo...ma forse aspettavo questo momento da troppo tempo :rido: :incrocio
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Fulvio
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Re: ancora nell'infame dubbio

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao, mi dispiace per la brutta notizia, am a qaunto vedo con il papa medico sei riuscita a fare in una giornata cio ceh altri impiegano mesi.
Stai tranquilla, non devi trattenre le lacrime, piangi, sfogati, ma sappi e devi convincertene che se di linfoma si trattasse nel giro di 6 mesi sei di nuovo sana come un pesciolino e rimarra solo un brutto ricordo, che ti cambiera' molto la vita....ma in meglio.Fidati!!!
Ora incrocio perche sia un falso allarme e tienici aggiornati :incrocio :incrocio :incrocio
P.S di che citta' sei?
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Re: ancora nell'infame dubbio

#3 Messaggio da THEF »

Ciao ventenne, vedi capisco perfettamente il sentire dei tuoi familiari perchè sono una mamma di una ragazza poco più che ventenne che si è ammalata di linfoma. L'impatto con la possibilità di una malattia come questa è un qualcosa a cui serve tempo per essere prima metabolizzata, poi capita e poi si può dare sostegno per la battaglia. Ora aspetta di essere certa di cosa sia quell'ombra sul mediastino e cerca di vivere quest'attesa nel modo normale, lascia che le preghiere e tutto ciò che hai raccontato siano di conforto per i tuoi e poi....si vedrà, sei molto giovane e i giovani hanno una marcia in più. Forza e pazienza e...un piccolo passo alla volta. :wink:

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Re: ancora nell'infame dubbio

#4 Messaggio da lucietta »

Ciao piccola ventenne!!!!!! Non disperare la forza e il coraggio sono già dentro di noi e saltano fuori quando arriva il momento.
Te lo dice una che ne ha passate tante e che non credeva di avere tutto questo coraggio.
Per quanto riguarda la tua vita, tutto potrà continuare come prima anche facendo le terapie. La vita non si ferma anzi devo dire che si riempie di esperienze nuove e significative.
Ti mando un poò di incroci: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
e un pò di bacini kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Sabrina
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Re: ancora nell'infame dubbio

#5 Messaggio da Sabrina »

Ciao ventenne, direi che il tuo approccio è quello giusto, ovvero cercare di continuare a vivere come prima.
Se effettivamente dovrai fare delle terapie, non sarà tutto uguale, ma si tratta di un periodo, durante il quale in ogni caso non dovrai rinunciare del tutto alle tue abitudini, dovrai solo adeguarle al tuo stato fisico, perchè magari sarai più stanca e dovrai limitarti un po'.

In ogni caso, non tenerti tutto dentro, anche se sembra egoista, non accollarti il dolore di tutti, sei tu in questo momento ad aver bisogno di sostegno, sono notizie che provocano dolore è normale, lascia che metabolizzino. Ma ti dò un consiglio che sicuramente suonerà brusco: alla larga da persone che ti compatiscono e si fanno venire i lacrimoni agli occhi, capisco i tuoi familiari stretti, ma gli altri, se non ce la fanno a trattenersi, che si astengano dal farlo davanti a te.
Purtroppo in queste situazioni bisogna tirar fuori un po' di sano egoismo, e le persone che in questo momento possono danneggiarti, è meglio lasciarle fuori.

Ottimo l'approccio del tuo ragazzo.

Io che avevo il terrore di essere compatita, ho messo subito in chiaro le cose con amici e colleghi, prova a farlo anche tu con coloro che sembrano più deboli.

In ogni caso, aspettiamo prima l'esito, non è mai detta l'ultima parola.

Ti abbraccio forte ventenne :wink:
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Cristina
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Re: ancora nell'infame dubbio

#6 Messaggio da Cristina »

Ciao,
capisco perfettamente le sensazioni che provi in questo momento, io avevo 17 anni quando mi sono trovata in questa sensazione e giorno dopo giorno mi accorgevo dell'enorme forza che usciva fuori e che non credevo di avere, penso che quella forza cel 'abbiamo tutti dentro di noi, al momento giusto dobbiamo soltanto cercarla e tirarla fuori tutta e sono sicura che anche dentro di te e' li che aspetta il momento di lottare.
In questo momento ti senti turbata e confusa e come se ti avessero messo in una centrifuga ma piano piano tutto si delineera' e sembrera' piu'chiaro e ti accorgerai che devi solo mettere ogni tassello al suo posto per iniziare ad affrontare la situazione con calma e tanta forza!!!!
Capisco perfettamente anche il dolore del vedere soffrire le persone care, e' la parte piu' difficile , mi ricordo che cercavo di studiare ogni sguardo e ogni espressione dei miei genitori per leggerci qualsiasi cosa che non mi venisse detta, ma e' normale che chi ci vuole bene soffra e non sai quanta forza puoi trasmettergli tu stessa; se hai voglia di piangere fallo liberamente da sola o davanti agli altri, come vuoi, piangere fa bene e ti aiuta a tirare fuori tutte le paure e le tensioni, poi ti senti meglio e puoi ragionare con piu'lucidita'!
Io spero vivamente che dalla biopsia tutto vada bene e magari nella confusione ci sia stato un errore ma se cosi' non fosse devi sapere che la medicina ha fatto notevoli passi avanti (e con papa' medico lo sai meglio di me) e oggi queste cose si possono combattere e sconfiggere e il questo forum hai tante esperienze!!!!
Non devi scusarti per lo sfogo anzi quando ne senti il bisogno son qui!!!!
Ti mando un abbraccio grande
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laura
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Re: ancora nell'infame dubbio

#7 Messaggio da laura »

Arrivo anche io a salutarti, anche se sarebbe stato sicuramente più piacevole conoscersi in un'occasione più felice..

Putroppo capiamo bene le sensazioni che provi, ci siamo passati anche noi. Posso dirti che ha ragione Sabrina, cerca di non tenerti tutto dentro per paura di addolorare i tuoi cari, io ho fatto così e dopo un pò non ce la facevo più, mi sentivo scoppiare e non riuscivo a reggere la finta serenità che volevo a tutti i costi dimostrare. Incazzati, sfogati, piangi quando ne senti il bisogno, ma vai avanti con la tua vita e con le tue abitudini, non aver timore di dire che non vuoi essere trattata "da malata", capiranno.
Sai, io credo che sia davvero difficile trovare il modo giusto di stare accanto ad una persona cara che viene colpita da una malattia, io ho sempre ringaziato di essere stata io ad ammalarmi e non qualcuno dei miei cari, non so se sarei riuscita a non far pesare il mio stato d'animo, la mia apprensione, sono sicura che mi sarei preoccupata molto di più e l'avrei presa molto peggio. Quando vengo toccata negli affetti perdo ogni senso della realtà.
Io mi sentivo addirittura in colpa, soprattutto nei confronti dei miei genitori, mi dicevo che soffrivano così per colpa mia, perchè ero io quella ammalata, e cercavo di far vedere sempre una serenità che non avevo.
Parlare delle proprie sensazioni, di quello che passa per la mente, delle paure e di quello che vorremmo dagli altri e sicuramente la cosa migliore, non solo per noi, ma anche per chi ci vuole bene, fidati!
Anche Ale, il mio ragazzo, si comportava come il tuo. E' stato un sostegno meraviglioso, perchè nonostante fosse spaventato quasi più di me non me lo ha mai fatto "pesare", ha sempre cercato di continuare a farmi fare le cose di sempre, a vedere gli amici, a tirarmi su il morale e a spronarmi nei momenti peggiori.

Vedrai, a piccoli passi, tutto si risolverà per il meglio! :superinc:
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Re: ancora nell'infame dubbio

#8 Messaggio da ventenne »

Grazie a tutti :clap
parlare e scrivere qui è molto rassicurante...le persone che leggono ti capiscono e tu che scrivi sai che puoi manifestare liberamente i tuoi stati d'animo senza doverti preoccupare dell'impatto che questi hanno dall'altra parte!
Purtroppo non vivo in città ma in un piccolo paese della prov. di Palermo...So che sono stata fortunata perchè ciò che tante persone fanno in tanti mesi io l'ho fatto in una sola settimana grazie a mio padre...e grazie alle testimonianze di molti di voi qui sul forum ho smesso di interrogarmi sul perchè fossi stata scelta proprio io e ho deciso di accogliere quello che verrà come un dono che mi permetterà di guardare gli altri e la vita in modo diverso e di apprezzare ciò che fino a ieri non vedevo!
Laura anche io come te ringrazio che sia capitato a me e non ai miei cari perchè posso dire di essere più serena così...e seppur c'è questo pensiero nella mia mente cerco di estraniarlo, pensarci il meno possibile e rassicurare tutti! grazie a tutti voi
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Re: ancora nell'infame dubbio

#9 Messaggio da Sabrina »

ventenne ha scritto: ... ho deciso di accogliere quello che verrà come un dono che mi permetterà di guardare gli altri e la vita in modo diverso e di apprezzare ciò che fino a ieri non vedevo!
Sei giovane, eppure molto matura e profonda.
Io ho impiegato più tempo ad elaborare un pensiero come il tuo.
Complimenti :wink:
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Re: ancora nell'infame dubbio

#10 Messaggio da Cristina »

Hai perfettamente ragione, il mondo che vedrai lo vedrai con degli occhi che sanno cogliere anche le sfumature piu'nascoste :) :) :) :) :) :) :) :) :)
E poi sai una cosa,secondo me queste cose capitano a chi ha la forza di superarle e la tua la sento tutta ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Un abbraccio
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Bruno
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Re: ancora nell'infame dubbio

#11 Messaggio da Bruno »

Passo anch'io per salutarti, Ventenne :-D

E' importante, infatti, che tu riesca già a pensare
di affrontare quello che verrà con uno sguardo
così profondo :wink:

Incrocio al massimo per i tuoi prossimi passi e ti
mando un abbraccio :insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: ancora nell'infame dubbio

#12 Messaggio da vittorio »

ciao ventenne, benvenuta. Quello che stai attraversando è sicuramente il momento più brutto, l'incertezza rende nervosi. Ma se di linfoma si tratta presto, nel giro di qualche mese, tornerai quella di prima, e come tu giustamente hai detto guarderai la vita e ogni piccola cosa in modo diverso.

a piccoli passi, e tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: ancora nell'infame dubbio

#13 Messaggio da chintya »

ciao!!! capisco perfettamente il tuo stato d'animo in questo momento!!!
mi rivedo in molte cose che hai scritto....le visite dei parenti,i santini, l'acqua benedetta...il telefono che squillava continuamente...la paura negli occhi dei mie genitori!!!
ma adeso è tutto passato...sarà così anche per te!!!
un forte abbraccio
p.s. anche io sono di un paesino in provincia di palermo!!!!
Cinzia

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Re: ancora nell'infame dubbio

#14 Messaggio da ventenne »

ciao chintya
anche tu della prov di palermo? hai fatto la terapia? se non sono indiscreta posso chiederti dove? mio padre per fare la biopsia mi porta alla chirurgia toracica del cervello e probabilmente il resto delle cose le farò lì....mio padre dice che sono molto bravi!
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Re: ancora nell'infame dubbio

#15 Messaggio da ldh1107 »

ciao ventenne..io ho 23 anni..sono uno studente di medicina e purtroppo da dicembre ho scoperto di avere un linfoma..sono di palermo e mi curo alla clinica "La Maddalena" ottimo centro all'avanguardia a livello nazionale e soprattutto sono molto umani..se hai bisogno di informazioni o di altro fammi sapere!
passiamo ad altro..capisco la tua ansia e le tue preoccupazioni..ma come ti hanno detto non ti tenere tutto dentro..poi scoppieresti e sarebbe peggio molto peggio..quindi sfogati,parla delle tue paure e delle tue ansie! per ora devi essere tu al centro!! capisco benissimo cosa vuoi dire quando parli degli altri..ma l'importante è avere le persone giuste accanto..già avere il tuo fidanzato che ti aiuta tantissimo è una cosa stupenda! qui troverai gente che ti comprende e ogni volta che vuoi parlare e sfogarti..qui ci siamo!!
intanto come si usa qui da noi ti lascio moltissimi :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: sperando che tutto vada bene!!!!!
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

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Re: ancora nell'infame dubbio

#16 Messaggio da Fulvio »

Ciao vedo che sei gia in buone mani con i nostri linfomati siciliani che ti sapranno consigliare i centri all'avanguardia...

P.S cavolo che bella ragazza ...! Ma allora mi sa che la mia teoria che le donne brutte non si ammalano sta diventando realistica...
Un abbraccione kissing
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Re: ancora nell'infame dubbio

#17 Messaggio da ldh1107 »

fulvio..è sicilianaaaaa.. :rido: :rido: per questo è molto bella... :rido: :rido:
stai attento che i ragazzi siciliani sono gelosi..molto.. :linguaccia: :linguaccia:
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

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Re: ancora nell'infame dubbio

#18 Messaggio da fiorella »

Fulvio ha scritto:Ma allora mi sa che la mia teoria che le donne brutte non si ammalano sta diventando realistica...
Fulvio, Fulvio! Un po' di galanteria! Tu non volevi dire che le donne brutte non si ammalano, ma che si ammalano solo le donne belle, vero? :wink:

Scusa la divagazione, ma se vuoi conoscere meglio il Fulvio di cui sopra, vai sulla pagina in alto e leggi
"Un giorno speciale".

Ciao, :) veniamo a noi, anch'io voglio salutarti e complimentarmi per la maturità che dimostri e che ti sarà senz'altro di aiuto, però penso che tu debba andare ancora oltre.
Credo, da mamma, che tu non debba far finta di essere serena per non far male ai tuoi cari, loro ti conoscono e lo capiscono se sei preoccupata, si instaurerebbero dei rapporti sbagliati anche se basati su sentimenti autentici.
Sono certa, però, che qui troverai comprensione e appoggio ... e allora quella serenità ti verrà naturale, per il bene tuo e dei tuoi cari.
In bocca al lupo! :insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: ancora nell'infame dubbio

#19 Messaggio da ventenne »

Ciao a tutti
Intanto grazie sempre del vostro appoggio e poi volevo dirvi che oggi sono davvero felice e carica!!
Domani mattina andrò a Palermo e di mattina farò la visita e il ricovero day hospital (grazie a mio padre) e quindi domani pomeriggio sarò nella nostra casa di Palermo e potrò dormire lì invece che in ospedale e poi l'indomani mattina è programmata la biopsia!
Sono appena tornata dal parrucchiere....ho deciso di dare un bel taglio ai miei (ex) lunghissimi capelli...adesso ho un bel caschetto molto più leggero e fresco...mi permetterà di essere più fresca e di non dover lavare continuamente i capelli dopo le sudatone notturne! Mi piace molto...nella mia vita non avevo mai portato i capelli al di sopra delle spalle...spero presto di aggiornare la foto x farvi vedere! Vi saluto e vi farò sapere l'atteso referto!
Bacini per tutti e forza e coraggio perchè sorridere è bellissimo e fa tanto bene!! Vi mando un sorriso...a tutti! ciauuuuuu
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Re: ancora nell'infame dubbio

#20 Messaggio da chintya »

ciao!!!
io ho fatto la tarapia a cefalù. so che al cervello sono molto bravi...conosco un ragazzo che è stato curato lì!!!
un abbraccio in bocca alupo per la biopsia!!
Cinzia

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Re: ancora nell'infame dubbio

#21 Messaggio da Cristina »

Ciaoooo,
sorridere, sorridere, sorridere e sempre sorridere.......e' una regola di vita e soprattutto fa bene alla tua salute e a quella di chi ti circonda!!!!!
Per i capelli ogni tanto cambiare e' una manosanta e sono sicurissima che stai bene anche con i capelli corti, hai un bellissimo viso!!!!!
Beh!!! per domani si inizia con tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e attendo news!!!
Un abbraccio
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#22 Messaggio da beppe 66 »

Ciao carissima nuova e giovane amica, vengo a darti il mio benvenuto tra noi anche se con qualche giorno di ritardo.
leggo che dopo l'inevitabile sbandamento dei primissimi momenti hai ripreso il vigore e la vivacità tipici della tua età, .........molto bene.
Solo un consiglio, cerca di affrontare i problemi di questo periodo condividendoli con quelli che sono i tuoi affetti più cari, e non avercela a male con i tuoi se ultimamente si comportano in maniera un po' strana, non hai idea di come si possa sentire un genitore quando il proprio figlio si trova ad affrontare problemi di salute. Te lo dice uno che purtroppo ci è passato da pochissimo, e che ancora sopporta le conseguenze.
Non ti rubo altro tempo, e ti abbraccio forte forte..........a presto :incrocio

Beppe papa' di Marco :rido:

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#23 Messaggio da MACCHIA NERA »

Ciao, Ventenne :-D
Benvenuta in "FAMIGLIA" :mrgreen:

Ps : ti devo avvisare, vista la tua foto prima o poi potrebbe capitare che il nostro DORINO organizzi uno sciopero visto che è troppo bella ...
Già per il passato siamo stati vicini ad una vertenza sindacale contro l' eccessiva beltà dei soci e della socie del forum :rido: !

HA HA HA : passa una buona domenica :clap
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Bruno
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#24 Messaggio da Bruno »

Sorridere è bellissimo e fa tanto bene... com'è vero :-D

Inoltre, ormai si sa, il sorriso è l'espressione che ottiene
il miglior risultato col minor coinvolgimento dei muscoli
della faccia :wink:

Complimenti per l'avatar!

Ti metto un po' di questi nostri incrocini :buonFO: :buonFO:
e ti mando un abbraccio :-D
Bruno

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#25 Messaggio da Cristina »

Ciao,
come va??? passavo per un salutino nell'attesa di news!!
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#26 Messaggio da ventenne »

Salve a tutti!!
Purtroppo non ci sono ancora significative news riguardo la diagnosi....venerdì sono stata in ospedale per il ricovero day hospital e come prima cosa mi hanno fatto un lunghissimo (interminabile) prelievo per fare esami che peraltro avevo già fatto (è la prassi!), dopo con i risultati degli esami mi ha visitato la dottoressa Patti che ha avanzato la sua ipotesi di linfoma di Hodgkin e che mi ha fatto fare delle flebo di ferro in previsione della biopsia del giorno dopo, che per fortuna non è stata rimandata come mi aveva inizialmente detto la dottoressa a causa della mia bassissima emoglobina, nel pomeriggio ho fatto una tac integrale con mezzo di contrasto.
L'indomani, dopo l'ennesima flebo di ferro, ho fatto la biopsia con agoaspirato seguita dalla tac...adesso finalmente sono a casa da due giorni e di questo fine settimana è rimasto solo un piccolo buchetto nel petto e i numerosi buchini delle flebo nelle braccia e mani.
Adesso siamo in attesa del risultato della biopsia ma sono abbastanza serena e mi sento pronta (nonostante il mio terrore per gli aghi) ad affrontare quello che verrà... :-D è solo saltata la mia vecchia previsione secondo la quale non avrei mai dovuto farmi mettere le flebo neppure in caso di ricovero per parto ihih :-D pazienza!
Volevo solo chiedervi un'informazione...un'altra dottoressa, che però non mi sta seguendo, ha parlato di possibile biopsia del midollo nei prossimi giorni....in che consiste e a che serve?? Speravo in attesa del risultato della prima biopsia di non dover far altro....vedremo!
Voi come state??
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Tania
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#27 Messaggio da Tania »

Ehi ciao, ho letto la tua storia.. Che dire, complimenti davvero, sei da ammirare; non ti sei fatta troppe domande sul perché a te e su come sia potuto accadere proprio a te, ma stai affrontando le cose molto serenamente da quello che vedo e sei molto fiduciosa! Non posso fare altro che ammirarti, e spero che se un giorno mi dovessi trovare in una situazione simile alla tua abbia il tuo stesso coraggio e il tuo stesso ottimismo; essendo io una persona ipocondriaca e fifona non penso che accadrà mai :shock:

Intanto ti mando tanti incroci che non fanno male :incrocio :incrocio :corna:

Un BACIONE :wink:

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chintya
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#28 Messaggio da chintya »

ciao...sono contenta di sentirti così carica!!!
l'attesa dei risultati è il periodo più brutto!!!
la biopsia osteomidollare serve per vedere se ci sono infiltrazioni al midollo...ti faranno una piccola anestesia locale e prelevano un pezzettino di osso dalla cresta iliaca,un osso del bacino posteriore; non sentirai nulla, stai tranquilla..so che al cervello sono bravissimi!!!
un bacione
Cinzia

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gorgonister
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#29 Messaggio da gorgonister »

ciao ventenne!
sulla biopsia osteomidollare vale quanto ti è stato appena detto: serve a verificare se c'è stata un'infiltrazione del midollo osseo ed ha prevalentemente utilità ai fini terapeutici. se dovesse essere positiva non significa necessariamente che il tuo caso sia più grave ma che necessita di un aggiustamento di tiro nella terapia che seguirai.
Io ho fatto la BOM (biopsia osteo.midollare) circa un mesetto fa: mi hanno praticato un'anestesia locale in zona lombare e poi mi hanno prelevato due campioncini di osso del bacino (due buchini) ed un campione di sangue midollare. Che dirti? A me qualche dolore l'ha dato, però tieni conto che si tratta di reazioni MOLTO soggettive: amici che l'hanno fatta hanno accusato al massimo un po' di fastidio ed un paio di signore che hanno fatto anche 10 BOM lungo gli anni assicurano di non aver sentito nulla.
Posso consigliarti di dire al medico che hai una fifa matta degli aghi (al più esagera!!!!) e ne terranno conto nell'anestesia locale e poi, una cosa che mi ha molto aiutato è stata la soluzione glucosata. Io l'ho chiesta in flebo per quasi tutta la procedura e mi ha permesso di stare vigile tutto il tempo.
In ultimo valuta le mie reazioni come provenienti da un maschietto: anche quando abbiamo una banale influenza ci lamentiamo che stiamo tirando le cuoia!
In bocca al lupo!
Giovanni
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Cristina
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#30 Messaggio da Cristina »

ciao cara,
stai tranquilla per la biopsia del midollo, ne ho fatta una al mese per diversi anni e son qua!!!!!!certo e' un po' fastidiosa e si sente un po' di dolore, come ti hanno gia' detto prelevano una piccola quantita' di midollo da analizzare, fanno un'anestesia locale prima con unpo' di spray e poi con un'iniezione di anestetico, e poi inseriscono l'ago per il prelievo; di solito viene effettuato nella cresta iliaca o nello sterno (ossa piatte comunque dove e' piu' facile trovare il midollo)!!!!!! ti dico che anche io avevo una fifa mostruosa degli aghi ma sei molto carica come me e supererai anche questa senza nessunissima difficolta'!!!!!!!!!!!!
Continua cosi' carissima, stai affrontando il tutto con un grandissimo coraggio e leggendoti mi sembra di tornare indietro negli anni e ascoltarmi, si cresce in fretta quando si incontrano queste cose ma questo e' positivo !
tI MANDO UN ABBRACCIO GRANDE
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#31 Messaggio da elly »

Ciao cara,
passo di qua per avere tue notizie. Stai diventando sempre più tosta doct Complimenti! ****appla ****appla
L'infame deve stare attento, si è imbattuto in una paziente che non è per niente paziente, credo che stia cominciando a tremare...... :lol: :lol: :lol: :lol:
Per quanto riguarda la biopsia al midollo, non ti preoccupare, non è poi così tremenda come si dice in giro. Io mi ero preparata ad un'esperienza molto dolorosa ma alla fine non è stata nè così lunga nè così insopportabile.
Come mi dice sempre mio padre in questi casi " Una buona preoccupazione sprecata" :) meglio così!
Un abbraccio forte

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#32 Messaggio da cori »

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro ciao tesoruccio novita'? kissing

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#33 Messaggio da Cristina »

Passo per un salutino veloce e mi raccomando carica come sempre, eh??!!!???
Un abbraccio grande
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#34 Messaggio da ventenne »

Ciao a tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Siete sempre carinissimiiiiiiiii...non lasciate mai il mio spazietto vuoto e ci siete sempre!
Ecco perchè dovevo avvisarvi subito del referto che ho avuto oggi: come previsto Linfoma di Hodgkin probabile stadio 2b ma per la stadiazione oggi ho dovuto fare la biopsia al midollo..ahi ahi un pò fastidiosa ma ora di sera mi sta dando certi dolorini fastidiosi...resisterò!! Mi hanno già detto che dobbiamo programmare la PET al più presto e poi la terapia....il medico mi ha detto che con molta probabilità sarà l'ABVD che è una delle più leggere...mi sono un pò tranquillizzata...e poi per fortuna non ho i linfonodi ingrossati ma solo queste due masse mediastiniche...ora che ho il referto possiamo cambiare titolo :-D
L'unico neo è stato sapere che prima di iniziare ho la possibilità di fare una biopsia (un'altraaaaaa) ovarica nel caso in cui alla fine dell'abdv ci fosse bisogno di una terapia un pò più "aggressiva"....ho parlato con il ginecologo e mi ha detto che è un vero e proprio intervento con anestesia totale....non so che fare!!! Mercoledì devo dare risposta ma davvero sono indecisa....sono carica per iniziare la terapia e quest'intervento rallenta solo i tempi...e poi è solo una remota possibilità...ma non vorrei mangiarmi le dita in futuro per non averlo fatto!
A voi l'hanno proposta prima di iniziare la terapia? Qualcuna di voi l'ha fatta?? Datemi informazioniiiiiiiiii pleaseee!!!
Baciniii
Ultima modifica di ventenne il 3 giu 2009, 16:22, modificato 1 volta in totale.
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#35 Messaggio da chintya »

ciao, finalmente si sa contro chi combattere...anche io ho fatto l'abvd!!!non sarà pesante tranquilla, ti sentirai un pò stanca i primi due giorni e poi starai benissimo!!io durante la terapia facevo di tutto uscivo con gli amici,a palermo a fare schopping, insomma non ero mai a casa!!!
per quanto riguarda l'intervento alle ovaie a me nonl o hanno proposto...speriamo che le cure non abbiano fatto nessun danno!!!
un abbraccio forte forte...continua così...l'infame ha le ore contate!!!
p.s. guardandoti dalla foto mi sembra di averti già visto in qualche posto!!!
Cinzia

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#36 Messaggio da Cristina »

Ciao cara,
ora sai il nome del tuo avversario quindi si inizia con la lotta vera; sei prontissima!
per l'intervento nemmeno a me l'hanno proposto quindi nonso dirti!!!!!
per la biopsia del midollo tranquilla presto passeranno i dolorini, cerca di riposarti e non sforzarti!!!!!!!
naturalmene si iniza con questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
continua con la tua forza e la tua grinta!
Un abbraccio
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#37 Messaggio da beppe 66 »

ciao elisa, vedo che conosciamo il nome dell'infame contro cui lottare.
forse ti sembrerò superficiale , ma ti dico che in fondo sei stata fortunata, devi sapere che il tuo è il linfoma che si conosce meglio e che quindi si cura anche meglio.
poi dalla tua c'è anche la tua giovanissima età, è dimostrato infatti che in soggetti giovani come te le terapie fanno effetto prima e meglio.
perciò inizia tranquilla il percorso che dovrai affrontare e non abbandonare il piglio ed il carattere che ci hai dimostrato di avere.
ti abbraccio forte forte

Beppe :incrocio

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#38 Messaggio da edo »

Ciao cara Elisa,

Innanzitutto mi presento: sono Edoardo, ho 38 anni e ti scrivo da Genova. Ti dò il benvenuta in questa che è davvero una grande famiglia: certo, avrei in verità preferito conoscerti in altri luoghi e circostanze ma.....vabbè, qui ci sono persone davvero splendide che non sono sicuro quanto sia probabile conoscere "all'esterno" :-D :-D :-D .
La mia storia la potrai leggere, se lo vorrai, sul mio space: ti dico soltanto che siamo accomunati dallo stesso intruso, Mr. Hodgkin appunto!!!! Il mio è del tipo sclerosi nodulare allo stadio 3B. Giovedì 4 inizio il 3° ciclo di ABVD e sono in attesa della PET di rivalutazione effettuata il 1° giugno. Circa la terapia, ti posso dire che per quanto mi riguarda non è per niente pesante: beh, non è neanche una passeggiata....... :roll: :roll: :roll: ma si può sopportare senza troppi problemi...... Anche qui, se vuoi leggere il mio space, lì troverai la descrizione di come mi sento ogni volta che faccio terapia e i giorni successivi.... Sai, l'effetto collaterale più inatteso e piacevole della terapia è stato l'arrivo di una fame incredibile, allucinante :shock: :shock: :shock: Sto sempre a mangiare *tizi37 *tizi37 *tizi37 (e penso sempre al cibo........ :shock: :shock: :shock: ), mentre quello più antipatico la necessità di fare le punturine dei fattori di crescita per stimolare i globuletti bianchi, di per sè per me per nulla dolorose ma che almeno io trovo piuttosto antipatiche dopo che ne hai fatte un pò....... :cry: :cry: :cry: Comunque, per qualunque info io sono qui a disposizione: chiedimi e ti risponderò senza problemi, quando vuoi!!!!!
Per il resto, ti voglio soltanto dire di stare tranquilla e di affidarti con fiducia a medici e terapie (il tuo stesso papà è medico, se non sbaglio, vero?) e di tenere SEMPRE una mentalità positiva e ottimista: le terapie sono importanti ma il collegamento tra mente e corpo è fondamentale!!!
Ti lascio con un forte abbraccio!!! :insieme: :insieme:
edo

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#39 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Ely!!!!!!!!! kissing
Un pò tardi eh! :roll:
Però, ti do il mio benvenuto! kissing kissing kissing kissing
Vedo che sei già prontissima e carica per affrontare il percorso di guerra! :rido: :rido: :rido:
Sono arrivata alla fase del combattimento!!! :clap :clap :clap
Però, sono in tempo per lanciarti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Caspita quanto sei bella!!!!!!!!!!!!!! kissing
Vedo che Fulvio e Gianlu...se ne sono accorti!!! :rido: :rido: :rido: :rido:
Attenta sai...qua si accaparrano sempre le belle ragazze per coccolarsele!!!! :campione: :campione:
Forza stella bella!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#40 Messaggio da ventenne »

Ciao a tutti amici!!
Grazie mille del benvenuto Lisa...il tuo sorriso emana un ottimismo direi quasi contagioso! Complimentiiii! :mrgreen:
Ciao Edo...grazie per avermi scritto così ho avuto modo di leggere la tua storia e chiarirmi meglio le idee su ciò che mi aspetta...beh veramente delle domandine ci sono ancora, tipo: cos'è il o la BOM? ogni quanto ti fanno le punturine dei fattori di crescita per stimolare i globuletti bianchi? e altre domande....perdona la mia invadenza e ignoranza ma sono alle prime armi :oops: :)
Per quanto riguarda l'effetto collaterale della fame a me ci vorrebbe proprio :rido: :rido: Il linfoma è stato causa purtroppo di una brutta anemia che ha comportato una perdita di peso e ora non mi permette di mangiare con il vecchio appettito di una volta...ogni volta che mi metto a tavola e inizio a mangiare sono subito assalita da un senso di sazietà!
Però per affrontare la terapia devo mettermi in forze e quindi mi sforzo di mangiare più che posso!!
Beppe quello che mi hai scritto è verissimo e mi sento davvero fortunata....nella mia (diciamo) sfortuna mi sono imbattuta in una malattia conosciuta e curabile e sono contenta di questo :-D
Cristina sono pronta e carica per la "lotta"...sicuramente una volta in ospedale molta carica mi passerà :-D ma intanto mi serve a pensare positivo :cool:
Cinzia anch'io ho come la senzazione di averti già visto e dal momento che hai scritto che scendi a Palermo per lo shopping è molto probabile :-D Io abito in un paese ma studio a Palermo e ho casa lì quindi sono spesso da quelle parti!
Per l'unica novità è che ho scelto di non fare la biopsia ovarica...Avrebbe solo rallentato i tempi per la terapia e molto probabilmente si rivelerà inutile (mi sono consultata con papà e altri medici) quindi adesso aspetto solo la chiamata dalla Maddalena per fare la Pet!
In questi giorni mi distrarrò un pò visto che oggi mi hanno comunicato che ho vinto una borsa di studio...almeno mi svago un pò :rido: :rido:
A prestissimo ely
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#41 Messaggio da nini67 »

Ciao Elisa ... un po' in ritardo - ti dò anche il mio benvenuto in questa speciale community del FORUM di piccoli passisti!!!
Vedo che sei già bella carica x affrontare l'infame ed hai già fatto dei grandi passi avanti ...
la BOM leggo che l'hai già fatta ... è la Biopsia Osteo Midollare ...
per il resto non so aiutarti - ma lo farà sicuramente qualcun altro dei nostri espertissimi amici ...
Intanto ti lascio una vagonata di incroci magici per la PET :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
vedrai che andrà tutto bene!
Un abbraccio
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)

il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#42 Messaggio da Lisa72 »

Stellina,
grazie del complimento! :oops: kissing
La bom, ti ha detto Gabry cos'è!
...resta fermo il fatto che la odio! :evil: ... :twisted:
:rido:
I fattori di crescita, li farai solo se i bianchi scenderanno troppo!
Per quanto tempo...dipende da quanto i tuoi globuletti ci impiegheranno a salire!
Domanda tutto...
Noi, non sappiamo dare risposte scientifiche e mediche, ma di sicuro,
mettiamo a tua disposizione le nostre esperienze!!! kissing

Complimentississimi per la borsa di studio!!!!!!!!! :clap :clap :clap **ros
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Bruno
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#43 Messaggio da Bruno »

Brava Elisa per la borsa di studio e bravissima per come
stai affrontando questa esperienza :-D

Ti mando anch'io un bel po' di :incrocio per la pet :wink:
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#44 Messaggio da edo »

Ciao piccola ma già grandissima Elisa!!!!!
Dal tuo modo di scrivere, dalle tue parole trapela chiaramente che sei una ragazza si giovane ma già tanto matura e responsabile!!! Brava!!!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla Hai la dose giusta di mentalità positiva per prendere bene a calci nel c...o l'infame che ti ha fatto visita!!!! :evil: :evil: :evil: :evil:
Mi associo a quanto ti hanno già detto le amiche Nini 67 e Lisa 72 al riguardo di BOM e punturine per i fattori di crescita, quindi mi sembra davvero superfluo aggiungere altro. Per quanto mi riguarda, i fattori li ho iniziati già sul finire del 1° ciclo, terminata la 2° seduta: del tutto normale, mi ha detto l'ematologo, rientra nel classico quadro della terapia. Lui mi fa fare mezza fiala per volta, un giorno si e uno no e in questo modo...........NON ho nessun dolore :-D :-D :-D (il rischio che portino dolori ossei è infatti elevato........ :cry: :cry: :cry: ). Ma come le odio, con quell'aghetto ANTIPATICO, sottocutaneo che sembra non volersi mai infilare in pancia........ho tutta la pancia coperta di puntini rossi, segno delle punturine che mi devo fare...... Ma che mi frega, mica sono una bella donna che deve mostrare il pancino, io........... :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:
Bando alle battute di bassa lega, non temere, ogni volta che hai bisogno chiedi, io ci sono!!!!!
Ti lascio un bacio8 kissing kissing
edo

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#45 Messaggio da ventenne »

Ciao bellissimi!!
Domani mattina alle 8 alla clinica Maddalena per la PET e lunedì se tutto va bene inizio la terapia...non vi nego che sono un pò in ansia ma spero di non perdermi d'animo...non adesso che si comincia! :)
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#46 Messaggio da ldh1107 »

ciao intanto tantissimi :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: per la Pet! ma rimani alla Maddalena??io sono in cura li...
cmq vai tranquilla che tutto finirà presto :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
un abbraccio...
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#47 Messaggio da edo »

ventenne ha scritto:Ciao bellissimi!!
Domani mattina alle 8 alla clinica Maddalena per la PET e lunedì se tutto va bene inizio la terapia...non vi nego che sono un pò in ansia ma spero di non perdermi d'animo...non adesso che si comincia! :)

Data la quasi concomitanza di Pet domani e terapia lunedì, cominciamo subito con una dose formato famiglia di questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio di questi qui :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: e anche di questi :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: Ma quelli più efficaci di tutti sai quali sono...........????? questi qui (E parti con una vagonata!!!!!) :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#48 Messaggio da THEF »

Ciao Elisa, grazie dei tuoi incroci per SImona. Anche lei, come te, ha iniziato con l'ABVD. Non le hanno neppure proposto il prelievo ovarico, ma la pillola quella sì, è stata la prima cosa che le hanno prescritto e che si assicurano ad ogni controllo che lei prenda.
Non hai di che temere, ABVD o BEACOPP sono un poco fastidiose, ma sopportabili, l'importante è che tu continui a coltivare i tuoi interessi e non lasci che gli alti e bassi (ci saranno come ovvio che sia) prendano troppo il sopravvento. Tieni duro e mi raccomando, occhio eh...con il taglio dei capelli nuovo non far troppa strage di cuori.... (mi pare di rivedere la mia SImo, anche lei la prima cosa che ha fatto dopo la diagnosi è stata proprio quella di tagliare i suoi lunghi capelli..."per portarsi avanti col lavoro" disse allora...mi sa che caratterialmente siete due toste!!!!!!!!) Un abbraccio Tiziana

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#49 Messaggio da Bruno »

Non ti perderai d'animo, Elisa :-D ma se anche dovesse capitare... be', qui
cercheremo tutti di fartelo ritrovare :wink:

A proposito di "vagonate", te ne mando una di incroci così (clicca) :-D
Bruno

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Re: Ventenne-linfonodi ingrosssati- in diagnosi

#50 Messaggio da fiorella »

Ciao Elisa, :)
vedrai che andrà tutto bene, la parte più ansiosa del viaggio, quella in cui ancora si vaga senza sapere bene dove andare e che bagagli portare, l’hai già fatta, ora puoi partire.
Portati dietro coraggio, fiducia e pazienza … una valigiona piena di incroci te la prepariamo noi

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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