Lucia82 - Morbo di Waldenstrom di papà- In remissione

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lucia82
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Lucia82 - Morbo di Waldenstrom di papà- In remissione

#1 Messaggio da lucia82 »

Salve a tutti, nel febbraio 2007 a mio padre è stato diagnosticato il morbo di waldenstrom e subito ha iniziato le chemio, ma sembra che non esistano dei veri e propri protocolli, attualmente siamo in cura all'ospedale di Pisa ma mi piacerebbe portarlo a fare un nuovo consulto. Ho sentito parlare molto bene di Pavia, c'è qualcuno che può e vuole aiutarmi con notizie nuove??? Grazie Lucia :oops:
....la lotta col male è impari se si combatte da soli....

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lucia82
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waldenstrom

#2 Messaggio da lucia82 »

ciao a tutti, finalmente ho trovato il modo di buttar fuori due lacrime! questo sito è stupendo e vi ammiro tutti per il coraggio che dimostrate. se è vero che l'unione aiuta non posso tirarmi indietro e scrivo la mia storia....anche frivola difronte alle vostre... in fondo io non combatto...supporto!
Io sono Lucia, 25 anni, impegnata negli ultimi esami e nella tesi da scrivere, presto mi laureo in medicina e tutto è ok..... poi mio padre inizia a esser stanco e apatico troppo nervoso e arrogante, c'è qualcosa che non torna.... fa le analisi del sangue e appena arrivano a casa le apro io! un solo valore fuori i limiti neanche segnalato....
Vado in ospedale e in gran segreto con scuse e compromessi effettua altre analisi poi non c'è piu niente da nascondere ed io mi sento morire perchè sola, in una famiglia dove non è conusciuta nessuna malattia so cosa sta per succedere... conosco quel vortice che ti risucchia senza il tempo di pensare, conosco la sofferenza delle persone e il dolore........... arriva la bom e i risultati.....
Sono stata io a dire la verità a mio padre, quel padre buono e introverso, non dimenticherò mai i suoi occhi e il suo amore.... non una lacrima nè io nè lui!
La sua unica paura da buon padre è che sia genetica la mia è che una persona così buona non trovi il coraggio di combattere.... invece lo trova! Iniziano le domande specifiche, chiare che non lasciano alternativa di risposta, è l'unico momento in cui ho preferito non conoscere tutte quelle cose....
Iniziano le terapie e i controlli..... nessuna lacrima....ma adesso escono a fiumi! Grazie.
Ogni giorno ringrazio Dio di avermi dato la possibilità di combattere con lui, di avermi dato la capacità di capire quello che succede con gli occhi di figlia e di medico....ho visto il dolore di mio padre e delle altre persone e devo, e l'esser medico mi comporta di pensare che esiste un senso anche al dolore.....e sperare, solo sperare che sia vero.
Adesso basta, vi ringrazio tutti e vi vorrei tutti come amici, lo dico col cuore perchè la lotta col male è impari se la si combatte da soli.
Avanti ragazzi lottate.
baci :oops:
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Re: waldenstrom

#3 Messaggio da Cinpica1 »

Lucia,

che messaggio, bello, vero....

Ho vissuto lo stesso percorso, anche io da figlia.

Ti abbraccio

Cinzia

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Lisa72
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Re: waldenstrom

#4 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Lucia benvenutaImmagine
Che bello leggere dell'unione che ti lega a tuo padre!!
Complimenti!!! :clap
Diverrai un gran medico!! ****appla
Finché ci saranno persone come te che oltre alla professione, ci mettono il cuore, non molleremo mai!!! :campione:

Sai, a volte due lacrime fanno bene :wink:
Anche la malattia di tuo padre è una neoplasia, per cui, la forza di combattere l'avete avuta anche voi.
Non importa se combatti in prima linea o se sei "spettote"che affianca, ci vuole tantissimo coraggio!! :cool:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: morbo di Waldenstrom

#5 Messaggio da bstefano79 »

ciao e benvenuta
mi spiace ma io non posso esserti troppo utile, comunque ti ho spostato nella stanza storie di esperienze personali dove sarai più visibile e potrai avere maggiori risposte
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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Re: morbo di Waldenstrom

#6 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Lucia,
il morbo di Waldernstorm e una malattia linfoproliferativa a basso grado di malignità che paradossalmente è difficile da colpire con chemio specifiche.
Nei linfomi a basso grado di malignità, spesso, si procede al watch and wait...
Tu che stai studiando medicina, ne saprai più di me :roll:
Io dico solo ciò che leggo...
Comunque, so che Pavia è uno dei migliori centri ematologici che ci sono in Italia, per cui, penso che Nicola che si è curato li, potrà darti dritte ( mi sa anche Emanuele Cavalli ha curato a Pavia il papà...)
In bocca al lupo! :incrocio
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Re: morbo di Waldenstrom

#7 Messaggio da lucia82 »

ringrazio di cuore i meie primi due amici.....
in particolare un bacione a Lisa che sono sicura che è una donna piena di carisma!!!
ciao e a presto!! :-D
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#8 Messaggio da lucia82 »

Il coraggio è dentro ciascuno di noi...alcuni lo tirano fuori subito altri invece devono essere un pò stimolati...e la vita mi sembra un gran bello stimolo!!!
piano piano sto leggendo tutte le storie del forum, una più profonda dell'altra.....
Ho tante cose da fare come tutti voi ma prometto di essere "attiva" in questo sito perchè tutti noi abbiamo bisogno di un piccolo sorriso e di una spinta.
Non sono una persona speciale, sono solo una persona che ama la vita e vorrebbe vedere sempre tutto rosa, amo le persone ma solo quelle vere e aiuto tutti con ciò che posso sapere e soprattutto col mio supporto!!!!
ciao amichetti!!!! :rido:
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Re: morbo di Waldenstrom

#9 Messaggio da Fulvio »

Lucia, non ne so nulla riguardo al morbo, ma per ora ti do solamente il mio caloroso benvenuto a Linfopoli.

Un bacione
a presto
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Re: waldenstrom

#10 Messaggio da Luigi »

ciao lucia innanzitutto benvenuta. devo dire che le tue sono delle parole davvero belle e si denota un grande amore che ti lega al tuo papà.
io ho vissuto la malattia in prima persona, ma comprendo il dolore dei miei genitori che provavano in quel periodo, e posso capire, anche se come detto non mi trovavo dall'altra parte, benissimo ciò che dici.
Di sicuro diventerai un grande medico dato che hai vissuto e stai vivendo la situazione a livello personale, e avrai quindi quella umanità di cui molti medici avrebbero bisogno e che purtroppo non hanno.
Un abbraccio :wink:

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Re: waldenstrom

#11 Messaggio da Lisa72 »

Ciao bella,
tutti qua siamo speciali!!
Appena ti sei iscritta, lo hai dimostrato!! kissing
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Re: morbo di Waldenstrom

#12 Messaggio da Lisa72 »

lucia82 ha scritto:ringrazio di cuore i meie primi due amici.....
in particolare un bacione a Lisa che sono sicura che è una donna piena di carisma!!!
ciao e a presto!! :-D
Come prima amica, una livornese :shock: ...
Non parlarne in giro :P
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Re: morbo di Waldenstrom

#13 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Lucia,

e benvenuta!

Io personalmente non so darti nessuna indicazione sul morbo di Waldenstrom in quanto Marco, il mio compagno, ha avuto un linfoma no-hodgkin. La nostra amica del forum Meredith ha parlato per un breve periodo della storia di suo marito Beppe affetto da morbo di Waldentrom, credo che sarebbe davvero utile ed interessante che tu riuscissi a confrontarti con la sua esperienza. Lei è da un po' che non scrive, ma credo che non sia difficile rintracciarla.

Sei una figlia davvero speciale che ha saputo affrontare una situazione davvero difficile con grande dignità e coraggio. Nella sfortuna di ciò che è capitato a papà è davvero fortunato ad avere una figlia come te :-D :-D :-D :-D

Un bacione Lucia, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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#14 Messaggio da lucia82 »

Allora amici da dove iniziare....
Linfopoli???? mai sentito un termine più giusto.... in fondo la vita "linfonodale" è un po un su e giu???? un tira e molla con la speranza!
Grazie veramente a tutti per il caloroso benvenuto, non potevo sperare di meglio....mi sento proprio a casa! però con tutti i vostri complimenti mi fate arrossire ed in fondo non c'è niente di straordinario se non l'amore per le persone e per la vita!
AHHH dimenticavo: Lisa... con te ogni tanto mi dovrò prendere, altrimenti che derby sarebbe????
Baci!
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Re:

#15 Messaggio da Lisa72 »

lucia82 ha scritto: AHHH dimenticavo: Lisa... con te ogni tanto mi dovrò prendere, altrimenti che derby sarebbe????
Baci!
Ok!!! :rido:
Sapessi ...
Daniele e Kika sono di Pisa come te, ma li amo alla follia!!!! **angel
Anche Sara, la fidanzata di Daniele è di Pisa, (per altro forse la conosci, si è laureata lo scorso mese in medicina) ma è una persona magnifica... mi sto ricredendo sui pisani :roll:
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#16 Messaggio da lucia82 »

sara???? al momento non mi viene in mente nessuna..... appofondirò :-D
siccome sono abbastanza spastica con computer e forum.... come faccio a rintracciare una persona??? mando i caschi blu???
ti spiego mi hanno detto di parlare con la moglie di beppe che ha avuto e probabilmente ha lo stesso problema di mio padre..... in piu tu mi hai dato due nomi da contattare.....che faccio???
grazie, sono spastichina.....ona :linguaccia:
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Re: waldenstrom

#17 Messaggio da Lisa72 »


Tesoro, io con il pc, non so fare molto :roll:

CHi volevi contattare Emanuele??

In alto a dx c'è "ISCRITTI" cliccaci e manda un pm alla persona che ti interessa...

Era questo che mi chiedevi?
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Re: waldenstrom

#18 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lucia,

forse volevi contattare Meredith, te l'ho indicata io perchè suo marito sta curando il morbo di Waldenstrom. Come ti ho scritto però, lei è da un pò di tempo che non ci manda messaggi, pertanto forse è inutile mandarle dei messaggi privati, probabilmente in questo periodo non ci legge. Potresti guardare, nella lista degli iscritti (come ti ha detto Lisa) se ha lasciato un indirizzo e-mail, in tal caso potresti provare a contattarla con e-mail. In caso contrario potremmo mandare un messaggio generico a tutti gli iscritti chiedendo se a qualcuno aveva lasciato il suo cellulare. Io personalmente non ce l'ho.

Un bacione cara, Silvia.
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Re: waldenstrom

#19 Messaggio da Michela »

Ciao Lucia e benvenuta! (in ritardo.. :oops: :oops: )
Ho letto la tua storia..anch'io sono in cura a pisa,essendo di viareggio..
Volevo farti un salutino veloce e complimentarmi con te per la tua tenacia.. diventerai un ottimo medico!
Un bacione
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#20 Messaggio da lucia82 »

grazie per le indicazioni..... ora ci provo a costo di consumare tutti i nueroni ormai rimasti...

michela, se sei in cura a Pisa mi sa che ci vedremo presto.... baci
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Re: waldenstrom

#21 Messaggio da Sonia »

Ciao Lucia ....ti dò il mio + caloroso Immagine

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Re: waldenstrom

#22 Messaggio da ecavalli »

Ciao Lucia e benvenuta anche da parte mia nel forum.
L' Ospedale San Matteo di Pavia è un ottimo ospedale riconosciuto a livello internazionale ed è anche un ottimo centro di ricerca che collabora, tra l' altro, anche con l'università, molto famosa anche lei.
Non conosco la malattia di waldenstrom però ho trovato questo link http://www.ematologia-pavia.it/terapie/waldenstrom.htm scritto dal prof. Lazzarino che è il primario della clinica ematologica dell'ospedale ed è un medico molto bravo e scrupoloso.
Qui http://www.ematologia-pavia.it/Contatti.htm trovi le modalità per prenotare una visita e qui (http://www.ematologia-pavia.it/Staff.htm) l'elenco dei medici che lavorano all'ospedale.
In alternativa al prof. Lazzarino puoi contattare il dott. Arcaini che conosco perchè è stato il primo a visitare mio padre ma poi non l'ha seguito perchè lui si occupa di Linfomi a basso grado di malignità (di cui fa parte la malattia di waldenstrom) mentre mio padre ha avuto un linfoma ad alto grado di malignità.
Il dott. Arcaini mi è sembrato molto preparato e scrupoloso.
Se hai bisogno di altre informazioni non esitare a contattarmi: io abito a 10 km dall'ospedale.

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Re: waldenstrom

#23 Messaggio da Sabrina »

Ciao Lucia e benvenuta anche da parte mia.

Il tuo primo messaggio è dolcissimo, dolcissimo il modo in cui parli di tuo padre, è fortunato ad avere una figlia come te.
Ti ho invidiata, perchè io non ho un rapporto così dolce con mio padre, il nostro è piuttosto formale. Così leggendo le tue righe, mi sono chiesta come sarebbe stato avere un rapporto come il vostro.

Non conosco il morbo di Waldenstrom ma vedo che ti sono già state date alcune indicazioni.

Ti auguro che tutto proceda per il meglio e ti abbraccio, a presto.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

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#24 Messaggio da lucia82 »

Grazie tanto emanuele...
il tuo aiuto è stato davvero impostante... adesso provo a contattarli via e-mail e poi vedo... robabilmente presto vengo a trovarti!!! :rido:
Ho sentito sempre parlare molto bene di Pavia e visto che la situazione non è più molto stabile prima di iniziare il nuovo ciclo vorrei venire a sentire un pò che dicono, ti faccio sapere.....grazie 1000
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#25 Messaggio da lucia82 »

Panico!!!

motivi????

1) babbo: siamo in attesa dei risultati......la bom si sa gia..... risultati scadenti!
un pochino meno infiltrato......meglio di niente

2)lucia: 2 noduli latero cervicale.......non è la suggestione si sentono che è una meraviglia!!!!
le cause di adenopatie sono tante e non voglio pernsare a quelle più brutte!
le ultime analisi del sangue erano tutte ai limiti bassi....spero che la colpa sia tutta del gatto.....
in sett faccio dirett l'eco...

scusate , lo scrivo qui perchè a casa non ne sanno niente....è inutile che si allarmino di preoccupazioni ce ne sono gia tante, ma io ho solo bisogno di un abbraccio anche solo virtual....vedremo in settimana
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#26 Messaggio da lucia82 »

Immagine
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#27 Messaggio da lucia82 »

ce l'ho messa tutta ad inserire la foto, ma non è bastata!!!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#28 Messaggio da Sonia »

Ciao Lucia...complimenti sei molto carina!!!!!Immagine

Per il resto cerca di non preoccuparti prima del tempo....io sono sicura che i tuoi linfonodi si sono gonfiati per "mali di stagione"....o magari è autosuggestione....però fai benissimo a fare un ecografia.....meglio togliersi ogni scrupolo per essere + sereni.....io incrocio tuttooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!! Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine

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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#29 Messaggio da Ale78 »

Io non mi preoccuperei, in questo periodo ci sta benissimo che l'influenza faccia gonfiare un pò i linfonodi, ma scherzi. Comunque per scrupolo se ti senti più tranquilla fai bene a fare un controllo.

In bocca al lupo ma stai tranquilla che non è niente


Ale

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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#30 Messaggio da Fulvio »

Ciao Lucia, abbraccione virtuale ed incroci attivati !!

complimenti per la foto, sei veramente una bella ragazza. Immagine
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#31 Messaggio da Silvia63 »

Lucia cara,

abbracci e baci a raffica!!!!


Per papà hai scritto che il midollo è un po' infiltrato, insomma aspettiamo le risposte definitive incrociando ImmagineImmagineImmagineImmagine.


Per te, anche se oramai siamo sempre tutti in ansia per questi linfonodi (il mese scorso me li sentivo anch'io ingrossati ai lati del collo), incrociamo
di nuovo ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine, così ti passa un po' la paura. Vedrai che l'eco ti confermerà solo delle infiammazioni.


Lucia, attendo tue news al più presto, sei bellissima! ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine


Ciao, Silvia.
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#32 Messaggio da lucia82 »

Oggi è una giornata un pò più serena.....diciamo che le varie preoccupazioni sono latitanti o ben nascoste....

non ho paura per i miei linfonodi, sono solo un pò agitata, in altre occasioni sarei stata un pò più realista ma quando la malattia è davanti ai tuoi occhi, nella vita delle persone che ami il realismo viene meno....
continuo a pensare che gli antibiotici non hanno fatto niente solo perchè troppo generici e continuo a ritenere responsabile il mio dolce gattino che forse mi sono sbaciucchiata un pò troppo.....

no panic!!!!

vi ringrazio davvero tutti...siete le mie zollettine di zucchero..... vi mangerei a morsottini!!!
però con tutti questi complimenti mi fate diventare rossa............Immagine Immagine

P.S. uso le sempre le stesse faccine perchè sono un po intollerante alla tecnologia.....
Fulvio, nonostante i tre o quattro neuroni persi nel cercare di inserire la foto che mi rendeva un pò meno anonima non sono riuscita a metterla dove volevo! HELP non virtuale

Baciottoni a tutti
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#33 Messaggio da Lisa72 »

Primo... sei bellissima!!!!!!!!!!Immagine
Secondo... incrocissimi per papyImmagineImmagine

Terzo... come dici anche da solo, le ghiandole gonfiano per tutto, anche per un semplice mal di gola, di denti o se hai il micio, potrebbe essere una mononucleosiImmagine

Io ti abbraccio forte forte!!!Immagine
Ti auguro una serena domenica...Immagine
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#34 Messaggio da bstefano79 »

lucia82 ha scritto:ce l'ho messa tutta ad inserire la foto, ma non è bastata!!!
ciao ti ho inserito io l'immagine Immagine
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#35 Messaggio da lucia82 »

sei un grande....non ho parole!!!!
grazie
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#36 Messaggio da Michela »

Ciao Lucia!
Salutino velocissimo... ImmagineImmagineImmagine!!!!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#37 Messaggio da Fulvio »

Ciao Lucia, quando dovresti venire a Roma?

ti ho risposto al tuo mp che mi ha inviato ieri ma non sono certo ti sia arrivato...
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#38 Messaggio da Lisa72 »

Lucy, dolce tesoro,
passo da qua a renderti tutti i saluti che mi fai!!!Immagine
Vai a Roma???
Servono incroci??Immagine
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lucia82
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#39 Messaggio da lucia82 »

se tutto va come deve andare vado a roma ad inizio marzo...
grazie a tutti per l'interesse....
oggi devo esser super veloce
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#40 Messaggio da Michela »

Ciao Lucia!!
Come va? qualche news o tutto nella norma?

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#41 Messaggio da lucia82 »

ciao belle cucciolotte....
le novità sono un pò demoralizzanti...i valori sono come prima della terapia...mi sa che sarà necessaria una terapia d'urto! domenica matt fà l'eco e lunedi ho appuntamento col prof ...in settimana vado a roma....
non esiste un vero protocollo terapeutico e tirano a caso...ognuno dice la sua...vediamo un pò....chi indovina....
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#42 Messaggio da Fulvio »

Ciao bella creatura, mi spiace per il babbo, non buttarti troppo giu vedrai che Mandellone ti indichera il da farsi, e non trascurare i dettagli quando andrai da lui in visita :roll:
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#43 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro, mi dispiace...
Però, pensa che le terapie ci sono, ma bisogna solo trovre quelle giuste...
Lo so che è un pò demoralizzante, ma pensa chi ha patologie sconosciute su cui nessuno investe e non ha nemmeno una cura :roll:
Io sono sicura che a Roma, sapranno trovare la giusta strada! :incrocio :incrocio
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#44 Messaggio da Michela »

Anch'io mi associo a quanto ha detto liz..
Sono sicura che tornerai da roma con delle novità positive! :incrocio

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#45 Messaggio da lucia82 »

lisa, michela...siete sempre le meglio!
oggi vedo tutto rosa....affronteremo tutto e vedrete che piano piano ci toglieremo le gambe!
un bacione mega...vi aggiorno!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#46 Messaggio da Lisa72 »

Passo direttamente da te ad abbracciarti forte!!!Immagine
Tu sei sempre gentile con tutti...
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#47 Messaggio da Michela »

Uff..... Liz mi precede sempre!!! :wink: :wink:
Tati bacioni tesoro..
E buon weekend!!! :-D
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#48 Messaggio da lucia82 »

allora ecco le ultime novità....
da domani si inizia la nuova chemio....
non ho niente da aggiungere...la giornata è stata pesantuccia e sono proprio sena parole!
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#49 Messaggio da donabadi »

cara lucia, immagino quanto sia pesante la situazione e ti mando un abbraccio grande.....tieni duro! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme: :insieme: :insieme:
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Re: Lucia82 - Papa' con morbo di Waldenstrom

#50 Messaggio da Fulvio »

un abbraccione Lucia, coraggio che a pap' ci pensa Mandelli a farlo guarire

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