Inesblue-Chemodectoma carotideo - In remissione

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in Remissione

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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inesblue
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Inesblue-Chemodectoma carotideo - In remissione

#1 Messaggio da inesblue »

ciao, da un paio d'anni ho un rigonfiamento sul collo. Essendo soggetta da sempre a linfonodi ingrossati non me ne sono più di tanto preoccupata, pensando che sarebbe "svanito"... 2 settimane fa ho fatto un'ecografia e l'ecografista mi ha diagnosticato istantaneamente - e senza alcun dubbio- un'espansione del globo - o glomo - carotideo. Mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica che farò fra un paio di settimane... ho cercato informazioni nel web, senza trovare poi molto sull'argomento, se non descrizioni inquietanti sull'intervento e sui possibili postumi dello stesso. dopo i primi giorni di panico, mi sono tranquillizzata e probabilmente lo sarò fino al giorno della risonanza magnetica. Forse avrei dovuto attendere un risultato sicuro prima di scrivere, ma mi sono inbattuta nel vostro forum.
Abito a milano e vorrei qualche consiglio su come e dove muovermi...

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Kikka
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#2 Messaggio da Kikka »

Ciao,
purtroppo non so darti informazioni. Qui troverai comunque tante persone pronte a starti vicino.
Come di rito ti giungano tanti :incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Tiziana
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#3 Messaggio da Tiziana »

Ciao Ines.
Io sono una "collega" ormai x chemodectomata ;-)
Intanto mi sento di dirti che ti sei sicuramente imbattuta in un ottimo tecnico visto che solo con una
ecografia ti ha fatto diagnosi! Meno male!! Questa è una fortuna, ti sei risparmiata una bella trafila..
Anche io come te ero piena di linfonodi.
Hai fatto bene a tranquillizzarti, l' ansia risolve poco..per cui attendi serenamento l'esito della risonanza
e poi avanti.. a piccoli passi!
Se nel frattempo hai bisogno o vuoi chiedermi qualcosa.. sai dove trovarmi!
*****************
Tizi

nicola danza
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#4 Messaggio da nicola danza »

L'unica cosa che mi sento di dirti è che io ne ho fatti 2 belli grossi al Sanraffaele di Milamo e mi ci son trovato più che bene,il Professor Chiesa è in gamba.Per il resto credo che ne hai parlato con Tiziana e vabbè che dirti la mia mail è nikdance@live.it

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Fulvio
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#5 Messaggio da Fulvio »

Segui i consigli di Tiziana! Lei per arrivare alla diagnosi ci ha messo mesi!
Pero è grazie a lei se oggi esiste questo forum!
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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inesblue
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#6 Messaggio da inesblue »

grazie a tutti, per ora:-)... lunedì faccio la risonanza e poi, se confermano la diagnosi, vi chiederò qualche info in più...

inesblue
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chemodectoma carotideo...non 1, ma 2...

#7 Messaggio da inesblue »

ciao a tutti... la risonanza ha confermato il paraganglioma o chemodectoma...
venerdì ho fatto la visita al san raffaele e il prof Chiesa, tastandomi il collo ha identificato non 1, ma 2 paragangliomi...poi ha guardato la risonanza e me li ha fatti vedere... ovviamente il referto parlava solo di quello a sinistra...e qui aprirei una piccola parentesi...
vado dalla mia dottoressa segnalando un rigonfiamento sul collo a sinistra... rigonfiamento che percepisco paragonandolo al punto simmetrico a destra dove un micro rigonfiamento c'è, ma credo sia "normale"... mi prescrive l'ecografia per il rigonfiamento di sinistra... l'ecografista a destra non guarda neppure (e avrei vouto dirgli: ma scusi, già che c'è, non può controllare anche a destra, ma mi sembrava non fosse "cortese")...faccio la risonanza per un sospetto paraganglioma a sinistra e, nonostrante sia tranquillamente visibile dalle foto anche quello a destra, il referto cita solo, seguendo la prescrizione, il problema di sinistra...medici e tecnici hanno davvero così paura di sbilanciarsi in una diagnosi o in un sospetto di diagnosi??? o semplicemente se gli è stato chiesto di cercare "x", cercano "x" ignorando tutto ciò che sta attorno?
comunque sia, ora sono in lista per l'intervento , visto che non ci sono alternative... stando ad ora, dovrebbe operare il primo e tenere sotto osservazione il 2 che è piccolo e posto lateralmente alla carotide... appena c'è un letto mi ricoverano e pare che i tempi d'attesa siano abbastanza rapidi...
ines

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Re: chemodectoma carotideo (?)

#8 Messaggio da nicola76 »

penso che vada in base a chi trovi, ma io per sicurezza gli avrei chiesto con garbo di dare un'occhiata anche dall'altra parte.
In bocca al lupo per l'intervento!
Nicola

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Re: chemodectoma carotideo (?)

#9 Messaggio da Tiziana »

Ines è stata ricoverata per l'intervento per cui......... IN BOCCA AL LUPOOO!!!!! :incrocio :incrocio
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#10 Messaggio da Bibbetta »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

(Anonimo)

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Re: chemodectoma carotideo (?)

#11 Messaggio da fiorella »

:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: chemodectoma carotideo (?)

#12 Messaggio da Tiziana »

E oggi è la data! Per cui cara tanti tanti tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Forzaaaaaaaaaaaa :incro: ........ fuori dalle scatole l'intruso!!!!
*****************
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#13 Messaggio da Birillina »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per l'intervento.
Un abbraccio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: chemodectoma carotideo (?)

#14 Messaggio da copenaghen »

io passo in ritardo
ma una borsa di incroci magici e vichinghi non fa mai male.....
noi ti aspettiamo e
grazie Tiziana nostra ambasciatrice,
copenaghen

inesblue
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#15 Messaggio da inesblue »

ciao a tutti!!! sono sana e salva:-)
mi hanno ricoverato domenica al san raffaele, lunedì mi hanno fatto miliardi di esami dalle sei del mattino fino alle 9 di sera e martedì verso le 11,30 mi hanno portato in sala operatoria... alle 4 ero già nella mia stanza, in "perfetta forma":-)))
qualche momento di panico ovviamente c'è stato, sopratutto quando, la sera prima dell'intervento, vengono a farti firmare i fogli pre intervento e ti elencano tutti i possibili rischi e poi in sala pre operatoria mentre ti riempiono di aghi su aghi...
però nel complesso ho mantenuto la calma e alla fine è andato tutto bene... la mattina dopo, appena mi hanno liberato da flebo, drenaggio e catetere, già vagavo per il corridoio del reparto...e tutt'ora, a distanza di qualche giorno, quello che proprio non riesco a fare è starmene ferma... giovedì mi hanno dimesso e interrotto gli antidolorifici, così ho iniziato a sentire un po' di quel malessere che non avevo precepito nell'immediato post intervento...comunque, con il passare dei giorni, il dolore al colla sta decisamente migliorando e speriamo che anche lo stomaco si assesti:-)

copenaghen
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#16 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ines,
hai visto ?
anche questa é passata.....
vedo che sei a testa alta ,
continua cosí.....
brava !
un abbraccio
copenaghen

inesblue
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Re: chemodectoma carotideo (?)

#17 Messaggio da inesblue »

grazie a tutti... e un grazie particolare a Tizi e Nicola:-)

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