Medea- SARCOMA di Ewing- In Remissione

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in Remissione

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Medea
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Medea- SARCOMA di Ewing- In Remissione

#1 Messaggio da Medea »

Ciao a tutti,
vi seguo sempre, raramente ho lasciato qualche commento, mi sembra in realtà di averne lasciato solo uno ad Annamaria dopo l'autotrapianto. Vi racconto la mia storia, e spero abbiate voglia di leggerla anche se io non ho avuto un linfoma o una leucemia, ma un sarcoma.
In breve vi racconto.
Ho scoperto di avere un sarcoma di Ewing a marzo del 2009, ma erano cinque anni che avevo disturbi ai quali ho sempre dato poca importanza.
Io sono di roma, ma considerato che il tumore era al perone, sono subito corsa al Rizzoli di Bologna che è il mio centro in Italia per le ossa. Ho fatto quattro mesi di chemioterapia, ogni terapia durava da uno a tre giorni e mezzo, poi mi hanno operata, in pratica mi hanno tolto un pezzo di perone, quello che sta vicino la caviglia, e quello diafisario che sto invece vicino il ginocchio l'hanno roteato sotto, attaccandolo con due viti alla tibia. Gesso, tutore e stampelle, sono stata ferma tre mesi. Nel frattempo ho fatto altri 4 cicli di chemio terapia. Dall'esame istologico è uscito che c'era stata una necrosi del 98%, ma sul pezzo esaminato c'era ancora qualche focolaio attivo, tuttavia i margini di resezione sono stati ampi, quindi alla gamba nn c'era niente.
Tuttavia, considerando i focoali attivi sulle parti molli ho dovuto fare chemioterapia ad alte dosi con busulfano e melphalan, e trapianto staminali. Dentro sono stato parecchio male perchè ho avuto una forte mucosite all'esofago e una polmonite.
Sono uscita dalla camera sterile il 16 novembre 2009, e da lì non sono quasi più riuscita a mangiare come si deve. Nella stanza mi alimentavo con le flebo. Uscita dalla stanza, i sapori erano tutti cambiati, e il mio appetito sparito.
A Natale, a casa dei miei, sono riuscita a mangiare quasi con appetito, e anche tornata a casa mia stavo recuperando gusti e appetito, fino a quando è arrivato il raffreddore, e ora sono punto e a capo!!
Ho paura perchè ogni volta che mangio tipo la pasta, mi viene da vomitare, nn ho mai appetito e ho paura di scomparire! Ho provare a prendere i nutridrink,ma quelli all'arancia almeno, hanno una sapore sgradevole!
I dottori dicono che è normale.
Ma secondo voi è normale che sia venuto di nuovo questo fastidio dopo il raffreddore?
E cosa potrei fare per nutrirmi in maniera adeguata?
Dovrei anche iniziare a lavorare, e mi serve energia!!
Ah ho fatto il primo controllo settimana scorsa e va tutto bene!!
PS: scusate se approfitto di questo spazio, ma non esistono forum o altro su internet che trattino la mia malattia purtroppo, e voi siete un'unica grande famiglia qui!
Vi abbraccio tutti
Con affetto!!!
Fiore

loredana58

Re: Mi serve il vostro aiuto perchè siete come una famiglia

#2 Messaggio da loredana58 »

Medea buona sera
qui vengono ospitate anche perosne con altre patologie tumorali, quindi....perché mai tu non dovresti partecipare al forum?
Mio marito ad es ha un mieloma multiplo, che è un tumore del midollo osseo, ma non è un linfoma e neanche una leucemia.
Ci sono , o ci sono state, persone con altre patologie, magari all'intestino o alla tirpide.
Credo che ti troverai bene, e la tua esperienza sarà importante anche come confronto, visto che il percorso terapeutico (autotrapanto di cellule staminali, camera sterile......) è simile a quelo di molti di noi etu puoi racconatrci come queste nuove strade siano utilizzate anche nei "tumori solidi". Io posso già dirti che se hai fatto i controlli e va tutto bene devi stare tarnquilla, purtroppo la mnacnza di appetito è normale, almeno per diversi mesi, nelle persone trapiantate di midollo (anche autotrapiantate): le chemio "alte dosi" e la reimmissione delle cellule conservate crea un sapore orribile (di "ferro") che persiste a lungo, e poi la mucosite rende difficile proprio l'azione di mangiare.
Bruno ha avuto inappetenza a lungo, noonstante la mucosite lo abbia risparmaito: ricordo che compravo un sacco di cose che poi dovevo buttare: magari mi diceva: sì, lo stracchimo lo mangerei, poi lo assaggiava e spostava il piatto "non ho fame".......
Che dire? Fors enel tuo caso è subentrata anche un po' di depressione, purtroppo osservo sempre più spesso che è una reazione quasi "normale", quando si comincia a capire che la malattia può essere sconfitta o comunque per il momento è in scacco. Le tue parole "ho para dis comparire" è come s evoleesero dire" ora non ho più la malattia, ho perso anche la mia identità". Son parole forti, ma davvero credo che rappresentino la situazione di molte persone. A roma credo ci sainoc entri che sono dotati di psicooncologo: prova arvolgerti lì, oppure anche neis ervizi territoriali ci sono specialisti ormai preparati ad affronatre questes ituazioni: il problema, purtroppo, è molto diffuso.
Raccontaci intanto di te: quanti anni hai? che fai di bello a Roma? chi ti è stato vicino nel percorso di malattia?
E per qualsiasi cosa, siamo qui......hai sconfitto una mattia davero tosta, come fai a nonesistere? E finché tu scrivi e noi ti rispondiamo, avrai una piccola conferma della tua "essenza"
un bacio
lory

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Medea
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Re: Mi serve il vostro aiuto perchè siete come una famiglia

#3 Messaggio da Medea »

Ciao Loredana,
come vedi rispondo subito!!
Grazie per le tue parole, i confronti fanno sempre bene!! In effetti non ho detto niente di me, ma cerco di recuperare subito. Io ho 27 anni, vivo a Roma, sono laureata in scienze della comunicazione, e prima di laurearmi ero responsabile di un'agenzia di telecomunicazioni, ora sono di nuovo alla ricerca di lavoro, domani ho un colloquio, vediamo come va!! Vivo a Roma con il mio ragazzo, i miei genitori vivono in Calabria, dove sono vissuta anche io fino a 19 anni. Diciamo che per me come per tutti la malattia è stata un fulmine a cielo "serenissimo", perchè era un periodo della mia vita molto bello. Devo dire che anche i dottori, sia quelli dell'Ifo di Roma che del Rizzoli di Bologna, sono stati tempestivi nel darmi la diagnosi, ma io avevo una paura terribile perchè erano già parecchi anni che avevo fastidi, ma visto che una volta aveva fatto un'ecografia e il dottore mi aveva detto che sul mio perone c'era un corpo estraneo che aveva creato un guscio protettivo che si infiammava ogni tanto, allora non mi sono troppo preoccupata, fino a quando il fastidio è diventato eccessivo.
Nella sfortuna sono stata graziata, perchè il tumore non aveva creato metastasi nè ai polmoni, nè al midollo, e soprattutto nemmeno alle altre ossa.
Ti devo confessare che ho affrontato la mia malattia con molta forza, non dovevo permetterle di rovinarmi le giornate! Mia mamma veniva a roma quando dovevo fare le terapia che duravano quasi sempre tre giorni, partivamo per Bologna, e una volta finite stava un paio di giorni con me per vedere come stavo e poi andava via. Sono stata malissimo solo al primo ciclo, agli altri invece tranne la stipsi non ho avuto molti guai, ho fatto solo qualche trasfusione, e i fattori di crescita per i neutrofili.
I miei genitori mi sono stati molto vicini, mia mamma più di tutti si è prodigata e sacrificata per me, per farmi restare a roma, nel mio ambiente, per non sconvolgermi la vita.
Non mi sono spaventata troppo quando ho perso i capelli, la mia incoscienza faceva la parte del leone, pensa te che mi incuriosiva vedermi senza capelli, io ho una testolina davvero piccola :)).
Ora a dire la verità invece nn ne posso più di vedermi così, e i miei capelli sono così lenti a crescere!! Però appena saranno almeno un un centimetro finalmente toglierò la parrucca, mi sono sempre piaciuti i capelli corti corti!
Sono stata a fare i controlli martedì scorso e mi hanno tolto anche il cvc che per precauzione avevo tenuto!! Che liberazione non avere più quel tubicino nel petto!!
Ma raccontami anche di te e tuo marito! Adesso sta bene? So che il mieloma multiplo è un tumore del midollo, e ce l'ha anche la direttrice del centro sperimentale tumori di Milano Sylvie Menard! Ho letto la sua storia, e ho letto anche che forse hanno scoperto qualcosa di interessante per combatterlo!!
Spero che la medicina vada avanti!! Sabato prossimo ci sarà la vendita delle arance a cura dell'AIRC, sarei andata volentieri a dare una mano, ma è ancora troppo freddo e non posso, però sicuramente le comprerò perchè l'unico mezzo che la ricerca ha di scoprire nuove cose siamo noi!!!
Parlami di te!
Un abbraccio
Fiorella

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Re: Mi serve il vostro aiuto perchè siete come una famiglia

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Medea, scusa ma mi era sfuggito il tuo post :oops:
Ho letto che hai avuto un bel po di problemini per il tuo sarcoma e mi dispiace!
Visto che sei di Roma se vuoi ogni tanto possiamo fare 2 chiacchere e se organizziamo un'altra pizzata Romana mi farebbe molto piacere che tu venga

Da che parti vivi a Roma?
kissing
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Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

vittorio
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Re: Mi serve il vostro aiuto perchè siete come una famiglia

#5 Messaggio da vittorio »

Ciao Medea e benvenuta.
Ho letto delle tue peripezie tra Roma e Bologna. Da quanto ho capito il peggio è passato, l'inappetenza è un problema comune anche a molti qui nel forum. Ognuno la combatte a modo suo, vedi il lato positivo: è il momento giusto per farsi preparare tutte le cose che ci piacciono di più :wink:

Un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Medea
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#6 Messaggio da Medea »

Ciao ragazzi!! Si è stato un anno impegnativo diciamo, ma ho fatto un sacco di cose che prima lavorando tutto il giorno non potevo fare!! L'appetito in questi giorni un po' l'ho recuperato, sono i sapori che ancora non riesco a sentire bene!!
Fulvio certo che possiamo fare due chiacchiere!! Alla prossima pizzata che si organizza ci sono!!
Io abito sull'appia, metro colli albani! Tu?

Ragazzi dovete sapere che sono tifosa del Milan, e sto guardando Milan Livorno, sembriamo rincretiniti!!!!!!!!!!!!!!!! Perderemo anche questa??

Vi abbraccio forte forte forte!!

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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#7 Messaggio da Medea »

Ciao ragazzi!! Come state??
Io stanchissima! Finalmente ho riiniziato a fare qualcosa, e direi come inizio non c'è male!! Sto lavorando a Radio Vaticana, nella redazione di una trasmissione culturale!! Mi faccio le conferenze nel centro di Roma, le interviste e tutto!! E' veramente meraviglioso!! Le mie forse sono ancora poche però, oggi per salire le scale del campidoglio c'ho mezzo mezz'ora!!!!!! Vabbè che stamattina ho fatto le analisi per vedere come sta messa la situazione linfocitaria e mi hanno tirato cinque provette di sangueeee !!! Però prima mi sono mangiata una bella pasta con la crema, l'appetito sta tornando piano piano, ma è meglio che nn lo grido troppo eh...che l'ultima volta poi sono tornata punto e a capo!! E voi come state?? Lorendana come sta tuo marito?? Ho letto la vostra storia!!
Vi abbraccio forte forte!
F.

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luci
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#8 Messaggio da luci »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

Sono contenta che le cose stiano tornando alla normalità (appetito compreso ma non lo gridiamo troppo in giro.. :wink: )
continua così e scrivi sempre cose positive mi raccomando!!!! :-D
kissing

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Medea
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#9 Messaggio da Medea »

Ragazzi ciao!! In attesa di sentire i medici vi chiedo: qualcuno ha fatto il trapianto vero?? E' normale dopo due mesi avere ancora le transaminasi alte, o meglio prima erano scese, adesso ce l'ho leggermente alte!! E' normale secondo voi??

loredana58

Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#10 Messaggio da loredana58 »

cara medea
in mezzo a tutti questi messaggi non ti trovavo più
per le transaminasi, pur non essendo un medico, mi sento di rassicurarti: i trapianti (anche auto) seguono in genee la somministrazione di chemio alte dosi che stravolgono un po' tutti gli organi, primo tra tutti il fegato, che deve ripulire il sangue da tante sostanze tossiche. Da quel che dici poi sembra un'alterazione piuttosto lieve. magari hai già sentito un medico...ma non preoccuparti! un po' di dieta disintossicante etutto secondo me rientra nella norma
un abbraccio e...complimenti per il lavoro: dimmi, come fai, così giovane, ad aver troavto diverse opportunità professionali a un ottimo livello?
a presto
lory

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Medea
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#11 Messaggio da Medea »

Ciao Lory! Si i medici mi hanno detto che è normale avere i valori alti prendendo ancora aciclovir e bactrim!! Per quanto riguarda il lavoro, mi sono sempre molto impegnata per raggiungere i miei obiettivi, poi a volte ci vuole anche un po' di fortuna, e ti capita di incontrare persone preziose anche nei momenti dolorosi..ed ecco!!!

Ah volevo chiedere un'altra cosa, una mia collega mi ha detto che lei in passato ha avuto un grave problema ai nervi, e anche il neurologo si è messo le mani nei capelli e ha risolto con l'ago puntura!! Dice che aiuta per le difese immunitarie e per l'appetito!!
Voi ne sapete qualcosa??
Grazieeee a tutti ragazzi!!!

loredana58

Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#12 Messaggio da loredana58 »

ciao
credo che l'agopuntura possa essere d'aiuto per tanti problemi collaterali alla malattia principale, poi è questione di serietà dell'operatore, visto che non esiste obbligo di iscrizione a un albo ecc..
un buon modo per scegliere è forse quello di seguire altre persone che hanno avuto esiti postivi, oppure di scegliere una persona che sia medico laureato in Italia e poi abbia fatto un percorso specifico per utlizzare l'agopuntura.
Ciao, in bocca al lupo per tutto, e se deciderai di affidarti, per alcuni aspetti, alle medicine complementari, facci sapere
loredana

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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#13 Messaggio da Medea »

Ciao a tutti,
è da un po' che non mi faccio sentire, ma ho ripreso a lavorate tanto tanto tanto!!! Cosa che non dovrei fare, perchè devo recuperare un po' di chiletti e se continuo così brucio tutto subito!! Aiutooo ci vorrebbe la bacchetta magica, devo prendere almeno 8 kili!!!
Tra una settimana ho il controllo, il secondo dalla remissione, ho una paura tremenda!!! Poi ho notato che dopo che sono cresciute tutte, qualche sopracciglia sta cadendo, è successo a qualcuno? E' normale??
Non so se mi leggete ancora, ma spero stiate tutti bene!! Vi seguo e vi penso!

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mavi09
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#14 Messaggio da mavi09 »

Ciao,
è bello sentire di persone che tornano alla normalità fatta anche di tanto lavoro... secondo me è solo un bene! per i kili ahimè te ne darei volentieri una decina dei miei :cry: perchè io a furia di cortisone e di mangiare sono lievitata! e sono in fase di dieta ferrea!
Credo che per le sopracciglia tu non ti debba preoccupare, ora tutto sta tornando lentamente alla normalità e peli e capelli cadono e ricrescono secondo il loro ciclo... Cmq aspettiamo anche cosa dicono gli altri.
tanti tanti :incrocio
a presto
mavi
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Medea
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Re: Medea- Sarcoma di Ewing- In Remissione

#15 Messaggio da Medea »

Ciao Mavi,
siiiiiiii tanti chiletti tutti per te!!!! Te ne dispenserei molto volentieri!!! Guarda non ci dormo la notte dal nervoso, non vorrei ritrovarmi di nuovo senza capelli, ciglia e sopracciglia, l'ho retto prima perchè sapevo che era una cosa naturale...ma adesso perchè ricadono?? Ho contattato uno specilista in queste cose ma non ha posto fino al 21!! Aiutoooo!!!!!

Alfonsorusso
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Re: Medea- SARCOMA di Ewing- In Remissione

#16 Messaggio da Alfonsorusso »

buonasera tutti
Volevo raccontare brevemente la storia della mia piccola ha 8 anni affetta da sarcoma di ewing ai tessuti molli con interessamento paraspinale e 4 metastasi ai polmoni ha concluso sia il ciclo di chemio ed ora e in fase per terminare il trapianto..ero alla ricerca di testimonianze positive ma internet ...non ne riporta per questo ho deciso di unirmi a voi con la speranza di qualche testimonianza positiva , grazie in anticipo a chi mi risponderà...
Alfonso

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