PEPPE- MORBO DI WALDENSTROM-

[Meredith]

Cari tutti,
questa è brevemente la storia di Giuseppe detto Peppe (34 aa), ha una rara malattia del sangue, il MORBO DI WALDENSTROM, appartiene ai LNH, ma si comporta come una leucemia, in effetti mi è stato detto che è per certi aspetti è come un linfoma di tipo leucemizzante per altri è un mieloma, nel senso che colpisce in maniera aggressiva il midollo (è quindi in maniera conclamata al quarto stadio).
La diagnosi è arrivata dopo uno snervante periodo di attesa, come è accaduto per molti di voi, a seguito di una BOM e l'asportazione con relativa analisi di un linfonodo inguinale.
Peppe effettuerà un ciclo di chemio (ogni 23 giorni) per 6 mesi, il trattamento è F-C-R sostanzialmente Fludarabina e Rituximab (Mabthera).
Siamo al secondo ciclo, conclusosi il 13 giugno, il prossimo sarà a luglio. Le reazioni alla Mabthera sono state devastanti, la prima volta ha avuto un collasso ipotensivo seguito nei giorni successivi da febbre alta e astenia continua, la seconda volta, una sorta di reazione allergica (chiazze, vampate, rossore in viso).
Purtroppo la patologia di Peppe è molto rara e finora non sono riuscita ad avere il conforto di qualcuno con il quale confrontarmi per ciò che rigurada terapia, prognosi, centri di cura o semplicemente impressioni e pareri vari.
Vorrei solo dirvi che so che è difficile ed ho paura per quanto sia assolutamente inutile averne...
I valori (HGB e PLT soprattutto) sono sempre bassissimi e abbiamo già effettato molte trasfusioni che alla fine risolvono il problema solo temporaneamente.
L'oncologo ha stilato anche un piano terapeutico per completare il trattamento con NESPO (per il midollo) e GRANULOKINE-NEULASTA (per i bianchi) ad oggi dopo circa un mese e mezzo senza risultati, a mio avviso troppo incoraggianti.
Ho letto le statistiche di sopravvivenza alla malattia, qualcuno mi ha detto di non farlo, ma era già tardi... Beh, poco, troppo poco.
Mi sento appesa ad un filo e aspetto in bilico con la pazienza del ragno. Se mi fermo a pensare, mi chiedo -ma cosa aspetti?
No, ti prego, non chiedermelo.


Grazie, grazie a tutti.
E' bello potere raccontare una storia che qualcuno leggerà e capirà.


Meredith

[laura]

Innanzitutto BENVENUTA!!!

Mi dispiace di non poterti essere "tecnicamente" d'aiuto, ma ti posso assicurare che moralmente qui troverai tutto il sostegno possibile, è un posto meraviglioso!

Un bacio grandissimo, e, se ti va, raccontaci qualcosina di te..

[efestione]

bene arrivati anche da me....
spero che tra di noi ci sia chi conosce questa variante rara di peppe...

io sono probabilmente il meno esperto... pero il mio primario dice sempre che il caso singolo contraddice spesso ogni statistica....
la forma semplice puo creare grossi problemi... mentre quella complicata risolversi molto in fretta....
quindi.... coraggio... siamo in tanti...

[Lisa72]

Benvenuta.

Ho sentito parlare della malattia di Beppe.

Ti ringrazio per averci scirtto perchè la vostra e sperienza sia di aiuto ad altri, e che altri siano di aiuto a voi...

Siamo qua a sostenervi, sei tra amici!

[Sabrina]

Ciao Meredith, non conosco la patologia di tuo marito, mi spiace quindi non poterti essere utile a livello pratico.
Mi spiace anche che le terapie siano così pesanti, posso solo offrirti il mio sostegno psicologico e una spalla su cui sfogarti ogni volta ne avrai bisogno.

Spero ora tu abbia fiducia nel centro dove è in cura, perchè è importante, fa parte della terapia e ricordo che eri piena di dubbi e timori.

Ho letto le statistiche di sopravvivenza alla malattia, qualcuno mi ha detto di non farlo, ma era già tardi... Beh, poco, troppo poco.

Non guardare le statistiche, non farlo più, sono numeri e null'altro. Anche lo spirito conta molto, qui noi possiamo aiutarvi a tenerlo alto, perchè ci siamo passati e quindi non diciamo banalità.

Un abbraccio.

[Silvia63]

Carissima Meredith,

ci siamo già conosciute ma ti rinnovo il mio benvenuta!!!!!!!


Ricordo che nei tuoi messaggi precedenti c'era tanta preoccupazione perchè non riuscivano a capire di quale tipo di linfoma si trattasse. La diagnosi è stata lunga, ma l'importante è esserci arrivati. Lo so che le statistiche di internet scoraggiano, ne ho lette tante anch'io. Per fortuna che c'è il forum piccolipassi, fatto di esperienze vere che testimoniano che si guarisce. La disperazione iniziale è tanta, la comprendo Meredith, ma poi ti posso assicurare che piano, piano, a piccoli passi naturalmente, si prende coraggio.

Sono qui per offrirti tutto il mio appoggio, anch'io, come te, sono dall'altra parte e so che non è facile affrontare serenamente, ma la scelta è solo questa: pazienza e fiducia.

Un abbraccio cara, Silvia.

[Frodo]

Ciao Meredith e benvenuta (anche se ogni volta non e' che mi faccia troppo piacere dirlo...... preferirei che nessuno capitasse nel forum come un "colpito", lui o chi per lui......).

Riguardo alla malattia in questione anche io posso esserti di poco aiuto, ma mi sento di poterti dare un piccolo conforto riguardo ad alcuni sintomi che hai riscontrato e alle aspettative.....

Andiamo per gradi: per quanto riguarda gli effetti collaterali, purtroppo, sono molto differenti tra soggetto e soggetto, e possono variare anche tra una seduta e l'altra, quindi non fossilizzartici troppo su.... riguardo al rossore e alle vampate di calore, sono una cosa comune a tutti (o quasi) i farmaci chemioterapici, come e' normale che possa svilupparsi, nei giorni successivi alla somministrazione, qualche linea di febbre.

Per quanto riguarda le statistiche varie che puoi trovare in rete io sono di una opinione lievemente diversa da quella comune..... tutti dicono di non documentarsi (e c'e' un suo perche', io pero' la penso in modo diverso!).
In pratica, secondo me, e' giusto farlo ma solo a 2 condizioni CHE DEVONO PERO' ESSERTI CHIARE!!! La 1 e' che devi avere un carattere forte, e non devi essere una che si condiziona, perche' in caso contrario, puo' solo farti male leggere di questa o di altre patologie in rete.... in quanto trovi una moltitudine di mala informazione o di esperienze tragiche che se non sono lette con le dovute precauzioni, rischiano di buttare giu' e disperare chi legge invece che informare..... In pratica devi essere in grado di scremare quali siti sono piu' attendibili e tenere sempre presente che ogni caso è diverso da un altro.
2 in campo medico, ogni giorno vengono (fortunatamente) scoperte nuove cose che fanno cambiare drasticamente anche le convinzioni che fino a prima erano certezze.... questo per dire cosa? Beh se capiti su un sito che riporta magari le percentuali di sopravvivenza a una certa malattia e questo e' rimasto aggiornato magari al 2004 (e dando per scontato che quello che c'e' scritto sia una cosa reale e non solo numero scritti tanto per avvalorare tesi, beh si purtroppo accade anche questo in rete) devi tenere presente che la situazione con molta probabilita' è mutata. Per malattie che magari 10 anni fa erano considerate mortali oggi si hanno possibilita' di uscirne talvolta anche molto alte.... quindi non basarti troppo su cio che leggi.

Il mio consiglio dunque e' questo, se hai un carattere forte e ritieni di poter e saper scremare cio che trovi in rete, ben venga il navigare siti che trattano di questi argomenti, ma deve essere solo una fonte per apprenderne qualcosa in piu', e non diventare il solo mezzo...... RICORDA che le informazioni maggiori e piu' dettagliate te le puo' dare il medico o lo staff che ti segue, nei quali dovrai riporre la massima fiducia (se cosi' non fosse non esitare a cambiare.... ma una volta fatta una scelta non farti prendere da dubbi!).

Per il resto una piccola mano possiamo e vorremmo dartela anche noi.

Un abbraccio Francesco

[misterh]

Ciao Meredith,

benvenuta nel forum. Non posso fare altro che rinnovare l'invito a non pensare al futuro ma al presente.

Piccoli passi si chiama così per questo, guai a guardare più in la del passo successivo se non siamo preparati e disposti a sopportare quello che pensiamo ci sia.

La cura intanto deve garantire le migliori aspettative di vita, poi si vedrà. La scienza progredisce, malati che vent'anni fa davano per morti oggi possono soppravvivere a lungo e bene. Specie nel campo dei linfomi e delle leucemia i risultati ci sono.

Devi essere ottimista e pensare solo al presente ed a cercare di rendere il più lieve possibile il cammino verso il traguardo. Ognuno ha il suo, si tratta solo di essere tenaci e forti.

Un abbraccio

[cucciola]

Ciao Meredith
non leggere statistiche e non pensare mai che qualsiasi infame sia uguale per tutti. Soprattutto non pensare mai che non ci sia un traguardo positivo.
Sìi forte, fiduciosa, tenace.
Se riuscirai a guardare comunque in avanti sarai capace d avere la forza necessaria per accompagnare Peppe nel suo cammino. Il forum sarà capace di lenire e ascoltare, consigliare ed esserti vicino come il più fedele degli amici. Ci saranno anche le lacrime ma io spero che le ultime siano quelle della felicità più grande di aver sconfitto il nemico.

Un abbraccio forte


UWS

[Meredith]

Oggi Peppe farà l'elettromiografia, purtroppo io sono qui a lavoro perchè ho finito i permessi e le ferie sono così poche che preferisco lasciarle per eventuali emergenze ed i giorni della chemio...
Ci sono anche i problemi di natura pratica che complicano tutto!!!
Grazie per quello che avete scritto, grazie per l'aiuto.
Vi ammiro per il vostro coraggio, la forza. Continuate, lottando!!!
Io non mi sento forte, preferisco pensarmi "resistente" dotata di una forza quasi passiva che mi consente di sopportare gli urti ed i dispiaceri, anche se spesso hanno la forza devastante di uno tsunami...
Rischierò di essere banale, ma per me, mio marito è tutto.
E' tutto il mio mondo. Io non ho che lui e lui non ha che me.
Viviamo in campagna, abbiamo due cani e quattro gatti.
Siamo giovani. Nonostante tutto, a tratti, siamo anche felici.
Quando dimentichiamo di essere in tre (non fraintendete, io, lui e l'infame), siamo felici.
Spero che le cure funzionino. Spero che guarisca.
In ogni caso, io preferisco sapere. Peppe non vuole sapere nulla, la sua risposta tipo è -parli con mia moglie.
Io ho bisogno di sapere, le mie domande ai medici sono molte dirette e mio malgrado non posso fare a meno di navigare su intenet e cercare come un novello Diogene.
Cerco l'uomo... Più spesso, cerco il conforto degli uomini. Ma anche questa è un'impresa ardua.
Ho letto un post di Cucciola, ma non vorrei sbagliarmi, nel quale scriveva degli "amici, che non sono poi amici".
Assisto a gente che si dilegua con le scuse più banali, amici o pseudo tali affetti da un improvviso bisogno di latitanza.
Quelli che ho accanto, che sono rimasti, che probabilmente rimarranno, sono solo quelli che non hanno paura.
Paura della malattia, della sofferenza, della morte, ma anche della vita!!!
Non si può sempre pensare che quello che capita agli altri non ci riguardi.
Vivere come ospiti su questa terra.
Non per forza occorre che capiti a noi per cambiare.
Ma, questo è forse più un augurio, perchè nessuno resti solo.
Anche per questo, grazie per esserci.


M.


P.S.
E' proprio vero ... UWS

[Lisa72]

Tesoro, l'amore che vi lega è la cosa per cui vale la pena vivere!!!

Le vere amicizie si vedono nei momenti di difficoltà e questo fa una bella pulizia...

Il vostro amore. aiuterà a sopportare meglio e a combattere questa battaglia!!

Il forum, crea vere amicizie perchè tutti qua abbiamo imparato i veri valori della vita e mettiamo a nudo le nostre anime.
Impariamo a conoscerci a fondo...

Benvenuti ancora.


PS: fate domanda di pensione di invalidità e tu potrai chiedere la legge che ti permette di assentarti dal lavoro senza usare ferie e permessi.


Baci
Lisa

[Cinpica1]

Meredith, io sono certa che la tua forza servira' anche a sorreggere tuo marito in questa battaglia.

E cmq anche mio padre, sulla sua pelle, ha provato gli effetti della malattia sugli "amici"... e in parte l'ho provato anche io, indirettamente.

Ma i pochi amici che sono rimasti, quelli si' che sono amici veri!

[fiordiloto]

Mredith,capisco il tuo stato d animo in questo momento.Io l' ho vissuto con Gab ,mio figlio,mi sembrava di impazzire.Poi ho stabilito che avrei affrontato con calma tutto ,per essere di aiuto alui.Dovevamo vincere.....

Non temere,anche voi uscirete da questa spirale:ci saranno momenti in cui vi sembrerà di non farcela,è proprio lì che ti arriverà un 'ondata di forza,ti sentirai più determinata a non mollare...e non mollerai.

Noi siamo qui ,per qualsiasi cosa,il tuo compagno prenderà forza da te,e tu da noi eda coloro che ti stanno vicino in modo attento e discreto.

Mi pare che tu abiti a Catania, allora se è così ,presto mi avrai vicina ;mi sto trasferendo in Sicilia ,a Scicli.SE potrò fare qualcosa per te ne sarò felice.

Ti abbraccio e stai serena
Antonia

[chintya]

ciao meredith!!!!
ti abbraccio forte forte!!!

[Meredith]

Grazie Cinthya, ti abbraccio anch'io...
Un caro caro saluto ed un sincero in bocca al lupo a tutti voi.
PER FIORDILOTO : "Quando andrai a Scicli fammi sapere, non so se farò mare quest'anno, ma spesso mi trovo in quelle zone peraltro meravigliose" !!!

(Non trovavo un emoticons con il mare...mi sembrava il più adatto)

[Frodo]

Meredith mi raccomando non mollare, e non fare caso ai falsi amici o a chi vedrai si trovera' a "dimostrare pena" (cosa che odio piu' che l'indifferenza)..... perche' vedrai che scoprirai anche qualita' in persone che ti sono vicine e che non avevi valutato abbastanza!

Noi siamo qui.....

[gandalf]

Ciao Meredith e benvenuta
Purtroppo non posso esserti di molto aiuto, perchè non conosco la malattia che ha colpito tuo marito.
Non posso, quindi, offrirti conoscenza, ma amicizia e comprensione, come te ne offrirà, a piene mani, qualsiasi amico che bazzica il forum.
Riguardo al "cercare su internet" sottoscrivo in pieno ciò che ha detto Francesco alias Frodo: non fidarti troppo dei siti, poichè la maggior parte di essi contiene dati vecchi.
Fidati del medico che ha in cura Peppe: deve essere lui la tua prima e unica fonte di informazione.
Gli amici sono un po' il tasto dolente, per molti che hanno vissuto questa esperienza: io mi son fatto l'idea che il linfoma è servito a scremare le mie amicizie. Chi è rimasto mi è veramente mio amico.
Chi è rimasto ha lottato nelle mie difficoltà e gioito alle mie vittorie.
Chi se ne è andato, si è perso qualcosa di importante.

Un abbraccio
Giorgio

[Meredith]

"Chi è rimasto mi è veramente mio amico.
Chi è rimasto ha lottato nelle mie difficoltà e gioito alle mie vittorie.
Chi se ne è andato, si è perso qualcosa di importante".
Bella questa frase di Gandalf, invita a riflettere.
Io non voglio perdere niente di quello che sta attraversando mio marito.
Voglio essere accanto a lui in ogni momento a sostenerlo ed incoraggiarlo.
Il clima del forum, l'affetto, la solidarietà, lo scambio di informazioni ed esperienze è estremamente utile e soprattutto tiene alto il morale. E' stata una fortuna aver trovato questa famiglia virtuale...

M.

[chintya]

ciao meredith!!!
ma poi alla fine in che ospedale siete stati??
dove è in cura tuo marito??

[Meredith]

Ciao Cinthya!!!
Alla fine siamo rimasti a Catania, sulla struttura niente da dire è vecchia, sovraffollata, quasi "fatiscente" non esagero, alle volte per chi aspetta non c'è neanche dove sedersi. I bagni (perchè dopo sei ore può anche capitare di dover fare una pipì) sono sudici e puzzolenti.
Però...
Giuro c'è un però, ho incontrato l'ematolgo che ha in cura Peppe, quando ero quasi sicura di voler andare altrove (avevo optato per Pavia, S. Matteo), e mi sono ricreduta. Ha mostrato una dedizione, un' attenzione ed una sincerità che mi hanno spinta a restare, almeno per ora.
Non escludo di voler chiedere un altro consulto, ma per ora va bene così.
La prossima chemio è fissata per il 09-10-11 luglio e ... incrociamo le dita. incro Alla fine del ciclo (6 mesi) saranno avviati i controlli per capire a che punto è la malattia, esattamente come per i LNH.

Un abbraccio,
M.

[chintya]

incroci attivatissimi!!!
incro incro incro incro

[antistress]

Meredith, non vorrei sembrarti banale.. è solo che la realtà dei fatti ci obbliga a percorrere un 'unica strada, che è poi quella che offre le garanzie migliori: andare avanti a piccoli passi, senza perdere la fiducia nel domani e nelle possibilità che ci sono offerte dalla ricerca medica.
Io sono certo che presto otterrete dei risultati che oggi non immagini.
Per tutto ciò che possiamo, non dimenticare che siamo quì, tutti.
Vi abbraccio
Stefano e Marcella

[Meredith]

Ieri mi sono accorta che Peppe ha un linfonodo ingrossato al petto.
Possibile che nonostante la chemio si sia ingrossato piuttosto che assorbirsi?
Gli esami precedenti TAC e PET (c.a. due mesi fà) avevano evidenziato un picccolo linfonodo (profondo) all'alveo polmonare, ma non si vedeva ad occhio nudo. Invece ieri questa bella sorpresa...
Oggi Peppe andava dall'ematologo.
Sentiamo un pò...
Idee? Consigli?

Un abbraccio,
M.

[Lisa72]

Ciao Merry,
io posso dirti che potrebbe succedere che i linfonodi si gonfino un pò prima di ridursi...
A me successe...
Naturalmente, il consiglio ed il parere giusto è solo dell'oncologo.
Facci sapere io incrocio!!!


Baci Lisa

[Meredith]

Ciao Lisa!
L'oncologo ci ha rassocurato dicendo che è un "gonfiore" nella norma.
In compenso le analisi di oggi facevano schifo... Scusa non mi viene un termine migliore...
Peppe ha 11.000 piatrine, 6.7. di emoglobina ed i bianchi bassissimi.
Rischia un'infezione. Che posso fare?
Mi sento così impotente... Ha finito la chemio mercoledì 13.
Ho paura. Non vorrei, ma c'è l'ho e non riesco a farla andare via.


Vi abbraccio tutti,
M.

[Cinpica1]

Io non so dirti cosa puoi fare purtroppo.
I medici che dicono dell'emoglobina cosi' bassa? Magari una trasfusione aiuterebbe

[gandalf]

Cara Meredith,
andiamo con ordine: l'ematologo vi ha tranquillizzato dicendo che il gonfiore è normale. Questa è una buona notizia.
Per i valori del sangue, penso (suppongo) che se ci fosse un forte rischio di infezione, l'ematologo stesso vi darebbe delle indicazioni.
Cerca di stare calma: non sei impotente.
Sei al suo fianco e ti assicuro che la sola tua presenza lo aiuta moltissimo.

Un abbraccio
Giorgio

[Lisa72]

Ciao Merry,
come ti ha detto già Giorgio, se ci fosse un grosso rischio, l'oncologo, non lascerebbe niente al caso.
I valori del sangue spesso sono sballatissimi...
Provvederanno se necessario con trasfusioni e con fattori di crescita per i globuli bianchi...
Non è facile lo so, ma stai più tranquilla che puoi.
I medici non ti lasciano sola !!
Neanche noi!!!
Bacissimi

[Sabrina]

Meredith, quoto in pieno chi ti ha risposto prima di me.

So che non è facile, ma devi avere fiducia nei medici, se ci fosse pericolo, sarebbero i primi a prendere provvedimenti, se invece ti hanno detto che è nella norma, è perchè è così.

Un abbraccio.

[Meredith]

Ho parlato con l'oncologo. Ha richiesto una sacca di sangue ed una di piastrine. Speriamo che per domani arrivino in ospedale, in modo da fare le trasfusioni.
Ragazzi grazie, in voi trovo quel conforto che...
che...solo voi sapete dare.
Peppe ha malditesta (il dott. dice che è l'emoglobina bassa), abbiamo cominciato un farmaco per aumentare i bianchi (NEULASTA) che prima faceva ogni 15 gg. Sto combattendo... Giuro sto combattendo anch'io accanto a lui, solo che sotto l'armatura sento di avereil cuore di una nocciolina...

Un abbraccio forte
M.

[Lisa72]

Tesoro mio, l'unica cosa che possiamo fare è starti vicina con le parole...

Noi ci siamo a stringertvi forte!!!

Un nostro caro amico, un gran combattente diceva sempre:

Forza piccola, non sei sola!!!

[Livia]

Ciao cara,

solo ora leggo la storia tua e di tuo marito.
Io sono davvero convinta che a piccoli passi si può vincere....vedrai la risposta alle cure sarà sorprendente!
In bocca al lupo!!!!!!!!!

Dai un abbraccio a tuo marito....tutti abbiamo paura!

Livia

[dublinia]

Ciao Meredith,
non sono un medico quindi non posso darti suggerimenti azzardati pero' mio padre aveva anche lui l emoglobina bassissima, non aveva neanche la forza di infilarsi un paio di calzini...
Se leggi il mio forum noterai lo sconforto e la disperazione iniziale e poi piano piano a piccoli passi dopo 3 infusioni di chemio sembra che le cose migliorino.
I ragazzi qui mi avevano suggerito per far aumentare l emoglobina delle punturine di fattori di crescita (EPREX 40000 per l'esattezza), io ne ho parlato con l ematologo e lui non ha esitato a dire di farle!!!
Dopo solo 5 punturine (una a settimana) l 'emoglobina è salita a 15,5.
Per quanto riguarda il rituximab (mabthera) mi spiegava l ematologo che man mano che viene somministrato nel corso delle settimane dovrebbe sempre avere meno effetti collaterali.
Stringiamo i denti e combattiamo insieme,
UWS
baci baci baci

[carla]

Benvenuta Meredith,
Scusa il ritardo con cui te lo dico. Anche io, che sono in fase post trapianto sono molto stanca e ho spesso mal di testa e mi han detto che era per colpa dell'emoglobina bassa. Mi hanno dato l'Eprex e ora va molto meglio

Non ti abbattere vedrai che i risultati ci saranno....ci vuole pazienza questo si....
Non sentirti impotente a volte per cambiare colore a una giornata basta un sorriso o una parola delle persone che ci vogliono bene.....non risolve la malattia ma aiuta davvero tanto a combatterla.....
Un abbraccio immenso
Carla

[Lisa72]

Ciao bella, come va oggi???
News??
Ti dedico una foto che, dato l'amore per gli animali che hai, spero ti faccia sorridere...

[donabadi]

meredith, peppe, ci sono anch'io!

uws,sempre

[Meredith]

Ciao ragazze!!!
Peppe ha fatto una tasfusione ieri. Non ho potuto scrivere perchè siamo stati in ospedale tutto il giorno tra controlli, piani terapeutici, attese snervanti, visite frettolose e il resto.
Peppe per l'emoglobina fa solo il NESPO che dovrebbe riattivare il midollo e consentire la produzione dei globuli rossi. Così mi è stato spiegato e così ripeto. Nonostante tutto, oggi cercherò di parlare con l'oncologo per chiedergli cosa ne pensa dell'Eprex. (grazie per la dritta...)
Mi conforta sapere che il disagio da emolgobina bassa è uguale per tutti...
Ieri a Catania, c'era un caldo da paura, abbiamo avuto punte di 38°, l'insofferenza di Peppe che è nervoso, ma penso sia normale, è acuita anche da questa canicola fatta di aria caldissima e ferma che ti stanca ancora prima di muoverti!!!
Pazienza...affronterò anche la spesa dei condizionatori visto che non potremo fare nè mare nè viaggi.
Vi abbraccio ed auguro tutti quelli in cammino di arrivare presto...

M.

P.S.
Lisa, la foto era bellissima. Quando la sera arrivo a casa, stanca, avvilita e vedo quelle loro facce monelle e quelle code impazzite, in un nano secondo dimentico tutto...

[Sabrina]

Meredith coraggio che passerà anche questa.
Ottima l'idea del condizionatore. Io ho fatto le chemio per la recidiva nella torrida estate del 2004, l'anno dopo l'ho messo perchè mai più avrei voluto ripetere una simile esperienza.

I ragazzi qui mi avevano suggerito per far aumentare l emoglobina delle punturine di fattori di crescita (EPREX 40000 per l'esattezza), io ne ho parlato con l ematologo e lui non ha esitato a dire di farle!!!

Scusa, ma questa non la sapevo, e dovevi scoprirlo dal forum quello che ti avrebbe dovuto dire l'ematologo
Pazzesco.

[Silvia63]

Carissima Meredith,

comprendo questo momento difficile, ma sono sicura che dalle nostre storie riuscirai a trovare un po' di conforto e tanta fiducia nella guarigione di Peppe.
Anche qui a Mantova il caldo è insopportabile, c'è tanta umidità che toglie le forze, ma siamo abituati, è così ogni anno.

Meredith, prosegui fiduciosa e sappi che c'è sempre una possibilità .

Un abbraccio di cuore, Silvia.

[Frodo]

Ciao ragazze!!! ..........

Va bene se rispondo pure io?


Eheheheh ciao Meredith....

Per quanto riguarda il discorso condizionatore, (lo so perche' ci sto pensando anche io....) se ti interessa uno portatile c'e' un'offerta della delongh* per un Pinguino (nf80 mi pare) che verrebbe 500 ma se lo "fai" comprare a una persona oltre 65 anni viene scontato di 150€.......


Ciao Francesco

[Lisa72]

Merry,
come dice la Sabry, trovo pazzasco che l'oncologo ti abbia detto ok al volo, per l'eprex, senza averci pensato da solo

So che è difficile ma devi sopportare un pò di nervosismo, è capibile...

Cerca magari di prendere, come dice Francesco, un pinguino...

Siamo qua!!!!

[copenaghen]

ciao Meredith,
ti scrivo solo oggi,
nel leggere le tue paure e i tuoi dubbi, mi si chiude lo stomaco perché sono uguali alle mie, quando ho iniziato la vita con l'infame.

perció sei nella stessa barca, scrivi chiedi ,
io mi scrivevo in un foglio di carta tutte le domande da fare ai medici in reparto, mi é servito molto, perche´quando sei lí , le parole non sono cosí veloci o dalla paura non ci si capisce piu´niente.

non mi stupisce che abbia tu dovuto chieder al medico un certo farmaco, pensa che qui in Danimarca, ho dovuto io chiedere di fare la terapia successiva alla chemio. All'inizio non me la volevano far fare (costava troppo ) ma quando ho detto che avevo sentito un altro parere (ITALIANO) allora si sono preoccupati e me l'hanno fatta fare.

CHIEDI non ti preoccupare, a volte si instaura un rapporto piú diretto e di fiucia se un paziente o nel tuo caso il coniuge , si dimostra attivo e aggiornato .
Ti mando un abbraccio grande a tutti e due da
copenaghen

[Meredith]

Ragazze e "ragazzi" carissimi,
grazie dei consigli. Qui nell'appendice africana non soffia un filo d'aria, ma non voglio fare come gli anziani lamentandomi sempre del troppo freddo o troppo caldo, aspetto che passi lo scirocco (mi sento a Tangeri più che a Catania).
Purtroppo oggi l'ematologo non riceveva, no comment, quindi non ho potuto parlargli. I valori di Peppe dopo la trasfusione di ieri sono un pò aumentati. Emoglobina 7.0 Piatrine 12.000 e bianchi 4.6 (normali).
Oggi ha fatto un'altra trasfusione...
Il mio umore è migliorato. Le vostra mails sono di utilità e conforto e vi confesso di stare cominciando a sviluppare una ossessione di tipo compulsivo credo sia "DIPENDENZA DA FORUM"!!!

Vi abbraccio tutti fortissimo,
dal mio deserto pieno di fiori

M.

[Lisa72]

Oddio Marry,
sei gia stata contagiata!!!!!

Lo sapevo!!!!


Purtroppo è un effetto del forum

Menomale che è una dipendenza che non fa male !!!
Vedi che Beppe sta meglio!!!!
Forza Beppe!!! UWS!!!!

[copenaghen]

beh, siamo in tanti contagiati, qui dentro
forza e coraggio , sinceramente

copenaghen

conosci la tradizione di accendere un faló la sera di mezza estate?
se vai il mio sito trovi alcune risposte. la conoscete anche voi in Sicilia?

[fiordiloto]

Ciao cara,stai tranquilla i valori sono altalene durante la terapia.
Le sottocutanee di Nespo o Aranesp servono a far salire l emoglobina,lo stesso vale per l Eprex,in genere valutano di volta in volta quante farne,considera però che ci vuole qlke giorno per fare alzare il valore.
Per aumentare i bianchi in genere usano il Neulasta,Neupopeg o Mielostim anche per questi farmaci si deve aspettare qualke giorno per avere l aumento dei bianchi,normalmente si presentano dei dolori alle ossa ...è un segnale che il midollo sta lavorando.
Imparerai a capire quando l emoglobina si sta abbassando,così saprai affrontare meglio il momento.Io capivo dalla stanchezza,labbra bianche,pensa che a volte Gab non riusciva a stare seduto tanto era spossato.
Non ti spaventare ,tutto pian piano ti sembrerà piu chiaro e tu potrai afrontare il tutto con piu serenità.Siamo tutti qui.....
un bacio
Antonia

[carla]

Caspita siamo efficentissimi andiamo dai suggerimenti sull'emoglobina a quelli sul pinguino Delonghi.....come si fa a non sviluppare dipendenza da forum....

Dai che siamo qua a farvi compagnia.
Un abbraccio fortissimo

[Lisa72]

Caspita siamo efficentissimi andiamo dai suggerimenti sull'emoglobina a quelli sul pinguino Delonghi.....come si fa a non sviluppare dipendenza da forum....

Dai che siamo qua a farvi compagnia.
Un abbraccio fortissimo

Giusto Carlina

Apriremo una bella "rubrica"!!!!
"Il blocco notes di Piccoli Passi"


Sappiamo tuttissimo su ogni argomento, meglio di omnia 2007 new version!!!!!!!!

[Chicca]

Ciao Meredith!
Un grandissimo abbraccio di benvenuto anche da parte mia! Stai tranquilla che piano piano, a piccoli passi, Peppe riuscirà a superare anche questo momento. L'importante è non abbattersi, rimanere sempre fiduciosi e guardare al domani con spirito positivo! E' vero che non è facile, ma dobbiamo sforzarci e non perdere mai la voglia di combattere!

Che bello che anche tu possiedi dei cani! Sono talmente sensibili ai nostri stati d'animo che, se potessero, prenderebbero su di loro tutte le nostre paure. Anche la mia Buba è solita rifugiarsi sotto il letto dalla mia parte (solo con la testa però, perché ormai con il resto del corpo non ci passa più!)

Ho sentito che anche oggi le temperature in Sicilia sono state terribili e Catania ha raggiunto i 40 gradi. Ormai il condizionatore è diventato indispensabile quanto la lavatrice! Speriamo che questa canicola passi presto.

Un bacione a te e a Peppe.

[Meredith]

Come stanno gli abitanti del mio forum del cuore?
Io oggi mi sento FELICE!!!
Piastrine 26.000
Emoglobina 9.7 (da cavallo)!!!
Valori ottenuti con sole due sacche di emazie concentrate...
Mi sembra davvero un ottimo risultato!!!
Vi abbraccio fortissimo.
Grazie a tutti...

M.

P.S.
Ieri 47°!!! Sono senza parole, più che altro senza fiato...