sindrome di richter

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pucetti
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sindrome di richter

#1 Messaggio da pucetti »

buonasera, vi scrivo per sapere se qualcuno di voi o parente o amico è guarito dalla sindrome di richter. Mio padre ha 66 anni e dal 2004 era affetto da llc, faceva controlli trimestrali e la situazione fino a settembre 2010 era veramente più che tranquilla, non ha mai dovuto fare alcuna terapia. A settembre inizia ad avvertire dolori intermittenti al ginocchio sx, questi dolori coi gioni diventano sempre più forti e costanti. A questo punto si reca al pronto soccorso, gli viene fatta una lastra (dalla quale nn si evinceva nulla) e un consiglio di sottoporsi ad una risonanza. A seguito della risonanza, dalla quale risultava una zona di addensamento, si sottopone a tac con contrasto con diagnosi di lesione eteroplastica...a questo punto l'ortopedico oncologo che lo seguiva pensa che nn si tratti di tumore, ma di infezione e quindi viene sottoposto prima a scintigrafia con contrasto e poi granulociti marcati...ninete infezione. Nello svolgere tutti questi esami da settembre siamo finiti a novembre, in questo periodo ci rivolgiamo più volte all'ematologa che aveva in cura mio padre chiedendogli se ci fosse una qualche connessione con la leucemia dato che mio padre presentava un gran numero di linfonodi ingrossati, uno di qesti davvero molto grande. Veniamo rassicurati e viene, per precauzione, sottoposto ad un ecodoppler per scongiurare un a ipotetica trombosi dato lo stato della gamba (gonfia, edematosa), ma l'esito è negativo. Tengo a precisare di aver insistito molto con l'ematologa per scoprire almeno lalocalizzazione dell'ipotetico tumore visto che, a quanto risultava da tutti gli esami, nn si aveva il riscontro del tumore primario, ma esclusivamente del secondario e di metastasi polmonari. Il 22 novembre viene ricoverato al CTO di Torino per biopsia ossea, nel frattempo mio padre, a causa del dolore lancinante, assumeva depalgos che l'aveva ridotto in uno stato delirante. Dopo una settimana il risultato, linfoma nn hodgkin a grandi cellule b. Viene trasferito al reparto di ematologia, praticamente dove abbiamo bussato più volte, iniziano una serie di complicazioni, crisi respiratoria e cardiaca, dalle quali si riprende per miracolo, molto dimagrito (in due mesi ha perso ben 12 kg!) viene messo all'ingrasso tramite flebo e inziano i cicli di chop e rituximab, dopo 60 gg di ricovero e 3 cicli viene dimesso, solo due giorni dopo ha una emorragia interna che quasi lo uccide, viene trasportato col 118 in ospedale, ha 4 di emoglobina è ipoteso, 85 su 35, ci dicono che molto probabilmente sarebbe entrato in como e quindi morto, ma anche questa volta viene salvato miracolosamente, dopo altri 20 gg viene dimesso. Al momento è al quinto ciclo, lo sopporta molto bene, ma i dolori alla gamba nn sono passati e la sopravvivenza preventivata dai medici è di circa un anno..siamo già a oltre 5 mesi...vorrei conoscere qualcuno che ce l'ha fatta o comunque qualche consiglio prezioso. Grazie a chi mi leggerà e avrà piacere nel rispondere.

mari54
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Re: sindrome di richter

#2 Messaggio da mari54 »

salve, sono molto dispiaciuta per tuo padre, io non so rispondere alla tua domanda, ma sicuramente qui troverai tante persone che ti saranno vicine e qualcuno sapra' risponderti, vorrei farti una domanda negli anni che tuo padre stava bene conduceva una vita normale? e i fatt :incrocio :incrocio ori prognostici della malattia quali erano esempio lo zap 70, perdona la mia curiosita' ma anche mio marito ha la llc e gli e' stata diagnosticata questa settimana e capisci che sono molto spaventata un saluto e un in bocca al lupo :incrocio :incrocio :incrocio

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Stefy
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Re: sindrome di richter

#3 Messaggio da Stefy »

ciao, se continuerai a seguirci, noterai che iniziamo ad essere in molti ad avere a che fare con la LLC, nessuno fortunatamente ha la sindrome di Richter per cui credo che a parte ciò che conosciamo attraverso le nostre letture, non siamo in grado di dirti di più. Mi dispiace tanto per ciò che stai attraversando e credo che sia la paura più grande di ognuno di noi, ci convinciamo che la LLC si possa tenere a bada per anni e che si possa in qualche modo curare e non pensiamo a tale eventualità ma il tuo post ce lo ha ricordato per cui sia pure con il totale rispetto per ciò che stai passando, per le tua paure e angosce, ti chiedo la cortesia di raccontarci qualcosa di più, di rispondere alla domande di Mari sui fattori prognostici e di raccontarci come procede e come sta tuo padre.
Ti invio una marea di incroci
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

pucetti
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Re: sindrome di richter

#4 Messaggio da pucetti »

Ciao, grazie Stefy e grazie mary, purtroppo sui fattori prognostici nn ho i dati alla mano (io vivo in Liguria, mio padre a Torino), ma appena mi sarà possibile reperirli vi aggiorno
Negli anni in cui stava bene ha sempre condotto una vita normalissima quelli di quasi tutti noi, credo. E' stato un caso che gli sia stata diagnostica la llc, un semplice emocromo...e da lì ha avuto inizio il suo viagggio. Nei 6 anni ante richter è sempre stato super bene, mai un infezione, mai nulla di che tant'è eravamo confortati dal suo essere un malato, passatemi il termine, in salute! Gli esami di controllo venivano effettuati di norma ogni 6 mesi, ogni tanto ogni tre mesi a seconda dei risultati dell'emocromo. Diciamo che mai avremmo immaginato cosa ci potesse riservare la sua malattia! Ora lui sta reagendo con una forza invidiabile, mangia come un lupo, sapendo che non può che essere positivo l'aumento ponderale, cerca di passeggiare quanto possibile, dato il dolore al ginocchio, insomma lui c'è! Speriamo che qs sindrome non sia davvero così inclemente come si legge! Non appena possibile vi aggiorno. Grazie mille per essermi vicina, io lo sono a voi!

mari54
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Re: sindrome di richter

#5 Messaggio da mari54 »

cara puccetti , grazie per la tua risposta, immagino come ti senti, è esattamente come sto io sempre in ansia con una spina nel cuore, ma io spero che i progressi della medicina avanzino, per tuo padre ti auguro il meglio, grazie di avermi detto della sua vita prima della sindrome mi consola un po' , certo che è stato sfortunato da quello che ho letto la sindrome è abbastanza rara, ma sono certa che troveranno il modo per fermarla :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: sindrome di richter

#6 Messaggio da Stefy »

Ciao, mi fa piacere sapere che tuo padre stia reagendo bene. Magari le letture che si trovano in giro sono datate e le cure rimetteranno dinuovo su tuo padre. Ve lo auguro col cuore!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Stefy

pina p.
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Re: sindrome di richter

#7 Messaggio da pina p. »

Ciao, questa sindrome e' abbastanza rara, non ne so molto, ma a quanto pare tuo padre e' davvero in guerriero! Posso consigliarti di apprpfomdire la medicina Di Bella? Sono certa che pup' migliorare di gran lunga la qualita' di vita di tuo padre. Se vuoi puoi andare alla sezione Di Bella che trovi in questo sito.
In bocca al lupo al guerriero!!

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