Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
lorena.manfre
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 7
Iscritto il: 8 ott 2010, 8:39

Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#1 Messaggio da lorena.manfre »

Ciao a tutti!
Questa mattina per caso mi sono imbattuta in questo sito e ne sono stata molto felice! Trovo strano che dopo 5 anni che cerco informazioni in internet sui paragangliomi non l'avevo mai trovato prima...

Vi scrivo dalla Svizzera.
La mia storia inizia a novembre 2005. Dopo mesi di mal di testa e analisi senza capire cosa avessi che non andava mi sono decisa di cambiare dottore. Mi ha mandata dall'otorino perché non sentivo più bene dall'orecchio destro, come mi ha visitato ha visto subito che c'era qualcosa all'interno dell'orecchio... e da lì è iniziata l'avventura!
Mi hanno mandata a Lucerna dagli specialisti Linder e Fisch e controlli su controlli mi hanno diagnosticato a destra un paragaglioma timpanico e carotideo e a sinistra carotideo. Quello timpanico era grande, categoria D, e piano piano mi stava schiacchiando i nervi, aveva già compromesso diversi nervi. E poco dopo sono iniziate le emoraggie dall'orecchio.
Nel 2006 ho eseguto l'embolizzazione all'ospedale a Zurigo, a maggio era previsto l'intervento per asportare quello timpanico e quello carotideo a destra, sono stata ricoverata ma la sera prima dell'intervento il prof. mi ha chiamata nel suo studio e mi ha detto che se mi operavano rischiavo di morire perché dalle ultiime analisi il tumore aveva avvolto la carotide e c'era il rischio, esportandolo, di danneggiarla con conseguenze troppo gravi. E all'ultimo minuto l'operazione è stata annullata. Sono dovuta andare di nuovo a Zurigo per eseguire un'altra embolizzazione e l'occlusione della carotide permanente. Così a marzo del 2007 ho potuto essere operata e dopo 12 ore di intervento mi hanno asportato i due a destra. Purtroppo per poterlo asportare hanno dovuto toccarmi determinati nervi perché il tumore li aveva avvolti. Mi hanno toccato il nervo facciale con la conseguente paralisi di metà viso, il nervo delle corde vocali con la conseguente perdita di voce, il nervo della spalla (non riesco più ad alzare il braccio) e altre piccole cose. Col tempo ho avuto qualche miglioramento. Sono stata fortunata ed ero così felice dopo l'intervento...
Poi ho avuto due gravidanze, ho creato la mia famiglia. Nel frattempo continuavo a tenere quello a sinistra controllato. Essendo tumori benigni permettono di poter prendere tempo... Ora a gennaio ho rifatto le analisi e hanno riscontrato una crescita di quello a sinistra. Inoltre quando sono stata operata avevano lasciato un piccolo pezzettino perché aveva oltrepassato la parete del cranio ed era troppo pericoloso operare, e dalle analisi è risultato che anche questo piccolo pezzettino sta di nuovo crescendo. A maggio allora ho eseguito un embolizzazione per vedere se c'è la possibilità di fermare per lo meno la crescita. Se restano così come sono si possono lasciare, l'importante è che non crescano. E oggi pomerggio andrò a ricevere il risultato delle nuove analisi... speriamo bene!
Se dovessero ancora essere cresciuti... bisognerà decidere cosa fare... L'operazione sarebbe pericolosa, quello piccolino è in una posizione molto delicata, mentre quello a sinistra carotideo è avvolto alla carotide ed è l'unica che mi rimane...
Mi hanno parlato della possibilità di radiarli... vedremo cosa mi diranno oggi.
Mi ha fatto piacere raccontarvi la mia storia, come ho già letto in altri argomenti, potersi sfogare con qualcuno che può capire fa tanto bene! Ho la fortuna di avere una famiglia meravigliosa, e fondamentalmente sono anche molto fortunata, è una malattia che da tempo e per la quale si può fare qualcosa!
Grazie, cari saluti!

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Lorena, mi dispiace leggere dei tuoi "casini" a causa del paragaglioma, io non ho molte conoscenze su questa malattia, ma vedrai che a breve arriveranno altri a darti il loro sostegno.
Per ora ti mando un abbraccione e spero di leggere presto "good news" sul tuo stato di salute.
E grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con noi, di certo potra' essere di aiuto a molte persone
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

tizi
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 7
Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#3 Messaggio da tizi »

lorena.manfre ha scritto: Ciao a tutti!
Questa mattina per caso mi sono imbattuta in questo sito e ne sono stata molto felice! Trovo strano che dopo 5 anni che cerco informazioni in internet sui paragangliomi non l'avevo mai trovato prima...

Vi scrivo dalla Svizzera.
La mia storia inizia a novembre 2005. Dopo mesi di mal di testa e analisi senza capire cosa avessi che non andava mi sono decisa di cambiare dottore. Mi ha mandata dall'otorino perché non sentivo più bene dall'orecchio destro, come mi ha visitato ha visto subito che c'era qualcosa all'interno dell'orecchio... e da lì è iniziata l'avventura!
Mi hanno mandata a Lucerna dagli specialisti Linder e Fisch e controlli su controlli mi hanno diagnosticato a destra un paragaglioma timpanico e carotideo e a sinistra carotideo. Quello timpanico era grande, categoria D, e piano piano mi stava schiacchiando i nervi, aveva già compromesso diversi nervi. E poco dopo sono iniziate le emoraggie dall'orecchio.
Nel 2006 ho eseguto l'embolizzazione all'ospedale a Zurigo, a maggio era previsto l'intervento per asportare quello timpanico e quello carotideo a destra, sono stata ricoverata ma la sera prima dell'intervento il prof. mi ha chiamata nel suo studio e mi ha detto che se mi operavano rischiavo di morire perché dalle ultiime analisi il tumore aveva avvolto la carotide e c'era il rischio, esportandolo, di danneggiarla con conseguenze troppo gravi. E all'ultimo minuto l'operazione è stata annullata. Sono dovuta andare di nuovo a Zurigo per eseguire un'altra embolizzazione e l'occlusione della carotide permanente. Così a marzo del 2007 ho potuto essere operata e dopo 12 ore di intervento mi hanno asportato i due a destra. Purtroppo per poterlo asportare hanno dovuto toccarmi determinati nervi perché il tumore li aveva avvolti. Mi hanno toccato il nervo facciale con la conseguente paralisi di metà viso, il nervo delle corde vocali con la conseguente perdita di voce, il nervo della spalla (non riesco più ad alzare il braccio) e altre piccole cose. Col tempo ho avuto qualche miglioramento. Sono stata fortunata ed ero così felice dopo l'intervento...
Poi ho avuto due gravidanze, ho creato la mia famiglia. Nel frattempo continuavo a tenere quello a sinistra controllato. Essendo tumori benigni permettono di poter prendere tempo... Ora a gennaio ho rifatto le analisi e hanno riscontrato una crescita di quello a sinistra. Inoltre quando sono stata operata avevano lasciato un piccolo pezzettino perché aveva oltrepassato la parete del cranio ed era troppo pericoloso operare, e dalle analisi è risultato che anche questo piccolo pezzettino sta di nuovo crescendo. A maggio allora ho eseguito un embolizzazione per vedere se c'è la possibilità di fermare per lo meno la crescita. Se restano così come sono si possono lasciare, l'importante è che non crescano. E oggi pomerggio andrò a ricevere il risultato delle nuove analisi... speriamo bene!
Se dovessero ancora essere cresciuti... bisognerà decidere cosa fare... L'operazione sarebbe pericolosa, quello piccolino è in una posizione molto delicata, mentre quello a sinistra carotideo è avvolto alla carotide ed è l'unica che mi rimane...
Mi hanno parlato della possibilità di radiarli... vedremo cosa mi diranno oggi.
Mi ha fatto piacere raccontarvi la mia storia, come ho già letto in altri argomenti, potersi sfogare con qualcuno che può capire fa tanto bene! Ho la fortuna di avere una famiglia meravigliosa, e fondamentalmente sono anche molto fortunata, è una malattia che da tempo e per la quale si può fare qualcosa!
Grazie, cari saluti!

angela78
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 10
Iscritto il: 12 ott 2010, 17:30
Località: PERUGIA

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#4 Messaggio da angela78 »

Ciao,

come stai???
Volevo risponderti alla tua richiesta di informazioni sulla terapia Radiometabolica...
Mio marito ha finito i 5 cicli!!!!! Speriamo bene...

Si chiama terapia radiometabolica con 177Lu-DOTATATE ev, un programma sperimentale dell'Istituto Europeo Oncologico (IEO) di Milano di Veronesi. La sperimentazione è iniziata circa 10 fa.
L'IEO ha un distaccamento a Meldola, provincia Forlì-Cesena, dove c'è l'Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (Ospedale I.R.S.T.). I medici che si occupano di questa terapia sono Il dott. Severi e la dott.ssa Sansovini, mentre il respo9nsalibe è Giovanni Paganelli. I numeri di telefono per contattarli sono: 0543.739100 (centralino) 0543.739310 (degenza).

Se accetti di provare entri a far parte di un protocollo sperimentale firmando ai medici tutte le liberatorie del caso.

La terapia viene somministrata come flebo in cicli che prevedono il ricovero per 3 giorni. NEi 4/5 giorni successivi non devi stare a contatto con gli altri, soprattutto bambini e donne incinte. devi dormire da sola, non abbracciare e baciare nessuno perchè puoi trasmettere la radioattività.
Poi tutto torna come prima.
Mio marito deve fare a breve il 5° ciclo (forse l'ultimo..).. non sappiamo ancora se funzionerà.. la sperimentazione su paragangliomi e tumori glomici in genere e scarza (per la rarità della malattia stessa...) e i risultati forse si vedranno dopo sei mesi dall'ultimo ciclo.
Se la terapia funzionea può ridurre il tumore o solo bloccarne la crescita...

Mio marito ha incontrato molte persone in questi mesi, tutte affette da tumori maligni difficilmente operabili. Per alcuni i risultati si sono visti già dal 3° cilco..

Per quanto riguarda le controindicazioni....
- spossatezza e stanchezza
- mal di stomaco nei 10 gg seguenti la terapia
- perdita minima dei capelli
sicuramente minori rispetto ad una chemio, il problema è che essendo un protocollo sperimentale non si conoscono i rischi di lungo periodo...
I medici ti diranno che l'unico rischio importante è l'insufficenza renale perchè il radiofarmaco viene espulso attraverso le urine e può pertanto danneggiare ireni. Per tale motivo è importante bere molto ed urinare spesso il giorno stesso della terapia e il giorno seguente.. per ridurre al minimo il contatto del radiofarmaco con la veschica e i reni...


Se e quando avrò dei risultati (speriamo!!!) ti farò sapere..

A presto e fammi sapere


UN GRANDE BACIO


PS: anch'io sono mamma.... nessuno sa darti la forza di affrontare il male come l'amore di un figlio!!!! Per l''innocenza dei suoi occhi e per il suo sorriso sei pronto a volare..... a lottare.....

soni
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 58
Iscritto il: 20 ott 2010, 22:41

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#5 Messaggio da soni »

ciao Lorena un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

lorena.manfre
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 7
Iscritto il: 8 ott 2010, 8:39

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#6 Messaggio da lorena.manfre »

Ciao a tutti!
è molto che non entravo nel sito... ho appena avuto delle brutte notizie riguardo al mio caso e avrei bisogno di voi... il paraganglioma a sinistra continua a crescere, ora è oltre 5 cm, bisogna operare ma avendo già leso il nervo vago a destra se viene danneggiato anche a sinistra potrei avere seri problemi, rischio una tracheostomia per poter parlare e respirare... sono un po' spaventata e non so cosa fare... qualcuno può dirmi qualcosa in più?

tizi
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 7
Iscritto il: 1 nov 2010, 21:03

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#7 Messaggio da tizi »

lorena.manfre ha scritto: Ciao a tutti!
è molto che non entravo nel sito... ho appena avuto delle brutte notizie riguardo al mio caso e avrei bisogno di voi... il paraganglioma a sinistra continua a crescere, ora è oltre 5 cm, bisogna operare ma avendo già leso il nervo vago a destra se viene danneggiato anche a sinistra potrei avere seri problemi, rischio una tracheostomia per poter parlare e respirare... sono un po' spaventata e non so cosa fare... qualcuno può dirmi qualcosa in più?
CIAO LORENA
TI HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO.
BACI

Avatar utente
nonna maya
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1040
Iscritto il: 10 dic 2009, 14:54
Località: prov. Verona

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#8 Messaggio da nonna maya »

cara lorena, avevo letto dei tuoi problemi, hai qualche novità? hai fatto terapie? come è andata? mi farebbe piacere sapere se ci sono stati rimedi validi per questo tipo di malattia...... se ripassi di qui scrivici, ok? ciao erica

lorena.manfre
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 7
Iscritto il: 8 ott 2010, 8:39

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#9 Messaggio da lorena.manfre »

Ciao a tutti!
Era decisamente tanto tempo che non entravo nel formu...che disastro...
Sono molto felice di comunicarvi che sto bene!
A giugno del 2011 ho eseguito l'intervento di asportazione del paraganglioma a sinistra e per fortuna è andato tutto bene. Ci si aspettava di dover effettuare una tracheotomia per respirare dato il danneggiamento del nervo vago già a destra. Invece quando mi sono svegliata, con grade stupore e meraviglia tutto era andato bene, il mio piccolo miracolo!
Ora ho sempre un residuo dalla prima operazione che tengo controllato, proprio il mese prossimo mi aspettano i controlli... speriamo bene!
Un caro saluto!

Avatar utente
nonna maya
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1040
Iscritto il: 10 dic 2009, 14:54
Località: prov. Verona

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#10 Messaggio da nonna maya »

****appla sono felice per te, lorena!!!!!!!!!!!!!!! se ripassi di qui, potresti specificare dove sei stata operata? mia cognata è affetta dalla tua stessa malattia, in realtà la massa è benigna ma invade una carotide. per ora la tengono in stand by, però è probabile che in futuro debba fare anche lei l'intervento. se non vuoi rendere pubblica la tua risposta, mandami pre un messaggio privato!!! tantissimi auguri per la tua salute e a risentirci!!!!!!!!!!! kissing erica

lpartenope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 9 feb 2013, 17:51

Re: Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!

#11 Messaggio da lpartenope »

carissimi, ad una mia amica è stato diagnosticato un paraganglioma alla tirode dopo asportazine della stessa .. ora deve fare altri accertamenti ...c'è qualcuno con questo tipo di problema

Rispondi

Torna a “Altre Patologie -In Terapia”