Pipolitas- L L C - In standby

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pipolitas
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Re: cellule maligne zollate

#51 Messaggio da pipolitas »

carissimi peppe e loredana 58, ho letto solo ora i vostri messaggi e vi ringrazio della simpatia e dell'interessamento...credo che non consultero' nessun altro medico fino a novembre, data in cui dovro' rifare gli esami. naturalmente se dovesse succedere qualcosa di "strano" correro' prima dal medico. ora sto benissimo.sono molto tranquilla e mi sento in forma, nonostante l'orticaria non mi abbandoni da 5 anni a questa parte (dico cinque anni, ragazzi, due 00 che non finiscono piu'), quindi antistaminici a gogo e cortisone (bentelan) quando proprio non ce la faccio piu' (cioe' circa una volta alla settimana).per il resto sono pimpante. voi come state? vi voglio bene :-D
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nonno gamy
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Re: cellule maligne zollate

#52 Messaggio da nonno gamy »

Ciao,
sono venuto a farti visita, subito, ed ho letto la tua storia. Mi pare che le cose siano messe abbastanza bene per cui vivi la tua vita serenamente. :clap
Adesso vado su FB e ti chiedo l'amicizia, così ne hai uno i più di rompiscatole...! :)
Un abbraccio.

LUISA-LILLY
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#53 Messaggio da LUISA-LILLY »

Finalmente ti ho trovata! :rido: Ho letto anche tutta la tua storia e spero tanto che tu stia tranquilla e serena con la tua famiglia dato che non ci sono problemi, facendo naturalmente i tuoi controllini periodici. ti mando un mondo di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incroci
Tu all'inizio non sapevi mettere le faccette o come si chiamano ma subito hai messo il tuo nome tutto luccicante bellissimo col maialino e io che son veramente imbranata ancora non son stata capace a metter niente......... embe'!prima o poi!
un abbraccio sincero.
Luisa. :corda:

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Kikka
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#54 Messaggio da Kikka »

Ciao Patrizia,
sono Kikka, LLC in remissione, se hai bisogno sono qui.
Ciao!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

pipolitas
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#55 Messaggio da pipolitas »

ciao kikka!! non sono ancora andata a leggermi la tua storia, lo faro' al piu' presto!! grazie per la tua disponibilita'!! sono contentissima che tu sia in remissione!! un abbraccio kissing
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wolf71
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#56 Messaggio da wolf71 »

CIAO PAT, PASSO PER SALU..VELO... SCREEEKKK scusa forse era troppo veloce...CIAO PAT, PASSO PER UN SALUTO A VELOCITA' NORMALE :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: **ros
non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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arietina
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#57 Messaggio da arietina »

**tizi2

ciao Patty!!!! come va?!

tanti baci kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Roberto Monacelli
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#58 Messaggio da Roberto Monacelli »

Sono riuscito ora a scrivere qualcosa,ho letto la tua storia e presto ti scriverò la mia. :incrocio
Buona domenica.
Roberto Monacelli

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#59 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao patri quando hai tempo mi spieghi come faccio ha scrivere la storia per poter consultarmi con qualcuno che lo stesso mio problema :incro: :incro: :incro:
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cuttinisergio
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#60 Messaggio da cuttinisergio »

non so se mi leggerai ma se si roberto monacelli scrivilo

ciaoooooooooooooo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#61 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao patri ho scritto l'ultimo aggiornamento sulla mia cassetta ciao spero che ti tutto bene ****appla ****appla ****appla
Roberto Monacelli

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cuttinisergio
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#62 Messaggio da cuttinisergio »

CIAO Patrizia
ho letto la tua storia e che dirti se non che ne uscirai tranquillamente e sempre con la forza che hai e il corraggio che sempre devi avere.
quando ti senti giù usa pure il mio motto MAI MOLLARE
sapessi quante volte me lo son detto. piacere di essere nella tua casetta, era meglio altrove, ma ora sei qui e qui mi ospiterai se hai bisogno di consigli sini dove posso naturallmente.
un ciao da Sergio con amicizia kissing kissing :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

Manu58
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#63 Messaggio da Manu58 »

ciao pipolitas-patrizia.
ho letto la tua mail a Calpurnio.....anche tu ti stai facendo prendere dall'ansia
del "posto" in cui ti stai curando...proprio i dubbi che vengono a me di tanto in tanto
quando leggo le storie qui sul forum con un percorso diverso da quello di mio marito per quello che riguarda analisi e metodo......
venerdi 14 analisi del sangue,poi vedremo come vanno 'sti linfociti.....
spero che san valentino ci dia una mano a farli stare bassi.....ma sono preoccupata
perche' in agosto erano saliti e siamo ad in passo da essere classificati LLC .
mi e' venuta voglia di scriverti due righe:sono un vulcano di ansia con questa attesa
e quando vedo il tuo nome,il tuo nome sfavillante e la tua simpatia...beh,mi viene il buonumore!!!
Grazie e scusa l'intrusione.
Un abbraccio.
manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#64 Messaggio da pipolitas »

ma cara, che intrusione? mi hai fatto super piacere....!!!! e grazie davvero di avermi scritto....sai, a volte mi prendono le ansie, ed allora mi dico: cappero, ma io mi sento cosi' bene....è mai possibile che abbia sta ' malattia di m...? e poi leggo, leggo ovunque, casi diversi, sempre diversi dai miei, con richieste di esami diversi, ed è logico che poi penso come mai queste differenze fra un ospedale e l'altro.......scrivimi quando vuoi....sei su pp in FB ? io si, potremmo scriverci anche li'....ciao, tesoro, a prestissimo!!!!
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#65 Messaggio da pipolitas »

aggiungo mille incroci per gli esami di tuo marito :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: e per te kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#66 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Patri come mai l'ansia *0* come va ora che cure stai facendo ? **infer ,purtroppo l'ansia è la nostra ombra **tizi24 a me hanno dato lo Zolof perché la paroxetina mi dava fastidio . Ora con lo zolof va abbastanza bene ,tu sai se che differenza c'è tra i 2 medicinali ? Ti faccio tanti auguri sappi che non sei mai sola **ros **ros **ros ti mandò un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio non fanno mai male ciao non mollare mai :smil: purtroppo gli ostacoli fanno parte della nostra vita ,un grosso abbraccio kissing kissing kissing facci sapere :lavoro01: se hai novità :ola:
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#67 Messaggio da pipolitas »

ciao carissimo Roberto...io non so che differenza c'è fra la paroxetina e la sertralina ( zoloft), sono entrambi degli antidepressivi , ma non so dirti altro...io la prendo da moltissimi anni, piu' di dieci di sicuro...una compressa al mattino da 20 mg. non mi da' alcun fastidio, non induce sonnolenza ( per forza, dopo tanti anni!!).... per quel che riguarda la mia attuale situazione io sto bene, faccio esami ogni 8-10 mesi, ho dei valori nel sangue abbastanza normali...se non fosse per la linfocitosi assoluta un po' altina tutti gli altri rientrano nei parametri, tant'è che quando in settembre mi sono operata alla cistifellea , e mi hanno fatto gli esami pre-intervento, hanno detto che i miei valori erano assolutamenti normali ( a parte il colesterolo alto, 267).... comunque la malattia c'è perchè la BOM non lascia dubbi. ogni tanto mi viene l'ansia perchè sento persone che hanno fatto esami che a me non sono mai stati richiesti ed allora mi chiedo: ma come mai ? forse la mia ematologa ha sbagliato qualcosa? ecco perchè mi viene l'ansia!!!! per il resto faccio la mia solita vita normale, non ho smesso di fumare, bevo un bicchiere di vino a pasto e mangio normalmente. assumo anche un farmaco per l'pertensione...e non mi faccio mancare il cloruro di magnesio ogni mattina ( una tazzina a digiuno) perchè fa bene a tutto il corpo e a tutte le persone ( dovrebbero prenderlo TUTTI, secondo me !!.(. informati su internet per il cloruro di magnesio...).tu come stai, Robby? sono contenta che lo zoloft non ti dia fastidio...è molto importante la tranquillita' in queste malattie...pare che essere sereni aumenti le difese immunitarie. ti abbraccio ci sentiamo su fb
:-D
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#68 Messaggio da Manu58 »

ciao Patrizia. Grazie per essere passata dalla mia casetta.
Mio marito ha fatto le analisi il 14 Febbraio.Queste sono le analisi "lunghe",quelle che comprendono la tipizzazione linfocitaria e dobbiamo aspettare fino al 27 per le risposte.
Ufffffffaaaa!!!! L'attesa e' logorante. Perdipiu' lui e' parecchio giu' in questi giorni,si sente stanco,........io in altri tempi non ci avrei fatto caso,ma adesso sono sempre in allarme.
E ovviamente mi tengo l'ansia per me sola,lo sgrido anche se serve (nel senso che cerco di spronarlo all'ottimismo,ma e' difficile...abbiamo vissuto anni difficili per la salute delle nostre mamme,poi siamo uno dei paesi di epicentro del terremoto del 2012...insomma altro che ottimismo!!!!) poi pure la tegola della Linfocitosi sempre progressiva....insomma.....
ma la vita e' questa e va vissuta ed e' splendida......anche se spero che ci lasci almeno un po' di tempo per riprendere fiato.
A piccoli passi.....
A te un abbraccio affettuoso.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#69 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Patri scusa il ritardo ma sono rimasto un po' frastornato :( da quella persona che ti ha tolto l'amicizia mi domando come è possibile fare una cosa simile a te :?:,non te la prendere si vede che non ti merita :linguaccia: .Ti ringrazio per la tua risposta sei molto preparata ****appla io lo zolof lo prendo da50 mg,è mi ha risolto molto :-D sono contento che a te la paroxetina faccia bene si sta più tranquilli. Vedo che la tua situazione è buona l'intervento non ti ha lasciato strascichi spero ?,i tuoi valori sono ottimi :banana008: per quanto riguarda gli esami si vede che non ne hai bisogno altrimenti credo che la tua dott :doctor01: te li farebbe fare . Certo la malattia come dici tu c'è ma sicuramente è sotto controllo l'ansia forse chi per una cosa chi per un'altra fa parte della nostra vita :superinc: comunque sono molto contento che fai tranquillamente una vita normale un buon bicchiere di vino non fa che bene selo puoi bere,peccato per il farmaco per l'ipertensione ma se ci vuole bisogna prenderlo ,in quanto al cloruro di magnesio grazie per l'informazione vedrò su internet .Stare tranquilli sicuramente aiuta le difese immunitarie perché quando il fisico sta tranquillo lavora al meglio :lol: . Io sto abbastanza bene se non fosse per quel progressivo aumento anche se di poco del mieloma ,se continuerà allora bisognerà aumentare il dosaggio o cambiare terapia per questo ho un po' di ansia perché ora ogni controllo può essere decisivo ,ma restiamo uno ottimisti possibile che deve andare sempre tutto male ? Io dico di no . Ti saluto con un grande abbraccio kissing kissing kissing kissing **ros **ros **ros
Roberto Monacelli

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#70 Messaggio da Manu58 »

ciao patrizia.Non so niente su chi ti ha tolto l'amicizia e perche' :credo sia una faccenda su facebook(???)Ma concordo con Roberto:come si fa a toglierti l'amicizia????Io quando ti leggo,sempre cosi' solare,allegra,chiara e diretta......mi sento contaggiata dal tuo ottimismo e simpatia.
Anche se conta poco,volevo fartelo sapere.
Con affetto.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#71 Messaggio da pipolitas »

carissimo Roberto, le tue parole ed i tuoi messaggi fanno sempre piacere perchè sono colmi di simpatia ed ottimismo ..e mi danno la carica...io credo che per te , Robby, il peggio sia passato e che un oscillare dei valori del mieloma sia una cosa normale. certo, hai attraversato dei momenti brutti, ma come vedi ne sei uscito vincitore, e neanche tanto malconcio, direi. quindi , AVANTI TUTTA e sempre vicini per scambiarci quei dubbi, quelle parole quegli stati d'animo che servono a sapere che ,oltre ai nostri cari, esiste un esercito di amici "virtuali" pronti a darci quel sostegno psicologico che ci serve...e che è importante tanto come le terapie!!! lo Zoloft è un farmaco molto valido, conosco un sacco di persone che lo prendono da molto tempo senza nessun effetto collaterale particolare..credo che ti fara' molto bene!!! un abbraccio, Robby!!! e sempre pronta a scambiare due chiacchere con te. per quel che riguarda quella persona che mi ha tolto l'amicizia, non l'ha fatto solo con me...si è proprio tolta dal gruppo, credo. e penso che probabilmente ha voluto cancellare, insieme ai nostri nomi, un periodo non proprio bello della sua vita.. ognuno reagisce a proprio modo alle situazioni!.ora comunque penso che stia bene e sono felice per lei. bastava solo che mi dicesse due parole ed io avrei capito.. :( .comunque non importa...un abbraccio :-D
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#72 Messaggio da pipolitas »

ciao Manu, grazie anche a te per le parole carine che mi hai scritto. come ho detto prima con Roberto, non ha cancellato solo me, ma si è tolta , credo, dal gruppo mantenendo solo 4 amici.ma non ha importanza, l'importante era che io non l'avessi ferita in qualche modo senza volere. questo mi premeva. :roll: volevo chiederti una cosa, Manu . tuo marito , da quel che ho capito non ha nessuna malattia ,,giusto ? ha solo una linfocitosi un po' alta se ben ricordo. ma l'elettroforesi delle proteine come ce l'ha ? ha una componente monoclonale ? sai perchè te lo chiedo? perchè per me è cominciato tutto con un'orticaria molto grossa , alcuni anni fa, che non andava via con nessuna cura ( se non con il cortisone) e con una componenete monoclonale sospetta in zona gamma....mi piacerebbe saperlo...ti abbraccio...non farti prendere dall'ansia ogni volta che si sente stanco...la primavera è alle porte ed in primavera ci si sente tutti un po' degli "straccetti" ...anche quelli che scoppiano di salute!!! a presto...ps tu di dove sei ? dove è in cura? a modena o mi sbaglio?
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Manu58
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#73 Messaggio da Manu58 »

ciao.Mio marito ha quella che viene definita MBL (linfocitosi B monoclonale).
Nel 2005 e' cambiato il protocollo e chi aveva i valori come quelli di mio marito e' stato RICLASSIFICATO da LLC-stadio 0 a MBL.
E' una condizione simile alla MGUS:quella puo' evolvere in mieloma,la MBL in LLC.
Mio marito era donatore Avis da molti anni e quindi subito in una donazione nel 2011,si sono accorti del cambiamento.I GB sono da li aumentati a 14000 in agosto e i linfociti a 8ooo.Ma nella tipizzazione linfocitaria la quota di linfociti clonali e' a 3800 e per essere classificati come LLC devono essere 5000.
Tutti gli altri valori erano ok ....vediamo adesso quelli di febbraio.Ha fatto le analisi il 14 e aspettiamo i risultati.
Oltre tipizzazione ed eco addome non fa altri esami.
Nel sangue gliene hanno prescritti un'infinita': elettroforesi delle proteine,immunofissazione serica- urinaria,LDH.beta2microglobulina,transaminasi,ecc....... TUTTO ok.
Il mio terrore e' che c'e' un aumento lieve ,MA COSTANTE ad ogno prelievo...e questi 5000
linfociti B nella tipizzazione sono ad un passooooooo!!!
Sono consapevole che ogni storia e' una storia a se',ma i valori di mio marito non si abbassano mai...vanno solo avanti.....
Il nostro medico di base e' di poche parole....lui ci manda giustamente dall'ematologo.
Noi abitiamo in provincia di Modena e ci siamo rivolti da subito privatamente all'ematologia di Modena al policlinico.
Ci troviamo bene...mio marito si trova bene.
Concordo con te che pensieri positivi e tranquillita' fanno bene a queste malattie,
e devo dire che non so se conta ,ma noi abbiamo avuto qualche anno veramente difficile culminato col terremoto che dalle nostre parti e' stato terribile e devastante............
ho pero' paura che questi linfociti vadano avanti con il loro "passo".!!!!!!
E l'attesa e' terribile.

Ho sentito pero' parlare bene dell'ematologia di Parma e ancora meglio di quella di Reggio Emilia.
Nella mia casetta anch'io avevo chiesto consigli e pareri su quella di Modena.
E' proprio normale ,credo,quando leggi diversi approcci terapeutici nelle storie simili alla tua,
chiederti "ma saremo in mani giuste,al posto giusto???"........
e proprio tu mi hai scritto che e' importante "sentirti al sicuro e che magari un medico sconosciuto puo' fare per te piu' di un luminare che magari ti guarda distrattamente".
Una teoria che sposo in pieno.
Credo ,poi,che ci siano protocolli uguali e che vengano seguiti in tutti i centri specializzati.

Grazie di cuore.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#74 Messaggio da Roberto Monacelli »

Un saluto veloce per ringraziarti delle tue parole ****appla e del tuo sostegno sei sempre pronta a rispondere alle nostre domande :lavoro01: ti auguro un mare di felicità **ros **ros **ros ciao un grosso abbraccio kissing kissing kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#75 Messaggio da pipolitas »

cara Manu58, mi fa piacere dialogare con te. e mi dispiace tanto della catastrofe che vi ha colpiti e che sicuramente vi porterete nel cuore per sempre ...le case si possono ricostruire, ma quello che c'era tra le pareti era il vissuto di ognuno...e quello restera' dentro di voi con grande rimpianto. :( ..ma ora cerchiamo di parlare di noi. :) allora, la mia MGUS , contrariamente a quello che succede di solito, è diventata LLC. dico contrariamente, perchè come dici giustamente tu, di solito evolve in mieloma. sintomi nessuno. sono un tipo molto ipercinetico e la sono tutt'ora , alla soglia dei 60 :roll: abito nelle colline parmensi da circa 20 anni, ma sono nata a Parma, la mia cara vecchia citta' che adoro. anch'io ho sentito parlare molto bene dell'ematologia di Reggio Emilia ( mia cugina ha fatto il trapianto li' circa 9 anni fa , e sta benissimo, aveva un linfoma brutto brutto)...per quel che riguarda l'ematologia di Parma...io mi sono trovata bene, ma sai, è tutto sempre molto soggettivo...la mia ematologa è una donna giovane , molto diretta, senza fronzoli nelle parole, ma mi è parsa in gamba. se penso che fra qualche mese ( aprile o maggio) dovro' rifare gli esami, comincia a venirmi il mal di pancia... per quel che riguarda l'aumento costante dei valori di tuo marito....io ho sentito dire ed ho anche letto che deve essere un campanello d'allarme NON L'AUMENTO, DI POCO ,DEI VALORI, ma il RADDOPPIO: non è proprio il suo caso !!! comunque resto anch'io in attesa dei suoi esami.. :superinc: .mi farai sapere....ti abbraccio fortissimo.... kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#76 Messaggio da pipolitas »

Roberto, volevo dirti che ho imparato a conoscerti leggendoti su fb e su queste pagine. so che sei una persona molto sensibile e di grande umanita'. pertanto sono io che ringrazio te delle belle parole che scrivi a tutti noi. ma ora basta essere troppo zuccherosi, altrimenti finisce che mi viene anche il diabete..ah ah ah ah :-D a presto!!
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#77 Messaggio da Roberto Monacelli »

Troppo forte **ros ti ringrazio mi fa molto piacere comunque io ringrazio te è tutti gli altri per il vostro comune sostegno kissing kissing kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#78 Messaggio da Manu58 »

ciao Patrizia.Come stai? Ho letto adesso la risposta che ti ha dato Calpurnio sulle tue domande circa le tue analisi.Infatti , da quello che ho letto (sempre che non mi sia sfuggito qualcosa) tu hai i globuli bianchi nel range ed una linfocitosi molto bassa,quasi vicino al range. Proprio per questo,il tuo caso mi faceva pensare al confronto con gli esami di mio marito.A lui con analisi con valori superiori ai tuoi (sia come globuli bianchi che come linfociti),hanno classificato come "linfocitosi B monoclonale" che puo' evolvere,ma anche no (solo il tempo lo dira') in LLC.Nella tipizzazione i linfociti B devono essere almeno 5000 per essere classificati come LLC. E mi domandavo:ma se chi come te non arriva a 5000 nemmeno nella "conta" totale.....perche' questa differenza di analisi?
Forse per la gammopatia sono andati subito al midollo???
Ci si arrovella su tutti questi interrogativi....anche se credo che tutto vada letto in un contesto che solo i medici capiscono del tutto.
E poi nel momento in cui si aspettano i risultati delle analisi ,come noi in questi giorni che aspettiamo esiti e visita peri il 28.........beh,tutta la paura si amplifica a dismisura.
Anche a me viene il mal di pancia!!!!!
Ti abbraccio e ti auguro una bella giornata.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#79 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Patrizia :-D
sono nella tua casetta in punta di piedi ho letto la tua storia e avanti sempre senza MAI MOLLARE questo il mio motto.
per lo ZOLOF 50 lo prendo pure io come antidepressivo e leggo che anche il mio amico roberto lo prende quindi avanti cosi,scusa l intrusione ma penso che qui siamo tutti una famiglia.
un ciaoooo e spero di leggerti
Sergio. :)

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

pipolitas
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#80 Messaggio da pipolitas »

ciao sergio, mi ha fatto molto piacere la tua risposta, ti leggo anch'io da molto tempo....ti ricordi quando qualche mese fa mi hai rincuorato per l'intervento alla cistifellea che ho fatto ? avevi ragione , infatti. è stata una passeggiata. si io prendo non lo zoloft , ma il Daparox. appartengono comunque alla stessa famiglia degli antidepressivi e ritengo siano un valido sostegno, perchè da quello che ho capito, agiscono sul livello della serotonina che per noi è sempre un po' bassino, ed è quella che stabilisce il buonumore a livello cerebrale. quindi , non siamo da ritenere malati di mente ( come qualcuno potra' pensare), ma semplicemente abbiamo uno squilibrio chimico che va corretto. ti mando un caloroso saluto da parma
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pipolitas
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#81 Messaggio da pipolitas »

cara manu58, se vuoi ci possiamo sentire privatamente e confrontare gli esami . comunque ti scrivo qui un sunto degli ultimi esami che ho fatto e che risalgono a fine luglio.( veramente li ho fatti anche alla fine di agosto prima di operarmi alla cistifellea per calcoli, ma li hanno tenuti loro in ospedale senza farmeli vedere,mi hanno solo detto che erano tutti nella norma tranne il colesterolo che era alto=268). i prossimi li dovro' fare verso maggio o giu' di li'.
ora te li riassumo brevemente.per il dettaglio puoi mandarmi una mail : patrizia541@hotmail.it

globuli bianchi 8.17 val norm 4 10
glob.rossi 4,67 val norm 4,30 5,50
emoglob. 14,3 " " 12,5 15,5
neutrofili 31 " " 40 75 *** quindi li ho bassi
linfociti 58 " " 20 45 *** quindi li ho alti
linfociti percentuale 4.73 val nor. 0,8 4,00 *** quindi li ho alti
elettroforesi delle sieroproteine= componente monoclonale in zona gamma ( da moltti anni è cosi')
proteinuria bence jones urine= lievissima positivita'


gli altri esami vanno tutti bene.


ora ti scrivo la tipizzazione citofluorimetrica senza i dettagli perchè è lunghissima: presenza di un clone di linfociti B maturi CD19+CD5+CD23 - monotipici per la catena immunoglobulinica kappa di superficie.

biopsia osteo midollare eseguita in data 2 aprile 2012
si conferma la presenza di un clone di linfociti b maturi CD19+CD5+CD23 monotipici per la catena immunoglobulinica K di superficie.
è presente un infiltrato neoplastico linfoide disperso nell'interstizio costituito da elementi di piccola taglia di aspetto linfoplasmocitoide, cui sono frammisti rari mastociti (CD117+), che rappresenta circa il 15 % della cellularita' midollare e che all'analisi immunoistochimica risulta CD20+,CD5 + - , Ciclina D1-, CD23-.
trama reticolinica: infittita in sede di infiltrazione.
diagnosi: LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI LINFOCITI B PERIFERICI A TIPO DI LINFOMA LINFOPLASMOCITICO (IMMUNOCITOMA). dopodiche' ho avuto l'esenzione del ticket, la 048. quella per i tumori, per intenderci. c'è di bello, cara Manu, che come vedi, lo possiamo chiamare in vari modi...scusa, ci rido sopra per sdrammatizzare...ti abbraccio.mi piacerebbe fare leggere questi esami al dottor Calpurnio, un piccolopassista medico che ne sa un casino.credo che lo faro'.anche se ho paura che gli rompero' le 00...ps spero che sia tutto chiaro. c'è voluto un po' per scriverteli, ma ne valeva la pena.
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Manu58
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#82 Messaggio da Manu58 »

cara patrizia sei gentilissima come sempre.
Il tuo messaggio mi ha convinto ancora di piu' che ogni storia e' una storia a se'....
infatti come emocromo il tuo e' quasi perfetto come gb e linfociti.....si,i linfociti sono un po' piu' alti del range ma molto poco.Quelli di mio marito sono piu' alti decisamente ( linfociti 7330..... gb 13000..... adesso vedremo nelle analisi di cui avremo esito venerdi' : HO GIA' IL MAL DI TESTA!!!!) Capisci le mie perplessita' leggendo la tua storia?
credo che nel tuo caso abbiano approfondito con gli esami per la gammopatia monoclonale e la positivita' leggera per le proteine......e cosi' c'e' stata questa scoperta.
Fai bene a sentire il consiglio di Calpurnio......non credo che si rompa le OO,come dici tu......chi entra in questa famiglia lo fa con spirito di aiuto reciprococo,io credo sia cosi'....
ti aggiorno con i prossimi risultati.
Grazie per la tua vicinanza e il tuo appoggio.
Ti abbraccio con simpatia.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#83 Messaggio da pipolitas »

mi raccomando tienimi informata... e comunque sappi che io ho i marcatori positivi. tuo marito no. non sono tanto importanti quanti sono i globuli, secondo me. e se vuoi chiedermi altre cose sono qui!!! ti abbraccio
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#84 Messaggio da Manu58 »

PS. ti ho letto nella casetta di Calpurnio adesso.
non so se sia semplicistico o no incolpare dell'orticaria un ammorbidente,ma ad una mia amica e' capitato la stessa cosa.Ha provato ogni cura possibile,senza risultati.Poi cominciando le selezioni,tolto l'ammorbibente e' guarita ...come te,all'improvviso.
E anche lei aveva un'orticaria severa.
Un abbrccio.Manu

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#85 Messaggio da Manu58 »

ANCORA IO !!!!! anche mio marito ha i marcatori (CD5 CD19) positivi nella tipizzazione.Ed e' proprio li che i linfociti non arrivano a quei 5000 che servono per classificare la sua patologia come LLC. Tutto il resto degli esami, anche eco sono ok.
Ti aggiorno dopo la visita di venerdi.......mi :incrocio :incrocio da sola!!!
Grazie .un abbraccio.Manu

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#86 Messaggio da pipolitas »

manu, non fasciarti la testa prima di essertela rotta!!!! doct aspettiamo gli esami di domani. con calma, con serenita'. lo so, è difficile, ma per star bene dobbiamo cercare di fare anche questo. io mi ricordo che quando mi hanno diagnosticato la LLC ho continuato per giorni a chiedermi, stupidamente " ma perchè , ma perchè proprio io? " e poi ho trovato la risposta da sola " e perchè non io ? " chi sono ,io, da ritenermi immune ?. beh, almeno ho perso un po' di egoismo lungo la strada... a dopo.ora devo lasciarti ps. sono sicura che gli esami di tuo marito saranno confortanti!!!!
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#87 Messaggio da Manu58 »

ciao Patrizia .
Ti ho mandato un messaggio privato.
Spero di non avere fatto errori.
Fammi sapere se ti e' arrivato.

Mio marito e' avanzato di poco:sostanzialmente l'hanno definito "stabile",
ma il calcolo matematico dei linfociti evidenzia nella tipizzazione un' espansione dei monoclonali B di poco,ma raggiungono quota 5.011 per cui passa
da MBL a LLC-stadio O.

Purtroppo,ti devo lasciare oggi.
Ma ci risentiamo presto.
Grazie di cuore per la tua presenza.
Un abbraccio.
Manuela

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#88 Messaggio da Kikka »

kissing kissing kissing kissing :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#89 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Patrizia :-D
certo che te e Manu siete peggio di due dottori con tutte quelle sigle
complimenti davvero a tutte due :lol:
a te un ciaaooooo e se non ripasso nella tua casetta gia ora BUONA FELICE PASQUA **tzi42


questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#90 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Patriza solo un augurio di una felice Pasqua amica cara kissing

:campione: :campione: :campione: :campione: :incrocio :incrocio :incrocio :clap :clap :clap

Manu58
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#91 Messaggio da Manu58 »

Buona Pasqua,Patrizia.
kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#92 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Patri un passaggio per augurarti buona Pasqua **ros ora si festeggia ( dopo Pasqua tagliando poi si vedrà ) :incrocio :incrocio :incrocio ciao un grosso abbraccio kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#93 Messaggio da Erza »

Sembrava forse che me la fossi presa? Tutt'altro, davvero, ti ho dato ragione dicendo che sono acida e diretta e, al contrario di quanto invece mi avevi scritto tu, spero di non cambiare questo mio aspetto in futuro. La tua percezione di 'troppo' la capisco, la accetto, ma mi interessa poco, specie se ripetuta in modo tanto sciocco. Davvero, è inutile che mi scrivi due volte la stessa cosa dopo che ti ho anche dato ragione :lol:

Tante buone cose, Pat.

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#94 Messaggio da pipolitas »

si, Erza, sembrava proprio che te la fossi presa. non mi sembra di avertela scritta in modo sciocco, ma non ha importanza . mai mi sarei permessa di giudicare " sciocco" quello che scrive qualcun altro.. non mi piace affatto continuare un inutile battibecco che non porta a nessun discorso costruttivo. io desidero essere in buoni rapporti con tutti, e non per buonismo, ma perchè fa parte del mio carattere. cerco sempre di esprimere il mio giudizio senza ferire, avendo un "occhio di riguardo" per chi in quel momento si sente indifeso o piu' debole del solito. e sono contenta di essere cosi'.
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#95 Messaggio da pipolitas »

cari amici ,passo per aggiornarvi sulla mia situazione, che appare invariata. gli ultimi esami eseguiti ad aprile sono stati confortanti, nel senso che tutto è rimasto come nove mesi fa. i valori sono stabili, vi riporto di seguito i piu' importanti ( ricordo a tutti che non sono mai stata sottoposta ad indagini molecolari-genetiche, in quanto la mia ematologa sostiene che non è ancora il caso) :shock: ( ho fatto solo la BOM all'inizio della storia e questo le è bastato x formulare la diagnosi).
globuli rossi 4,57
globuli bianchi 7,85 ( settemila850 )
emoglob 14
neutrofili 32.5
linfociti 58.3
percentuale linfociti 4.58%
come potete osservare sembrano esami piuttosto buoni , quasi normali.soltanto l'inversione neutrofili-linfociti è presente, ma sempre in percentuale modesta. l'ematologa mi ha rimandato a ripetere gli esami fra 10-12 mesi, sempre che nel frattempo non subentrino disturbi subdoli. pertanto continua lo stand-by. :-D vorrei rivolgere due parole a quegli amici che entrano nel forum, espongono il loro caso , e poi non tornano piu' ad aggiornarlo: PER FAVORE DATECI VOSTRE NOTIZIE, perchè' siamo preoccupati di non sapere piu' niente di voi (SIGNOR CALPURNIO, IN SPECIAL MODO; FATTI SENTIRE!!!!!!). ho letto su FB tutte le polemiche che ci sono state circa l'ingresso di altri amici con storie analoghe alle nostre e sono contenta che non si sia deciso di chiudere la pagina pp su FB. mi impegno comunque ad essere piu' presente su questo forum, perchè il vero spirito che ci lega è fra le righe che leggiamo qui sopra.grazie Fulvio per essere intervenuto a darci suggerimenti preziosi. Vi abbraccio tutti con affetto.siete tutti nei miei pensieri kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#96 Messaggio da pipolitas »

p.s. qualcuno mi aveva chiesto perchè il RITUXIMAB alla prima infusione da' problemi cosi' grossi.ebbene, ho chiesto ad un amico che è prof. ematologo all'ospedale di Chieti ed egli mi ha spiegato che questo anticorpo monoclonale determina una congestione del circolo polmonare perchè avviene una distruzione repentina e massiva dei linfociti maligni. resta comunque uno dei farmaci piu' validi nel trattamento delle leucemie. non mi ricordo chi me l'aveva chiesto,scusate...e a presto! kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#97 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Patrizia :-D
grazie x averci aggiornati ma come ho anche scritto su fb,questo è il ns forum la ns casetta e non dobbiamo scordare quanto aiuto abbiamo avuto e ora quanto NOI dobbiamo dare alle persone che ci chiedono un consiglio, la paura che le attanaglia la capisco,ero anche io uno di loro e ora mi sento in debito di tutto questo.
quindi ci sono ci sarò sempre su questo stupendo forum che tanto ha dato e tanto deve ancora dare.
A te cara patty un abrraccio dal tuo amico Sergio kissing kissing

questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#98 Messaggio da Manu58 »

ciao Patrizia.Grazie per avere aggiornato la tua casetta...e per le informazioni.
Sono contenta che sia tutto ok.
E mi associo all'opinione di Sergio per Fb!!!!!
kissing
Manu

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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#99 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao carissima Patri **ros buoni risultati la situazione mi pare buona ( perché non mi presti un di bianchi a me farebbero comodo **tizi2 )e fare i controlli con tempi lunghi vuol dire che puoi stare tranquilla :superinc: .Bravissima su quanto hai detto sulla pagina PP di fb mi associo in pieno con te e io avevo già affermato che sarebbe stato un grande errore chiuderla ,vero che dobbiamo ravvivarla essendo più presenti perché poi questo forum a me ha dato molto e stato molto importante in tantissime situazioni e spero di esserlo io nei confronti di chi arriva ,ciao grande amica un grosso abbraccio di tutto cuore kissing kissing kissing
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Re: Pipolitas- L L C - In standby

#100 Messaggio da pipolitas »

grazie ragazzi delle vostre risposte che io chiamo "scaldacuore" !!! effettivamente se non fosse stato per l'esistenza di questo forum, forse sarei andata al manicomio, a suo tempo.... :shock: mi impegno fin da ora ad essere presente piu' di prima, perchè arrivano sempre amici nuovi che hanno bisogno di noi, come io di loro( e di voi )!!!!vi abbraccio con l'affetto di sempre kissing
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