Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

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Fabius88
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Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#1 Messaggio da Fabius88 »

buon giorno
mi presento: sono un ragazzo di 23 anni tra poco 24..sono di torino città, mi sono iscritto qui perchè indubbiamente è un forum ben organizzato..nella speranza di avere qualche supporto morale e psicologico, non che di conoscere e imparare di piu su cosa ha colpito mio padre..

io per fortuna almeno per ora sembro sano ...il problema è infatti mio papà ..

credo non sia la sezione corretta..quindi scrivero tutto magari nella sezione esperienze personali che credo sia piu idoneo..

saluti

fabio ;)

Erza
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Re: ciao a tutti ..

#2 Messaggio da Erza »

Ciao Fabio e benvenuto.
Scrivi pure tutto qui. Ci penserà poi Fulvio a spostare il tuo thread nella sezione più idonea.
Che ha tuo padre?

Fabius88
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Re: ciao a tutti ..

#3 Messaggio da Fabius88 »

ok perfetto ..
cerchero di essere il piu preciso possibile per almeno quanto mi e possibile..

ieri ho scoperto che mio padre ha la LLC .. lasciamo perdere come mi sento ora ecc .. non mi interessa piu di tanto come sto io..
l'abbiamo scoperto per caso, semplicemente tramite controlli del sangue.. gb un po alti e da li piano piano sono partiti i controlli ..soprattutto quando il medico o meglio mia mamma ha notato che cera stato un aumento rispetto agli ultimi esami fatti nel 2008 .. dove gia allora i gb era un po altini..ma si vede che non fece preoccupare minimamente il dottore a quel tempo ...

ad oggi invece ha fatto esami accurati emacromo o qualcosa del genere.. (scusate se scrivo boiate :( ) lastre e quant'altro per confermare il tutto .. e purtroppo la diagnosi che ci hanno dato ieri non sicuramente di quelle che mi aspettavo ..

LLC allo stadio zero, che sicuramente ha gia avuto inizio nel 2008 ..
ad oggi dalle lastre tutto appare ok, organi apposto e anche il numero di globuli rossi da quanto ho capito è nella norma .. e spero che tali ci rimangono

è una fase che non comprendo molto..in pratica ora gli hanno detto che deve solo fare controlli periodici..

ovviamente mi sono messo alla ricerca sul web per trovare quante piu informazioni possibili su questa malattia ... ma come spesso capita sul web si trova di tutto e non tutto a volte è corretto o concordante ..

e cosi ho letto di tutto, vita media di 5 anni ...di 20 di 10 ..non si sa..
progredisce o non progredisce.. insomma confusione quasi totale su questi punti ...

poi leggo di dottori che invece dicono che ormai di lcc non si muore piu..e ci sono diverse cure, che pero non sono cure che portano a una totale guarigione ecc.. insomma un futuro incerto, non ce cosa peggiore :(
vorrei solo che questo giorno non fosse mai arrivato, ma ora ce ...e voglio sapere tutto...conoscere i rischi e se posso perche no cercare di aiutare mio padre almeno a livello psicologico ..

ci sono speranze che la malattia non peggiori ? o purtroppo prima o poi si aggraverà ??
non so se si capisce fra le righe..ma ragazzi sono a terra .. mi sembra di scrivere e non capire allo stesso tempo che sto dicendo :(

vi ringrazio per le risposte ...

un saluto

Gegia
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Re: ciao a tutti ..

#4 Messaggio da Gegia »

ciao Fabio, innanzitutto respira!!! Ti sento molto confuso ed è anche normale, all'inizio la diagnosi ti spiazza e ti senti impotente, ma dovete essere pronti a combattere, qualora ce ne fosse bisogno. Io non ho esperienza diretta con la LLC, ma a quanto ho capito leggendo le varie esperienze sul forum, finchè non progredisce, non iniziano le cure. se ti va, vai nella sezione apposita del forum e leggila storia di Kikka, che è in remissione, oppure la storia di Stefy e di suomarito che è in standby, quindi **nooonnn cercare altre cose su internet, sei approdato in questo forum e sei nel posto giusto, resta qui e vedrai che tante persone ti aiuteranno e ti sosterranno con le loro esperienze.
E tu PENSA POSITIVO, e SII SERENO. E vieni quando vuoi a sfogarti
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Stefy
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Re: ciao a tutti ..

#5 Messaggio da Stefy »

Cara Fabio, comprendo a pieno il tuo stato d'animo, inizialmente è stato per tutti così.....quando ho scoperto che mio marito aveva la LLC, pochi mesi dopo la perdita del mio adoratissimo papà per un altro "male", ero assolutamente incredula...vedevo la nostra vita, intesa come progetti futuri, finita!!!!! Il tempo mi ha aiutato ad accettare l'idea e soprattutto a continuare a vivere e proprio nell'ottica dei progetti di cui ti parlavo prima, ho fortemente voluto un altro bambino "Alessandro", bello e sano che spesso ci ha fatto dimenticare della malattia.
A parte ciò, è vero che questa malattia genera confusione...sono tante le cose che si dicono:
1) non si guarisce ma si tiene a bada,
2) alcune progrediscono e diventano aggressive, altre meno, altre non progrediscono affatto;
3) è una malattia che colpisce gli anziani (bugia!!!!!!!!!!!);
4) Si cura quando va in progressione a meno che non si è giovani e non ci siano fattori prognostici negativi ( e neanche questo è vero perchè in questa ipotesi rientra mio marito ma non lo stanno curando!!!!!!!!)
Io mi sono fatta una mia idea ed è che proprio perchè sino a poco tempo fa era una patologia che si prensentava nell'anziano, quando si presenta nei giovani non sanno bene che pesci prendere!
L'unica cosa certa che ti posso dire è che le terapie ci sono e che spesso la malattia va in remissione completa con i farmaci che abbiamo oggi a disposizione e per questo ti invito a leggere la storia di Kikka, Margherita, Enrica, il marito di Cla, Desy, Carlo. Le esperienze presenti sul forum sono reali e recenti ben distanti dagli scritti che troverai su internet, teorici e datati!!!!!!!
Resta qui e abbandona internet alla ricerca di notizie sulla LLC, cerca di ritrovare un po' di serenità perchè penso che tu possa darmi ragione se ti dico che oggi purtroppo non c'è famiglia che non sia toccata personalmente o in un affetto caro dal "male del secolo" e se questo ha riservato la vita per mio marito, forse posso non lamentarmi troppo, visto che tra le tante patologie questa è una di quelle più "tranquille" o quanto meno curabile.
Ti abbraccio
Stefy

Fabius88
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Re: ciao a tutti ..

#6 Messaggio da Fabius88 »

Grazie stefi ti ho letto con molta concentrazione :) mi dispiace per tuo marito ma
E la stessa situazione in cui e mia mamma .. Inviterò anche a lei a scrivere :) ma x ora ci penso io .. Non ho solo capirò la parte del punto 4.. Porta pazienza ma non ho capito perché non lo stanno curando :(

rosmarina84
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Re: ciao a tutti ..

#7 Messaggio da rosmarina84 »

Ciao Fabio,
mi sento di tranquillizzarti. La LLC non è così terribile come la dipingono - o forse quella era Jessica Rabbit? :D si scherza, ovviamente, in queste situazioni è giusto arrabbiarsi, piangere, sentirsi "uno schifo", ma poi bisogna prendere il coraggio a due mani, tenerselo stretto e non mollare mai.
Mi raccomando!
So cosa significa dall'oggi al domani sentirsi "in forse", in balìa degli eventi e delle situazioni, avere paura che i nostri cari possano lasciarci: personalmente l'ho vissuto con mia cugina ed un caro amico, che purtroppo erano affetti da mali incurabili a stadi ormai davvero troppo avanzati per sopravvivere - e adesso lo vivo con il mio fidanzato, affetto da un linfoma di Hodgkin.
Insomma, la vita a volte ti riserva davvero delle "sorprese", ma il segreto è affrontare tutto senza mai tirarsi indietro e senza arrendersi: so che sembrano frasi fatte ed io non sono di certo l'emblema della serenità, ma lo spirito aiuta tanto, credimi.
Mi raccomando!
Ros
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!

Fabius88
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Re: ciao a tutti ..

#8 Messaggio da Fabius88 »

Hai ragione .. Spero solo che la cosa proceda il più tranquilla possibile

mari54
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Re: ciao a tutti ..

#9 Messaggio da mari54 »

Ciao ti capisco anche per noi, il malato e' mio marito anni 60, e' stato un fulmine a ciel sereno non ce lo aspettavamo roprio e' iniziato per curare una bronchite e poi un esame via l'altro hanno trovato la llc , per me il panico assoluto, l'idea di non avere piu' un futuro mi ha fatto fare quello che hai fatto tu cercare su internet, e allora la paura e' diventata anche maggiore, mettiti in mano a un buon medico che vi spieghi e sia paziente , vedrai che una volta accertata la faccenda si riprende a vivere cercando di dimenticare sino al controllo successivo; in ogni caso ci sono diverse terapie e non e' piu' , come dice il nostro prof , una cosa terribile si riesce a tenere sotto controllo e come testimoniano qui, Kikka, Margherita e altri se la malattia progredisce ci sono i mezzi per farla andare in remissione. Facci sapere notizie e di dove sei un caro saluto

marzia68
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Re: ciao a tutti ..

#10 Messaggio da marzia68 »

ciao fabius ci siamo sentiti stamattina in chat. Ho letto di tuo padre e forse posso darti qualche informazione perchè convivo con un LNH o LLC da circa un anno e mezzo. Intanto leggo che tuo padre è allo stadio zero, e questo mi sembra già un buon inizio. Anche io sono sotto controllo ma non mi tratteranno fichè tutto rimarrà stabile. Pare che la prognosi non cambi con la tempestività delle cure. I primi momenti sono i peggiori, ti sembra che tutto ti caschi addosso, ma poi ti rendi conto che sei fortunato, che puoi permetterti di prendere tempo per fare una vita normale con una maggiore consapevolezza di quanto tutto quello che ti arriva sia prezioso....
Ci saranno sempre i momenti di sconforto, ma ricordati che quando ne hai più bisogno ti ritrovi delle energie che neanche sospettavi di avere...
Se posso aiutarti a chiarire alcune cose sai dove trovarmi; ho messo la testa sotto la sabbia, ma quello che so dell'infame è a tua disposizione.
Ah... anche io abito a torino... baci doct

Fabius88
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Re: ciao a tutti ..

#11 Messaggio da Fabius88 »

e si siamo di torino entrambi :)

cmq sono proprio in quella fase di sconforto totale... piu io che mio padre e mia madre sicuramente..
e pensare che mi basterebbe solo sapere che si sopravvive .. ovviamente nella speranza che lo si faccia in modo dignitoso e normale senza troppe sofferenze ..

ragazzi cerchero di farmi forza tra di voi ...almeno sto cercando di reagire a questa notizia .. ma per ora vedo veramente tutto nero :(

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Stefy
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Re: ciao a tutti ..

#12 Messaggio da Stefy »

Caro Fabio, intendo dire che se leggi su internet troverai scritto che le persone giovani, con fattori prognostici negativi, si trattano da subito.
Tutti gli emeatologi contattati (diversi direi!) nonostante questa teoria, difronte alla malattia di Franco che pare stabile, ci consigliano di non trattare e di rimandare la terapia al momento della progressione!!! Tranne l'ematologo della mia città, quindi è vero che la confusione è tanta quando si parla di LLC.
Faranno i fattori prognostici anche a tua madre e credo una BOM (biopsia osteo midollare), tienici aggiornati!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

Fabius88
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Re: ciao a tutti ..

#13 Messaggio da Fabius88 »

Si non credo che l'abbia già fatta questa cosa anche Perché presumo che
Mia mamma me lo avrebbe già detto .. Sapete sto cercando di non chiedere nulla a mio padre ..
Ma d'altra parte mia mamma fatica a dirmi le cose :( ( ..ma questa visita non potevano fargliela già subito ?

Fatemi capire..cosa cambia da un prognostico positivo a uno negativo ?

marzia68
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Re: ciao a tutti ..

#14 Messaggio da marzia68 »

ciao caro fabio. prima di tutto vorrei chiederti perchè non vuoi chiedere nulla a tuo padre. forse parlarne lo può aiutare a sfogarsi, e sapere che tu gli sei accanto dargli forza. non creare un tabù a meno che non sia tuo padre a non avere voglia di parlarne. forse può aiutare anche te a smorzare le ansie.
Per quanto riguarda le speranze di vita... sappi che sto facendo corna...
CERTO CHE SI SOPRAVVIVE!!!! E MOLTO DIGNITOSAMENTE!!! sappi che quando in bici andando a superga supero qualcuno penso che tutto sommato per essere una che ha un cancro me la cavo molto bene.
Adesso ascoltami bene: tuo padre non è moribondo; a giudicare dalle premesse andrà avanti senza evidenza di malattia per tanto tempo, e quando avrà bisogno di fare terapie, se mai succederà, lotterà come un leone perchè avrà te e tua madre al suo fianco.
baci

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Re: ciao a tutti ..

#15 Messaggio da Fabius88 »

io lo spero che sia cosi :( lo spero proprio ..
per quanto riguarda il parlarne...hai ragione ... ci sto provando .. sono in una fase strana della mia vita
inutile dirvi cercate di capirmi, so che lo potete fare ..

ragazzi ma mio padre ha sempre sofferto un po di male alle gambe .. a volte non lo fa dormire ..
:( ma questo non centra nulla vero con questa malattia vero ? .. scusate se vi assillo di domande .. ma voglio capire :(

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Re: ciao a tutti ..

#16 Messaggio da mari54 »

Ciao , riguardo la tua domanda, penso che il male alle gambe non c'entri, per esempio mio marito stava benissimo aveva una tosse insistente che non passava allora siamo andati dal pneumologo cosi' ha scoperto di avere la bronchite cronica, ma nel corso della ricerca ha fatto la tac poi le analisi del sangue e li' ha scoperto la llc, morale della favola la tosse e' sparita con l'antibiotico, quindi se non avessi insistito a portarlo dal medico non si sarebe accorto di avere la llc sino a che decideva di fare le analisi del sangue. un saluto

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Re: ciao a tutti ..

#17 Messaggio da Fulvio »

Ciao Fabio, scusa per il ritardo nel risponderti....come procede papa'?
Stai tranquillo con LLC in stadio iniziale penso che non hai nulla di che preoccuparti
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Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#18 Messaggio da Fabius88 »

ciau ragazzi come va ??

io cosi cosi ... mi sto prendendo a forza qualche soddisfazione per la mia vita personale.. sotto il punto lavoro, ma le cose aimè in famiglia vanno cosi cosi ... non ho avuto tempo di scrivervi troppe cose da fare e tempo sempre meno, in piu spesso la voglia mi manca :( e non so manco io perchè ..

vi aggiorno su mio papa..per ora sta bene non ha nessun problema..
ma ieri è andato a fare delle lastre rischieste dal nostro medico, poichè notava del gonfiore al livello del costato.. siamo per intenderci a meta delle costole ora mi sfugge se destra o sinistra.. cosi come dicevo è andato a fare le lastre per vedere cosa sia, il dottore come sempre muto .. non dice mai nulla questo :( ... mio papa e preoccupato mia mamma anche e io a seguire..

ho cercato un po in internet ma come tutte queste cose sulla llc sono molto confuse e spesso vecchie e datate, quindi non ho trovato proprio nulla a riguardo di questo gonfiore...

sarà collegato alla llc ?
ricordo che aveva fatto le lastre complete a novembre 2011, nel quale era tutto perfetto .. tranne qualche linfonodo leggermente ingrossato .. cosa che cmq avevano detto essere normale..

Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#19 Messaggio da Fabius88 »

arrivate le lastre, tutto risulta ok ..
pero resta il fatto che mio papa continua a sentire questo gonfiore nella parte esterna di una costola.. boh..
anche il dottore sembra che nn sa bene che pesci prendere.. ora gli fa anticipare gli esami dell'emocroma (spero di dirlo giusto)

uff

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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#20 Messaggio da Stefy »

Un passo alla volta! Un evviva per le lastre ok.!!!!
Per il resto ti lascio un'infinita di incroci sperando attendendo solo buone notizie.
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#21 Messaggio da Fabius88 »

ciau ragazzi son qui per aggiornarvi un po prima di partire per le vacanze ..

che dire per ora sembra tutto ok.. tranne quel gonfiore che resta tutt'ora .. ma come dicevo hanno fatto tutte le analisi del caso e sembra tutto ok .. eppure ce bo.. nn saprei che pensare sinceramente.. spero solo sia veramente cosi a questo punto..

per il resto sentivo solo mio papa che lamentava del fatto che aveva una ferita leggera che non si richiudeva... e la cosa ovviamente mi ha un po spaventato .. pero anche le piastrine negli esami di giugno erano tutte ok.. e stabili dalle analisi precedenti ..

io sperosolo che sta maledetta sia tranquilla .. ho paura :(
cerco di incrociare le dita

Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#22 Messaggio da Fabius88 »

ciau ragazzi come va ? ..
vi do un po di aggiornamenti non proprio belli.. soprattutto perche nn capiamo ..

mio padre ormai ogni cosa che prende la prende piu forte del normale, ma questo si sa..fa parte di sta llc.
ma l'altro giorno siamo finiti in ospedale.. aveva vomito tosse forte tremori e febbre molto alta..

all'ospedale di è ripreso dopo un aflebo, gli hanno riscontrato una gastrite... (mha onestamente cosi forte sembra quasi strano)
per assurdo gli esami sono perfetti, globuli scesi a 6k circa quando prima erano 18k .. insomma adirittura dentro la soglia dei 10k

talmente belli che quasi li abbiamo presi come sballati, speriamo siano pero giusti.. secondo voi una discesa cosi secca ci puo stare ? o è veramente strana ?

ora dopo 2 giorni sta ancora poco bene..si sente debole, ha sempre sti colpi di tosse, qualche linea di febbre..e ora che sta prendenod un atibiotico gli sono uscite anche un sacco di puntini rossi che gli danno da prudere, quasi come quando ti fa male un farmaco (ora nn ricordo il nome ma l'ha gia preso in passato senza mai problemi..prescritto sempre dal medico di cura)

tra l'altro notava un gonfiore dietro l'orecchio sinistro, ma a dire il vero manco sembrano linfonodi ..e proprio nella parte medio alta dietro l'orecchio li ce solo l'osso del cranio ..boh.. spero che l'ingrossamento sia solo dovuto a questa infezione che ha in corso sicuramente...e sia nulla di preoccupante..

pero sembra nn gli passa piu ... :( sn seriamente preoccupato

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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#23 Messaggio da Kikka »

Ciao Fabio,
come sta tuo papà? Meglio?
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#24 Messaggio da Fabius88 »

ciau, bhe insomma tra l'altro sono da poco tornato con mia mamma a casa dopo aver ritirato gli esami dall'ematologo ..
ha fatto quelli specifici che non aveva mai fatto prima, in particolare ci sono le ecografie..

leggendo tra le righe parla di linfonodi a 16mm .. nell'ultima riga si sofferma su quelli ascellari citando il possibile inizio delle malattia.. che cmq dovrebbe essere iniziata da un pezzo bisogna capire a che si riferiscono.. (sono preoccupato non poco)
boh nn so .. dobbiamo aspettare anche i soliti esami di routine cosi tra qualche giorno andiamo a parlare direttamente con la dottoressa che sta seguendo il caso di mio padre..

l'ultimo esame era non male, con gb stabili a 16k circa.. faccio sapere appena ho qualche info in più ..

ps: ho letto con attenzioni gli esami...a parte qualche linfonodo un po ingrossato ma nulla di preoccupante sembra tutto abbastanza in ordine, milza fegato ecc sono tutti ok .. l'unico problema sono le ultime righe ..

dove dice "di porre attenzione solamente alle uniche due linfo ascellari che sono ingrossati di 6mm, rispettivamente per lato e che presentano una bozzatura parenchimatoso, sono sospette per un inziale interessamento della malattia ".. ora sarebbe da capire che vuole intendere con sta frase.. io spero solo che non lasciamo lo stadio 0 .. :(

Manu58
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#25 Messaggio da Manu58 »

ciao fabius .sono nuova del forum e mio marito ha la LLC stadio O
come tuo papa'.
Come vanno le cose? Te lo chiedo perche' dalla tua storia,ho letto che per tuo padre e' cominciata un po' come per mio marito...pino piano.Stadio O.
Dove siete in cura? Ti va di darmi qualche informazione?
Grazie se vorrai farlo.
:incrocio Manu

Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#26 Messaggio da Fabius88 »

Ciao .. certo molto volentieri .. ti mando una mia email in pvt cosi almeno ci scriviamo da li quando vuoi senza problemi.

ciao ragazzi come state ? Bhe me non ce male mio padre procede con i suoi controlli e l'ultimo qualche giorno fa non è stato dei migliori .. un po di linfonodi ingrossati e gb un po in aumento .. ha dichiaranto ancora lo stadio zero la dottoressa ma stava per scrivere 1 poi dopo alcuni controlli accurati ha detto che ancora possiamo stare con lo stadio zero non cera ancora tutti i presupposti per il primo.
meglio cosi ma la cosa non è il massimo .. voi che mi raccontate ?

Sabrina.sa
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#27 Messaggio da Sabrina.sa »

Ciao fabio ☺ ho letto la storia di tuo papá, mi dispiace molto, e mi rivedo parecchio in te e in quello che provi... come sta adesso??? Un abbraccio :incrocio :incrocio

Fabius88
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Re: Fabius-LLC stadio 0 di papa'- In standby

#28 Messaggio da Fabius88 »

Ciao a tutti ragazzi. È da un po che non scrivo .. tanta mancanza di tempo ma tanta voglia anche di stare lontano da tutto ciò che riguarda questa brutta storia.

Mio papà sta bene .. È sempre il solito se non fosse per gli esami che nn vanno bene purtroppo. Dal punto di vista llc è tutto ancora dormiente ma purtroppo in famiglia si è spesso sofferto di prostata e lui non era da meno.

Morale della favola abbiamo scoperto l'altra settimana che si tratta di un tumore maligno in tre punti . Andrà asportato o curato con radio. Attualmente è sempre seguito qui a candiolo in provincia di torino. Non è in stadi avanzati poiche i continui controlli anche per il resto hanno cmq evidenziato in fretta qualcosa.

La dottoressa oncologica che lo segue anche tramite le Molinette di Torino dice che nn ha nulla a che fare con la llc. Ma da quanto sapevo io la cosa invece non aiuta anzi aumenta il rischio di sviluppare altri tumori. Almeno quello avevo letto in internet tra le milioni di pagine lette in passato. Però boh non sono io il medico.

Non so che aggiungere :( a parte il fatto che sto veramente in ansia.
Ansia di ritrovarmi anche io nelle stesse situazione. Ok non è ereditaria non ho familiarità in famiglia ma mi sta risultando difficile nn pensare a questo. È se fossi io anche colui che generasse la familiarità ? Voi come superate anche questo aspetto ? :(

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