Cla-Leucemia Linf Cronica- remissione completa!

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Cla
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Cla-Leucemia Linf Cronica- remissione completa!

#1 Messaggio da Cla »

ciao a tutti,
è da un po' che leggo le vostre storie e vorrei che la vostra forza diventasse un po' la mia...
A mio marito è stata diagnosticata la llc e dopo tutti gli esami per individuare i fattori prognostici...
gli indicatori sono positivi per zap 70 e cd38 più altri fattori che non fanno ben sperare.
Ci sentiamo impotenti, la nostra vita è stata stravolta e siamo in attesa che ci chiamino per fare terapia.
Che cosa ci aspetta? Mio marito ha 38 anni, ha linfonodi ingrossati al mento, alle ascelle e alla pelvi, ma per il resto non presenta altri sintomi.
E' possibile che questa malattia covi dentro e stia degenerando così silenziosamente?
Ultima modifica di Cla il 17 dic 2011, 18:37, modificato 1 volta in totale.

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Stefy
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Re: leucemia linf cronica

#2 Messaggio da Stefy »

Cara Cla, se hai letto le nostre storie sai che sono un po' tutte simili. Non dici quanti sono i gb e cosa intendi per linfonodi ingrossati. Sappi che anche mio marito ha alcuni fattori prognostici positivi e linfonodi ingrossati, sottomandibolari, nel mediastico e ascellari e che mentre prima ci era stata proposta di iniziare subito la terapia, altri pareri ci hanno consigliato di aspettare. Dalla data della diagnosi ad oggi sono tracorsi 2 anni e mezzo. Dove siete in cura? Tienici informati e qualora dovesse iniziare la terapia, cogli la forza per affrontare tutto al meglio e per aiutare tuo marito traendo la forza e il coraggio dalle storie di chi qui dentro ha fatto la terapia ed è in remissione.
Nel frattempo ti lascio un po' di incrocixxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#3 Messaggio da Cla »

Ciao Stefy
I gb sono 13000 ma il problema sono i linfonodi alcuni di circa 5 cm, uno grosso è sottomandibolare. che gli dà molto fastidio (si vede deformato)
anche la beta microbulina è sopra la soglia della normalità e non è positivo.
Siamo in cura a Reggio Cal, domani si consulteranno con l'equipe di Messina, la dott.ssa Bruciatelli.
ci hanno detto che questa dott.ssa è tra le più esperte della patologia.
Se puoi darmi qualche altro riferimento, a voi chi vi segue?
Vi terrò informati e ti ringrazio per avermi risposto subito.
Ciao

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Stefy
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Re: leucemia linf cronica

#4 Messaggio da Stefy »

Noi attualmente siamo seguito dal centro di ematologia dell'ospedale di Brindisi ma abbiamo fatto tanti consulti prima di fermarci tra cui Cosenza (di cui siamo entrambi originari) dal prof. Morabito che penso voi possiate sentire, il grande Mandelli e il prof. Foà oltre aver mandato email a destra e a manca. Credo che le dimensioni del linfonodo abbia fatto propendere per l'inizio della terapia. Margherita ad esempio avendo i gb relativamente bassi ha fatto terapia per via dei linfonodi ingrossati ed è in remissione da un paio di anni e Le auguriamo tutti col cuore che ci resti a lungo XXXXXXXXXXX Altri con gb altissimi, oltre i 100.000 non hanno ancora iniziato la terapia avendo piastrine e globuli rossi nella norma. In ogni caso cara Cla, comprendo ogni disagio, ogni paura che èstata ed è anche la nostra, ma la medicina ci offre oggi tante possibilità di cura e tante ne sono in sperimentazione di cui magari ti informerò.
Ciao
Stefy

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murimagi
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Re: leucemia linf cronica

#5 Messaggio da murimagi »

Ciao Cla. Mia figlia è seguita presso l'unità ematologica dell universita del policlinico di Bari dalla dottoressa giorgina specchia è una in gamba io ti consiglio di fare una tac e poi andare dal dottore anche perchè io sono dell' idea che non si deve aspettare quando si tratta di salute se poi non vi sono problemi nelle risposte che ti daranno meglio, però è opportuno muoversi ma senza allarmarsi. Sono sicura che non ti devi preoccupare e non devi avere paura perche ti aiuteremo tutti noi se ne avrai bisogno. Ti mando un abbraccio forte vedrai che andrà tutto bene. puncc

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#6 Messaggio da Cla »

Grazie e ancora grazie
Tutti i miei dubbi nascono dal fatto che le analisi del sangue sono tutto sommato buone (eccetto i gb e la linfocitosi)
la tac total body ha evidenziato questi linfonodi, RX torace pulito, PET solo linfonodi già sotto controllo, la biopsia osseo midollare mi lascia perplessa (un infiltrato interstiziale e tre serie emoopoietiche nella normaregolare) in quanto esaminato solo il 40% delle cellule. Nè milza nè fegato ingrossati, ma questo zap 70 e sto cd38 positivi (quindi prognosi sfavorevole) perch?
Cerco di contattare l'Istituto San Raffaele di Milano e sono 2 settimane che il nr mi dà sempre in attesa (anche la segr di ematologia).
Che ne pensate del San Camillo di Roma?
Anche a Messina mi sono informata e c'è un buon centro, ma ho bisogno di altri pareri, vorrei andare in un centro in cui fanno sperimentazione.
Scusate la mia sfilza di domande, ma ho bisogno delle vostre esperienze...
mio marito in questo momento si è un po' chiuso e aspetta di fare terapia in quanto non tollera più quei linfonodi che al primo mal di gola gli si gonfiano ulteriormente e gli fanno male.
Sono contenta per Margherita che è in remissione e cerco di contattarla per capire cosa ci aspetta dalla terapia.
Oggi attendiamo questo consulto tra Reggio e Messina
un Grazie a te Stefy per avermi risp subito
ne avevo proprio bisogno

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#7 Messaggio da Cla »

Non pensavo mai che potesse esistere un sito così
non solo siete gentili carini simpatici, ma trovate sempre le parole giuste
scusate tutto il mio fiume di parole , ma altrimenti impazzivo!!!

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Stefy
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Re: leucemia linf cronica

#8 Messaggio da Stefy »

Cara Cla, anche a me inizialmente la storia dei fattori prognostici mi mise tanta ansia, poi sentendo i diversi pareri ho capito che ciò che interessa in questa patologia è la situazione clinica del paziente, quindi eventuale presenza di anemia, piastrinopenia, milza ingrossata e non la positività o negatività a questi maledetti fattori prognostici. Franco è positivo allo zap 70 e ha lo stato non mutato delle igm ma nessuno dei pareri ascoltati ha deciso di far fare terapia sulla base dei soli fattori prognostici. Il prof. Mandelli ci disse che tutto il tempo in cui Franco sarebbe rimasto senza fare terapia era tempo guadagnato per lui, che nel frattempo probabilmente avremmo avuto a disposizione terapie più mirate e meno tossiche. Devo dirti che sono 2 anni che la situazione di Franco è stabile XXXXXXXXXXXXXXX. Affidati ad un centro e abbiate fiducia, dopo la botta iniziale si riprende a vivere...oggi la vita ci insegna che nessuno di noi è immune dalle più svariate malattie e tra tutte forse questa ci consente di lottare e sperare!!!!!! Capisco bene che, come coppia giovane, stiate facendo i conti con qualcosa di completamente inatteso, ti ripeto ci sono passata e so di cosa parlo e cosa provi ma col tempo andrà meglio, come tutto d'altra parte nella vita.
Un abbraccio
XXXXXXXXXXXXXXXX
Stefy

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Re: leucemia linf cronica

#9 Messaggio da Cla »

oggi buone notizie.
gli esami della genetica sono tutti negativi.
ora aspettiamo la visita per mercoledì prossimo ed intanto ci organizziamo per un confronto al s. Raffaele di Milano.
Siamo più tranquilli, ma ancora in attesa di sapere cosa ci aspetta

Un abbraccio

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#10 Messaggio da Cla »

un saluto a murimagi

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Re: leucemia linf cronica

#11 Messaggio da mari54 »

cara ia, come ti capisco, all'inizio dellA SETTIMANA E' STATA DIAGNOSTICATA LA LLC A MIO MARITO DI ANNI 60









Cara Cia, come ti capisco anche a mio marito e' stata diagnosticata la llc, all'inizio della settimana, dopo mesi di accertamenti, gli esami li ha fatti per tutti altri motivi una bronchite cronica poi nella ricerca ecco la novita' glob bianchi a 12,800 e ombre di gumbrect, ccosi' controlli dell'emocromo e rapida inversione della formula , lo zap 70 e' negativo nessun linfonodo degno di merito nell' eco addome e collo qualche nel torace, siamo seguiti al policlinico di milano. Alla notizia lo sconforto piu' totale, anche se il prof ci ha detto la malattia puo' restare tranquilla e senza cura per 10 anni, ma il pensiero e' sempre li' e non mi abbandona mai, per mio marito non so che dire lui e' tipo chiuso e non ne parla come il marito di Stefy, e io faccio il possibile per non parlarne un saluto

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#12 Messaggio da mari54 »

scusate il pasticcio delle maiuscole e della ripetizione sono molto imbranata con il pc.

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#13 Messaggio da Cla »

ciao mari,
in bocca a lupo per tuo marito
in questo momento non so trovare parole migliori, sono sicura però che ce la possono fare, ce la possiamo fare.
Sai noi abbiamo 38 anni, stavamo programmando una gravidanza, adesso ci concentreremo sulla malattia per capire bene come affrontarla.
questo periodo di attesa ci lascia perplessi perchè vorremmo fare qualcosa per sconfiggere questo male...
purtroppo dobbiamo aspettare!!!
un abbraccio
CLA

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#14 Messaggio da mari54 »

ciao Cia e lo so bene , poi voi siete cosi' giovani, una grossa tegola che uno non si aspetta, purtroppo capita e bisogna reagire, capirai te lo dico io che sono ipocondriaca da paura, ma che si puo' fare, niente solo fidarsi dei medici , a mio marito il prof a detto che non si deve fare nulla e cosi' anche , mi pare per il marito di Stefy, perche' le terapie che ci sono si riservano quando la malattia progredisce, tu parli di test genetici, quali sono a mio marito e' stato fatto lo zap 70 negativo e poi la flurometria dei linfociti dove ci sono un sacco di CD19 CD38 e chi piu' ne ha lo metta e deve rifare gli esami del sangue tra 3 mesi un grosso saluto e in bocca al lupo mari54

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#15 Messaggio da Cla »

Mio marito ha fatto questi esami:
BOm biopsia osseo midollare
esame del sangue midollare
esami della genetica per controllo dei cromosomi
Tac total body
pet
PER NOI CD38+ E ZAP70 +
gli altri esami vanno bene
anche se alcuni come la bom non sono chiari
domani abbiamo l'incontro con l'ematologa che spero ci dirà cosa fare
incrociamo le dita
:incro:

pina p.
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Re: leucemia linf cronica

#16 Messaggio da pina p. »

Ciao Cla, mi chiamo Pina, ho 41 anni e mi e' stata diagnosticata anche a me la LLC. Attualmente la stadiazione e' iniziale e nessuno mi ha invitato a indagare i fattori prognostici.. Mi seguono a Cagliari pero' a me piace moltissimo la Medicina Di Bella. Devi sapere che nelle patologie linfoproliferative ottiene dei risultati incredibili, si parla di remissioni anche di 11 anni e senza il ricorso alla chemioterapia e radioterapia. Se ti interessa puoi controllare in questo sito la sezione DBella e in particolare la relazione del Dott. Todisco. Per quanto riguarda la maternita' perche' aspettare? Non concentratevi sullaalattia, sui medici sugli ospedali... Ma sulla voglia di vivere! Io aspetto in bimbo e sono alla decima settimana...se Dio vuole...
Un abbraccio
Pina

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#17 Messaggio da mari54 »

ciao a mio marito il prof non ha riitenuto per il momento fare biopsia ossea e pet ,aveva fatto la tac torace e eco addome , per i test genetici chiedero' al prossimo controllo tra 3 mesi, un abbraccio

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#18 Messaggio da mari54 »

per Cia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Fulvio
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Re: leucemia linf cronica

#19 Messaggio da Fulvio »

Ciao Cla, non conosco bene la LLC ma ho letto che hai pensato di rivolgerti al S.Camillo di Roma. E' un ottimo centro, con personale molto competente ed umano...io mi ci sono curato la prima vola per il Il mio LDH, un altro centro che ti consiglierei è Il policlinico di Tor Vergata.
Io adesso sono in ferie all'estero ma saro' di ritorno per giovedi 24 e se vuoi chiamami al cell e saro' lieto di far 2 chiacchere ed aiutarti se mi è possibile.
Fulvio 339-6901998
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Cla
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Re: leucemia linf cronica

#20 Messaggio da Cla »

ciao a tutti,
Mio marito deve iniziare la terapia tra due settimane, non c'è una certa urgenza, ma visti i linfonodi ingrossati è inutile aspettare.
la diagnosi è una via di mezzo tra linfoma a piccole cellule e leucemia linf cronica e cmq la terapia è la stessa.
l'ematologa è fiduciosa in una remissione completa, ma l'ansia di una recidiva dopo qualche anno ci fa paura
Vorrei un altro consulto per una mia conferma che siamo sulla strada giusta anche se da quello che ho letto sembra così e poi questa dott.ssa ci sembra proprio in gamba
tuttavia in questo momento mio marito non vuole saperne
aspetto ancora un po' e poi insisto per andare o a Milano al San Raffaele o a Roma al San Camillo.
Grazie Fulvio per la tua disponibilità, magari se puoi darmi il nr per prenotare al San Camillo di Roma.

per PINA mi sono informata sul Metodo di Bella ed è un flop, a detta di numerosi ematologi su più fronti.
Affidiamoci alla medicina tradizionale, ci sarà un motivo per cui questo metodo non rientra nei protocolli.

per quanto mi riguarda alterno momenti di grande fiducia e ottimismo a momenti di smarrimento...
ho paura ma so che la vita è imprevedibile e bisogna viverla adesso
scriverei ore ma la mia bimbetta mi reclama.
vi abbraccio
Cla

pina p.
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Re: leucemia linf cronica

#21 Messaggio da pina p. »

Cara Cla... Ti ricordo che il vero flop e' l'ignoranza! In bocca al lupo per tutto!

pina p.
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Re: leucemia linf cronica

#22 Messaggio da pina p. »

ps. la maggior parte dei medici non conosce i meccanismi d'azione della MDB.
Per quanto mi riguarda, ti suggerisco di portare sempre rispetto ai metodi di cura che le persone scelgono, io lo porto al tuo e tu sei tenuta, come e' buona usanza tra le persone che frequentano questo forum, di portarlo al mio.
Parole come "flop", "fallimento" etc etc e' meglio bandirle.
Scusa se sono cosi' schietta, pero' io ho solo voluto dirti la mia e raccontarti un po' di me e della possibilita' di una cura che offre degli ottimi risultati come anche tu puoi verificare persino in questo forum...
Non insisto di certo, non l'ho mai fatto con nessuno.
ciao

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#23 Messaggio da Cla »

Mi dispiace Pina di aver ferito la tua sensibilità,
io non sto giudicando niente e nessuno nè tantomeno la tua scelta di farti curare col MDB (pensavo che non fossi in terapia!)
Tu hai dato un'indicazione ed io l'ho colta e mi sono informata e documentata, sperando di trovare sostegno a questa tesi e a queste terapie non tossiche.
Colgo una certa animosità nelle tue parole, ma ribadisco, ho solo riportato la mia esperienza e ti posso dire che il termine flop è un eufemismo di come invece mi è stata definita.
Ognuno è libero di fare le sue scelte, io ne ho parlato con la mia ematologa e così mio fratello a Roma e mia cognata a Bologna e tutti gli ematologi non hanno dato una valutazione positiva.
Mi sono solo sentita in dovere di riportarla anche perché parlare di ignoranza, non so se ti riferivi alla mia o a quella dei medici, è un po' un'esagerazione sia nell'uno che nell'altro caso.
Ci stiamo solo confrontando nel rispetto ognuno dell'altro della propria situazione che di certo vorrebbe essere tutt'altra.
a presto
:lavoro01:

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#24 Messaggio da mari54 »

rispetto massimo per tutte le opinioni, ma anch'io la penso come Cla, mi auguro che MDB funzioni per chi lo usa e che finalmente trovino una cura anche per le malattie croniche, negli anni sono stati fatti passi avanti speriamo!!!

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Kikka
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Re: leucemia linf cronica

#25 Messaggio da Kikka »

Ciao Cla,
sono Kikka, ho quasi 33 anni e la LLC.
Intanto ti capisco per lo sconforto, è normalissimo purtroppo.
Io ho appena finito il primo ciclo di terapia, non so se hai letto il mio percorso, a parte l'infusione dell'anticorpo Rituximab che la prima volta può dare problemi perchè non riconosciuto dal nostro corpo, per il resto è stato meno peggio di quanto pensassi. Con 3 giorni di chemioterapia i miei globuli bianchi sono passati da 101.000 a 17.000.
Riguardo alla gravidanza penso che non avendo tu la leucemia (tu intesa come il corpo che dovrà portare avanti la gravidanza) grossi problemi non ce ne siano, guarda il caso di Stefy. Per me pare il capitolo sia chiuso, anche se io stessa ho partorito 2 anni e mezzo fa con la leucemia...
Per la Di Bella anche io mi sono informata, c'è chi la sostiene e chi ne è contro. Il Dottore alla visita pre-terapia mi ha detto che anche quel metodo gli stessi chemioterapici ci sono, ma in dosi inferiori. Io ho cominciato con la terapia convenzionale, ma in futuro chi lo sa, attendiamo che diventi ufficiale anche quella...
Poi comunque ogni corpo reagisce in modo diverso, aldilà delle terapie, speriamo solo di fare le scelte giuste!
Ciao!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

carlo45
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Re: leucemia linf cronica

#26 Messaggio da carlo45 »

Cara Cla, penso che i protocolli che attualmente utilizzano i vari centri ematologici per contrastare la LLC sono più o meno uguali. Credo che possano invece risultare diverse le scuole di pensiero dei singoli doc, dei reparti o ricercatori stessi ( è da tenere presente che la LLC colpiva prevalentemente soggetti anziani da 60 anni in su mentre invece negli ultimi anni c'è stata una sorta di inversione in quanto sta interessando anche soggetti di età inferiore e gli ematologi tutti stanno studiando questa nuova fase mutazionale da pochi anni). Mi è stata riscontrata la LLC nel 2006 all'età di 41 anni (anche se in seguito abbiamo notato che in un emocromo fatto casualmente nel 2002 già si evidenziava una lieve inversione della formula alla quale non veniva dato alcun peso, avevo 37 anni). Nel 2006, se non ricordo male, i miei G.B. erano poco più di 12mila. Dopo l'esito della biopsia, tac etc. mi venne consigliato di monitorare il decorso della malattia mediante emocromi mensili. Non si è mai arrestata la crescita dei G.B. e all'ultimo emocromo fatto il 24 gennaio scorso si contavano 550mila G.B.. Un numero abbastanza elevato. Reggono le piastrine ed i G.R. mentre sta scendendo l'emoglobina (11,4). Ho linfonodi ingrossati quasi dovunque, anche se visivamente non si notano eccessivamente. Le mie condizioni fisiche sono buone e non ho mai avuto febbricole, nè sudorazioni o altro di rilevante. Riferendomi a come sopra detto circa la scuola di pensiero dei doc, ho girato per consulti diversi centri: Pescara (dato che sono Abruzzese), Pavia, Bologna, Roma e il San Raffaele di Milano. Alcuni volevano trattarmi quando i G.B stavano intorno a 90mila, a Roma mi avevano proposto un trattamento sperimentale con terapia iniziale pesante e poi il trapianto del midollo osseo mentre altri di stare a guardare la progressione ed attendere sintomi significativi che consigliavano il trattamento. Mi sono prefissato di affidarmi a doc ricercatori che studiano specificatamente la LLC. Tra i tanti esaminati, alla fine, ho preferito il San Raffaele di Milano, dove tu stai cercando di prendere appuntamento. Personalmente ho fatto tutto tramite internet, con una e-mail al Prof. Calligaris Cappio Federico "direttore dell'ematologia" (possibile reperirlo sul sito dell'Ospedale stesso). Questi dopo la prima visita, mi affidava ad un suo collaboratore che studia i casi di LLC, il dott. (ora Prof.) GHIA Paolo. All'ultimo controllo del 25 gennaio scorso ho fatto la biopsia osteomidollare e l'esito da un infiltrato della malattia nel midollo dell'80%. Ho un appuntamento il giorno 28 c.m., mi faranno ulteriori controlli e al 90% inizierò i primi cicli dal 01 marzo. Ritengo che la terapia sia la stessa che sta facendo la cara amica Kikka.
Saluti Cari.
Carlo

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#27 Messaggio da Cla »

Ciao Carlo e ciao Kikka
anche mio marito comincerà la terapia a metà marzo ed è la stessa di Kikka, penso (FCR + anticorpi monoclonali),
ha i linfonodi molti ingrossati ovunque, ma per il resto gli esami emocromo sono nella norma, pensa i GB 10300.
Tuttavia si è deciso di "trattarlo" per questi linfonodi che aumentano di volume.
purtroppo la bom non ha fornito dati rilevanti perchè ha analizzato solo il 40% delle cellule (in poche parole, non è stato possibile fare ulteriori indagini perchè quantità insufficiente o qualcosa del genere), l'esame ha solo riscontrato un infiltrato nel midollo e 3 serie emopoietiche nella norma (Boh!).
Ho prenotato al San Raffaele (tramite internet ci avevo provato, ma non mi ero accorta che il servizio era momentaneamente sospeso, per cui ho perso un po' di tempo), ti ringrazio per l'indicazione del prof. Ghia, magari chiederò di lui, sempre riesca a convincere mio marito a questo consulto.
Sai, anch'io, come te Carlo, mi sono indirizzata al S. Raffale perchè è un centro che fa continuamente ricerca e vorrei una conferma che siamo sulla strada giusta, anche se so che la dott.ssa che ci segue è la migliore in questo campo (almeno al sud) (ci ha fatto fare una miriade di indagini che riguardano anche la mappatura genetica, quindi credo non abbia trascurato nulla!) e ci infonde molta fiducia ma soprattutto serietà.
Ti faccio tanti in bocca al lupo a te Carlo per l'inizio della terapia
e a Kikka un abbraccio :insieme:

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#28 Messaggio da Cla »

Ciao a tutti,
è un po' che non mi faccio sentire... ma ho avuto un febbrone!!!
e novità sono queste
mio marito inizierà il 28 marzo la terapia quindi spostata di 14 gg
purtroppo confermano che deve iniziare terapia, ma in questo momento siamo positivi
morale buono
un abbraccio a tutti

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#29 Messaggio da mari54 »

Per il 28 vi faccio tanti in bocca al lupo, se vuoi spiegazioni sulla terapia leggi la storia di margherita e enrica :incrocio :incrocio :incrocio

Simone Salamaio
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Re: leucemia linf cronica

#30 Messaggio da Simone Salamaio »

Cla ha scritto: Ciao a tutti,
è un po' che non mi faccio sentire... ma ho avuto un febbrone!!!
e novità sono queste
mio marito inizierà il 28 marzo la terapia quindi spostata di 14 gg
purtroppo confermano che deve iniziare terapia, ma in questo momento siamo positivi
morale buono
un abbraccio a tutti
Ciao Cla, come sono andati i primi tre giri di VALZER?, :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per il post terapia, dopo 7 giorni, consiglio assunzione di piccola birra per tenersi su!
Simone

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Re: leucemia linf cronica

#31 Messaggio da lize »

Ciao, Cla, come va? Fatti sentire
Lize

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#32 Messaggio da Cla »

Ciao a tutti,
e scusate l'assenza...
Simone ciaoooooo e complimenti ancora ****appla ****appla ****appla
la tua terapia è la più seguita... birra birra birra
mio marito, in quanto fortunatamente fastidi per ora poco o niente, non ne vuole sapere di rinunciare al bicchierino di vino o alla sua birretta... certo con moderazione ma sempre presenti
che devo fare??!!

I linfonodi stanno sgonfiando lentamente, ma stanno sgonfiando e attendiamo domani per l'emocromo e il rituximab (qui la prima volta lo fanno dopo 7 giorni dall'inizio della terapia!)
domani trasferta tutto il giorno e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Cara Lize
grazie per essere passata e con grande sollievo per ora sembra vada tutto bene
vi aggiornerò nei prossimi giorni

Un abbraccio a tutti
Cla

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#33 Messaggio da mari54 »

Ciao Cla sono contenta di sentire i miglioramenti i tuoi problemi sono un po' i problemi di tutti noi e ogni buona notizia e' una cosa bella per tutti avanti continua a tenerci aggiornati un abbraccio

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#34 Messaggio da Cla »

Ciao a tutti
di ritorno dall'ultima fase del primo ciclo
tutto è andato bene, tollerata discretamente ... un piccolo intoppo con prurito e poi tutto liscio
l'emocromo ottimo
anche la linfocitosi scomparsa e valori nella norma
anche i linfonodi si stanno riducendo soprattutto da un lato del volto
adesso attendiamo prossimo emocromo mercoledì 13
scusate se sono telegrafica ,ma sono tornata da poco e volevo condividere questo piccolo passo con voi
un abbraccio e a presto
Cla

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Kikka
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Re: leucemia linf cronica

#35 Messaggio da Kikka »

Evvai così!!!!!!!!!!!!
Sono molto felice, andiamo avanti insieme!
Ciaooooo!
Kikka

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mari54
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Re: leucemia linf cronica

#36 Messaggio da mari54 »

sono felice anch'io ogni vostro miglioramento mi infonde speranza e fiducia, anche se in questi giorni non so ma mi sento come in colpa per pensare a cose che mi piacciono, tipo coronare un mio vecchio sogno di avere un gatto, mi sento come egoista un abbraccio a tutte voi che lottate e vincete ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#37 Messaggio da Cla »

Aggiornamento emocromo di ieri
Gb 6,7
piastrine 250000
limph % e limph # di poco sotto i valori normali
il resto tutto ok
Siamo felicissimi che i linfonodi almeno quelli visibili nel volto, collo, ascelle siano scomparsi (speriamo del tutto)
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto

lize
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Re: leucemia linf cronica

#38 Messaggio da lize »

Cla,sono felicissima per te,incrociamo le dita :incrocio
Un abbraccio
Lize

mari54
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Re: leucemia linf cronica

#39 Messaggio da mari54 »

benissimo !!!

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Re: leucemia linf cronica

#40 Messaggio da lize »

Auguri di una SERENA Pasqua!!!
Lize

Cla
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Re: leucemia linf cronica

#41 Messaggio da Cla »

Grazie Lize... anche a te!

Auguri a tutti di BUONA PASQUA!!!!
:insieme: :insieme: :insieme:

Un abbraccio e un augurio particolare a Kikka e Carlo

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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#42 Messaggio da Fulvio »

Forza forza, fra poco sparira tutto!!
Un abbraccione
--Fulvio--
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Cla
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#43 Messaggio da Cla »

Ciao a tutti,
scusate se mi son fatta attendere!!!
secondo ciclo effettuato, soltanto che gli effetti collaterali della terapia stavolta si son fatti sentire
ed anche parecchio

mio marito ancora avverte disturbi di nausea e continua salivazione
sta prendendo lo zofran da 4mg

inoltre è depresso e senza forze oggi più che mai
alterna momenti di grande tranquillità a questi momenti di inerzia totale.
hai i gb molto bassi, ma non penso dipenda da questo...
o sì?!!

mari54
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#44 Messaggio da mari54 »

Spero che oggi la situazione sia migliorata, un abbraccio

Cla
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#45 Messaggio da Cla »

Situazione da ieri migliorata,
dopo la terapia gli è comparso un enorme livido
oggi è migliorato un pochino con iduroid
ma è normale?
ha anche altri lividi nel corpo

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Kikka
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#46 Messaggio da Kikka »

Ciao Cla,
scusa se non mi sono fatta sentire prima, ti ho tanto pensata comunque...
Mi spiace per l'intoppo, vedrai che tutto passa.
Saluta tuo marito e digli di tenere duro!!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Kikka

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Cla
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#47 Messaggio da Cla »

Ciao a tutti
oggi ha fatto l'emocromo ed è buono
solo GB 2,4 e neutrofili un po' bassi e per questo deve stare riguardato
il resto tutto molto bene.
Sono rimasta un po' perplessa da questo ciclo perché due giorni dopo che l'ha terminato il braccio è diventato tutto livido, poi con hiduroid è tutto passato pian pianino.
Non so se è dovuto al fatto che la terapia sia stata iniettata troppo velocemente, cmq resta che il fatto è strano anche per i medici.
Cmq adesso mio marito sta meglio ed ha ripreso a lavorare.
Aspettiamo prossimo controllo e poi via alla prossima
un abbraccio a tutti
in particolare a Kikka e a Carlo


kissing

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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#48 Messaggio da mari54 »

Cia Cla sono lieta che adesso le cose vadano meglio, ma deve fare altre terapie o per il momento va bene cosi', scusa, ma sai mio marito ancora non deve fare nulla solo i controlli trimestrali il prossimo a fine agosto, una cosa mi lascia perplessa a mio marito nonn ha ancora fatto fare la biopsia ossea, ma mi devo fidare mi dicono che questo prof del policlinico sia bravo di certo e' una persona cordiale e gentile che ti sa rassicurare, forse dalle analisi ritiene sia ancora presto farla e conoscendo mio marito e' meglio cosi' un abbraccio

Cla
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#49 Messaggio da Cla »

Oggi abbiamo finito il terzo ciclo.
I valori dei gb erano molto bassi ed abbiamo rischiato di saltare l'ultimo giorno.
invece la formula dell'emocromo andava tutto sommato bene e si è concluso il giro.
ho parlato con la primaria e mi ha detto che pur rispondendo bene bisogna completare i 6 cicli e cmq tra il 4 e il 5 farà la tac.
Tranne qualche effetto secondario tutto sembra procedere bene!
incrociamo le dita!!

lize
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Re: Cla-Leucemia Linf Cronica- In terapia

#50 Messaggio da lize »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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