Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

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Simone Salamaio
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#151 Messaggio da Simone Salamaio »

Patri ha scritto: Ciao piccolipassisti in stand-by....io cerco di non pensare sempre male ma sfido chiunque al posto mio a essere sempre ottimista e positivo....
Perdonatemi tutti, in questo periodo non ce la faccio a venire qui, sarà perché l'ansia della tac sta aumentando, sarà che sono super-incasinata al lavoro, sarà perché se Dio vuole il prossimo martedì mi prendo una pausa con le bimbe e volo a Siviglia 4 giorni, insomma sono poco presente.....lunedi faccio la tac, martedi me ne vado e il risultato lo saprò solo al mio ritorno...
Scusate ma qualunque sarà la risposta vi stresserò tutti quanti!!
Per ora vi saluto, siete tutti nel mio cuore....vorrei avere il modo e il tempo di parlare con ognuno di voi.....


P.S. ma perché a me le OO non mi aumentano??? :rido:
Tu vai a Siviglia, divertiti con le bimbe, qui ci penso io a sistemare tutto .... spazzare ..... riverniciare ..... quando torni però mi dai il cambio che vado via io. Ricordati di bere una "cerveza" alla mia salute, attendo prova fotografica, e nel mentre bevi devi pensare "chi beve birra campa cent'anni" :linguaccia:
Ci conto okkio!!!!! :rido:

Simone

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Kikka
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#152 Messaggio da Kikka »

Simo: mi fai venire voglia ogni volta di bere una caraffa di birra! ... O è troppo poco?!?!? Meglio due!

Patri: ascolta i consigli del buon Simone, Lui sa sempre ciò che dice!! :shock:

Ad entrambi: kissing kissing kissing kissing
Kikka

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lor66
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#153 Messaggio da lor66 »

Ciao Patrizia, incrocio le dita per lunedì e soprattutto buona vacanza!!!!!!!!!!!!
Baci.

Simone Salamaio
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#154 Messaggio da Simone Salamaio »

Ciao Patrizia, mi chiedevo che aria tirava in quel della Toscana ......... io ho spazzato pulito e quant'altro in tua assenza ma sarebbe ora che tu mi dessi il cambio .....
:rido: :rido: :rido: :rido: :rido:
Ciao

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#155 Messaggio da Patri »

Bella gente!!! Come state?
Non ci crederete mai, ma in tutto questo tempo vi ho pensato come se si pensasse a persone di famiglia, chissà la Stefy come se la cava con il pupo, e la Beatrice, la Pina, con le loro cure alternative che mi danno sempre qualche dritta, Kikka che ha avviato la sua terapia ed è proprio brava, sta facendo un figurone!, Carlo che ha appena cominciato, Simone che incita e aiuta tutti con le sue battute...e tutti gli altri che fanno parte di questo forum e che qui si spalleggiano, si confidano, cercano aiuto e soprattutto ne danno tanto!!!! E' un mondo speciale questo, e nessuno può rendersi conto di quanto sia utile e importante finché non c'è dentro e, piano piano, ne diventa parte e ne assorbe l'essenza, la solidarietà, la condivisione, la spinta a trovare la forza di reagire e andare avanti, nonostante tutto.
Qui, al momento tutto tace....da Milano confermano che la persistenza al polmone è compatibile con la radioterapia, mi hanno rimandato a giugno con nuova tac di controllo per scrupolo e per il resto tutto ancora in stand-by, la LLC è sotto controllo ed io mi sento bene, anche se come sempre il morale è altalenante....ma questo non dipende solo dalle malattie, e comunque non fa bene lasciarsi abbattere, in un fisico non sanissimo il morale conta molto, quindi bisogna darsi delle scrollate e darsi da fare!!!
Vi sto leggendo e mi sto aggiornando su quello che è accaduto in questo periodo di assenza, appena possibile scriverò a ognuno di voi, intanto vi saluto tutti con affetto!!

kissing kissing kissing

P.S. Siviglia accogliente e solare...bellissima vacanza!!!
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#156 Messaggio da Beatrice »

Ciao Patri, bentornata!!!
Domani partiamo noi, andiamo fino a Grottammare da Todisco, e approfittiamo per farci qualche giorno di vacanza.
Al ritorno tutte le news.
kissing
PS: Sì, anch'io qui mi sento a casa, e spesso con Sandro parliamo di voi e dei... piccoli passi... di uno e dell'altro, davvero come se foste di famiglia. Grazie grazie grazie a Fulvio e a chi ha pensato tutto questo.
La vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia. (Gandhi)

pina p.
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#157 Messaggio da pina p. »

Patri bentornata!!!
hai visto quante belle novita'?
Bea e Sandro stanno bene, Kikka sta bene, Anna dopo 10 lunghi anni e' vittoriosa, io ho il cucciolino in pancia...Stefy l'ha appena fatto...etc etc insomma un ****appla per tutti e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio a tutti noi...
un bacione...
P

Beatrice
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#158 Messaggio da Beatrice »

Rieccoci a casa, subito uno sguardo qua e ti trovo con una domanda tosta...
Cosa fare, cosa mangiare quando ci sono di questi problemi?
In questi ultimi tempi ho imparato molto (sarà che sulla propria pelle ci si fa più caso???), soprattutto cercando di capire la cura Di Bella.
Da qui ti posso indicare qualche regola che noi seguiamo:
- grande spazio alle vitamine A, C, D, E:
A = betacarotene di frutta e verdura arancione,
C = acido ascorbico sempre in frutta e verdura CRUDI e colorati,
D = ti ricordi il vecchio olio di fegato di merluzzo? Quanto ne ho bevuto... ma ce n'è anche nel pesce azzurro e nelle uova. E poi devi stare al sole, che fissa la vit D alle ossa, e fare movimento (basta una mezz'ora al giorno, anche solo camminare a buon passo).
E = oli vegetali spremuti a freddo, tuorlo d'uovo, semi oleosi.
A cosa servono? Sono antiossidanti, combattono i radicali liberi, ne puoi mangiare a carrettate e puoi vivere anche e solo di questo: frutta verdura uova pesce piccolo, sole e movimento
- Di Bella non considera la vit.B. Il suo compito è facilitare la costruzione di nuove cellule e nuovi tessuti. Cosa che non è indicata per chi ha problemi come i nostri, giusto? visto che già di nostro costruiamo cellule sbagliate... Tra parentesi, la stessa cosa fa il Plasil (agendo in modo diverso), che per questo motivo è meglio non utilizzare. La vit. B si trova anche nei lieviti e nelle proteine animali, dunque io li ho limitati di molto.

E poi ci sono tutti i principi attivi che inducono l'apoptosi, cose più o meno chimiche che prendiamo sulla fiducia, come la ciclofosfamide, la bromocriptina, la somatostatina, la fantastica melatonina (antimetastatica, ostacola la tendenza delle cellule normali a diventare tumorali)...
Spiegazioni chiare e approfondite le trovi sul sito di Di Bella, http://www.metododibella.org.

Che dirti ancora? Se puoi, fatti un giro a Bologna.
Con affetto
Bea
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#159 Messaggio da mari54 »

ciao Patri, ho letto la tua storia e devo dire che sei forte una leonessa, spero che tutto proceda per il meglio anche mio marito ha llc lo abbiamo scoperto ai primi di febbraio ed e' stato un colpo siamo in cura al policlinico di milano, spero tu mi voglia annoverare tra le tue amiche ti mando un po :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio chre non fanno mai male

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#160 Messaggio da Kikka »

Baci baci e ancora baci!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kikka

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#161 Messaggio da Desy »

Patri,
tutto bene?
kissing e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
DESY

Simone Salamaio
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#162 Messaggio da Simone Salamaio »

Patrizia se ci sei batti un colpo ........ non mi fare il fantasmino ...... :rido:

Se non mi rispondi piglio la macchina e vengo a pigliarti ...... :rido:

Simone

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#163 Messaggio da Patri »

Ciao ciao piccolipassisti!!
Mamma mia quanto tempo che non scrivo, vivo sempre nel turbinio della mia vita quotidiana (Simone ne sa qualcosa perché ogni volta che prendiamo un appuntamento io puntualmente glielo annullo per motivi familiari o di lavoro!!), mi sento "bene" se così si può dire, sapete come la penso, finché non vedo gli esami non mi pronuncio più di tanto..
Prossimo appuntamento a Milano per il 17/06 con tutti i controlli, fra poco si parte con gli esami di routine e le mie ansie che galoppano...
Nel frattempo....ho festeggiato il mio 50esimo anno di età, eh sì...giro di boa completo di pranzo pasquale (quest'anno doppia festa, sarà di buon auspicio??) e sera a teatro con tutta la famiglia.
Non chiedetemi come mi sento, sono così altalenante....e i pensieri che mi affollano la mente sono tanti, primo fra tutti le mie figlie e la speranza di riuscire ad essere ancora presente nella loro vita perlomeno finché non saranno abbastanza grandi da farcela da sole...
Bando ai discorsi, mi scusate se sono così poco affidabile da non fare nemmeno gli auguri di Buona Pasqua ai miei amici???? Perdonatemi, vi abbraccio tutti con affetto e spero che abbiate trascorso un fine settimana all'insegna della serenità e della pace.
BACI BACI BACI
Patrizia
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#164 Messaggio da Desy »

Dove sei finita? dacci notizie
kissing DESY

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#165 Messaggio da Stefy »

Cara Patrizia, passo per un abbraccio!!!!!!!!!
E torna da noi, appena puoi!!!!!!!! :P

kissing
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#166 Messaggio da Patri »

Piccolipassisti !!!! I'm coming back ...from London!!!
Dopo i controlli semestrali che mi hanno promossa al livello superiore con un piccolo richiamo a settembre per analisi emocromo da inviare per fax e visita a dicembre (ffffiiiuuuu....passata anche questa..), nonostante i miei gb non abbiano intenzione di stare fermi e buoni ma viaggiano attualmente a quota 55000, io sto bene e tutto prosegue nella routine: lavoro, casa, figlie e piccolo viaggetto a Londra con le ragazze e un gruppo di amici.
Penserete che sono una girandola e non sto mai ferma...è vero, le esperienze che ho vissuto nella mia vita, soprattuto negli ultimi anni, mi hanno modificata nelle priorità e ad oggi cerco di godere al massimo con le mie figlie di quello che ci è possibile....non è tutt'oro quello che luccica però....
Mi dispiace molto non avere tempo per scrivere e soprattutto non essere informata su tutti voi, spero di riuscire a dare un'occhiata alle vostre casette quanto prima...abbraccio tutti, soprattutto gli ultimi nati in questa grande famiglia.
Un saluto affettuoso e incroci per tutti!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Patrizia
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#167 Messaggio da Kikka »

Ciao Patri,
kissing
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#168 Messaggio da Stefy »

Passo per lasciarti un abbraccio
Stefy

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#169 Messaggio da loredana58 »

anche da me, un forte abbraccio
NON ti dimentico...e se per caso tu dovessi tornare a MI per controlli,
chiama, e cerchiamo d'incontrarci
un abbraccio a te e alle, emh...."bambine"
buona notte, grande DONNA
lory

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#170 Messaggio da Patri »

Saluto tutti e anche se in ritardo vi faccio tanti tanti auguri di Buone Feste e di un Felice Anno Nuovo.
Che per me comincia con la terapia, il 4 di gennaio a Milano, presso lo IEO.
Che dire....sapevo che ci saremmo arrivati, speravo di riuscire a rimandare ancora ma i miei gb hanno deciso di correre e a oggi sono a quota 120mila, raddoppiati quindi da giugno...qualche linfonodo che si sente ma non ci sono altri sintomi particolari...sono stata candidata a trattamento con R-2CdA per 4 cicli di terapia.
praticamente dovrò recarmi il primo giorno a Milano per il Rituximab per infusione (una cosa lunga hanno detto, come già alcuni di voi hanno verificato) e poi iniezioni sottocute da fare a casa per 4 gg.
Questo per ogni ciclo...
Io francamente ancora non ci sto dentro nelle spiegazioni tecniche, per quanto cerchi di stare tranquilla qualche pensiero ce l'ho, alcuni di voi sanno che ci sono altri problemi da tenere sotto controllo, per cui se c'è chi mi sa dare qualche indicazione tecnica su questa procedura che non ho mai sentito applicata su nessuno di voi, mi farebbe piacere...
Per il momento, pace e bene a tutti.
Un abbraccio
Patrizia
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#171 Messaggio da pina p. »

Cara patri, andra' tutto benissimo...un abbraccio
Pina

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#172 Messaggio da fiorella »

:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#173 Messaggio da lor66 »

Ti penso spesso...... un abbraccio!

Lorena

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#174 Messaggio da Patri »

Buongiorno piccolipassisti...
ho iniziato la terapia, per il momento solo le iniezioni sottocute a casa di clofarabine, il Rituximab è stato rimandato perché, avendo i gb alti, temevano una reazione allergica troppo elevata che avrebbe richiesto interventi a base di cortisone e antistaminici.
Per caricare meno l'organismo, hanno preferito farmi fare solo le iniezioni per questo ciclo, verificheranno al secondo ciclo se potrò effettuare anche il Rituximab o se dovremo rimandare ancora.
Questo è quanto...ho fatto le iniezioni, non ho particolari problemi da menzionare, mercoledi faccio primo emocromo di controllo e vediamo se la terapia ha prodotto qualche effetto positivo, oltre a intossicarmi i reni e il fegato.
Devo bere dai due ai tre litri di liquidi (acqua, tisane, brodo etc.)....non ce la farò mai!!! :?
Forse, Stefy, dovrei essere spostata nell'area "In terapia"?
Parlare di questa cosa mi suona strano...so di essere in terapia ma al momento mi ci sento poco, sono un'incosciente...
Vedremo nei prossimi giorni come va...
Grazie a tutti quelli che mi hanno mandato un mess di supporto, qui o privatamente.
Un abbraccio a presto
P.
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#175 Messaggio da Stefy »

Passo per un abbraccio e per dirti che non sei incosciente ma sei..una Grande!
Infiniti incroci :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#176 Messaggio da Gegia »

CiaoPatri,ho letto oggi per la prima volta tutta d'un fiato la tua storia. E vorrei farti un grossissimo ****appla con il cuore per come hai affrontato tutto e sono sicura che ora che hai intrapreso questo cammino della terapia, ti comporterai in maniera altrettanto degna ed esemplare :!:
Ti lascio questi: puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#177 Messaggio da Desy »

Forza vedrai che andrà tutto per il meglio
un grande abbraccio e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
all'infinito
kissing DESY

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#178 Messaggio da Patri »

Buongiorno
ritirato primo emocromo dopo le 5 iniezioni sottocute di cladribina.
Leucociti 70mila contro 130mila
Eritrociti 3,68
emoglobina nei limiti
piastrine 197
una tossettina fastidiosa mi accompagna quotidianamente ma non ho altri sintomi particolari.
Aspetto responso medico ma intanto chi è più esperto mi dà una sua opinione?
baci a tutti
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#179 Messaggio da enrica »

Sono venuta nella tua casetta e ho letto tutto!
Mi pare una cura fantastica. Farsi le iniezioni sottocutanee è perfino piacevole (io con l'omeopatia preferisco le iniezioni ai globulini). E poi mi pare che non hai stomaco chiuso e senso di gonfiore come avevo io.
Cmque fidati, ho fatto un po' di ricerche online, questi dello IEO sono super.
Vedrai che va tutto bene.
Bacioni
enrica
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#180 Messaggio da davaga »

ciao Patri,rispondo qui...sono contenta che il tuo primo emocromo sia andato bene e che tu non abbia avuto grossi fastidi; credo che iniziare bene sia importante!anche il primo emocromo di mia mamma è andato bene e la dott.ssa che la segue a Roma ha detto che già si vede un'inversione di tendenza.La pancia di mia mamma si è già sgonfiata parecchio ed anche i linfonodi del collo lei sente che sono più piccoli... Una curiosità: come mai non stai seguendo il protocollo con la fludarabina (non ricordo se si chiama proprio così!)?

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#181 Messaggio da mari54 »

Cara Patri ti auguro un grosso un bocca al lupo, stai certa che lo farai fuori sto infame !! un abbraccio

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#182 Messaggio da Patri »

ciao Patri,rispondo qui...sono contenta che il tuo primo emocromo sia andato bene e che tu non abbia avuto grossi fastidi; credo che iniziare bene sia importante!anche il primo emocromo di mia mamma è andato bene e la dott.ssa che la segue a Roma ha detto che già si vede un'inversione di tendenza.La pancia di mia mamma si è già sgonfiata parecchio ed anche i linfonodi del collo lei sente che sono più piccoli... Una curiosità: come mai non stai seguendo il protocollo con la fludarabina (non ricordo se si chiama proprio così!)?


Ciao Davaga,
mi fa piacere che tutto stia andando bene anche per tua mamma...
Io mi sento bene e non mi sembra nemmeno di fare una chemio al momento ma, come ho già detto, io sono una incosciente.....
Non so perché sto facendo un protocollo diverso, allo IEO hanno deciso così per me e io non ho fatto molte domande..prometto che chiederò lumi al prossimo appuntamento...
Un abbraccio grande e tanti incroci!!!
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#183 Messaggio da Patri »

Buongiorno a tutti!! kissing kissing kissing kissing kissing
Secondo emocromo di mercoledi scorso: gb 24000 e tutti gli altri valori non modificati di molto.
Forse sono un po' immunodepressa ma nn me ne accorgo, prendo aciclovir tutti i giorni e cerco di bere i tre litri di acqua al giorno...ma quasi impossibile per me riuscirci.
Apparentemente sto bene.
Allo IEO dicono che prosegue tutto come deve.
Il 1/02 dovrei finalmente fare anche il Rituximab, speriamo di essere in grado di sopportarlo senza grossi problemi.
Vedo che non ci sono molti commenti , non sulla mia casetta, dico in generale...siamo tutti un po' incupiti? Oppure in attesa della primavera???
Vi voglio bene, vi abbraccio e invio incroci per tutti, tanto per darne una piccola scorta ciuascuno!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#184 Messaggio da Stefy »

Cara Patri, a me sembra che proceda tutto molto bene, grandi risultati ed io gioisco con te. Ti lascio un'infinita di incroci per giorno 1 e vedrai che anche lo spauracchio del rituximab passera' velocemente.
Ti abbraccio
:incro: :incro: :incro:
Stefy

loredana58

Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#185 Messaggio da loredana58 »

Grande ragazza
sì, forse c'è un po' di calo nei messaggi...
nel mio caso, ci sono stati specifici motivi
adesso sto cercando di riprendere, ma... ho una situazione un po' complessa
che assorbe (quasi) tutte le mie energie!
Però certo non mi dimentico di te e delle tue ragazze
un abbraccio fortissimo
lory

Desy
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#186 Messaggio da Desy »

kissing DESY

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#187 Messaggio da Patri »

Ciao ragazzi
il Rituximab è stato iniziato ieri! Devo dire che mi sono presentata abbastanza tranquilla all'appuntamento e le infermiere di Ematoncologia dello IEO sono di una gentilezza e disponibilità incredibili, non mi hanno mollata mai.
Prima di tutto cortisone e antistaminico a go-go, poi hanno iniziato l'infusione: dopo 40 minuti tremavo come una foglia e hanno sospeso un quarto d'ora, ulteriore somministrazione di cortisone e antistaminico e siamo ripartiti. totale tempo:dalle 10,30 alle 15.00.
La dott.ssa ha confermato che la terapia sta andando bene, i miei gb sono calati senza Rituximab in 4 settimane da 130mila a 17mila. Con l'anticorpo penso di avergli dato una bella strigliata!!
Sono uscita un po' stordita, un po' come una drogata (pur non avendo mai fatto uso di droghe mi provo a immaginare), in macchina ho dormito un po' ma poi mi sono lentamente ripresa e stamattina sono andata in ufficio a riprendere possesso dei vari problemi quotidiani.
Insomma, alla fine non è andata malaccio, sono piuttosto contenta di come sono stata ieri e soprattutto di come mi sento oggi.
Prossimo app.to per il 29/02.
E nel frattempo, questa settimana ho altre 4 punturine sottocute da fare.
Tutto qui.
Vi abbraccio e vi auguro tutto il bene del mondo.
baci
pat
Patrizia

loredana58

Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#188 Messaggio da loredana58 »

Cara Patrizia
vengo a ringraziarti di tutti i bei pensieri che hai per me,
e soprattutto per complimentarmi con te per come affronti tutte le questioni, e non sono poche,
che ti si presentano davanti nella vita di tutti i giorni
Certo, di fronte a te mi dovrei sentire piccola piccola,
una specie di insetto non sgradevole, ma insignificante...
ma ormai sono abbastanza "matura" per non fare più confronti di
questo genere
Ecco perché posso dichiararti tutta la mia ammirazione,
senza provare "invidia" per chi è forte, autoironico e
capace di reagire immediatamente alle evenienze "negative" ripartendo SUBITO.
Ne è un chiaro esempio quello che ti è successo ieri: invece di
lamentarti per gli effetti collaterali del Rituximab ( e ne avresti avuto
tutto il diritto...) hai detto " poi abbiamo ripreso, mis entivo un po'
drogata, ma in macchina hi dormito e oggi sono in ufficio...
Ti prego solo di non "esagerare", cioè di non chiedere troppo
a te stessa, perché la tua forza è indispensabile non solo ora, ma
per tanto tanto tempo ancora, per te e per le tue ragazze
Un abbraccio, fortissimo
lory
PS: ovviamente, son troppo contenta per i risultati della terapia
e son sicura che a breve potrai farne a meno per un bel po' di tempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#189 Messaggio da Stefy »

Cara Patri, fatta anche questa!!!!!!!!! Sono felice e a piccoli passi anche questo periodo finirà! Ti abbraccio
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#190 Messaggio da margherita »

Ciao Patri,mi complimento per come stai sopportando le terapie,solo,come ti hanno già detto,cerca di non strafare e ricordati che hai diritto ad un giusto riposo.Un abbraccio,
Margherita

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#191 Messaggio da Patri »

Buongiorno,
grazie alle mie carissime amiche che mi scrivono di riguardarmi e che si preoccupano per me!!
Però, ragazze, credetemi: se sto qui a riguardarmi troppo, alla fine, mi sento più malata di quello che sono...........
Mi devo dare una scrollata, invece. Tanto, lo stato delle cose non cambia: dà un senso diverso, invece, il pensare che la vita va avanti e che ce la possiamo fare. Ce la DOBBIAMO fare.
Oggi ritiro il primo esame dopo terapia...domani vi comunico i dati. Darò i numeri .....già lo faccio da un bel po'.
Vi voglio bene.
Baci
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#192 Messaggio da Stefy »

Concordo con te....a tutta vitaaaaaaaa!!!!!
Dai pure i numeri!!!! Ti aspettiamo e se sono bei numeri :superinc: :superinc: :superinc: , brinderemo con te così che non sarai l'unica a dare i numeri!!!!
:corna: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

kissing
Stefy

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#193 Messaggio da mari54 »

cara Patri tengo le dita incrociate, :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#194 Messaggio da fiorella »

Aspettiamo sempre i tuoi numeri... se vorrai :wink:

E intanto la vita va avanti... e tu con lei :-D

:incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#195 Messaggio da lor66 »

Ciao Patrizia, come va? Aspetto tue notizie......... fammi sapere.....
Baci.

Lorena

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#196 Messaggio da Patri »

PP carissimi!!!

A parte il fatto che da un po' di tempo ormai vedo molti di voi sulla pagina di FB (e questo vi rende tutti più presenti, più umani e più...contattabili!!) vi informo sulla situazione attuale.

mercoledi 29 altro ciclo di rituximab, questa volta è stato molto ben accolto dal mio sangue che non ha espresso nessun contrasto e quindi l'infusione è scivolata via in un paio di ore. Subito dopo grande crisi di sonno e stanchezza e mi sono recata in albergo a Milano perché dal giorno successivo sono stata in Fiera per l'esposizione del nostro settore.
Non pensiate che sia stata una passeggiata, nelle foto mi sono accorta di avere avuto una faccia "devastata", piuttosto gonfia e stanca, di solito due o tre gg. ci vogliono per superare l'intossicazione...diciamo che mi sono distratta con i clienti e i miei colleghi in fiera e sabato sono rientrata a casa.

Oggi, festa della donna (auguri a tutte tutte voi!!) ritiro degli esami:
i gb si sono eclissati....2,0 :?
anche i rossi sono bassini 3,92
emoglobina 13
piastrine 137
neutrofili valore assoluto 1,43 (quasi al limite minimo)
linfociti valore assoluto 0,53 (stanno lentamente risalendo)
un po' di difese basse ma piano piano si stanno riprendendo

insomma, io mi contento!!!

Oggi una giornata stupenda...il sole fa sentire che siamo alle porte con la primavera e il pianeta riprende vita, viole e piccoli fiori gialli nel giardino...respiro e vado avanti...
Abbracci e incroci per tutti... :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:



Prossimo appuntamento 28/03
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#197 Messaggio da margherita »

Ciao Patri,bene, tutto procede bene: avanti così
un abbraccio,Margherita

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#198 Messaggio da Stefy »

Cara patri, passo per un abbraccio
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

Patri
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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#199 Messaggio da Patri »

Cari piccoli passisti,
ho finito le terapie il 23/04 e a oggi è tutto a posto. Tac fatta, esami del sangue fatti....manca solo la BOM che farò il 7/06 con la speranza che risulti tutto a posto per un bel po'....
Dovrei essere ottimista e guardare al futuro con speranza...
Invece no, perche' da un paio di mesi ho avuto conferma di un nuovo problema, stavolta che riguarda una delle mie figlie, che dovremo affrontare e che purtroppo non finirà a breve.
Insomma...la vita non mi/ci ha riservato un granché a quanto pare.
Ma qui non ci possiamo permettere di abbassare la testa e arrenderci (anche se non nego che ultimamente ho avuto voglia di alzare bandiera bianca...le mie risorse non sono infinite..).
Bisogna lottare e sostenere, stare vicino a chi non è strutturato per affrontare da solo un argomento cosi' importante come quello che ci siamo ritrovare da un giorno all'altro.
Scrivo qui come se scrivessi a qualcuno di famiglia, ormai penso a voi come ai miei più cari affetti, anche se è vero che sono poco presente. Ma non è davvero facile, per me, ora. Sono in cura psichiatrica perché non ce la faccio più, sono stanca di dover far fronte a tutti i problemi che uno dietro l'altro si sono presentati da qualche anno a questa parte. Quindi perdonatemi se non vi commento, se non dico niente...ma vi seguo, qui o su fb.
Non posso pensare che la vita sia tutta qui, un casino dietro l'altro.
Per forza qualcosa di buono deve ancora accadere.
Lo sento, lo spero.
Vi abbraccio.
Patrizia

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Re: Patri - LLC - In attesa di e se iniziare le terapie

#200 Messaggio da Stefy »

Cara Patri, come biasimarti e come non comprendere la tua necessita' di tregua. Non so dirti altro ma so per certo che con la forza che hai, con l'aiuto che hai chiesto e col cuore di mamma, saprai stare adeguatamente vicino a tua figlia. Io posso solo augurarti col cuore che anche questo passi velocemente!!! Per questo incrocio e ti penso. Con affetto
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

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