Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in Remissione

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enrica
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Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in Remissione

#1 Messaggio da enrica »

Mi e stata diagnosticata 10 anni fa. Per 10 anni e cresciuta lentamente e mi ha lasciata in pace. Adesso si e svegliata e inizio la terapia fra pochi giorni.
Ho tutto da chiedere, naturalmente, ma ho letto sul sito qua e la e mi sto preparando psicologicamente, mica tanto facile!
Cmque la prima domanda riguarda il fatto che la LLC dicono che non si eradica. Quindi mi aspetto di dover ripetere la terapia.
Ecco, mi chiedo quanto tempo tra la prima e la seconda. Alla terza rifiuto le cure, chi potrebbe resistere! Non lo so, chiedo a voi che siete esperti e avete tante risposte per tutto. Battete un colpo e datemi speranze.
Un abbraccio a tutti
enrica

Bruno
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#2 Messaggio da Bruno »

Ciao, Enrica :-D

Non ho avuto la llc ma sono passato per darti
subito un saluto.

Se non ricordo male la nostra Margherita ha
avuto questo tipo di malattia e comunque
vedrai che presto qualcuno saprà dirti qualcosa
di più.

Intanto ti mando un abbraccio pieno di incroci :wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

enrica
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#3 Messaggio da enrica »

Grazie come siete gentili a rispondere subito! Circola un grande affetto in questo forum. Un po la gente e coinvolta in prima persona, un po mi sembra che ci sia una sorta di volontariato. persone guarite che danno consigli a chi ci sta dentro adesso. E molto bello.
Grazie
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Lisa72
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#4 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Enrica Immagine
Bruno ha ragione.
Marghe ha la leucemia linfatica cronica.
Vedrai che non tarderanno notizie!!!
Qualche consiglio, possiamo comunque dartelo! :rido:
Tu chiedi!!! kissing
Per te, come da usanza: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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enrica
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#5 Messaggio da enrica »

VIP sei di Livorno!
Pensa che, poco prima di sapere che devo fare la terapia, avevo raggiunto un grandissimo sogno della mia vita: un buchetto, una casina piccina picciò all'Elba, e non vedevo l'ora di godermela!
Spero proprio di poterlo fare.

Quanto alle domande ancora non so bene cosa chiedervi. Il fatto è che ora non mi sento male (non l'ho ancora iniziata). In questi giorni mi stanno rivoltando come un pedalino, mi fanno analisi tutti i santi giorni.

Certo la terapia è necessaria. La accetto perfino io che mai neanche un'aspirina (io ero una tutta fiori di bach, tisane ecc). Perciò sono terrorizzata. Non tanto per cose tipo perdita dei capelli (so che ricrescono, è più che altro un fatto simbolico, una specie di marchio) ma soprattutto per le micidiali tossine che il mio organismo si dovrà beccare. Ho paura di non reggere. Ripeto, il mio corpo ha ricevuto solo cure alternative.

Certo ha ricevuto pure questo bello schiaffone, porca paletta.

Se Margherita legge questi messaggi e avesse voglia di darmi qualche consiglio, gliene sarei grata.

Altrimenti, appena avrò iniziato chiederò cmque consigli a chiunque ne abbia!

Un caro abbraccio a tutti!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Enrica

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Sabrina
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#6 Messaggio da Sabrina »

Ciao Enrica e benvenuta fra noi :wink:

Non ho avuto la tua stessa patologia per cui non so darti dettagli tecnici, mi sento però di dirti un paio di cosette.

La prima è che la tua casetta te la godrai, appena avrai finito queste terapie, potrai passarci tutto il tempo che vorrai, anche se ora ti sembra un progetto lontano, credimi arriverà anche quel momento.

La seconda è che sei già certa che dovrai rifare le terapie, e invece non è detto, benchè non sia pratica della tua patologia, mai dare per scontato che la cura non funzionerà. In ogni caso, anche se dovessi ripeterle, e sottolineo se, ne varrà una pena, una seconda ed anche una terza volta. Te lo dice una che ha avuto una recidiva e che prima di averla diceva che se mai le fosse tornato il linfoma non si sarebbe più curata :shock:
Terminate le cure anche la seconda volta, ho cominciato a dire "no no, una terza proprio no".......effettivamente mi sono fermata a quota due, ma se dovesse tornare mi rimetterei in ballo di nuovo. Questo per dirti che non possiamo mai porre un limite quando si tratta della propria salute.

Ultima cosa, temi che il tuo fisico non regga alle cure, anche perchè non hai mai fatto uso di medicinali, forse proprio per questo sei ancora più in forma e con le difese immunitarie ancora più forti di chi ogni tanto ha fatto uso di farmaci, anche se per altre patologie.

Nell'attesa del tuo esordio , come da nostra tradizione, eccoti la mia valanga di super :corna: :corna: :corna: :corna: sono efficaci :wink:

Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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vittorio
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#7 Messaggio da vittorio »

ciao Enrica benvenuta!

Sabrina e gli altri già ti hanno detto tutto. posso solo aggiungere che in queste situazioni si tira fuori una forza che nemmeno noi sappiamo di avere.

cmq inizio con gli incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Silvia63
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#8 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Enrica carissima kissing

piacere di conoscerti, sono Silvia :-D

Anch'io non ho informazioni per esperienza personale sulla leucemia, ma conosco tante persone guarite. Non voglio sembrarti superficiale o troppo positiva ma ho ascoltato anche tante relazioni mediche su linfomi e leucemie ed io, ti ripeto, sò che si guarisce.
Non ti spaventare per la tossicità dei farmaci vedrai che, con un po' di tempo e pazienza, riuscirai a smaltire tutto.

Forza Enrica, tanti incroci per il tuo inizio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e perchè finisca al più presto :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:


Un bacione, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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gio74
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#9 Messaggio da gio74 »

Ciao Enrica,
anche io purtroppo non conosco bene la LLc, ma come te sono capitata in questo forum per mamma che non ha un linfoma ma un mieloma. e nonostante la patologia sia diversa, ho trovato persone meravigliose che mi hanno aiutato molto.. spero arrivi presto qualcuno a darti le informazioni specifiche che ti servono, io ti dico solo che per qualsiasi cosa sono qui e inizio a mandarti un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Non preoccuparti prima del tempo.. a piccoli passi affronterai il da farsi e ti strappo subito una promessa.. quando inaugurerai la tua casetta la bottiglia di spumante la porto io! :wink:

Un abbraccio
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo.

"Come un granello di sabbia"

paoletta
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#10 Messaggio da paoletta »

Ciao Enrica,
non sono coinvolta dalla malattia ma son qui come tifosa dei piccolipassisti!
Studio medicina e conosco la LLC, naturalmente le info migliori puoi averle dai tuoi ematologi, ma se posso esserti utile...
La LLC possiamo considerarla come un linfoma a BASSO grado di malignità dove la malattia è nel sangue periferico inizialmente e non nei linfonodi. E' una malattia che oggi viene tenuta sotto controllo, è vero che non si parla di "eradicazione" ma come tu stessa hai visto per un lungo periodo non c'è stato bisogno di terapia. Infatti la terapia si fa quando la malattia dà dei sintomi come l'aumento dei linfociti, l'ingrossamento della milza, anemia... così la malattia torna sottocontrollo, e son sicura che rimarrà buona di nuovo per un lunghissimo periodo :corna: !
La terapia è solitamente (ma non sono un'ematologa quindi le informazioni più preziose le posson dare loro) il clorambucile o la fludarabina, che son due farmaci chemioterapici, a volte la fan fare per bocca a volte endovena, in base a ciò che valutano più efficace in quel momento!
Se fai la terapia orale col Clorambucile ti consiglieranno di bere le pastiglie con molta acqua e intere! Gli effetti collaterali variano da persona a persona, io credo che non sian fortissimi, puoi avvertire un pò di stanchezza, difficoltà a digerire e nausea :roll: , ma con qualche accorgimento non sarà terribile :incrocio
In più ci son tantissimi nuovi farmaci oggi,ma non voglio scriverti un papiro..l'importante è che sia davvero una malattia super controllata...

Margherita sarà più preziosa nel raccontarti la sua esperienza diretta, ma di qualunque cosa tu avessi bisogno, se so rispondere non esitare a chiedere!!
Il mio consiglio è quello di stare tranquilla più che puoi perchè è una malattia davvero controllata e curabile!
Un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#11 Messaggio da Fulvio »

Ciao Enrica, benvenuta tra noi! Mi dispiace che ci conosciamo in questa sede e non su una spiaggia...ma chissa! visto che hai casa all'Elba ed io adoro il mare e ele immersioni.. :mrgreen:
Non ho informazioni riguardo la tua patologia, ma vedo che sono accorsi subito in aiuto chi ne sa piu di me. Credo comunque che sei stata in salute per 10 anni malgrado la diagnosi della LLC e per di piu senza terapie credo che dopo la terapie che farai avrai almeno 150 anni di remissione totale e poi se tornasse beh chi se ne frega no?ormai sarai vecchietta. kissing
--Fulvio--
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#12 Messaggio da Lisa72 »

Enrica cara,
allora facciamo così:
ci troveremo all'Elba
e berremo un bel caffé insieme
guardando il tramonto dalla tua casetta piccina piccò!!! :clap
Perchè tu ce la farai a realizzare ogni sogno della tua vita!!

Sai, anche io ero una salutista...
Lo sono ancora, ma dover prendere tutte quelle medicine, io
che ero tutta fiori... :roll:
Purtroppo, quando ci vuole, si deve fare :?
Poi, avrai tutto il tempo per utilizzare ogni fiore e tisana per depurarti!!!
Mettila così, ti farai una super cultura!!!! ****appla
Echinacea per le difese immunitarie;
finocchio per il gonfiore;
fibre per il transito intestinale;
frutti rossi per aiutare la circolazione;
Insomma, ti sbizzarirai, appena finite le cure!!!!! kissing

Sai, i capelli sono il tasto davvero dolente! :(
Anche se tutti ti dicono "ricresceranno, non preoccuparti",
è chiaro che è un trauma!
Quello che ti posso dire secondo la mia esperienza è che
alla fine, ci si abitua ...
Vedrai!
Poi, non tutte le chemio fanno andar via i capelli!
Aspetta a spaventarti!!!
Siamo vicini a te a combattere!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Vai Enrica, spacca tutto e torna vittoriosa :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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elena63
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#13 Messaggio da elena63 »

Un benvenuto a te!!!
Anche io non so come saranno la tua cura e i tuoi prossimi giorni...
Ma per esperienza personale (marito con LNH) capisco come ti senti; l'attesa prima della cura è massacrante psicologicamente.
Siamo tutti vicino a te e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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enrica
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#14 Messaggio da enrica »

Sentite io sono commossa, più che commossa! Voi siete degli angeli e mi avrà guidata un angelo quando, nella disperazione, ho incrociato questo sito.
Sto vivendo in un caos totale. Ho dovuto mettermi in aspettativa dal lavoro (e meno male che un lavoro ce l'ho e che sono comprensivi). Le mie giornate sono totalmente in balìa della malattia. Mi chiamano dal centro di Mandelli ogni cinque minuti, corro lì a rifare le analisi almeno una volta al giorno, e ogni volta le notizie sono più allarmanti. Oggi, seduta davanti alla dottoressa che mi illustrava la situazione, mi veniva in mente l'immagine del pilota che esce dalla cabina di pilotaggio con le mani fra i capelli... Ho 160.000 globuli bianchi! Ho probabilmente un'anemia autoimmune, i miei valori sono totalmente sballati, mentre prima di natale erano sotto controllo. Cioè, improvvisamente la malattia s'è bevuta il cervello ed è schizzata su.
Domani mi operano di una cisti al seno (che si potrebbe infettare in terapia). Vivo che non so cosa mi succederà nei prossimi 20 minuti e mi aspetto la catastrofe da un momento all'altro.
Scusate, ma a chi le dico queste cose? Non a mio padre che ha 90 anni, non a mio marito che ci soffre, non certo alle mie figlie che vorrei tenere protette da tutto questo. A loro sorrido, dico battute, cerco di essere come al solito... ma mi sento sotto un bombardamento di fosforo bianco...
Però ora ho trovato voi che mi date una mano. Vi ringrazio tanto tanto tanto... Mi sento meno sola in questo viaggio.
Mando tanto amore a tutti e soprattutto tanta salute!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#15 Messaggio da piccolaVale »

ciao cara Enrica, devi stare tranquilla, qui puoi dire tutto quello che vuoi...siamo qui proprio per ascoltarti e incoraggiarti....anche io ho avuto una leucemia...LAM però e quindi non so darti info sulla ta. Posso solo dirti che le leucemie quando partono vanno veloci ma non devi avere paura...le cure funzionano, e anche bene, quindi affidati ai medici (tra l'altro sei in uno dei centri migliori d'Italia) e cerca di stare serena.
Ti mando tanto incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto
Valentina

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#16 Messaggio da Stefy »

ciao Enrica...a mio marito che ha 40 anni è stata diagnostica una LLC a settembre...ancora non fa terapia e non si comprende bene se deve farla o meno perchè a fronte di fattori prognostici negativi per il momento non c'è progressione di malattia per cui i pareri dei medici sono diversi tra loro. Purtroppo non posso esserti di aiuto come vorrei...piuttosto mi piacerebbe conoscere il decorso dei tuoi 10 anni in cui comunque sapevi di avere la malattia e sperare che ciò accada anche a mio marito (la preoccupazione maggiore sono i miei 2 bimbi piccoli). Sono in contatto con Margherita, Lei potrà darti i chiarimenti che cerchi in merito la terapia. In attesa che ti contatti, mi permetto solo dirti che Lei stessa l'ha definita meno brutta di quanto si aspettasse e che ora, ringraziando il Signore, è in remissione.
Sono sicuro che è quello che accadrà anche a Te!
Ti abbraccio
Stefania :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#17 Messaggio da enrica »

Cara Stefania
sono così lieta di poter dare info io a qualcuno! Mi fa sentire meno l'angoscia che sto provando.
Dunque.
A me è stata diagnosticata nel 1999. Mio marito doveva fare delle analisi del sangue, siccome gli uomini di solito hanno paura dell'ago, io l'ho accompagnato e l'ho fatta pure io. Lui aveva per fortuna solo un po' di colesterolo e io stavo a 14.000 globuli bianchi, ma tutti gli altri dati buoni.
I dottori mi hanno tranquillizzata, mi hanno detto: è come avere la pressione alta, non passa, non si eradica, però si tiene sotto controllo.
I primi tempi mi vedevano ogni tre mesi. Poi ogni sei mesi. Poi ogni anno ed è durata così finora.
I globuli bianchi crescevano circa 5000 l'anno. Il resto era perfetto.
Fino a 30.000 stavo tranquillissima: avevo letto che una parte di pazienti CHE NON SUPERA I 30.000 resta così fino a 90 anni e campa benissimo.
Auguro di cuore a tuo marito di appartenere a questa categoria fortunata. In pratica, sei malato sulla carta, ma concretamente stai benissimo.
Quando ho superato i 30.000 mi sono allarmata. Ma tutto il resto era sempre perfetto e i medici non mi davano cure e continuavano a darmi appuntamenti da un anno all'altro. Se uno ti dà appuntamento fra un anno, vuol dire che pensa che non ti può succedere niente di male. Così, ogni volta che "superavo" la visita annuale, rientravo nella mia vita e me la godevo, pensando che per un anno sarei stata tranquilla.
All'improvviso, la catastrofe. Nel giro di pochissimo tempo sono a 160.000! E i medici si sono mobilitati. Mi stanno analizzando a fondo e stanno cercando di capire che caspita è successo. E comunque tra pochi giorni comincio la terapia.
Ecco la mia storia.
Spero ti possa essere utile.
Un caro abbraccio a tutta la vostra famiglia (ti capisco tanto per i bambini: ero disperata per la più piccola, adesso ha quasi 19 anni, e sono disperata lo stesso all'idea di farle vivere queste angosce, anche se sono brava con lei e cerco di essere come sempre. E la più grande è una donna, ma è tanto fragile, è un'artista, so che soffre molto).
Immenso incrocio per tutti noi!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#18 Messaggio da Stefy »

scusa se ti distrubo ancora ma volevo chiederti come erano i tuoi fattori prognostici (zap 70, cd 38 e stato mutato o no delle igh) sempre che esistevano già anni fa'. Inoltre volevo sapere se avevi piccoli linfonodi perchè mio marito nonostante le altre analisi siano buone (i suoi globuli bianchi sono a 15.500), ha dei linfonodi latero cervicali e ascellari. Ultimamente lo sta seguendo il prof. Robin Foà, forse lo conosci perchè ha sostituito Mandelli, in qualitàm di direttore dell'Umberto I, e lui ci ha consigliato di aspettare e vedere come evolve la malattia.
Ti abbraccio, tienici aggiornati e noi cercheremo di farti compagnia.
Baci

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#19 Messaggio da Arianna »

Ciao e benvenuta, mi dispiace non poterti essere utile ma comunque ti resto vicina, uesta è la fase credo più delicata, ma ho letto da persone con esperienza che i sono tante possibilità di tenere tutto sotto controllo e allora sono qui :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Ti abbraccio di cuore kissing
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#20 Messaggio da enrica »

Grazie a tutti quelli che continuano a inviarmi tutte queste energie positive!

Per Stefania.
Zap era a 0%, le cellule originarie mutate, gli altri marcatori non ricordo ma tutti POSITIVI (nel senso di prognosi favorevole).
Ma evidentemente la malattia si può muovere. Ora so che tutti gli esami che mi stanno facendo vanno a riverificare quei dati che in passato erano positivi. Se lo Zap è cresciuto ancora non si sa (ho fatto il prelievo pochi giorni fa e deve essere un'analisi lunga).
Insomma, la malattia può starsene tranquilla ma può anche progredire. Questa è la sfiga.
Sul professore che mi nomini, Foà, io credo sia il capo della drssa che mi segue (è stampato il nome su tutti i pezzi di carta che mi danno). Ci stiamo curando nello stesso posto e, devo dire, mi hanno sempre dato l'impressione di grandissima professionalità. Non solo, anche di grande umanità. Non mi sono mai sentita un numero buttato lì su una sedia nella sala d'aspetto ad aspettare di sapere che fine farà. Mi sembrano proprio bravi. Però certo per i miracoli si stanno attrezzando. Quando fai conoscenza di questi ambienti ti rendi conto di quanto la scienza sia progredita, di quanto impegno abbiano profuso studiosi e ricercatori, ma anche di quanto brancolano nel buio. Sono anche persone stressate, perchè non è un bel lavoro cercare di salvare la gente e dover fallire chissà quante volte. Sono come tanti soldatini che si calano l'elmo e partono lancia in resta contro la malattia. A noi ci salvano spesso la pelle, ma a volte percepisci che c'è in atto una guerra fra loro e la malattia, e tu stai in mezzo. Tifi per loro, ma speri che non ti ammazzino cercando di ammazzare la malattia. Non so se mi spiego.
Io adesso accetto questo rischio consapevolmente. Ma un po' di paura ce l'ho. D'altra parte i miei fiori di bach adesso sono appassiti, e le mie tisane sono ridicole. Adesso purtroppo si è scatenata la guerra senza quartiere e io sto in trincea.
Scusa le ultime considerazioni, non c'entravano niente con quello che mi chiedevi.
Un ultima cosa, riguardo i linfonodi io li ho piccoli, forse qualcuno in più del solito, ma credo di averli sempre avuti. Sono stata una bambina linfatica, sempre con queste "ghiandoline" sul collo, e ora capisco perchè mia madre se ne preoccupava tanto.
Un grande abbraccio a te e a tuo marito.
PS Se Foà ha detto di non fare niente sturate champagne perchè vuol dire che al momento la malattia è stabile!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#21 Messaggio da Stefy »

Grazie mille cara Enrica...purtroppo mio marito ha lo zap 70 e lo stato non mutato (entrambi fattori sfavorevoli) e il CD 38 negativo (fattore prognostico favorevole) per questo i pareri sono stati discordi...alcuni avevano proposto di iniziare la terapia. Il prof. Foà ritiene che, siccome i globuli bianchi erano 12.000 a settembre del 2007 ed ora sono 15.500, sia meglio vedere come evolve la malattia ed iniziare la terapia in caso di progressione. Ti devo essere sincera la storia dei fattori prognostici mi mette paura e sono convinta che la malattia progredisca molto presto.
I linfonodi a livello latero cervicali sono tanti ma piccoli e siccome l'infiltrato midollare (fatto all'ospedale di Taranto) è invece inferiore al 20% e ciò non convince il prof. Foà, abbiamo appuntamento fra massimo un paio di mesi per ripetere tutte le analisi e vedere l'andamento dell'emocromo.
Ogni tua considerazione l'ho trovata interessante e veritiera...poi su questa malattia...si brancola davvero nel buio...finchè non siamo giunti a Roma avevamo consultato altri 3 centri di ematologia ed abbiamo avuto 3 pareri e 3 approcci terapeutici diversi.
Tu hai novità...quando pensi di iniziare la cura? Fammi sapere e come vedi, io sono quasi sempre vicino al computer (per lavoro)quindi spero di esserti di compagnia quando ne avrai bisogno!
Io sto provando a fare una vita normale ma il pensiero è sempre lì...è sempre concentrato sul perchè...non so se hai avuto modo di leggere qualcosa di ciò che ho già raccontato ad altri...ma la mia vita è la mia famigliola e non comprendo perchè abbiamo dovuto perdere la serenità e perchè i miei figli rischiano di perderla...
Un abbraccio grande **ros

enrica
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#22 Messaggio da enrica »

Senti cara, il metodo della scienza è un metodo statistico. Tante persone con lo zap negativo hanno avuto la progressione e tante persone senza zap non l'hanno avuta.
E io allora? Io lo zap non ce l'avevo e adesso ho la progressione. Magari tuo marito che ha lo zap la progressione non ce l'avrà.
La scienza raccoglie dati, li confronta e crea categorie. Ma dentro le categorie ci sono le persone e ognuno di noi è diverso.
Anche sulla chemio l'unica cosa costante che dicono tutti e che mi pare sicura è che: ognuno reagisce a modo suo!
C'è chi si sente male la prima volta e poi mai più, c'è chi non si sente male la prima volta ma si sente male dopo, c'è chi si vomita pure l'anima, e c'è chi si fa una canna (così ho letto da qualche parte) e non solo non vomita ma mangia a quattro palmenti. E gli stessi dottori non ti sanno dire che caspita di effetto ti fa la chemio.
La scienza fa statistiche, cara Stefania, ma io sono una cosa, e tuo marito è un'altra cosa, e nessuno, salvo il Padreterno, può dire cosa sarà.
Quindi, avendo fiducia in ciò che ci dicono gli esperti (e noi stiamo con i migliori), ma ragionando anche con la nostra testa (la paura ce la fa perdere, ma bisogna che ce la teniamo sulle spalle), facciamo tutti questi piccoli passi, uno per uno, con calma e con ponderazione. Io credo che il titolo di questo sito sia geniale, perchè ora mi sento proprio così. Un passetto dopo l'altro, cercando di non sprofondare nella disperazione e cercando il bello nel brutto.
Adesso tu non ti devi fasciare la testa prima di rompertela. I linfociti che ha tuo marito sono veramente niente. Pensa che una donna incinta ne ha 13 o 14 mila! Lui ne ha solo mille in più. Immagino che si senta bene e che lavori. La vita è uguale a prima.
Io ti capisco tanto tanto, il fantasma nella mente non ti lascia in pace, specie subito dopo le brutte notizie. Ma poi, comincia a ragionare per piccoli passi. Per esempio, è mattina, mi sono svegliata e sono tutta intera, mio marito si è preso il caffè e sta bene e non ha nessun dolore, i bimbi vanno a scuola e tutto sembra normale. Beh, almeno un altro giorno è sfangato, almeno so che stasera ci rivedremo tutti insieme qui, intorno al tavolo, e che la pupa piangerà perchè ha litigato con l'amichetta e il pupo si farà la cacca sotto e io m'incavolerò, ma siamo tutti vivi, tutti interi e ci vogliamo bene.
Ecco un piccolo passo. Una piccola giornata. Un pezzetto di vita che non ti toglie più nessuno.
Del resto mia cara nessuno lo sa, come nelle canzoni di Branduardi. Non incartarti nelle statistiche, non perderti sulle cose che si leggono su internet. Lo dico anche per me. L'altra sera navigando e cercando info sulla malattia, non mi vado a imbattere in una cavolo di trasformazione o variante terrificante in cui può evolvere e che ti stecca in sei mesi sei? Riguarda il tre per cento dei linfatici cronici e io naturalmente ho pensato, e se fossi in quel tre percento?
Ho preso il pc e l'ho spento di botto. Io credo che non bisogna fare così. E' uno stato d'animo demoniaco. Non è che dobbiamo essere l'oca giuliva e fare finta che sia un raffreddore, saremmo deficienti, però bisogna che troviamo un equilibrio, un centro, SEPPURE PROVVISORIO, sapendo che è instabile e fragile, ma che lì ci si può rifugiare per trovare un po' di refrigerio. E non rovinarci queste giornate ancora buone che abbiamo. Una buona giornata, una giornata normale, è per noi la più grande felicità. Un piccolo passo.
E del resto dobbiamo anche guardarci intorno e vedere che persone sanissime escono di casa e magari vengono falciate da un auto guidata da un ubriaco, o altri incidenti. Una giornata buona è una gran cosa. Tientela stretta Stefania. E poi - scusa se mi permetto - non eliminare l'intimità dalla tua vita, dal tuo matrimonio. Sapessi quanto bene fa a chi si sente malato ricevere le stesse carezze di sempre dalla persona amata, proprio come se non fosse successo niente.
Un grandissimo abbraccio
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Enrica

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#23 Messaggio da Stefy »

ho riletto le tue parole già tre volte questa sera e ogni volta mi sono commossa perchè non avrei mai immaginato di trovare le parole giuste e il conforto su un forum. Ti chiedo scusa se mi sono tanto appoggiata a Te angosciandoti anche con i miei pensieri...ascolterò le tue parole e cercherò di fare mie le tue riflessioni...cercando di vivere con maggiore serenità.
Ho letto tanto su questa malattia...quando siamo stati a visita, il prof. Foà si è meravigliato di quanto sapessi sulla malattia, non immagina neanche quante notti ho passato leggendo di tutto sulle LLC!!! Ti posso dire, come immagino saprai, che ci sono molte armi a disposizione per tenere sotto controllo questa malattia...molti farmaci nuovi o associazioni di farmaci che stanno dando ottimi risultati. Quando il primo medico ci ha proposto di fare la terapia...difronte alla preoccupazione di mio marito, gli ha detto di stare tranquillo che ci sono oggi farmaci che portano alla remissione completa. L'ho ha detto con una sicurezza tale che gli ho creduto e gli credo tutt'ora.
Leggevo inoltre di un farmaco che viene già commercializzato in Germania (Bendamustina) che dovrebbe essere commercializzato presto anche in Italia, che da ottimi risultati e che è meno tossico di altre terapie. Nel forum ci sono tanti esempi di persone che hanno ripreso totalmente in mano la proprio vita dopo le cure giuste...
Ti abbraccio con affetto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefania

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#24 Messaggio da beppe 66 »

Cara Enrica, mi scuso per non essere ancora passato a salutarti ed a darti il benvenuto in questa nostra salda casetta della consolazione, anche se ovviamente avrei preferito incrociarmi con te e con tutti gli altri in altre situazioni.
Vedo che dopo il primo momento di ovvio smarrimento stai piano piano recuperando la voglia di farcela e di affrontare le terapie con il giusto piglio, forza, non mollare continua così anche per te prestissimo arriverà la meritata guarigione.
Un abbraccio forte

Beppe ****appla ****appla ****appla

enrica
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#25 Messaggio da enrica »

Siete così cari tutti quanti che voglio ringraziarvi uno per uno. Quante parole d'amore, quanto incoraggiamento mi avete dato!
Grazie a Bruno, Lisa72, beppe66, Sabrina, Vittorio, Silvia63, gio74, paoletta, Fulvio, elena63, piccolaVale, Stefy, Arianna!
Grazie grazie grazie di cuore!

Come ha scritto Stefania, neppure io mi aspettavo di trovare conforto qui sul web, anche se lo speravo. Questa è la conferma che il progresso tecnologico in sè è sempre cosa buona, perchè è uno strumento in più per vivere. Poi l'uso che ne fa l'uomo può essere cattivo o buono, ma questo non dipende dallo strumento materiale.

Questo gruppo di piccolipassisti ha fatto un uso meraviglioso della moderna tecnologia e non si può che applaudire! ****appla

Ora una parola a Stefania (abbiamo a che fare con la stessa malattia e dobbiamo essere unite!). Cara Stefania se tu ti scusi un'altra volta, mi offendo! Quando ho trovato questo sito ho percepito subito che l'accoglienza era la sua cifra profonda e che non mi dovevo scusare per disturbare chi lo frequenta con le mie angosce. Le ho messe in piazza subito, senza problemi. Ho sentito che, o questo sito serve a questo, a guardare le proprie ansie e i propri dolori insieme a chi li conosce bene e cercare di affrontarli insieme, oppure a che serve un sito così? Solo a dare informazioni (che sono relative perchè cmque le hanno più precise i medici)?
No, questo sito serve proprio a dare sostegno. Quindi Stefania scrivimi sempre, scrivimi ancora, e farò lo stesso io con te, visto che tu hai letto molto più di me sulla LLC (io invece pochissimo, perchè dopo un po' mi viene lo stranguglione e mi metto a leggere un giallo).
Cara amica, tu mi confermi anche una cosa che penso da molto. Che colui che è colpito dalla malattia soffre, ma chi gli sta accanto soffre molto di più. Chi è colpito deve reagire, si deve inventare una strategia, deve mobilitare le sue forze. E' come uno che si ritrova sotto un bombardamento: cerca scampo, cerca aiuto, è tutto preso dal doversi salvare. Insomma, ha un tale da fare che quasi non ha il tempo di avere paura.
Ma chi sta accanto e sta bene: primo, si sente in colpa perchè sta bene (non si sa perchè ma è così); secondo, lotta con la rabbia di essere abbandonato (anche questo è irrazionale, ma è così, ti senti tradito dal partner che ha preso una via di fuga); terzo, si sente impotente e tutto quello che fa gli sembra poco; quarto, a un certo punto si sente che tutto il mondo gli cade sulle spalle (lo spauracchio di allevare i figli da solo, di continuare la vita da solo). Insomma, chi sta accanto sta peggio di chi sta male.
Quindi cara Stefania ti sono tanto vicina e tifo per me e per voi con la stessa intensità. E tifo per tutti qua dentro con tanto affetto!
Un grande abbraccio a tutti
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
enrica

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#26 Messaggio da margherita »

Ciao Enrica, sono Margherita, bene siamo in tre, tu, io, il marito di Stefy, un bel quadretto!Accipicchia, era un bel po' che non mi facevo un giretto nel sito e stasera, mi sono detta- vediamo se ci sono novita' per il marito di Stefy - e niente, non trovo niente, poi do un'occhiata qua e la' e leggo llc, la mia preferita!Sono a disposizione per ogni informazione, ma vedo che sei ben preparata sull'argomento...io posso dirti che sono in remissione completa dal mese di luglio scorso e che da allora non faccio alcuna terapia. Ho finito ad aprile scorso un ciclo di 6 mesi di chemioterapia, che e' stata "abbastanza" sopportabile, ( non mi sono caduti i capelli)Ogni tre mesi ripeto i controlli, per ora va tutto bene, un po' di affanno e tachicardia, ogni tanto uno strano malessere, sento le gambe molli, qui ho letto che ci vuole un annetto per riprendersi totalmente, io ci metterei la firma per stare sempre cosi'.......ma all'ultimo controllo la dottoressa mi ha detto che per la sua esperienza, potrei arrivare a 36 mesi di remissione totale , poi dovro' ripetere la terapia, ma non vorrei con questo spaventare Stefy, ogni situazione e' diversa, io poi non sono tanto giovincella......Bene per stasera chiudo, sono comunque a disposizione per tutte le informazioni che potremo scambiarci.
PS: mai e poi mai avrei immaginato di imbattermi nella leucemia!

A presto, un abbraccio,

ti capisco

margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#27 Messaggio da margherita »

per Bruno e gli altri
complimenti! Che buona memoria!! Tutti che si ricordano di me!! :) margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#28 Messaggio da Stefy »

buongiorno...grazie Enrica per gli spunti di riflessione che mi offri. Dire che chi sta accanto soffre di più di chi è interessato direttamente dalla malattia, forse non è proprio vero...credo che siano diverse le paure...io ho paura del futuro e di non saper stare accanto come devo alle persone che amo...mio marito che soffre psicologicamente e che soffrirà fisicamente e i mie figli per far si che siano sempre spensierati come oggi!
Ok, Enrica proverò a non scusarmi più ma a volte ho pensato che forse mi stessi lamentando più del dovuto e proprio con te.

A margherita voglio far sapere che mio marito sta bene, abbiamo ripetuto le analisi l'altro giorno, nonostante ci sia stato detto di farlo ogni 3 o 4 mesi...ma sai lui è infermiere e lavora in ospedale per cui ha tutto a disposizione e non è facile resistere alla voglia di sapere come vanno le cose anche perchè per questi maledetti fattori prognostici negativi pare dobbiamo aspettarci che la malattia progredisca da un momento all'altro!

Voglio abbracciarvi entrambe e augurarvi buona giornata...
Stefania :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#29 Messaggio da Lisa72 »

enrica ha scritto:Siete così cari tutti quanti che voglio ringraziarvi uno per uno. Quante parole d'amore, quanto incoraggiamento mi avete dato!
Grazie a Bruno, Lisa72, beppe66, Sabrina, Vittorio, Silvia63, gio74, paoletta, Fulvio, elena63, piccolaVale, Stefy, Arianna!
Grazie grazie grazie di cuore!

Come ha scritto Stefania, neppure io mi aspettavo di trovare conforto qui sul web, anche se lo speravo. Questa è la conferma che il progresso tecnologico in sè è sempre cosa buona, perchè è uno strumento in più per vivere. Poi l'uso che ne fa l'uomo può essere cattivo o buono, ma questo non dipende dallo strumento materiale.

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Ciao Enrica,
sono pienamente d'accordo con te!!!
La tecnologia è a nostra isposizione;
l'uso che ne facciamo è solo una scelta nostra! :rido:

Ad ogni modo, ti lascio mille :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Aspettando tue buone :wink: news!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#30 Messaggio da enrica »

Margherita ti aspettavo!
Fammi capire cos'è remissione totale. Se dura 36 mesi non è totale. E dopo 36 mesi che succede? In pratica, noi, io e te, speriamo il marito di Stefy no (che la malattia gli resti sempre sotto il livello di guardia), insomma io e te, se va bene, ogni 36 mesi dobbiamo fare la chemio?
Oppure magari possiamo sperare che nei prossimi anni trovino qualcosa di più definitivo?
Ti prego, fammi sapere, tu che ci sei già passata!
Un grande abbraccio
Enrica
PS neppure io sono una giovincella, però non sono ancora da buttare!

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#31 Messaggio da margherita »

Ciao Enrica,ti dico quello che so, quello che mi hanno spiegato: remissione totale vuol dire che non ci sono segni di malattia attiva; questo e' quanto e' risultato dalla biopsia o.m. e dalla tac total body - in questo momento - cioe' non ci sono sintomi, segni; il che non vuol dire essere guariti, questo me lo hanno anche detto i nostri amici del sito, perche' la llc e' inguaribile, nel senso che ad un certo punto, il midollo ricomincera' a produrre globuli bianchi in eccesso non completamente maturi, incapaci di difenderci dalle infezioni; e' per questo che ci fanno fare i controlli ogni tre mesi;pero' ogni situazione e' diversa, io ho chiesto alla mia dottoressa quanto tempo sarei potuta stare bene e lei mi ha detto:- Non le posso rispondere che lei stara' per sempre cosi (bene), lei sa di avere una malattia inguaribile, per la mia esperienza penso che avra' 36 mesi cosi', poi dovra' rifare la chemio.Precedentemente, l'ematologo responsabile del centro, mi aveva parlato anche della possibilita' di una terapia di mantenimento, da fare una volta al mese, il camphat, un anticorpo monoclonale .
Per quanto riguarda i fattori prognostici, secondo lui, non si hanno in questo campo molte esperienze per potersi fidare completamente di essi e percio', nel mio caso, lui ha deciso di fidarsi di quello che vedeva, di una malattia che si "muoveva", con un progressivo aumento dei linfociti, ecc.e qundi, nonostante fossero a buona prognosi , di intervenire .
Io penso che anche loro, data la varieta' delle situazioni, vadano aggiustando le terapie ma che non possono fare una previsione a lunga scadenza di quel che accadra'.Una cosa e' sicura: la llc progredisce molto lentamente e le aspettative di vita non sono dissimili da quelle che avremmo in situazioni normali; vero e' che ci sono quelle tremende letture su internet, meglio spegnere certe volte!
Tra le altre cose, mi e' stato detto che fino a 65 anni possiamo fare il trapianto di midollo, cosa che per ora viene riservata ai casi piu' gravi e ai piu' giovani.Adesso chiudo e aspetto tue notizie. A presto e forza! Margherita
Per Stefy: nessuna nuova - buona nuova! :rido: margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#32 Messaggio da margherita »

Ciao Lisa 72, vedo che sei in linea:come fai a mantenere quel fisico???Io mi sono "sbracata" un po'!
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#33 Messaggio da margherita »

Ehi Enrica, stasera proprio non mi riesco ad allontanare da te e da Stefy!
Anch'io sono stata terrorizzata piu' che dalla malattia in se', dal pensiero della chemio: nel cuore della notte mi svegliavo in continuazione ripetendo questa parola ....chemio...chemio.....Mi vedevo a vomitare l'anima, nel disordine della casa intorno a me.....invece, non dico che sia stata una passseggiata, ma neanche una cosa insopportabile.Se il tuo lavoro te lo consente, stai a casa e goditi il necessario riposo, fai solo quello che ti senti di fare! Io, prima di iniziare le cure, mi sono fatta una vacanza a Linosa, da sola, per meditare, e adesso programmo un'altra vacanza per rifarmi e per consolarmi ancora.....
PS: quando si fa la chemio, si viene considerati invalidi al 100%, con diritto all'assegno di accompagnamento (soldi);inoltre si puo' ottenere la 104, legge che consente molti vantaggi(per gli statali 3gg al mese di congedo )Ricordati poi che in molti contratti di lavoro,per queste patologie ci si puo' assentare a lungo, senza decurtazioni sullo stipendio;io ti consiglio di fare subito la domanda per la visita di invalidita'(vai ai Caaf)e di chiedere anche la 104. A dopo, Margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#34 Messaggio da Stefy »

Ciao Enrica, ciao Margherita...oggi il pranzo mi è andato di traverso...mio marito ritiene di toccare un linfonodo sotto l'ascella sinistra...e sono cominciati i crampi!!! In realtà sappiamo che i linfonodi ci sono ma secondo il prof. Foà sono di piccole dimensioni per cui lui non vede segni di malattia attiva, non erano palpabili...solo la tac li evidenzia!

Scusa Margherita se forse te lo richiedo ma in che senso la tua malattia era attiva..che problemi si erano manifestati?
Comunque poi ho cercato di razionalizzare e ci siamo ripresi...state tranquille...ora sto meglio!
Ora vi saluto...vado a preparare la cena...e questa giuro non mi andrà di traverso. Un bacio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#35 Messaggio da enrica »

Prima di tutto un messaggio per Stefy che mi sembra angosciata. Io spero che quello che ha sentito tuo marito non sia assolutamente niente. Il punto è che Foà ha detto che la malattia è stabile, quindi ha preso in considerazione tutte le variabili, compresi i linfonodi. Poi, non so se hai mai letto quel libro esilarante di Jerome K Jerome, mi pare Tre uomini in barca. Il protagonista legge uno di quei libri che in ordine alfabetico descrivono tutte le malattie e si ritrova i sintomi di assolutamente tutte le malattie citate. Sono pagine esilaranti.
Tu pensa che io, che ancora non ho fatto la chemio, a volte mi ritrovo a osservare sintomi che ho letto ci possono stare con la chemio. E ancora non l'ho fatta! Solo a pensarla, mi sento questo e mi sento quello.
Quindi stai tranquilla. E un grande abbraccio.

Per Margherita.
Cara Margherita ora non mi scappare via, non sparire. Affacciati di tanto in tanto, che per me le tue parole sono preziose.
Avrei tante cose da chiederti e mi viene in mente la più cretina, ma è una cosa che è molto importante per il mio morale: tu che stai nella terra del sole e del mare, che fai quando arriva la primavera inoltrata e l'estate? Ti è vietato il sole? anche un'oretta? ti è vietato il mare?
Riguardo i consigli che mi dai, adesso mi informo.
Per il lavoro, io sono fortunata. Insegno all'università, dove c'è molta attenzione e molta protezione per chi sta male. Salvo Brunetta e tornelli, sono sicura che non avrò problemi. Almeno spero.
Poi non voglio fare l'assenteista, un po' di lavoro fa bene, senza stressarsi però.
OK, il concetto principale è chiaro: ognuno è un caso a sè. Cmque, non perdiamoci di vista noi tre, che abbiamo a che fare con l'"inguaribile".
Un abbraccio a tutti
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Enrica

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#36 Messaggio da margherita »

Ciao Stefy, ti rispondo subito: la malattia era attiva nel senso che il numero dei linfociti andava aumentando ( il medico mi disse :- non e' importante il numero, c'e' chi li ha a 150000, ma la VELOCITA' con cui aumentano), i linfonodi laterocervicali erano continuamente gonfi, le tonsille altrettanto, avevo spesso la febbre e dalla tac risulto' che c'erano linfonodi aumentati di volume un po' dappertutto, anche nelle ascelle e nel mediastino....mi disse:- A prescindere dai fattori di prognosi , che sono buoni,il medico si deve basare su quello che vede e io qui vedo una malattia che si muove...se lei non si cura somigliera' ad uno....scoiattolo, lei lunedi si ricovera e cominciamo subito la terapia- e cosi' e' andata ed io gli sono grata a vita.
Tuo marito probabilmente e' in uno stadio iniziale , perche' l'infiltrato midollare e' meno del 30% e con una percentuale cosi' bassa, se vai a leggere, non si fa nemmeno la diagnosi di llc.
PS: hai ragione, quelli che stanno peggio, in certi casi, sono i familiari, non il malato!
A presto, un abbraccio, Margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#37 Messaggio da margherita »

Enrica, sono qua, e' tutto il pomeriggio che sto al pc perche' leggendo la tua storia e' come se fossi tornata a quell'incubo, come se le tue fossero le mie parole.E" stato un incubo fin quando non ho iniziato la terapia: a quel punto mi sono rilassata e ho pensato che stavo cominciando ad uscirne.....
Andiamo al sole :io intanto ne avevo fatto un pieno prima, le cure le ho iniziate ad ottobre, a marzo scorso, ho ricominciato ad andare a mare e ho notato che mi abbronzavo subito, ma non ci sono state controindicazioni, un po' di crema in piu', i capelli per fortuna c'erano ancora anche se un po' ne ho persi, nessun problema per il mare ,ne' per gli aperitivi (per un po' niente superalcolici) ne' per le cenette, anzi attacchi di fame alle 6 del mattino, dolci consolatori, anche se per i primi giorni la nausea era quella della gravidanza, in sottofondo, e la stitichezza ....quella veramente fastidiosa;ma questo e' un capitolo da prendere piu' avanti.
Per il lavoro, mi dissero subito che non potevo stare a contatto con i bambini, perche' con la chemio si abbassano le difese immunitarie, cosi sono stata in congedo per 8 mesi, non ho avuto problemi,non ho avuto visite fiscali , all'Ausl mi hanno rilasciato un certificato dove si attestava che chi fa la chemio e' in terapia temporaneamente invalidante.
Adesso aspetto altre tue notizie, ti abbraccio
margherita
ps: in questo sito ci sono persone meravigliose

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#38 Messaggio da Stefy »

Buongiorno Enrica, buongiorno Margherita...oggi ho una buona notizia...poco prima di sapere della malattia avevamo messo in vendita la casa dove abitiamo con l'intendo di comprare una villetta vicino al mare. Noi abitiamo a Taranto in pieno centro e volevamo allontanare i bimbi dall'inquinamento cittadino. Appena saputa la notizia mio marito ha cominciato a dire, a chi telefonava perchè interessato al nostro appartamento, che non era più in vendita! Naturalmente questo mi dava la misura di quanto dovessimo "fermare" la nostra vita davanti alla malattia. Da qualche giorno ha ricominciato a parlare di questo progetto e sono contenta soprattutto per Lui perchè vuol dire che ha ripreso a vivere. Oggi dovremmo andare a parlare col costruttore di una casa che ci piaceva. Ho paura ma voglio far prendere la decisione a Lui perchè è spesso lui a stare in casa con i bambini nel pomeriggio e so che ci tiene tanto a realizzare questa cosa.
Da oggi proverò a utilizzare internet solo per lavoro e per questo forum...non cercherò più notizie sulla LLC perchè come Enrica anche io mi sono imbattuta in quella forma aggressiva di LLC e il magone è ritornato...ma perdo proprio la lucidità e cerco conferme dal mondo...mia sorella è medico, non abita nella mia stessa città e a lei, con la quale non mi vergogno di dire le cose peggiori che mi passano per il cervello, rompo quotidianamente. Quando faccio così mi sento infantile...poi Voi mi trasmettete la Vostra forza...e ricomincio a sentirmi in grado di affrontare la vita con tutti i suoi aspetti! grazie...un bacio!

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#39 Messaggio da enrica »

Care care amiche
vorrei dire che il mare ci unisce!
Il mare per me è più del "mare". E' una cosa speciale. In realtà mi basta sentirlo, sentire il profumo, poterlo vedere. Forse in un'altra vita ero un pesce, forse ho dentro più la storia di mia madre, che proveniva da Gallipoli e prim'ancora da un'isola spagnola (mentre mio padre è nato e vive fra le montagne, è un nordico di gusti).
Insomma, caldeggio la scelta di Stefy di trasformare la casa in città in una casa al mare. I cambiamenti di vita poi, secondo me, sono molto indicati nei casi come il nostro. Provare a vivere una seconda vita, una seconda chance, scoprire un'altra verità che era dentro di noi...
****appla ****appla ****appla

Ragazze, stamattina c'è un bel sole, si sente il profumo della primavera, i gatti si rotolano sulla schiena, i primi germogli verdechiaro sui lecci, le mimose già quasi sfiorite... Mi sento ottimista.
Un grande abbraccio a tutti
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#40 Messaggio da gio74 »

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la penso come te Enrica..
Bello sentire l'inizio della Primavera fuori e dentro di noi..
:incrocio :incrocio :incrocio

Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo.

"Come un granello di sabbia"

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#41 Messaggio da Lisa72 »

Approvo!
Questo è il mare di casa mia...
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margherita
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#42 Messaggio da margherita »

E' vero Enrica, il mare ci unisce, la tua casetta all'Elba , la casetta di Stefy ed il mio mare, lo vedo dalle finestre.............
Hai visto le nostre amiche che immagini ci hanno mandato?
E' proprio un ritorno alla vita, grazie ragazze e per oggi ci lasciamo cosi....
margherita

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#43 Messaggio da Bruno »

Non ho un mare da mostrarvi, sono stato attirato
qui da un'aria buona kissing
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#44 Messaggio da Stefy »

Un abbraccioa tutti!
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Bruno
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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#45 Messaggio da Bruno »

Ma è splendido Antonio :-D
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#46 Messaggio da Stefy »

Grazie Bruno, anche tu sei splendido!!! :-D :oops:

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Re: LLC sto per iniziare la terapia cerco info!

#47 Messaggio da margherita »

Stefy, solo a guardare quel visetto, viene tanta gioia
gli mando un mare di kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
margherita

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#48 Messaggio da Fulvio »

Che bello abitate al mare quasi tutti!!! io lo adoro e rimango ore sugli scogli ad osservarlo, per non parlare quando sono sotto che rimango letteralmnte incantato.
Mi adottate? Non vi do fastidio mi metto buono buono in spiaggia.. :mrgreen:
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#49 Messaggio da margherita »

le tue battute, di prima mattina, mi mettono allegria!
buona giornata
margherita

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#50 Messaggio da Lisa72 »

Stefy ha scritto:Grazie Bruno, anche tu sei splendido!!! :-D :oops:

E' meraviglioso!!!!!!!!!!!!!!!!
Da pubblicità!!!! kissing kissing kissing kissing
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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