Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in Remissione

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enrica
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#151 Messaggio da enrica »

Oggi mi sento molto sollevata. Ho fatto il controllo dopo il primo ciclo e i dottori erano molto soddisfatti. I valori sono ritornati normali in una botta sola. Non oso sperarci ma dicono che FORSE mi riducono la lunghezza della cura!
Pare che io risponda a quelle cure, non sono refrattaria, e le cellule killer sono state spianate come talebani.
So che è una buona notizia, ma che è presto per cantar vittoria. Cmque è una notizia che mi ha dato molta energia.
Speriamo che le cose procedano così anche dopo.

Stefy raccontaci di Mandelli. Anche io ho deciso che ci andrò. E dicci come sta tuo marito.
Abbracci e incroci a tutti
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#152 Messaggio da Stefy »

Cara Enrica, sono felice per Te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio...sono felice perchè mi auguro con il cuore che tu ti riprenda al più presto e questo mi riempie di gioia e sono felice perchè la Vostra esperienza positiva mi fa sperare e pensare in maniera positiva.
In merito alla visita dal prof. Mandelli ti posso dire che ho conosciuto un GRANDE che ci ha dato un po' di serenità. Anche lui ritiene che occore aspettare prima di inziare la terapia, ci ha consigliato di ripetere gli esami ogni tre mesi e di ritornare da Lui quando saranno circa 40.000. Solo allora inizierà la terapia (Flubarabina, Rituximab e endoxan). Ci ha detto che tutto il tempo che sta senza fare terapia è tempo guadagnato per lui perchè i farmaci cambiano e migliorano in termini di tossicità. Per quanto riguarda chi ci ha consigliato di iniziare la terapia alla luce dei soli fattori prognostici negativi ci ha detto che sui fattori prognostici si stanno facendo dei grossi passi indietro e che Lui tiene conto dei soli fattori biologici, cioè il fatto che i globuli bianchi sono ancora bassi e che non ci sono grossi linfonodi. Siamo un po' più sereni e sono felice per Te...baci a tutti...
Un bacio grande a Margherita!
Stefy

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#153 Messaggio da margherita »

per Enrica e Stefy,
BENE, le cose vanno BENE, che bello!
Stefy, mi conforta molto sentire che Mandelli , sui fattori prognostici, ha detto le stesse cose del dott.Musso.
A presto, Margherita

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#154 Messaggio da Stefy »

Eih dove siete? mi mancate. Vi abbraccio :megasmile: :megasmile: :megasmile:
:incrocio :incrocio :incrocio

enrica
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#155 Messaggio da enrica »

Cara Stefy, hai ragione! Ma non è colpa mia!
Nella zona in cui abito purtroppo sono legata all'adsl di telecom, che me ne combina sempre di tutti i colori. Dal giorno di pasqua siamo collegati un minuto si e tre no, ti colleghi, scrivi un rigo e poi salta tutto! Infatti avevo scritto un lungo messaggio e quando sono andata a cliccare su INVIA, ho avuto il black out totale!
Così mi sono rassegnata ad espettare che aggiustassero la linea.
Ora sembra che funzioni, ma non si sa mai.

Nel messaggio dicevo: BENE! Ci sono tutte buone notizie.

Cara Stefy ti voglio rassicurare sulla terapia. Certo non è una cura di bellezza in una beauty farm e, lì per lì, l'ho vissuta come un trauma. Ma, a conti fatti, ci ho messo alcuni giorni, ma ho recuperato piuttosto bene.
Se ti dicessi che me la sento di partecipare a una maratona, ti direi una bugìa, mi sento un po' debilitata (sai come quando fa caldo e hai la pressione bassa), però dopo una settimana circa (in cui mi sono trattata con molta cautela perchè sentivo di non avere alcun controllo del mio corpo) ho ripreso una vita normale. Molte norme igieniche, questo si (es. lavare la frutta nell'amuchina, come se stessi in vacanza in un paese povero, o come si fa per i bambini piccoli), molta cura dell'igiene orale, molta molta igiene in generale, più del solito insomma. Ma per il resto la vita è normale. Spesa, supermercato, guida, perfino un po' di cyclette e di yoga, cura della casa ecc.
Ero terribilmente gonfia, ma con ledum palustre 30 ch (rimedio sciamanico-omeopatico) mi sono sgonfiata (la mia spia è la fede: quando non riesco a toglierla gli dò giù con ledum palustre, quando la fede scivola via bene dall'anulare, allora smetto ledum).

Insomma, dopo il primo round ti posso dire che ci si può convivere.
Adesso vediamo come si comporta il secondo round: 4 giorni dal 6 al 9 maggio. Speriamo bene.
In ogni caso, non sono più terrorizzata, perchè non è una cosa ignota: so quello che mi aspetta, cosa troverò, le facce che incontrerò, il tipo di comunicazione che avrò con le persone, e quali sono gli accorgimenti per appropriarsi un po' della situazione (per es. come funzionano le flebo, quando va giù troppo veloce o troppo lenta, quando si blocca, quando pizzica, e come vanno trattate le vene per non farsi venire bubboni ed ematomi, insomma tanti piccoli "saperi" che devi avere come paziente, per non stare lì come un sacco di patate che si fa fare qualsiasi cosa senza capire un tubo). Paziente informato è il mio pensiero principale. Nasce dal fatto che il corpo è mio e quando mi ci mettono le mani sopra voglio sapere tutto per filo e per segno (è sempre stato così, forse nasce dalla mia giovinezza negli anni 70, della serie l'utero è mio e lo gestisco io). Per questo sono rimasta tanto traumatizzata la prima volta. Ma la seconda spero di sentirmi meno una foglia al vento.
Intanto, incroci per tutti
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#156 Messaggio da Stefy »

Sono felice di avere tue notizie...e sono felice che mi aggiorni sulla terapia così quando l'affronteremo sarà per noi meno sconosciuta. Mio marito sta bene (non sono mai stata superstiziosa ma ultimamente ho un po' di paura a dirlo), ha avuto una tracheite, ha preso l'antibiotico e adesso sta meglio ma non credo l'episodio sia assolutamente legato alla malattia anzi a dire il vero quest'inverno si è ammalato molto meno degli altri anni :incrocio :incrocio :incrocio
Non gliel'ho chiesto ma credo che presto ripeterà le analisi per controllare l'andamento dei globuli bianchi :superinc: :superinc:. Sei ancora intenzionata ad andare da Mandelli?
Un abbraccio e buon inizio settimana? :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#157 Messaggio da enrica »

Carissima Stefy
certo andrò da Mandelli, ma non subito. Dopo i primi cicli infatti i dottori del centro di via benevento faranno una rivalutazione della malattia. A quel punto mi sembra buono inserire anche il parere super di Mandelli.
Continuo a tranquillizzarti. In questi giorni mi sento veramente bene. Spero che tutti i round siano così sopportabili e gestibili.

Un consiglio. Non prendere tutti gli altri malanni che possono capitare come segno della malattia. Il più delle volte non c'entrano niente. Io a casa mia e nel giro degli amici sono stata sempre quella che si ammalava di meno! Non sai da quanti anni non mi faccio un'influenza. Eppure, eccomi qua.
Sono cose indipendenti, anche se è chiaro che il pensiero va sempre lì.
Un grande abbraccio
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#158 Messaggio da Fulvio »

Ciao Enrica, leggo con piacere che stai meglio :rido:
Ti lascio un bacione e tornero presto a leggere tue news kissing kissing kissing
--Fulvio--
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#159 Messaggio da margherita »

Enrica, stai andando benissimo, anche meglio del previsto! Ricordo anche a Stefi quello che mi ha detto il mio ematologo - oggi queste cure non devono fare piu' paura come una volta - certo, come hai detto tu, non e' una cura di bellezza.......
Bene ragazze, per stasera vi lascio un abbraccio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#160 Messaggio da enrica »

Un buon Primo Maggio a tutti, che è una festa legata alla storia del movimento operaio, ma più anticamente era anche la festa della primavera e della vegetazione, della rinascita della grande madre terra.
Augurio di rigenerazione e rinascita per tutti noi!
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#161 Messaggio da Lisa72 »

Grazie tesoro anche a te!!
Con un albero tutto speciale!!
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#162 Messaggio da enrica »

L'albero di maggio! E' di buon auspicio!
Lisa lascia sempre un tocco artistico.
Ciao a tutti
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#163 Messaggio da Stefy »

buon fine settimana e buon primo Maggio...Un abbraccio grande...vi sono vicina!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#164 Messaggio da enrica »

Cari amici oggi è il giorno che precede il secondo ciclo. Domani sto lì al chiodo.
Pensavo oramai di essere una veterana, so come funziona, il primo è andato bene, l'ho superato, e i valori sono pure quasi completamente ok.
Invece, da ieri sera un nervoso, un senso di insofferenza, una tristezza, un magone...
E' che standotene a casa tua, senza troppi disagi fisici, un po' ti scordi della situazione in cui sei. Invece, l'idea di tornare lì, di rientrare nel girone infernale...
Insomma, alterno speranze a depressioni, coraggio a paure, momenti buoni e momenti angosciati. Poi ieri ho girato un po' per il forum (ancora non capisco bene come funziona, ma ieri ho capito un po' di cose in più). Mi sono fatta male e mi sono letta alcuni casi In memoria di...
Ecco, il giorno prima di tornare in terapia quella è una cosa da non fare mai più. Non conoscevo quelle persone, ma seguendo passo passo il loro percorso, alla fine li sentivo amici e vicini. Il loro coraggio era tanto. La loro voglia di vivere anche. Un insegnamento per tutti. E, tuttavia, anche un monito, una possibilità, un finale che non si può rimuovere.
Invio incroci a tutti, con tutta la forza che ho!
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#165 Messaggio da Cristina »

Enrica ti mando tanti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: per domani e un abbraccio pieno di affetto!
Cri
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#166 Messaggio da enrica »

Grazie Cristina!
Sembra impoossibile ma l'affetto e la pèartecipazione in questo forum sono così forti!
Ti abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#167 Messaggio da paoletta »

anche da parte mia :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Forza!!!!
kissing

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#168 Messaggio da Stefy »

Ti mando dei grossi baci e questi naturalmente :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Passerà molto presto anche questa insieme a quelle che verranno kissing .
Stefy

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#169 Messaggio da fiorella »

Enrica :) cerca di accettare i tuoi alti e i tuoi bassi ... è normale, però, se riesci, leggi solo le storie di chi ce l'ha fatta, anche lì troverai lo stesso coraggio e la stessa voglia di vivere.
Non ho foto marine a disposizione qui in questo momento, ma provvederò quanto prima! :-D


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#170 Messaggio da enrica »

Grazie Paoletta, grazie Stefy, grazie Fiorella!
Con i vostri incroci ho affrontato la giornata di oggi, molto lunga, e adesso sono tornata a casa.
L'impatto è stato molto più tranquillo, l'infusione è durata di meno, non potrei fare una maratona, ma non sto malissimo.
Una tacca in più.

Grazie del sostegno!
Incroci per tutti!
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#171 Messaggio da Cristina »

Ciao Enrica,
un'altra e' andata e anche se in alcuni momenti la strada sembra incredibilmente lunga andando avanti piano piano a piccoli passi le cose vanno meglio e per la maratona.......ne potremo riparlare :) :) :) :) :) (scusa ma a volte sdrammatizzare aiuta, nella mia famiglia lo facciamo sempre, forse perche' ce ne sono capitate talmente tante che se non ci ridessimo un po' sopra ci sarebbe gia' stato un suicidio di famiglia!!!)
Un abbraccio e un bacione grande
Cri

P.S. grazie di essere passata nella mia casetta kissing kissing kissing kissing
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#172 Messaggio da enrica »

Grazie a te, cara. Ammiro così tanto le persone che hanno superato il problema e, invece di scappare a gambe levate per dimenticare quello che hanno passato, mettono a disposizione la loro esperienza per chi ci sta passando adesso.
Capisco, però anche, come succeda. Uno si sente di ringraziare in qualche modo per avercela fatta. E' un sentimento che a volte comincio a provare, specie quando vedo i volontari AIL che sono persone straordinarie, e stanno onorando qualcuno che non ce l'ha fatta, oppure ringraziando per avercela fatta loro, in certi casi, perfino quando i medici avevano perso le speranze.
Quindi, comunque e sempre, incroci per tutti!
puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#173 Messaggio da margherita »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Siamo a meno due.
Coraggio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#174 Messaggio da enrica »

SI CARA, DUE GIORNI ANCORA E POI SIAMO A MENO DUE.
SENTI, E' CAPITATO ANCHE A TE GUANCE E OCCHI ROSSI COME SE AVESSI PRESO IL SOLE? NIENTE DI CHE, MA TANTO PER SAPERE.
PER IL RESTO NON MALACCIO. SOPPORTABILE.
GRAZIE DEL PENSIERO
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#175 Messaggio da margherita »

ENRICA, come e' andata? Come stai?
Angolo della Bellezza : crema idratante a tutto spiano in tutto il corpo.

Si', occhi rossi spesso, ed anche congiuntivite con le crosticine e gli occhi appiccicati! Ma e' tutto normale
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#176 Messaggio da margherita »

Enrica, si', mi sono ricordata, il collo e il petto arrossati, come se avesi preso sole.Ehi, ma sei online?

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#177 Messaggio da Fulvio »

Come procede il ns leoncino?
un bacione e buon week end kissing
--Fulvio--
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#178 Messaggio da margherita »

Adesso sei a meno 2.
Come ti e' sembrata la 2^?
a me, all'inizio, e' diventata la pelle secchissima, tipo tartaruga, ma sono corsa ai ripari, crema in abbondanza ed anche cure dolci per i capelli, niente tintura chimica; per fortuna si sono soltanto diradati un po'.Scusa se ti scrivo queste frivolezze, ma e' per alleggerire un po'... kissing kissing margherita

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#179 Messaggio da fiorella »

ciao Enrica
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BUONA DOMENICA!
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#180 Messaggio da enrica »

Eccomi! Oggi ultima seduta del secondo ciclo.
Si, molto meno pesante del primo.
Nessun gonfiore come la prima volta. Solita stanchezza ma stomaco bene.
Finora mi pare che fronteggio bene.


Si Margherita sono online!

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#181 Messaggio da enrica »

Grazie a tutti per il sostegno, grazie per le immagini marine e per l'attenzione!
Adesso ci sarà altro calo dei bianchi (ma già erano calatissimi, non so se possono calare di più).
Fra qualche giorno poi mi devo fare da sola delle iniezioni che stimolano il midollo a fare i neutrofili se ho capito bene.
Qualcuno le ha fatte? Che roba è? A leggere le istruzioni sembra fosforo bianco su falluja.
Se sapete ditemi.

Grazie a tutti e incroci per tutti
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#182 Messaggio da enrica »

Frivolezze graditissime. Anche io curo di più il corpo e, manco a dirlo, tutto biologico e naturale. Oli di mandorle, jojoba, oli che faccio io, di tutto di più. poer i capelli lozione al rosmarino di weleda che rafforza. Un po' ne perdo, ma tipo novembra, quando è il tempo delle cstagne. Speriamo non di più.
Poi io quando vado in salal terapia mi riempio di ametiste che assorbono le vibrazioni negative e le scaricano.
A casa me le tolgo e le purifico e me ne metto altre, sempre ametiste, che metto solo a casa.
Non mi prendete per pazza, sono comunque dei rituali che separano quello che succede lì dalla mia vita a casa mia, che deve essere preservata da tutte le vibrazioni negative che sono nel luogo di cura (la paura, l'angoscia, tutto quello che vivo io e che vivono gli altri che incontro).

Anche i vestiti messi lì, vanno subito a finire in lavatrice e mi cambio immediatamente.

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#183 Messaggio da Stefy »

Ciao Enrica, faccio confusione è ti ho scritto sul mio posto. Volevo solo salutarti, abbracciarti e dirti che sono contenta del fatto che vada meglio e ti auguro che vada sempre meglio fino alla "famosa" remissione :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio.
Ti mando anche un bacio.
A presto
Stefy

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#184 Messaggio da Cristina »

Ciao Enrica,
passo per un saluto e un abbraccio grande
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#185 Messaggio da enrica »

Eh, care amiche, non tutti i giorni sono buoni.
Dopo questo secondo ciclo, il giorno immediatamente successivo alla fine del ciclo, mi sentivo un po' impallata, ma quasi normale (tipo fai la lavatrice e cucini).
Dalla notte però un bel malditesta che è durato due giorni e più. La mattina dopo, per la prima volta, la temutissima nausea. Eccoci qua, ho detto, l'organismo s'incazza e rifuta tutte 'ste schifezze. Non ho preso l'antinausea (mi hanno dato zofran) perchè ho letto le istruzioni e c'era il rischio stitichezza. Nausea è cosa che odio, ma stitichezza mi manda ai matti. Così ho resistito e me la son tenuta. Però è chiaro che in quelle condizioni non riesci nè a mangiare nè tantomeno a bere, cosa che invece sarebbe essenziale. In più la notte vengono degli strani dolori (e qui chiederei a Margherita se a lei è capitato) al petto. Non li so nemmeno descrivere bene. In forma molto minore mi ricordo che se mi capitava da bambina una di quelle fitte mi dicevano: è una goccia di sangue che va nel cuore. Passava subito. Qui invece durano un sacco e ho avuto perfino paura di dover chiedere a mio marito di portarmi all'ospedale. Poi ho pensato, all'ospedale mi lasciano su un lettino in un corridoio e magari mi danno qualche altro farmaco di schifo. Allora ho preso il rimedio speciale omeopatico per la zona del cuore. Alla fine si sono acquietati. Qualcuno sa da che dipende? Che cos'è? E' chiaro che al prossimo controllo lo chiedo, ma sarà il 18.
I giorni seguenti, una debolezza micidiale da non poter alzare un dito. Affanno.
Oggi, quinto giorno dalla fine del secondo ciclo, sto un po' meglio. Infatti ho acceso il pc. Ma ieri non ce la facevo. Stando un po' meglio, torna un umore migliore e si allontanano le ombre.
Insomma, io spero che l'organismo non reagisca sempre peggio. Voi che dite?
Incroci per tutti e grazie per i pensieri affettuosi!
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#186 Messaggio da fiorella »

Enrica, non sono in grado di risponderti :(
ti metto il mare così per un attimo pensi ad altro :insieme:


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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#187 Messaggio da Cristina »

Enrica tieni duro!!!!
mi dispiace che ci siano tanti fastidi ma devi superarli uno ad uno, non mi e' mai capitato quello che racconti pero' (sdrammatizzo un po'!!!!!) anche io un sacco di volte mi son tenuta i dolori perche' io e mia mamma nel mezzo della notte leggevamo gli effetti collaterali degli antidolorifici e restavamo molto perplesse :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: a volte dalla disperazione ci prendeva a ridere!!!! (scusami ma mi hai riportato alla mente questa immagine cosi' nitida!!!!!)
Ti mando un abbraccio grande e sono sempre qui
Cri
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#188 Messaggio da margherita »

ciao Enrica, io non ho avuto dolori al petto, ma una strana sensazione , come "un tuffo al cuore", uno specie di mancamento abbastanza frequente, che spesso ho tutt'ora, e l'affanno.La nausea, anche notturna, e' stata, assieme alla stitichezza, la cosa ,per me, piu' fastidiosa.Tieni duro,sei ad un terzo.A presto
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#189 Messaggio da enrica »

Dolori al petto sotto controllo con medicina omeopatica.
Ma emocromo da schifo dopo il secondo ciclo. I globuli bianchi sono 800! E i rossi e l'emoglobina in caduta libera!
Mi danno da fare iniezioni di mielostym, per stimolare il midollo osseo a reagire.
Dopo il primo ciclo avevo un emocromo perfetto. Com'è possibile che adesso sia così schifido?
Dice che è la chemio.
Margherita a te cos'è successo? Hai avuto questo crollo di valori?
Fammi sapere appena puoi.
Grazie a tutti e un bacio a tutti!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#190 Messaggio da margherita »

Enrica eccomi:ma sei sicura di aver letto bene, globuli rossi a 800?
il mio primo emocromo, dopo chemio,era
g.rossi 3,99 - penso siano milioni
bianchi3,04 "
io non ho fatto le iniezioni che stai facendo per stimolare il
midollo;altri sintomi:gambe molli e tuffi al cuore, come dopo una fortissima emozione, a va e vieni, e affanno.Insomma, e' vero che la dobbiamo sopportare, ma che schifo quel saporaccio in bocca.....
Chiedimi tutto, sono qui per te e per Stefy.Scusatemi se non ho risposto subito. margherita

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#191 Messaggio da margherita »

Dimenticavo: hai fatto la domanda per l'invalidita'? Guarda che quando si e' in chemio, si viene considerati invalidi, nel caso di llc al 100% e si hanno alcuni benefici, tra i quali anche la possibilita' del taxi per recarsi in ospedale, e l'accompagnamento (470 euro al mese)

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#192 Messaggio da enrica »

Cara margherita grazie per la pronta risposta.
Dunque. L'emocromo dopo la prima chemio era PERFETTO. Globuli bianchi entro il range giusto e così i rossi, l'emoglobina e il resto. Assolutamente perfetto.

E' l'emocromo dopo la seconda chemio che fa schifo. Globuli bianchi 800, cioè sotto i 1000. Cioè ti becchi qualsiasi infezione passa a un chilometro da te.
I rossi, che dopo la prima chemio stavano bene, ora invece sono scesi e anche l'emoglobina è scesa, sta a 9 e dovrebbe stare a 13.

Insomma anemia e immunodepressione.

Tu non ti ricordi dopo la seconda o terza chemio come stava il tuo emocromo?
A presto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#193 Messaggio da margherita »

eccomi: dopo la prima : - GB 5250- hb 11,8
-

prima della seconda : GB 6150 - hb 12,3
" terza : GB 2550 hb- 11,9
" quarta : GB 6860 - hb 12
" GB 2240 hb 12

Enrica, io ho capito che subito i valori magari scendono abbastanza, man mano che passano i giorni, i valori aumentano, ma non sempre e' cosi', e' una specie di balletto.....
ma i dottori che ti dicono? A me dicevano che era tutto ok
Non mi e' venuta manco una febbricciola, o un colpo di tosse, palline al collo disintegrate!

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#194 Messaggio da enrica »

Grazie per i dati. Eh si è un balletto. Mi pare che io ho un'emoglobina più debole (ora 9,9) e i bianchi una decina di giorni dopo la chemio tendono a spianarsi, poi bisogna controllare un'altra decina di giorni dopo.

A me non hanno detto che va male, solo che questi valori dopo il secondo ciclo sono l'effetto della chemio. Tu hai fatto RFC? me l'avevi detto non mi ricordo. Forse non facciamo esattamente le stesse cure.

Cmque, anche col vostro aiuto, tengo duro e incrocio!
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#195 Messaggio da margherita »

Si', R-Flu/CTX e mabthera, penso che,piu' o meno, facciamo la stessa terapia.Buona domenica,
margherita :corna: :corna: :corna:

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#196 Messaggio da enrica »

Buona domenica anche a te a tutti i piccolipassisti
:clap :clap :clap :clap :clap :clap
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#197 Messaggio da Stefy »

Ciao Enrica...non ti scrivo da un po' ma ti leggo sempre...è che non posso esserti di aiuto, non sono in grado di darti nessuna informazione sulla terapia ma credo che l'abbassamento dei globulii bianchi e dei rossi sia la conseguenza della chemioterapia...sono queste le conseguenze di cui più comunemente si sente parlare!
Io non ho nessuna novità, per il momento siamo solo in attesa del risultato delle analisi fatte a Roma....alla fine la biopsia non gliel'hanno ripetuta :roll: :roll: :roll:
Ti mando un abbraccio e natualmente un mondo di incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#198 Messaggio da enrica »

Cara Stefy sei telepatica, ti avrei scritto adesso. Sono stata oggi al controllo. Le notizie sono buone perchè il protocollo di cura che mi avevano prospettato era di 6 cicli (6 mesi; ogni ciclo sono 4 giorni di flebo). Invece oggi mi dicono che, viste le analisi, a me ne bastano solo 3! Due li ho fatti, quindi me ne manca solo uno. Non mi sembra vero!
I farmaci hanno fatto il loro lavoro. Poi c'è il fatto che questa malattia non si eradica, sanno che nel corso degli anni ti dovranno trattare più volte, quindi ti danno quello che serve, ma cercano di non esagerare per via della tossicità. Questo non me l'ha detto nessuno, ma lo capisco da sola.
A te volevo dire una cosa importante per tuo marito. Io ho avuto la diagnosi 10 anni fa e per 10 anni la malattia non si è fatta nè vedere nè sentire. Io avevo gli indicatori favorevoli e in particolare era faviorevole il famoso Zap 70.
Beh, oggi è uscito fuori che adesso lo Zap è sfavorevole (come quello di tuo marito), quindi è un dato negativo. Io ho chiesto: ma come, può cambiare lo zap 70? Prima è positivo poi è negativo? E mi hanno detto che erano stupiti pure loro e che probabilmente era negativo pure prima, solo che le analisi di questo indicatore sono molto complesse e forse nel mio caso si erano sbagliati.
Quindi io ho sempre avuto lo zap sfavorevole e, nonostante ciò, per tanti anni la malattia non si è manifestata. E ora che si è manifestata con solo tre cicli di cure l'hanno rimessa in riga, zitta e buona lì. Almeno spero.
Quindi non essere tanto preoccupata per questo zap perchè, come vedi, non è una condanna senza speranza.
Se Margherita ci legge magari ci può dire anche lei cosa sa di questo zap e cosa hanno detto a lei.
Cmque, oggi mi sento più serena all'idea che mi manca solo un ciclo. Speriamo non cambino idea!
Incroci per tutti
puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc
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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#199 Messaggio da Stefy »

Cara Enrica sono strasuperfelice per te e naturalmente la tua esperienza mi da una grande forza e anche un po' di serenità...sono felice che la tua prima esperienza con la cura stia per finire e che ne parliamo e soprattutto ne parli con serenità ****appla . Si sente da come parli che stai molto meglio e che sei più serena e sono felice.
Ti ringrazio per i pensieri che rivolgi a me (e a mio marito) e ti abbraccio con grande calore
Questi per l'ultimo ciclo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

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Re: Enrica- LLC ( Leucemia linfatica cronica) in terapia

#200 Messaggio da margherita »

Che bello sentire buone notizie, dopo tanta angoscia..
Enrica, te ne stai uscendo piu' presto del previsto!
Il mio zap 70 era negativo, ma in ogni caso, come vi ho gia' detto, il mio ematologo non ha dato molta importanza ai famosi fattori prognostici, quindi sono d'accordo con te nel tranquillizzare Stefy.
Ora non ci rimane che affrontare la 3^ e poi goderci un po' di estate in santa pace.
Un abbraccio, margherita

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