Inizio terapia contro LLC

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franceville
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Inizio terapia contro LLC

#1 Messaggio da franceville »

Ciao tutti, mi chiamo Francesca. Questa è la prima volta che mi trovo a scrivere in un forum; a dire il vero è la prima volta che sento di cercare risposte e conforto oltre lo schermo di un pc. Sarà perchè leggendo le vostre discussioni, mi sono sentita davvero vicina a voi e mi sono sentita di condividere con voi quello che è successo alla mia famiglia. Innanzitutto non so se il mio post sarà off topic o se deve essere spostato, ma magari, col tempo, comincerò a capire un po' come funzionano questi forum ed eviterò di sbagliare :shock:

Vi parlerò di mio padre, il quale si è trovato davanti alla situazione di dover combattere contro la LLC.

La sua storia comincia nel 2011, quando in una sera di ottobre, durante una partita di pallone, riceve una gomitata decisamente forte nella pancia (non pensava fosse stata colpita la milza). L'indomani mattina si sveglia senza forze, freddo, con pressione bassissima e battito cardiaco fermo a 40-45 battiti al minuto. Non conoscendo a cosa mai potessero riferirsi questi sintomi, io e mia madre abbiamo deciso di portare di corsa papà in ospedale. Arrivati lì, nel giro di qualche minuto, ha perso i sensi ed è quasi entrato in coma. è stato così operato di urgenza per spappolamento della milza. Beh, ci è capitato di pensare che lo spappolamento della milza e la seguente splenectomia fosse stata causata dal contrasto violento avuto in campo, ma dopo circa un mesetto, quando mio padre si è completamente ripreso, ci è arrivata una chiamata dall'ospedale: il dottore ci informa che tramite delle analisi del sangue - di cui aspettavano gli esiti nei successevi 30 giorni all'operazione - si è arrivati a sospettare della presenza di un linfoma non hodgkin, confermatasi poi LLC. Per chi lo vive o che ha un familiare a cui è stata comunicata all'improvviso una diagnosi del genere, sa cosa si possa provare nell'attimo in cui si riceve una notizia di questo grado.. Cade il mondo addosso, ma di corsa si va per ospedali a cercare un ematologo. Siamo siciliani e ci siamo recati all'ospedale ferrarotto di catania, in cui ha sede un reparto di oncoematologia. All'inizio siamo stati tranquillizzati, se così si può dire, perchè dopo decine di esami al sangue, tac con contrasto e non, ecografie ed esami del caso, ci hanno comunicato di praticare il cosiddetto wait and watch, poichè i Gb non erano poi così alti, si mantenevano sui 40k e l'emoglobina era ancora sui livelli normali, leggermente abbassata aggiungerei. Sono passati tre anni e mezzo ed è arrivato, purtroppo, il momento di agire. Nel giro di pochi mesi le analisi del sangue hanno dimostrato un raddoppio dei linfociti, i quali per anni si sono mantenuti stazionari (o comunque i livelli si sono alzati di poco), ma che in poco tempo sono decisamente aumentati di numero, passando da 50k a quasi 90k , dal mese di novembre 2014 a quello di aprile 2015. Si decide di fare una tac che rileva linfonodi ingrossati, nelle classiche sedi - collo, ascelle e inguine- ma anche la presenza di numerosi linfonodi in profondità dalla grandezza media di 3-4 cm ognuno. I dottori ci hanno spiegato che si tratta di un cambiamento di stadiazione della malattia che adesso si sta evolvendo, passando dallo stadio 0 allo stadio I. E' stata fissata una visita per giorno 19 giugno e il 22 comincerà la terapia. Mio padre seguirà il protocollo FCR, che voi di certo conoscerete. un ciclo di 3 infusioni in 3 giorni, ogni 28 giorni, per 6 mesi. Scusate il giro di parole, ma spero di essermi fatta capire. Al momento papà dovrà recarsi in ospedale nei giorni 22-23-24 di questo mese per procedere con il primo ciclo, ma ci hanno detto che al momento lo cureranno solo con un'infusione di fludarabina e una di ciclofosfamide, tralasciando il rituximab, perchè i globuli bianchi sono alti per adesso e in questi casi loro non adottano questo anticorpo monoclonale. Adesso chiedo, a chi sta vivendo questa esperienza, come procede la vostra terapia. se c'è modo magari di avere più conforto, se esiste qualcosa che posso fare per cercare di tranquillizzare mio padre, che è comunque tanto forte visto che ha convissuto 14 ore con un'emorragia interna ed è stato splenectomizzato d'ugenza da un giorno all'altro, ma che vive i suoi giorni, specialmente gli ultimi, con angoscia a causa dell'incertezza della vita futura che dà la sua malattia..

Ho letto diverse esperienze personali qui nel forum, è stata anche la delicatezza con la quale vi fate supporto l'un l'altro, che mi ha spinto a scrivervi, sperando in una vostra risposta.
Vi chiedo suggerimenti su come affrontate o avete affrontato la terapia, come avete reagito alla vostra trasformazione fisica e soprattutto se la terapia è cosi efficace come millantano i dottori e si legge su internet. So che ho fatto troppe domande, ma ho bisogno di avere anch'io qualche informazione in più. Ve lo scrive una ragazza di 22 anni che giorno dopo giorno cerca di caricare di forza e di determinazione quel padre che ama da morire e che non vorrebbe mai vedere soffrire.
Grazie mille a chi risponderà,
Francesca.

Manu58
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Re: Inizio terapia contro LLC

#2 Messaggio da Manu58 »

ciao Francesca .Benvenuta nel forum.Ti scrivo anticipando chi vorra' venire a darti il suo personale conforto ed esperienza diretta per la terapia che dovra' affrontare il tuo papa',perche' io scrivo per LLC di mio marito che per fortuna e' ancora a stadio 0/A con valori stabili quindi prosegue con sola osservazione.Ti invito a leggere qui nel forum la sezione dedicata alle "Leucemie in Remissione " e "Leucemie in Terapia" ,dove ci sono le storie di Carlo-Enrica-Margherita,....che sono la prova tangibile che la terapia e' sopportabile e soprattutto efficace.Mi sembra di capire che tuo papa' e' molto forte e credo anche giovane....vedrai che affrontera' tutto nel migliore dei modi e questa cura rimandera' indietro la malattia per un bel po' di anni.Glielo auguro con tutto il cuore.
A te un abbraccio
Manuela

mari54
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Re: Inizio terapia contro LLC

#3 Messaggio da mari54 »

car,issima, anche io come manu 58 sono la moglie di un paziente affetto da llc dal 2010 al momento solo analisi ogni 3 mesi, ci sono parecchi che hanno affrontato la terapia con buoni risultati un abbraccio al tuo papa' e scrivi come vanno le cose

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#4 Messaggio da franceville »

Ciao a tutti e grazie per l'accoglienza :) mi sono accorta solo ora delle vostre risposte, non sono molto pratica con questo genere di cose purtroppo.. venerdì mattina mio padre avrà la visita, ha gia fatto tutte le analisi da far vedere ai dottori e cosi ci diranno come comportarci A partire da lunedì 22, giorno in cui comincerà la terapia. Quello che io mi chiedo é come mai si decida di intraprendere una terapia quando il paziente non accusa alcun sintomo. Insomma, la mia paura é quella di vederlo stare male a causa di qualche effetto collaterale causato dalla terapia..Lo dico proprio perché adesso io continuo a vederlo forte come sempre, sa che i globuli bianchi sono alti e l'emoglobina sotto la norma, ma intanto é forte come sempre.

Chiedo delucidazioni a qualcuno che é già in terapia per avere anticipazioni su quello che sosterrà mio padre e soprattutto vorrei leggere le vostre storie. Siete voi a darmi la forza per convincere papà della buon riuscita della terapia e anche un paio di parole sarebbero utili per me per tranquillizzarlo. Lui ovviamente fa finta di niente, come se dentro di sé non ci fosse niente, ma vedo che si illumina non appena comincio a leggere le vostre storie, quelle storie che finiscono bene e che mi fanno tanto coraggio.

Rinnovo il mio grazie a coloro che mi hanno risposto. Forza e coraggio, vi voglio già bene! ****appla

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#5 Messaggio da franceville »

ciao a tutti. Non so se magari tutti riescono a leggere quello che scrivo, anche perchè, a dire il vero, mi aspetto più risposte :/
Stamattina sono andata ritirare le analisi di papà, siamo pronti per andare domani alla visita di controllo per stabilire cosa fare per lunedi 22, giorno in cui comincerà la terapia. Ho però notato che i globuli bianchi, sono scesi, sebbene di poche migliaia. Due mesi fa erano sugli 89 mila mentre adesso ne ha 82 mila più o meno. E' normale sta cosa? avete idea a cosa sia dovuta una diminuzione dei gb?
D'altra parte ho notato invece che l'emoglobina è scesa, da 9.2 a 8.8. Il ferro nel sangue è pressoché inesistente, e la beta 2 microglobulina è leggermente sopra il limite massimo .
Questa malattia, è davvero strana. Papà continua a stare bene e a non avere alcun sintomo.

In attesa di qualche risposta,
buona giornata a tutti. :)

Manu58
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Re: Inizio terapia contro LLC

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao Francesca.Ancora io.Tutti noi che abbiamo un famigliare colpito da questa patologia,ci siamo fatti una piccola cultura in materia,leggendo di tutto di piu',"ascoltando" le esperienze degli altri qui sul forum, ponendo le piu' svariate domande (almeno io!) agli specialisti ematologici che ci seguono.Posso dirti che ogni caso e' un caso a se',ma anche che ogni centro segue un po' la propria strategia di cura.In linea di massima,come sicuramente sai,questi gb sono altalenanti,un po' su un po' giu' tra un controllo e l'altro,e' tipico della malattia ....ma i medici decidono di intervenire con la terapia se: c'e' un raddoppio dei linfociti inferiore ai 6 mesi,se i valori dell'HB sono troppo bassi ,se c'e' piastrinopenia, se ci sono linfonodi di grandi dimensioni e quanti sono.Non so se hai letto le storie che ti dicevo a d esempio quella di Carlo 45.......ci sono centri che aspettano di intervenire rispetto ad altri...naturalmente penso che il paziente vada visto nella sua totalita',ad esempio forse il fatto che il tuo papa' sia gia' stato operato alla milza,merita un'attenzione diversa ancora. Io credo sia importante sentirsi in buone mani,con medici che ti diano fiducia ..... e penso sia cosi' per voi,se come mi sembra di capire,non avete mai chiesto un secondo consulto.
Vedrai che qualcuno verra' qui a dirti la sua esperienza diretta con la terapia.
Nel frattempo,incrocio per voi :incrocio :incrocio :incrocio
e spero che ci terrai informati.
kissing
Manu

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#7 Messaggio da franceville »

Grazie per la tua risposta :) si probabilmente avranno deciso di agire per via dei gb che improvvisamente si sono raddoppiati e per i linfonodi che al momento sono presenti anche in profondita (non so bene cosa voglia significare "in profondità" ma cosi dice la tac e anche il dottore. Per quanto riguarda un secondo consulto, abbiamo deciso di non farlo anche perché abbiamo visto che la malattia si muove lentamente e non sembra cosi terribile o aggressiva come presuppone la sua denominazione che odio. Dici che sarebbe il caso di avere un altro consulto? Ho letto storie di persone dell'età di mio padre o poco più che hanno cominciato la terapia con centinaia di migliaia di gb mentre mio padre ne ha sugli 80, per questo mi chiedevo se ci fosse davvero il bisogno di intervenire. Non mi sono presa mai la briga di chiedere questa cosa ai dottori per non sembrare presuntuosa, anche perché, come dici tu stessa, tutti noi ci siamo fatti una certa cultura leggendo le storie degli altri in questo forum.
Come ti stai approcciando tu a questa malattia? Io dentro di me sento di essere ottimista e positiva, non so se é una mia impressione, ma questa malattia non sembra cosi spaventosa. Sarà solo una mia sensazione?

Buona serata :)

Manu58
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Re: Inizio terapia contro LLC

#8 Messaggio da Manu58 »

franceville ha scritto: Ho letto storie di persone dell'età di mio padre o poco più che hanno cominciato la terapia con centinaia di migliaia di gb mentre mio padre ne ha sugli 80, per questo mi chiedevo se ci fosse davvero il bisogno di intervenire. Non mi sono presa mai la briga di chiedere questa cosa ai dottori per non sembrare presuntuosa,
Io ,invece,faccio sempre un sacco di domande....cerco di documentarmi al massimo proprio per farle (ne faccio piu' di mio marito a dire la verita').
E' un tuo diritto,ricordalo,la salute e' la tua e le decisioni ,alla fine,spettano al paziente.

Mi chiedi come mi rapporto alla malattia.I valori di mio marito sono molto bassi finora: il controllo prossimo e' per Lunedi'.Ha cominciato come MBL (nel 2011),poi i linfociti sono aumentati ed ora e' LLC stadio 0 da un anno e mezzo,con solo linfocitosi e con valori stabili.
All'inizio mi sembrava che il mondo ci cadesse addosso,poi piano piano ,anche perche' e' decisamete indolente,insomma.....non si puo' fare altro che affidarsi ad un buon centro e seguirne i consigli.Piano piano si impara a dominare l'ansia,anche se non e' facile,e a volte prende il sopravvento.
Decidere di sentire altri pareri,e' una scelta molto personale....c'e' chi l'ha fatto e chi invece non vede motivo di cambiare se si trova bene dove e' seguito...alla fine c'e' un "protocollo" simile un po' ovunque,l'unica cosa che leggo qui sul forum, come ti scrivevo,e' che in alcuni centri temporeggiano prima di iniziare la terapia,SE ci sono le condizioni per poterlo fare.Tu non avere paura di fare domande ai vostri medici.......
Linfonodi in profondita' ,come chiedevi,credo che significhi che sono appunto "in profondita'" ,non visibili a occhio nudo, cioe' oltre le stazioni superficiali che riusciamo a controllare anche noi.
Un abbraccio,cara Francesca,a presto
kissing
Manu

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#9 Messaggio da franceville »

Raccontandoti l'esperienza di papà ti posso dire che la leucemia é stata latente fino a quando gli si é spazzolata la milza. I dottori ci dissero che se non fosse successo il fatto della gomitata, del contrasto di gioco, sarebbe stato un IV stadio e sarebbe stato difficile combattere. Dal momento in cui non ha più avuto la milza, aveva sì tutte le analisi sballate, ma tutto sommato guardabile. É partito da un diecimila globuli bianchi e nel giro di tre anni e mezzo siamo arrivati dove siamo adesso. Spero tanto che per tuo marito non si arrivi mai a una terapia, anche perché é una cosa che secondo me cambia profondamente la mente di un uomo, non solo l'aspetto fisico. Ho letto di persone che non hanno mai avuto bisogno di terapia, speriamo che prima o poi si riesca a sconfiggere questi maledetti globuli bianchi che non vogliono morire, senza l aiuto di chemioterapici.

Per quanto riguarda la storia del protocollo, mi sono informata su internet riguardo le terapie che bene o male fanno in tutta italia, e sono simili se non uguali a quella che fará mio padre. Incrociamo le dita per domani.
Ti/vi farò sapere.
Grazie mille

Manu58
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Re: Inizio terapia contro LLC

#10 Messaggio da Manu58 »

cara Francesca ,incroci per la visita di oggi. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbracccio
Manu

mari54
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Re: Inizio terapia contro LLC

#11 Messaggio da mari54 »

ciao mio marito e' in cura al policlinico milano, al momento fa solo controlli i globuli bianchi salgono e scendono e' normale si intrebiene al raddoppio oppure in caso di linfonodi o per abbassamento piastrine e emoglobina, evidentemente per il tuo papa' hanno ritenuto necessario intervenire, come ci si rapporta, e domanda da un milione di dollari, all'inizio e' stato tremendo come se non ci fosse piu' una prospettiva, poi nel nostro caso sembra che le cose vadano lentamente speriamo.... in bocca al lupo per la terapia

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#12 Messaggio da franceville »

Ciao a tutti!
Oggi é stata una giornata strana. Siamo stati in ospedale e ci hanno comunicato che l inizio della terapia deve essere spostato poiché a mio padre non sono stati effettuati i vaccini necessari contro le probabili infezioni gravi che potrebbero causargli i chemioterapici. A dire il vero ancora adesso che sto scrivendo mi chiedo come abbiano fatto i dottori a non pensarci prima al fatto che papà é stato splenectomizzato e he avrebbe dovuto fare questi vaccini. Insomma, lunedì avrebbe rischiato una grave reazione allergica se avesse iniziato la terapia. Da un lato mi sento un po' più leggera perché in fondo al mio cuore vorrei che il momento fatidico non arrivasse mai, dall'altra mi turba il pensiero che sia stata presa leggera questa storia dei vaccini.
lunedì andrò all'ospedale del mio paese per parlare con un infettivologo e prenotare questi vaccini che, a detta dei dottori, dovrebbero essere tre.

Qualcuno ha mai sentito parlare di vaccini prima dell inizio della terapia? Ci hanno detto che li fanno fare a tutti gli splenectomizzati.

Buona serata a tutti comunque, sempre forza e coraggio. :)

Gemma
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Re: Inizio terapia contro LLC

#13 Messaggio da Gemma »

Ciao Francesca!
Eccomi, sono la dimostrazione che le terapie sono efficaci. Ho avuto la diagnosi di LLC esattamente un anno fa, il 23 luglio, a 45 anni. Purtroppo il decorso è stato rapidissimo e, siccome i linfociti raddoppiavano ogni settimana, ho dovuto iniziare la terapia FCR a novembre. Ho finito il 6° ciclo lo scorso aprile e ho da poco fatto tutti gli esami (sangue, tac e midollo) e....REMISSIONE COMPLETA!
Non posso dirti che sia stata proprio una passeggiata, ma è comunque una terapia affrontabile, che provoca stanchezza e nausea, ma non si perdono i capelli, cosa che aiuta parecchio, perchè la gente non si accorge nemmeno che sei malato. Il tuo papà dovrà stare molto attento ad evitare luoghi affollati perchè il sistema immunitario si indebolisce parecchio, per cui, oltre ad assumere antibiotici e antivirali, io in qualche occasione indossavo la mascherina.
Non ho mai smesso di lavorare, anche se ho dovuto evitare alcune occasione affollate. Facevo le terapie in 4 giorni, dal martedì al venerdì, poi passavo il weekend e il lunedì a riposo, ma martedì ero di nuovo sulla breccia.
Vedrai, andrà tutto bene. Un grosso in bocca al lupo e contattami per qualsiasi dubbio e anche bisogno di solidarietà!!!! :wink:
ciao!!!

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Re: Inizio terapia contro LLC

#14 Messaggio da cicciuzza86 »

Ciao! io purtroppo non posso aiutarti perchè appartengo alla gruppo dei linfomani...posso solo risponderti in merito a una cosa che hai scritto, sulla tua paura di vedere tuo papà stare male per la terapia e non per la malattia in sè..
A novembre ho scoperto di avere un linfoma, assolutamente indolente e non fastidioso, e me ne sono accorta solo per una "pallina" sulla clavicola. Da quel giorno ad oggi, ho fatto 6 mesi di chemio etc etc, e posso dirti di non aver mai avuto un solo fastidio o dolore dovuto alla malattia in sè...ma solo tanti effetti collaterali della terapia. Questo succede perchè ste malattie sono veramente infami, crescono indisturbate nel tuo corpo e spesso te ne accorgi quando diventano così ingombranti da aver conquistato uno stadio ben avanzato. E' assurdo stare male per il rimedio e non per la malattia, ma è vero che se non si fanno terapie, il male cresce e prima o poi ti mette KO e capitolare.
QUindi bisogna avere solo tanta pazienza...e grinta ovviamente.
Siamo con voi!!

franceville
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Re: Inizio terapia contro LLC

#15 Messaggio da franceville »

ciao Gemma, grazie per la tua testimonianza, e ciao a tutti! sono scomparsa un po' dalla circolazione, ma adesso sono di nuovo qua a scrivere di mio papà. Ieri, 9 Settembre, ha iniziato la terapia seguendo il protocollo FCR e devo dire che dopo questo primo giorno non ha avuto effetti collaterali. immagino che ovviamente sia perchè è solo il primo giorno, ma devo dire che l'ho visto molto sicuro di sé e pronto. Non mi aspettavo tale reazione, ma ne sono felice. Adesso sono qua a scrivervi e lui è seduta nella poltrona al day hospital e sta ricominciando.
Secondo quanto ci hanno detto i dottori, mio padre ha avuto bisogno di cominciare la terapia a causa dei linfonodi ingrossati , in particolare quelli dell'inguine, i quali hanno raggiunto grandezze centimetriche, e anche a causa della presenza di numeroso linfonodi profondi ingrossati. I suoi globuli bianchi comunque, salgono e scendono sempre, un mese fa erano 108mila, prima della terapia 80mila. Appena finirà la chemio oggi ho intenzione di chiedere qualcosa in più all'equipe di medici che lo cura, per sapere se comincia a muoversi qualcosa dopo la seconda flebo di chemio.
Grazie a chiunque mi legge e mi risponde.
Francesca :)

Manu58
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Re: Inizio terapia contro LLC

#16 Messaggio da Manu58 »

ciao Francesca e bentornata. Mi fa piacere leggere che il tuo papa' sta affrontando la terapia con forza e determinazione che sicuramente e' l'atteggiamento giusto.
Incrociamo perche' vada tutto per il meglio,vedrai che sara' cosi':tienici informati ok?
Un abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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