LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
hairy
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 9
Iscritto il: 1 feb 2015, 1:08
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic. ... 23#p196226

LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#1 Messaggio da hairy »

Ciao a tutti,

sono nuovissima, come un uovo di giornata e come tale non avrei dovuto aprire un nuovo argomento.
Il fatto è che ho letto da alcuni giorni un bel numero di argomenti e loro contenuti, aiutandomi anche con la ricerca testo di Google, ma non ho trovato nulla riguardante la mia malattia. Sará perchè è rara, o perché non sono stata abbastanza sveglia da trovare le caselle giuste? :shock:

Certamente in questo forum si conoscono e si imparano tantissime cose, a prescindere dalla diagnosi. Però sapete meglio di me che anche per patologie del sangue molto vicine tra loro secondo la classificazione degli ematologi, poi le differenze possono essere enormi (farmaci, prognosi, sintomi, ecc.....).
Per questo motivo continuerò a leggere molte cose di questo forum ma mi piacerebbe anche poter scambiare opinioni ed esperienze dirette (in pubblico o in messaggio privato, fate voi) con chi ha la LCC (più spesso la indicano come HCL, in inglese, o anche tricoleucemia), altrimenti i miei unici interlocutori rimarranno i medici che, però, non sono malati.

La mia diagnosi è molto recente (alcune settimane fa) e sono al momento in chemioterapia.

Grazie a chi vorrá rispondere. :wink:

ps. se mi sono sbagliata ed esistevano giá argomenti riguardanti la LCC, scusatemi e prego gli amministratori di inserirmi nelle cassette giuste

ISSIMA
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 224
Iscritto il: 26 giu 2012, 13:48

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#2 Messaggio da ISSIMA »

Benvenuta hairy ... e diciamo mia compagna di viaggio.
Anche io affetta da leucemia cellule capellute....mi troverai m
Nella sessione leucemie in remissione.
La mia diagnosi risale al novembre 2011 è fatto un ciclo di chemio per sei settimane con clarini a da gennaio 2012 sono in remissione.
Prossimi controlli fine febbraio dove faccio eco addome ed esami del sangue!!
Non avrei mai voluto dirlo....ma adesso ho una compagna di viaggio....
Qualunque cosa tu voglia chiedermi io ci sono....questa è una grande famiglia dove c'è sempre una parola di conforto per tutti!! Raccontaci di te...
Intanto tanti :incrocio
Piera

ISSIMA
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 224
Iscritto il: 26 giu 2012, 13:48

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#3 Messaggio da ISSIMA »

Leggo ora quello che ho scritto :? Ho avuto qualche problema con il computer e mi ha cancellato un po' di cose.... La mia cura è stata con cladribina in infusione 1volta alla settimana per sei settimane.....nessun effetto collaterale .... Fammi sapere se anche tu stai facendo la stessa cura.... Di dove sei e in che ospedale sei in cura.... Raccontami ..... Che io ti racconto... :rido:

hairy
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 9
Iscritto il: 1 feb 2015, 1:08
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic. ... 23#p196226

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#4 Messaggio da hairy »

Ciao Issima!!

chi l'avrebbe detto: in un giorno ho "scovato" ben due capelluti!!! Questo forum è fantastico anche per trovare gli aghi nei pagliai!!!
Ho letto i tuoi post passati, per farmi un'idea..le cose che dici confermano sia le mie informazioni che le mie speranze. Tuttavia, per adesso, non posso venire con te nella sezione In Remissione e mi conforta il fatto che tu passi da questa cassetta (o dove mi metteranno) ogni tanto. :wink:
Ho visto di tuo padre, spero vada tutto bene. Anche mio zio ha una LLC da 30 anni (ha vissuto comunque bene, con qualche complicazione ogni tanto) e questo mi fa pensare. Io e lui ci somigliamo purtroppo anche per i nei (gli unici in una famiglia grande ad averne tanti) e un giorno, tanti anni fa quando si ammalò pensai: "gli somiglio per i nei, non gli somiglierò anche per la leucemia???" paragnosta!!!!! ****appla ... sappiamo però che non è una coincidenza.

Riguardo a me, ho sempre goduto di buona salute e di un corpo prestante e forte, ma da almeno il 2011 ero sempre stanca, sempre di più..prima ho traslocato, poi ho ridotto i mezzi pubblici ma ero sempre più stanca. Poi mi dicevo, "dai, non hai più 20 anni" (ne ho 49) "dai, fumi 7-8 sigarette al giorno, sono troppe", solo che poi non riuscivo a stare al passo nemmeno dei fumatori incalliti, coetanei. 10 gradini erano ormai troppi, vertigini e tachicardia giornalmente e visite cardiologiche senza risultati. L'anno scorso la mia milza ha iniziato a farsi sentire (adesso è 30 cm) e poi ho perso 6-7 kg (adesso sono a -9 kg) in pochi mesi, cosa che non succedeva nemmeno quando facevo un casino di sport!! Tutto questo è avvenuto con valori sanguigni perfetti, i quali sono drasticamente crollati solo gli ultimissimi mesi (grande fregatura!!)

---- a tale riguardo, consiglierei vivamente alle persone che si fanno l'emocromo almeno annualmente di inserire i dati di ciascun valore e ciascun anno su un foglio elettronico per vedere la linea di tendenza. Io l'ho fatto solo adesso, ma ho visto che, nonostante i valori fossero rimasti per tre anni entro l'intervallo di normalitá, la linea di tendenza si vedeva giá in discesa/salita fin dal 2011 !!!! ------

All'ennesima visita cardiologica, mi è stata finalmente toccata la milza....e da lì siamo passati a esami approfonditi, ecografie, tac total body e il famoso prelievo midollare al bacino (un disastro!) che ha dato quel nome buffo alla mia malattia.

Dopo un viavai da un ospedale all'altro, ho iniziato la cladibrina (sbaglio sembre il nome) per San Silvestro!!!! ( :clap ) e adesso devo terminarla: sei infusioni, una alla settimana, interrotte dalla seconda influenza che ho tuttora.

Come te, mi ritengo fortunata: non ho avuto perdita dei capelli, nè dolori di ogni tipo, nè li ho a casa. Prendo granulokine e un cocktail di antibiotici/antivirali/antimicotici/sulfamidici. Tra poco terminerò la chemio e sono felice.

Dopo un mesetto, i miei valori dei gb sono ancora stazionari (gr e piastrine sono migliorati anche per le trasfusioni) quindi volevo chiederti, a te quando hanno iniziato a risalire, quanto tempo è stato necessario ad avere la risposta completa e a sentirti bene?
Ti senti bene, bene come prima? e questo star bene che limitazioni ha? puoi frequentare luoghi pubblici? fare viaggi? fare attivitá fisica anche sostenuta, o hai sempre la spada di Damocle delle infezioni opportuniste e delle ricadute??

Ho letto il leggibile, ma ciò che può dirmi una persona malata, nessun'altro può.

Un bacio e tante belle cose!!! :campione:

ISSIMA
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 224
Iscritto il: 26 giu 2012, 13:48

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#5 Messaggio da ISSIMA »

Ciao cara, direi che siamo anche quasi coetanee....io ho 46 anni....due bambine è una vita super frenetica..... Ho scoperto che c'era qualcosa che non andava quando dopo alcuni esami di routine le piastrine si erano ridotte rispetto a gli esami fatti l'anno prima e ho fatto notare io al mio medico questa anomalia.... Non avevo altri sintomi forse un po di stanchezza ma con due figli, un lavoro ,come potevo pensare di non essere stanca?? Subito mi hanno mandato da un immunologo che mi fece fare degli altri esami e,sicuro che non era una malattia autoimmune, dopo solo 15 giorni scopri il mio problema.... Non avevo perso peso (ahimè :rido: ) e la mia milza era 19 cm. Subito cladribina.....anch'io prendevo gli antivirali e antibiotici all'occorrenza! Alla sesta infusione ho fatto la puntura per i fattori di crescita perché i globuli bianchi si erano abbassati molto! Ho finito il giorno 8 gennaio 2012 la chemio e a febbraio, al primo controllo, le piastrine stavano già' risalendo e la milza si era già' rimpicciolita....mi hanno sempre detto che bisogna almeno far passare due tre mesi prima di vedere i risultati. Ho fatto controlli ogni tre mesi poi siamo passati a sei e adesso a distanza di 8 mesi li faccio a fine febbraio... *0* .
Faccio la mia vita come sempre....sport, viaggi, mi sono iscritta a scuola di ballo e ho fatto la vita di sempre....mi sento in forza e non ho avuto nessuna infezione (solo candida ma quella ormai è' cronica....). La spada di damocle rimane sempre lì ma cerco in tutti i modi di non subire la sua presenza.... Vivo il "qui e ora" e dormi si vedrà.... Ho parlato anche con un professore che aveva in cura mio padre e mi ha detto di stare tranquilla che ci sono tante strade per qs tipo di patologia!!! Stai tranquilla ..... Io sono in cura all'humanitas di rozzano anche se il primo ospedale che mi ha seguito e' stato il Sanpaolo di Milano. Tu dove sei in cura?? Mi raccomando....sempre positiva.......
Tienimi aggiornata e mille :incrocio
Piera

hairy
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 9
Iscritto il: 1 feb 2015, 1:08
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic. ... 23#p196226

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#6 Messaggio da hairy »

Ciao a Issima e a chiunque mi leggerà,

ieri ho terminato la chemio!!!!! :campione: :campione: :campione: :campione:
Sono strafelice e straeuforica e sto già organizzando un party per "la crescita felice del Globulo Bianco". Infatti i miei valori hanno iniziato a decollare: prima un pochino le piastrine; poi, dopo 1 mese e mezzo dall'inizio della chemio, anche globuli bianchi e rossi. Devono ancora migliorare ma siamo sulla buona strada. :corna:
Credo che il programma terapeutico non preveda altri cicli a breve e medio termine, quindi me la sono cavata con 6 infusioni di cladribina, una per altrettante settimane, e nessun sintomo, a parte quelli dell'influenza che ha interessato 3 milioni di italiani.
Mi sento bene, eccetto una forte stanchezza che mi assale ogni 6-7 ore: dormo un po' e poi riparto.
Non so se è tutto finito qui, in ogni caso fino ad ora la fortuna mi è stata accanto, rispetto a molti altri frequentatori di questo forum, o con patologie diverse (li penso sempre) e anche perché al Sant'Eugenio so di essere stata curata molto bene.
Devo leggere i certificati medici per ricordarmi di avere una patologia oncologica in corso ed è comunque bene che me ne ricordi per tenere i piedi per terra facendomi tutti i controlli e le cure necessarie per tutto il tempo che ci vorrà.

Un grande abbraccio a tutti coloro che stanno soffrendo per sé o per i propri cari.

Alla prossima!

ISSIMA
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 224
Iscritto il: 26 giu 2012, 13:48

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#7 Messaggio da ISSIMA »

Evviva hairy..... Sono felice!!! ****appla
E adesso si riprende a vivere!!!
Tienici aggiornati.....
Un abbraccio
Piera.

andrea_bechini
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 9 mag 2013, 17:06

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#8 Messaggio da andrea_bechini »

Ciao amiche capellute. Mi avete scritto entrambe in privato, ma avevo perso sia il nome utente che la password e non potevo rispondere. Poi mi sono messo a cercare bene tra gli innumerevoli file ed voilà ecco le tessere mancanti del puzzle!

Ho letto le vostre storie e sono contento di sentire che anche a voi la cura ha funzionato. Sono anch'io un vostro coetaneo, 45 anni. Sono stato in cura all'ospedale di Bergamo, dove ho trovato uno staff eccezionale sotto tutti i punti di vista.

La mia storia è iniziata ad aprile 2013. Sono donatore AVIS da quando avevo 18 anni, ma a causa di frequenti viaggio di lavoro all'estero in zone pericolose, avevo dovuto sospendere le donazioni per diversi anni.
Poi ho cambiato lavoro, e volevo riprendere le donazioni... Ho fatto gli esami del sangue per verificare l'idoneità alla donazione, e... sorpresa emocromo totalmente sballato. Via di corsa in ematologia, prelievo osteomidollare, e diagnosi in pochissimi giorni, HCL con 80% del midollo compromesso.

E' stato un colpo piuttosto duro, ma i medici mi hanno rassicurato. Poteva essere molto peggio.

Io comunque non avevo nessun sintomo, nemmeno la milza ingrossata.

Nuotavo almeno 20 km a settimana e nemmeno segni di stanchezza. I doc non ci credevano, gli ho portato i dati del mio Garmin...

Ho fatto un ciclo con la pentostatina, 12 sedute in 6 mesi. Altro prelievo osteomidollare, remissione parziale. Ancora 30% di cellule imparruccate.

Quindi 6 Rituximab, e poi altro prelievo osteomidollare. Remissione completa e grande festa con tutta le famiglia, che mi è stata vicinissima. Ho ripreso subito con la piscina, che avevo docuto interrompere a causa di rischi di infezione.

Ora controlli ogni 4 mesi, emocromo quasi nella norma. Vivo come se niente fosse, la spada c'è ma faccio finta di non vederla. Nuoto ancora come un pesce, anzi più di prima!

Ora scappo che devo portare Christian (mi figlio) al corso di chitarra.

Ciao, Andrea

hairy
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 9
Iscritto il: 1 feb 2015, 1:08
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic. ... 23#p196226

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#9 Messaggio da hairy »

Ciao Andrea!

per fortuna che ti sei ricordato la password. Secondo me è sempre meglio non perderla.
Sbaglio o hai la forma "non responder"? In ogni caso mi fa piacere sapere che la tua storia si è assestata a un livello molto positivo e soprattutto sono contenta di sentirti dire che si può riprendere l'attività sportiva, o comunque fisica, come prima.
Per me adesso non è ancora il momento. Ho mollato tutti i farmaci da 10 giorni, la chemio da un mesetto e mi sento tutta rotta: ho dolore al bacino, alle gambe e alle ossa, in generale e a volte penso di rimanere un po' così, con quella sensazione ormai nota di Ferrari a 1 cilindro... :lol: :lol: :lol:
Ma tu mi dici il contrario e in fondo lo sapevo. Benone!!!

Grazie e a risentirci, se vuoi. puncc



andrea_bechini ha scritto: Ciao amiche capellute. Mi avete scritto entrambe in privato, ma avevo perso sia il nome utente che la password e non potevo rispondere. Poi mi sono messo a cercare bene tra gli innumerevoli file ed voilà ecco le tessere mancanti del puzzle!

Ho letto le vostre storie e sono contento di sentire che anche a voi la cura ha funzionato. Sono anch'io un vostro coetaneo, 45 anni. Sono stato in cura all'ospedale di Bergamo, dove ho trovato uno staff eccezionale sotto tutti i punti di vista.

La mia storia è iniziata ad aprile 2013. Sono donatore AVIS da quando avevo 18 anni, ma a causa di frequenti viaggio di lavoro all'estero in zone pericolose, avevo dovuto sospendere le donazioni per diversi anni.
Poi ho cambiato lavoro, e volevo riprendere le donazioni... Ho fatto gli esami del sangue per verificare l'idoneità alla donazione, e... sorpresa emocromo totalmente sballato. Via di corsa in ematologia, prelievo osteomidollare, e diagnosi in pochissimi giorni, HCL con 80% del midollo compromesso.

E' stato un colpo piuttosto duro, ma i medici mi hanno rassicurato. Poteva essere molto peggio.

Io comunque non avevo nessun sintomo, nemmeno la milza ingrossata.

Nuotavo almeno 20 km a settimana e nemmeno segni di stanchezza. I doc non ci credevano, gli ho portato i dati del mio Garmin...

Ho fatto un ciclo con la pentostatina, 12 sedute in 6 mesi. Altro prelievo osteomidollare, remissione parziale. Ancora 30% di cellule imparruccate.

Quindi 6 Rituximab, e poi altro prelievo osteomidollare. Remissione completa e grande festa con tutta le famiglia, che mi è stata vicinissima. Ho ripreso subito con la piscina, che avevo docuto interrompere a causa di rischi di infezione.

Ora controlli ogni 4 mesi, emocromo quasi nella norma. Vivo come se niente fosse, la spada c'è ma faccio finta di non vederla. Nuoto ancora come un pesce, anzi più di prima!

Ora scappo che devo portare Christian (mi figlio) al corso di chitarra.

Ciao, Andrea

salvatore.infantino
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 1
Iscritto il: 11 lug 2015, 20:22

Re: LCC (Leucemia a cellule capellute)/HCL/tricoleucemia

#10 Messaggio da salvatore.infantino »

Sono affetto da leucemia a cellule capellute da settembre 2013, infiltrazione 90%, chemio con cladriblina infiltrazione al 20%, biopsia febbraio 2025 infiltrazione al 50%, giovedì faccio chemio con pentostatina

Rispondi

Torna a “LEUCEMIE - In Terapia”