LLC in terapia a Padova

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bulbsrtw
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LLC in terapia a Padova

#1 Messaggio da bulbsrtw »

Un saluto a tutti da parte mia, Maurizio, scrivo da Padova e mi dispiace di aver scoperto casualmente questo forum solo ora.
La mia vicenda nasce nel 2004, quando casualmente da una banale analisi del sangue si evidenziò una anomala proliferazione di globuli bianchi. Da allora, dopo aver accertato la LLC, ho tirato avanti sino al novembre scorso, perché i valori crescevano lentamente, e a volte addirittura scendevano. Poi, nel 2012 c' è stato un improvviso risveglio della malattia, e al raddoppio veloce dei valori (120000) i medici hanno deciso di attaccarla.
Devo dire che personalmente l' aspetto psicologico è stato molto importante, e dentro di me temevo fortemente questo momento, tant' è che praticamente ho vissuto 8 anni di paura nonostante le varie rassicurazioni. Il fatto è che sentirsi dire che la propria vita ha una durata che potrebbe arrivare anche a 15- 20 anni (allora, nel 2004) è stata per i miei 46 anni di allora un incomprensibile torto, una bocciatura ad un esame arrivata prima di averlo dato..
Scusate il noioso preambolo, volevo approfittare di questa piazza virtuale per condividere la mia esperienza: Come detto, sono seguito a Padova, in Ematologia, dove sono in terapia da novembre 2012, credo sia chiamata RFC.
In realtà, il primo ciclo è stato fatto senza rituximab, ed i valori sono immediatamente scesi praticamente nella norma (globuli bianchi), con immunoglobuline ai limiti ma più o meno immutate.
Dal secondo ciclo ho cominciato anche il rituximab, che sto proseguendo tuttora. Devo dire che su di me la chemio dal secondo giorno comincia a dare nausea, dolori addominali e estrema spossatezza, che migliorano dopo 5-6 giorni, ma peggiorano ad ogni ciclo (nonostante terapia anti nausea).
Il prossimo mese dovrei cominciare il quarto ciclo, che speravo fosse l' ultimo: l' ultimo medico che mi ha visitato, invece, mi ha avvertito che i cicli sono 6, tranne alcuni casi in cui vengono ridotti a 4.
Questo mi ha sconvolto, perché finora tutti mi avevano prognosticato 4 cicli, addirittura il mese scorso il medico che mi visitò prospettò che fossero sufficienti 3 cicli, data la risposta.
Ora vi chiedo: cosa mi consigliate di fare, chiedere di cambiare medico, sentire un altro Ospedale, accettare la decisione di questo medico ?
Grazie per i vostri suggerimenti. kissing

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Stefy
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Re: LLC in terapia a Padova

#2 Messaggio da Stefy »

Caro Maurizio, inizio col darti il benvenuto sul forum. Innanzitutto sono contenta dei buoni esiti della,terapia e ti inviò una infinita' di incroci!!!!! Xxxxxxxxxxxxx
Per quanto riguarda la tua domanda non so cosa consigliarti, in ogni caso sentire un altro parere non fa male! Sappi che Kikka qui sul forum ha fatto 4cicli invecemdi 6, sentila magari!!!!!
Ti abbraccio
Stefy

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Giorgina
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Re: LLC in terapia a Padova

#3 Messaggio da Giorgina »

Ciao Maurizio. Benvenuto tra noi. Premetto che non sono affatto esperta di LLC, ma vedendo che sei seguito a Padova (come me!), ho pensato di scriverti. Io sono stata seguita dal reparto di ematologia del Policlinico per un linfoma non Hodgkin aggressivo avuto quest'estate e andato in remissione completa a novembre (5 mesi, tempo da record! :-D ). Il mio protocollo di terapia (CHOP-14 senza rituximab) prevedeva 4 cicli, revisione con PET e poi altri 2 o 4 cicli, a seconda dell'esito degli esami a metà terapia. Fortunatamente a metà terapia la PET era praticamente negativa, quindi in teoria sarebbero potuti bastare anche solo 2 cicli. Tuttavia il mio medico ha deciso, visto che sopportavo relativamente bene le chemio, di proseguire e farne altre 4, in modo da limitare al massimo la possibilità di recidive. Devo dire che non è stato facile affrontare quelle 4 chemio, anche perchè come sai più si va avanti, più è difficile sopportarle. Tuttavia sono stata pienamente d'accordo col medico, perchè questi 2 cicli in più potrebbero essere decisivi per scongiurare una recidiva. E se avessi avuto una recidiva avendo fatto solo altri 2 cicli probabilmente non me lo sarei perdonato...
Se vuoi fai pure qualche consulto (non fa mai male!), ma visto che si tratta di decidere se fare o meno 2 cicli in più e non di scegliere per cose più drastiche come il trapianto, sinceramente ti consiglierei di stringere i denti ancora per un po'...
Tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giorgia

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Kikka
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Re: LLC in terapia a Padova

#4 Messaggio da Kikka »

Ciao Maurizio,
sono allibita da quanti nuovi casi di LLC ci siano...tre anni fa a quando approdai qua i casi erano pochi....
I cicli di FCR credo siano "da 4 a 6", dipende dalla risposta di ognuno.
Io dopo il terzo feci tac e rivalutazione della malattia, mi dissero di fare il 4° e non pensarci più. Chiesi se fosse meglio farli tutti e sei, ma mi dissero di no in quanto è pur sempre veleno che nel mio caso sarebbe stato iniettato per niente...
Sarà difficile arrivare a 10 anni senza aver dato una "ripresina", ma va bene così, se dovessi fare qualche ciclo di rituximab e basta ogni 8 anni sarei contenta.
Io preferisco chiedere più consigli, se ti fa stare più tranquillo senti qualcun'altro, ti potrei consigliare Baccarani al Sant'Orsola di Bologna, è in gamba.
Intanto in bocca al lupo per i prossimi cicli, dai che passeranno veloci! Per quanto mi riguarda la terapia è stata meglio di quanto pensassi...forse perchè io non mi rendo tanto conto delle cose...vado e come va va... certo, il primo giorno sprizzavo energia da tutti i pori, il terzo già meno!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio tienici aggiornati!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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