LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

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luciacelafa
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LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#1 Messaggio da luciacelafa »

Ciao a tutti, mi sono appea iscritta, scovando questo sito mentre leggevo la storia di giacomo santini, il pallavolista malato pure lui di cui hanno parlato in tele. Io ho scoperto l'infame nel mese di aprile di quest'anno e sono al terzo ciclo di chemio. La malattia era andata in remissione con i primi due cicli, poi purtroppo è recidivata (nn sono sicura che si dica così, ma si capisce) ed ora sono in camera sterile per fare il 3^ ciclo. Sono nella fase in cui i valori stanno scendendo, quindi tanta attenzione, trasfusioni, fattore di crescita...chi ci è passato lo sa. Nn so bene cosa aspettarmi dall'invio di questo messaggio, ma credo che l'unione delle persone e la condivisione di uno status, comunque aiutano ad affrontare meglio qualunque sfida.Che altro dire se non che sono a pezzi, ma intera, che sono terrorizzata, ma fiduciosa, disperata ma determinata?
Per ora un saluto a tutti

Vale77
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#2 Messaggio da Vale77 »

Carissima Lucia,
hai fatto benissimo a scrivere qui, come hai detto tu condividere le proprie emozioni fa bene....e stai certa, come dice il tuo nick "LUCIA CE LA FA" ****appla
Scrivi tutte le volte che ti va, qui ci sarà sempre qualcuno pronto a farti compagnia e a condividere con te kissing
Io inizio a incrociare (come avrai letto, qui ci sono degli incroci magici :) ) ..... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....... kissing
Quando ti va, raccontaci un pò di te kissing

un abbraccio forte forte
vale
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Stefy
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#3 Messaggio da Stefy »

Ciao cara, noi ti faremo compagnia e ti invieremo milioni di incroci xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ti ho spostata nella sezione nuovi arrivi così sarai più visibile e accorreranno in tanti ad accogliertiiiii. Aggiornaci sempre, un abbraccio
Stefy

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fiorella
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#4 Messaggio da fiorella »

Forza Lucia!
Saliranno i valori e anche l'umore.
La speranza, invece, va sempre tenuta in alto! :)
Dai che Luciacelafa!

:incrocio :incrocio :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

copenaghen
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#5 Messaggio da copenaghen »

Caio Lucia...
non vorremmo averti incontrata qui,
ma benvenuta in questa meravigliosa famiglia....

dai raccontaci qualcosa e ci faremo compagnia.
un abbraccio positivo da
copenaghen

mari54
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#6 Messaggio da mari54 »

ciao lucia, stai serena che qui troverai amici disposti ad accoglierti e ascoltarti

luciacelafa
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#7 Messaggio da luciacelafa »

Grazie. Fa piacere essere accolte subito con tanto affetto ed energia.
Provo a raccontarvi qualcosa. Ho 43 anni e sono mamma di due bimbi di 3 e 5 anni.Come potete immaginare la cosa più terribile da spportare in questa situazione è la lontananza da loro per lunghi periodi. In questi 6 mesi di ospedale li ho visti molto poco e spesso senza avere la forza neanche per giocarci un pò. MI mancano da morire, ed il vederli su skype, senza poterli toccare, mi strazia il cuore. Loro sentono chiaramente la mia mancanza, ma per fortuna hanno un padre meraviglioso, una nonna super ed una babysitter più baby che sitter con cui giocano continuamente. Credo che il problema della lontananza sia più mio che loro...quanto meno lo spero.
Quanto all'infame, beh devo fare per forza il trapianto per sperare di guarire, ma per fortuna ho il fratello compatibile. Pare che non sia così facile che capiti, quindi almeno su questo mi ritengo una privilegiata. Che è tutto un dire!
Mi piacerebbe leggere le esperienze di chi il trapianto lo ha fatto, perchè per ora il pensiero mi atterrisce.
Soprattutto è la necessità dell'isolamento che il trapianto prevede, a spaventarmi. Anche se dopo 6 mesi camere sterili avrei dovuto fare un pò pace con la rabbia che mi invade quando guardo dalla finestra (chiusa) tutto il mondo là fuori che continua a girare, mentre io sto in prigione.
Basta impietosirsi, per ora.
A presto

Vale77
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#8 Messaggio da Vale77 »

Tesoro kissing .....non sono mamma, nè ho mai provato la fatica di stare dentro una camera sterile, ma posso solo immaginare il dolore che una mamma può provare nel stare lontano dai sui bambini.......tu sei una grande lottatrice...le tue parole mostrano sì, il dolore per questo distacco forzato, ma esprimono anche quanto sei tosta e determinata ****appla ....i tuoi bimbi ti riabbraccieranno presto presto e sono certa che questi mesi saranno solo un ricordo sbiadito. Sono felice di leggere che tuo fratello sia compatibile con te :) ....forza tesoroooooooooooooo....ora che sei qui, noi non ti molliamo più kissing
Credo che presto qualcuno che ha affrontato il trapianto verrrà a raccontarti la propria esperienza.

Ti abbraccio forte forte
vale
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smidy
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#9 Messaggio da smidy »

Cara Lucia,
sono una mamma e, come te, me la sono dovuta vedere con l'infame: un orco brutto, grosso e spaventoso. Per il momento l'ho tramortito :rido: ma non ho dimenticato e non dimenticherò mai quanto la lotta sia stata dura. All'esordio avevo 38 anni, 3 figli (5, 6, 11 anni), e tanta ma tanta voglia di vivere e di conquistare il mondo insieme a loro, i miei tre gioielli. Il grande faceva la prima media, il secondo la prima elementare e la terza era all'ultimo anno di materna. Sono stata lontana da loro per molto tempo: il primo ricovero è durato più di un mese, il secondo (con solo otto giorni di libertà vigilata tra uno e l'altro) più di quattro settimane, ovviamente in un reparto chiuso dove poteva entrare una sola persona a visita, necessariamente adulta e "sana": li vedevo solo via webcam, abbiamo persino scartato i regali di Natale insieme grazie a Skype. Quando sono tornata a casa, dopo il secondo ricovero, ero ridotta uno straccio, avevo una sparuta comitiva di neutrofili che, grazie a Dio, mi ha protetta dalle infezioni. Potevo stare loro accanto solo se non mostravano segni di raffreddore, influenze, o malanni di stagione e tu sai bene che in inverno loro hanno sempre qualche sintomo che lasci presagire alla presenza di virus... quindi spesso sono stata costretta a allontanarli da casa: se ne occupavano i miei suoceri e io potevo solo sentirli per telefono. Che tragedia! Dopo sei travagliati mesi di cure, sono giunta all'autotrapianto: un'odissea. Pensavo di essere abituata alla loro distanza ma non era così: questa volta ero ricoverata nell'acquario (il reparto trapianti ha un corridoio a vetri dai quali è possibile, tramite un citofono, comunicare con i malati, per questo lo chiamo acquario). Di tanto in tanto me li portavano e loro poggiavano le manine sul vetro all'esterno ed io le accarezzavo dal mio lato. Era massacrante: vederli ma non poter entrare in contatto con loro "pelle a pelle" era peggio che parlare via internet. Per loro realizzare dove fossi non era positivo, vedermi tutta piena di tubi e tubicini, li spaventava. Chiesi ai miei di non portarli più e passai quei 56 giorni nell'attesa di poter tornare ad abbracciarli. La loro mancanza da un lato mi ha logorato il cuore ma dall'altro mi ha dato la forza per combattere. Credo che sia grazie in particolar modo a loro se io sono ancora qui! :campione: Avevo quelle tre paia di occhietti spauriti che mi aspettavano fuori da quel reparto (ribattezzato il 51bis :wink: ), non potevo deluderli. Ho letto troppe volte la paura sui loro volti. Sebbene fossero così piccoli hanno capito tutto. Tutto davvero tutto. Sapevano che le mie condizioni erano gravi nonostante tutti cercassero di camuffare la situazione: loro assorbono le sensazioni dall'ambiente in cui vivono e mio marito e mia madre (che nel frattempo si era trasferita a casa nostra) non erano certo sereni. Questa storia li ha segnati, è inutile che te lo nasconda, ma in modo positivo: spesso i prof del grande mi chiedono come mai sia un ragazzo tanto posato e profondo... se sapessero cosa ha passato forse se lo saprebbero spiegare.
Credo che ancora oggi a distanza di cinque anni, portino i segni di quell'anno e mezzo passato lontani. Io ero (e per fortuna sono ritornata a esserlo) una mamma "tattile": per me ogni emozione passa dalla pelle e dal contatto tra la mia e la loro. Avevo bisogno dei loro baci ma ciò che mi è davvero mancato da togliermi il fiato è stata la possibilità di baciarli, di accarezzarli, di stropicciarli. Oggi hanno 16, 11 e 10 anni, frequentano il III liceo, la prima media e la quinta elmentare. Ne abbiamo fatta di strada insieme! e finchè Dio vorrà ne faremo ancora tanta. Ho ripreso a essere la loro mamma "appiccicosa". Il grande non vuole che lo sbaciucchi in pubblico e ora anche il secondo mi chiede di "contenermi" se ci sono in giro i suoi amici. La piccola, al contrario, è sempre alla ricerca delle mie coccole e ti confesso che qualche volta è lei ad essere troppo appiccicosa con me! Sai le cose con il tempo e con la speranza, con la fiducia, con il pensare positivo e l'andare avanti prendendo di petto (per fortuna ho una quinta! :linguaccia: ) ogni situazione, rimargina ogni ferita. Può darsi che rimanga qualche cicatrice ma questa è una buona cosa: quando i nostri occhi ci si soffermano ci aiutano a ricordare che la parte migliore della nostra vita è dietro l'angolo e quella orribile ce la siamo lasciata alle spalle :incro: !
Continua a combattere con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti e non distrarti dalla battaglia: i tuoi figli ti aspettano!!!!!
E qui tutti noi ti capiamo! Hai trovato il posto giusto dove condividere le tue paure ma soprattutto le tue vittorie perchè....non hai scelta....devi vincere la tua guerra contro l'infame!!!!
Ti lascio questi :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ma ti ricorderò anche nelle mie preghiere!
Un abbraccio da mamma leucemica a mamma leucemica e ti mando anche kissing virtualmente te ne puoi prendere quanti ne vuoi!
Continua così ****appla ****appla ****appla
Daniela
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#10 Messaggio da Milena66 »

Mamme meravigliose, sono una mamma anch'io e posso ben "sentire" quello che avete vissuto o state vivendo lontano dai vostri figli. Io per adesso sono "sana", ma come diceva mia madre (morta per un tumore ovarico) siamo tutti sotto questo cielo e quello che capita a te oggi, potrebbe capitare a me domani.
Sono qui, in questa meravigliosa famiglia, per paura e per la mia stupida ipocondria, ma so bene che prima o poi un tumore capiterà anche a me. E' troppo diffusa questa maledetta malattia e pochi ne resteranno immuni.
Nel frattempo vivo, con paura e con gioia e ogni volta che letto di una mamma che non può stare con i propri figli per salvarsi la vita, scendono le lacrime e si spezza il cuore.
Sono con voi, vi abbraccio e spero accetterete questo mio messaggio.

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Luana
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#11 Messaggio da Luana »

ciao!!! benvenuta in questa famiglia allargata :)
magari era meglio incontrarsi al bar..ma ci tocca ...
leggo che devi fare trapianto da donatore, ti hanno detto a che percentuale siete di compatibilità?

io ho fatto l'autotrapianto e le cellule staminali erano mie, il tuo credo sia di midollo...

simile ma profondamente diversi!
beh ti dico che ce la si può fare!! difficile e faticoso , ma ce la si fa!

i giorni bene o male passano in fretta, la terapia, beh è soggettiva...ma potrebbe essere anche che passerai quei giorni di camera sterile come strana oasi di relax :D

e poi devi finire in fretta :) ci sono i bimbi! e vedrai che ne uscirai vincente!!!

un bacione

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#12 Messaggio da luciacelafa »

Grazie delle belle parole e dell'incoraggiamento.
Già è proprio vero, cara Daniela, che la cosa più difficile è non poterli abbracciare e coccolare. Sono ancora così piccoli ed hanno tanto bisogno del contatto, de baci, delle coccole, delle sicurezze che tutto ciò significa. Questo li renderà più forti? Me lo auguro, davvero, ma chissà che darei per evitarglielo!
Quanto al trapianto, sì è di midollo e sono compatibile con mio fratello al 100%. Almeno qualcosa di positivo...
So che il segreto è fare un passetto alla volta (anzi complimenti a chi ha scelto il nome del sito), ma mentre sei dentro non ti passa mai e vorresti che tutto finisse più in fretta possibile. La lentezza delle ore, l'attesa del trapianto, l'incertezza su qello che esso comporta, l'angoscia che qualcosa possa andare storto tutto, ti logorano e riuscire sempre a pensere positivo è davvero difficile se non impossibile.
Almeno sono contenta di poter condividere tutto ciò con chi ci è passato.
Un grande bacio e grazie a tutte

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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#13 Messaggio da Luana »

ehi!!! di impossibile non c'è quasi nulla!
capisco che stare tanto tempo soli e senza molti svaghi , porta la mente a pensare qualunque cosa! anche a quelle cose che sarebbe meglio non dare retta!!

ma non andrà nulla storto!! ok, ti avranno anche detto che sono procedure rischiose...quindi?
al mondo, a parte queste cure, è tutto rischioso!!!
bisogna , forse, un pò crederci e volerlo affrontare pensando che comunque non per forza qualcosa vada male!!

difficile?? si
impossbile?? NO

un abbraccio!
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#14 Messaggio da Gegia »

Ciao Lucia, io vengo qui a sostenerti e a dirti che anche tu, a PICCOLI PASSI, ce la farai, e i tuoi bambini saranno proprio la tua forza. Vieni a rifugiarti qui ogni volta che la paura farà capolino, e tutte le persone meravigliose che abitano questo forum saranno tirarti su a dovere! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#15 Messaggio da pipolitas »

ciao luciacelafa, ti mando un abbraccio fortissimo e un milione di incroci perchè tutto vada per il meglio.leggendo la tua storia e le risposte bellissime che ti hanno scritto i piccolipassisti, mi viene ancora una volta da chiedermi come si farebbe senza questo forum, tutto cuore e solidarieta' VERA. ti sono vicina : :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#16 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lucia,
sono proprio contenta che ti sei raccontata con noi.
( la prima volta che affrontai l'infame avevo due figli di 5 e 11 anni,
per cui ti capisco, ma davvero come altri hanno scritto,
la tua battaglia vi portetà regali speciali, per tutto il resto della vostra vita;)
e poi noi linfamati, come già vedi , siamo proprio speciali !

oggi passo da te con una delle mie borse piena di armi affilate e pensieri limpidi e luminosi,
ma anche di caramelle al sorriso !

Oggi il cielo di Copenaghen
è terso ,
ti mando la sua luce
per illuminare la tua suite,
ma soprattutto i tuoi pensieri.....
un abbraccio denso da
copenaghen

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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#17 Messaggio da eleonora davide »

Ciao ci penseremo noi a tenerti compagnia(beh certo non siamo importanti come lo sono i tuoi figli ) ma saremo qui a leggerti e a tenerti compagnia.
**t **t **t **t
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Re: LEUCEMIA ACUTA TIPO B -

#18 Messaggio da Purple Racing »

Ciao Lucia.
come sta andando?
facci avere tue notizie. ;)

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