Agata-LLC di mia mamma- in terapia

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davaga
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Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#1 Messaggio da davaga »

Ciao a tutti,mi chiamo Agata....da circa 1 mese ho saputo che mia mamma ha la llc e sono in preda all'angoscia..da sei mesi ho avuto la mia seconda bimba,c'era di nuovo serenità dopo varie sciagure che si sono abbattute sulla mia famiglia e questa brutta notizia è piombata su di noi...da circa un anno mia mamma aveva i linfonodi del collo ingrossati, finchè all'eco di ottobre il dott ne ha riscontrato alcuni atipici,subito agoaspirato negativo, quindi, non convinti, biopsia di un linfonodo ed esito di lnh compatibile con llc...disperazione.Le hanno fatto la tac ed hanno riscontrato alcuni linfonodi di 4 cm nell'addome e milza ingrossata,dalle analisi risulta che i gb sono aumentati(ma non so quanto perchè solo lunedì ci daranno la cartella clinica), dal prelievo del midollo osseo si evidenzia un'infiltrazione del 60% e questa cifra mi fa sgomento...si parla di chemioterapia...lunedì andrà a roma da mia sorella perchè abbiamo preso un appuntamento con Foà...attendo l'esito della visita,ma ho bisogno di certezze,soprattutto mi preoccupa il 60%,mi fa paura.....ho bisogno di qualche parola di rassicurazione da chi c'è già passato....grazie.

Vale77
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Re: LLC di mia mamma:chiedo conforto!

#2 Messaggio da Vale77 »

Carissima Agata,
io non so rispondere alle tue domande....ma presto vedrai che arriveranno gli esperti a ti rassicureranno sicuramente kissing , intanto puoi leggerti un pò di storie del forum "llc in remissione"
Capisco la paura di questo momento, ma la filosofia di questo forum è a piccoli passi tutto si supera..solo un pochino di pazienza......e quando ne senti il bisogno bisogno scrivi tranquillamente qui....non sarai mai sola kissing
Intanto ti lascio un pò di incroci...qui sono magici :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: ..........e tanti tanti pensieri positivi...

un abbraccio
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: LLC di mia mamma:chiedo conforto!

#3 Messaggio da Stefy »

Cara Agata, il momento della diagnosi e' sempre quello più brutto. Mi dispiace ma vedrai che presto vi sembrerà meno brutto di quanto appaia e affilerete le armi per combattere e sconfiggere la LLc. Mio marito e' affetto da LLc anche se per il momento :superinc: non fa terapia e anche noi siamo stati a visita dal prof. Foa'. Che dirti, mantieni la calma perché probabilmente tua mamma ha la malattia da un po' e perché per fortuna ci sono tante terapie a disposizione per sconfiggerla. Come ti diceva Vale, vai nella sezione leucemia in remissione, troverai tanti amici che sono in remissione e a detta loro senza grandi disagi. Dell'infiltrato midollare non devi preoccuparti eccessivamente, la leucemia nasce dsl midollo ed e' solito trovare infiltrati midollari così elevati e anche di più finche piastrine e globulo rossi restano nella norma. Dalla situazione che descrivi credo che le facciano iniziare la terapia, più che per l'infiltrato penso per la dimensione dei linfonodi ma ti ripeto in ogni caso, mantenete la calma e affrontate tutto un passo alla volta e vedrai che sarà meno peggio di qusnto appaia oggi. Quanti anni hà la mamma? Tienici aggiornati e facci sapere cosa dirà foa'. Ti abbraccio xxxxxxx
Stefy
P.s. Leggi la storia di carlo45, di Desy, del marito di lize, di Kikka, di Enrica e margherita.

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Fulvio
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Re: LLC di mia mamma:chiedo conforto!

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Agata, mi dispiace leggere di mamma,ma stai tranquilla la LLC è senza dubbio una delle malattie ematologiche piu comuni e curabilissima, tanto che fino a che non da problemi seri si sceglie di non curarla affatto ma monitorarla solamente.
P.S Di dove siete?
Se capitate a Roma e vi fa un coffe nella pausa pranzo fatemi uno squillo e cerchero di raggingervi.
Ti lascio il mio cell 339 6901998
--Fulvio--
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mari54
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Re: LLC di mia mamma:chiedo conforto!

#5 Messaggio da mari54 »

Cara Agata, non so se hai letto la mia , anzi quella di mio marito, anche se e' come fossi anche io malata, sino ad ora lui non fa nessuna terapia, per confortarti ti diro' che quando era in diagnosi andando dal professore che ora lo cura, appena ci ha visti ha detto, "per voi solo buone notizie" io allora pensavo ci dicesse che non era niente, invece la buona notizia era che aveva la LLc, insomma io avrei preferito un altro tipo di notizia, tipo e' sano come un pesce, ma questo per dirti che , la llc si puo' tenere sotto controllo e che al caso con le terapie opportune c'e' la remissione , come ti ha detto Stef, certo non sara' sempre tutto liscio, ma a detta di chi c'e' passato le terapie sono sopportabili , comunque so benissimo che non c'e' parola di conforto che tenga, pero' ti accorgerai che con il tempo, passato lo shock si puo' convivere con la cosa, naturalmente ad ogni analisi del sangue il patema e la paura sono li' ma che si puo' fare, cercare di vivere il piu' serenamente possibile, cercando quando e' possibile di scordarsene. Adesso se tua mamma dovra' fare le terapie sara' un momento difficile, ma lo superera' e imparera' a convivere con quest'infame. un abbraccio e facci sapere notizie che qui sei la ben venuta

davaga
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#6 Messaggio da davaga »

Grazie per le vostre parole..ne ho davvero bisogno...lunedì mia mamma (anni 68) partirà per roma con mia sorella e venerdì prox c'è la visita con Foà.Oggi è stata a casa mia,ha giocato con le mie bimbe (4 anni e 6 mesi),rideva, era tranquilla, tutto sembrava normale...vi tengo aggiornati e scusate se non rispondo subito ma le mie piccole mi danno un gran da fare...appena ho un attimo corro a leggere...speriamo...mi arrovello il cervello pensando che si doveva agire prima...grazie!

davaga
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#7 Messaggio da davaga »

ciao, oggi mia mamma ha fatto la prima visita con il prof. Amadori che ha confermato sia la diagnosi che la necessità di dover iniziare una terapia di 6 mesi....dunque ancora attesa per la terapia...domani vedrà Foà perchè io e mia sorella(che abita a Roma) pensiamo di farla curare là.IL problema però è anche un altro e l'angoscia mi è tornata:c'è positività allo zap70 ed i geni (non ho idea di cosa si tratti) non sono mutati...ho letto cose non belle,ma non specificate...possibile questa sfortuna nella "fortuna" che sia LLC e non altro?Potete aiutarmi a capire? Potete tranquillizzarmi?Ondeggio nell'angoscia..Grazie...vi tengo informati

mari54
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#8 Messaggio da mari54 »

Cara, non ti angosciare per i fattori prognostici zap 70 e via dicendo, non sono cosi' importanti, anche il marito di Stefy li ha come la tua mamma, eppure e' da anni in standy by ciao un abbraccio

davaga
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#9 Messaggio da davaga »

allora..venerdì visita da Foà, anche lui ha confermato di dover iniziare la terapia perchè mia mamma ha anche sudorazioni,prurito, difficoltà a digerire a causa dei lnfonodi dell'addome e dimagrimento.domani andrà a fare una ulteriore analisi di approfondimento...nel frattempo mia sorella ha visto che si annotava zap + e cd38 -...l'umore mio non migliora,non riesco a tirarmi su e non essere a roma con lei e mia sorella mi fa venire un nodo alla gola...spero che questi mesi di terapia passino in fretta ed abbiano un esito positivo per lungo tempo...vi ammiro per la vostra serenità...il fatto è che anche questa no,non la credevo possibile...scusatemi!

Beatrice
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#10 Messaggio da Beatrice »

Ciao Agata.
Capisco molto bene le tue sensazioni: la tegola in testa, l'incredulità, il senso di impotenza, la paura e la rabbia... Poi scatta qualcosa, e si comincia a combattere, e spesso, sempre più spesso, A VINCERE!
Come già ti hanno detto gli amici di piccolipassi, ormai i nostri medici hanno molte armi a disposizione e, se mi posso permettere di raccontare un po' della nostra storia, nella mia famiglia abbiamo avuto ben DUE di queste tegolate, poichè si sono ammalati quasi in contemporanea mio marito (LLC) e mia mamma (LNH). Le abbiamo affrontate in modo totalmente diverso: mio marito ha scelto la cura DiBella, molto impegnativa fisicamente ed economicamente, ma molto rispettosa della persona non trattandosi di "uccidere il male" ma accompagnando la guarigione, che lentamente stiamo raggiungendo; la mamma ha invece scelto la cura classica, 6 sedute in ospedale con vari chemioterapici più il nuovo Rituximab, ed anche lei è in remissione da luglio.

Che dirti: la serenità si raggiunge dimenticando la paura (ma cos'è la paura? Un semplice stato d'animo, di cui possiamo tranquillamente fare a meno) e guardando con fiducia a chi ha studiato tanto per aiutarci a guarire.

Un abbraccio grande da trasferire alla tua mamma appena tornerà a casa. E l'augurio che per te questo Natale sia la nascita di un'Agata nuova, forte e serena più di prima.

Beatrice
La vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia. (Gandhi)

davaga
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#11 Messaggio da davaga »

allora..aggiorno:mia mamma ha fatto il primo ciclo di tre giorni,qualche crampo il primo giorno ed un pò di nausea il secondo.Oggi,però,dice di avere mal di gola e tossisce un pò:sono effetti collaterali o le difese poco forti?In questo primo ciclo non le hanno somministrato il Rituximab (credo di averlo scritto giusto) che si inizierà al prox ciclo...speriamo bene... intanto vi auguro(e mi auguro) un anno di grandi VITTORIE!

Patri
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Re: Agata-LLC di mia mamma- in terapia

#12 Messaggio da Patri »

Ciao,
anche io ho la LLc (anni 50) dal 2007 e giusto il 4/01 di quest'anno ho iniziato la terapia che comprende 4 cicli di chemioterapici via iniezione sottocutanea + Rituximab che al momento non mi hanno ancora fatto fare perché avendo i gb piuttosto alti (130.000) temevano in una reazione allergica troppo elevata.
hanno quindi optato per i solo chemioterapici per questo ciclo, il 01/02 torno a Milano e verificheranno se farmi fare l'anticorpo oltre a continuare con le iniezioni.
Faccio emocromo ogni settimana per controllo, oggi il primo e avrò il risultato domattina.
Non ho avuto alcun effetto collaterale, bevo moltissimo (acqua eh?) e mi sento bene, forse leggermente più stanca, ma è anche la tensione nervosa.
Come potrai vedere leggendo la mia storia, di cose ne capitano tante e poi tante, io ogni tanto mi lascio andare all'esasperazione ma poi...riprendo vigore e vado avanti, per i figli, per me stessa, per la vita stessa.
Facci sapere come sta andando la terapia per tua mamma, e un caloroso abbraccio che ti sostenga.
Ciao :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Patrizia

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