Bilancia 47-L L C -In terapia

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bilancia47
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Bilancia 47-L L C -In terapia

#1 Messaggio da bilancia47 »

Ciao, ho 64 anni e 5 anni fà mi è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica. Dal mese di giugno sono in terapia FCR, la stessa che stanno iniettandoo a te. Io ho utulizzato solo 2 accorgimenti preparatori. 3 compresse al giorno di categ (the verde deteinato), potente antiossidante, e tre litri al giorno di acqua. Nei tre giorni di terapia (tre giorni per mese per 6 mesi) bevo 5 litri d'acqua. Ho iniziato con 170000 globuli bianchi. all'inizio del secondo ciclo erano già 22000, all'inizio del terzo 7000. Ho gia fatto il quarto ciclo e sono stabili a 5000. Non ho avuto fino adesso neutropenia. L'unico fastidio e una tossetta secca per una settimana al mese. L'acqua, che durante la terapia ne bevo 5 litri, la riduco a 3 litri giornalieri negli altri giorni. Ho ottenuto un miglioramento della digestione. Per il mangiare, salvo un buon consumo di frutta e verdura, non mi lesino niente. Sono stato sicuramente fortunato, però, debbo dire che i 5 litri d'acqua durante la terapia è chiave per un buonissimo risultato, mi auguro, anche finale. Chi inizia la terapia, ho inizierà la terapia, vada con serenita ed animo positivo e molta acqua al seguito. Saluti a tutti

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Stefy
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#2 Messaggio da Stefy »

Ciao Bilancia 47, ho spostato il tuo argomento creando una casetta tutta per te, affinchè tu possa continuare a scrivere qui, a restare con noi se ti fa piacere e soprattutto ricevere il calore di tutti gli altri del forum.
Dove vivi e dove sei un cura?
E' un piacere per me, sapere che la terapia sta facendo il suo lavoro e come si usa qui ti lascio tanti incroci
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

bilancia47
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#3 Messaggio da bilancia47 »

Si, vivo a Roma e sono in cura presso l'ematologia del Policlinico Gemelli. debbo aggiungere che nel corso della prima serie, ho incontrato uno con la mia stessa malattia e che di serie ne aveva fatto quattro. E' stato un colloquio molto incoraggiante. Debbo dire che moralmente, quest'incontro, ha fatto bene alla mia sicurezza nel post ciclo. I buoni risultati hanno fatto il resto. Anche il mio scrivere nel forum è un incoraggiamento a tutti coloro che hanno la leucemia linfatica cronica. Nella sfortuna, abbiamo avuto fortuna. Siamo qui e ne possiamo parlare con serenità. Ciao a tutti. Bilancia47

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#4 Messaggio da Stefy »

Le tue notizie mi rincuorano ma ti posso chiedere come sono i tuoi fattori prognostici? Io ne ho l'incubo perchè ad ogni visita salta fuori il fatto che quelli di Franco sono negativi e nonostante le linee guida dicano di non iniziare la terapia fino alla progressione della malattia, i medici aggiungono sempre........: ma non sappiamo se pazienti come te sarebbe meglio trattarli subito!!!!!!!!!!!!! :twisted:
Grazie
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#5 Messaggio da Kikka »

Ciao "fratello di patologia",
sono Kikka, non so se hai letto la mia storielle, anche io sono stata trattata con il protocollo FCR, 4 cicli in quanto dopo il terzo i risultati erano molto soddisfacenti...
Hai ragione, nella jella siamo fortunati....
Buon proseguimento di cura, ormai manca poco!

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Kikka

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bilancia47
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#6 Messaggio da bilancia47 »

Ciao a tutti, sono arrivato al Policlinico Gemelli da un altro ospedale di Roma. Sono andato via da quest'ultimo perchè, a 45000 globuli bianchi, senza raddoppio dei linfociti, in condizioni fisiche eccellenti, l'ematologo voleva dare una "sgonfiatina". Cambiato ospedale sono andato avanti altri tre anni, in eccellenti condizioni di salute. Non ho avuto mai il raddoppio dei linfociti, ma a 170000 globuli bianchi si deve per forza intervenire altrimenti il Rituximab non fà più effetto. I fattori prognostici? E' meglio lasciarli alle considerazioni dell'ematologo. Però la mia considerazione è che se non si conosce cosa fà scattare la malattia, il resto è solo un qualcosa di statistico ovvero valido all'75%. Poi ho saputo che questi fattori prognostici sono cambiati da poco tempo. I nuovi in corso di verifica. Adesso ho superato il quarto ciclo, i globuli bianchi sono 2500 (alla verifica intermedia), 1600 neutrofili, 500 linfociti. Emoglobina nella norma. Aspetto fiducioso il quinto ciclo. Comunque è importante aspettare sempre la progressione prima di iniziare la cura. Perchè? perchè la chemio e molto invasiva e deve essere fatta perchè indispensabile, non a scopo preventivo. Ciao a presto.

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Kikka
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#7 Messaggio da Kikka »

Leggere che sei in terapia FCR mi fa tornare indietro di qualche mese...

Che periodo!! Dai che per Natale sarà tutto un ricordo!!!!!!!!!!!!!!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

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Desy
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#8 Messaggio da Desy »

Ciao
sei quasi in dirittura di arrivo, l'importante essere sempre positivi
anche mio marito è stato trattato con protocollo FCR, ha finito i sei cicli a febbraio senza grossi problemi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto DESY

bilancia47
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#9 Messaggio da bilancia47 »

Ciao a tutti, sono bilancia 47 (Salvatore), oggi ho concluso il mio quinto ciclo di 3 giorni. Ho iniziato con 5500 globuli bianchi, 4000 neutrofili, 380 linfociti, 14,6 emoglobila. Salvo i linfociti tutti valori buoni. Certo i linfociti, abituati ad esser tanti, cosi pochi si sentiranno soli. Spero si siano aarabbiati con i cloni e li abbiano definitivamente caccciati. Scherzo. Adesso non vedo l'ora che passino i 28 giorni che mi separano dall'ultimo ciclo. Non è pesante, ma se non avesssi dovuto farla, sarebbe stato meglio. In questo tempo ho avuto un incidente con il bactrim che devo prendere il sabato e la domenica. Ho avuto degli eritemi. Adesso sono 15 giorni che non l'ho prendo e l'ematologo mi ha detto di riprovarlo, poi eventualmente lo cambiamo. Certo lo provo con l'antistaminico vicino. Comunque, chi ha iniziato adesso, che è in cura sia sereno, il tempo è lungo ma non si stà male. Altri stanno peggio. Coraggio. Ciao a tutti.

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#10 Messaggio da bilancia47 »

Ma quando si fà la terapia FCR è mai capitato a qualcuno di avere tosse? Prendete il bactrim? Saluti a tutti

Desy
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#11 Messaggio da Desy »

Ciao,
durante la terapia mio marito non ha mai avuto tosse, mentre sta prendento ancora il Bactrim tre volte la settimana
nonostante abbia finito i sei cicli a febbraio, deve continuare fino al primo controllo post terapia che è la prossima
settimana, poi vedremo cosa dicono i dottori. A lui però il bactrim non ha dato nessun problema.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#12 Messaggio da emanuela1 »

Caro Salvatore sono la figlia di un malato di llc, e posso confermarti che mio padre dopo il quinto ciclo di fcr ha una tosse che nn lo abbandona un istante specie la notte, e febbretta che si alterna,ha anche fatto una settimana di antibiotico ma la tosse non accenna a passare,premetto comunque che lui è un gran testardo data la sua situazione continua a fumare,dice che ormai non ha piu' niente da perdere...

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#13 Messaggio da bilancia47 »

Ciao a tutti. Ho fatto anche il sesto ciclo e finalmente sono venuto a capo della tosse. Ho i linfociti bassi e quindi è normale che le vie aeree siano infiammate. "quando avrai linfociti sufficienti a produrre anticorpi la tosse passerà, intanto fai dei cicli di antibiotici poi vedremo". Ma perchè tutto questo non è scritto su di un opuscolo cosi le persone sono più tranquille? A proposito del Bactrim, si prende a scopo preventivo per la polmonite. Le persone a cui da fastidio fanno dei cicli di Pentacarinat, un presidio ospedaliero. Comunque dal 20 dicembre inizia il periodo finestra. Non sono preoccupato, ma un pò d'ansia c'è. A presto. Ciao.

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#14 Messaggio da Kikka »

Ciao Salvatore,
evviva hai finito pure tu! Bravo!
Aspettiamo insieme il 20 dicembre; io ho finito terapia a giugno, 4 cicli perchè i risultati dopo il terzo erano moooolto buoni, prendo il Bactrim tutt'ora, assieme al Valaciclovir (Talavir) fino a dicembre (6 mesi da fine cura).

Incrocio! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Kikka

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Re: LLC in terapia - appena arrivato

#15 Messaggio da bilancia47 »

Ciao Kikka, questi periodi finestra sono, credo, variabili da ospedale a ospedale. Il Gemelli di Roma considera periodo finestra 3 mesi dal primo controllo che è dopo 2 mesi, circa, dal termine della terapia. Comunque tutto va bene, l'importante che funzioni l'incrocioXXXXXXXXXXXXXXXXX. Adesso il 6 dicembre devo fare l'ago aspirato, i primi di febbraio la tac e poi aspettare con trepidazione ma fiducioso questo benedetto fine marzo. Intanto spero che questa tosse diminuisca con il miglioramente della immunodepressione. Adesso i linfociti sono proprio bassi 300. Ma dovrebbero assestarsi entro 20 giorni. Vedremo e apettiamo FIDUCIOSI.

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Re: Bilancia 47-L L C -In terapia

#16 Messaggio da bilancia47 »

Ciao a tutti è un anno che ho scritto il mio ultimo messaggio. Riepiloghiamo ho terminato l' FGR i primi di novembre dello scorso anno. Tutto bene solo del catarro abbastanza fastidioso. A gennaio diagnosticata polmonite (con la mia immunita bassa può capitare), credo però che l'avevo da diverso tempo. Da quando avevo terminato l'FCR dimagrivo, mese per mese, di poco, ma dimagrivo. Antibiotici 2 cicli. Marzo bene. Catarro tanto e fastidioso. Tre pneumologi interpellati. E' il residuo della polmonite. Dell' FCR niente, come se non avessi fatto niente. Catarro cronico. Un giovane medico a luglio mi fà fare ginnastica respiratoria. L'ematologo mi dice che stò perdendo tempo. La cura è stata tossica e ci vuole un anno per assorbirla. E' il catarro cronico? niente è solo l'effetto della cura. Tac tutto bene. D'estate vado al mare e da metà settembre il"miracolo". Il catarro diminuisce notevolmente. Quasi come un raffreddore fastidioso. Inizio, dopo un anno, a percepire i sapori e gli odori. Insomma sono ritornato quello di prima. Ottobre visita di controllo dall'ematologo. Remissione a un anno. Via l'aciclovir. Rimane il Pentacarinat (aerosol 1 volta al mese) per l'inverno. Sono ritornato come ero prima. Non date retta a tanti medici. La cura è tossica. Ha bisogno di tempo per essere completamente smaltita dall'organismo. Ma si supera e dopo si rinasce. Ho speso tanti soldi in pneumologi che ne potevo fare a meno se solo fossi stato ben informato di qualche effetto collaterale. Comunque e bene quel che finisce bene. A chi ha 14000 globuli bianchi ed è stata diagnosticata da poco, dico che per me sono passati cinque anni dall'inizio della terapia e la mia è stata diagnosticata aggressiva. Quindi coraggio oggi si controlla. Ciao a tutti.

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Re: Bilancia 47-L L C -In terapia

#17 Messaggio da Kikka »

Ben tornato!
Sono contentissima per te, anche se non è stata una passeggiata. Non sapevo che la terapia potesse provocare problemi di catarro...
Continua così, a me hanno detto che per smaltire tutto ci possono volere anche 10 anni, ma l'importante è che ora stiamo bene!
Ciaooooo!!
****appla
Kikka

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margherita
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Re: Bilancia 47-L L C -In terapia

#18 Messaggio da margherita »

Ciao Salvatore, leggo ora la tua storia, anch'io LLC, in remissione da 4 anni, mi piace il tuo ottimismo e mi congratulo con te. Durante la terapia prendevo bactrim forte, da quel che ho capito, le infezioni respiratorie sono le più probabili nella nostra situazione; a me non hanno mai detto di bere acqua e soltanto verso la fine del sesto ciclo me lo ha suggerito un infermiere!!?
Quindi mi sono beccata quella porcheria che ci iniettano senza facilitarne la eliminazione!
Comunque hai ragione, siamo fortunati,
Un saluto, margherita

mari54
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Re: Bilancia 47-L L C -In terapia

#19 Messaggio da mari54 »

cari, passatemi , ragazzi siamo freschi se viene il catarro mio marito che ha la llc al momento in standybay ha pure la bronchite cronica, lui tutto cronico deve avere, ha spesso la tosse e il pneumologo al primo colpo di tosse le da l'antibiotico, mi preoccupa sta cosa , quando la maledetta si svegliera' sara' un inferno, comincio ad essere pessimista tra pochi giorni deve fare le analisi, Carlo sei forte e ottimista sono certa che tutto andra' alla grande c'e' il proverbio che dice cuor contento ciel l'aiuta ,e' quello che ti auguro tanta felicita'

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