Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

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emanuela1
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Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#1 Messaggio da emanuela1 »

Scusate,mi rivolgo specialmente a chi sta facendo terapia FCR per llc, anche mio padre 65 anni ha appena completato ieri il secondo ciclo ma questa volta avverte piu' problemi di stanchezza nausea ma quello che mi preoccupa di piu'sono i forti dolori che avverte in tutto il corpo ,dolori comunque che lui avvertiva gia' in passato quello che vi chiedo gentilmente e se questi dolori sono accentuati dalla chemio perchè alcuni mi dicono che anzi con questa terapia gli dovrebbero passare, QUlcuno sa dirmi qualcosa ?

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maurizio
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Re: LLC

#2 Messaggio da maurizio »

Ciao Emanuela non devi scusarti di nulla :-D
Non so dare una risposta alla tua richiesta,
in quanto io sono un linfopazzo,
ma vedrai che arrivera' qualche veterano/a
a dartena una.
ti mando tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Stefy
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#3 Messaggio da Stefy »

Piacere Emanuela, purtroppo non posso esserti di aiuto ma presto arriverà qualcuno in tuo soccorso!
ti lascio un po' di incroci per il tuo papà, a presto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Kikka
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#4 Messaggio da Kikka »

Ciao Emanuela,
io ho appena finito lo schema FCR, i dolori che avevo prima sono rimasti, vanno e vengono, o almeno così mi pare...
Se vuoi raccontarci di più sul vostro percorso....
Io ho cominciato terapia con 101.000 bianchi e all'emocromo di controllo di venerdì scorso ne avevo circa 5.000, emoglobina perfetta, piastrine anche, neutrofili pure...
Ho fatto 4 cicli perchè la tac e la biopsia osteomidollare erano a posto, la risposta è stata più che buona.... :-D :-D :-D (sempre e comunque :corna: :corna: :corna: :corna: )
Come dico sempre questa patologia dovrebbe arrivare dopo i 65-70 anni, quindi tuo papà ha la fortuna che gli studi ci sono....
In bocca al lupo!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

emanuela1
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#5 Messaggio da emanuela1 »

Lo so... e mi (ci) riteniamo fortunati che questa patologia si sia presentata a questa eta' ma fa pur sempre paura .Be che dire tutto inizia giugno dell' anno scorso esami del sangue buoni valori dei gb nella norma ma linfonodi sparsi per tutto il corpo di 4cm circa rimane fermo per dieci mesi ma rimanendo sempre ottimi gli esami c'è un incremento dei noduli si decide di iniziare la terapia a oggi siamo al secondo ciclo gb oscillano da 3000 a 4200 quindi non necessita di punturine noduli spariti milza nn piu' palpabile ma tanta tanta stanchezza credo sia normale a parte la terapia qui da noi il caldo è terribile ...(sicilia)è in cura presso l'ospedale cervello di palermo ,la cosa che piu' mi mette in dubbio che prima nella cartella clinica veniva evidenziata llc ma dopo ultimo controllo tra tac midollo ecc leggo linfoma linfocitico,ho chiesto che differenza c'è e mi e stato risposto che non essendoci un infiltrato midollare superiore al 20 per cento non si puo' dire leucemizzato... ma che la cosa e le cure sono le stesse quindi a volte mi chiedo cosa cambia? è piu' grave del previsto o cosa? spero che qualcuno mi sappia dare piu' informazioni ringrazio in anticipo e spero con tutto il cuore che ognuno di voi raggiunga il traguardo sperato....

antonio81cc
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#6 Messaggio da antonio81cc »

Ciao Emanuela, io credo che se l'infiltrazione midollare non arriva neanche al 20% è solo una cosa buona!!! Per quanto riguarda la stanchezza, è normale, anche mio papà è sempre molto stanco, inizia a prendere un po' di forze quando è a pochi giorni dalla successiva chemio, e dopo questa, la stanchezza ritorna. Puntualmente, in serata al secondo giorno! finora non ha mancato un appuntamento!
Tranquilla che tuo papà tornerà presto in forma.
un abbraccio.
Forza papà...

emanuela1
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#7 Messaggio da emanuela1 »

Vorrei se vi è possibile che qualcuno mi spiegasse che differenza c'è tra remissione parziale e rc da cosa puo' dipendere e a cosa si puo' continuare ad andare incontro? ringrazio in anticipo

Simone Salamaio
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#8 Messaggio da Simone Salamaio »

emanuela1 ha scritto: Scusate,mi rivolgo specialmente a chi sta facendo terapia FCR per llc, anche mio padre 65 anni ha appena completato ieri il secondo ciclo ma questa volta avverte piu' problemi di stanchezza nausea ma quello che mi preoccupa di piu'sono i forti dolori che avverte in tutto il corpo ,dolori comunque che lui avvertiva gia' in passato quello che vi chiedo gentilmente e se questi dolori sono accentuati dalla chemio perchè alcuni mi dicono che anzi con questa terapia gli dovrebbero passare, QUlcuno sa dirmi qualcosa ?
Ciao Emanuela, tieni presente che la kemio non è altro che l'introduzione di veleno, anche se lo chiamano farmaco, quindi il corpo reagisce in maniera diversa tutte le volte. Io il I° e II° ciclo tornavo a casa in macchina guidando io, disto 50 km dall'ospedale, il III° e il IV° mi hanno accompagnato a casa e sono stato male poi il giorno successivo, il V° ed il VI° niente di niente.
Quello che mi hanno suggerito, ed anche a KIKKA ha fatto effetto, e quello di camminare almeno un'oretta.
Però quello che posso suggerire, per rissolevare il morale, una birretta dopo 5/6 giorni dalla kemio. Non fà parte del protocollo terapeutico ma secondo me ci dovrebbero pensare!!!! :rido:
Io sono qui se hai bisogno!!! :incrocio

P.S.: non deve essere il mio fisico a temere la malattia, ma la malattia a temere il mio fisico!!!

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Max Jack
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#9 Messaggio da Max Jack »

Ciao Emanuela,

ti lascio anche i miei :incrocio
Ciao e un abbraccio :-)
---- ...e continuerò a sognare...----

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Kikka
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#10 Messaggio da Kikka »

Ciao Emanuela,
come state?
Kikka

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lize
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#11 Messaggio da lize »

Emanuela, vorrei sapere se hai ricevuto il mio messaggio privato.
Un abbraccio

emanuela1
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#12 Messaggio da emanuela1 »

Salve, la situazione per il momento è ferma mio padre doveva fare il quarto ciclo ma lo hanno rimandato di una settimana per le piastrine basse ,per il resto tutto procede bene (diciamo) .Lize non ho ricevuto la tua email spero di riceverla sai confrontarsi è utile.

carlo45
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#13 Messaggio da carlo45 »

Scusate,mi rivolgo specialmente a chi sta facendo terapia FCR per llc, anche mio padre 65 anni ha appena completato ieri il secondo ciclo ma questa volta avverte piu' problemi di stanchezza nausea ma quello che mi preoccupa di piu'sono i forti dolori che avverte in tutto il corpo ,dolori comunque che lui avvertiva gia' in passato quello che vi chiedo gentilmente e se questi dolori sono accentuati dalla chemio perchè alcuni mi dicono che anzi con questa terapia gli dovrebbero passare, QUlcuno sa dirmi qualcosa ?[/quote]
Ciao Emanuela,
mi sembra che non ci siamo mai sentiti sinora, ho una LLC ed ho terminato il 6° e ultimo ciclo dello schema FCR il 20 luglio scorso. Se ti va puoi leggere nella mia casetta tutto il mio percorso etc..
I miei valori durante la terapia si sono mantenuti abbastanza bene ora invece si sono abbassati e fanno fatica a risalire i GB, l'Emoglobina, le piastrine e i neutrofili. Mi hanno detto che è tutto nella norma ed era prevedibile. Personalmente non ho mai accusato dolori ossei, fatta eccezione durante l'assunzione delle granulochine (fattori di crescita) che ho fatto durante i cicli quando i valori si abbassavano di troppo ma bastava prendere una tachipirina da 1000 che tutto ok. Ad ogni modo ognuno risponde in maniera diversa alle terapie. Infatti i doc che mi tengono in cura mi dicevano che nel corso di ciò ci sono pazienti che non accusano malesseri di rilievo mentre altri che prima delle terapie stavano bene etc , per il periodo in cui hanno fatto le cure erano diventati dei catorci..
Per quanto ne so, la LLC si infiltra anche nelle ossa, e i dolori in tal senso a volte possono essere provocati proprio dalla malattia stessa.
Cmq tranquilla, appena riuscirà a finire la terapia torneranno i valori ok e lui anche si sentirà molto meglio.
Un abbraccio
Carlo.
,

lize
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#14 Messaggio da lize »

Emanuela hai ricevuto la mia email?

emanuela1
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#15 Messaggio da emanuela1 »

Eccomi a comunicare le ultime novita'...oggi è l'ultimo giorno di chemio del 5 ciclo lui sta benino tutto sommato ma la cosa che mi stupisce leggendo le vostre esperienze ,e che voi al quarto ciclo avete fatto la rivalutazione della malattia per quanto riguarda mio padre nemmeno ne parlano,diciamo che al terzo ciclo hanno fatto una sfizza di esami e oggi leggiamo nel referto che lasciano ad ogni controllo remissione ematologica con assenza di linfociti alterati... ad ogni referto troviamo nella parola diagnosi a volte linfoma linfocitico altre llc oggi invece llc b di stadio b fenotipo unmutated qualcuno di voi sa dirmi quest'ultima diagnosi cosa vuol dire? premetto che dall'esame isteologico risultava linfoma non hodgkin a basso grado di malignita' di tipo b con infiltrato del 20 per cento e gene mutato.... grazie per le vostre risposte a presto e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .

loredana58

Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#16 Messaggio da loredana58 »

ciao,
non sono un'esperta nè di linfomi nè di leucemie
so però che linfoma b a basso grado e llc spesso sono la stessa cosa.
Diciamo che secondo me la comunità medica dovrebbe decidere una volta per tutte che nome dare auna malattia,
percé i pazienti già vanno in confusione quando sanno di avere un problema, s epoi lo chiamano una volta in un modo una volta in un altro...e poi in Italia potrebbero scriverle in italiano, 'ste cose, perchè mica tutti sono luareati ad HArvard o sanno benissimo l'inglese...
poi ho letto nel tuo messaggio che all'inzio tuo padre avrebbe avuto la mutazione di un gene. Anche questa cosa, non la conosco a fondo, ma vedo che ultimamente geni mutati non ce ne sono "unmutated" vuol dire non mutati, per cui... Non so se sia possibile che con la terapia i geni mutati spariscano, altrimenti non mi spiego questo cambiamento.
Quindi, se io fossi in voi, prenderei tutte le relazioni e le diagnosi che via via i medici vi hanno rilasciato, e andrei da loro chiedendo anzitutto se a breve intendono fare una rivalutazione completa, e intanto PRETENDENDO (è vostro diritto) che vi spieghino in dettaglio ciò che hanno scritto alla fine di ciascun ciclio, per avere chiaro come sta procedendo tuo papà. Anche se, sempre per quel poco che ne capisco, mi pare vada più che bene
ciao, a presto
lory

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Stefy
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#17 Messaggio da Stefy »

Cara Emanuela, innanzitutto gioisco con te per i risultati!!! Poi ti dico ciò che so sullo stato non mutato. Lo stato dei geni IgVH è uno dei fattori prognostici biologici della LLC. Un fattore cioè che statisticamente ci dice se siamo difronte ad una LLC indolente o aggrassiva, visto che la LLC è eterogenea nel suo comportamento.
Lo stato non mutato è un fattore prognostico negativo, nel senso che, sempre statisticamente parlando, ci fa supporre al momento della diagnosi che si tratta di una LLC aggressiva. Non so se questo fattore posso essere influenzato dalla terapia, forse si e quindi il fatto che da stato non mutato, sia diventato mutato mi sembra senz'altro una cosa positiva e tra l'altro mi tranquillizza perchè anche Franco ha lo stato non mutato dei geni IgVH.
Non so se sono stata chiara...ma penso che tu possa trascurare questo particolare e essere felice dei risultati.
Ti lascio un po' di incroci per la fine della terapia
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#18 Messaggio da emanuela1 »

No cara Stefy mi saro' espressa male mio padre all'epoca di tutti i controlli presentava uno stato mutato è oggi che ci ritroviamo nella diagnosi unmutated(non mutato)quindi cio' mi fa' riflettere se questo stato unmutated sia riferito al gene o alla malattia in se stessa ,be sono quesiti che mi dovranno spiegare loro perchè certamente al prossimo controllo o stanchi o incavolati o cosa dovranno schiarirmi le idee ...sempre grazie delle vostre risposte e sempre tanti :incrocio :incrocio :incrocio per tutti

Katy
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#19 Messaggio da Katy »

emanuela1 ha scritto:Eccomi a comunicare le ultime novita'...oggi è l'ultimo giorno di chemio del 5 ciclo lui sta benino tutto sommato ma la cosa che mi stupisce leggendo le vostre esperienze ,e che voi al quarto ciclo avete fatto la rivalutazione della malattia per quanto riguarda mio padre nemmeno ne parlano,diciamo che al terzo ciclo hanno fatto una sfizza di esami e oggi leggiamo nel referto che lasciano ad ogni controllo remissione ematologica con assenza di linfociti alterati... ad ogni referto troviamo nella parola diagnosi a volte linfoma linfocitico altre llc oggi invece llc b di stadio b fenotipo unmutated qualcuno di voi sa dirmi quest'ultima diagnosi cosa vuol dire? premetto che dall'esame isteologico risultava linfoma non hodgkin a basso grado di malignita' di tipo b con infiltrato del 20 per cento e gene mutato.... grazie per le vostre risposte a presto e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .
Ciao Emanuela...
premesso che già Stefy ti ha meglio di me spiegato che quella dicitura che ti ho sopra evidenziato indica un fattore pronostico, mi permetto di spendere qualche parola in più per quanto di mia conoscenza e sperando possa tornarti utile se non altro a stre un pò più serena.

Lo hai scritto tu stessa "fenotipo unmutated" che tradotto significa "fenotipo immutato" e non vi è alcun riferimento ad un ipotetico "stadio immutato della malattia", per fortuna, altrimenti avrebbe indicato che per V cicli tuo papà ha fatto acqua fresca mentre di contro mi piace molto quel referto che ti consegnano alla fine di ogni ciclo in cui sta scritto "remissione ematologica con assenza di linfociti alterati" : i farmaci stanno facendo bene il loro lavoro e la malattia sta avendo la peggio!

I fattori pronostici sono classificati in clinici e classici e di recente si sono aggiunti (e pare abbiano assunto un ruolo molto importante) i cosiddetti "fattori pronostici biologici" ed il valore delle mutazioni somatiche dei geni IGHV di cui tu parli fanno parte di quest'ultima categoria.

E' si indicativo lo stato mutazionale dei geni ma ti posso dire, perchè appreso da fonti autorevoli, che è importante anche la percentuale di mutazione di tali geni, percentuale che è ancora in discussione perchè sposta proprio il valore che indica lo stato mutazionale e questo valore ancora è in discussione e si sposta man mano che i ricercatori e studiosi della malattia progrediscono col loro lavoro...lavoro che, per fortuna è in corso con ritmi sempre più veloci e con risultati sempre più confortanti.

Aggiungo poi che la valutazione dei vari fattori pronostici va fatta nel suo complesso e ti faccio subito un esempio: vero è che un fenotipo che esprime l'assenza o bassissima mutazione dei geni IGHV indica un'evoluzione più aggressiva della malattia ma è pur vero che altre caratteristiche del fenotipo possono invece esprimere condizioni favorevoli...Ecco allora che si terrà conto di quello stato mutazionale, anche fra cento altri fattori a favore, per stabilire la cura migliore.

Ad ogni modo vorrei tranquillizzarti dicendoti che tali dati, per quanto possano mettere paura già solo per esser chiamati "fattori pronostici", non servono oggi per dare al paziente una "scadenza" ma bensì servono ai medici per stabilire la strategia di cura della malattia: tienilo a mente sempre e tienilo a mente soprattutto quando qualche doc apparentemente frettoloso ti dirà "signora...sono indici che servono a noi e che pur volendoglieli spiegare, lei non capirebbe!"...può capitare anche questo!

Oggi ci sono diversi farmaci che vengono combinati tra loro per combattere la llc e di grande importanza negli esiti è stata l'introduzione degli anticorpi monoclonali (rituximab) al protocollo di terapia combinata con fludarabina e ciclofosfamide ed altrettanto importante, soprattutto nei pazienti più giovani, è stabilire con esattezza quando iniziare la terapia e quale di quelle a disposizione adattare al paziente.

In sintesi è molto importante che vengano stabiliti e correttamente i fattori pronostici perchè sono quelli che indicheranno quale protocollo applicare e quando iniziare a farlo...ed è così che dal paziente devono saper essere interpretati e non come "sentenza CERTA di prospettiva di vita"

Quello che sento di dirti è solo di affidarti in buone mani e poi fidarti di loro. Probabilmente già lo sei ma...dovessi avere dubbi nulla ti vieta di prendere il tuo papà e quanto di scritto avete in merito al percorso già fatto e sentire un altro parere.

Occorre avere molta fiducia, Emanuela, e tanta forza e positività e non è un luogo comune che la risposta alle cure è condizionata pure da questo fattore: uno stato d'animo "acceso"...reattivo e positivo serve a mantenere un fisico forte ...ed un fisico forte regge meglio gli effetti dei farmaci e contrasta in natura la malattia...

Infine c'è la speranza: mentre i farmaci attuali tengono sotto controllo la malattia come non lo era possibile fino a qualche anno fa, oggi riescono a farlo per tanto tempo, ed è viva oggi più che mai la speranza che la ricerca approdi a soluzioni migliori e anche definitive.

Un mondo di auguri per il tuo papà...ed anche per te!
Forza che uniti si vince!
A presto con buone nuove
Katy
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#20 Messaggio da lize »

Emanuela un abbraccio, ogni tanto aggiornaci. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#21 Messaggio da emanuela1 »

Eccomi,ho problemi di linea e quindi per questo motivo non uso tanto il pc.Per quanto riguarda mio padre è al quinto ciclo di chemio ma a breve dovra' fare il sesto e speriamo ultimo ciclo,lui sta discretamente a parte un po' di tosse e febbretta, ha dovuto fare le punturine per aumentare i globuli bianchi che per il momento rimangono a 2400 con il 60 per cento di neutrofili quindi 1200 circa non sono saliti di molto,l'ansia è sempre alle porte mille punti interrogativi mi o ci assalgono la vita purtroppo inutile dirlo non è e non sara' piu' la stessa ma pasienza bisogna andare avanti e sperare sempre il meglio,fra una settimana fara' l'ultimo ciclo e poi sapremmo come è andata anche se i dottori dalle solite analisi di sangue sostengono che tutto procede bene :incrocio :incrocio :incrocio spero che sia cosi per tutti .

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#22 Messaggio da Cla »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#23 Messaggio da emanuela1 »

Ieri a mio padre gli sono comparse delle bolle d'acqua ai lati delle caviglie, qualcuno di voi sa dirmi se è una cosa normale causata dalla chemio che sta facendo? e da ieri che cerco di rintracciare la dottoressa ma non riesco.Spero in una vostra risposta ,grazie.

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#24 Messaggio da Kikka »

Ciao Emanuela,
io non avevo problemi di questo tipo, non saprei come aiutarti, spero riuscirai a contattare i medici per avere delucidazioni.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#25 Messaggio da emanuela1 »

Il 19 mio padre doveva fare l'utimo ciclo di terapia ma l'hanno rimandata a causa di tosse persistente,dovra' fare antibiotico per una settimana e poi farsi rivedere ,lui sta malino troppo debole saranno gli antibiotici?...sembrava che tutto procedesse per il meglio ma oggi l'ansia e la paura mi attanaglia la vita ho paura,paura di perderlo............scusatemi.

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#26 Messaggio da loredana58 »

ciao emanunela
se tuo padre sta facendo chemioterapia,
sicuramente avrà le difese immunitarie basse
e purtroppo tutte queste persone sono
più esposte a infezioni.Se ci fosse stato pericolo per
la sua vita, i medici non si sarebbero limitati a dargli una settimana
di antibiotico e a sospendere la chemio
L'antibiotico lo sta prendendo anche Bruno in questi giorni.
Appena l'nfezione sarà risolta, tuo padre
riprenderà le terapie e poi vedrete come va llc
A presto...forza!
lory

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#27 Messaggio da Kikka »

Ciao Emanuela,
dai che sarà solo una piccola sosta, tutto passa!
Kikka

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#28 Messaggio da emanuela1 »

Oggi mio padre si è recato all'ospedale per l'ultimo ciclo di terapia, è stato visitato dal primario che non ha ritenuto la tosse motivo di sospensione dell'ultimo ciclo,e per tanto in questo momento lo sta facendo.Dagli analisi fatti la dottoressa si è complimentata con lui in quanto non c'è traccia della malattia allo stato attuale rimandando i controlli fra un mese avro' dettagli piu' chiari al suo rientro non sono felice ma di piu'... :rido: :rido: :rido:

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#29 Messaggio da Kikka »

bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#30 Messaggio da fiorella »

:clap :clap :clap
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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#31 Messaggio da lize »

bambocci bambocci kissing

loredana58

Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#32 Messaggio da loredana58 »

Hai visto?
E' tutto OK
Tu sei contenta, e noi pure!!!
E'probabile che presto si aprlerà
di REMISSIONE COMPLETA.....
un po' di tosse ai nostri combattenti gli fa UN BAFFO
lory
bambocci bambocci bambocci

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#33 Messaggio da emanuela1 »

Scusate per la latitanza.ma purtroppo i problemi non vengono mai da soli a farci visita,per quanto riguarda la malattia di mio padre tutto prosegue per il meglio nel midollo non c'è piu' traccia della malattia cosi come tac e analisi diciamo che i dottori sono rimasti piu' che contenti ma ci hanno anche detto che comunque la malattia essendo cronica potrebbe ritornare :superinc: :superinc: speriamo al piu' tardi possibile ,ad oggi il mio babbo non ha piu' la llc attiva...pero' come ho detto siamo strafelici per lui ma un altro problema ci ha tenuti e ci tiene con il fiato sospeso un mio nipotino di appena sei anni a causa di un virus ha rischiato spero di continuare a dire rischiato di rimanere cieco...per adesso vari controlli e la si ricontinua a sperare e a lottare ...

loredana58

Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#34 Messaggio da loredana58 »

ciao
capisco bene di cosa stai parlando
lottare su più fronti è la mia specialità!!!
e se poi ci sono in ballo dei ballo bambini
è un macello
noi siamo stati in ansia per mio nipote
alessio, 4 anni e mezzo, ma sembra del tutto
scongiurata la prsenza di fibrosi cistica!!!
dobbiamor itirare gli ultmi esami,e fare la una
lastra del torca, ma per ora pare tutto
OK
intanto, si continua la lotta per suo nonno, bruno,
col mieloma, per Soia, sua zia e mia figlia, per
sospetta artrite reumatoide (ma se non è quello, cos'è???)
in bocca al lupo A TUTTI
lory

lize
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#35 Messaggio da lize »

Cara Emanuela, sono contenta per tuo padre ma mi è dispiaciuto sapere di tuo nipote che spero, però, adesso sia tutto risolto per il meglio. Dacci notizie. Ti abbraccio.

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Kikka
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#36 Messaggio da Kikka »

Bene per il papà.
E per il piccoletto: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: ...
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#37 Messaggio da emanuela1 »

Ma è mai possibile che la llc ritorni dopo neanche cinque mesi dalla fine della chemio?mio padre si risente dei noduli al collo stanchessa e febbretta a 37 la visita di controllo l'ha per il mese di luglio ...mio dio che fare?

Vale77
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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#38 Messaggio da Vale77 »

Carissima Emanuela,
con tranquillità e senza paura, provate a risentire l'ematologo e probabilmente vi fisserà un appuntamento per un controllo....probabilmente non è niente, ma per tranquillizzarvi è meglio un controllo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...
un abbraccio
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#39 Messaggio da lize »

Cara Emanuela , la prima cosa che dovete fare è rivolgervi al vostro ematologo che può tranquillizzarti.
Purtroppo la llc può ripresentarsi anche a breve tempo dalla remissione, spero non sia il caso vostro ma se lo fosse sai bene che bisogna andare avanti. l'ematologo vi dirà cosa conviene fare. Facci sapere. kissing

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#40 Messaggio da emanuela1 »

Salve... a luglio abbiamo il controllo per adesso emocromi di controlli alquanto discreti ma miseraccia ha una tosse persistente che non l'ho ha lasciato per un attimo tra alti e bassi continua cosi' da otto mesi mi hanno detto che la tosse puo' essere correlata alla malattia a qualcuno di voi risulta? grazie per le vostre risposte

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#41 Messaggio da emanuela1 »

Che schifo l'undici luglio mio padre aveva la visita di controllo rimandata per il 24 , poi l'ennesima telefonata che lo rimanda per il 27 luglio e oggi ritelefonano per rimandarla per il 2 agosto ma vi pare una cosa giusta? in piu' mio padre sta combattendo con un virus il pemfigo se non ricordo male ma non puo' essere pericoloso aspettare ancora?

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Re: Emanuela1- LLC di papà- In terapia FCR

#42 Messaggio da lize »

Cara Emanuela, perchè non sentite qualche altro parere in un altro centro? :incrocio :incrocio :incrocio kissing

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