Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In terapia

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Messaggio
Autore
Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#51 Messaggio da ElenaC »

hanno tipizzato solo mia zia,unica sorella, i medici l'hanno chiesto solo a lei...dicono che con noi figlie la compatibilità non basterebbe.
Pensavamo di sentire anche qualcun altro appena lo dimettono da questo primo ciclo...il problema poi sarà la distanza però...già dove si trova ora è a 60km da casa nostra...spostandolo in centri come perugia e roma la distanza diventerebbe davvero notevole.

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#52 Messaggio da piccolaVale »

Quando ho fatto l'autotrapianto io, hanno tipizzato mio padre, mia madre e mio fratello, ma ci hanno detto subito che solo lui aveva qualche possibilità (peraltro remota) di essere totalmente compatibile (e infatti ho fatto l'autotrapianto alla fine). Quindi posso capire la scelta di tipizzare solo la sorella. Quello che non capisco è come un medico possa dire certe cose ad un paziente...o meglio...come possa dirgliele in questo modo. A me hanno sempre spiegato tutto, ma nessuno ha mai sottolineato l'aspetto negativo piuttosto che quello positivo. E' incredibile! Forse dovreste davvero pensare ad un altro consulto, giuto per vedere cosa vi dicono altrove e se magari si possa trovare una maggiore umanità.
un abbraccio
Valentina

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#53 Messaggio da ElenaC »

Ieri mio padre è tornato a casa.
Non riusciva nemmeno a fare le scale...non ha praticamente mangiato e l'umore era pessimo.
Ho potuto finalmente leggere con i miei occhi la diagnosi definitiva:
Leucemia Mieloide Acuta M1 a cariotipo complesso, verosimilmente secondaria a pregressa Mielodisplasia.
Quel "verosimilmente" mi lascia un po' così...
Sino a domani dvrà fare le iniezioni sottocutanee di granulokine, sta assumendo anche antra, levoxacin e ugurol per via orale.
Oggi l'ho visto più in forze, è anche uscito per andare a messa guidando la sua macchina (è voluto andare per forza, è di una testardaggine estrema)
Il 13 dovrà rientrare in dayhospital per gli esami ematochimici ed eventuale supporto piastrinico, il 17 idem compresa la medicazione del CVC ed il 20 ha la rivalutazione midollare.
La cosa che però mi preoccupa su tutte è che si è messo in testa di non voler fare il trapianto, non vuole assolutamente, ha detto che preferirebbe morire così, semplicemente..i medici credono che la malattia possa tornare anche se in remissione quindi gli hanno chiesto di firmare il consenso al trapianto, lui si rifiuta.

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#54 Messaggio da loredana58 »

ciao
se siete certi che malattia è in remissione, è un'ottima notizia
concordo con chi vi ha già detto di chiedere un secondo parere....Roma, con il grande fulvio, e Perugia, dove c'è un'ottima struttura per accogliere pazienti e famiglie "fuori sede", sono ottime soluzioni
la distanza è un problema in più, ma è importantissima la fiducia nei medici e nel centro presso il quale si è in cura. e poi, le malattie ematologiche son così subdole che sentire un secondo parere secondo me è quasi sempre necessario.
Prima di "spostare" il paziente, potete sicuramente chiedere la cartella cliniche, le copie di tutti gli esami e chiedere un consulto ad un altro centro.
Circa la decisione di tuo padre di non fare il trapianto...purtroppo, capisco cosa stante provando, perchè Bruno lo ha proprio rifiutato! Lui aveva una "scusante" : aveva già fatto due autotrapianti e ha detto"no, io là dentro (in camera sterile), non ci torno, non me la sento".
Ora, tuo padre è stanco, provato dalle prime terapie, spaventato dalla malattia di cui conosce da poco la natura. E soprattutto, penso che sia anche lui un po' confuso e stupito dal modo in cui i medici gli hanno comunicato - o anche NON comunicato - quello che stava succedendo.
Credo che ora ci voglia un po' di pazienza, che sia importante aspettare gli esami di tua zia.
E soprattutto, capire cosa potrà accadere se lui non farà il trapianto, messo a confronto con quello che potrà succedere prima, durante e dopo il trapianto.
Io credo che tuo padre (stessa età del mio Bruno, classe di ferro, ma anche testa dura, eh.....) sia una persona ragionevole.
per adesso, fossi in voi mi fermerei qui. E se alla fine, quando lui avrà laciato un po' decantare la brutta notizia della malattia, avrà capito cosa vuol dire andare in remissione, ma anche poter guarire, allora potrà decidere più serenamente se fare o no il trapianto, sempre che ci sia un donatore compatibile. Fosse la sorella, tutto sarebbe più facile. Ma il donatore si può trovare anche nei registri...com'era successo a noi.
Certo, la pazienza e la serenità son le doti più difficli da trovare quando uno della nostra famiglia sta mala, ha una malattia che mette a rischio la sua vita: vorremmo fare tutto subito, vederlo in piedi, rifiorito, guarito......ma non abbiamo scelta, dobbiamo ogni giorno decidere cose grosse, pesanti, e andare avanti giorno per giorno
ciao, a presto
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#55 Messaggio da ElenaC »

Cara Loredana, come sempre grazie per la tua risposta e ringrazio anche Valentina dato che con il mio passato intervento non l'avevo fatto.
Vi aggiorno sulla situazione: oggi esami del sangue, le piastrine non vogliono salire...non c'è verso, erano 8000 e gli hanno dovuto fare una trasfusione, il medico ha detto che dovrà fare un ciclo di chemio di consolidamento e al sol pensiero mio padre già sta male...
Il 20, come scritto sopra, ci sarà la rivalutazione del midollo... ne siamo tutti terrorizzati
Il 21 abbiamo appuntamento per una visita dal dottor Martelli a Perugia, per avere un altro parere in merito...
Purtroppo mia zia non è compatibile, o cmq non del tutto per fare un trapianto allogenico quindi è assolutamente necessario che mio padre firmi il consenso al trapianto per iniziare la ricerca di un donatore.
Nel frattempo mio padre piange, è depresso, è convinto che se farà il trapianto morirà in ospedale (perchè durante la sua chemio un ragazzo ed una signora sono morti), la notte non dorme, ha allucinazioni...dice che il letto gli parla...

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#56 Messaggio da loredana58 »

cara elena
se potete, chiedete al più presto un consulto a un piscooncologo o a uno psichiatra preparato a trattare persone con gravi malattie
Ho infatti l'impressione che tuo padre necessiti in qeusta fase di un aiuto specifico su qeusto versante per trovare la forza di affrontare la sua malattia "principale". Un po' di antidepressivo non ha mai ucciso nessuno!!
e qualche colloquio di sostegno sarebbe utilissimo
Per quanto rigurada la ricerca del donatore, convincete tuo padre a firmare, ditegli (perché comunque è vero) che anche se poi il donatore si dovesse trovare e lui non vuole fare il trapianto nessuno può obbligarlo: se volesse parlare con me, son disponibile... io ho fatto tante di quelle corse per quella richiesta, perché alla mia ASL erano un po' imbranati.....il donatore è stato trovato, e buono, ma Bruno non ha voluto saperne di fare il trapianto, e nessuno l'ha obbligato
La richiesta per cercare il donatore va fatta subito, perché ora che arriva la risposta da tutti i registri del mondo passano alcuni mesi...e così, quando tuo padre sarebbe "pronto" al trapianto, il donatore, se presente nei registri, viene subito avvisato e se è ancora disponibile(non è detto neanche quello), s'informa il paziente che a quel punto PUO' benissimo ancora decidere che il trapianto non lo fa. Ma se prima fosse stato scettico, e poi si decidesse a farlo, e la ricerca non fosse ancora conclusa, si perderebbe del tempo prezioso.
Ti ripeto, io sono a disposizione, e contattami qaundo vuoi anche per mp
ciao, e FFOOOORRRRRZZZZZAAAAAAAAAAA
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#57 Messaggio da ElenaC »

Cari piccolipassisti...il 15 giugno mio padre aveva 38 e mezzo di febbre, insisteva che era stata la trasfusione di piastrine a dargliela, ha preso due tachipirine da 500 ed è voluto andare a letto, il giorno dopo non aveva febbre ed è uscito... è tornato a casa con 39, altre tachipirine e non voleva si chiamasse la dottoressa che lo segue perchè aveva il terrore di essere di nuovo mandato in degenza protetta ma lo abbiamo cmq fatto di nascosto, ci ha detto di prendere un antibiotico e che oggi lo avrebbe forse ricoverato.
Questa notte credo che la febbre abbia raggiunto i 40 perchè tremava come una foglia, non ha voluto misurarla, tachipirina 1000 e stamane è andato...
dalle analisi del sangue risulta avere tutti i valori bassissimi e i dottori hanno detto che deve avere un battere o un'infezione che "si mangia" tutto ed è scattato il ricovero....siam tutte preocuppate, di nuovo...

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#58 Messaggio da ElenaC »

dimenticavo, lo hanno ricoverato a malattie infettive...aspettiamo che i medici ci dicano qualcosa

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#59 Messaggio da loredana58 »

elena....come va?
dacci notizie!!! a malattie infettive hanno scoperto qualcosa? lui come sta?
cetro questo nuovo intoppo non ci voleva
ciao, un grande abbraccio
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#60 Messaggio da ElenaC »

dicono che ha un battere nel sangue che si è "attivato" da solo (??) però non hanno ancora il nome quindi non sanno quale antibiotico specifico usare...mah!
ieri gli hanno fatto il prelievo del midollo...beh, un disastro, l'hanno fatto fare ad una dottoressa incapace (suppongo una tirocinante) che lo ha praticamente dissanguato e non è stata in grado di prendere il sangue dal midollo...alla fine ha preso l'osso....anche sta cosa non l'ho capita, sta di fatto che sta disgraziata operava avendo al cellulare l'ematologa che di solito segue mio padre (che non ha voluto alzare il culo e cambiare reparto per fare l'esame di persona, troppa fatica) e finita "l'operazione" l'ha piantato lì nonostante lui volesse almeno una borsa del ghiaccio per attutire un po' il dolore.
Fortunatamente un'infermiera con un cuore lo ha medicato, gli ha portato del ghiaccio e poi gli hanno fatto una trasfusione.
Ma possono trattare così una persona che ha tutti i valori bassissimi? (ancora non riescono ad alzarsi per bene) Una persona con 8000 piastrine??
Usarla come cavia per far impratichire una ragazzina?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#61 Messaggio da loredana58 »

ciao..
è possbile che la dottoressa abbia preso l'osso, ma non il sangue midollare. In genere, durante una BOM; si estraggono tutti edue questi materiali per esaminarli.
Purtroppo l'esame è doloroso, e anche non facile da eseguire, e gli specializzandi (quindi già laureati medici) devono fare esperienza, solo che i medici "esperti" dovrebbero saper scegliere quali pazienti è possibile affidare a dei ragazzini. Anche a Bruno purtroppo è successo una volta di incappare in uno specializzando che lo aveva devastato, ha zoppicato una settimana e poi ha dovuto ripetere l'esame perchè il prelievo era insufficiente. Da allora, quando deve fare gli esami del midollo, Bruno chiede sempre chi c'è in turno e da certe persone non vuol più essere toccato. Un po' come per le infermiere della TAO: alcune gli hanno distrutto le braccia senza poi riuscire ad azzeccare una vena valida (così non avviene in ematologia, dove gl'infermieri sono abitutai a persone con le vene provate dalla chemio ecc...). così lui vede chi c'è nei vari box dei prelievi e "schiva" le persone che non gli vanno a genio....
Nel caso di tuo padre, che ha valori bassi, ed è in una fase di non accettazione della malattia, i suoi medici curanti avrebbero dovuto essere loro a fargli l'esame del midollo, spiegandogli tutto quello che gli stavano facnedo. e' un ottimo modo per tranquillizzare il paziente. E poi, santo cielo, la borsa del ghiaccio è il minimo da fare dopo, per ridurre il sanguinamento. E per far questo non è necessario essere un nobel della medicina. Roba da picchiarla, certa gente, da immobilizzarla all'istante e fargliela a loro senza anestesia, la BOM, magari una per parte!!!
Io penso che i medici tendano a considerare troppe cose come "di routine"...la BOM e l'esame del midollo sono "routine" per i malati ematologici, ma fa male, ed è una procedura molto delicata. Quindi, dovrebbe ogni volta essere preparata al meglio
In bocca al lupo pe ril prosieguo, che sia meno pesante...
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#62 Messaggio da ElenaC »

Cara Loredana, siam sempre più sconfortati.
Oggi con mia madre e mio zio siamo andati da Dott.Martelli a Perugia che senza troppi giri di parole ci ha detto che babbo è molto, molto grave, che i valori non si alzano abbastanza perchè probabilmente il midollo è di nuovo pieno di blasti (non abbiamo ancora i risultati della BOM) e che non c'è tempo per aspettare un donatore dalla banca (sempre se, la malattia va in remissione) e che quindi, se si arriva alla remissione vorrebbe provare lui un trapianto con donatore compatibile a metà e Tregs...ho letto che è in fase di sperimentazione questo Tregs...voi lo conoscete?

Altra cosa che ci ha parecchio turbati è che Martelli dal suo studio ha chiamato il primario dove è ricoverato mio padre facendo un po' lo sboroncello e facendo indispettire tutti i dottori che lo hanno ora in cura...una su tutti è andata da mio padre sgridandolo ed in un certo senso "minacciandolo" perchè il prossimo ciclo di chemio lo deve cmq fare con loro...
Ora abbiamo paura ci possano essere delle ritorsioni..ma questi dottori sono come dei bambini?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#63 Messaggio da loredana58 »

non so cosa sia il TRegs, probabilmente è un protocollo sperimentale.
Il prof Martelli e i medici che ora curano tuo papà dovrebbero non farsi i dispetti, ma collaborare. porvate a recuperare la situazione come segue:
dite ai dottori del vs ospedale che avete chiesto un consulto esterno, anche perché avevate difficoltà a parlare apertamente con loro.
Dite pure anche che Perugia è un centro di eccellenza e voi sperate che vi sia collaborazione tra loro.
Parlate senza peli sulla lingua, e chiedete che vi dicano espressamente se secondo loro tuo padre può aspettare i risultati della ricerca di un donatore dalla banca, oppure se nel frattempo rischia di andarsene. Se dovessero dirvi che l'attesa è troppo lunga, seguite il consiglio di Martelli e tipizzatevi voi figlie, insieme alla sorella, per capire chi di voi è "più compatibile" con tuo padre.
Abbiate il coraggio di parlare coi medici a testa alta, e di farloro rpesenti anche i loro errori (vedi BOM); non fatevi mettere sotto i piedi per la paua di ritorsioni: e se poi doveste accorgervi ch egliene fanno UNA MEZZA di ritorsione, a tu padre, andate subito alla Direzione Generale e mettete tutto per iscritto chiedendo spiegazioni.
Coraggio, ragazze!!!
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#64 Messaggio da ElenaC »

vi linko un articolo del 2009 che parla di questo trapianto
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_rass ... 7_file.pdf

loredana hai proprio ragione, dovrò prendere il toro per le corna e parlare io stessa con i dottori di ancona per fare in modo che si lavori insieme e che non ci siano queste stupide rivalità...

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#65 Messaggio da ElenaC »

con la bom di lunedì 20 non ci hanno capito una mazza, oggi l'hanno rifatta ma anche questa volta non sono riusciti ad estrarre sangue dal midollo...hanno provato sia dalla schiena che da sopra lo stomaco, niente sangue nel midollo...cosa dovrebbe significare?
nel sangue periferico c'è l'8% di cellule malate....
le piastrine non stanno su da sole, i bianchi e l'emoglobina stentano a salire.

dicono ad ancona di non preoccuparci...che c'è tempo per trovare il donatore quando sarà andato in remissione...martelli ha detto di no...
a chi dobbiamo credere?

mi sento persa

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#66 Messaggio da ElenaC »

un'altra cosa, non fanno firmare a mio padre i fogli per la ricerca del donatore perchè dicono che sinchè non va in remissione il donatore non possono cercarlo....ma è vero????

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#67 Messaggio da loredana58 »

Ciao
non credo sia così!
il donatore dev'essere cercato non appena si sa che un paziente è CANDIDATO al trapianto allogenico e non ci sono donatori compatibili in famiglia
Va cercato subito perché ci volgiono alcuni MESI prima che tutti i registri nel mondo diano la loro risposta e in genere non è il caso di perdere ulteriore tempo. Nel frattempo, si cerca di mandare il paziente in remissione.
Il donatore viene in genre preavvertito (perché potrebbe, per vari motvi, non essere più disponibile, e in questo caso bisogna cercarne un altro), ma sa che deve attendere per fare la donazione che il paziente sia pronto per ricevere il suo midollo (o cellule staminali). Infatti, se le condizioni del pz non rendono possibile il trapianto, il donatore viene ringraziato e tutto finisce lì. E poi, in casi particolari, il midollo del donatore può essere congelato per attendere il momento oppurtuno e reinfonderlo nel paziente.
Ditelo ai vostri medici: se aspettiamo che nostro padre sia GIA' in remissione, per cercare il donatore, rischiamo di perdere altri mesi e non ci sembra che le sue condizioni lo consentano.
Facci sapere come va
Un abbraccio
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#68 Messaggio da ElenaC »

Cara Loredana, i medici insistono che la prassi è aspettare la remissione prima di iniziare la ricerca...a me sembra ancora assurdo e la cosa mi spaventa a morte.
Forse credono che alla remissione non si arriverà mai?
Nel frattempo, i fattori di crescita (granulokine) alzano solo i globuli bianchi...i rossi e le piastrine son sempre bassissimi e si va avanti a trasfusioni.
Venerdì riproveranno a fare una BOM sperando di trovare sangue questa volta....ma perchè non c'è sangue???

Raggio Di Luce
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 37
Iscritto il: 3 giu 2011, 11:32

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#69 Messaggio da Raggio Di Luce »

Non capisco questa cosa del sangue. loro cosa ti hanno risposto?
A mio marito come fattori di crescita facevano il myelostim.

Non so aiutarti per la questione del donatore, ma posso consigliarti di essere molto schietta con i medici. Chiedigli proprio se loro pensano che tuo padre possa andare in remissione! Che avete bisogno di risposte, positive o negative che siano!!!

Perchè anche io so come ti ha già scritto Loredana! Un nostro compagno di viaggio infatti è andato in remissione dopo aver saputo che c'era un donatore esterno compatibile.

Forza!!! Fatevi coraggio!!! Non capisco come questa struttura possa essere così poco chiara! Andata a parlare con il primario!

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#70 Messaggio da ElenaC »

in pratica il midollo non riesce a riprodursi...forse perchè la chemio è stata troppo forte, non lo so...non credo che i dottori lo ammetterebbero se son loro ad aver sbagliato...
il viceprimario ha chiamato oggi nostro padre dicendogli che è inutile fare un nuovo ciclo e che vorrebbero provare un trapianto con il midollo di noi figlie...senza che sia andato in remissione...
è incredibile come stia andando tutto a rotoli

Raggio Di Luce
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 37
Iscritto il: 3 giu 2011, 11:32

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#71 Messaggio da Raggio Di Luce »

Forza Elena!!!
Vai anche tu a parlare con il primario, non lasciate che ci parli solo vostro padre. E chiedigli il motivo per cui sia inutile fare un nuovo ciclo? Non risponderebbe? Rischierebbe troppo?
Quindi adesso prelevano a voi? Come si comportano?

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#72 Messaggio da loredana58 »

beh
per il momento, dire che va TUTTO arotoli mi pare un po' esagerato
però, e parlo senza conoscere direttamente il contesto, ma solo sulla base di quello che ci dici tu, io mi chiederei se dei medici che fino a ieri aspettavan la remissione per cercare un donatore compatibile, oggi pensino a un trapianto aploidentico. Che peraltro all'inizio loro stessi avevan detto non essere fattibile.
L'aploidentico oggi è una relatà, ma sinceramente io mi affiderei a mani molto esperte della specifica metodica, ad es Martelli
restiamo in attesa
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#73 Messaggio da ElenaC »

@Raggio di Luce: dicono che è inutile fare un altro ciclo perchè il midollo è "vuoto", sarebbe solo pericoloso e lo esporrebbe a l'inutile pericolo di contrarre batteri come è successo con il primo.
Lunedì i medici si riuniranno per parlare del "caso" e martedì ci incontreranno per esporci la loro decisione finale.

@Loredana: mio padre sta cercando di fidarsi di loro...ma io son sempre più scettica, una settimana fa dicevano che ci sarebbe stato un sacco di tempo per cercare un donatore...ed ora mega voltafaccia.
Vorrei chiamare il dr martelli che cmq aveva detto che non si sarebbe riusciti ad arrivare all'allogenico (già tre settimane fa) ma i miei non vogliono perchè temono che ad ancona si indispettiscano di nuovo come è successo in occasione della visita che abbiamo fatto a perugia.

Aspetterò l'incontro di settimana prossima.
Sentirò cos'hanno da dirci...

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#74 Messaggio da loredana58 »

Elena ciao
scusa ma per me questa è una sera difficile, però voglio provare adirti come la penso
Dite, e fate dire a tuo papà, che vi fidate nei medici.
Nel contempo, però, chiedete quanti trapianti aploidentici hanno fatto, e con quali risultati.
E se per caso loro non sono favorevoli ad un consulto con un altro centro (la storia di biagio, papà dipeppe, ci parla di un centro che invita a recarsi in un altro...). Se anche loro dicessero che tutto si può fare lì, ch loro son preparatissimi, io chiederei un consulto a Martelli. e valuterei la possibilità di traferire il paziente a PG.
A presto, un abbraccio anche al tuo papà
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#75 Messaggio da ElenaC »

Babbo ha il midollo che sta andando in fibrosi, ho chiamato il dott martelli perchè ad ancona hanno detto che non sono in grado di fare nulla...
martelli mi ha detto che con il midollo in fibrosi è anche inutile fare il trapianto.
Lo vuole cmq visitare martedì a perugia in day hospital.
non so che dire...

mi correggo una dottoressa ha detto: fibrocistica...leucemia fibrocistica...l'avete mai sentita?

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#76 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Elena, non so dirti nulla sulal leucemia fibrocistica, mai sentita.
Penso però che tutta questa storia dei medici che si indispettiscono sia assurda, veramente.
Forse è il momento di cambiare ospedale. Perugia ha una buona reputazione e sono anche "famosi" per essere stati i primi a fare i trapianti aploidentici (da donatori non completamente compatibili). PErchè non provare anche a contattare Torvergata?
un abbraccio
Valentina

Raggio Di Luce
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 37
Iscritto il: 3 giu 2011, 11:32

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#77 Messaggio da Raggio Di Luce »

Ciao Elena, anche io non so di cosa si tratti ma seguirei i consigli di Valentina.

Fatti forza e non mollare mai! Coraggio!

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#78 Messaggio da loredana58 »

elena, come va???
facci sapere l'evoluzione della situazione
noi vi siamo vicini
avete deciso per il trapianto aploidentico?
A Perugia cosa vi hanno consigliato?
un abbraccio
lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#79 Messaggio da ElenaC »

Ciao a tutti, premetto non è una bella serata...
Parto da dove eravamo rimasti...per i dottori dell'ospedale di ancona il midollo di mio padre era bloccato, il giorno prima di recarci a perugia abbiamo ricevuto i risultati dell'ultima BOM e sorpresa! Il midollo non era bloccato per nulla, produceva ma restava cmq un midollo mielodisplastico (malato di mielodisplasia) per quanto riguarda i blasti erano meno del 3% e quindi la LAM era in remissione.
Il DrMartelli guardando i risultati ci dice che fare un trapianto ora, con un midollo mielodisplastico è praticamente un suicidio e ci consiglia di seguire 3 cicli da tre giorni di 5-azacitidina (un ciclo al mese) sperando che la cura faccia effetto e che migliori le condizioni del midollo.
Per poi procedere ad un trapianto (unica speranza di guarigione)
Ancona ha acconsentito a far loro questa cura in dayhospital cambiando però la durata dei cicli (non so se in accordo con perugia), 4 cicli da 7 giorni e questi 7 giorni divisi in 5 giorni+2 giorni di pausa+2 giorni.
Gli stessi dottori di ancona hanno gridato al miracolo perchè erano sicuri che il midollo fosse davvero bloccato... (bah, dire ad un paziente che ha il midollo bloccato e che quindi pochissime possibilità di farcela, ancora prima di vedere i risultati della BOM mi sembra da STRONZI -scusate il francesismo- altro che miracolo...)
Oggi siamo al sesto giorno del primo ciclo, mio padre non sta bene, è molto debole, il suo organismo non "regge" più le piastrine che gli mettono ed i dottori sono molto preoccupati, oggi gli hanno fatto un emocromo anche dopo la trasfusione per cercare di capire meglio la situazione e vedere perchè le consuma così in fretta.
E pensare che qualche giorno fa si era tornato a parlare della possibilità di cercare un donatore per un trapianto allogenico...
Se il suo organismo iniziasse ad attaccare le piastrine cosa ci resterebbe da fare?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#80 Messaggio da loredana58 »

Ciao elena,
come va??? Vi penso...
lory

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#81 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Elena, tenete duro. Come va con le piastrine?
Noi siamo qui a fare il tifo per voi.
un abbraccio
Valentina

Avatar utente
fiorella
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 4421
Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#82 Messaggio da fiorella »

forza papà di Elena!

:incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#83 Messaggio da ElenaC »

Ciao a tutti, dopo il primo ciclo di 5 azacitidina, i valori son sempre rimasti bassi, siamo andati avanti a trasfusioni settimanali (purtroppo nè le piastrine nè il resto riesce a stare su da solo)...il picco più basso l'hanno avuto i globuli bianchi e i dottori questa volta non hanno voluto fare i fattori di crescita, lo hanno imbottito di antibiotici...antibiotici che sta prendendo da 3 settimane se non più...anche ora che sta facendo il secondo ciclo...
Questo secondo ciclo l'ha massacrato, cammina trascinandosi, non mangia, non riesce ad andare in bagno e se ci va praticamente perde acqua sporca...i valori dell'emocromo sono addirittura più bassi...e ancora non cercano un donatore.

oggi babbo ha chiamato il medico che lo teneva in cura a macerata per poter fare una sacca di sangue domani e questo dottore gli ha detto che i risultati della cura si sarebbero già dovuti vedere e che se non ci sono...e lui sta così male, potrà solo stare peggio e alla fine non ci sarà più nulla da fare...

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#84 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Elena, ma dove siete in cura adesso? io non conosco la terapia che sta facendo tuo padre ma posso dirti che una terapia ad alte dosi porta a dover fare continuamente trasfusioni di sangue e piastrine, ad essere deboli, a non mangiare e a prendere tanti ma tanti antibiotici, antimicotici, aniemetici, antiTUTTO (almeno per me è stato così)! Continuo a rimanere stupita (per non dire indignata) da questi medici che non sono chiari con voi per poi uscirsene con frasi infelici con tuo padre. Dacci tue notizie. Io tengo le dita incrociate per voi
Un abbraccio
Valentina

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#85 Messaggio da loredana58 »

elena, ciao
come va??? un abbraccio a te e al papù
lory

ilgrigiopellegrino
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 69
Iscritto il: 24 mag 2010, 3:25
Località: Roma
Contatta:

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#86 Messaggio da ilgrigiopellegrino »

Elena?! Novità? Notizie? Tuo papà come sta?

Ma perchè anziché restare in balia di questi medici non venite con lui stesso a farmi una visita al PTV? Se pure veniste a curarvi qui ci sono tante associazioni che possono aiutarvi "logisticamente"!

Un abbraccio,
Francesco.

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#87 Messaggio da ElenaC »

Ciao a tutti...abbiamo concluso il terzo ciclo di chemio con l'azacitidina...le trasfusioni di cui ha bisogno mio padre son sempre più ravvicinate, siamo a due sacche di piastrine a settimana ed una di sangue... non ci sono stati effetti positivi della cura sulla forma mielodisplastica che ha colpito il midollo, i medici temono anche che la leucemia si sia riaffacciata e vogliono riproporre il consolidamento classico in degenza protetta che avevano scartato all'inizio perchè troppo forte...a giorni faranno l'ennesima biopsia del midollo e valuteranno cosa fare...
ancora non hanno cercato un donatore, tutto questo non fa ben sperare...
non lo so, non so più cosa pensare

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#88 Messaggio da piccolaVale »

Allora attendiamo i risultati di questa nuova biopsia. Magari scopriranno che la leucemia non è tornata. Teniamo le dita incrociate per questo.
Un abbraccio
Valentina

Avatar utente
fiorella
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 4421
Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#89 Messaggio da fiorella »

:incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#90 Messaggio da loredana58 »

elena...come va?
lory

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#91 Messaggio da loredana58 »

Elena,
puoi darci qualche notizia?
Lory

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#92 Messaggio da ElenaC »

Ciao a tutti, sono stata assente in questi mesi...abbiamo avuto alti e bassi...
La biopsia di novembre ci ha detto che babbo era ancora in remissione, hanno così continuato i cicli di chemio con azacitidina sperando di migliorare la situazione della mielodisplasia che lo porta a dover fare una sacca di piastrine alla settimane ed una di sangue ogni due...
primi di dicembre, a causa della chemio aveva i globuli bianchi bassissimi e si è beccato l'influenza, febbre a 40, non voleva essere ricoverato e al terzo giorno di tachipirina è collassato...pensavamo fosse morto, una paura assurda...dopo questo episodio è stato ricoverato 10 giorni.
A fine ricovero gli hanno fatto firmare le carte per la ricerca del donatore, ancora devo capire perchè abbiano aspettato così tanto...
Comunque, riassumendo, aspettiamo il donatore per il trapianto allogenico...
Al momento babbo ha di nuovo i globuli bianchi bassissimi e non vogliono fargli i fattori di crescita perchè temono stimolino anche le cellule malate...spero non si debba affrontare l'ennesima infezione/influenza.

Avatar utente
piccolaVale
veterano
veterano
Messaggi: 366
Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
Località: Roma

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#93 Messaggio da piccolaVale »

Forza Elena, tenete duro!!!! Il donatore si troverà presto, vedrai!!!
un abbraccio
Vale
Valentina

tewen75
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 16
Iscritto il: 16 gen 2012, 17:49

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#94 Messaggio da tewen75 »

Ciao Elena,
anche a mio padre 64 anni, nell'ottobre 2010 hanno diagnosticato LAM M0 con 75% blasti. Dove siamo noi, in Toscana(e penso anche da dove vieni tu), hanno fatto un gran casino, figurati che è uscito dall'ospedale dopo il 2° ciclo di chemio con la % di blasti + alta di quando è entrato. Loro il trapianto non glielo avrebbero fatto mai xchè al di sopra dei 60 anni era pericoloso e xchè non sarebbe servito a niente(secondo loro) xchè mai andato in remissione con la chemio(oltretutto RIDICOLA che gli avevano fatto). Dopo questa "bella" notizia, abbiamo navigato su internet ed abbiamo scoperto l'ISTITUTO SAN RAFFAELE" di Milano. Abbiamo preso appuntamento e siamo andati. A Dicembre, dopo 1 settimana che era uscito da quel RIDICOLO ciclo di chemio dell'altro ospedale, l'hanno ricoverato subito. Hanno fatto un ciclio di chemio massiva(da paura) e fissato subito per Febbraio il trapianto Allogenico. Il midollo gliel'ho donato io che sono la figlia compatibile al 50%. Alla faccia dei macellai dell'altro ospedale che hanno fatto solo un GRAN CASINO e ci hanno fatto perdere 3 mesi d tempo... Oggi, 16 gennaio 2012, a 10 mesi da trapianto, ha fatto il suo controllo mensile e per ora sono soddisfattissimi .... Vuoi un consiglio?Vai a Milano, l'ail aiuta a trovare l'alloggio per i familiari e ci sono anche tante associazioni che ci hanno trovato dove stare a prezzi umanamente sostenibili. NON è vero che i protocolli per la cura sono uguali in tutti gli ospedali. Sono uguali all'interno della regione ma se cambi regione come potrai leggere su internet sono diversi. Fidati non perdere +tempo e vai direttamente li xchè se fossi rimasta all'altro ospedale già a Natale 2010 non ci sarebbe + stato ...

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#95 Messaggio da ElenaC »

@Vale ricambio il tuo abbraccio :)

@Tewen non sai che bello leggerti, mi fa sperare in bene, mi informerò per Milano, soprattutto se non dovessimo trovare un donatore per l'allogenico e dovessi subentrare io come donatrice, come hai fatto tu.

tewen75
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 16
Iscritto il: 16 gen 2012, 17:49

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#96 Messaggio da tewen75 »

io te lo consiglio vivamente ... a Milano prima lo cercano tra i familiari e poi nel database mondiale dei donatori ... se poi deciderai per questa opzione, ti posso inviare per e-mail i fogli che mi ha rilasciato il San Raffaele per alloggi convenzionati e quello dell'AIL che aiuta a pagare l'affitto degli appartamenti a Milano. Nell'eventulità, ti lascio la mia email : monych75@gmail.com.

Buona fortuna

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#97 Messaggio da ElenaC »

Vi aggiorno.
La citopenia di babbo non migliora, anzi, le piastrine sono arrivata persino a 1000 tra una trasfusione settimanale e l'altra.
I dottori hanno deciso di non procedere con l'ennesimo ciclo di azacitidina ma di fare la biopsia del midollo, immagino temano che non sia più in remissione.
Nel frattempo sta succedendo una cosa strana...la sera il mio babbo ha la febbre, sempre bassa...37 e 2, 37 e 3...accompagnata da tanti brividi...durante il giorno no.
L'ha detto al dottore che lo segue per le trasfusioni...o almeno ci ha detto di averlo fatto...purtroppo è un paziente ribelle che non accetta la malattia e non sappiamo dove mettere le mani... e questo dottore gli ha detto che poteva essere un qualche virus intestinale che girava e di insistere con le punture di granulokine per far salire i globuli bianchi...MAH!
a voi è mai capitata una cosa del genere? potrebbe essere una reazione alle trasfusioni?

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#98 Messaggio da ElenaC »

E' arrivata la tosse, una tosse bruttissima che lo soffoca...non sta bene è tutto intontito e qui c'è mezzo metro di neve che praticamente ci isola, la biopsia di domani la rimanderanno...non sappiamo come raggiungere l'ospedale più vicino per le solite trasfusioni e per farlo visitare, sono davvero in pena... :(

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=2791

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#99 Messaggio da Erza »

L'ospedale non può offrire i mezzi per venirvi a recuperare? Magari con l'aiuto dei vigili del fuoco?
Se è davvero urgente, si devono muovere loro in qualche modo se voi siete impossibilitati a farlo.
Ma davvero è così assurda la situazione con la neve? Ma sarà mai possibile che in Italia cadono 20cm più del normale e si blocca tutto?? Assurdo.

Mi spiace che dobbiate vivere questa situazione comunque...
Per la febbre, azzardare un virus intestinale e dire di "darci dentro" con i fattori di crescita... Boh...
Quelli vanno usati in caso di necessità se e solo se i bianchi sono bassi. Non perchè ci son virus in giro...
Ma io non sono medico... E se lui ha davvero chiesto come dice... Meglio seguire ciò che dice il medico...

Avete per caso sentito l'ospedale sul da farsi, almeno per le trasfusioni?

Avatar utente
ElenaC
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 126
Iscritto il: 11 mag 2011, 10:15

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#100 Messaggio da ElenaC »

Domani mia mamma voleva chiamare l'ospedale ma mio padre si sta già rifiutando, dice che non vuole essere trasportato con l'ambulanza , perchè l'ultimo trasferimento, dopo un collasso, lo ha traumatizzato...
ora è sul divano, trema e sbatte veloce gli occhi e non vuole nemmeno misurare la febbre
è irragionevole, irresponsabile...vedere mio padre, il mio primo e forse ancora unico punto di riferimento, comportarsi come un imbecille mi distrugge completamente

Rispondi

Torna a “LEUCEMIE - In Terapia”