FRANCESCO- LAM - TMO-REMISSIONE

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chiche76
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FRANCESCO- LAM - TMO-REMISSIONE

#1 Messaggio da chiche76 »

Ciao a tutti mi chiamo francesca e purtroppo la settimana scorsa hanno diagnosticato a mio fratello(32 anni) leucemia mieloide acuta.
Da mercoledì ha iniziato la chemio efra qualche gg finisce ed entra in aplasia.
Io vi chiedo se potete darmi delle informazioni in più su questa leucemia, io non posso ancora crederci cavolo si è sposato a luglio ed ora la sua vita è stravolta.
Se qualcuno ha avuto un esperienza con questa malattia può dirmi se ci sono speranze, se si guarisce,ho 1000 dubbi e domande!!

Aspetto una vostra risposta ciao :incrocio **tris

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rosabianca
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Re: leucemia

#2 Messaggio da rosabianca »

Ciao Francesca,
sono Anna;intanto cercherò di accoglierti in questa grande famiglia che spero ti dia tutto l'aiuto che cerchi.
Io non ho la leucemia ma un linfoma per cui la mia esperienza non potrebbe dirti molto,ma senz'altro arriverà qualcuno in soccorso.
Se vuoi cliccando INDICE che troverai in alto a a sinistra troverai le storie di chi si è ammalato di LEUCEMIA e lì ci deve essere senz'altro qualcuno che ti darà ragguagli e informazioni.
Per ora ti mando un caloroso saluto e un sorriso di incoraggiamento per questa battagli nella quale ti assicuro in questo forum......non ti sentirai mai sola e troverai che ti capisce!!!!

Anna

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Fulvio
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Re: leucemia

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao Francesca, io ho avuto u linfoma e non la leucemia ma conosco abbastanza bene la LMA perche ho una cugina che è da marzo che è in terapia ed ha fatto il trapianto 2 mesi fa .
Da che so io al di la' della semplice diagnosi di LMA per capire cosa aspettarsi bisogna conoscere i "fattori di rischio" del suo istologico.
Ti posso dire con certezza che si guarisce anche se la strada a volte è molto tortuosa ed in salita...l'importante è crederci e lottare fino alla fine ma a "piccolipassi"
Vedrai che presto tutto si risolvera'

Di dove siete? in che ospedale è seguito?
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chiche76
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Re: leucemia

#4 Messaggio da chiche76 »

Grazie Anna ne sono sicura!!!!

chiche76
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Re: leucemia

#5 Messaggio da chiche76 »

Ciao Fulvio, siamo della provincia di vicenza e mio fratello è ricoverato a vicenza.
Purtroppo non posso andare a trovarlo spesso perchè mi hanno detto che è a difese 0.
Mio fratello sta reagendo positivamente ,con ottimismo,ma io ho una paura bestia mi sento come svuotata,vorrei poter fare di più ma non so che fare!!!

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Fulvio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao, ti posso dire che mia cugina faceva dei cicli di ARA-C e per ogni ciclo stava ricoverata per circa un mesetto. Una volata andati in remissione solitamente si valuta se fare un allotrapianto per far si che la malattia non recidivi piu, anche perche se dovesse recidivare sarebbe piu difficile da rimandare via e procedere cmq con un allotrapianto. Ma queste sono cmq cose che valuteranno i medici in futuro per ora sii serena e cerca di coccolarti il fratellino
--Fulvio--
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steno
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#7 Messaggio da steno »

Ciao Francesca ti informo che tuo fratello è in ottime mani sappi che l'ematologia di vicenza diretta dal Prof Rodighiero è centro di eccellenza, ottimi medici ed infermieri. ****appla
Io sono stato curato a vicenza per LDH adesso in remissione completa.
Abito a vicenza se hai bisogno di qualsiasi informazione in merito fammelo sapere.
Dove abita tuo fratello?
Ciao Stefano

chiche76
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#8 Messaggio da chiche76 »

ciao stefano noi siamo di Bassano del Grappa,mi rincuoro a sapere che è in buonemani anche se ancora mi sembra impossibile!!!!
scusa ma cosa è LDH???Non sono molto esperta in materia....o almeno non ancora......
Grazie cmq lui ha una leucemia mieloide acuta mercoledì finisce la prima settimana di chemio poi mi hanno detto che dovrebbe entrare in aplasia. Quando è che potrò sapere qualcosa di più preciso????
Ti saluto e grazie ancora.

steno
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#9 Messaggio da steno »

Ciao francesca LDH è un linfoma.
Chi è il medico che segue tuo fratello?
ciao

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Erminio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#10 Messaggio da Erminio »

Ciao Francesca,
ho letto la storia di tuo fratello e sono qui per darvi sostegno lungo questa strada. Io ho avuto un'esperienza diversa (LDH) con l'infame ma posso lasciarvi un grande abbraccio per dirvi che non siete soli in questa battaglia :insieme: .
Come detto da Fulvio, la strada è in salita ma a piccoli passi ne uscirà fuori :incrocio .

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piccolaVale
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#11 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Francesca,
scusa se ti scrivo con un pò di ritardo ma sono stata a "disintossicarmi" dal pc :-).
Io ho avuto la LAM nel 2004; come ti diceva Fulvio, anche io ho fatto dei cicli di ARA-C ed i ricoveri, in camera sterile, sono durati ogni volta circa un mese. In tutto ho fatto un ciclo di induzione (un pò più forte) uno di consolidamento (meno aggressivo) e poi uno preparatorio ala trapianto. (io ho fatto l'autotrapianto, non l'allogenico). Sono stata fortunata, dopo questo protocollo di cura sono andata in remissione e, per il momento, lo sono ancora. Sono a tua disposizione per qualunque informazione tu voglia.
per ora ciao
Valentina

chiche76
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#12 Messaggio da chiche76 »

ciao valentina vorrei sapere in cosa consiste l'autotrapianto e quando è possibile farlo??? mio fratello questa settimana finisce il primo ciclo e spera di poter tornare a casa x 10 gg. anche se adesso che è in aplasia da 2 settimane ha la febbre ed è sempre stanchissimo dorme la maggior parte del tempo. sta perdendo i peli dal petto e la barba......io mia sorella e mia madre abbiamo già fatto il prelievo x la compatibilità del midollo dovremmo avere i risultati tra questa o la prossima settimana....speriamo bene!!!!!! non riesco ancora a crederci,vorrei aiutare mio fratello cosa devo fare!!!!! mi sento impotente!!!!! **tris

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piccolaVale
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#13 Messaggio da piccolaVale »

ciao Francesca, cercherò di rispondere al meglio alle tue domande. Io tra un ciclo e l'altro sono stata un pò di tempo a casa. TRa l'induzione ed il consolidamento solo una settimana a dire il vero, ma tra il consolidamento ed il trapianto sono stata a casa per ben un mese (non mi sembrava vero di essere finalmente tra le mie cose e con i miei cari!!!!)
Per quanto riguarda l'autotrapianto, per me l'iter è stato questo:
- prima di tutto hanno fatto la tipizzazione ai miei familiari (se uno di loro fosse stato compatibile, avrei fatto il trapianto da donatore che è ritenuto più sicuro dal rischio di recidive)
- non essendoci una compatibilità totale con nessuno di loro si è deciso per l'autotrapianto (si tratta proprio del normale iter che si segue nell'ospedale dove mi sono curata io; non so se sia così ovunque). Per fare l'autotrapianto è necessario fare quache iniezione di fattori di crescita e alcuni valori si devono alzare oltre una determinata soglia. Se si arriva a questa soglia si fa l'aferesi (la raccolta delle cellule staminali) che è un procedimento lungo ma assolutamente indolore durante il quale le cellule necessarie al trapianto vengono prelevate dal sangue.
- Il trapianto è preceduto da una chemio puttosto forte. In sè l'autotrapianto non è niente di che, una semplice flebo con gla quale ti mettono in circolo nel sangue le staminali. Dopo di che si aspetta che il midollo riprenda a funzionare (ci vogliono un paio di settimane per poter uscire dalla sterile).
Questo è, in poche parole l'iter che ho seguito io. Molto dipende anche dal tipo di LAM che ha tuo fratello; magari per un certo tipo non è previsto il trapianto e per uno diverso dal mio (era M2 se non ricordo male) si preferisce il trapianto allogenico rispetto all'autologo.
In ogni caso quello che devi sempre ricordare è che si guarisce. Voi potete sconfiggerla e riuscirete a tornare alla vostra vita.
Io tengo le dita incrociate ed attendo notizie.
un bacio
Valentina

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#14 Messaggio da piccolaVale »

Mi sono accorta che non ho risposto a tutti i tuoi dubbi. Cosa devi fare? Lo so che ti senti impotente ma non lo sei. In questo momento la cosa più importante che puoi fare è stargli vicino e trasmettergli fiducia e serenità. Anche se non c'è una spiegazione scientifica, si sa che affrontare la malattia con ottimismo migliora i risultati. Quindi, semplicemente, stategli vicini e mostratevi sempre sicuri dei buoni risultati delle cure. Tutto qua (ma non poco, a dire il vero).
Per quanto riguarda peli e capelli...la chemio che si fa per la leucemia è così. Io dopo il secondo ciclo non avevo più un pelo su tutto il corpo, neanche ciglia e sopracciglia!!! Ma come puoi vedere dalla foto sono ricresciuti tutti in abbondanza!!!! E la stanchezza...io la prima volta che ho passeggiato 5 minuti per il corridoio dopo il primo ciclo, poi ho dormito per due ore...insomma...tutto nella norma, tranquilla!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Valentina

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#15 Messaggio da clementina »

Ciao cara,
mi sembra di capire che sei veneta come me.... percio' mi sento di tranquilizzarti dicendoti, in aggiunta a quanto ti hanno gia' detto gli altri, che io ho una zia alla quale nel lontano 1987 avevano diagnosticato una forma di L.M.A. ed e' stata in cura all'ospedale di Vicenza e anche a Padova, ha fatto tutti i cicli di kemio previsti dal protocollo, non ha fatto alcun trapianto, purtroppo ha perso tutti i capelli ma ha tranquillamente ovviato al problema con una parrucca e soprattutto ha affrontato con coraggio tutto l'iter senza mai perdere la speranza di guarire ....
Ebbene, ora mia zia e' in remissione da piu' di 20 anni, e' diventata nonna di 7 splendidi nipotini...
Quindi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e vedrai che andra' tutto bene
ciao
Elena kissing
Quello che non mi uccide mi fortifica.
(F. Nietzsche)

chiche76
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#16 Messaggio da chiche76 »

ciao oggi abbiamo avuto l'esito della compatibilità x mio fratello e mia sorella è compatibile!!!!!
lunedì andrà a fare altri esami x vedere la percentuale di compatibilità....ma io sono già contentissima è un piccolo traguardo.
volevo avere qualche informazione in più per sapere cosa succede se mia sorella avesse una percentuale bassa.
Ma ditemi faccio bene a essere contenta o no???? non so aiutatemi..... **tizi9 **tizi9 **tizi9 **tizi9 **tizi9 **tizi9

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Fulvio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#17 Messaggio da Fulvio »

Certo che devi essere contenta!!!!!
considera che sara compatibile al 100% l'allotrapianto sara di certo piu semplice e rischiera meno complicazioni successive...ed il periodo ad alto rsch sono 100 giorni dopo il trapianto.
Se foss compatibile al 50% cambia leggermente la tipologia ti farmaci pre-trapianto ...il periodo di massima allerta è di 180 gg post trapianto ma di postivo c'è che piu bassa è la compatibilita' e piu è certo che la malattia venga sconfitta.
Come sia sia ...sara di nuovo sano e libero da aghi nel giro di qualche mesetto
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copenaghen
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#18 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francesca,
ma io arrivo solo ora.....
lo sai io abito a Copenaghen ma sono di Sandrigo.
Conosco Bassano benissimo! ho avuto un ragazzo per tanti anni che abitava lì !
Ho letto e ti capisco.
Ora però a piccoli passi....
l'ultima nuova è bellissima,
pensa che c'è gente che spetta mesi per avere un donatore!

quindi , una borsa di anti ansia e pensieri luminosi,
armi affilate e tanta voglia di guarire !
Magari digli di noi, pensi che avrebbe voglia di venire qui e sentire che anche tanti altri sono come lui ?

Per te ?
stagli vicino, anche solo con gli occhi,
la tua sola presenza è un dono dal cielo !
che sia una giornata serena,
fatti sentire
copenaghen

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Erminio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#19 Messaggio da Erminio »

Ciao Francesca, credo sia una bella notizia. non sono espertissimo di trapianto, ma so che non è facile trovare una compatibilità. Vi mando un grande abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio affinchè tutto possa andare per il meglio.

livia 73
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#20 Messaggio da livia 73 »

Ciao,sono Livia la sorella di Francesca,quella che risulterebbe essere compatibile...oggi mi hanno fatto il prelievo di sangue per ulteriori esami e ora aspettiamo...da fratello se c'e'gia'una compatibilita'pensate ci siano buone probabilita'di percentuale alta in caso di trapianto?Inoltre mio fratello domani esce una settimana finalmente,..la prima chemio non e'andata male,ma il suo midollo e'un po'pigro e produce ancora cellule immature cosi quando rientrera'la seconda chemio verra'potenziata...che sia da preoccuparsi?Ha una LMA m2...grazie.Ciao :incro: :roll:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#21 Messaggio da livia 73 »

un altra cosa..a parte la chemio fare il trapianto puo'essere la soluzione?Grazie :roll: :incrocio

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piccolaVale
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#22 Messaggio da piccolaVale »

Certo che il trapianto può essere una soluzione!!! Ma non si può prescindere dalla chemio. La cosa migliore sarebbe che andasse in remissione con la chemio. Poi il trapianto farebbe il resto del lavoro, preservandolo anche dalle recidive.
un bacio
Valentina

livia 73
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#23 Messaggio da livia 73 »

Grazie,speriamo.... :incrocio

copenaghen
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#24 Messaggio da copenaghen »

Ciao Livia e Francesca,
io non sono esperta di leucemia,
ma sono famosa per le mie borse......
qui, in questa meravigliosa famiglia,
sono a dispensare a iosa borse piene di fiducia e temperanza.

Guai a vedere il cammino troppo in là,
oltre il limite della speranza.
Ricordatevi a piccoli passi, giorno dopo giorno.
Cercate di concentrarvi su quelli positivi,
anche se piccoli , ma sono quelli che vi porteranno alla vittoria.

L'ansia del non sapere è la fase più dura del cammino.
Per voi che siete dall'altra parte della barricata
avete anche il senso d'impotenza,
nel non riuscire ad aiutare, ora e subito.
I se o i ma..... li conosciamo noi e non sono superficiali.

Ma ora siete partiti con le terapie,
e,una volta deciso dove e come farlo curare,
fidatevi di quello che i medici di proporranno.

Siate gli occhi della speranza, della quotidianità ,
che sembra frivola o inutile,
ma che in voi , lui vede come lo specchio,
del mondo di sempre, quello dei sani....

Vi auguro un mondo di coccole ,
quando tornerà a casa questa volta...
e mi raccomando:
sempre a testa alta.
Vi mando una borsa delle mie pena di anti ansia
e di pensieri luminosi, per trovare la luce laggiù in fondo.
un abbraccio
copenaghen

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#25 Messaggio da livia 73 »

Grazie :wink:

copenaghen
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#26 Messaggio da copenaghen »

come sta andando ?

fatevi sentire che qui siamo tutti incroci per voi,
mi raccomando a piccoli passi....
un abbraccio
copenaghen

khryssty
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#27 Messaggio da khryssty »

Voglio rispondere a Francesca,raccontando la mia esperienza ,pero prima voglio salutare tutti voi e fare tanti complimenti per il forum e le parole che si possono trovare all’interno ,e un po di tempo che leggo ma solo adesso mi sento in grado di scrivere . Mi chiamo Cristian,ho 37 anni e dal 24/11/2010 son malato di LAM di tipo M1 . Ho fatto fino adesso 3 cicli di chemio terapia ,un tosto come il fratello di Francesca e 2 di consolidamento ,che sono un po’ più leggeri ,diciamo che le dose sono uguale al’ primo ma si fa di meno . Anche a me fino ad un mese fa mi parlavano di autotrapianto e ho fato anche la raccolta delle mie cellule , pero adesso in base ai ultimi esame di sangue e midollo mi hanno detto che la malattia e in remissione completa ,anche a livello molecolare ,e per ciò loro dicono ,anzi sono convinti che con un altro ciclo di consolidamento di una settimana dovrei essere apposto ,senza fare l’autotrapianto . Per ciò Francesca ,anche tuo fratello non e detto che dovrà fare per forza il trapianto ,la situazione si valuta veramente un passo alla volta ,nel casso della LAM . il mio più grande consiglio a tuo fratello ma specialmente a voi e di non cercare troppe cose sulla malattia sull’internet perche allora veramente rimanete angosciati .Ogni malato e diverso anche se il diagnostico ed il tipo di LAM e uguale ad un altro paziente ,sono una serie di fattori ,a cominciare dall’DNA che ci differenziano. Io per esempio ho un “compagno” di sofferenza ,che ha il stesso tipo di LAM che ho io ,pero lui e stato costretto a fare il trapianto dall’donatore ,nell’suo caso il fratello. E anche lui ha appena finito il trapianto ,dopo un lungo mese fatto in ospedale ,oggi ci siamo incontrati fuori ,e abbiamo presso una spuma insieme. Dovete aiutare vostro fratello di non perdere la fiducia ,di credere che alla fine riuscirà a scalare questa montagna anche se e a mani nude e senza corde . Di farlo capire che la testa e molto importante ,che se rimane lucido tutto andrà verso il giusto .Non dimenticare che il cervello guida la carne . Io settimana prossima sono in lista per il ultimo ciclo di consolidamento , e veramente voglio credere che sarà l’ultimo. Se volete fare qualche altra domanda io sono qui e sarò felice a dare qualche altra risposta . Si deve pensare un passo alla volta , non dimenticando che ogni conquista e una vittoria portata accasa , e che una indietro all’altra può portare ad vincere la guerra . E poi viviamo in tempi in quale la scienza veramente fa passi da gigante ,e per queste malattie si spende tanto in ricerca ,e ogni giorno escono delle novità che poi portano ad sperare in una cura migliore . Se per caso trovate degli sbagli grammaticali chiedo scusa ,pero io sono straniero ,ed un po’ di difficoltà ,specialmente con le lettere doppie :-D

Raggio Di Luce
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#28 Messaggio da Raggio Di Luce »

Ciao a tutti!
sono Stefania, la moglie di Francesco...ho visto tempo fa questo post scritto da fra...e sono qui per aggiornarvi...

Il 23 Maggio c'è stata l'infusione delle cellule staminali della sorella. Attualmente è in aplasia con dolore alla bocca e qualche altro piccolo problemino. Ha sempre mangiato sin ora ma adesso fa fatica...
Appena risaliranno i valori faranno il controllo della provenienza delle cellule..

Una domanda a chi ha fatto il trapianto, la gvh quando si è presentata?

un saluto a tutti!

copenaghen
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#29 Messaggio da copenaghen »

Ciao STEFANIA,
che bello sentire vostre notizie,
le aspettavo piena di speranza.....

io no so risponderti, purtroppo ma ti mando una manciata di pensieri leggeri...
fra poco qualcuno arriverà a risponderti....
a presto
copenaghen

Raggio Di Luce
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#30 Messaggio da Raggio Di Luce »

Grazie copenaghen!!

La battaglia continua.... doct
...e noi usciremo vittoriosi....

:incro:

giogio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#31 Messaggio da giogio »

Ciao Stefania,

sono la zia di polpetta, una ragazzina che ad 11 anni è stata sottoposta a TMO da fratello compatibile. Polpetta aveva la LLA, e non la LMA, quindi prendi la sua esperienza con le pinze perchè non so quali differenze possano esserci nel tmo. Prima di tutto, tuo marito nella sfortuna è stato comunque un vincitore, perchè solitamente la compatibilità tra fratelli non supera il 25%...quindi festeggiamo questi risultati grandiosi!!!

Per quanto riguarda la gvh, non è detto che venga sempre, e se si presenta l'importante è che avvenga dopo una decina di giorni dal trapianto perchè è più gestibile. Polpetta per fortuna ha scampato la gvh, però in camera sterile ha passato 28 giorni tra stomatiti davvero fastidiose e altri problemini che l'hanno abbattuta un pò. Non ti preoccupare se tuo marito non ha fame, è normale. Tanto con tutti i beveroni che gli attaccano via flebo non c'è pericolo di denutrizione, al massimo perderà qualche chilo di troppo :)

Per prevenire la gvh, che potrebbe presentarsi in futuro, dovrebbero somministrargli degli immunosoppressori come la ciclosporina. E' vero che nei prossimi tempi potrebbero ancora presentarsi alcuni effetti collaterali, ma il passo più grande è stato fatto...e i prossimi piccoli passi saranno tutti in discesa, te lo garantisco...magari qualche salitella ogni tanto giusto per tenervi in allenamento ( :cool: ), ma il peggio è passato.

I medici ci avevano consigliato di festeggiare due tappe in particolare: il centesimo giorno dal trapianto, giro di boa del successo della terapia, e il trecentosessantacinquesimo giorno...già, la nostra polpetta da quel momento festeggia due compleanni: il suo biologico della nascita, e quello forse più importante del trapianto, che ce l'ha riportata alla vita e ai suoi meravigliosi capricci da adolescente.

Un abbraccio a tutta la vostra famiglia, a voi donne forti come rocce, e a tuo marito splendente come il sole.

Raggio Di Luce
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#32 Messaggio da Raggio Di Luce »

Ciao giogio....

che piacere sentirti..ho letto la storia di polpetta e sono felice che sia tornata a fare le "marachelle" d'adolescente!!! Auguroni...

Per adesso mio marito sta continuando a mangiare, diversamente, ma mangia volentieri, nel senso che la fame non gli è passata! I medici dicono che sinchè riesce, anche se con difficoltà, è meglio che mangi da solo.

Oggi siamo a +13 e ha solo la mucosite e oltre a ciclosporina, antivirali, vitamine etcc... gli fanno 3 punture al giorno di morfina x il dolore...quindi è drogato!!! ahahahaha!!!! se non dovesse passare gli faranno la morfina in flebo..... :incro:

Il giorno dopo del trapianto ha avuto dei rossori alla pelle che adesso sembrano quasi passati grazie a un po di cortisone, però non lo imputanto al gvh ma ad una reazione del corpo ai medicinali..... i medici gli fanno l'occhiolino e gli dicono di continuare così che sta andando tutto bene!!!! Anche se difficile siamo moltoooo positivi..

Spero che torni presto a casa e di non stressarlo troppo per mie paranoie.... :linguaccia:

Ma la storia del CMV com'è? viene per forza?? (domanda già fatta ai medici che ovviamente ti rispondono che è probabile ma non lo sanno quindi passo alle vostre esperienze personali)...

Un bacione!!

giogio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#33 Messaggio da giogio »

eheh, il marito drogato può essere un aspetto positivo ogni tanto :linguaccia:

guarda, i rossori e i pruriti anche i nostri medici li avevano identificati come segnali positivi: alla polpetta erano comparsi più o meno verso il settimo giorno, e ci avevano detto che erano segni della GVHD (l'opposto del gvh) e quindi tutto stava andando come previsto...da quanto ho capito anche il midollo della tua cognatina sta facendo il suo dovere, e tuo marito lo sta accettando per bene :-D

il cvm effettivamente non si può prevedere. Solitamente la maggior parte di noi risulta cvm-positivo senza saperlo. Nel caso dei trapianti si valuta se il virus era già presente nel donatore e nel ricevente: se era già presente in entrambi ovviamente c'è qualche possibilità in più che il bastardone possa presentarsi, ma come ti han già detto non è obbligatorio (e ci manca solo, i nostri lottatori hanno già ben altro a cui pensare). Comunque staranno già sottoponendo tuo marito all'antigenemia per tenere sotto controllo il cvm: le probabilità che si presentino aumentano tra il 30esimo e il 50esimo giorno dal trapianto, e se mai si dovesse presentare significa che prenderà qualche medicina in più...per ora non ci pensare, e soprattutto non spulciarti tutto internet alla ricerca di tutte le possibili e meno possibili controindicazioni delle terapie...oh beh, in realtà l'abbiamo fatto tutti, lo so :roll:

L'importante è che continuate ad essere tutti positivi, come già state facendo. Aver trovato immediatamente il donatore ha fatto partire tuo marito in quarta, e vedrai che presto tutto questo sarà un ricordo....e prima di quanto credi lui sarà pronto ad ascoltare tutte le tue paranoie :linguaccia:

un abbraccio

Raggio Di Luce
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#34 Messaggio da Raggio Di Luce »

Ah giogio quanto mi hai fatto sorridere con la tua risposta :-D

Carichi e con tanta pazienza aspettiamo che il midollo inizi a fare il suo lavoretto...e sono certa che sarà un meraviglioso capolavoro...

Hai ragione, basta pensare a cosa sarà o capire come avverranno le cose....ci casco sempre. tanto chi di noi ha la palla di cristallo??? Nessuno (...e per fortuna)! E siamo tutti diversi....

Buona serata!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

copenaghen
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#35 Messaggio da copenaghen »

Ciao Raggio di luce,
ho visto che hai trovato compagnia,
di quella vera e sana,
ti lascio stamattina una manciata di pensieri leggeri e positivi,
per continuare il vostro cammino.

sarò a Sandrigo ad Agosto,
chissà che magari ci vedremo...
Tiziana da
copenaghen

giogio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#36 Messaggio da giogio »

che belle le borse di copenaghen, sono sempre così cariche ma al tempo stesso così leggere....il bagaglio perfetto per questo viaggio che state affrontando :-D e chissà se riuscirete davvero ad incontrarvi ad agosto: io ve lo auguro di cuore, perchè da quel poco che si può capire attraverso un monitor, c'è una persona splendida dietro le manciate di sorrisi e pensieri caricate in quelle borsette.

allora raggio di sole, come va oggi il maritino drogato? quale piccolo passo è stato fatto?

sai, se mi avessero regalato una palla di cristallo e mi avessero detto cosa mi aspettava in questi ultimi nove anni, non ci avrei pensato un attimo: armi e bagagli e biglietto di sola andata per honolulu. **tizi24

Davvero non sarei riuscita ad affrontare tutto insieme....e invece la ricetta dei piccoli passi è quella ti permette di andare avanti: sì, ogni tanto si inciampa, ogni tanto molli tutto e ti sdrai ad aspettare che qualcuno ti carichi in spalle perchè non vuoi fare nemmeno un singolo passo in più...non importa come, ma si va avanti. L'ho già detto a piccoli passi? :-D

un abbraccio a tutte voi, e mille incroci al lottatore :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#37 Messaggio da Raggio Di Luce »

Grazie copenaghen!
Dai Sandrigo è vicino, ci potremo incontrare :-D

Giogio, il mio maritino da domani sarà drogato solo su richiesta!!!!!! ****appla

Il dolore alla bocca si sta attenuando e il midollo si sta movendo....oggi 210 neutrofili!!!! :rido: :rido:

Attendiamo questa settimana per farli alzare ancora di più!

Nel complesso direi che sta andando bene!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Che le cellule della sorella facciano il loro lavoro...... :clap :clap

Sempre a piccoli passi giogio...e poi la vita con una palla di vetro non avrebbe nessun tipo di emozione! immagini la scena? tuo marito torna a casa con un regalino e tu sai già che è una sorpresa e conosci il contenuto!!!! nononono!!!

Allora che dici delle mie novità di oggi?

Baci!!!!

giogio
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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#38 Messaggio da giogio »

:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:

quante meravigliose notizie ste!!! altro che piccoli passi, tuo marito è una sorta di papà-gamba-lunga (quanto mi faceva scassare quel cartone animato da bambina... :-D )

ma dimmi un pò, quindi il maritino verrà drogato solo su richiesta....tua o sua? eheheh :linguaccia:

uh, la palla di cristallo per le sorprese del marito...beh, conoscendo il mio fidanzato sarebbe già tanto ricevere una sorpresa: solitamente in questi casi lui ritorna improvvisamente un cinquenne tutto orgoglioso del regalo, della serie "guarda guarda, ti ho fatto una sorpresa...è fichissima, ho speso tot, è fatta così, funziona cosà, la accendi così..." e io nemmeno ho tolto il fiocchetto della carta regalo :shock:

quindi è come avere un fidanzato con la sfera di cristallo all inclusive...
:linguaccia:

un abbraccio a tutte le celluline del nostro lottatore, nessuna esclusa
e uno speciale a te kissing

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#39 Messaggio da Raggio Di Luce »

Beh ovviamente su richiesta mia!!!! :linguaccia:

Anche io molto spesso spiffero i regali che gli faccio! non riesco a resistere!!! ahahaha!!

oggi è andata benissimo: 144mila piastrine 11.2 sangue e 600 neutrofili ****appla ****appla

fuori dall'aplasiaaaaa!!!! a +16.. celluline nuove lavorateeeee!!!!!

:superinc: :superinc: :superinc:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#40 Messaggio da giogio »

tuo marito è un panzer puncc

livia e francesca come stanno? e tu dopo tutte queste buone notizie come stai, sei riuscita a ricavarti un momento per te di coccole e vizi? perchè i medici a volte si dimenticano di dirlo, ma anche coccole e vizi per chi cammina con il lottatore fanno parte della terapia **tizi21

un abbraccio per una notte serena, e mille applausi alle celluline che fanno il loro dovere ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#41 Messaggio da ElenaC »

che bello leggerti raggio di luce, mi danno tanta speranza!
anche mio padre dovrà fare un trapianto allogenico per la LAM solo che purtroppo mia zia non è compatibile...quindi aspettiamo un altro donatore..
Tanti tantissimi incroci per tuo marito!
:incro:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#42 Messaggio da Raggio Di Luce »

livia e francesca stanno bene...
per quanto riguarda le coccole mi bastano quelle di mio marito tutti i giorni anche se sta male!!! **t
ma spero prestissimo mi riserverò in peeling di sale al corpo....penso sarà rilassantissimo..

Per adesso aspettiamo che possa venire a casa!!!

Elena vedrai che anche tuo padre troverà un donatore. Dovete portare tanta pazienza, non chiedere mai troppo e avere forza e speranza! Ricordati che dopo ogni salita c'è sempre una discesa....ma bisogna tenersi in forma... :corda:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#43 Messaggio da Raggio Di Luce »

doct doct doct doct doct


4900 bianchi - 2900 neutrofili - 13 emoglobina - 195mila piastrine...

...un vero siluro! e da domani ciclosporina per bocca e può uscire nel corridoio per qualche passeggiata!!!!!!!

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

e lunedì abbiam bisogno di incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio : controllo midollo!!!

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#44 Messaggio da copenaghen »

Ciao carissima,
hai visto ?
qui non si può dire a piccoli passi, ma a passi da gigante !

sono proprio contenta per voi, per lui !

io son sempre qui, vi leggo e chissà davvero che riusciamo a vederci!

buona notte
copenaghen

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#45 Messaggio da Raggio Di Luce »

:rido: :rido: :rido:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#46 Messaggio da Raggio Di Luce »

DOMANI A CASA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

**tizi44

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#47 Messaggio da piccolaVale »

Mi assento per un pò e quando torno...NOTIZIE MERAVIGLIOSE!!!!
Bravi!!!!
Continuate così!!!!
Valentina

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#48 Messaggio da Raggio Di Luce »

Che dici Vale? Gli han detto che per il decorso che ha avuto e l'emocromo che ha non ci dovrebbero essere brutte sorprese! Faccio bene ad esultare? o mi devo trattenere???

Da domani seguiremo alla lettere tutte le "istruzioni" e via di mascherina!!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#49 Messaggio da copenaghen »

a casa ????????

ma bravissimi,
era proprio la notizia che aspettavamo !

continuate così che siete proprio forti !

a presto, un abbraccio da
copenaghen

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Re: Francesca- LMA di mio fratello- In terapia

#50 Messaggio da ElenaC »

Ma siete una forza! Sono tanto contenta per voi! :mrgreen:
Un abbraccio

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