Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

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Vic
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Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#1 Messaggio da Vic »

Ciao a tutti,

Sono Vittorio, ho appena compiuto 58 anni lo scorso 8 dicembre, mi sono iscritto oggi dopo aver conosciuto piccolipassi ieri nel mio vagabondare in internet. Ho scaricato una guida su come comportarsi dopo il trapianto allogenico.
Era venerdì 29 Gennaio del 2010 quando mi diedero la "bella notizia", il lunedì sucessivo avevo già cominciato la chemio (7+3).
- Vedrà che andrà tutto benissimo - mi disse il medico responsabile del reparto quel lunedì.
- Lei è fortunato, è tra le forme più benevole è una LAM M4, secondo la FAB, o inv16 secondo le attuali classificazioni, le percentuali di remissione completa è del 90%.
Stetti subito meglio, i dolori alla milza scomparvero e dopo il periodo di citopenia il midollo ricominciò a produrre bene tutto le cellule dai bianchi ai rossi alle piastrine ecc. ecc. Tutto andava per il meglio, ad ogni ciclo di consolidamento la ripresa era garantita dopo circa 24 giorni e potevo passare un periodo tranquillo a casa.
Durante uno di questi cicli mi comunicarono che il trapianto, nel mio caso, non sarebbe stato necessario, vista la prognosi favorevole del grado della mia LAM.
E così fino al 28 di maggio, data di dimissione dal reparto. Le forze mi ritornarono completamente, anche se avevo piccoli problemi intestinali il mio peso aumentò fino a 72 Kg in 15 giorni, erano 69 kg il giorno delle dimissioni.
Il martedì 15 Giugno mi fecero l' emocromo e il prelievo di midollo, tutto O.K. la prossima visita al 25 di settembre, per il molecolare ci vorranno circa 15 giorni.
Purtroppo il referto mi diede la positività al marcatore molecolare CBF-Beta MYH. I medici avviarono subito la ricerca della compatibilità HLA tra i miei fratelli. Fortuna vuole che appartengo ad una famiglia numerosa e dei miei quattro fratelli, uno è compatibile. Mi crollò lo stesso il mondo addosso, non riuscì ad accettre la realtà ero distrutto anche se tutti dicevano che una positività molecolare non signifiacava nulla. I valori scesero un poco al prelievo midollare del 27 luglio, risalì il 31 agosto fino ai valori del 15 giugno ma il 12 ottobre salirono decisamente di 10 volte rispetto all' ultimo valore. Allora mi resi conto della situazione e chiesi di essere sottoposto al trapianto anche se i valori morfologici davano sempre valori di R.C.
Il medico mi rispose che per una positività molecolare non avrebbe mandato nessuno al trapianto, tantomeno uno come me di quasi 58 anni.
Mi diedero l' appuntamento per il 14 dicembre e qui il morfologico evidenziò la presenza di blasti tra il 15 e il 20 %.
Ora dal 14 di dicembre mi stanno monitorando settimanalmente. Dovrei fare una chemio per ottenere un' altra R.C. e poi direttamente nell' unità di trapianto del San Matteo di Pavia.
A questo, a piccoli passi, mi hanno aggiunto la notizia che oltre alla chemio mieloablativa sarà necessaria una TBI, irradiazione totale di tutto il corpo. Mi garantiscono una riuscita del 70%.... sara Vero ?
A questo punto non so più cosa pensare.
Sono in uno stato ansioso continuo.
Quali saranno gli effetti della TBI ?
Ho una paura temenda.
Chi mi può aiutare ad inquadrare realmente la situazione ?

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Fulvio
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Re: LAM inv16, la mia storia

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Vic, innanzitutto vedo che sei del 8 dicembre (io del 9) per cui sei un saggittarietto Doc anche tu..e questo è un segno favorevole per la prox remissione :mrgreen:

Non conosco i dettagli della tua leucemia, ma ti posso solo dire che mia cugina ( che trovi qualche riga sotto di te) ha appena effetuato un trapianto aploidentico al 50% con la mamma dopo che a Perugia ( centro considerato d'eccellenza per le leucemie e trapianti) gli fu riufiutato in quanto non credevano avesse successo.

ti consiglio vivamente un altro consulto...
vieni a Roma al Policlinico di Tor Vergata e parla con il Prof Arcese colui che sta salvando mia cugina e che le ha fatto il trapianto con un midollo con malattia presente al 20%.
Senti e poi valuti che strada intraprendere.
Se ti serve una mano chiamami al 339-6901998 senza problemi

nel frattempo ti faccio i migliori auguroni di remissione per il 2011 :campione:

ah dimenticavo che a Tor vergata non usano fare Radio total Body
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#3 Messaggio da Rosabella »

Ciao Vittorio, io sono Rosabella mi dispiace non peterti aiutare,ascolta Fulvio :wink: ti mando tanti di questi fanno sempre bene :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: Augurandoti un sereno 2011
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Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#4 Messaggio da Vic »

Un grazie di cuore a Fulvio e Rosabella per avermi risposto.

Caro Fulvio la tua risposta mi convice sempre di più del mio stato confusionale. Non sono riuscito a spiegarmi bene.
Ho un fratello HLA compatibile e quindi il trapianto che mi faranno sarà allogenico, con compatobilità al 100 %.
I medi che mi hanno in cura mi hanno consigliato di trascorrere queste giornate di festa a casa, questo è possibile perchè valori ematici sono acora buoni. Intorno al 10 di gennaio dovrò essere ricoverato per circa un mese fino alla prossima remissione e subito dopo dovrò andare al condizionamento e poi trapianto.
O forse non ho capito bene quello che mi vuoi dire. Magari fra qualche giorno ti telefono.
Per il momento auguro a tutti un Buon 2011

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Fulvio
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao Vit, scusa ma avevo capito che non ti volevano fare il trapianto perchè avevi ancora la malatti addosso.
Visto che hai il donatore in casa ed a breve farai l'allotrapianto stai tranquillo perche a breve anche per te ci sara' la merita remissione definitiva.
Un abbraccio
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piccolaVale
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#6 Messaggio da piccolaVale »

ciao Vittorio, spero che in questo giorni le tua confusione sia diminuita. E' normale che tu abbia paura, saresti superman altrimenti!!!, ma vedrai che andrà tutto bene. Già avere un fratello compatibile al 100% è una grande fortuna!!! Cerca di stare tranquillo e, se hai altri dubbi o momenti di sconforto, vieni qui e scrivici...troverai sempre qualcuno che ti darà il sostegno che ti serve.
Per ora ciao
Valentina

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#7 Messaggio da Vic »

Grazie Fulvio. Grazie piccola Vale ... Hai centrato il problema
*0* ho una paura "f......a" sopratutto perchè a quanto ne so tutto dipende dall' età sia del donatore ( più vecchio di me ) che del ricevente ( 58 anni).
Fulvio .. a proposito sarà per il nostro segno ma anch' io sono un sub (... non normale ) ma acqueo oltre ad essere un arcere ( visto il segno d' aria ).

Un abbraccio

Vic

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#8 Messaggio da Fulvio »

Bravo Sub !!!
Tranquillo mai cugina ha avuto il donatore (la mamma) di 70 anni e tutto è filato liscio.
Quando capiti in toscana dimmelo e ci facciamo qualche immersioncina insieme
--Fulvio--
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#9 Messaggio da piccolaVale »

ma anche io sono sub!!!! allora quando starai bene andremo a fare una bella immersione tutti insieme!!!!
Non aver paura per l'età, sei ancora un ragazzino!!!! Vedrai che andrà tutto bene, sarà un pò dura, certo, ma alla fine sarai come nuovo.
Valentina

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#10 Messaggio da Vic »

Hai ragione Piccola Vale,
.... Mi sento come un ragazzino. Pensa che mi sono sposato solo nel 1998, ho due bimbe che compiranno in maggio 8 e 10 anni.
Tutte le sere a letto ho tre "donne" ...... figurati se posso parlare liberamente con mia moglie.
Quello che mi fa più paura è il condizionamento .... chemio e radi totale. Chissà come ne uscirò ?

Grazie a tutti ..... mi state infondendo un notevole ottimismo

Ciao Ciao

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piccolaVale
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#11 Messaggio da piccolaVale »

non posso darti informazioni sulla radio...io non l'ho mai fatta. In compenso ho fatto la chemio ad alte dosi e quindi su quella qualche cosa la so...il mio primo ciclo è stato una specie di massacro...ma diciamo che me ne sono accorta davvero solo quando è finito. Mentre ero in camera sterile mi sentivo tranquilla e serena (grazie soprattutto a mia madre e a mio marito che non mi hanno mollato per un secondo) però ripensandoci ero sempre spossata e sicuramente ho avuto parecchi problemini (ed ho anche perso 6 kg...questa è stata una nota positiva :-)). Nonostante questo non devi avere paura. Per quanto sia difficile, la chemio sicuramente è meno tremenda di quanto non immaginiamo prima di farla. Tutti si figurano sofferenze atroci ma in realtà ci sono tanti farmaci che ci aiutano e, per quanto non sia una passeggiata di salute, vedrai che una volta fatta penserai che è meno tremendo di quanto sembri. TRANQUILLO!
Valentina

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#12 Messaggio da Vic »

Per le chemio non ho paura visto che ne ho già fatte 4 da gennaio 2010 a Maggio.
La prima per una settimana, ma visto che stavo proprio male me la sono bevuta con piacere.
Le tre di consolidamento, della durata di tre giorni ciascuna, mi hanno lasciato un "ricordino intestinale" che però stà scomparendo. Mon ho mai avuto sensazioni di nausea o vomito, ma capogiro e desiderio di evaquare istantaneamente, ma ora è tutto dimenticato.
Della radio so solo che possono essere in una unica seduta o a piccole dosi giornaliere. Quando te la fanno cercano di proteggerti i polmoni o altri organi con degli schermi di piombo.
Venerdì pomeriggio mi faranno l' emocromo per stabilire se è ora del ricovero.
L' attesa mi snerva, anche se cerco di farmela passare lavorando e scrivendovi.


vic
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Erminio
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#13 Messaggio da Erminio »

Ciao Vittorio, ho letto la tua storia e le tue comprensibili paure sull'esito delle terapie, ma vedrai che le cose si sistemeranno :incro: . Avere un donatore compatibile è una gran cosa, dovrai solo trovare la forza di lottare ancora. Ti lascio questi :incrocio :incrocio :incrocio per i risultati che dovresti avere oggi (se non ho capito male :) ).
forza VIC devi vincere tu!

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#14 Messaggio da Vic »

Grazie Erminio per le tue parole,

si, ieri ho fatto gli esami programmati e, come previsto, i valori dei bianchi, dei rossi dell' emoglobina si stanno ulteriormente abbassando.
Il responsabile del reparto voleva ricoverarmi già da ieri pomeriggio, ma alle 17:00 avevo un appuntamento con il dentista per risolvermi una otturazione che si era staccata prima di Natale. Quindi aspetto la chiamata che a questo punto è prevista per lunedì o al più tardi martedì.
Quindi il combattimento sta per iniziare.
In reparto mi porterò il computer.
Se volete scrivermi .... vi terrò aggiornati sull' evoluzione dei fatti.

Un abbraccio a tutti

Vittorio
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Cambia improvvisamente il senso della vita
e, anche tu, per sentire di esistere,
hai bisogno di uniformarti al cambiamento
indotto dal cancro,
altrimenti è come se nuotassi contro corrente.


da " La forza di vivere" di Ada Burrone fondatrice di " Attivecomeprima" onlus
Ultima modifica di Vic il 9 gen 2011, 12:05, modificato 1 volta in totale.

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#15 Messaggio da Vic »

Vic ha scritto: Grazie Erminio per le tue parole,

si, ieri ho fatto gli esami programmati e, come previsto, i valori dei bianchi, dei rossi dell' emoglobina si stanno ulteriormente abbassando.
Il responsabile del reparto voleva ricoverarmi già da ieri pomeriggio, ma alle 17:00 avevo un appuntamento con il dentista per risolvermi una otturazione che si era staccata prima di Natale. Quindi aspetto la chiamata che a questo punto è prevista per lunedì o al più tardi martedì.
Quindi il combattimento sta per iniziare.
In reparto mi porterò il computer.
Se volete scrivermi .... vi terrò aggiornati sull' evoluzione dei fatti.

Un abbraccio a tutti

Vittorio
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Cambia improvvisamente il senso della vita
e, anche tu, per sentire di esistere,
hai bisogno di uniformarti al cambiamento
indotto dal cancro,
altrimenti è come se nuotassi contro corrente.


da " La forza di vivere" di Ada Burrone fondatrice di " Attivecomeprima" onlus

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#16 Messaggio da Raggio Di Luce »

Ciao Vittorio!
un forte abbraccio!

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#17 Messaggio da Vic »

Grazie Raggio di Luce,

sono tornato a casa martedì scorso. L' innesto ha attecchito dopo 8gg. Per il momento sta andando tutto bene.
Domani, lunedì il secondo controllo. Per i primi 100 gg saranno controlli bisettimanali. Per il momento niente GRAFT :campione:

Un abbracci a tutti

Vic

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#18 Messaggio da Raggio Di Luce »

Bene, anche mio marito ha fatto il trapianto. è a +40 e anche noi andiamo due volte a settimana. lui ha una leggere gvhd di I grado alla pelle! Siam contenti di avere una graft così caccerà le eventuali cellule malate, anche se dal primo controllo non ce ne sono state! qual è stata la tua percentuale di attecchimento?

Vic
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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#19 Messaggio da Vic »

Non so rispondere a questa domanda. Posso solo dirti che a + 8 ho cominciato a sentire un forte dolore al bacino, per mia esperienza dal condizionamento del 2010 so che questi dolori accompagnano sempre la produzione di globuli bianchi, a + 9 i dolori si sono estesi allo sterno e alle costole e a + 10 anche ai femori. A + 8 ho comunicato la mia situazione alle infermiere dicendo la mia sensazione di ripresa dell' attività midollare, ma sia loro che il medico di guardia mi risposero che era troppo presto. Il giorno dopo però +9 i bianchi erano passati da 250 a 520
a + 10 i bianchi erano a 800, a +11 a 1980, a + 12 il medico responsabile mi comunicò che sarei andato a casa a + 13.
Gli esami di giovedì 30-06 dicono che i bianchi stavano a 7.260 l' emoglobina a 10.6 e le piastrine a 185.000. Domani ho il prossimo controllo.... vedremo.
A proposito di GRAFT. La GRAFT o GVHD si manifesta: alla pelle, al fegato e all' intestino. Per quanto riguarda la pelle, per la sua protezione, mi hanno consigliato di usare la crema solare a protezione totale. In questo periodo è consigliabile usarla 2 volte al giorno.

Un abbraccio

Vic

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#20 Messaggio da Raggio Di Luce »

La percentuale di cui parlo io dovrebbero fartela con il prelievo del midollo prima di essere dimesso. Così è stato per lui.
Anche noi domani abbiamo una visita..se vuoi passare nella nostra casetta il post è quello di chiche76!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: per entrambi!

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#21 Messaggio da Erminio »

:incro: :incro: :incro: che continui ad andare sempre meglio.

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#22 Messaggio da ElenaC »

Tanti incroci Vittorio!!
Un abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Vittorio - L M A inv16, la mia storia- In terapia

#23 Messaggio da loredana58 »

Vittorioooooooooooooooo
notizie della nuova vita?
noi siamo qui,
e aspettiamo
a presto, spero
lory

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