Beatrice - LLC di Sandro- Cura Di Bella

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Beatrice
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Beatrice - LLC di Sandro- Cura Di Bella

#1 Messaggio da Beatrice »

Buongiorno a tutti.
Càpito su questo forum per caso, mio marito ha 53 anni e una LLC diagnosticata ad agosto dello scorso anno.
Finora gli ematologi hanno solo fatto controlli e nessuna cura; a luglio ha varcato la soglia del triplicamento dei globuli bianchi in 6 mesi e, come da protocollo (pur avendo notato una seria diminuzione delle dimensioni dei linfonodi inguinali ed ascellari), ad agosto gli hanno proposto la chemio, che lui non ha accettato (dopo averne lette di tutti i colori su internet).
Sono molto preoccupata perchè da un paio di settimane, dopo aver contratto una forma influenzale, ha iniziato con le sudorazioni notturne e l'ingrossamento importante dei linfonodi sul collo, solo a destra.
Finora si è curato solo con rimedi naturali ed omeopatici, ma in questo momento è ovvio che non sono sufficienti; cercando una risposta a quanto ci è cascato in testa ho incontrato questo forum e ho bisogno di una mano amica, perchè, se lui sta facendo di tutto per lottare e farmi capire che va bene, io comincio a non essere più così forte da supportarlo nelle sue scelte...
Grazie
Beatrice
Ultima modifica di Beatrice il 25 lug 2011, 9:30, modificato 1 volta in totale.

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Fulvio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Beatrice, mi dispiace per tuo marito...ma ti consiglierei vivamente di fargli iniziare le terapie, la LLC essendo cronica difficilmente si debella definitavemente ma si argina per molto tempo, anni, con le terapie convenzionali.
Se leggi nella zona leucemie in remissione troverai moltissime persone con la LLC che dopo un breve periodo di chemio sono tornate in perfetta efficenza. Certo se non la si cura....
Se ti serve una mano o vuoi fare 2 chiacchere non esitare a contattarmi anche al cell 339-6901198

Se invece volesse scegliere strade alternative trovi qualche info sulla zona Terapia di bella, che sembra che per la LLC abbia avuto ottimi esiti...ma non conoscendola non posso esprimermi in merito
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Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#3 Messaggio da Beatrice »

Grazie per essere stato così sollecito. Il "bisogno" di questo momento è di scaricare un po' questa cosa pesantissima, parlare con qualcuno, perchè ogni tanto è più nera del solito...
Ora mi prendo un po' di tempo per vedere un po' tutto il sito (di DiBella ho già visto qualcosa), intanto complimenti perchè hai messo sù una cosa non da poco!
A presto!!!
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sizol
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#4 Messaggio da sizol »

Buongiorno Beatrice, e benvenuta a te e a Sandro...
io ho la LMC che è un pochino diversa....
di dove sei?
Capisco che tuo marito sia forse spaventato dalla chemio ma se i medici la hanno ritenuta necessaria ci sarà un motivo......
hai provato a consultare altri medici?
un abbraccio
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Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#5 Messaggio da Beatrice »

Ciao Simona.
Siamo della Val di Susa, luogo (come tanti altri, purtroppo in ogni dove ci sono meraviglie) che ne ha già viste di cotte e di crude e speriamo ci si fermi qui; in zona sappiamo di essere già ora in buona compagnia per le malattie ematologiche e non solo...
Al momento abbiamo sentito solo gli specialisti del COES delle Molinette di Torino, più dei consulti "al volo" presso ematologi di Grenoble e Ginevra dove lavorano dei conoscenti, nulla di diverso, forse solo un poco più prudenti nell'inizio delle cure. A febbraio (...16 febbraio...) abbiamo appuntamento al S.Luigi di Orbassano.
Appena riesco a convincere Sandro, riprenderemo i prelievi per vedere a che punto siamo.
A giugno i bianchi erano a 71.000, scesi a 63.000 facendo cure fito/omeopatiche, aloe, kefir e tutto quello che ci veniva in mente (poi forse non era, ma chi lo sa).
Una brutta influenza ha peggiorato il tutto, e ora sta cercando di venirne fuori ma con gran fatica.
Non ha una buona considerazione dei medici in generale; al COES abbiamo comunque trovato personale ottimo tranne l'ultima ematologa, un generale che potrebbe essere quasi nostra figlia e ci ha un tantino indisposti.

Grazie per la solidarietà. Non conosco la LMC ma ora curioso un po' in giro.
Un abbraccio anche a te e a tutti, mi sembra di essere entrata in una grande famiglia e ne sento il calore attraverso queste pagine
...e scusate se parlo tanto, ma mi aiuta...
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao Beatrice, mi fa piacere che le nostre parole ti siano di aiuto, ma se mi permetti...visto che voglio essere sincero con te.... convinci quel "capoccione" di tuo marito a fare i controlli e scegliere la strada delle terapie...la sua malattia non è aggressiva,ma è sempre una patologia che se trascurata avanza e fa solo che danni.
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Bruno
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#7 Messaggio da Bruno »

Beatrice, ti lascio un saluto anch'io :wink:
D'accordo con Fulvio e Simona, spero di ricevere
presto notizie sulla strada intrapresa :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:
Bruno

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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#8 Messaggio da Stefy »

Ciao Beatrice, non so se hai già letto la nostra storia. Mio marito ha la LLC e anche lui come molti altri sul forum è in stand by ma sempre su parere medico. In realtà Franco ha incontrato pareri discordanti...un medico in particolare voleva che iniziasse la terapia ma pareri auterovoli ci hanno consigliato di "osservare" l'evoluzione della malattia...la sua diagnosi risale a settembre del 2008 e per ora pare che la malattia sia ferma. Fa i controlli ematici ogni 3/4 mesi e un eco addome e collo per vedere l'evoluzione dei linfonodi ogni 6 mesi.
Per ora ti saluto e sappi che sono a disposizione per qualsiasi cosa tu voglia chiederemi.
Un abbraccio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#9 Messaggio da Erminio »

Ciao Beatrice, passo da qui per darti il benvenuto, con la speranza che possiate prendere la decisione più giusta :incrocio ed affidarvi alla competenza dei medici. :incro:

Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#10 Messaggio da Beatrice »

Grazie a tutti, anche a Carlo45 che non riesco a contattare perchè di pc capisco un tubo, ma appena ti trovo ti rispondo...
Sto pian pianino leggendo qualcosa qua e là, qui dentro c'è una mole di info da passarci le giornate!!!!
Conoscere poi le vostre storie è qualcosa di meraviglioso: grinta, caparbietà, delicatezza e psicologia, tutto insieme... ed è più facile sorridere e trovare la forza.

Grazie ancora!!
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#11 Messaggio da soni »

ciao, ti volevo salutare, anche io aspetto l'evuluzione di alcuni linfonodi ma per un k mmammario,anche per me un medico vuole fare subito terapia, e uno aspettare, io ho scelto di aspettare un paio di mesi
poi si vedra. sentite altri pareri, magari basta una chemio molto mirata e ben tollerata
e poi tuo marito decidera con calma un abbraccio

pina p.
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#12 Messaggio da pina p. »

Ciao Beatrice, benvenuta...mi chiamo Pina e ho la LLC.
Ho letto la storia di tuo marito e saro' molto sincera con te. Dalla tua descrizione sembrerebbe che la malattia sia in fase attiva, ragion per cui NON c'e' spazio per la negazione (in senso freudiano) del problema. Tuo marito deve curarsi. Le possibilita' sono tante e diverse tra loro. Ti suggerisco inoltre di non trascurare la Medicina Di Bella che nelle malattie linfoproliferative offre degli ottimi risultati, vedi il video del Dr. Todisco nella sezione del forum dedicata alla MDB. Io l'ho conosciuto tre giorni fa e mi ha fatto una buona impressione, e' molto equilibrato. Lui ritiene che la MDB sia efficacissima in alcuni casi ( e la LLC e' uno di questi) mentre per altri casi consiglia i protocolli ufficiali.
Vi abbraccio
Pina

Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#13 Messaggio da Beatrice »

Grazie Pina del suggerimento. Sentiremo anche il dott. Todisco, magari questa prospettiva riesce a smuovere quello zuccone di mio marito...
Intanto tengo molto a dire a tutti voi che ieri sera abbiamo fatto un meraviglioso concerto (con il mio gruppo gospel; per chi non fosse al corrente, si cantano salmi e preghiere in lingua inglese, oltre a intabarrarsi nelle tuniche e ballare e battere le mani) e mentre cantavo ho pensato a voi, che in questo momento siete intorno a me e a Sandro e avete per noi dei pensieri buoni.
A giorni iniziamo il tour di Natale, e vi prometto che ogni volta ci sarà un canto dedicata a voi.
Vi abbraccio tutti stretti stretti.
Grazie
Bea
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#14 Messaggio da sizol »

Un abbraccio anche a te kissing
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Erminio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#15 Messaggio da Erminio »

Ciao Beatrice e Sandro. Che bello il gospel :) Ho un ricordo bellissimo di un concerto ad Assisi :) . C'è una spiritualità grandissima e una gioia contagiosa. Un abbraccio forte e una buona domenica.

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rossana
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#16 Messaggio da rossana »

CIAO arrivo solo ora
ti porto i miei saluti !
ciao da rossana

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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#17 Messaggio da Beatrice »

Ciao anche a te, Rossana!
Domani mattina andiamo a fare un prelievo, vediamo :incrocio .
Intanto siamo già messi in contatto con il dott. Di Bella (grazie Pina, grazie Rosabianca), che già ha sottolineato che la loro cura non è un ripiego, ma è una cura... :oops:
Vi faccio sapere, saluti a tutti!!!
Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#18 Messaggio da Stefy »

Per gli esami di domani
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incro: :incro: :incro:

kissing
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#19 Messaggio da Fulvio »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Bruno
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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#20 Messaggio da Bruno »

Metto anche questi :incrocio :incrocio :incrocio
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Beatrice - LLC di Sandro

#21 Messaggio da pina p. »

un abbraccio e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :incro: :incro: :incro: :incro: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: kissing

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#22 Messaggio da Beatrice »

Ho appena recuperato le ultime analisi, e sono un disastro, 119,00 i leucociti, a luglio erano 71!!!!!!!!!!
Ho un appuntamento al centro di Candiolo il 1 dicembre, ma vorrei prima sentire qualcuno della Di Bella. Ho tutti i numeri di Bologna, ma vorremmo un parere dal dott. Todisco, che mi sembra sia quello che ha studiato più a fondo la LLC.
Pina, potresti passarmi un recapito?
Ti contatto anche nella tua casetta.
Grazie
Bea
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#23 Messaggio da pina p. »

Stai serena Bea, ti ho spedito i recapiti di Todisco...vedrai che andra' tutto bene...fammi sapere! Vi abbraccio... kissing :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#24 Messaggio da Beatrice »

Ricevuto e chiamato: giovedì 25 siamo anche noi a Grottammare.
Adesso mi prendo un po' di pausa, devo digerire il tutto e convincere quel testone di Sandro che non tutto si risolve con le proprie sole forze, anche se sei grande e grosso e non hai paura di niente e di nessuno...
Grazie, grazie a tutti per l'aiuto, grazie Pina perchè sei più veloce della luce!!!!
:incro:
A presto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Patri
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#25 Messaggio da Patri »

Ciao Beatrice,
sono Patrizia, ho 49 anni, con LLC dal 2007 ancora sotto controllo, ultimi esami a giugno i gb erano circa 80.000, e nel frattempo anche un k al seno destro per il quale mi sono rivolta allo IEO di Milano e dove ora sono "gestita" anche per la LLC...
Se leggi la mia storia vedi che io vengo da visite periodiche a Firenze (Careggi) dove a Maggio di questo anno (prima di sapere del k mammario) volevano avviare la terapia, poi fermata appunto per l'urgenza del seno, dopo di che sono passata allo IEO dove invece mi hanno voluto lasciare tranquilla per la LLc perché,dicevano, anche se i gb aumentano, è la situazione generale complessiva che fa decidere se avviare o meno una terapia...quindi io sono ancora ferma, almeno fino al 13/12 quando avrò il controllo per tutto e decideranno se dovrò cominciare anche io la cura...
Comunque loro mi hanno proposto una cura diversa da quella protocollata a Firenze, vediamo se poi me la confermeranno anche a Dicembre.
Se posso esserti d'aiuto, se hai voglia di parlare, sono a disposizione, nonostante questo sia un periodo un po' incasinato per me.
Capisco tuo marito, capisco anche te che devi stargli dietro, dovete trovare medici dei quali vi fidate, e in questo è il vostro istinto che vi guida....io allo IEO mi sono molto tranquillizzata, per tutto, ogni volta che tornavo da Firenze ero angosciata e preoccupata più di quando ero partita...
A presto, e forza forza forza....
Patrizia
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#26 Messaggio da Beatrice »

Ciao Patrizia
Ho letto la tua storia, e tante volte mi chiedo se e perchè... così come tutti voi, immagino... sarà pure il nostro compito della vita, sicuramente quello che più ci farà crescere, ma... ragazzi.... è dura... Poi tu che fai il bis... e chiedi pure scusa se non hai avuto rispetto degli altri... Davvero questo forum racchiude gente particolare, un mondo a sè, ma dove si respira tanta aria fresca

Grazie Patri, grazie Fulvio che ci hai permesso di raccontarci e di sfogarci, ma anche di condividere e di sentirsi meno soli

Giovedì ci incontreremo con qualche cosa di diverso; a leggere le vostre esperienze uno se lo chiede, ovviamente, se sta facendo la cosa giusta o no, ma per tanti motivi per noi ciò che propone la medicina ufficiale, in questo momento è... troppo!

Dunque andiamo e ascoltiamo; solo così potremmo prendere la decisione giusta per noi.

A presto, abbracci a tutti!!!!!!!!!!
Bea
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#27 Messaggio da Fulvio »

fate le vostre scelte Beatrice ma cmq sappi che llc non è molto cattiva e con la medicina standrd in 6 mesi te la levi di torno....ma visto che la llc non è particolarmente aggressiva e veloce...pupi anche prendere tempo provando a vedere se funziona la DB. Non la conosco per cui non posso esprimere pareri
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#28 Messaggio da fiorella »

Ciao, passo anch'io a salutarti Beatrice :-D

e aspetto le vostre decisioni.


Un grosso in bocca al lupo a Sandro! :incrocio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#29 Messaggio da Beatrice »

Grazie!!!!!!!!!!!

Domani è il gran giorno; fin da ora sappiamo molte cose in più grazie alle vostre indicazioni dei siti "giusti" (anche se abbiamo dato uno sguardo a quelli "meno giusti" ma non ci hanno smontato).
Siamo molto sereni, come non eravamo da tempo.
Domani verificheremo con il dott. Todisco quali potrebbero essere le aspettative e, cosa che non guasta, le spese da affrontare.

Vi faremo sapere tutto tutto al ritorno; approfittiamo per prenderci qualche giorno di riposo.

Abbraccio a tutti!!!

Bea e Sandro
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#30 Messaggio da Erminio »

:incro:
Un grande abbraccio ad entrambi e in attesa del ritorno....godetevi questi meritati giorni di riposo.

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#31 Messaggio da Stefy »

Un abbraccio e tanti incroci
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#32 Messaggio da Beatrice »

Ciao a tutti, siamo tornati prima perchè avevamo voglia (...necessità?...) di iniziare subito e, per quanto possa essere comodo un camper, casa è diverso...

Dunque: da ieri finito lo standby.

Il dott. Todisco ci ha fatto un'ottima impressione: molto semplice, ci ha spiegato con grande puntiglio la cura che ha proposto, illustrando bene ogni principio attivo, con i suoi benefici e le sue controindicazioni. Molto onesto, perchè fin da subito preoccupato di qualche marker, la percentuale ZAP in principal modo, molto alti che secondo lui spiegano l'aggressività di questa forma di LLC; ha proposto la cura per 10 giorni, con verifica lunedì 6 con prelievo. Se i linfociti saranno scesi in buona percentuale, e altri parametri si avvicineranno alla normalità, si continuerà. Altrimenti, parole sue, è inutile tenere legato un paziente con una cura, per di più molto costosa, se questa non funziona.

La cura al momento è quella "del modulo fisso", compresa la famosa somatostatina (che ora costa "solo più" 14,90€), da iniettare con la siringa temporizzata (320€ -gulp-, ma si compra una volta sola) per tutta la notte.
Qualcosa è mutuabile, così che il costo giornaliero si aggira intorno ai 20€, temporizzatore a parte (che se uno non avesse avuto fretta, probabilmente si sarebbe trovato usato o in affitto). In tutto, € 600 al mese...
Appena possibile andiamo a vedere in Francia (viviamo a un'oretta da Briancon) se riusciamo a trovare qualcosa a meno; finora i macerati e le tinture madri di fitoterapici, stessa ditta -stessa quantità -stessa diluizione qui li paghiamo 9,58€, là 2,85€, dunque vale la pena tentare.

I galenici li abbiamo fatti preparare in una farmacia di fiducia di Bologna (per andare sul sicuro, visti i trascorsi...).
La cura, a parte la somatostatina, non è complessa, Sandro ha solo più sonno del solito ma oggi già è al lavoro.

Tutto qua.
Alla prossima per eventuali aggiornamenti.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#33 Messaggio da Stefy »

Passo per lasciarvi un po' di incroci per l'inizio della terapia. Mi preoccupa un po' ciò che vi ha detto il medico in merito allo zap 70 dato che anche la percentuale di Franco è abbastanza alta (70%) ma poi mi tranquillizzo convincendomi che occorre affrontare tutto a piccoli passi e sapere, grazie alla vostra esperienza, dell'aiuto che può venirci anche dalla cura Di Bella è una grande cosa. Grazie!
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#34 Messaggio da Kikka »

Ciao Beatrice,
sono Kikka, LLC pure io....
Costosetta la cura, ma se fa il suo dovere sono i soldi meglio spesi!!!!!!!!!!!
Ammiro il vostro coraggio di provare qualcosa di alternativo alle cure tradizionali, non deve essere una scelta facile, anche perchè le esperienze a volte dicono cose opposte, c'è chi si trova bene e chi male, come in tutte le cose...
Auguro al tuo Sandro di andare presto nella sezione "in remissione", così come spero ci verranno tutti i compagni in terapia e anche noi se saremo costretti ad abbandonare lo stand-by!!!!!!!!!
Un abbraccio!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#35 Messaggio da Beatrice »

Ti chiedo scusa con tutto il cuore, Stefy, ma ho estrapolato una considerazione da un discorso durato due ore e mezza e non sono stata chiara, non volevo assolutamente allarmarti!!!!!
Il discorso ZAP è una finezza di questi ultimi tempi che, ci ha spiegato Il dott Todisco, caratterizza una forma leucemica rispetto ad un'altra, e forse è in grado di spiegare, assieme ad altri indicatori, il motivo per cui una LLC galoppa mentre un'altra è stabile.
Dunque non è corretto leggere un'indicazione per volta, occorre vedere tutto il contesto: se tuo marito è ancora in stanby con lo zap 70 a 70%, mentre al mio è stata proposta niente cura quando a marzo era a 91,2%, e la chemio a luglio quando era sceso a 37,4%, qualcosa di diverso va letto.
Ma questo lo lasciamo fare ai nostri ematologi...
kissing a voi e ai bimbi, quelli grandi e quelli mini mini...

Grazie Kikka, lo so, conosco la tua storia anche se ho poco tempo di passare nelle vostre casette ma vi conosco tutti e vi voglio un bene dell'anima!!!
Per noi non è una scelta difficile, visto che abbiamo alcuni trascorsi (io sono una naturopata che si è data allo shiatsu e alle tecniche manipolative, ma la base "naturale" è rimasta) e tutta la famiglia, amici e conoscenti compresi, non ci ostacola in questa scelta "alternativa".
Poi, non ci illudiamo: detta cinicamente (ma è una verità), da quando abbiamo preso la decisione per la DB, stanno tutti a vedere come va a finire. A noi interessa poco questo dettaglio: con il Doc ci siamo dati un tempo (che ci sembra molto breve, ma stiamo alle sue parole) e se non va, cambiamo strada, perchè non è una questione di principio ma di portare a casa la pelle. Molto semplicemente.

Remissione per tutti!!!!!!!

**tizi44
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#36 Messaggio da Patri »

Effettivamente, Beatrice, il tempo per vedere se funziona o no mi sembra pochino...accidenti, è micidiale questa cura se in dieci giorni riesce a dare risultati ...
Mi attira molto questa strada che avete intrapreso ma, per quanto abbia da un po' di tempo avviato un percorso "alternativo" con la mia naturopata (alimentazione, tecniche di rilassamento, life coatch e quant'altro...) non so se avrei il coraggio di provare una cura alternativa per la LLC....
Ci sentiamo presto, un abbraccio e incroci..infiniti .......
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#37 Messaggio da pina p. »

Ciao Bea...faccio il tifo per voi :rido: :rido: :rido:

Patri
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#38 Messaggio da Patri »

Bea,
dal momento che voi siete gli alternativi, facci sapere come va...
Io nel frattempo ho finito la prima scatola di the verde e oggi provvedo ad acquistarne ancora....cerchiamo di mantenere i buoni risultati ottenuti nel corso di questi 6 mesi...il tempo sta volando, sono già sei mesi che sono stata operata...meno male che l'anno sta per finire!!
Un saluto affettuoso e un abbraccio di incoraggiamento a Sandro.
Ciao carissimi...
Patrizia

Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#39 Messaggio da Beatrice »

Grazie Patri
Lunedì prelievo, sarete i primi a sapere
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Bruno
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#40 Messaggio da Bruno »

i lascio anch'io un po' di questi :incrocio :incrocio :incrocio
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#41 Messaggio da margherita »

Ho letto la vostra storia e ci metto questi anch'io
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ps:ho fatto la kemio con gb a 23.000, linfonodi laterocervicali , mediastinici etc ingrossati, febbri e mal di gola ricorrenti, tachicardia, stanchezza;fattori prognostici buoni, ma comunque 6 mesi di chemio.In remissione completa da quasi 3 anni.Cure tutte a carico del SSN.
Info: con la LLC si e' considerati invalidi civili al 100%-
ci sono alcuni benefici, l'assegno di accompagnamento, piu' altre cose, come la legge 104 da utilizzare sul lavoro.
Margherita (llc in remix)

Beatrice
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#42 Messaggio da Beatrice »

Grazie delle info, Margherita. Per noi la scelta della chemio sarebbe pesantissima e stiamo tirando per rimandarla al massimo, cercando altre soluzioni.

La situazione di Sandro la settimana scorsa era abbastanza pesante, con i GB a 119.000 e emocromo basso, e altri valori leucocitari in rialzo, stazionarie le linfo laterocervicali e al mediastino, con riduzione di quelle inguinali e ascellari e della milza (chissà come mai); buoni tutti gli altri parametri (insomma, sarebbe in buone condizioni di salute a parte il sangue...)

Abbiamo già fatto domanda di invalidità, abbiamo perso un sacco di tempo girando da una visita all'altra e all'ultima (a luglio, con 71.000 di GB) presso la sede principale INPS di Torino, una megera ha chiesto a Sandro cosa pretendesse: lei era più vecchia di lui ed era ancora lì al lavoro. Siamo rimasti un attimo allibiti, poi ho dovuto trascinare via Sandro, che cominciava a fumare dalle orecchie.
Fatto ricorso, idem come sopra.

Sappiamo che già altri in zona non hanno avuto l'assegno se non dopo il secondo ciclo di chemio, dunque sembra che al momento siamo tagliati fuori.

Il Doc Todisco ci ha detto che se tutto va per il verso giusto, tra 1 anno dobbiamo presentarci al tribunale del malato con tutta la documentazione per fare la richiesta di rimborso ASL.

Comunque non ci sbilanciamo fino a lunedì, poi ci penseremo...

GRAZIE A TUTTI PER GLI INCROCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#43 Messaggio da margherita »

Beatrice, io vi suggerisco,per l'invalidita', di farvi seguire da un CAAF o Patronato; sicuramente vi chiederanno di tesserarvi (30 euro, ben spesi);l'iter e' abbastanza lungo, ma non bisogna mollare, ; l'assegno di accompagnamento lo si ottiene solo se si fa chemioterapia; certo, non c'e' dubbio, meglio non farla!Io comunque ogni tanto mi faccio un giretto tra i vecchi e i nuovi amici e mi sento vicina a voi tutti.

margherita
ps:la legge 104 mi ha consentito di usufruire di 3 giorni al mese (belli come il sole)di congedo, senza certificato, ne' visita fiscale.Non dimenticate di chiederla

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#44 Messaggio da fiorella »

Vi seguo.. spero nel buon esito della cura :incrocio

:insieme:
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#45 Messaggio da Stefy »

Vi auguro un buon fine settimana e vi lascio una miriade di incrici per lunedì
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#46 Messaggio da Erminio »

Ciao Beatrice tanti :incrocio :incrocio :incrocio per le terapie e per le analisi di lunedì. Volevo aggiungere, a quanto detto da Margherita, che se viene riconosciuta la legge 104, oltre ai 3 giorni è possibile usufruire di un congedo straordinario per assistenza del coniuge o dei figli con disabilità grave (max di due anni per l'intera vita lavorativa) che puà essere anche solo di una settimana, un mese (naturalmente dipende dal riconoscimento del 100% e accomp.). Questo periodo è coperto da contribuzione figurativa INPS ed è totalmente pagato dall'INPS. So che durante una malattia spesso non si pensa a queste cose, ma possono essere utili. Non sempre si viene informati di questi DIRITTI ma è utile saperlo.
Intanto un forte abbraccio per le vostre cure :incro:

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#47 Messaggio da Beatrice »

Ciao ragazzi...
La notiziona del giorno è che i GB... SONO SCESI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
Siamo passati da 119.000 a 114.000!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap
Siamo proprio felici, ne abbiamo abbattuti 5.000 in pochi giorni!!! Ancora non ci credo, è tutto ieri che guardo il referto.......
Ieri sera bucare la trippetta di Sandro è stato decisamente più facile, almeno ora sappiamo che ne vale la pena.
Un abbraccio a tutti tutti, stasera e domani festa!!!!!!!!!!!! :dance01:


Grazie Margherita ed Erminio per le info; purtroppo per noi la legge italiana non prevede agevolazioni, essendo Sandro un artigiano ed io un libero professionista: niente mutua e 104, e al momento neanche un 1% di invalidità. E Sandro lavora da 38 anni. Teniamo duro questi 2 anni, poi vedremo, ora il nostro primissimo obbiettivo è AMMAZZARE PIU' GB POSSIBILE!!!!!!!! :twisted: :twisted:
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#48 Messaggio da Stefy »

Beatrice Cara, sono felice e attendevo, sicura di trovare buone notizie. Vi abbraccio entrambi e vi auguro una buona Immacolata.
:clap :clap :clap
Continuano gli incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#49 Messaggio da pina p. »

Bea una riduzione di 5000 in appena una settimana e' fantastico!!!! Sono con voi!!!

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Re: Beatrice - LLC di Sandro- In standby

#50 Messaggio da Erminio »

****appla e abbattiamoli questi bianchi :clap :clap . Godetevi allora questa festa :campione:
Un abbraccio

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