Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allotrap

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Jenjy
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Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allotrap

#1 Messaggio da Jenjy »

Ciao a tutti,
il mio fidanzato di 33 anni è stato ricoverato d'urgenza nel settembre 2008 presso l'ematologia dell' ospedale Civile di Brescia per una leucemia mieloide acuta con inversione del 16. Al tempo abbiamo optato, visto che a detta dei medici c'erano buone probabilità di guarigione per il basso rischio di recidiva che veniva associato all'inversione del 16, per cicli multipli con Ara -C ad alte dosi più cellule staminali autologhe (terapia mieloablativa con autotrapianto).La tossicità è inferiore, dicono, alla normale procedura e quindi per una coppia che volesse un domani avere dei figli può esserci speranza. Remissione dopo il primo ciclo. Poi si è trattato solo di aspettare con pazienza gli altri giri di giostra come da protocollo per consolidare il risultato.Complicazioni: solo un piccolo focolaio di polmonite all'ultimo giro, tutto risolto. Dimissione luglio 2009. Il lento ritorno alla vita. Un anno bellissimo. Poi io prendo un virus intestinale e purtroppo anche lui dopo di me. Da quel momento nonostante il passare delle settimane dalla fine della virosi i valori dei globuli bianchi si abbassano. Dopo due mesi di emocromi ogni settimana, ago aspirato. Ci risiamo. Ora l'unica soluzione è il trapianto da donatore extra famigliare.
Due le paure:
1.non trovare il donatore compatibile in tempi brevi (almeno 10/15 persone vorrebbero provare la compatibilità/donare ma i tempi per essere chiamati al prelievo attraverso l'ADMO sono di 2/3 mesi) al Civile dicono di voler aspettare la remissione prima di avviare la ricerca,
2.trovare la struttura migliore per fare il trapianto.
Mi sento impotente.
Sarò eternamente grata a chiunque vorrà darmi informazioni utili.
Se poi potessi conoscere qualcuno con una storia simile a questa che abbia già affrontato il trapianto con risultati positivi..beh...ci aiuterebbe tantissimo psicologicamente.
Grazie.
Jy

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Alessandro
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Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#2 Messaggio da Alessandro »

Ciao mi spiace per il tuo compagno, quello che posso dirti è di non scoraggiarvi! la guarigione è ancora possibbile, l'allogenico offre grandi possibilità!!! io sto facendo l'allogenico a condizionamneto ridotto aploidentico.
Per il donatore non ti fasciare la testa nel senso che è ormai pratica diffusa ricorrere, qualora son si trovasse alcun donatore, al trapianto aploidentico appunto, cioè con un donatore comaptibile al 50%.
Sono sempre aploidentici genitori e figli. Inoltre potrebbero esserlo anche fratelli, sorelle, cugini e zii.
Io sono in cura all'istituto Humanitas di Rozzano-Milano diretto dal Dott. Santoro.
Qui lavorano in sinergia con l'ospedale San Raffaele di Milano e l'ematologia di Pavia.
Ti allego 2 righe copiate dal sito dell'ail che parlano dell'aploidentico.
comunque in rete ci sono diversi artcioli che narrano della cura della leucemia di tuo marito con successo con il trapianto allogenico.
ciao
un abbraccio
alessandro.



Il trapianto di cellule staminali da donatore aploidentico (TMO aploidentico)
La compatibilità HLA è un fattore fondamentale e limitante per i trapianti di midollo osseo allogenico. Attualmente solo il 30-35% dei pazienti possiede un donatore familiare HLA-identico (un fratello o una sorella), e, sebbene per il 40% dei pazienti sia possibile individuare un donatore volontario da banca, per molti altri è tuttora molto difficoltoso, spesso impossibile, trovare un donatore.

Il trapianto da donatore parzialmente HLA identico consente di estendere la possibilità di essere avviati al TMO allogenico anche a quei pazienti che non dispongono né di un donatore familiare né di un donatore volontario da registro HLA-identici.

Il donatore aploidentico o parzialmente identico, infatti, può essere un consanguineo (genitore, figlio, fratello, cugino) che non risulta HLA-identico a livello molecolare, ma condivide col paziente alcuni, ma non tutti, antigeni di istocompatibilità sulla superficie delle cellule, cioè lo stesso aplotipo.

La fattibilità e la sicurezza di questo tipo di trapianto è limitata da un’alta incidenza di GVHD, in quanto, essendo solo parziale la compatibilità a livello molecolare, sono frequenti le reazioni del trapianto contro l’ospite. Per limitare questo rischio, si possono infondere al ricevente sospensioni di cellule staminali T-deplete, ovvero depurate dai linfociti T, che sono i principali responsabili della reazione di Graft versus Host Disease.

Nell’arco di 20 anni i trapianti anche in caso di incompleta istocompatibilità tra donatore e ricevente sono passati da una fase sperimentale alla comune pratica clinica, ottenendo risultati incoraggianti in alcune patologie, quali leucemia acuta ad alto rischio, aplasia midollare, talassemia.

loredana58

Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#3 Messaggio da loredana58 »

i "migliori" centri sono quelli con più esperienza
il donatore nel registro è già stato cercato? Altriemtni, fatelo cercare subito. in genere, se c'è, lo si trova in quattro mesic irca.
e poi: se ci sono persone che vogliono verificare la compatiblità, il centro trasfusionale dell'ospedlae dove siete in cura dovrebbe fare subito i prelievi.
Se ciò non dovesse essere, prendete contatto con altri centri e cheidete com'è la procedura in questi casi.
adesso abbiamo qui lo sponsor /mascotte dei trapianti aploidentici
una spernza in più per tutti noi
lory

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Fulvio
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Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao,vedo che Alessandro ti ha risposto in maniera molto dettagliata rigurado il trapianto aploidentico, anche Diletta (che trovi tra i piccolipassisti in remisisone ha fatto circa 2 anni fa il trapianto al 50% con la mamma ed ora sta benissimo.

Il tuo post mi ha colpito perche proprio in questi giorni ho saputo che mia cugina ha la sua stessa leucemia e sta facendo anche lei ARAC e autotrap in attesa di trovare un donatore visto che in famiglia non si è trovato.
Tienici informati e grazie per aver condiviso con noi la vostra esperienza.

P.S Se vuoi consulta anche il sito www.arcobalenodellasperanza.com che è di una nostra amica Stella74, è un sito basato quasi esclusivamente su esperienze di leucemia ed anche lei ha fatto il trapianto. Se vuoi mandale una mail all'indirizzo che trovi sul sito e vedrai che rispondera' alle tue domande in fretta e ti infondera' coraggio e positivita'. Se vuoi dille tranquillamente che sono stato io a dirti di chiederle informazioni. E' una ragazza estremamente dolce e disponibile
--Fulvio--
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Jenjy
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Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#5 Messaggio da Jenjy »

[quote="Alessandro"]
Grazie di cuore Alessandro,
mi hai dato elementi preziosi e rinnovata speranza.
Un abbraccio e un in bocca al lupo.
Jenny

Jenjy
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Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#6 Messaggio da Jenjy »

[quote="loredana58"]
Grazie. Faremo pressione affinchè i medici remissione o meno inizino subito la ricerca.
Col chiedere ad altri centri intendi altri Ospedali? Perchè qui a Brescia hanno tipizzato solo il fratello dicendo che non era compatibile ma hanno detto che altre analisi ad altre persone anche famigliari non ne fanno. Forse una questione di costi o forse hanno fiducia di trovarlo nella banca dati internazionale.
Conosci qualche centro in particolare?

Grazie ancora.
Jenny

Jenjy
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Re: Leucemia Mieloide Acuta (inversione del 16)

#7 Messaggio da Jenjy »

[quote="Fulvio"]

Grazie infinite,
questa possibilità di condividere informazioni mi da forza per intraprendere di nuovo questo doloroso cammino. Vi terrò sicuramente aggiornati e se posso aiutare qualcuno con informazioni sarò ben contenta di farlo. Chiederò sicuramente a Stella74 e visiterò il sito.
Grazie di cuore. Tua cugina sta facendo il percorso giusto a mio modesto parere. Un grosso in bocca al lupo per lei.
Grazie Fulvio.

Jenny

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Alessandro
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Re: Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allo

#8 Messaggio da Alessandro »

in teoria i medici in base ell'esame dell'HLA possono calcolare una probabilità se troveranno il donatore.
Il mio purtroppo è un HLA rarissimo.
Anche a me, presso questo istituto han detto che non ha senso tipizzare conoscenti, parenti o amici, in quanto la probablità di trovare una HLA compatibile è come beccare la sestina vincente al supernalotto e con costi elevati.
Comq abbiate fiducia, che se non trovassero un donatore, vi proporebbero la strada dell'aploidentico.
se hai bisogno info, sono qui.
ciao :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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daniela75
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Re: Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allo

#9 Messaggio da daniela75 »

Ciao Jenjy,
io sono in cura a Perugia, dove ho già affrontato un autotrapianto e in caso di bisogno affronterò anche l'allogenico, e se ti interessa ti puoi informare anche qui, perché come centro trapianti di midollo è un'eccellenza italiana, non lo dico io, ma me lo ha detto il professor Martelli di Roma e trovi parecchi articoli al riguardo. Per quanto riguarda il trapianto aploidentico loro sono stati i primi e l'anno scorso in America hanno anche ricevuto un premio, trovi qui l'articolo http://www.lucacoscioni.it/rassegnastam ... ollo-osseo
poi se vuoi posso farti avere i numeri telefonici
il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=2016


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Alessandro
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Re: Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allo

#11 Messaggio da Alessandro »

Cara Daniela direi molto molto molto interessanti!!!!
come potete notare si tratta di articoli di qualche anno fa...oggi i rischi e la mortalità è nettamente inferiore!!!
un abbraccio

weeping_willow
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Re: Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allo

#12 Messaggio da weeping_willow »

Ciao!
Innanzitutto un grande abbraccio, so come ci si sente davanti questa bestia che anch'io, non direttamente, ho conosciuto.

Quello che ti posso dire, visto che ho fatto migliaia di ricerche sul trapianto per LAM, è che l'aploidentico viene utilizzato sempre più spesso non solo perchè molte volte non si trova donatore compatibile ma perchè la non compatibilità completa è a favore dell'eliminazione delle cellule malate nel midollo. si cerca in questo modo una sorta di Graft controllata (una lotta tra le cellule nuove e quelle malate in parole povere) proprio per combattere la malattia.

Posso anche aggiungere che una recidiva dopo un anno è sì una grande ulteriore prova ma è molto più gestibile perchè appunto è avvenuta molto tempo dopo..

Spero di averti dato info utili,
In bocca al lupo!

ww e la sua piumetta

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

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daniela75
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Re: Jenjy-Recidiva- L M A (inversione del 16)-In attesa allo

#13 Messaggio da daniela75 »

Alessandro ha scritto: Cara Daniela direi molto molto molto interessanti!!!!
come potete notare si tratta di articoli di qualche anno fa...oggi i rischi e la mortalità è nettamente inferiore!!!
un abbraccio

sì, Ale, avrei dovuto specificarlo, che oggi le cose sono molto cambiate. La cosa importante è comunque che l'equipe di Martelli sia arrivata a questo risultato importantissimo, poi certamente dal 1993 ad oggi sono stati fatti passi da gigante, e ciò che hanno scoperto e messo in pratica qui a Perugia oggi è fruibile in tanti altri ospedali
il mio diario di bordo:
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