DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

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DaniD
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DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#1 Messaggio da DaniD »

Ciao a tutti. Alcuni di voi mi conosceranno già, scrivevo per il caso di Angelo, il mio tesoro che anche grazie a voi ha superato quel bruttissimo momento, e ora è sotto controllo ma sta bene. Ho aperto un nuovo thread, credo si chiami, questa volta per mio papà. Non c'è pace.
Ancora non ho una diagnosi precisa, sta facendo i vari esami, ma dopo un'infezione virale, un eritema nodoso tipico sintomo di problemi del sangue, esami con emocromo bassissimo - sia bianchi che rossi che piastrine -, la milza ingrossata, il tutto nel giro di poco, un paio di mesi, oggi ha fatto una tac e dovrà fare esame del midollo. Gli ultimi esami del sangue presentano un 9% di elementi linfomatosi. Qualcuno mi può aiutare a comprednere? So che è presto per farsi prendere dal panico, ma non riesco a rallentare col cervello... Grazie.

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Fulvio
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Re: DaniD - papà, sospetta malattia linfoproliferativa

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Dani, cero che mi ricordo di te ed Angelo (era con noi alla cena romana). Aspetta l'esito della Tac e del midollo prima di pensare ad un linfoma.
Cmq sicuramente se dalla Tac si evidenziera' qualche linfonodo ingrossato dovranno fare una biopsia per andare a prenderlo ed analizzarlo . E solo all'ora si sapra di certo cosa ha o non ha.
Un bacio
--Fulvio--
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DaniD
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#3 Messaggio da DaniD »

Oggi ha fatto la biopsia. Ancora presto per saperne, ma la dottoressa mi ha detto che tendono a escludere i linfomi. Siamo nelle leucemie, pare. Ora vediamo quale e a che punto. Sono blasfema se dico che preferivo un linfoma? Non so. Non so se riesco a ritrovare le risorse per ricominciare a combattere.
Scusate lo sfogo, so che è l'atteggiamento più sbagliato... Andrò a cercare le storie di chi di voi ha combattuto con questo infame.
Ciao

DaniD

copenaghen
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Dani,
non demordere,
a piccoli passi, ricordi ?
io ti mando una borsa dipensieri positivi e luminosi,
per vedere la luce laggiú in fondo......
a presto
copenaghen

Bruno
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#5 Messaggio da Bruno »

Aspetto tue notizie e intanto :insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

DaniD
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#6 Messaggio da DaniD »

Grazie, amici. Ancora presto, ma intanto hanno trattenuto mio papà in ospedale, aveva l'emoglobina a 6,6, rischiava emorragie spontanee. Lo terranno fino alla diagnosi, poi in base alla terapia (ambulatoriale o con ricovero). Ieri gli hanno fatto una prima trasfusione di sangue, oggi altre 2. In attesa del risultato completo della biopsia, dal primo striscio l'ematologa ha detto che parrebbe non trattarsi di un quadro acuto. Ma io ho letto ovunque che le leucemie croniche sono pressocché asintomatiche: lui lo è stato effettivamente fino a due mesi fa, ma ora, no. E poi i globuli bianchi bassi... non me li spiego. Ovunque si parla di bianchi più alti del normale..
Nel forum non ho trovato storie di leucemie in persone non più giovanissime (altra fonte di preoccupazione: mio padre ha 64 anni), forse non so cercare. Qualcuno mi sa dire qualcosa? Grazie, ciao a tutti

DaniD

P.s. - Ora mio padre è ricoverato a Tolmezzo, in provincia di Udine, seguito al momento a distanza da ematologia di Udine. Loro faranno la diagnosi, per la terapia in automatico ti trasferiscono a Udine. Qualcuno mi sa dire qualcosa del reparto? Fosse per me lo porterei dritto a Pavia, ma non posso nemmeno pensare di sfinirlo con le distanze. Mi consigliate altri ospedali specializzati nel triveneto?

DaniD
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#7 Messaggio da DaniD »

Ciao, vi aggiorno anche se non ho novità sostanziali, solo mio papà è stato trasferito in ematologia - a Udine - appena in tempo, ha avuto un'emorragia rettale, si è ripreso subito ma insomma ora si indaga anche questo, e nel frattempo nessuna risposta. Dopo le sacche di globuli e piastrine ora sta meglio, non ha dolori, solo qualche afta in bocca. Io mi consumo nell'attesa e cerco di elaborare risposte che non trovo. Ad esempio: tutto porta alle leucemie, però lui ha i globuli bianchi bassi, non alti. Quindi? Qualcuno ha una risposta?
Grazie, ciao

DaniD

DaniD
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#8 Messaggio da DaniD »

Possiamo passare a lla sezione "IN TERAPIA": la diagnosi è leucemia acuta mieloide, midollo intaccato al 20-25%, non molto a detta della dottoressa, bisogna partire subito con la chemio, stanno controllando la causa dell'emorragia intestinale prima di partire con i farmaci, dalla gastroscopia è risultato che ha lo stomaco di un bambino, perfetto, ora devono dare un'occhiata all'intestino. Speriamo si muovano. Non ho ancora potuto parlare direttamente io con la dottoressa, ma ho sentito la spiegazione - chiara, onesta, comprensibile ma non semplificata - che ha fatto a mio padre perché lui si è attrezzato con un registratorino mp3 - può sembrare scorretto, ma poiché lui non se ne intende e non sente molto bene, in più chiaramente è emotivamente teso in quei momenti, poi non riesce a riferire. Allora si è inventato questo sistema, non so se si può dire ma a noi ha aiutato molto, visto che non è semplice interagire con i medici. Sabato vedrò la responsabile del reparto e le chiederò esattamente che tipo di LAM è e che protocollo si farà. Ha parlato di 3 cicli, primo da 6 giorni ma con ricovero di circa un mese, poi a casa , poi altri ricoveri più brevi. 7 casi su 10 funziona, 2 su 10 funziona solo in parte, 1 su 10 no.
Lui è bravo - ma forse ognuno di noi si sforza di contenere la propria ansia di fronte agli altri famigliari.
Una domanda: a me il reparto ispira fiducia e comunque bisogna partire con una terapia, ma forse vorrei anche fare un consulto da qualche altra parte. Come chiedere la cartella clinica senza provocare attriti con i medici? E' un mio diritto, o nel momento in cui la chiedo è come se rifiutassi le loro terapie?
Ho tanta paura..

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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#9 Messaggio da laura »

Dani, sono davvero dispiaciuta.

Putroppo non so nulla riguardo alla patologia che ha colpito tuo papà, e non posso esserti d'aiuto.

Però ci tengo a dirti che un secondo parere, non solo è un vostro diritto, ma personalmente lo ritengo necessario.
Io prima di essere operata ho sentito vari pareri, e alla fine mi sono affidata al primo ospedale che avevo contattato, quello che aveva fatto la diagnosi, ma non mi sono posta alcun problema.
Un medico serio sa bene che la tranquillità per un paziente è indispensabile, e di certo non si "offende" per questo.

E' difficile, ma cerca di stare serena, presto anche questo sarà un ricordo spiacevole.

Un abbraccio Dani,
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Re: DaniD - papà,sospetta malattia linfoproliferativa-In dia

#10 Messaggio da Kikka »

Ciao Dani finalmente riesco a scriverti.
Mi spiace per papà ma se la cura lo farà star meglio è meglio cominciarla...
Io nonostante abbia scoperto la LLC a Udine sono andata per un consiglio anche dal Prof. Baccarani a Bologna e dal Prof. Mandelli a Roma, per la salute secondo me non ci si deve far problemi a spostarsi e chiedere pareri!!!!!!!!!!!
Attendo news, mandi mandi!
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Re: DaniD - Leucemia acuta mieloide di papà-In terapia

#11 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Dani, come sta il tuo papà?
io ho avuto la LAM 6 anni fa, mi sono curata a Pescara ed ora (facendo i dovuti scongiuri :-)) sto bene.
Ho seguito il protocollo "standard" per le LAM e cioè:
- 1 ciclo di chemio (ARA-C) di una settimana con ricovero in degenza protetta (durato 43 gg ma che di solito dura circa un mese)
- 1 ciclo di consolidamento uguale al primo ma a dosaggi più bassi (ricovero di un mese)
- autotrapianto (cellule staminali) preceduto da altra chemio (questa volta endoxan e un famaco che si chiama mileran ma che non credo sia propriamente un chemioterapico) e ricovero di 25 gg.

Non so se tuo padre seguirà il mio stesso iter di cure ma se hai qualche domanda sono a tua disposizione.

Per quanto riguarda il chiedere altri consulti, io penso che non ci sia nulla di male a richiedere la cartella clinica. Io non l'ho fatto, decidendo di affidarmi completamente all'equipe che mi seguiva, però è un vostro diritto, soprattutto visto che qui si sta parlando di VITA.

ciao e un bacio
Valentina

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Fulvio
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#12 Messaggio da Fulvio »

Ciao dani, mi dispiace per tuo papa', non conosco bene la malattia di papa' ma ultimamente ho avuto modo di approfondire perche anche mia cugina ha la stessa patologia.
Lei è in cura al Pol Umberto I di Roma reparto che fondo' Mandelli anni fa e dove ancora è in contatto con i sui "discepoli"
Anche lei ha fatto protocollo ARA-C come Piccolavale e forse dopo allogenico con la sorella .

Il protocollo è quello ovunque...la differenza la fa se è previsto un autologo e non trovando un donatore al 100% dovesse ricorrere ad un "Aploidentico" al 50%.

Visto che non i tutti i centri fanno questo tipo di trapianto in quel caso se vieni a Roma ti indirizzo al Pol Di Tor Vergata dove gia' accennai della cuginetta... :mrgreen:
Per ora stai tranquilla e affidati a loro, ma fotocopai tutta la documentazione cosi se vorrai sentire altri consulti hai tutto il necessario.
Un bacione e salutami il "Boy"
--Fulvio--
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DaniD
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#13 Messaggio da DaniD »

Ciao e grazie a Vale e Fulvio delle risposte. Questi giorni sono stati pesanti e allora non vi ho più aggiornati. Mio padre ha fatto dunque il primo ciclo, non è ARA-C ma FLAI5, che, a quanto ho capito navigando forsennatamente, è l'evoluzione dell'ARA-C, cioè l'aggiunta di Fludarabina che serve a aumentare l'efficacia dei farmaci e combattere la resistenza alla terapia - nel suo caso, in particolare, vista l'età e il fatto che è una leucemia di origine secondaria. Sei giorni di ciclo.
Ora è nella fase di induzione, quindi a midollo zero. Devo dire che sta bene, a parte un paio di febbroni che sono riusciti ad abbassare subito, una piccola afta e poco altro. Tanto che mi preoccupavo, non vedendolo star male, che la terapia non agisse. Ora sono passati 12 giorni dalla fine della terapia, i capelli cominciano a cadere - solo ora - e il midollo non è ancora ripartito, nonostante le iniezioni di fattori di crescita, però gli hanno detto che è normale. Martedì siamo a colloquio con il professore, vediamo che cosa ci dice. Vi faccio sapere, grazie di avere risposto, mi sentivo così sconfortata...
Vi allego il link alla tesi di dottorato che ho trovato su questo protocollo, mi sembra interessante anche se in molti parti troppo complessa per chi non è medico: http://amsdottorato.cib.unibo.it/803/
Ciao a tutti, un bacio!

DaniD

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#14 Messaggio da DaniD »

Ciao ragazzi, ricompaio dopo moltissimo tempo per aggiornarvi, chiedo scusa per l'incostanza ma non avevo tempo e/o energie. Sono passata dalla fase "ricerca forsennata su internet" a quella "non voglio sapere niente", non avrei pensato succedesse. Vi aggiorno: mio papà ha dunque superato il primo ciclo, la fase successiva di aplasia (due principi di infezione ma ha risposto bene agli antibiotici), quindi dose massiccia di fattori di crescita, risalita dei valori e spedizione a casa, con tutta una serie di precauzioni. Stava bene, solo molto indebolito da tante settimane di ricovero, ma il soggiorno a casa l'ha rinforzato. Dopo due settimane l'hanno richiamato per il secondo ciclo, 5 giorni di infusioni, meno farmaci eppure la dottoressa gli ha detto, a posteriori, che questo secondo ciclo era più forte del primo. Le ho parlato quando aveva in mano i risultati del prelievo di midollo fatto al rientro in ospedale - valori non più falsati dai fattori di crescita - e lei mi ha detto che la situazione era piuttosto buona, anche dal punto di vista clinico - credo si siano sopresi di come ha retto, vista l'età e le condizioni in cui era quando è entrato; non sapevano che lui è sempre stato sano come un pesce - e che dopo il primo ciclo c'erano ancora un 5%-8% di cellule leucemiche. Io ho letto che si parla di RC fino a 5% di cellule malate ma non so.
PiccolaVale, se ci sei: tu come avevi i valori dopo il primo ciclo?
Il secondo ciclo è passato bene, tanto che mi preoccupavo per l'assenza di effetti collaterali, temevo ci fosse resistenza ai farmaci... Ancora non so qual è il punto della situazione, ora l'aplasia sta finendo, i valori si stanno rialzando a forza di fattori, e tra qualche giorno tornerà a casa per un po', in attesa del terzo. Nel frattempo sono state avviate le pratiche per la ricerca di donatore di midollo compatibile, ma a noi famigliari nessuno chiede di fare le analisi! Mio padre ha un fratello... boh, aspetto ancora un po' e poi chiedo.
Ciao a tutti, vi farò sapere!

DaniD

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#15 Messaggio da Kikka »

Ciao Dani,
tutto bene?
Buona nuove?
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#16 Messaggio da piccolaVale »

ciao Dani, con un pò di tirado ri rspondo..io dopo il primo ciclo avevo il 2% di blasti...sono stata fortunata, hanno parlato subito di remissione completa e sono andata al secondo ciclo con il morale alle stelle. Mi sembra che anche il tuo papà se la sia cavata bene. Anche io so che la remissione è quando le cellule leucemiche sono entro il 5% e lui è molto vicino a questo traguardo!!!! A proposito...come va???? novità????? tienici informati!!!
Valentina

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#17 Messaggio da DaniD »

Ciao a tutti, scusate, non scrivo da tanto ma non riesco a trovare le energie, mi sento in apnea, sospesa da questa malattia che mi impedisce di vivere, sognare, pensare al futuro. La mia vita è divisa in compartimenti stagni, a volte mi pare di star bene semplicemente perché ho chiuso quella porta, allora riesco ad essere positiva. Poi però ricasco dentro la situazione e perdo le speranze. Scusate lo sfogo, torno al concreto: mio padre è uscito dal 2° ciclo di chemio dopo quasi due mesi, l’aplasia non terminava, il suo midollo non ripartiva. Per fortuna in quel periodo non ha avuto complicanze. Quando è stato dimesso, la notizia era bella: il midollo era un midollo normale, non più un midollo leucemico. Era un midollo che stentava a ripartire, tuttavia buono. Visto quanto ci ha messo a riprendersi (e solo grazie a dosi massicce di fattori di crescita, che ancora continua a prendere), hanno deciso di non fare il terzo ciclo di chemio, ma di avviarlo direttamente al trapianto.
Ora è a casa da più di un mese, due volte a settimana va a fare l’emocromo, se i valori sono tanto bassi gli fanno una sacca di sangue o piastrine (ma ora da un paio di settimane non occorre), però deve sempre fare le iniezioni di fattori (non più un giorno sì e uno no, ma un paio di volte a settimana) per avere valori accettabili. Da un lato, molto lentamente, sembrano esserci miglioramenti, perché i valori se non salgono non ricadono subito dopo 3 giorni dall’iniezione, come i primi tempi, però non si sistemano. E da un po’ mio padre ha forti dolori notturni alle gambe, lo stinco e il collo del piede, che non lo lasciano dormire. Di giorno va abbastanza bene, ma di notte è un tormento, deve alzarsi, muoversi. Abbiamo fatto la visita di controllo che ha rilevato che sta abbastanza bene, solo i valori del fegato sono sballati. La prossima settimana fa un nuovo controllo, vediamo che dicono. E soprattutto se dicono qualcosa del trapianto, se hanno trovato un donatore… è il mio tormento, oltre alla paura che la malattia si ripresenti, visto che ora non gli fanno il mantenimento, a causa di questi valori bassi.
Non ne posso più, vorrei vivere, finalmente.
Grazie piccola vale della tua esperienza, so che è molto diversa ma ci penso spesso e mi aiuta a essere positiva...

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#18 Messaggio da piccolaVale »

ciao Dani,
non ti preoccupare dei dolori...probabilmente sono dovuti ai fattori di crescita, che stimolano il midolo e si fanno sentire sulle ossa. Vedrai che presto spunterà il "donatore perfetto" e potrete procedere verso la vita normale, quella che tanto ti manca...pensa...proprio ieri era il 6° anniversario del mio nuovo midollo...per me è una specie di secondo compleanno...presto anche il tuo papà avrà una nuova data da festeggiare!!!!
1000 baci e incroci
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#19 Messaggio da sizol »

Un abbraccio
Vado di fretta ma te lo lascio lo stesso kissing
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#20 Messaggio da Fulvio »

Ciao Dani, sono felice di leggere che il tuo papa' sia in remissione ed abbia superato bene le terapie ed i ricoveri, pero voglio essere concreto... sai bene che per poter dire fine definitivamente alla malattia e bruciare le cartelle cliniche nel caminetto il passo finale è l'allotrapianto.. Vi auguro con tutto il cuore che a breve esca fuori il donatore compatibile..ma se cosi non fosse domandate per l'aploidentico con te o altri fratelli se ne hai che quasi certamente sarete compatibili almeno al 50%.
Adesso che è in remissione è il momento perfetto per dargli la botta finale! :rido:
Io nel frattempo incrocio per far si che a breve lo chiamino perche han trovato il donatore
kissing kissing kissing
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Bruno
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#21 Messaggio da Bruno »

Aggiungo anche i miei incroci e aspetto con voi :insieme:
Bruno

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#22 Messaggio da soni »

un abbraccio di vero cuore soni :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#23 Messaggio da fiorella »

Ci sono anch'io

:insieme:
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#24 Messaggio da DaniD »

Grazie a tutti, di cuore. E' passato un mese ma non ci sono grosse novità: durante una visita di controllo ci è stato detto che loro ipotizzavano un trapianto a fine gennaio, hanno urgenza perché mio padre con i suoi valori non può fare nemmeno terapia di mantenimento, e che si stava aspettando la conferma per un donatore compatibile non al 100% (in cartella clinica c'è scritto 5/6, non so se indica il livello di compatibilità) , ma sono passate 3 settimane e non sono arrivate notizie.. l'altra notizia era che avrebbero chiamato me per cominciare in ogni caso a fare qualche esame, così da essere preparati qualora il donatore non ci fosse stato, ma non mi hanno mai chiamata. Io non so se è positivo questo fatto, se significa che c'è il donatore, e allora non capisco però perché non ce lo dicano; temo invece che non ci sia e che però abbiamo escluso anche me, perché un'altra ematologa, quella che seguiva mio padre durante il ricovero, da cui siamo andati per i dolori alle gambe, ci ha detto che sarebbe sconsigliato un trapianto da me, per via dell'età di mio padre (64).
Riguardo i dolori, l'ipotesi è che la causa sia stata la sospensione di assunzione da cortisone, in pratica si era assuefatto e ora il suo corpo non lo produce, o non abbastanza, e questo provoca dolori proprio agli arti inferiori. Ora prende una pastiglia di cortisone leggero, idrocortone mi pare, e degli antidolorifici, e va meglio. Il problema comincia ad essere il morale, vedo mio padre un po' depresso, l'attesa lo sta sfibrando...
Ci sono pochi donatori, ragazzi, e secondo me l'admo si promuove troppo poco, la gente è disinformata, non sanno quanto è semplice e quanto è importante donare il midollo! Dovremmo fare qualcosa, fare massa critica per smuovere qualche campagna, per promuovere iniziative come quella che vogliono fare nell'azienda sanitaria della mia zona (alto Friuli), un progetto in cui gli infermieri domiciliari vanno a fare i prelievi per la tipizzazione (iscrizione al registro donatori) a casa, facendo campagna tra i giovani...
A presto, spero con qualche novità.
DaniD

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#25 Messaggio da Fulvio »

Ciao Dani, conosco bene il problema visto che mia cugina ( che trovi tra i nuovi arrivati) ha la stessa leucemia ed ha fatto il 24 novembre un trapianto aploidentico al 50% con la mamma (70 anni).
Sollecita i doc per fare HLA anche a te e se sei compatibile....cerca di fargli fare il trapianto il prima possibile,condizioni cliniche permettendo.

Senti eventualmente anche un altro centro per un consulto, io ti consiglierei vivamente il Policlinico di Tor Vergata dove è seguita mia cugina ( che Perugia aveva rifiutato di trapiantare) ed ad oggi sta andando tutto liscio e proprio oggi comincia ad avere i valori in risalita 300 bianchi dopo l'allo con la mamma.
Non mollate mai e preparati una strada alternativa qualora dove ti trovi non fosse di tua completa soddisfazione.
Se ti puo sevire una mano chiamami pure quando vuoi 339 690198
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#26 Messaggio da piccolaVale »

ciao Dani,
io ti consiglierei di chiamare l'ospedale per avere notizie. Non sapere è frustrante e loro DEVONO tenervi informati!!! Chiamli, tartassali di telefonate, presentati lì. Insomma, tormentali!!!!! :-)
E poi, l'idea di Fulvio di chiedere un consulto mi pare buona....
un bacio
Valentina

copenaghen
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#27 Messaggio da copenaghen »

Ciao Dani..
come sta andando ?
un abbraccio
copenaghen

loredana58

Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#28 Messaggio da loredana58 »

Ciao...
certo, se il potenziale ricevente ha 64 anni un apolidentico è un bel rischio....credo che, qualora sia necessarios eguire questa strada, sia particolarmente importante rivolgersi per questi casi a centri molto molto specilizzati con un'esperienza in questo senso.
Pensate a roma (fulvio sa tutto, e anche qualcosa in più), oppure a Milano (Humanitas è stato sperimentato da alex con successo.......vero è che lui ha circa 30 anni..........)
Volevo anche condividere con te gli intoppi che ci sono per diventare donatori di midollo: io son stata iscritta per anni all'albo, ma ho dovuto rimetterci anche i giorni per andare a fare i prelievi (il primo, quello di tipizzazione, e poi un secondo perché mi avevano selezionata per la donazione, insieme ad altre eprsone, ma poi è stato scelto un altro donatore). ora per fortuna non è più così, i lavoratori dipendenti hanno diritto a giorni di congedo straordinario retribuito NON di malattia (perché in qeusto caso si rischiano penalizzazioni, "comporto ecc...:). PErò mio figlio ci ha provato enon è ancora riusicto nell'intento. Lui è donatore di sangue in un ospedale vicino casa sua da diversi anni, tra l'sltro è un ospedale con pochi donatori, una volta l'hanno addirittura chiamato un po' prima della scadenza perché avevano bisogno...e lui non vuole lasciarli. Però al Policlinico, dove è in cura Bruno, tipizzano per il midollo solo chi è loro donatore........quindi, dovrà recarsi in terzo ospedale. MA tu capisci che uno che lavora, ha due bimbi piccoli, un padre malato, già va a fare le donazioni in un posto, a volte accopagna noi dall'altro...se poi deve sbattersi a chiedere informazioni e andare dall'altra parte della città per farsi un prelievo, non che gli passa la voglia ma ha sempre mille altre cose da fare!!!
servirebbero più facilitazioni, più attività di sensibilizzazione tra i giovanissimi, meno burocrazia e più attenzione a chi dimostra interesse, perché se i giovani non si tipizzano, col cavolo si trovano i donatori!!! Purtroppo poi so di vari giovani che non sono stai ritenuti idonei eprché utlizzatori di sostanze stupefacenti.
Non so cosa noi potremmo fare, ma è così!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
neanche un anno fa è morto nel Pavese, vicino a dove abito, è morto un ragazzo di 24 anni dopo che la stampa locale aveva fatto vari appelli
Un donatore non si è trovato.

DaniD
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#29 Messaggio da DaniD »

Perdonate, perdonate, perdonate il mio silenzio. E' stato un atto vile, ma ad un certo punto sono crollata, ho avuto una brutta reazione di rifiuto verso tutta l'angoscia con cui stavo convivendo, e non ce l'ho fatta più. Pochi giorni dopo il mio ultimo messaggio abbiamo ricoverato mio padre per il trapianto, e io, quando lui è entrato nel reparto sterile, ho come chiuso una porta dentro di me. Non riuscivo a vivere fino in fondo la tensione del trapianto, c'ero, per mio padre, per mia madre, ma non c'ero. E' stata una lunga strada per risalire, in cui la depressione mi ha sfiorata più volte. In tutto questo, non riuscivo più a entrare in questo forum, sapevo già troppo di percentuali e probabilità di (in)successo: preferivo vivere nell'ignoranza. Questo tutt'ora, vi confesso. Leggere tutto di ricerche ed esami non aiuta.
Scusate lo sfogo di una parente, chi è malato vive ben di peggio, ma è tanto dura per chi è vicino. Però è mio dovere scrivere qui, per portare belle notizie: perché mio padre, a distanza di un anno e quasi 4 mesi dal trapianto aploidentico, è ancora qui! Certo, deve controllarsi ogni mese, una volta sì e una no fa il prelievo del midollo e ogni volta è ansia, ha qualche problema agli occhi e altri disturbi, però è ancora con noi!
Io a Angelo abbiamo deciso di riprendere a fare progetti, sfidando il destino, e a luglio ci sposeremo. Con tutta l'ansia che deriva nel fare progetti... Ma siamo felici, e Angelo era un linfomato!
Tornando a mio padre, devo dire che però la malattia l'ha segnato profondamente nell'animo: è una persona ombrosa, un po' depressa, che non riesce probabilmente a spurgare la paura e non riesce a dare un senso alle sue giornate di pensionato particolare... Non è uno che sa parlare, so che se gli propongo uno psicologo - o la counsellor che ha aiutato me - reagisce male.. Voi che ne pensate?
Vi ringrazio di non avermi "espulso" dal blog, ho fatto un giro lungo ma sono felice, oggi, di avervi scritto di nuovo!
Vi girerò la lettera che mio padre ha chiesto di poter far avere, anonima, alla sua donatrice (tedesca): se potessimo farla circolare, sarebbe forse un piccolo contributo al reclutamento di nuovi donatori.
Un abbraccio a tutti voi
DaniD

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Kikka
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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#30 Messaggio da Kikka »

Che bel messaggio di gioia, per lo star bene di tuo padre e per i vostri progetti a due!
Buona vita a tutti!!!!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: DaniD - LMA (Leucemia Mieloide Acuta) di papà-In terapia

#31 Messaggio da eleonora davide »

Ciao mio fratello affetto anche lui da LAM ha fatto il trapianto aploidentico il 18 dicembre e ha 72 anni, adesso sta ancora facendo i controlli, ma sembra che vada bene( :incrocio ) come vedi anche se non più giovanissimi...possono farcela. Un abbraccio
C'è chi aspetta la pioggia per non piangere da solo

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