Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

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margherita
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#651 Messaggio da margherita »

Cara Stefy i dott.ri che dicono di quest'aumento dei gb?Cosa pensano di fare? Col cuore vorrei dirti non ti preoccupare, bisogna sempre ben sperare, qui nel sito abbiamo amici che hanno raggiunto un numero altissimo di gb pur stando bene, comunque aspetto di leggere tue notizie , buone. Ti abbraccio, margherita

Peppe
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#652 Messaggio da Peppe »

Stefy ha scritto: Buon pomeriggio, purtroppo oggi non porto buone notizie. Dopo qualche mese di tregua che ci ha regalato la terapia Di Bella, ieri come un fulmine a ciel sereno, inatteso e tuonante il ritiro delle analisi ci ha tolto nuovamente quel minimo di serenità raggiunto. I gb hanno ripreso a salire.
Un abbarccio a tutti
:incro: :incro: :incro:
Stefy
Ciao Stefy,
Leggo solo ora la notizia e non è bella, spero tu abbia parlato con GDB. Sicuramente modificherà qualcosa per fare rientrare il tutto.
Stefy mi dispiace purtroppo quando ci sono cambi o aumenti di terapia i costi lievitano enormemente.
Un abbraccio a te e in particolare a Franco
Peppe

lize
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#653 Messaggio da lize »

Cara Stefy, l'andamento dei g.b. può essere altalenante, quindi aspetta di ripetere l'emocromo. Sappiamo benissimo che non c'è alcuna terapia che ,prima di farla, ti dà certezza di remissione e anche dopo averla finita non si sa per quanto tempo si starà in standby, ogni organismo risponde in maniera diversa.Ti sto dicendo questo perchè non ti venga mai in mente di sentirti colpevole di aver incoraggiato Franco a scegliere una terapia piuttosto che un'altra. Quando facciamo una scelta che si rivela non rispondente alle nostre aspettative non bisogna assolutamente dirci se... ma andare avanti alla ricerca di quella più giusta. Affidiamoci agli esperti che in questo campo sono i prof. che fanno ricerca. Di buono c'è che esistono tantissime terapie, quindi andiamo avanti senza scoraggiarci.
Avrai sicuramente seguito le nostre "avventure", dopo solo 2 cicli di chemio abbiamo dovuto interrompere la terapia a causa di una brutta mononucleosi , nonostante l'interruzione i globuli sono stati nella norma per 8 mesi, come tutti gli altri valori. ma l'ultimo emocromo di qualche giorno fa evidenzia una formula che non sembra più perfetta, quindi anche noi aspettiamo di vedere cosa accadrà nei prossimi mesi.
Andiamo avanti, cara Stefy. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Giuliana
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#654 Messaggio da Giuliana »

**tizi2
un abbraccio in attesa di notizie, se vuoi e puoi...
siamo con voi!!!!!!!!
kissing Giuliana

SPacca
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#655 Messaggio da SPacca »

Faccio il tifo per Voi.
Ho sempre fatto il tifo per Voi.
Forza Franco.
Forza Stefy.
:incrocio

Manu58
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#656 Messaggio da Manu58 »

mi dispisce enormemente leggere le ultime notizie di franco.
Ma ti ricordo di continuare ad essere forte come sei sempre,lo sei stata e lo sei per tanti di noi.......ed ha ragione lize:i globuli possono essere altalenanti,puo' essere solo una parentesi negativa.
Lo speriamo tutti quanti....
Speo di leggere presto notizie positive.
Un abbraccio. :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela

Desy
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#657 Messaggio da Desy »

Un grande abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
DESY

margherita
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#658 Messaggio da margherita »

Anche il mio abbraccio e sii forte e positiva
Margherita

Birillina
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#659 Messaggio da Birillina »

Stefy mi ero persa queste tue nuove notizie :cry: :cry: :cry: :cry:
Io resto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche' tutto rientri...non sono un'esperta in materia e quindi non mi resta solo che starti vicina!!!!
Forza :incro:
Aspetto tue news....a piccoli passi, osando sempre la speranza!
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#660 Messaggio da Manu58 »

ciao stefy,come va? Io sono rimasta a fine Gennaio con questi maledetti globuli che avevano ripreso a salire.
Non so ogni quanto tempo si rifanno le analisi in questo caso....comunque
vi stavo pensando e mi stavo chiedendo come procedono le cose.
Spero in belle notizie.
Mille :incrocio :incrocio :incrocio
e un abbraccio a tutta la famiglia.
Manuela

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#661 Messaggio da Stefy »

Grazie per essermi vicine, le analisi di franco fatte qualche giorno fa, hanno segnalato un leggero miglioramento ma i linfociti e le percentuali sono fuori range!!! Speriamo migliorino sempre più....ci siamo dati un altro po' di tempo prima di cambiare rotta....vedremo!!!!
:incro: :incro: :incro:
kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#662 Messaggio da cuttinisergio »

ciaoo Stefy :)
in questa occasione devo scrivere amica cara e speriamo sempre per il meglio che un po alla volta a piccoli passi tutto torni nella normalità.
un abbraccio a te al tuo Franco dal vs amico Sergio. kissing

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#663 Messaggio da Desy »

Anche noi teniamo le dita incrociate per voi
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#664 Messaggio da papeppe »

Ciao Stefy,
vedrai che con il tempo le cose si aggiusteranno. Forza e coraggio.

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saradd
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#665 Messaggio da saradd »

Stefy, mai arrendersi. E sperare sempre che vada meglio.
... and the sun will set for you...

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#666 Messaggio da fiorella »

Forza!
Speriamo fortemente in un'altra inversione di rotta!


:incrocio :incrocio :incrocio

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#667 Messaggio da Stefy »

Cari amici, non scrivo da un po' perchè siamo in una situazione di stallo. Franco sta abbastanza bene, l'emocromo è tutto sommato discreto ma non ci sono miglioramenti sul fronte percentuali e linfonodi....
Noi stiamo ancora proseguendo sulla strada del mdb perchè abbiamo iniziato con grande fiducia, perchè prendere la decisione ci è costata fatica e notti insonni e non è facile abbandonarla e immaginare di dover intraprendere altre strade.
La cosa ci costa tanto in tutti i sensi.....soprattutto dal punto di vista emotivo.....il dubbio che si stia sbagliando strada, i dubbi che si possa in qualche modo pregiudicare o creare problemi alle terapie future....
Per ora Franco sta bene e questo è l'importante.
:incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#668 Messaggio da Manu58 »

ciao Stefy.Mi chiedevo anch'io come era la situazione di Franco...visto che non scrivevi da un po'.E non me la sentivo di intruffolarmi "nel privato" di un messaggio,non ho la confidenza adatta....Comunque,quando si segue da tempo una "storia" e non si hanno notizie,si crea un vuoto fatto di mille domande che non trovano risposta e ci si preoccupa,
ma e' chiaro che non si puo' pretendere di essere aggiornati al 100%.
Comunque,io credo che facciate bene finche' la situazione e' stabile ,a rimanere fedeli alla vostra scelta personale che ,come dici,vi e' costata tanto in tutti i termini......non credo possa pregiudicare scelte future,perche' le analisi parlano chiaro e se la situazione si presentasse "rischiosa" c'e' il tempo di correre ai ripari.E' chiaro che i dubbi ci assalgono sempre,ma con calma (eh si...si fa presto a dire "calma",ma e' piu' difficile arrivare a conquistarla!!!) si affrontera' un eventuale "cambiamento".
Che speriamo non ci sia!!!!

Per mio marito, il cambiamento c'e'stato.
Nelle analisi e visita di Febbraio e' progredito da "linfocitosi B monoclonale" a
"LLC-STADIO 0".
Piano piano,stiamo entrando in questa nuova "dimensione" ...a fatica....io ho sempre "sentito" che la strada sarebbe stata questa.
Ma siamo qui...e si va avanti!
Un abbraccio a te,Franco e ai vostri bambini.
kissing
Manuela

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#669 Messaggio da Stefy »

Cara Manuela, perdonami....so bene quello che si prova quando non si leggono notizie da tempo di qualcuno e solo per questo dovrei essere più assidua..... Comunque sappi che io quando vado in ansia, ho bisogno di Voi per cui se e quando le cose non andranno bene sarò qui a scrivere di noi.
Avevo letto del vostro cambiamento di diagnosi e come dicevi tu era nell'aria....ma vedo che questo sito ti sta aiutando a combattere la maledetta ansia e le preoccupazioni iniziali, i nostri amici ti stanno venendo in soccorso...il caro Carlo più di tutti!!!! Io come sempre ti dico di essere forte e pensare che la ricerca va avanti e se e quando tuo marito uscirà dallo stand by (io vi auguro di cuore mai!!!!!!!) ci sarà il farmaco giusto di cui inizia già a parlarsi e poi dovremmo imparare a vivere tranquilli e pensare alla LLC solo in prossimità dei controlli visto che consente di vivere bene nonostante la sua presenza e perchè "del domani non v'è certezza" mai anche senza la diagnosi scritta di LLC.
Ti abbraccio e grazie per essere passata
:incro:
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#670 Messaggio da cuttinisergio »

CIAO STEFY
che dirti amica cara se non sempre avanti con tanta forza e tanto coraggio,sperando sempre che quel benedetto giorno arrivi il piu presto possibile.
i dubbi ci sono e ci saranno sempre,ma ora siete su questa strada e vedete di andare avanti senza ripensamenti

quale strada sarebbe quella giusta?
una domanda in cui non ce risposta allora avanti sempre e comunque.
un abbraccio a te al tuo Franco alla tua famiglia kissing kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro:

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#671 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Stefy e un po' che non passo più nella tua casetta spero che mi assolverai :rido: speriamo che rimangano come dici tu :superinc: certo ultimamente hai avuto molte difficoltà ma vedrai che le superai :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: un grosso abbraccio a te e Franco e un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per far si che la situazione migliori ciao kissing kissing kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#672 Messaggio da margherita »

Ciao Stefy, mi associo a quello che dice l'amico Sergio:- Quale sarebbe la strada giusta ?Certo il percorso e' molto lento, legittimo farsi tante domande;intanto il tuo Franco sta bene, e questo e' l'importante.State facendo tutto quello che va fatto, con notevole impegno anche economico e i risultati comunque ci sono stati, comunque un organismo giovane ha evitato la chemioterapia e non è poco, ci vorrà magari più tempo ma non hai sbagliato Stefy; ora ti abbraccio , a presto, Margherita

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#673 Messaggio da Giuliana »

**tizi2
Ti, vi penso tanto, tanto con affetto
kissing kissing
Giuliana

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#674 Messaggio da cuttinisergio »

Sempre nel mio cuore siete il tuo Franco e te cara Stefy kissing kissing kissing




:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro:

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#675 Messaggio da Manu58 »

ciao Stefy, Passo per un saluto e per augurare a te,Franco,bambini e alle vostre famiglie
una serena Pasqua. :incrocio :incrocio :incrocio sempre
kissing Manuela

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#676 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Stefy
solo per auguravi una felice Pasqua e che vada sempre per il meglio amica cara kissing kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#677 Messaggio da margherita »

Andrà tutto per il meglio, sicuro! Un bacio e una serena Pasqua a te ed alla tua famiglia,
Margherita

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#678 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao carissima Stefy **ros solo un passaggio per farti un infinità di auguri per una buona Pasqua :ola: (che nel'uovo possiamo trovare come sorpresa un po' più di salute ) io dopo Pasqua tagliando ma ora festa è basta poi si vedrà ciao un grosso abbraccio kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#679 Messaggio da Stefy »

Auguri di buona pasqua a tutti voi amici cari!!!!
Grazie e un abbraccio a tutti
kissing
Stefy

Vale77
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#680 Messaggio da Vale77 »

Stefy kissing kissing kissing kissing Grazie!! Tanti cari auguri di Buona Pasqua a te e alla tua splendida famiglia kissing
E sempre ... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e pensieri positivi a non finire kissing

**t
vale
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#681 Messaggio da lize »

Serena Pasqua!! kissing

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#682 Messaggio da Desy »

Auguri anche a te e famiglia
kissing DESY

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#683 Messaggio da saradd »

Passo solo per un saluto e per farvi sapere che vi penso.
... and the sun will set for you...

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#684 Messaggio da cuttinisergio »

ciao stefy un saluto
un abbraccio alla tua famiglia con affetto


Sergio kissing kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :campione: :campione: :campione: :campione:

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#685 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Stefy un passaggio veloce per farti un saluto ****appla spero che le cose vadano meglio ti mandò un di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ,senti ci sei su Facebook non so se ho la tua amicizia ,se no mi piacerebbe averla se non ti disturba un grosso abbraccio a te e franco vi sono vicino kissing kissing kissing kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#686 Messaggio da Stefy »

Caro Roberto, ci sono su fb e siamo anche amici :-D
Grazie del tuo passaggio dalla mia casetta, non ho grosse novità.....tiriamo tra alti e bassi e senza grandi novità!
Un abbraccio a tutti amici!
:incro: :incro: :incro:
kissing kissing kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#687 Messaggio da Roberto Monacelli »

Scusa Stefy :rido:
se ti disturbo ma con che nome ci sei su Facebook ?perché non ti ho trovato ciao buon sabato a te e franco ti mandò un po di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ciao un grosso abbraccio a voi che possiate ritrovare serenità e salute kissing kissing kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#688 Messaggio da margherita »

Passo anch'io per farti sapere che vi penso, e che tutto vada bene
Margherita

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#689 Messaggio da Manu58 »

ciao Stefy....ti ho letto anche da Margherita.Perche' pensate di mollare la Di Bella?
Come vanno le cose? C'e' qualcosa che non mi e' chiaro.........
Puoi essere piu' precisa....? Se vuoi....

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#690 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Stefy
leggo che sta succedendo qualocosa di cui non ne sono al corrente,oppure non ho letto. spero tutto bene vada,ma vorrei aver maggiori informazioni,sempre se puoi e se vuoi amica cara.
un ciao a te a tuo marito Sergio kissing kissing


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#691 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao carissima Stefy **ros che succede ? Le cose non vanno bene ,se puoi farci sapere te ne sarò grato .Spero che comunque sia tutto ok :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ciao un grosso abbraccio carissima amica kissing kissing kissing
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#692 Messaggio da Stefy »

Cari amici, grazie per essere passati dalla mia casetta e scusate se non sono stata chiara ma a volte quando non si è troppo assidui si rischia di perdere il filo di ciò che si racconta.
Cerco di riassumere e di essere più chiara: noi abbiamo intrapreso questa strada con lo scopo di tentare una via diversa dalla chemio tradizionale visto che a detta di persone che ho conosciuto personalmente e affette dalla stessa patologia (forse in uno stadio più iniziale) ha portato nel giro di pochi mesi alla remissione! Franco ha iniziato la terapia a pieno regime esattamente un anno fa e mentre inizialmente i risultati sembravano strabilianti.....gb nella norma e inversione della formula quasi completamente rientrata....dopo qualche mese la situazione èandata peggiorando!!! Quando dico peggiorando non vuol dire che oggi franco stia male....anzi la sua qualità di vita la definirei ottima....solo che quando fai una terapia ti aspetti che ti porti almeno ad una remissione e purtroppo così non è! In realtà franco sta bene ma non posso dire che stiamo curando la Llc....la stiamo tenendo a bada ma forse l'avremmo tenuta a bada come fanno molti di voi che sono tuttora in stand by e avremmo qualche migliaia di euro in più in tasca!
Insomma....la situazione rispetto ad un anno fa non è migliorata! Pertanto dato che è passato un anno, dato che è un anno che assume chemioterapici in dosi ridotte ma non minime, dato che i risultati sono questi a fronte di una spesa che per noi è stata sempre un crescendo e che sta diventando insostenibile, stiamo valutando di mollare.
La scelta non è facile perché nutrivamo grandi speranze e perché tutto sommato ripeto la malattia è a bada e forse nell'ottica di prendere tempo il più possibile, questa può essere una buona cosa ma assumere tanti farmaci senza grandi risultati, senza conoscerne realmente le conseguenze penso sia una cosa che non può protrarsi a lungo! La terapia di bella che avevo creduto pensavo potesse essere il nostro porto sicuro, èdiventata data l'indecisione sul da farsi, il nostro incubo!
Per essere sincera devo dire che sono tuttora convinta della bontà della terapia sotto alcuni aspetti,,sono convinta che se non ci fosse chiusura da parte del mondo delle medicina tradizionale, si potrebbero integrare le due cose facèndo uscire qualcosa di davvero buono.....
Spero di essere stata chiara
Vi abbraccio
Stefy

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#693 Messaggio da cuttinisergio »

Amica cara
ora che ho letto tutto e molto chiaramente hai spiegato. Il mio augurio amica mia che vada come ora, almeno cioè che la malattia sia ferma sotto controllo, poi la decisione della cura Di Bella perchè non approvarvi.l avrei fatta pure io,ma gia sapevo che andavo incontro a una bella spesa con nessuna certezza di guarigione.
Per questo siete da ammirare e come dici te se le due medicine si unirebbero tra loro certo ne verebbe qualcosa di concreto,ma le lobby farmaceutiche non permetterano mai una simile unione.(vedi le staminali)
Purtroppo la persona non ha valore, ha valore la sua malattia da curare con farmaci dalle cifre assurde,pazzesche a danno di tutta la colettività, purtroppo. Assumere farmaci in continuazione sono dalla tua parte, fanno piu male che bene e la decisione che prenderete sarà quella che voi ritenete piu giusta e opportuna,quindi meritate il rispetto di tutti noi cara Stefy e al tuo Franco che vada per il meglio.leggo che sta bene e ne sono felice,certo l infame è sempre pronto,come anche nel mio caso,ma questo è il ns destino oramai, combattere sempre e comunque in tutti i sensi.
Fare a te al tuo Franco gli auguri che vada tutto x il meglio è una cosa che VI auguro con tutto il cuore
Vi abbraccio, te cara Stefy e te caro Franco, con la speranza di leggere sempre cose positive.
con affetto e amicizia il vs amico Sergio. kissing kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#694 Messaggio da Manu58 »

Grazie Stefy per avere chiarito la vostra situazione.Sono contenta che Franco stia bene,innanzitutto...questa e' di certo la cosa piu' importante.Capisco tutti i dubbi e la delusione di non avere avuto un risultato definitivo di remissione dopo tanto impegno e sacrifici....purtroppo i dubbi credo ci sarebbero stati anche se si fosse deciso di temporeggiare e rimandare la terapia...non e' facile,e purtroppo e' proprio questa incertezza,tutti questi pareri diversi da parte dei medici sul trattare o meno un paziente,ecc....che ci impediscono di vedere un percorso lineare senza ostacoli.
Non avete sbagliato,avete fatto la vostra scelta...e concordo pienamente con quanto dici
che le varie "medicine" dovrebbero trovare un punto di incontro e sinergia,rimettendo al centro l'Uomo e la Salute.
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#695 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao carissima Stefy bellissima lettera hai chiarito i miei dubbi,sono felice che Farnco stia bene :-D certo la remissione sarebbe stata un'altra cosa comunque che la malattia è ferma e buona cosa,capisco dopo tutto questo tempo che la situazione doveva essere diversa ma purtroppo non sempre le cose vanno per il verso giusto anche se te è franco meritavate fortuna maggiore .La vostra scelta sul metodo DI BELLLA ?io avevo il suocero di mia cognata che aveva intrapreso questa strada ma con costi elevati che non tutti purtroppo possono sostenere e con il risultato non propio sicuro della riuscita anzi forse con risultati non molto brillanti ,certo provarci forse è stato giusto visto i risultati delle chemio tradizionali ,ma la cosa forse che si doveva fare è come dici tu ,manu Sergio e io si dovrebbe prendere spunto dei buoni risultati delle due cure ma purtroppo è qui ripeto quanto già detto prima di me le case farmaceutiche sono delle grandi lobby che guardano solo l'interesse loro cioè il maledetto denaro e non la nostra salute che al giorno d'oggi non vale piu nulla in confronto al denaro ;io spero vivamente che la vita possa tornare al primo posto e permettere a tutti di potersi curare come meglio credono .Un grandissimo abbraccio di tutto cuore a te e Franco kissing kissing kissing e che la situazione migliori :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#696 Messaggio da margherita »

Cara Stefy, ho letto e capisco la vostra situazione, non riesco ad aggiungere altre considerazioni, mi sembrano sacrosante le parole tue e dei nostri amici, spiace comunque che sia sempre la pelle dei più deboli a dovere pagare contro gli interessi dei colossi farmaceutici e per fortuna abbiamo una pellaccia!Ti mando un abbraccio , Margherita

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#697 Messaggio da papeppe »

Cari Stefy e Franco,
mi addolora sapere che state per fare la scelta difficile di abbandonare il metodo Di Bella per la cura della LLC. Sono dispiaciuto perché una scelta così difficile non doveva essere influenzata, anche, dal fattore economico. Immagino che non farete la chemio della medicina ufficiale, ma sospenderete le medicine costose, continuando con i retinoidi, le vitamine e la melatonina.
Immagino bene? Se è così in fondo continuerete a tenere a bada la LLC in modo diverso; invece di usare tutte le medicine sempre, userete l'intero protocollo solo quando la malattia potrebbe mettere a rischio la vita o la salute. E' così ?
Io faccio il MDB da 2 anni (LLC) e devo confessare che non ne posso più di tenere tutte le notti l'infusore per la somatostatina, ora sto facendo gli accertamenti per vedere se è possibile fare la puntura a notti alterne.
Auguri e teneteci informati.

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#698 Messaggio da Ethel »

Ciao Stefy e salve a tutti,
innanzitutto i miei auguri di cuore, forza tenete duro!!!
Voglio poi portare la mia esperienza in merito alla Di Bella.
Il mio caso: linfoma linfocitico cellule B 2011 (sono del 1973), sei cicli di immunochemioterapia (FCR, fino a dicembre 2011 a Siena) e remissione completa.... ma breve. Sintomi della recidiva già a marzo 2013.... Durante i follow up, semplice monitoraggio ma sospetto degli ematologi sempre più forte, fino alla diagnosi di recidiva a dicembre 2013.
Decido di tentare un'altra strada rispetto a una nuova immunochemio e inizio la Di Bella a fine gennaio 2014.
Un grande sacrificio economico e personale, con alti dosaggi che compromettono la qualità della vita (disturbi gastrointestinali continui, dimagrimento, interruzione del ciclo e impaccio nella vita sociale a causa dei tempi dettati dalla terapia e dall'infusore). Risultati: stazionarietà della malattia, linfonodi sempre presenti ovunque, ma uno stimato medico dibelliano mi dice che per la sua esperienza, rispetto alla mia malattia, non sono sufficienti e che da un mese all'altro avrei già dovuto vedere segnali di remissione molto più netti.
Chemioresistenza alla già assunta ciclofosfamide? Resistenza soggettiva ai farmaci? Non si saprà mai... Comunque decido di lasciare a inizio maggio 2014 e comincio a informarmi su un trial clinico con un farmaco nuovo (idelalisib), che dovrei iniziare a fine mese a Siena.
Posso dire che la Di Bella è una terapia assai impegnativa, da tutti i punti di vista, con effetti collaterali anche notevoli (nemmeno nel 2011 mi era saltato il ciclo! ma si aggiungono iperglicemia, ipertensione, disturbi gastrointestinali e la necessità assoluta di tenere un regime alimentare moderatissimo); a mio avviso vale la pena solo se i segni soggettivi di risposta sono inequivocabili. Oltretutto, il chemioterapico in basse dosi, su base mensile per me era il doppio di quanto ne avevo assunto endovena durante la terapia del 2011.... Non esattamente dosi omeopatiche!
A disposizione per ogni altra informazione rispetto a quanto ho potuto esperire....
un abbraccio forte a tutti.
Francesca

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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#699 Messaggio da Stefy »

Grazie Francesca per aver condiviso con me la tua esperienza e ti auguro che il nuovo farmaco riesca a mettere a tacere la tua patologia. Linfoma linfocitico B credo sia esattamente la stessa cosa della Llc almeno così mi è stato detto più volte ma non ti nascondo di non averci mai capito nulla. Comunque mi dispiace tu abbia lasciato l'mdb considerato che in solo 4 mesi eri riuscita a tenere stabile la malattia che non credo sia cosa da poco sopratutto dopo una recidiva così immediata con le terapie convenzionali. Sono d'accordo con te quando dici che la Mdb e' impegnativa e lo è soprattutto dal punto di vista economico. Per il resto franco non ha avuto le conseguenza di cui parli tu, ha avuto solo inizialmente e precisamente per i primi 10/15 giorni forte sonnolenza e nausea...passata questa fase èstato sempre bene....non lo abbiamo trovato vincolante per la nostra vita sociale, quando usciamo di sera e con tre bambini non succede spessissimo :-D , mette la temporizzata più tardi senza pensarci su troppo! E' vero che la dose del chemioterapico non è minima ma per ora non gli sta causando grossi problemi! Se è quando decideremo di lasciare lo faremo solo per una questione economica, per ora non abbiamo altri motivi! Se l'mdb dovesse garantirmi solo il fatto di tenere a bada la malattia ne sarò grata a vita visto che allo stato attuale una vera cura per questa patologia non esite!
Se ti va..fammi sapere che farmaci ti sono rimasti.....ti auguro ogni bene
:incro: :incro: :incro:
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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB

#700 Messaggio da Kikka »

Ciao Stefy!
Le scelte sono sempre difficili in queste circostanze, lo sappiamo bene, l'unica cosa che dico sempre è seguire la scelta che viene "dalla pancia", quella a cui crediamo e pensiamo di più. In quel momento, è quella giusta.
Saluta Franco!
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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