macroglobulinemia di Waldenstrom

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Patrizia1
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macroglobulinemia di Waldenstrom

#1 Messaggio da Patrizia1 »

Buon pomeriggio a tutti. Tempo fa a vevo scritto parlando di mio fratello affetto da macroglobulinemia di Waldenstrom. Ha infiltrazione al midollo al 30%. La scorsa settimana ha cominciato la nuova cura Rituximab un giorno + Endoxan il resto della settimana.E' a pezzi: febbre alta a quasi subito più testa pesante ed ora si è aggiunto male alle ossa e alle gengive, per poter mangiare deve frullare tutto. Non lo riconosco più, è davvero cambiato e ogni volta che lo lascio non riesco poi a non mettermi a piangere per conto mio. Non riesco ad essere un po' ottimista per quanto lo riguarda e a vedere vie d'uscita. Del resto tante persone hanno fatto purtroppo questo percorso e pare nella norma sia così. Spero un giorno di poter dire qualcosa di più bello e positivo. Non mi rimane che avere un po' di speranza e attendere. Qualcuno di voi sa se chi ha infiltrazione al midollo ha possibilità di guarigione?
Grazie
Patrizia

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Silvia63
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Re: macroglobulinemia di Waldenstrom

#2 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Patrizia kissing

non conosco bene il morbo di Waldenstrom, però posso dirti che qui nel forum c'erano diverse persone con linfoma al IV stadio (che di solito si intende con infiltrazione midollare e ossea) guarite perfettamente. Dovrei rileggermi le storie per dirti i loro nomi, ma ne ho letti parecchi. Di sicuro ti riporto l'esperienza personale di un amico di Marco (non iscritto al forum) che con linfoma mantellare al IV stadio è ora in remissione.

Mi dispiace sentirti così a terra, capisco che sia dura ma tu devi provare ad essere un po' più fiduciosa e cercare di reagire. Scrivici quando vuoi Patrizia, non importa con quale umore, scrivici tutte le volte che senti il bisogno di farlo.

Ti mando un po' d'incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... servono sempre :wink: :wink: :wink:

Ti abbraccio forte, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Patrizia1
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Re: macroglobulinemia di Waldenstrom

#3 Messaggio da Patrizia1 »

Grazie molte, cercherò di essere un po' più speranzosa e fiduciosa.

Nicoladeltasport
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Re: macroglobulinemia di Waldenstrom

#4 Messaggio da Nicoladeltasport »

Ciao a tutti,vi scrivo xke mio padre e' affetto dalla macroglobulinemia di waldenstrom in 4 stadio,ha già effettuato un primo ciclo con rituximab e cladribina ma non vi è' stata risposta....sto cercando qualcuno che ha la sua stessa patologia ed è' refrattario x capire quale farmaco hanno scelto in seconda linea.....dobbiamo partire con una seconda chemio ma non sappiamo che fare....vi chiedo se c'è qualcuno che può raccontarmi la sua esperienza....graxie

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