Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

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MadG
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Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#1 Messaggio da MadG »

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 33 anni vivo a Roma, programmatore informatico, girovagando in cerca di persone che hanno avuto esperienze come quella che sto affrontando mi sono imbattuto in voi, ho letto alcune storie qui trovando un po' di conforto e così ho deciso di iscrivermi e adesso dopo un po' di indecisione, anche per la mia indole, sono una persona molto chiusa, ho deciso di raccontarvi e condividere con voi la mia battaglia!

Il tutto è cominciato verso la fine di gennaio, grattandomi il collo ho percepito una piccolissima pallina alla quale lì per lì non ho dato peso, ma pochi giorni dopo questa pallina è diventata un mandarino accompagnato da un'arancia in paranoiato vado dal dottore che mi prescrive emocromo(tutto nella norma), una serie di ricerche virali(pregressi di cytomegalovirus e mononucleosi)ed una ecografia al collo fatta a metà febbraio che evidenzia due linfonodi uno di 5,8 cm ed un altro di 2,4, quindi perseguendo la strada virale faccio una visita infettivologica a Viterbo ( l'unico ospedale libero chiamando il cup, maledetto covid) la quale esclude hiv e tbc, aspettati un po'di giorni e non essendoci alcun cenno di sgonfiamento dei linfonodi con il dottore prenoto una visita chirurgica in una clinica privata convenzionata (con il cup mi volevano mandare a formia, maledetto covid) il dottore alla visita fatta il 25 febbraio decide di operarmi urgentemente per fare una biopsia, così il 2/3 vengo ricoverato la mattina e il pomeriggio vengo operato, approfitto con questo ricovero di cogliere l'occasione per provare a smettere di fumare sigarette( ci sto riuscendo, ne fumavo una 30ina) , vengo dimesso il 4 e dopo 7 lunghi giorni l'11/3 in occasione del controllo per togliermi punti di sutura mi viene comunicata la diagnosi, Linfoma di hodgkins a cellularità mista, mi è caduto il mondo addosso, a due anni dall'acquisto di casa, al lavoro che va a gonfie vele, ad aver intrapreso finalmente una relazione duratura con una ragazza che amo, mi si è sgretolato ogni pensiero sul futuro, ma vabbè, dal dottore che mi ha operato ko viene prenotata una visita ematologica al San Camillo, faccio questa visita (nella quale ho constatato di aver perso 12kg senza accorgermene, non mi peso spessissimo essendo un po' in sovrappeso, e che alcune delle mie sudorazioni notturne non erano affatto normali, fin da piccolo sudo spesso) che richiede i campioni della biopsia per confermare la diagnosi,mi consigliano di fare il vaccino, mi prenotano la conservazione del seme, e si comincia a farmi fare gli accertamenti del caso, pet tac Total body al Gemelli il 20/3, ansia, dopo 5 giorni risultato attività metabolica limitata alle stazioni linfonodali laterocervicali sx quindi stadiazione 2B è solo li il bastardo, 27/3 tac total body di cui non so i risultati, e in questo pecca il San Camillo secondo me, nella comunicazione, fatta la 2a dose di vaccino ieri, fatta la crioconservazione del seme questo giovedì e almeno qui buone notizie, e applicato il PICC, che tra l'altro è di un fastidio, mi prude tantissimo, cosi mercoledì 14/4, dopo emocromo e tampone (maledetto covid), dovrò cominciare la chemioterapia schema standard ABVD, la prima delle mie battaglie contro "linfame" di hodgkins.

Barbarella4
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#2 Messaggio da Barbarella4 »

Ciao Madg, l'Hodgkins si cura e moltissimi guariscono per sempre. Non sarà piacevole ma ne uscirai di sicuro. Mio marito ha un LNH e la sua cura è stata rapida e senza grossi problemi (ha lavorato per tutto il tempo), non perderai nulla del futuro vedrai! Come mai hai scelto il San Camillo? Noi siamo al S.Eugenio. :-)

Rou76
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#3 Messaggio da Rou76 »

Buonasera Madg...Vedo che già parti col piede giusto...Capisco il mondo che sembra crollare e tutte le incertezze iniziali ma già il fatto che stai per cominciare è un bel passo avanti e ti lasci indietro forse uno dei periodi peggiori ,il grosso macigno della diagnosi.Il COVID purtroppo ci ha creato non pochi problemi ma vedo che sei stato subito vaccinato e non è poco.Io ho affrontato ABVD da fine agosto 20 a inizio dicembre 20 con il terrore di beccarlo e la
tenuta psicologica non è stata affatto semplice...Comunque siamo qui e ti lascio subito un po’ di incroci per la prima terapia🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Buona serata

Tuccia
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#4 Messaggio da Tuccia »

Ciao Mad,
Fortunatamente questa é una malattia con altissime probabilità di guarigione e ha anche tantissime armi per sconfiggerla.
Quindi denti ben stretti e dritti verso l obiettivo: sconfiggere l infame!!!
Noi siamo qui per qualsiasi cosa💪💪💪💪💪💪
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copenaghen
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#5 Messaggio da copenaghen »

Ciao Mad,
benvenuto tra noi...
e come ogni volta dico che ti avrei voluto incontrare in altra sede, magari in spiaggia !
Posso dirtelo ? a parte il fatto di averti diagnosticato un linfoma, sei un fortunato,
uno dei pochi che son riusciti velocemente ad avere una diagnosi.
E non e' da poco ! Il periodo dell'incertezza e' uno dei più tosti.
Quindi vaccinato e quant'altro, inizierai mercoledì'. Bene !
Sara' una giornata lunga, più per i vari controlli, diversi infermieri, medici e l 'infusione del medicinale sara' lenta.
E' sempre cosi' la prima volta. per tutti.
Quindi armati di pazienza, musica , un giornale, il tel. ecc.
Nell attesa durante la giornata, potresti scriverti tutte le domande che ti vengono in mente. A me era servito tantissimo.
Prima di uscire fatti dare un numero di telefono a cui chiamare in caso tu abbia dubbi, quando rientrerai a casa.
e' un tuo diritto !
Per il Picc : l hai fatto notare a un medico ? a volte ci può essere infezione superficiale.
Ora smetto di annoiarti,
noi siamo qui, non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare.
Tutte le tue domande sulla tua vita ?
purtroppo fa parte del gioco, vedrai che quando avrai iniziato le terapie ti verra' una forza che non credevi di avere.
Noi diciamo : Osare sempre la speranza !
tienilo stretto, ti aiuterà nei momenti dei dubbi.
un abbraccio grande da
copenaghen

MadG
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#6 Messaggio da MadG »

buonasera a tutti e grazie delle vostre belle parole e consigli!! anche a me sarebbe piaciuto conoscervi in altre circostanze!
Ho scelto il San Camillo perché mi è stato proposto dal dottore della clinica dove mi hanno operato ed in più mi è comodo perché è a 10 minuti da casa, anche se sto trovando un po' di freddezza,in questo periodo di accertamenti ho parlato più che altro con infermieri,
solo al volo con la dottoressa quando ho portato i risultati della pet, infatti a volte mi chiedo se dovrei cambiare ospedale, però a questo punto non so quanto ne valga la pena, cominciamo a menare st'infame poi si vedrà!

Infatti Copenaghen grazie per i consigli soprattutto quello di segnarsi le domande, tornerà utile! Comunque si mi armerò di pazienza e passatempi, l'infermiera mi ha detto che ci vorranno 5 6 ore per l'abvd, mi sono meravigliato li per li, avevo letto che erano due ore, poi leggendo ieri nel post di qualcuno ho capito che la prima volta è normale e tu mi hai rassicurato ulteriormente, comunque speriamo che vada tutto bene!
Il picc l'ho fatto presente, mi hanno rifatto anche la medicazione il giorno dopo è tutto ok, sono io che soffro la colla dei cerotti mi sa, pure con la medicazione della biopsia per una settimana ci ho sofferto il prurito/fastidio! Sono un po'impicciato eh devo ammetterlo, oggi ho fatto una doccia che ho comprato il limbo, ma mi sentivo un po' stupido, mi ci abituerò!

comunque ancora grazie e un abbraccio a tutti e come diciamoo noi osare sempre la speranza!

Rou76
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#7 Messaggio da Rou76 »

Ciao Madg...Per l’ABVD posso dirti che ad esempio a me la prima volta non è durato 6 ore ma le classiche 2 ore...non so dirti il motivo poi dipende,c’era un mio amico di stanza che ha avuto da subito una specie di reazione ad uno dei farmaci e allora a lui solo la D(che è la più lunga)mi pare che durasse circa 2 ore..Tutti i miei cicli fortunatamente hanno mantenuto sempre lo stesso tempo di infusione tranne una delle ultime volte in cui le vene iniziavano un po’ a fare i capricci e ho avuto un piccolissimo fastidio sempre con la magica Dacarbazina(ultimo farmaco un po’ pepato) ma il brodo si allungò di poco e senza troppi intoppi.Gli infermieri sapranno come gestire il tutto al meglio anche perché ognuno reagisce a suo modo dinanzi alle terapie.Se posso darti un consiglio cerca di bere già durante la terapia(magari te lo avranno già detto i medici) per arrivare almeno a 2 litri al giorno.Pian piano troverai i liquidi giusti per i tuoi gusti.E’importantissimo per smaltire il prima possibile l’intensa tossicità dei farmaci(comunque l’ABVD è più leggera rispetto a tante altre).Per il resto ti mando tanta tanta forza per questo inizio verso la sconfitta dell’infame!!!💪💪💪💪💪💪💪🤞🤞🤞🤞🤞🤞Aggiornaci💪

copenaghen
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#8 Messaggio da copenaghen »

Cioa Madg
a proposito di allergia ai cerotti :
stessa cosa per me.
chiedevo categoricamente di metterne piu piccoli possibile !
poi trovai un infermiere e mi disse che esistoni i ceritto per gli allergici.
da quella volta me ne feci dare un po e feci usare solo quelli .
bisogna sempre imparare a difendersi !
buon pomeriggio e continua cosi'..
copenaghen

MadG
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#9 Messaggio da MadG »

buongiorno a tutti!!
Ieri prima chemio andata doct , 4 lunghe ore passate tra libro cellulare ed un paio di capatine al bagno per il mio litrozzo d'acqua consumato durante l'infusione, fare la pipì dopo l'azablastina la come si chiama(la sacca rossa) è alquanto strano ahaha!
Comunque per adesso, oltre a una persistente strana sensazione di secchezza della bocca, nessun effetto collaterale. Speriamo sia cosi per tutto il tempo :incrocio
Avanti cosi!

Rou76
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#10 Messaggio da Rou76 »

Ciao Madg!Benissimo così vedrai che affronterai tutto al meglio!Bravo...Bevi molto ,2 litri al giorno e nel forum c’è un post di Misterh,uno degli amministratori del sito dove da’ tutti i consigli per affrontare al meglio l’ABVD,si chiama
“ABVD,effetti collaterali come contrastarli”,leggilo,è davvero prezioso e ti tornerà senz’altro molto utile. Per la secchezza della bocca fai degli sciacqui con bicarbonato e usa uno spazzolino a setole morbide(a me non lo avevano detto i medici ma lo avevo letto li😉👏,non ho mai avuto problemi di mucosite). Per qualsiasi dubbio comunque ci sono sempre i medici e noi siamo qui!Un grosso abbraccio 💪💪💪💪

Tuccia
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#11 Messaggio da Tuccia »

Ciao Mad,
E la prima infusione é andata...
💪💪💪
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copenaghen
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#12 Messaggio da copenaghen »

Mad ...
visto ? la prima fatta.
e non e' stata proprio dura.
Bene e vorrei dire benissimo !!!
Bevi come ti dicono, sia per diluire la terapia che per la stipsi, che sembra niente,
ma col tempo e molto fastidiosa..
Bravo Mad , dai anche questo. e' un grosso passo in avanti.
buona serata e a presto
copenaghen

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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#13 Messaggio da fiore73 »

Come va?sempre tutto sotto controllo?devo cominciare presto pure io le terapie e seguo la tua vicenda sperando di avere come te pochissimi effetti collaterali!!un abbraccio virtuale Marika da Bologna

MadG
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#14 Messaggio da MadG »

buongiorno a tutti ed un grande abbraccio virtuale!
sono un po' sparito perché sto periodo ho cercato di distrarmi il più possibile..e il lavoro mi ha dato una grossa mano, solo rogne da smazzare!
comunque ad oggi, 10 giorni dalla prima infusione, tutto bene, gli unici effetti collaterali che ho avuto, oltre alla secchezza della bocca passata dopo 4-5 giorni, sono stati la stanchezza nelle gambe abbastanza persistente e al 3o giorno ho avuto per uno due minuti un leggero tremore alle mani! Spero siano sempre così.. :incrocio

Rou76
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Re: Linfoma di hodgkins a cellularià mista 2B

#15 Messaggio da Rou76 »

Ciao Madg...Mi fa davvero piacere che gli effetti siano accettabili...L’ABVD è in genere abbastanza tollerata(ovvio la risposta è sempre individuale)...Chiedi in reparto per qualsiasi sintomo tu possa notare e comunque ci siamo sempre noi che ahimè ci siamo passati 💪.Il fatto che tu stia lavorando è una gran cosa perché ti tiene attaccato alla normalità e alla routine di ogni giorno e questo aiuta senz’altro...Io non ho avuto questa possibilità in quanto lavoro in una scuola e lo stare in classe,ricettacolo di virus e batteri e in più in piena pandemia,con i neutrofili che ciclicamente colavano a picco, mi era stato assolutamente vietato!Ti lascio un buon fine settimana e un po’ di incroci per la prossima infusione 💪💪💪🤞🤞🤞🤞🤞🤞

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