In cerca di una diagnosi... tanta paura!

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Iaia981
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In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#1 Messaggio da Iaia981 »

Ciao a tutti,
mi avvicino a voi in punta di piedi e con tanta ammirazione per le vostre storie, la vostra forza e l'empatia con cui accogliete le persone in difficoltà... Vi racconto la mia storia.
Mi chiamo Ilaria, ho 39 anni e sono mamma di due bimbe, con un lavoro frenetico e una vita piena ma felice, come tanti. Il mio "incubo" ha inizio la scorsa estate: mi sentivo sempre più stanca, debole e con un mal di testa costante, per cui ho fatto le analisi di routine (mi controllo ogni anno l'emocromo) ed è emersa una fortissima anemia con ferritina a 3 (!!!) . Premetto che ho sempre avuto anemia, da sempre assumo ciclicamente il Ferrograd, ma mai così tanto bassa...
Comunque non le ho dato molto peso, ho iniziato ad assumere pasticche di ferro e mi sono sentita meglio, quindi non ci ho pensato più.
Ho ricominciato a preoccuparmi per la vigilia di Natale, quando improvvisamente mi è comparso un ematoma tra la palpebra superiore e il sopracciglio destro: mi sono spaventata e sono corsa al PS, dove mi hanno liquidato con un "sarà un capillare scoppiato, tutto regolare..." mah...
Dopo qualche giorno mi sono accorta di avere perso una ciocca importante di capelli sulla nuca, e da lì ho iniziato a notare una perdita costante ed irrefrenabile di capelli... poi un altro ematoma improvviso e spontaneo sulla mano destra.
Da quel momento, sono entrata in uno stato di ansia e paura che non riesco più a gestire: il medico dava la colpa allo "stress", mentre io non mi spiegavo il motivo di tutti i miei nuovi "disturbi"...
Nel tentativo di cercare una spiegazione alle mie domande, mi sono imbattuta nella parola "linfoma", che in realtà (per mia fortuna) non avevo mai conosciuto da vicino... Mi sono accorta allora di non avere collegato mai prima di allora alcune cose che mi stavano capitando da mesi: un'importante perdita di peso, oltre che di capelli (sono sempre stata magra, ma in pochi mesi ho perso 4kg... ora peso 50 gr e sono alta 160...), uno strano prurito (leggero ma costante) che mi è partito mesi fa dalla pianta dei piedi e dalla testa e mi è arrivato ora anche dietro la schiena e sulle costole, alcune sporadiche sudorazioni notturne a cui non avevo dato peso...
Aggiungo che circa un anno e mezzo fa ho avuto due episodi ravvicinati di febbre a 38° arrivata la sera e sparita inspiegabilmente la mattina dopo, ma non so se anche questo sia ricollegabile, data la tempistica...
Mi sono dunque recata da una ematologa, che mi ha prescritto rx torace, eco addome e eco stazioni linfonodali: da lì non è emerso niente, se non una colescisti stranamente contratta... Gli esami del sangue a gennaio, dopo la cura di ferro , erano saliti con ferritina a 27 e la ves era a 4, il resto nella norma.
Ho fatto dunque le analisi per la ricerca di malattie autoimmuni (forse l'ematologa pensava a lupus o atrite reumatoide) e sono risultata con anti-ana lievemente positivi (1:160) e complemento c3 lievemente basso.
Sono andata da un reumatologo, che nel prescrivermi altri esami più specifici ha comunque escluso la presenza di gravi patologie reumatiche (perchè non ho dolori articolari o muscolari).
Da gennaio non ho più avuto sudorazioni notturne, ma non riesco a riprendere peso, ho ancora prurito (lieve, ma ogni giorno c'è), perdo ancora capelli, ho rifatto l'emocromo e la ferritina , nonostante l'assunzione di ferro ininterrotta. è scesa a 19, mentre la ves è salita da 4 a 10.
Da circa una settimana, inoltre, ogni notte mi sveglio per uno strano formicolio alla mano destra, anche più volte per notte. Ho pensato anche ad eventuali patologie del fegato (dato il prurito e la colecisti contratta), ma le transaminasi sono a posto...
L'ematologa, che al momento non ha escluso nulla, mi avrebbe consigliato una pet, che il mio medico curante non mi vuole prescrivere perchè pensa che la mia sintomatologia sia solo frutto di ansia e stress.
A questo punto non so più cosa fare nè quali accertamenti effettuare. Premetto che ho iniziato ad andare da una psicoterapeuta, perchè non riesco a gestire questa mia paura...
Il fatto è che sento che il mio corpo mi sta dando dei segnali, che io non riesco a cogliere.
Qualcuno di voi ha avuto un percorso simile al mio? Voi al posto mio insistereste per fare una pet?
Vi chiedo aiuto e spero di non essere stata inopportuna...
Grazie mille e un abbraccio virtuale a tutti voi!

Iaia

broppy
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#2 Messaggio da broppy »

Ciao, io se fossi in te e se avessi così tanta paura/ansia la PET lo farei. Da lì saprai se effettivamente c’è qualcosa o quanto meno ti tranquillizzi.
In bocca al lupo!

Manu58
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#3 Messaggio da Manu58 »

ciao Iaia e benvenuta nel forum.Io non ti posso pensare a mettere in fila tutte le tue paure dall'estate scorsa (e sono un po' bel po' di mesi!) ,ascoltare con apprensione e ansia e naturalmente paura,ogni tuo sintomo grande e piccolo,perdipiu' viviamo in questo momento del covid che puo' solo peggiorare le nostre vite emotivamente parlando.Sei giovane,sei mamma di due bambine e hai una bella vita da portare avanti e da goderti ogni attimo.Lotta per fare tutti gli esami che ti servono per avere la certezza che non ci siano patologie,Pet compresa.Solo cosi' potrai tornare tranquilla e serena.Io poi,diffido dei medici che liquidano tutto dando la colpa ad ansia e stress.(e poi se te la prescrive la tua Ematologa,lui perche' si oppone?????)Ansia e stress ti vengono per forza,quando non stai bene. Quindi,quando proprio tutto ti dira' che non ci sono malattie ,potrai pensare a trovare un modo per fare pace con l'ansia.Forza,avanti...determinata e decisa come ti sento.....E torna a farci sapere come va,e magari nel frattempo torna anche per sfogarti un po' con noi. Noi siamo ottime "spalle" con cui condividere un po' di ansia. :wink:
I nostri incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
A presto
Manu

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ilaria
Manu qui sopra ti ha detto tutto quello che serve.
vai dal medico e insisti.
oppure cambialo !
noi abbiamo visto qui dentro molti falsi allarmi e speriamo vivamente che tu sia tra quelli.
Ma anche per la tua salute mentale fatti fare tutte le anlisi che ti ha prescritto la tua ematologa.
mai demordere !
Ti aspettiamo
un abbraccio da
copenaghen

Tuccia
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#5 Messaggio da Tuccia »

Ciao,
Senza né leggere e né scrivere seguirei il consiglio dell'ematologa....
Se il tuo dottore fa storie.... CAMBIALO!

In bocca al lupo
Noi siamo qui

Facci sapere
Fede e valore!

Iaia981
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#6 Messaggio da Iaia981 »

Ciao a tutti e grazie per aver letto il mio "papiro" e per le vostre risposte! 😊
Vi aggiorno intanto un pochino: tra le tante visite che ho fatto in questo periodo, venerdi ho avuto anche quella oculistica, che mi ha riscontrato una secchezza oculare patologica e mi ha invitato a tornare dalla reumatologa per accertamenti più specifici su eventuali patologie autoimmuni o altro.
Sono quindi tornata dal mio medico che, sebbene ancora scettico, mi ha prescritto intanto quelle analisi già richieste dalla reumatologa. Andrò venerdi a farle e poi, in base al risultato, insistero' anche per la pet, perché così non faccio vita, VOGLIO SAPERE COSA HO, E SONO ORMAI CERTA CHE NON SIA SOLO STRESS...
Da quel che ho capito, i sintomi di alcune malattie autoimmuni sono molto simili a quelli di alcune malattie del sangue, quindi non riesco ancora a capire dove devo andare a parare per una diagnosi certa , brancolo un po' nel buio, tra reumatologa ed ematologa... Forse però la pet è l'unica cosa che può darmi un po più di punti fermi...
Continuerò ad aggiornarvi , e chiedo a voi di continuare ad "ascoltarmi", perché è la cosa che mi è mancata di più in questi ultimi 3 mesi da incubo...
Grazie mille e buona settimana a tutti!!! 🤗

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#7 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazza.
Ti sei fatta sentire e va benissimo così. Brava !
Qui si dice a piccoli passi-
Fatti tutti gli esami e poi andrai a farti una Tac e taglierai la testa al toro !!!
un super abbraccio anti ansia e molti incroci magici da
copenaghen

Iaia981
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#8 Messaggio da Iaia981 »

Ciao a tutti di nuovo... Non ho ancora aggiornamenti, perché devo ancora farmi le analisi per nuovo emocromo e ricerca di anticorpi per malattie autoimmuni, che ho dovuto rimandare a causa di un dente del giudizio super infiammato...
Nel frattempo però non riesco a stare un po' più serena, anche perché mi è ripresa la caduta dei capelli a livelli esponenziali... Quello è stato uno dei primi campanelli d'allarme che mi ha fatto preoccupare: è capitato anche a qualcuno di voi, prima di avere una diagnosi, di notare una fortissima perdita di capelli? Poi ripenso anche a quelle sudorazioni notturne che durante l'inverno mi hanno fatto stare male... da un paio di mesi non ne ho più avute (in totale mi è capitato 4 o 5 volte, di cui 2.consecutive)...Secondo voi è indicativo che non si siano ripresentate , oppure non vuol dire nulla...?
Mi rendo conto che ogni caso è a sé... ma questa situazione di attesa mi sta logorando...
A questo si unisce il fatto che ancora non.ho convinto il mio medico a prescrivermi la pet, che mi toglierebbe ogni dubbio.. perché per lui è troppo pericoloso farla (per lui, dato che ho le analisi quasi perfette, eco e rx pulite, non vale la pena sottoporsi a radiazioni... Io non sono d'accordo ovviamente... Ho letto ovunque che le analisi perfette non sono sempre indicative di assenza di malattia...)
Scusate di nuovo il disturbo, ho bisogno di un po di sostegno e penso che voi possiate comprendere...
Buona domenica a tutti!!

Manu58
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#9 Messaggio da Manu58 »

ciao Iaia,ti rispondo " al di fuori" del tuo problema specifico,ma ti rispondo per il fatto di "dovere convincere" il tuo medico di base per eseguire una Pet. Se te l'ha prescritta un ematologo in base ad un percorso che tu segui in campo specialistico,non capisco perche' il tuo medico si oppone. Anzi,mi incuriosisce questa posizione. Tu vai da un ematologo perche' non ti senti bene,questo specialista ti indica le analisi che devi fare per accertare in quel settore il tuo stato di salute. Vai dal tuo medico di base per eseguire tali accertamenti in regime di SSN...a me "risulta" essere cosi'...non mi e' mai capitato che il medico si "opponesse" ad un accertamento suggerito da un collega ...ecco.Se poi questo accertamento serve a pacificarti su molti fronti,a maggior ragione...e' la mia opinione.
Questa analisi ti farebbe stare tranquilla..... (tra parentesi: molti sintomi che descrivi potrebbero anche essere attribuibili ad un eccessivo periodo di stress: le sudorazioni,la perdita di capelli,ecc...... pero' secondo me e' meglio essere assolutamente certi che non c'e' niente di patologico prima di "abbracciare" il discorso psicologico....essere certi che il "nostro corpo sta bene" pone le basi per affrontare il resto....Quindi,fatti prescrivere di tutto e di piu' attraverso l'ematologo.....)
Forza....non demordere,mi raccomando.... :incrocio :incrocio :incrocio
manu

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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#10 Messaggio da copenaghen »

Ciao Iaia..
Manu ha ragione !
cavoli !
ma non c e' un altro medico che ti possa far fare la Pet ?
Se proprio fosse, non potresti ritelefonare all ematologo e spiegare la situazione .
chiedere dove eventualmente potresti farti prescrivere l esame ?
poi il resto :
IO non ho sentito parlare di perdita di capelli in relazione con un linfoma. e ti parlo da paziente.
puo essere anche un problema ormonale...
ti aspettiamo e tu non mollare mai !!!
un abbraccio da
copenaghen

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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#11 Messaggio da Iaia981 »

Buongiorno ragazze, e grazie per i vostri messaggi... Avete perfettamente ragione e infatti sono molto alterata col mio medico! Lui mi conosce da quando sono nata e sa che sono una persona tendenzialmente ansiosa e molto emotiva... ma questo non giustifica il suo atteggiamento, né tanto meno alcuni dei sintomi che mi sono stati oggettivamente riscontrati! Non si può ricondurre tutto a "stress" senza prima esserne certi... Per questo insisto e non mollo... in settimana vado a fare queste ulteriori analisi e poi se non emerge niente di concreto chiedo all'ematologa se può prescrivermi lei la pet in qualche modo, a costo di farla privatamente... tanto così non vado avanti, la mia vita di fatto è ferma a 3 mesi fa, quando questi tremendi dubbi si sono insinuati nella mia testa... Grazie di cuore, vi aggiorno! Buon lunedì...

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#12 Messaggio da copenaghen »

bra va !
è così che ti vogliamo sentire !!!
buona giornata da
copenaghen

Iaia981
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#13 Messaggio da Iaia981 »

Ciao ragazze, torno a scrivervi perchè stanotte dopo circa 3 mesi ho avuto una sudorazione notturna, che non mi aspettavo più, e sono rientrata nel panico totale (a parte che quando mai ne sono uscita...? vabbè)
Mi era sempre stato detto che le sudorazioni, per essere preoccupanti, devono essere continue e profuse, eppure mi ricordo di aver letto che qualcuno di voi, prima di scoprire l'infame, aveva avuto solo qualche sporadica sudorazione come me... forse tu, Rou?
La mia sudorazione di stanotte era contenuta, ho bagnato un pò la maglietta sul torace... Uffa, sono in attesa dei risultati delle analisi per anticorpi su malattie autoimmuni, che arriveranno solo per fine mese... E nel frattempo, come sapete, non sono riuscita a convincere il mio medico per farmi fare la pet perchè, a suo dire, senza analisi del sangue particolarmente sballate o linfonodi visibilmente ingrossati non posso correre il rischio di sottopormi a questo esame nocivo (ma è poi così nocivo come dice?? boh) per togliermi uno "sfizio"... In realtà non è assolutamente uno sfizio, perchè da 4 mesi non vivo più, tra perdite di peso e capelli, mancanza di appetito, lievi pruriti e lividi...
Scusate di nuovo lo sfogo, mi date tanta forza...
Un salutone a tutti e buona settimana!!!

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#14 Messaggio da copenaghen »

Ciao Iaia,
ti sento giustamente in ansia !
cavoli questo medico....
Chiama l ematologa e dille di farti prescrivere la Tac o Pet.
Fallo Iaia.
io son sicura che non e' un linfoma il tuo, le sudorazioni come le tue non credo proprio sia un sintomo da linfoma.
io per esempoi non ho mai avuto sudorazioni.
Ma ti devi tranquillizzare e risolvere il problema !

Ps :
di' al tuo medico che le mie analisi erano perfette,
e il mio linfoma stava dentro al fianco destro e non avevo nessun linfonodo ingrossato !
Ho fatto Tac e Pet molte volte e sono qui sana e vegeta ! ci mancherebbe, se serve serve !

Il tuo malessere col tempo per forza che si tramuterà' in ansia....

dai che ti mando tutta la forza per mondo per poter prendere il telefono e chiamare l ematologa.
facci sapere che altrimenti troviamo un altra soluzione,
Siamo in tanti qui.
Mi vien in mente Daniela Nicola7674 loro sono da Bari. Daniela se fosse ti potra' senz'altro aiutare.
tu sei da Foggia ? scusami ma siamo molti qui dentro e non mi ricordo di tutti....

ok fatti sentire e vieni qui ogni volta hai voglia di sfogarti o di una parola,
promesso ? ti aspetto
tiziana da
copenaghen

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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#15 Messaggio da Iaia981 »

Ciao Tiziana, e grazie, le tue parole mi sono sempre di grande incoraggiamento!!
Io sono di Firenze (zona Empoli, per la precisione, o comunque l'ematologa che mi sta seguendo lavora in ospedale a Empoli...)
Non ho il suo recapito diretto ma per mail è sempre stata molto disponibile, oggi provo a scriverle e a sentire se mi può prescrivere lei in qualche modo la pet... Perchè da quel che ho letto, mi sembra di capire che, pur facendola privatamente, c'è bisogno di una sorta di "nulla osta" del medico curante, essendo un esame un pò invasivo...
Magari le sudorazioni possono essere provocate anche da eventuali malattie autoimmuni, non lo so... ma devo togliermi almeno il tarlo del linfoma e credo che a questo punto solo la pet possa darmi delle risposte...
Scusami, ma tu come hai scoperto il linfoma, in assenza di sudorazioni, prurito o linfonodi ingrossati? Lo so che ogni storia è a sé e che non devo fasciarmi la testa... ma sono 4 mesi che me lo ripeto e non sono molto brava! (Sto andando anche da una psicoterapeuta per cercare di gestire l'ansia che mi ha assalito da dicembre a questa parte, per il momento senza grossi risultati... perchè appunto, il tarlo è sempre lì!)
Grazie ancora e un abbraccio!

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#16 Messaggio da copenaghen »

Iaia,
io avevo forte sporadiche coliche renali, perdita di peso, ma arrivavo da un periodo super stressante.
il mio linfoma a forma di ameba si era arrotolato intorno all'urete, da lì, ecografia all addome e poi tac , biopsia ecc...
copenaghen

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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#17 Messaggio da copenaghen »

hai mandato la mail ?
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#18 Messaggio da Rou76 »

Ciao Iaia...Ho letto ora la tua storia...Vedo che compaio in un tuo messaggio a proposito delle sudorazioni e cerco di risponderti,pur non essendo medico.Ti confermo che le mie sudorazioni erano sporadiche ma super abbondanti,tanto da bagnare completamente la maglietta del pigiama e talvolta le lenzuola.Per farti un paragone,la maglia poteva sembrare appena uscita da un risciacquo strizzato a mano!!!C’e’da dire poi che ho avuto sudorazioni simili con la mia maledetta menopausa indotta,pur avendo pet pulite durante la terapia.Per quel che riguarda la pet,sicuramente è un esame che viene prescritto con indicazioni e sintomi precisi che i medici conoscono.Leggevo in qualche sito di un lezione universitaria di ematologia ad esempio,dove il professore spiega chiaramente che non fanno fare pet a tutti ma solo in presenza di particolari situazioni,ad esempio linfoadenopatie riscontrabili con ecografia,biopsia o anomalie nelle rx.Io ad esempio avevo analisi perfette,neanche un valore sballato credimi ma avevo un linfonodo anomalo nel collo riscontrato manualmente e poi con l’eco.Da lì poi il via a tutti gli ulteriori esami cioè ago aspirato(inutile per questa diagnosi),asportazione del linfonodo al collo,biopsia (FONDAMENTALE!),PET solo per la stadiazione.Ti dirò di più.All’ultima visita mi hanno detto che farò l’ultima pet di rivalutazione a 3 mesi dopo la radio e poi,se tutto fila liscio,stop.Solo eco,tac,rx ,analisi ecc.Questo per farti capire che questo tipo di esame è molto specifico e utilizzato per fini ben precisi.Ora quindi ti consiglio vivamente di attendere i prossimi risultati e di stare tranquilla sul fronte pet.Vedrai che presto avrai una risposta ai tuoi dubbi.Un abbraccio grande

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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#19 Messaggio da Iaia981 »

Ciao ragazze, torno a scrivervi per qualche piccolo aggiornamento.. e soprattutto perchè sento che parlare con voi mi fa stare meglio, mi siete molto di conforto... siete un'empatia incredibile, davvero!
Oggi sono un pò così così... Ho ricevuto le analisi che avevo fatto per le malattie autoimmuni: ancora non ho visto la reumatologa ma lei per messaggio, dopo averle lette, mi ha scritto di non preoccuparmi perchè i valori non sono poi così sballati... quasi tutti sono negativi.
Nel frattempo, non ho avuto nuove sudorazioni ma il prurito mi persiste, e la perdita di capelli anche... Quindi, se da un lato sembra che al momento non sia interessata da patologie autoimmuni di grave entità, dall'altro mi chiedo allora da cosa derivino tutte le cose che mi stanno capitando da mesi.
Sento che ancora siamo punto e a capo, non ho una diagnosi per i miei malesseri e non mi sento più "io". Mi sembra di impazzire, non so più su che strada indagare, soprattutto perchè tutti (medici e familiari) continuano a minimizzare le cose... Ma magari fosse solo la mia ansia!! Come diceva Rou, fare la pet non è così semplice... O almeno, io non sono riuscita a trovare un medico che me la prescriva, perchè tutti mi hanno richiesto la presenza di altri sintomi... il prurito e la perdita di peso di per sè non bastano...
Nelle analisi dell'emocromo ho riscontrato di "anomalo" solo un abbassamento delle piastrine che, sebbene nei limiti, in pochi mesi si sono veramente ridotte. Ho mandato il tutto al mio medico di famiglia (lo stesso che si rifiuta di farmi fare la pet) che mi ha letteralmente risposto "Smettiamola di ricercare quello che non c'è".
Non so, forse davvero mi devo rassegnare e devo smettere di cercare una risposta ai miei sintomi: mi viene da pensare che, se davvero è qualcosa di grave, prima o poi si farà vedere all'esterno... però tanto so che poi non ci riesco, il cervello mi si riattiva e torno a pormi mille domande...
Scusate il mio sfogo, spero che almeno la reumatologa a fine mese possa chiarirmi un pò le idee ... e spero nel frattempo di riuscire a rasserenarmi il più possibile, anche se oggi questo prurito (sotto la pianta dei piedi, in testa e su tutto il tronco) non mi dà proprio pace.
Un abbraccio a tutte/i voi e grazie ancora!

Iaia

copenaghen
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Re: In cerca di una diagnosi... tanta paura!

#20 Messaggio da copenaghen »

Iaia !
passo da te e ti leggo...
Ok
se tutti ti dicono di tranquillizzarti, prova a farlo.
L 'importante e' che tu abbia un piano :
la reumatologa a fine mese.
e. questo e ' un passo in avanti.
Nel frattempo prova a lasciare i pensieri negativi e quando andrai dalla reumatologa, avrai almeno qualche risposta.
da li inizierai un altro passo.
Questo mi sento di dirti stasera.
Tu promettimi di venire qui quando ne hai bisogno.
ti stringo forte e piano piano
Tiziana da
copenaghen

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