linfoma cutaneo a cellule T cd4+

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nora84
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linfoma cutaneo a cellule T cd4+

#1 Messaggio da nora84 »

Ciao a tutti/e,
sono una nuova arrivata...Ho 36 anni ,vi racconto brevemente la mia esperienza e spero che qualcuno di voi abbia qualche esperienza rassicurante in merito.
Tutto comincia circa 4 anni fa quando durante la mia seconda gravidanza mi sbuca una strana macchia rossa sul piede, niente di che, solo una macchie che non dava alcun fastidio e io sbagliando la ignoro anche perchè ero presa dalla gestione del piccolo appena nato e dal fratello di 9 anni.
Passa un anno e questa macchia che alcune volte spariva e altre riappariva comincia a dare fastidio, il piede si gonfia enormemente con dolore insopportabile annesso, da qui comincia l'epopea .
Mi rivolgo al dermatologo primario di un noto ospedale della mia zona il quale comincia a farmi fare analisi per malattie autoimmuni, allergie , risonanze... ma niente non si trova nulla che giustifichi il gonfiore e il dolore, anzi a detta sua il dolore non poteva essere collegato alla ,macchia.Mi liquida dicendomi che sarà sicuramente un' allergia ma per scrupolo si fa una biopsia del tessuto... biopsia che grazie anche al covid non arriva mai e io ormai stanca di zoppicare mi rivolgo ad una dermatologa che esercita privatamente e a pagamento eseguo finalmente questo benedetto prelievo.
Bene, passa circa un mese e mezzo e arriva l'esito ... Linfoma cutaneo rarissimo a cellule cd4+ definito come un linfoma di transito non ben definito.
La cura? la cura sembra semplice, fototerapia e crema al cortisone, dice che tanto non si guarirà mai e che si curano solo le macchie.
Faccio le mie 24 sedute di fototerapia total body ma invece che sparire la macchia al piede ne sbucato altre 4 e comincia un prurito molto fastidioso in tutto il corpo, mi si riempiono collo e testa di ponfi pruriginosi e a quel punto la mia dermatologa decide di mandarmi dall'ematologo perchè a sua detta queste malattie sono imprevedibili e non sempre rimangono tranquille e questo sembra uno di quei casi in cui non lo sarà.
Adesso sono seguita dal Prof. Zinzani al Sant'Orsola di Bologna ( sembra sia un centro d'eccellenza per questa malattie ), ho fatto 2 mesi di cortisone ma non è cambiato niente, adesso sono in attesa di ripetere biopsia e quasi sicuramente seguirà la chemio.

copenaghen
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Re: linfoma cutaneo a cellule T cd4+

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Nora prova vedere il post di Francesco LNH B primitivo cutaneo zona marginale extranodale. Lo trovi in Linfomi non H. scrivigli e lui ti darà suggerimenti.
Nel frattempo ti do il benvenuto qui tra noi.
Leggo che sei in un ottimo centro.
Qui da noi si dice
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.
Tienilo stretto e vedrai che anche ti lo farai fuori.
Un abbraccio da
copenaghen

nora84
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Re: linfoma cutaneo a cellule T cd4+

#3 Messaggio da nora84 »

Ciao,
grazie mille per le dritte

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