Mamma con Llc inizio terapia

[Fede234]

Ciao a tutti, beh non saprei da dove cominciare ma inizio col dire che ancor prima di registrarmi ho letto tante vistre storie che mi hanno dato una carica pazzesca.
Non scrivo per me ma per mia mamma 69 anni 3 anni fa le riscontrano la llc ma x fortuna sia i suoi valori che tutto il resto risultava dormiente.. quest’anno invece ecco la batosta dopo un innumerevole quantitativo di esami, tac pet marcatori ecc ecc c confermano che la malattia è rimasta a basso grado che nn c sn tracce d anemia ne d cellule maligne pero la milza è ingrossata parecchio e quindi opportuno iniziare la terapia anche solo per quello ma è fondamentale. Inizierà con clorambucile piu obinutuzumab che da quel che so dono la nuova versione ddl benda+rituxumab.. volevo sapere da qualcuno di voi come si reagisce a questa terapia, se mia mamma cambiera d molto la sua vita. Lei sta bene nn ha nessun fastidio e fa piu cose di me, sono incinta di 7 mesi e ho il terrore che lei nn si goda bn la nascita del nipotino.. vivo con un ‘ansia terribile.
Aggiungo che nel referto di mamma il suo prognostico è favorevole nn ha mitazioni a carico genetico, nulla. Ed è un Secondo stadio.
Grazie a chiunqua mi rispondera

[Fede234]

Ciao a tutti, beh non saprei da dove cominciare ma inizio col dire che ancor prima di registrarmi ho letto tante vistre storie che mi hanno dato una carica pazzesca.
Non scrivo per me ma per mia mamma 69 anni 3 anni fa le riscontrano la llc ma x fortuna sia i suoi valori che tutto il resto risultava dormiente.. quest’anno invece ecco la batosta dopo un innumerevole quantitativo di esami, tac pet marcatori ecc ecc c confermano che la malattia è rimasta a basso grado che nn c sn tracce d anemia ne d cellule maligne pero la milza è ingrossata parecchio e quindi opportuno iniziare la terapia anche solo per quello ma è fondamentale. Inizierà con clorambucile piu obinutuzumab che da quel che so dono la nuova versione ddl benda+rituxumab.. volevo sapere da qualcuno di voi come si reagisce a questa terapia, se mia mamma cambiera d molto la sua vita. Lei sta bene nn ha nessun fastidio e fa piu cose di me, sono incinta di 7 mesi e ho il terrore che lei nn si goda bn la nascita del nipotino.. vivo con un ‘ansia terribile.
Aggiungo che nel referto di mamma il suo prognostico è favorevole nn ha mitazioni a carico genetico, nulla. Ed è un Secondo stadio.
Grazie a chiunqua mi rispondera

[copenaghen]

Ciao Fede carissima...
come al solito dico che avrei voluto incontrarti in un altro forum ma ora sei qui...
IO ho avuto un Linfoma e quindi non saprei dirti riguardo alle terapie che tua madre dovrà fare.
Q uello che posso dirti che qui si dice a piccoli passi, proprio perchè questo tipo di malattie devono essere prese giorno per giorno.
Complimenti per la tua gravidanza ! è il primo figlio ?
Cerca di essere serena, se come dici tu lei sta bene, sappi che già questo è un grandissimo passo in avanti.
SE hai voglia , vieni qui, non siamo medici, ma ci siamo passati sappiamo come ci sente...
ti lascio un abbraccio grande
a presto da

[Fede234]

Ciao Eh si sono qui proprio perche ho trovato un hran sollievo in tutte le vostre storie, siete fantastici.
Proprio oggi l hanno chiamata dall’ospedale dicendole che l’anticorpo monoclonale era terminato e che quindi iniziera una terapia solo in pillole per il mese di dicembre giusto per diminuire un po la milza (unico problema a detta dei dottori) e poi a gennaio integrera l’ anticorpo in vena. Mia mamma quando le hanno diagnosticato questa cosa le dissero che era un linfoma marginale a basso grado ora invece nello specifico le scrissero LLC ho chiesto il perche e mi dissero che è come se si trattasse della stessa famiglia ma la biopsia d un linfonodo nello specifico dichiara essere llc. C hanno spiegato che il suo quadro è favorele e che stanno intervento solo x la milza ingrossata e non andare incontro ad altri problemi. Purtroppo la paura della terapia e d come la possa prendere mi spaventa vedendo poi che lei sta bene e nn ha mai avuto un sintomo da 3 anni a questa prte ovvero dalla diagnosi.
Ti ringrazio comunque per avermi risposto attendevo con ansia la risposta di qualcuno, io comunque si sono al primo figlio e siamo tutti molto felici ho 28 anni e avrei voluto veramente godermi un po questo momento cn serenità. Mi auguro solo che lei reagisca bene e forse voglio parlare con un altro ematologo perche con il discorso covid i suoi dottori non mi danno neppure l’opportunita d chiarire i miei dubbi. Ho letto di storie qui nel forum di persone che hanno fatto terapie piu o meno analoghe e sopportate benissimo. Spero solo sia cosi.

[Fede234]

Aggiorno... anche se mi piacerebbe avere qualche risposta da chi puo essere passato in questa mia fase ma vedo che rispetto a prima i grandi sostenitori del forum sono meno presenti. Pero chissa magari qualcuno mi risponde.
Mia mamma ha iniziato il leukeran, siamo sl secondo giorno e lo fara per cinque giorni al mese fino ad ora tutto bene e spero continui cosi. Lei è sempre stata bene fisicamente e la cosa che mi spaventava era proprio quella di vederls improvvisamente star male per le terapie. Decidiamo cosi di vederci tra dieci giorni con i medici per controllo di esami visita ecc loro continuano a dirmi di voler iniziare l obinutuxumab successivamente, io invece voglio rivalutare l idea d provare solo con il leukeran considerando che mia mamma sta bene i linfonodi se pur ci sono, sono stati fino ad ora molto piccoli e i globuli bianchi stabili, il suo problema è far diminuire la milza. Mi chiedo se per una paziente di 69 anni trattata per la prima volta adesso con alle spalle un enfisema (che pero non le ha mai dato disturbi da oltre 15 anni) sia necessario esporla alle “reazioni” se pur soggettive dell obinutuzumab. Ho contattato gli ematologi dell ail che rispondono gentilmente a qualsiasi domanda e mi hanno detto che anche loro agirebbero cosi in quadro favorevole. Ovvero non sottoporre il corpo a un eccessivo intossicamento se puo essere sufficiente il leukeran. Aspettero giorno 14 per riesporlo ai suoi medici e spero in una risposta positiva.

[copenaghen]

Fede... Ciao.
Io lo sai non ti posso dire per la terapia.
Ti posso solo ricordare che la milza da parte del sistema linfatico.
Se non ti fidi dei medici perché non chiedi un altro parere ?
Di dove siete e dove e in cura la tua mamma ?
Per il discorso se la terapua da effetti collaterali o no, la risposta è molto soggettiva e per questo ognuno potrebbe raccontarti la sua storia ma poi quella di tua mamma potrebbe essere un altra.
Ti aspetto...
Un bacione da

[Manu58]

ciao Fede. Benvenuta sul forum. Ti scrivo perche' "logicamente" sto seguendo la tua storia.Scrivo "logicamente" perche' mio marito ha LLC stadio 0/A , partito da un "quadro" di MBL, da piu' di 9 anni...quindi ho sempre le antenne "dritte" per tutto cio' che puo' riguardare le esperienze di ogni tipo,in questo campo .
Hai gia' capito:non ti posso aiutare, perche' ancora Cesare e' nel fortunato stadio dello "wait and watch".Non sta facendo nessuna terapia.
Pero' ti scrivo perche' voglio dirti che nel forum c'e' una funzione importante che si chiama "cerca" dove se imposti il tuo "problema" (per te potrebbe essere il nome della terapia di Mamma"),si apre una sequenza di post di Amici che hanno avuto a che fare con questo.
Puoi provare,non costa nulla e magari ti puo' aiutare a trovare qualcosa.
Un abbraccio grande per voi ...
Manu

[Fede234]

Ebbene dopo aver scritto un poema si è cancellato.
Grazie manu e grazie copenaghen per le risposte siete gentilissime.
Manu ho gia fatto cio che mi consigliavi infatti mi son fatta una certa cultura leggendo le varie esperienze di tutti quelli che nel forum hanno seguito le stesse terapie, per fortuna tollerabilissime dai racconti che ci sono qui. L’unica mia paura è relativa al fatto che mamma ha avuto in passato un enfisema per cui bisognerebbe evitare reazioni che per altri potrebbero risultare banali tipo una bronchite. Anche se lei non ha mai avuto disturbi relativi all enfisema, ma abbassando le difese immunitarie chiaramente mi fa piu paura ecco il mio dubbio nell’integrare l’obinutuzumab e fare soltato il leukeran.
Grazie comunque intanto abbiamo cominciato cosi vedremo alla prossima visita di potere esporre bene i miei dubbi anche ai dottori e trovare un giusto compromesso. Me lo auguro piu che altro in questo periodo è tutto piu difficile anche chiedere altri pareri ecc.
Un abbraccio