Manco da tanti anni, ma...

[Adriano]

Manco da tanti anni, ma sono tornato.

Un caloroso saluto a vecchi e nuovi iscritti.
Non riesco ad aprire "un nuovo argomento" nel forum....
Mi potete aiutare?

[Gnometta]

Ciao Adriano! Io sono Ilaria. In questi mesi mi é capitato più volte di leggere la tua storia nella tua casetta... Credo che il mio papà, che ha 53 anni, sia affetto dallo stesso linfoma che hai avuto tu.. non Hodgkin follicolare. Lo abbiamo scoperto l'estate dell'anno scorso e purtroppo pare che adesso si sia ripresentato. Ora sta facendo tutti gli esami per capire come procedere, siamo un pó abbattuti. Speravamo davvero di poter stare tranquilli dopo aver raggiunto la remissione completa. Tu come stai? Sono passati molti anni da quando hai iniziato le cure? Ti auguro una buona giornata e grazie se mi vorrai rispondere.
Ilaria

[Adriano]

Ciao Ilaria!
Ho piacere che hai letto la mia storia e spero di non aver aumentato le tue preoccupazioni.
Beh! Che dire...
Sono oltre 10 anni che faccio piccoli passi, tra alti e bassi e non voglio nascondere che la vita non è più stata serena come prima, ma sono qui e ti garantisco che si impara a vivere le proprie emozioni totalmente, soprattutto se si è circondati dalle persone che ami.
Ne avrai lette e sentite tante, ma non focalizzarti troppo, perché negli anni ho capito che OGNI STORIA È A SÉ!
Conosco persone che non hanno mai avuto recidive. Altre, che come me, sono piene di sorprese.
Come avrai già letto,
2010, 8 cicli di R-IEV
2011 prima recidiva(credo anche per responsabilità dell'ematologia di Rimini che non mi avevano diagnosticato il bcl-2, quindi terapia non corretta).
2012/2013 terapia ad alte dosi di salvataggio + trapianto autologo
Mantenimento con Rituximab fino a Giugno 2015(chiaramente in altro istituto).
2019 seconda e inattesa recidiva.
Da Agosto 2020 sono arruolato in una sperimentazione a livello globale in fase 2(ME-401-003) tutt'ora in corso e siamo circa in 120 nel mondo.
Questo è, in breve, il mio percorso ricco di battaglie, tante vittorie e qualche sconfitta.
Non è facile, ma per fortuna oggi la scienza ha fatto passi avanti, riuscendo a controllare il linfoma con farmaci molto meno invasivi e molto più efficaci.
Purtroppo, a causa dei continui controlli medici(max. ogni 3 mesi) non si riesce a non convivere con l'ansia, ore di attesa e paure, ma la TENACIA, la FORZA e la SPERANZA sono sempre state le mie armi vincenti.
Io e mia moglie siamo sempre stati tutt'uno e con l'aiuto dei nostri figli siamo arrivati fino qui.
Ti mando un abbraccio forte e un "in bocca al lupo" da condividere con tuo papà!

[Gnometta]

Grazie Adriano per avermi raccontato la tua storia. Sei davvero fortissimo, ti stimo molto. Sono molto contenta che, nonostante tutti gli ostacoli, tu sia ancora qui a raccontare di te, più tenace che mai. Spero davvero che anche per mio padre ci possa essere una seconda possibilità.. non posso davvero pensare diversamente. In bocca al lupo per il tuo percorso e ti auguro tanta tanta salute e serenità!
Ilaria

[copenaghen]

Ciao Adriano !
Ma certo che mi ricordo di te !!!
Scusami se non ti ho risposto subito.
Capisco leggendolo che non ti sei annoiato in questo periodo ma il ritornare qui tra noi e portare la tua testimonianza, e un regalo per tutti qui dentro.
Porti determinazione e coraggio.
Mostri come dici tu che si può trovare la forza nella famiglua e in chi ti vuole e a cui vuoi bene.
Siamo orgogliosi di te , caspita !!!
Stasera ti mando una borsa delle mie piena di caramelle al sorriso.
Ora sei ritornato e continueremo a farci compagnia.
Un abbraccio
Tiziana da

[Gnometta]

Ciao Adriano! Sono di nuovo qui a rivolgermi a te perché tra pochi giorni mio padre, a seguito di una recidiva di LNH follicolare (parzialmente trasformato in un diffuso a grandi cellule B), dovrà iniziare con il rituximab e la terapia IEV. Ho letto nella tua storia che anche tu hai fatto quella terapia.. Puoi dirmi come l'hai affrontata fisicamente? É stata molto dura o sei riuscito a mantenere una vita più o meno normale? Ho letto che tu l'hai fatta da ricoverato, mentre lui la farà in day hospital, questa cosa un pochino mi spaventa.. Scusami se mi sono rivolta a te ma gli ematologi hanno sganciato la bomba proprio oggi e sono parecchio frastornata.
Ne approfitto per farti moltissimi auguri per l'inizio del nuovo anno!! Grazie se avrai voglia e tempo di rispondermi..
Ilaria

[Adriano]

Ciao Ilaria.
Ho appena letto il tuo messaggio.
Volevo precisare che c'è un un'errore in quello che avevo scritto....
Correggo... 3 cicli e non 8 di R-IEV in ricovero.
Dubito fortemente che tuo padre possa farlo in day hospital, visto che si tratta di un protocollo che provoca neutropenia(quindi stanza sterile), salvo che mi sono perso qualcosa negli ultimi anni.
Sull'andamento dei cicli, è molto soggettivo (come qualsiasi cura).
Per me non è stata una passeggiata, ma fortunatamente ogni tanto, quando recuperavo, mi davano "i domiciliari" ed avevo modo di ricaricarmi.
Comunque, sappi, che noi padri abbiamo forze interiori incredibili, lo vedrai!
Tienimi aggiornato.
Tanti auguri per tutto e buon anno!!!
Adriano

[Gnometta]

Sono piuttosto certa che la terapia non la farà da ricoverato.. lo hanno scritto anche sul referto ieri, sono 4 giorni distinti della durata di circa 6 ore... Considerato quello che mi dici sono ancora più preoccupata allora. Non hanno parlato né di ricovero né di stanza sterile..

[Gnometta]

Ad ogni modo lo sapremo presto Certo ti terrò aggiornato e grazie mille per la risposta velocissima! Tanti auguri anche a te e alla tua famiglia!
Ilaria

[Adriano]

Mi dispiace.
Non volevo preoccuparti ulteriormente.
Io ho parlato della mia esperienza.
Non so che tipo e modalità di dosaggio utilizzeranno con tuo padre.
La cosa certa è che dovete fidarvi ciecamente dei medici che vi seguono.
Sanno perfettamente quello che fanno e sicuramente non metterebbero mai a rischio un paziente.
In medicina, nessuno sa come e quanto con esattezza, ma le direttive dei protocolli sono molto precise proprio per evitare errori o di mettere in pericolo il paziente.
Quindi stai tranquilla e vedrai che andrà tutto per il meglio.
Tifo x voi!

[Gnometta]

Grazie Adriano, grazie di cuore davvero!

[Gnometta]

Ciao Adriano, sono ancora qui, a romperti le scatole
É da stanotte che non mi dó pace.. ho letto su internet (lo so non si fa) che quando i linfomi indolenti subiscono una trasformazione in linfoma aggressivo, la prognosi é infausta e la sopravvivenza é breve. Ti lascio immaginare il mio stato d'animo. Quando tu hai avuto la recidiva, si trattava sempre di follicolare o altro? Grazie come sempre e scusami per il disturbo.
Buona giornata
Ilaria

[Adriano]

Ciao Ilaria.
Non posso e non so aiutarti.
Solo i dottori possono darti le risposte che cerchi e non credo che sia utile per te e per tuo padre fasciarsi la testa prima di romperla. Scusami se ti posso sembrare aggressivo nella risposta, ma le cose stanno così.
Nel mio caso il linfoma follicolare è iniziato con un Grado 1, poi Grado 2(1° recidiva) ed ora è un Grado 3a Stadio 4.
Ti auguro di trovare un po' di pace interiore che servirà anche a tuo padre.