Autotrapianto per recidiva linfoma di hodgkin

[Luciana84]

Buongiorno a tutti
Sono una ragazza di 35 anni ,ho due figlie ,un di 8 e una di un mese
E un po' che leggo le vostre storie e provo a farmi forza con le vostre esperienze
Vi racconto la mia storia:
Nel dicembre del 2016 scopro un linfoma di hodgkin classico 2 stadio curato con 4 cicli di abvd e 18 radio
La mia vita andava bene ,ultimo controllo a dicembre 2019 mentre ero già incinta della mia secondo figlia tutto apposto, finché al 8 mese di gravidanza mi sento un rigonfiamento sotto l'ascella e sotto la clavicola
Il terrore ha invaso il mio cuore !! Ho partorito alla 38 settimana di gravidanza per poter fare tutti gli accertamenti che purtroppo hanno confermato una recidiva della malattia che e localizzata solo in quei linfonodi li
Mi hanno detto già che dovrò fare4 cicli di chemio quelle per 4 giorni consecutivi ogni 28 giorni seguite dal autotrapianto di cellule staminali ( dicono che è lo standard per chi ha recidive )
Mi hanno rassicurata in tutti i modi che sarebbe stato il metodo migliore è che avrebbe fatto andare via la malattia e non farla tornare mai più
Sono moto spaventata ,martedì inizio le chemio
Per favore qualcuno può rispondermi?
Io sono di Torino e sono seguita alle Molinette

[PattyMaury]

Ciao Luciana,
anche io sono di Torino, mio marito ha fatto l'autotrapianto al Mauriziano 2 anni fa...stai tranqulla, sei già in camera sterile?

[Luciana84]

Ciao Patty
Devo iniziare martedì le chemio
Quelle per 4 giorni di seguito i a volta al mese

[Luciana84]

Ti giro la mia storia
Grazie di avermi risposto


Buongiorno a tutti
Sono una ragazza di 35 anni ,ho due figlie ,un di 8 e una di un mese
E un po' che leggo le vostre storie e provo a farmi forza con le vostre esperienze
Vi racconto la mia storia:
Nel dicembre del 2016 scopro un linfoma di hodgkin classico 2 stadio curato con 4 cicli di abvd e 18 radio
La mia vita andava bene ,ultimo controllo a dicembre 2019 mentre ero già incinta della mia secondo figlia tutto apposto, finché al 8 mese di gravidanza mi sento un rigonfiamento sotto l'ascella e sotto la clavicola
Il terrore ha invaso il mio cuore !! Ho partorito alla 38 settimana di gravidanza per poter fare tutti gli accertamenti che purtroppo hanno confermato una recidiva della malattia che e localizzata solo in quei linfonodi li
Mi hanno detto già che dovrò fare4 cicli di chemio quelle per 4 giorni consecutivi ogni 28 giorni seguite dal autotrapianto di cellule staminali ( dicono che è lo standard per chi ha recidive )
Mi hanno rassicurata in tutti i modi che sarebbe stato il metodo migliore è che avrebbe fatto andare via la malattia e non farla tornare mai più
Sono moto spaventata ,martedì inizio le chemio
Per favore qualcuno può rispondermi?
Io sono di Torino e sono seguita alle Molinette

[Luciana84]

Mamma mia sono talmente esaurita che non ho fatto caso che avevi già letto tutto
Scusa

[PattyMaury]

Devi stare serena, per te e per le bimbe, lo so che il pensiero non ti fa dormire la notte, posso immaginare, ci siamo passati tutti purtroppo qui.....vedrai che andrà tutto bene...

[Luciana84]

Lo spero tanto Patty
Ho veramente bisogno di parlare con qualcuno che ha passato queste cose
Proverò a stare un po' più tranquilla ma e difficile
Già il post partum e un po' così...
Grazie per la tua risposta

[PattyMaury]

Certo con la piccola di 1 mese sarà ancora più dura ma avrai sicuramente un aiuto e tu non dovrai mai mollare!!
Martedì inizi già con le chemio ad alte dosi per l'auto trapianto?

[Luciana84]

Si il primo ciclo di 4
Tra il 2 ed il 3 faranno il prelievo delle cellule staminali
Ho il terrore del autotrapianto e di stare lontana 3 settimane dalle mie bimbe
Mi hanno detto che non c'è nessun rischio tipo rigetto perché sono le mie cellule ma piu leggi su internet più sale l'ansia

[PattyMaury]

Non avrai rigetto perché sono le tue stesse cellule....
non leggere su internet (lo dico a te ma anche io leggevo sempre!!)è più il termine che spaventa.. Certamente non è una passeggiata ma lo si affronta... In questo forum ci sono tantissime storie simili andate bene!!
Forza!! Dopo avrai di nuovo la tua vita!

[Luciana84]

Sembra surreale quello che sta succedendo
Invece di godermi la vita ancora di più per la nascita della piccola devo ancora fare i conti con il linfocacca

[Nisu]

Ciao Luciana,
ti rispondo anch’io; dicembre 17 autotrapianto autologo preceduto dalla chemio che si fa in reparto sterile, e reinfusione delle proprie staminali. Nella mia casetta puoi trovare il diario delle settimane in reparto...dopo due recidive prima del trapianto questa è stata la scelta con R-IEV fatta a settembre 17 che già aveva portato PET pulita..
Sono quindi due anni e mezzo dall auto trapianto. Devi aver fiducia e seguire il protocollo.
Un grande abbraccio !
Nicola

[Luciana84]

Ciao Nicola
Ho letto la tua storia e ti stimo veramente tanto.
Sei una persona moto forte e non so dove hai trovato tutta la forza
Io sono molto debole adesso
Già ipocondriaca dopo il linfoma e ora con il parto e questa doccia ghiacciata della recidiva non so dove troverò le forze

[lilla]

Ciao Luciana, vedrai che la forza ti verrà e tanta tanta.
Non avere paura del trapianto, devi pensare solo che darà la mazzata finale al linfomerda.
Mia figlia l'ha fatto.
Se vuoi leggere la sua storia, troverai i dettagli.
Forza! Un abbraccio.
Lilla (mamma di Alice)

[Luciana84]

Ciao Lilla
Grazie per la tua risposta
Ho finito ora di leggere la storia di tua figlia e sono molto contenta per voi
Mi sono permessa di iscrivermi al gruppo di facebook di cui fa parte
E veramente dura psicologicamente per me piuchealtro per le bambine
Domani purtroppo dovrò dare la notizia alla figlia più grande ed ho un vuoto nello stomaco
Un abbraccio
Grazie della risposta

[lellinaantonio conte]

Carissima,
leggo solo oggi perchè avevo problemi con il computer.
Tranquilla, mio figlio che adesso ha 24 anni, ha scoperto la malattia a 20. Loscorso anno recidiva e autotrapianto al S Camillo a Roma.
Stesso protocollo tuo, stesso stadio tuo, lui al mediastino.
Dopo il trapianto ha fatto anche la radio. A maggio era una anno dal trapianto e fino ad oggi i controlli sono tutti negativi. In camera sterile dormiva quasi sempre, quindi il tempo gli passava abbastanza velocemente. Auguri

[Luciana84]

Mamma mia , quelle settimane in camera sterile saranno una tortura per me
Pensa che ho i sensi di colpa se sto lontana dalle bambine anche solo delle ore
Dovrò inventare qualcosa per passare il tempo più in fretta
Ma con le cure come stava tuo figlio ?

[copenaghen]

Ciao Luciana...
Scusami se arribo in ritardo.
Sto combattendo con una polmonite da 2 mesi e sembra di non voler andare via.
Ma torniamo a te.
Come hai visto, ti hanno gia scritto molte persone toste e prendo i loro consigli.
Non siamo medici ma ci sismo passati e molti di noi, ognuno con il proprio cammino, e arrivato alla meta contro l infame.
Prima di tutto il consiglio per eccellenza:
NON guardare piu il PC.
Ti porterà solo dubbi e ansie, che non ti porteranno a niente ! E una promessa ?

Nelle tue parole mi rivedo molto anch io ho avuto una recidiva.
Io quando mi sono ammalata il primo pensiero e andato ai miei figli di 5 e 11 anni.
Come gestirli , come sarei riuscita a farli crescere, i sensi di colpa per essermi ammalata ecc.
Il tempo del poi mi ha insegnato che solo a piccoli passi questo male si affronta ogni giorno.
L importante ora per te sarà aver fiducia dri medici, capire come gestire le tue bambine, e spero tanto tu abbia una famiglia o amici che ti daranno una mano.
Ma soprattutto risparmiare la tua energia per te stessa.
Ora sei tu che ne ha bisogno non scordarlo !

Ci chiedi come sarà la terapia, come si svolgerà, quali sono le consequenze.
Quello che possiamo raccontarti e la nostra storia. Ognuno ne ha una per sé.
Quello di cui hai bisogno e credere in te stessa.

Noi siamo qui.
Vieni quando ne hai bisogno.
Le nostre sono solo parole ma vengono dal cuore.
Ti zbbraccio stretta stretta piena di forza.
A presto
Tiziana da

[Luciana84]

Ciao Copenhagen
Mi fa molto piacere conoscerti,sei veramente dolce e ti ringrazio molto per le tue belle parolemi hai capita pienamente
Vivo di sensi di colpa...
Vorrei solo fare la mamma e vederle grandi ..non voglio nient'altro nella vita
Domani inizio le terapie ed ho l'ansia ( che tipo di fastidi comportano ?)
So che ora devo per prima prendermi cura di me e per fortuna ho la famiglia del mio compagno che è straordinaria, la mamma sta con noi durante il giorno finché il mio compagno arriva dal lavoro
Ho letto le vostre storie e siete tutti dei supereroi
Non so dove trovate la forza

In bocca al lupo per tutto
Un abbraccio

[copenaghen]

Ciao Luciana...
Per domani ?
Ti mando armi affilate e tanta determinazione!
Sarà una giornata lunga , piu per l iter che dovranno seguire che per la terapia in se stessa.
Lasciati andare con la corrente.
I medici e gli infermieri saranno li per te !
Un consiglio :
Ticordati di chiedere un numero di telefono se una volta a casa ti venisse qualche dubbio.
Domani saremo tutti li con te !
Un bacione
Tiziana da

[Luciana84]

Grazie Tiziana
Penserò a voi domani

[Luciana84]

La terapia mi ha detto che durerà 8 ore più o meno
Ma solo perché idratano tanto

[Nisu]

Ciao Luciana come procede il percorso in area sterile?
Facciamo tutti il tifo per te...facci sapere.

[Luciana84]

Ciao Nisu
Domani finisco il 4 giorno di chemio del primo ciclo
Per adesso sto bene , poca nausea e basta
Speriamo non cambi niente neanche nei altri 3 cicli che devo ancora fare .
Tra il secondo ed il terzo ciclo dovrebbero farmi la raccolta delle staminali e tutto il resto lo conosci
Posso chiederti una cosa sulla pet che non ci capisco ?
Praticamente la prima volta avevo massa nel mediastino e linfonodi sparsi in giro sovraclaveari e ascelle ed avevo solo un valore SUV che era a 10,3; un secondo stadio
Ora con la recidiva ho linfonodo sotto ascella e massa sottoclaveare a destra ( tutt'altro posto che prima volta )e 2 valori SUV uno 11,2 e uno 12,4 considerato sempre secondo stadio assintomatico
Cosa vuol dire
Un abbraccio

[Nisu]

I valori Suv sono la captazione dei linfonodi che sono in altra sede perché c’è la recidiva che ti ha portata al trapianto autologo. Ora affidati agli ematologi e sii paziente per queste settimane indispensabili alla cura. Per ogni dubbio rivolgiti ai medici e chiedi qualunque chiarimento....vengono ogni giorno in visita per monitorare il procedere della cura e sono abituati a chiarire. Avanti quindi navigando sulle onde arriverai al tuo porto sicuro !

[Luciana84]

grazie Nisu

[copenaghen]

Ciao Luciana
Ho visto che Nisu ti ha scritto.
Sarà un prezioso alleato !!
Oggi puoi dire che anche il primo giro e andato e quindi : - 1.
GRANDE LUCIANA !!!!

Ti lascia una manciata di caramelle al sorriso.
A presto
Tiziana

[Luciana84]

Grazie Tiziana per le tue caramelle
Con oggi il primo ciclo e andato .ho solo pesantezza allo stomaco e tanta salivazione
spero solo di stare bene nei prossimi giorni perché vorrei portare le bambine al mare
Siete meravigliosi
Un abbraccio

[copenaghen]

Luciana per caso ti hanno dato qualcosa per lo stomaco ?
Io prendevo degli anti acido...
Non so piu come si chiamano in italiano!! Uffa
Ma mi facevano bene

[Luciana84]

Pantoprazolo
Mattino e sera

[Luciana84]

Pantoprazolo
Mattino e sera

[lellinaantonio conte]

scusami leggo adesso il tuo post. Mio figlio aveva tanto mal di stomaco e mal di pancia. Ma loro sanno come intervenire. In più dormiva quasi tutto il giorno

[Luciana84]

Ciao
Io ho mal di pancia dopo questo ciclo
In più ho formicolio alle mani
Non so se è normale(la dottoressa ha detto di non preoccuparci per quello ma io sono molto ansiosa )
Qualcuno avvertiva questo sintomo dopo la chemio ?

[lilla]

Ciao Luciana, con l'IGEV il mal di pancia veniva anche ad Alice e purtroppo le durava qualche giorno dopo il ciclo di cure.
A volte più forte a volte meno, ma c'era sempre.
Chiedi all'ematologo cosa è meglio prendere.
Un abbraccio.
Lilla (mamma di Alice)

[Nisu]

Ciao Luciana, il formicolio può venire, parestesia a mani o piedi ( a me dita dei piedi ) non ti preoccupare che poi solitamente passa...
Io dai cicli di ABVD di inizio storia ho ancora un formicolio alle dita dei piedi che avverto specie la mattina, però poi non ci si fa più troppo caso e non crea problemi ( faccio sport e corsa senza fastidio).
il mal di pancia lo terranno sotto controllo e interverranno al meglio.
Continua la battaglia con determinazione Forza!
È necessario per vincere poi la Guerra!
Ti mando un abbraccio

Nicola

[Luciana84]

Ciao Nicola .grazie per il conforto . Proverò a stare un po' più tranquilla
Siccome sono sintomi che non avevo prima , vado in panico ,soffro anche di attacchi di panico

[Nisu]

Ciao Luciana
come procede il Tuo soggiorno in reparto? Aggiornaci quando avrai modo....un saluto
Nicola

[copenaghen]

Luciana....
Anch 'io mi chiedevo oggi come stavi....
Sei sempre nei nostri pensieri...
Quelli tosti e determinati !!!
Fatti sentire.
Ti aspettiamo.
Un sbbraccio da

[Luciana84]

Buongiorno ragazzi
Ieri ho iniziato il secondo ciclo di begev
Avrei dovuto iniziarlo già la scorsa ma e stato rima dato a causa del fuoco di sant Antonio
Dopo farò la tac e prelievo di cellule
Il primo ciclo e andato bene , solo pesantezza allo stomaco e tanta stanchezza dopo il 3 GG
Sto meglio psicologicamente...si va avanti
Le mie bimbe mi aiutano molto

Vi terrò aggiornati
Voi come state ? Un Abbraccio grande

[copenaghen]

Luciana gia al secondo ciclo ?
Mammz mia fai passi da gigante !
La terapia che stai facendo é un ottimo farmaco .
Sono contenta che non ti ha portato effetti collaterali pesanti.
Ora pero non sottovalutare la stanchezza che col tempo le batterie faranno fatica a ricaricare velocemente.
Hai visto ?
I figli sono davvero un enorme fonte di forza.
Continua cosi che siamo molto fieri di te !!
Grande mamma !!!
A presto un bacione
Tiziana da

[Luciana84]

Grazie per il vostro supporto
Gli ostacoli ci sono eccome.... Pensa che mi sono beccata anche il trombo ... Eparina 12000 più cannula tolta e poi messa al collo invece che nelle braccia per bene scarse
Voi come state ?

[copenaghen]

io per fortuna bene..... grazie.
mannaggia anche il trombo ! però è già successo a qualcuno qui dentro.
Ma ti sento ben determinata e questo è quello che l'infame non vuole....
Io continuo a mandarti pensieri positivi,
buon pomeriggio a presto
tiziana

[Luciana84]

Si sono determinata
E al inizio che uno si dispera ...poi si trovano le forze
Un abbraccio
Buona serata

[DanielaNicola7674]

Grande Luciana, avanti così e non gli lascereai scampo!
Se la dovrà dare a gambe levate ancora una volta e questa sarà quella definitiva!
Noi siamo qui ad incoraggiarti e a mandarti pensieri positivi, coraggio e tanta fortuna.
Le tue figli siano benedette perchè sono fortunate ad avere una mamma tanto in gamba e forte!
Un abbraccio
Daniela e Nicola

[Luciana84]

Grazie Daniela e Nicola
Ieri finito secondo ciclo begev ...sto discretamente bene , in realtà con il primo sono stata male a partire dal 3 GG dopo chemio
Il 15 sett pet e poi in teoria prelievo cellule staminali
Sale l'ansia...
Un abbraccio

[copenaghen]

Luciana, é molto che non ti sentiamo!
Come sta andando ?
Facci sapere che ci manchi..
Ti lascio un sbbraccio pieno di forza
Tiziana da

[Luciana84]

Ciao Tiziana!
Sto discretamente bene , molto presa con le bambine...
Il 15 settembre avrei dovuto fare la PET però il macchinario si è rotto e la dovrò fare esternamente questo venerdì
Ho il terrore perché la mia ematologa mi ha detto che devo aprirla e mandarli il referto via WhatsApp
Ho finito il 3 ciclo di begev , il 4 sarà dal19 ottobre
Li tollero bene , forse meglio di abvd
Sto male quei 3-4 GG dopo e poi mi riprendo
Quello che mi dà fastidio di più e la salivazione eccessiva ma finché e quello va bene
Metà novembre dovrei andare al trapianto e spero di uscire prima del 17 dicembre perché è il compleanno della grande
Vi mando un grande abbraccio
E voi come state ?

[copenaghen]

Ciao Luciana !
Ma hai fatto passi da gigante !!!
Son contenta che la terapia non ti molto fastidio. Serve molto soprattutto all umore .
A me la pet e andata bene, dai che sarà cosi anche la tua !
Comunque sappi che ti manca zncora la 4 cartuccia....
Spero anch io che tutto vada liscio e che tu possa essere assieme allz tua famiglia il piu presto possibile.
Ti manfo un zbbraccio grande grsnde pieno di forza
A presto
Tiziana da

[Luciana84]

AUCURI PER LA TUA PET!!!!
SONO CONTENTISSIMA PER TE
IO FRA UN PO VADO A FARLA.... CHE ANSIA....PURE PERCHE MI DANNO IL RISULTATO SUBITO E DOVRO FARE LA FOTO E MANDARLA ALLA DOTTORESSA .
HO PAURA A LEGGEELA
COMUNQUE VI SCRIVO OGGI E VI FACCIO SAPERE

AUGURI DI NUOVO
MA DOVRAI FARE ANCORA QUALCOSA TE ? IL TRAPIANTO?

[PattyMaury]

In bocca al lupo per la pet

Facci sapere...
patty