LNH del mio papà

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Messaggio
Autore
Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

LNH del mio papà

#1 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti, mi presento. Mi chiamo Ilaria e da un paio di mesi io e la mia famiglia abbiamo scoperto che il mio papà, che ha 52 anni, ha un linfoma NH di tipo follicolare. Tutto é iniziato i primi di luglio con l'ingrossamento notevole dei linfonodi del collo, unilateralmente. Visto che lavoro in ospedale e sono una persona molto ansiosa per via di tutte le brutte cose che purtroppo vedo tutti i giorni, ho iniziato a fargli fare un sacco di accertamenti.. esami del sangue, otorino, rx torace, tac total body con mdc, ago aspirato di un linfonodo.. fino ad arrivare al reparto di ematologia di Bologna e all'asportazione di un intero linfonodo per la caratterizzazione. Risultato: linfoma non Hodgkin follicolare grado II. Il 2 settembre si è sottoposto a BOM, di cui non abbiamo ancora i risultati. Il 10 ha fatto la PET e, tramite il suo fascicolo elettronico, abbiamo scaricato il referto. Non mi intendo quasi nulla di queste cose ma il referto mi ha tanto demoralizzata.. sono descritte innumerevoli sedi di malattia, praticamente tutti i linfonodi dal collo, ascella, torace, addome ed inguine ed anche captazione a livello della gola e di alcune ossa (ala iliaca e coste). Ho cercato qualche informazione su internet, non avendo la possibilità di contattare un medico, avendo letto il referto venerdì sera. Mi sembra di capire che, essendoci coinvolgimenti extra nodali ed ossei, la malattia rientri in uno stadio IV, anche se ancora i medici non si sono espressi con noi.
Questa cosa mi sta distruggendo, non capisco come sia possibile essere arrivati addirittura ad una diffusione così estesa senza alcun sintomo. Il mio papà sta bene fisicamente, non ha mai avuto febbre, spossatezza, perdita di peso, nulla. Ora aspettiamo che ci chiamino dall'ematologia per dirci come procedere, ci avevano già prospettato la chemioterapia, un ciclo ogni 3 o 4 settimane a seconda della diffusione. Io ormai non vivo più, fatico a dormire la notte e a concentrarmi durante il giorno. Il mio pensiero fisso é sempre quello. Ho tanta paura, non posso pensare di perdere il mio papà! Ho letto tante vostre testimonianze e vi stimo tantissimo perché avete tutti una forza immensa! Vorrei tanto riuscire ad essere positiva ma questa PET mi ha davvero dato una botta notevole. Spero tanto che la terapia possa funzionare anche per il mio papà, nonostante l'estensione della malattia. Intanto grazie a chiunque abbia voglia e tempo di dedicarmi una parola di conforto.
Ilaria

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#2 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Carissima Ilaria come diciamo sempre qui era meglio conoscersi per u caffè in un bar ma tant'è la vita a volte ci mette davanti a situazioni che neanche immaginavi potessero esistere. Il tuo papà è affetto dallo stesso tipo di LNH di mio marito Nicola che di anni ne ha 45. Ora siete nel momento piùdifficile quello in cui lo scoramento la fa da padrona quello in cui si vede tutto nero. Ci si sente in un buco talmente profondo di dolore da cui si pensa che neanche uno speleologo esperto potrà Mai e poi MAI TIRARCI FUORI. Io noi ci siamo sentiti cosi a marzo di quest'anno quando abbiamo scoperto la malattia quasi per caso. Una cosa sola voglio dirti: qualsiasi stadio sia oggi il linfoma follicolare si cura e nella maggior parte dei casi risponde sempre alle terapie sia di prima che di seconda linea. Attendi fiduciosa l'inizio delle cure e vedrai che alla fine dei ciclo di terapia tuo papà tornerà ad essere sano e forte. Affronterete tutto con una forza che nemmeno pensavate di avere. Io sono qui quando volete per qualsiasi chiarimento. Aggiornateci. Come diciamo sempre noi qui grazie al nostro guerriero Fabio:"NEVER GIVE UP!"

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#3 Messaggio da Gnometta »

Ciao Daniela! Non sai che piacere mi fa leggere queste tue parole. É da giorni che leggo questo forum e ora sono felice di essere qui tra voi e di poter ricevere un pó di conforto, ne ho tanto bisogno! Grazie di cuore davvero! Certamente, appena avrò notizie vi aggiornerò. Spero che anche tuo marito stia bene e che al più presto tutto questo sia solamente un brutto ricordo per entrambi. A presto e buonanotte! ❤

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#4 Messaggio da Gnometta »

Rieccomi... speravo tanto che oggi ci chiamassero dall'ematologia per darci notizie riguardo l'esito della BOM e della PET e l'inizio della terapia, invece nulla. Questa attesa é snervante, non fa nemmeno respirare.
Scusate lo sfogo. Buonanotte...

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#5 Messaggio da Gnometta »

Questa mattina hanno chiamato dall'ematologia per dire che domani mattina papà deve andare lí a digiuno, fare il prelievo e poi la visita. Che cosa dobbiamo aspettarci? Il giorno dopo inizierà la chemio secondo voi? Sono tanto tanto in ansia

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#6 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ilaria, respira profondamente e non porti altre domande.
Adesso inizia il vs percorso che per quanto spaventoso potrà sembrarti vi porterà fuori da questo tunnel che adesso, e ne hai tutte le ragioni ti/vi fa tanta paura.
Affidatevi completamente ai medici e siate sereni, perchè non vi lasceranno mai soli.
Probabilmente inizierà domani con altri prelievi e poi vi diranno con il quadro completo (esito PET, BOM, prelievi etc...) lo schema terapeutico da seguire.
Per il momento cerca di vedere la cosa in positivo, prima inizia e prima termina le terapie.
Noi l'abbiamo sempre vista in quest'ottica e, credici, è servito tantissimo a superare questi quasi, finalmente, 6 mesi!
Un abbraccio e...noi siamo sempre qui quando lo vorrai.
Tienici aggiornaTI.
Daniela e Nicola.

Barbarella4
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 59
Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38

Re: LNH del mio papà

#7 Messaggio da Barbarella4 »

Ciao Ilaria! Un abbraccio grande da mio marito che ha la stessa età di tuo papà, e anche lui ha scoperto di avere un linfoma a fine giugno. Colleghi di statistica! Anche per noi è stata una mezza tragedia, mio marito voleva partire per il Tibet come Terzani, ma poi si è tranquillizzato ed ha già fatto la prima chemio 15 giorni fa. Va al lavoro, sta benissimo, vita normale a parte un'improvvisa neutropenia che lo costringe alla mascherina per qualche giorno.
Per l'esito della BOM ci vuole più di un mese, quindi comincerà la terapia prima che arrivi. La nostra dott. ci ha comunque detto che non fa molta differenza la diffusione del linfoma per le possibilità di risultati buoni, è un tumore sistemico, quindi quelle che vedete non sono metastasi. Inoltre, 'sto bastardo è talmente strano che la nostra dott. ci dice che hanno più possibilità di guarire quelli con linfoma aggressivo che indolente... insomma, nulla è mai detto!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#8 Messaggio da Gnometta »

Ciao Barbarella! Grazie di cuore per le tue parole, non sai che sollievo provo nel leggerle. É rassicurante sapere che tante altre persone ci sono passate e ne sono uscite o ne stanno uscendo bene. Io ho tanta paura, ma credo sia abbastanza normale. Mi fa paura la malattia e mi fanno paura i possibili effetti della chemio, ma come dicono giustamente i nostri amici Daniela e Nicola, meglio non porsi troppe domande prima del dovuto. Cercheremo di affrontare quello che verrà un poco alla volta, come sempre uniti nella nostra famiglia.
Spero tantissimo che anche tuo marito molto presto possa parlare di tutto questo come un brutto ricordo, sono sicura che sarà così.
Grazie ancora a tutti voi che, passando di qui, lasciate le vostre esperienze e consigli. Sono per me e per noi davvero tanto preziosi.
Un grande abbraccio e a prestissimo

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#9 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti! Vi scrivo perché oggi é stata una giornata pesante, soprattutto mentalmente. Ho accompagnato mio papà a fare il prelievo e la visita ed io pensavo che domani gli iniziassero la chemio. Invece no... Nonostante la PET fatta la settimana scorsa, vogliono fargli rifare la TAC Total body perché dicono che quella fatta in un altro ospedale e che avevamo portato in visione a loro tempo fa non è abbastanza recente (2 mesi). Mi chiedo come mai non se ne siano accorti prima.. e adesso mi viene il dubbio che sospettino altro, benché il medico abbia detto che occorre che tutti gli esami siano il più recenti possibile per fare il famoso punto 0 appena prima dell'inizio della terapia. Voi cosa ne pensate? Non è strano ripetere una tac dopo così poco tempo?
Inoltre hanno confermato che la malattia é un IV stadio perché interessa anche gola e segmenti ossei. La BOP invece é negativa, midollo pulito.
Una cosa che mi ha fatta preoccupare tanto é stato l'indice FLIPI, che è 3. Avevo letto che questa scala indica il grado di probabilità che il linfoma dia recidive e il 3 é considerato già medio alto. Sono piuttosto demoralizzata. Qualcuno di voi conosce questo indice e può dirmi qualcosa in merito?
Ad ogni modo i medici hanno detto che i primi di ottobre inizierà il primo di 6 cicli di chemio, uno ogni tre settimane. Mi pare lo abbia chiamato RCHOP o qualcosa di simile... Per il momento gli hanno dato dei farmaci da prendere a casa, cortisone, antibiotico e protettore gastrico..
Scusate la pesantezza, me ne rendo conto, ma ogni volta che andiamo lá é sempre una mazzata :cry:
Vi ringrazio come sempre per la vostra infinita pazienza.

giorgia94
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 27
Iscritto il: 13 set 2019, 9:29

Re: LNH del mio papà

#10 Messaggio da giorgia94 »

Ciao Ilaria, mi dispiace per la giornata pesante. Adesso respira, pensa che gli ingranaggi si stanno muovendo e tutti sono all'opera per il tuo papà. Il discorso della tac non mi preoccupa, perché a Bologna sono estremamente scrupolosi ed è sicuramente vero che vogliono un esame il più possibile recente per studiare al meglio quanto e come progredisce la malattia! E' una palla ma vedrai che giocherà a vostro favore! Posso chiederti a quale medico fate riferimento? Io studio lì e probabilmente è uno dei miei prof, ho seguito il corso quest'anno e posso garantirti che sono persone serissime, dedite alla ricerca e che hanno a cuore il paziente in quanto persona e non come numero che faccia statistica. Secondo me siete in buonissime mani, io stessa volevo venire subito là ma per questioni logistiche la prima linea di trattamento sono più comoda a seguirla a casa! Nel caso dovesse fallire - e speriamo di no - corro subito a Bologna, lì hanno attivi anche protocolli sperimentali in caso di fallimento delle prime linee. Davvero su questo state tranquilli <3

La R-CHOP consiste in chemioterapia + rituximab, che è un anticorpo monoclonale costruito proprio per colpire quelle specifiche cellule tumorali. Anche io sto facendo cortisone, protettore gastrico e allopurinolo e aspetto di cominciare la terapia per il mio linfoma primitivo del mediastino al IV stadio. Quando volete un confronto sono qua, un bacio e tenete duro <3

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#11 Messaggio da Gnometta »

Ciao Giorgia! Grazie infinite per i chiarimenti che mi hai dato! Ora ogni cosa mi fa paura, devo dire che mio papà, che avrebbe molte più ragioni per essere preoccupato, é il più tranquillo della famiglia. Io invece sono pessima, mi attacco ad ogni parola, sigla e numero e non è sempre un bene.
Noi a Bologna abbiamo fatto la prima visita con il Prof. Zinzani, che era presente anche alla visita di oggi... mentre in occasione di un'altra precedente visita abbiamo conosciuto il Dr. Stefoni e la Dr.ssa Pellegrini. Li conosci? Devo dire che sembrano tutti molto seri e dediti al paziente, questo senza alcun dubbio.

Ah bene che anche a te é arrivato l'esito dell'istologico! Adesso hai proprio tutto per iniziare la battaglia... Sai già quando inizierai il primo ciclo?
Certamente mi farebbe piacere incrociarti ma, da un certo punto di vista, spero di no (o almeno non al S.Orsola) perché questo vorrebbe dire che la terapia fatta a Meldola é stata sufficiente! Ad ogni modo ti mando in privato il mio numero di telefono... nel caso in cui avessi voglia di parlare con un'amica ;-)

giorgia94
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 27
Iscritto il: 13 set 2019, 9:29

Re: LNH del mio papà

#12 Messaggio da giorgia94 »

Ah sì, Zinzani è il capo dell'unità linfomi e Stefoni è un ricercatore proprio dei linfomi :) Ci ho parlato poco tempo fa perché volevo un suo parere su quanto mi stava accadendo, ed è stato davvero tanto disponibile. Sono tanto ottimista e sono certa che vi troverete bene!

Ancora io non so quando inizierò perché parlo domani la prima volta con gli ematologi del centro oncologico, mi spiegheranno il protocollo e poi non so come funziona in questi casi, se mi sparano direttamente in vena la chemio o se mi devono fare delle analisi preliminari! Sono ricoverata da due settimane e magari si sono portati già avanti con le analisi del caso, ma ancora non so nulla. Spero di cominciare comunque presto! I primi cicli li farò in regime di ricovero per vedere come reagisco, e poi dovrei continuare in day hospital. Ci aggiorniamo!!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#13 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti! Qualcuno di voi ha avuto esperienze con lo stesso tipo di linfoma e lo stesso stadio di quello del mio papà? Lui ha un follicolare grado II stadio IV, coinvolgimento osseo ma non midollare. La paura é tanta, perché mi rendo conto che è avanzato e che coinvolge anche altri organi oltre che i linfonodi. Qualcuno di voi può dirmi se ha avuto buone risposte nonostante l'estensione? Ho letto di tanti che hanno avuto inizialmente un'ottima risposta ma dopo pochi mesi ci sono state recidive, con trapianto e tutto quello che ne derivava.
La testa lavora sempre, vorrei poterla spegnere ogni tanto.
Scusatemi.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LNH del mio papà

#14 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carissima ,
scusami ma io arrivo solo ora....
fammi capire
E' un linfoma NH o H ?
Io avevo un LNH 3 stadio. La R-CHOP se non sbaglio l'ho fatta anche io e sono andata in remissione dal 2016.
con la terapia di mantenimento per 2 anni fino al giugno 2008

Se vi segue Zinzani siete davvero in ottime mani.
Pensa che normalmente, alcuni vetrini di pazienti a cui non riescono dare una risposta chiara,da tutta italia, vengono fatti analizzare da lui.

Per il resto.
Le tue sono domande legittime, tutti qui dentro se le sono fatte, fino al momento della prima terapia.
Qui dentro ci sono stati casi come il vostro e sono arrivati alla remissione.
Certo le terapie non sono acqua di rose, ma davvero è molto soggettivo ,
e molti riescono addirittura a lavorare durante la cura.

Le vostre reazioni sono quelle tipiche di paziente e non.
Il fatto che tuo papà sembri piu tranquillo di voi altri, penso che sia una reazione di sopravvivenza.
c' è chi reagisce malissimo e chi come tuo padre parte con una marcia in piu ,positiva.
Tu non sai quanto la mente possa aiutare il corpo !
Per voi , per te :
qui si dice a piccoli passi.
Una volta capito dove farsi curare e quindi aver fiducia dei medici,
una volta che inizierà le terapie , tu non sai quanta forza vi troverete dentro !

Vi mando una delle mie borse piena di forza e pazienza,
ma anche di pensieri determinati.
Vi stringo forte da
copenaghen

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#15 Messaggio da Gnometta »

Ciao Copenaghen! Grazie veramente per avermi risposto. Mio papà ha un linfoma non Hodgkin follicolare grado II, stadio IV.. Zinzani ha parlato di questo indice FLIPI pari a 3.. Allora io, pur sapendo che non dovrei, sono andata a sbirciare su internet e ho visto il significato di questo indice.. che va da 0 a 5 e il numero 3 indica una probabilità medio alta di recidive. A volte preferirei non sapere nulla ma poi non ci riesco a non guardare e a non chiedere.. e il risultato é che poi entro in crisi.
Sto cercando di tener botta per lui e per la mia famiglia ma non vedo l'ora che inizi la terapia a questo punto. Rimanere fermi senza fare nulla mi fa stare ancora peggio. Adesso dobbiamo armarci di coraggio, forza e positività per affrontare i prossimi mesi... ma ce la faremo, DOBBIAMO!!
Grazie Copenaghen per le tue super borse, ne faccio tesoro e le trasferisco al mio papà!!
Vi terrò aggiornati.
Un super abbraccio pieno di riconoscenza a tutti voi
Grazie

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LNH del mio papà

#16 Messaggio da Manu58 »

ciao Gnometta ,benvenuta nel forum. Non ti posso aiutare per consigli sulla patologia del tuo papa',perche' il motivo per cui sono nel forum e' la LLC di mio marito ,quindi una malattia diversa e vedrai che altri Amici verranno ad aiutarti.
Pero' anche io ti voglio portare il mio abbraccio di incoraggiamento e rimarcare quello che ti ha scritto Tiziana per i medici ai quali vi siete affidati perche' sono senza dubbio un'Eccellenza ,si rivolgono li da tutta Italia,quindi state tranquilli.
E so che quello che scrivero' adesso non lo seguirai,lo so perche' tutti lo abbiamo fatto,io ci stavo intere notti su Internet,ma...fallo il meno possibile perche' si corre il rischio di focalizzare solo cose negative,mentre queste patologie sono curabili, si puo' convivere bene con esse e anche guarire.
Non stare troppo a guardare i "numeri",dimentica quel "3" che ti tormenta.Sono solo statistiche alla fine , ma dentro le statistiche la Persona e' Unica ed ognuno ha un suo percorso diverso dagli altri.
Quindi,su col morale,perche' noi che stiamo a fianco delle Persone che amiamo tanto e che attraversano un momento difficile,possiamo essere d'aiuto in tanti modi: col sorriso,con la positivita',con una Presenza serena.
Vieni qui quando sei un po' giu'...troverai sempre Qualcuno che ti ascoltera',vedrai.
Forza,e mille incroci per il tuo papa'.
Un abbraccio a Te
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#17 Messaggio da Gnometta »

Grazie Manu! Siete tutti così cari, sono felice di avervi trovati.
Tramite le vostre parole ed esperienze si riesce a trovare la forza ed il coraggio necessari a combattere questa lotta.
Il fatto che in molti mi stiate dicendo che il reparto dove mio papà é in cura é uno dei migliori mi dá tranquillità e mi rendo conto che adesso dobbiamo proprio affidarci a loro, che sapranno certamente cosa fare in ogni situazione.
Grazie ancora, é davvero rassicurante leggervi, entro qui ogni giorno nella speranza di trovare un vostro nuovo messaggino
:-D
Un abbraccio grande e a prestissimo

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#18 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Forza Ilaria,
te l'avevo scritto e te lo ridico:non porti troppe domande adesso servono solo ad aumentare il tuo stato di ansia e adesso non serve, adesso serve che tu sia lucida e serena sopratutto per il tuo papà.
Quando all'inizio scrivevo anche io nel forum, me lo dicevano tutti che avremmo trovato la forza e che se fossimo stati positivi, anche le terapie le avremmo affrontate meglio.
Credevo fosse solo un modo per tirarmi su il morale e invece anche io ho sperimentato questo metodo e ti posso garantire ha funzionato!
Ho smesso di leggere in rete, ho smesso di leggere le statistiche e i numeri, ho smesso addirittura di guardare gli asterischi sui valori ematici degli esami di mio marito che aumentavano, diminuivano e scomparivano!
Adesso te lo dico con più certezza: sii serena e positiva, la mente ti aiuterà tantissimo, segui il tuo papà sempre un passo indietro a lui ma infondigli tanta calma ed OTTIMISMO!
SONO sicura: ce la farete!
Daniela e Nicola

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#19 Messaggio da Gnometta »

Daniela e Nicola... siete magici. GRAZIE!!!

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#20 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Grazie a Te Ilaria perchè condividendo aiuti anche noi a superare al meglio il nostro percorso!
Aiutare gli altri e condividere esperienze, ansie, paure, certezze ci aiuta ad andare avanti e capire ancora meglio quanto utile siamo gli uni agli altri e quanto potere ha la positività insieme alle terapie a sconfiggere l'INFAMEUn abbraccio e tienici aggiornati!
Ti vogliamo bene
Daniela e Nicola

Barbarella4
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 59
Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38

Re: LNH del mio papà

#21 Messaggio da Barbarella4 »

Ciao Gnometta! Come sta il coetaneo del marito?
Guarda che il non coinvolgimento del midollo è un NOTIZIONE, risparmia a tuo papà un sacco di rogne, analisi, BOM e anche robe peggiori.
Anche mio marito sta facendo la R-Chop, e se leggi nel mio thread vedi che se ne va a spasso in moto e gli unici problemi che ha avuto dalla chemio sono stati... singhiozzo e stitichezza!
Sulla prognosi a lungo termine nessuno di noi può saperne nulla: io che sono una maniaca delle ricerche in Rete, è l'unica cosa che ho deciso di non cercare di capire. Questo perché la cosa è proprio imprevedibile, quindi è inutile stare a disperarsi. Per me è stato difficile sentire mio marito dire, all'inizio, "chissà se tra 10 anni sarò ancora qui": ma c'è gente (come mia mamma con un grave mieloma!) che 25 anni dopo è ancora con i propri cari. Per cui, la cosa importante ora è la qualità della vita. Baci!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#22 Messaggio da Gnometta »

Ciao Barbarella! Il mio papà sta ancora bene.. non ha ancora iniziato la chemio perché l'ematologo che lo segue ha preferito fargli fare prima una tac total body perché quella che ha é già di 2 mesi fa.. quindi domani la va a fare e poi i primi di ottobre dovrebbe iniziare la terapia.
Arrivati qui non vedo l'ora che cominci questa battaglia perché non fare nulla fa stare anche peggio. Hai pienamente ragione a dire che non bisogna porsi troppe domande.. Io sono ancora nella fase in cui vorrei sapere tutto e subito ma più passa il tempo e più mi rendo conto che è sbagliato. In questo modo ci si rovina la vita forse inutilmente e soprattutto si tolgono energie a ciò che è davvero importante. So che è così.. devo però imparare a metterlo di più in pratica ;-)
Grazie per essere passata a chiedermi notizie.. Non appena saprò qualcosa di più non tarderó a scrivere.
Spero proprio che il mio papà riesca a vivere una vita più o meno normale durante la terapia, proprio come ha fatto tuo marito. Grazie intanto per queste infusioni di coraggio!
Un bacio grande grande e a presto

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#23 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti amici. Stamattina ci hanno detto che lunedì mio papà inizierà la chemio. Lunedì partono con il rituximab e martedì con gli altri farmaci (protocollo R-CHOP). Avrei una domanda da farvi, se qualcuno é in grado di rispondermi. Visto che lui ha diversi linfonodi del collo parecchio visibili poiché aumentati molto di dimensioni, mi chiedevo se con la terapia ci si deve aspettare una riduzione di questi linfonodi già da subito oppure é possibile che servano diversi cicli prima di vederne i risultati. Ve lo chiedo perché so già che, se "ad occhio nudo" non vedremo cambiamenti, mi verrà il pensiero che la terapia non stia funzionando e che quindi la malattia non regredisca. So che avrei dovuto chiedere ai medici ma in quel momento proprio non mi è venuto in mente.. purtroppo le domande iniziano a martellarmi solo una volta a casa, quando la mente inizia a frullare ancora e ancora. So che ogni persona é a sé e quello che vale per qualcuno può non valere per qualcun altro.. ma in linea generale vorrei sapere se voi avete avuto un'esperienza simile a quella del mio papà, anche come manifestazione della malattia e se sí, come si è evoluta nel corso della terapia. In sostanza.. se questi maledetti linfonodi non si sgonfiano subito ci dobbiamo preoccupare???
Grazie a chiunque mi risponda!!
Ilaria

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#24 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ilaria, ti stai ancora arrovellando il cervello di pensieri su avvenimenti che dovranno o non dovranno accadere!
Che ti avevo detto io?????
Non ti devi fare domande prima del tempo.
Ti farà stare male e tu male NON CI DEVI STARE, devi stare bene per tuo padre.
Chi ti parla è una maniaca del controllo e una perfezionista, pertanto, se ce l'ho fatta IO, ce la puoi fare anche tu.
Questo è quello che dovrebbe fare la tua parte razionale del cervello, poi purtroppo/per fortuna, entra in gioco anche la parte emotiva di noi mogli/figlie/genitori (care giver) e la mente si affolla di pensieri che a stento si riesce a mettere in fila!
Ti parlo sinceramente dicendoti che è tutto soggettivo: mio marito non ha e non aveva linfonodi visibili (i suoi erano (spero) localizzati a livello profondo nemmeno palpabile dietro al mesentere e nel duodeno), quindi non abbiamo potuto vedere nessun cambiamento/miglioramente ad occhio nudo.
Le valutazioni le fa il medico di volta in volta guardando i suoi valori ematochimici e alla fine del trattamento dovrà svolgere in quest'ordine una TAC (per rivalutarne la localizzazione e le dimensioni), una PET (per rivalutarne l'attività metabolica) una gastroscopia (per rivalutare il suo linfoma gastrico duodenale in profondità).
Per questo non posso aiutarti.
Ti posso dire però, che in reparto ho conosciuto un signore molto educato e simpatico che aveva delle vere e proprie OO sotto le mascelle, vicino all'orecchio e sovraclaveari (questo accadeva a maggio) quando Nicola ha iniziato il suo primo ciclo in ospedale.
L'ho rivisto i primi di agosto e dei linfonodi enormi che aveva sparsi tra il viso e il collo non vi era più nessuna ombra.
Non gli ho fatto domande, mi ha guardato e mi ha salutato con un sorriso che non gli avevo mai visto prima sul volto!
E' tutto soggettivo:gli andamenti sono diversi a seconda del farmaco, della patologia, della risposta metabolica del paziente.
Non devi pensare a quello da adesso, dei solo focalizzarti sull'obiettivo finale:LA REMISSIONE COMPLETA.
So bene che adesso a distanza di 6 mesi è facile per me parlare, anche se ancora non abbiamo nemmeno noi la certezza che tutto se ne sia andato, di una cosa però siamo certi:abbiamo attraversato questo percorso insieme, uniti, P O S I T I V I e questo ci ha aiutato TANTISSIMO.
DEVI FARLO ANCHE TU.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#25 Messaggio da Gnometta »

Ciao Daniela, tu hai ragione e la mia parte razionale lo sa, davvero. Ma ancora adesso ci sono parecchi momenti in cui l'ansia e la paura hanno la meglio, o almeno ci provano. Ce la sto mettendo tutta a non pensare troppo ma a volte non ci riesco. Ma continuo e continuerò a provarci e, se necessario, leggero e rileggeró le vostre parole tutte le volte in cui la paura starà per avere la meglio. É una promessa, a me stessa e soprattutto al mio papà, che merita di vivere i prossimi mesi circondato da tutta la serenità possibile. Perdonatemi però se a volte, quando sarò giù, verrò qui da voi. Lo farò proprio ed evitare di farlo con la mia famiglia.
Grazie Daniela della tua pazienza e comprensione nel rispondermi. Qualche volta non mi sopporto nemmeno io pensa!
Ti abbraccio forte

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#26 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ilaria amica cara,
questo posto è nato proprio per questo: dobbiamo sostenerci l'un l'altro oltre a scambiare opinioni ed esperienze.
Tu devi venire qui ogni volta che lo riterrai necessario noi nel frattempo saremo qui per te e per tutti (serve anche a me) ad ascoltarti!
Anche io in famiglia non dico MAI NULLA, la mia è un'armatura che nel tempo mi è servita molto, ma qui mi sento come a casa e se posso anche essere utile, mi fa ancora più piacere!
Adesso vedila così: lunedì si comincia finalmente e vedrai, piano piano, A PICCOLISSIMI PASSI, avrete la forza per affrontare tutto.
Stai vicino al tuo papà e fidati dei medici.
In reparto vi aiuteranno tantissimo e, come ti ho già detto, se avrai bisogno di noi, ci saremo sempre.
La paura è normale:non esiste coraggio senza paura!
Ti abbracciamo forte
Daniela e Nicola

Barbarella4
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 59
Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38

Re: LNH del mio papà

#27 Messaggio da Barbarella4 »

Ilaria, sono possibili entrambe le cose. A mio marito, 5 giorni dopo la prima chemio, i tre bozzi che aveva all'inguine già avevano cominciato a ridursi. Dopo altri 10 giorni... scomparsi!
Però per altri versi è meglio che spariscano più lentamente, perché le tossine vengono espulse dal corpo con più calma e con meno ricadute fastidiose (esempio: gli daranno l'Allopurinolo da prendere a casa che aiuta a non sovraffaticare i reni).
Insomma, come già ti ho detto, il linfoma è tutto strambo e non corrisponde a quello che la logica ci direbbe.
Stai tranquilla! ;-)

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LNH del mio papà

#28 Messaggio da copenaghen »

Ilaria...carissima,
allora questa settimana secondo me è forse la più tosta ,
Siete nell'incertezza più totale, pieni di "ma e di se... "
Non riuscite a trovare una risposta , tutto gira e niente vi consola.
Qui si dice a piccoli passi e d è proprio vero.

Fermati e inizia a pensare solo al lunedì.
Sarà una giornata lunga e stancante.
Non per la terapia vera e propria ma per tutto quello che vi girerà intorno,
facce nuove di medici e persone ecc..

Se qualcuno della famiglia sarà con lui servirà per poter riposare ,
ancorandosi ai vostri occhi.
In qualche reparto, durante la fusione, il paziente sarà da solo e lì magari servirà della musica ecc..
Durerà ore, in quanto verrà somministrata lentamente soprattutto la prima volta.
Quanto il tutto è finito, mi raccomando :
fatevi dare un numero di telefono a cui rivolgersi , se a casa poi ci saranno effetti collaterali.
A me non venne mai niente, ma solo il fatto di sapere a cui rivolgersi, mi tranquillizzava.

Io era stanca . Mangiavo poco, frutta e verdura cotta, bevevo molto,
per smaltire la terapia ma anche per la stipsi !!!

IO ti ho scritto questo , altri ti direbbero magari altre cose,
Ognuno è soggettivo e col tempo imparerete a capire voi, come gestirvi.

Gli lascio una borsa delle mie piena di tutta la forza del mondo.
A te un abbraccio cocoloso
Tiziana da
copenaghen

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#29 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti! É stata una giornata lunga e mentalmente impegnativa.. ora che sono tranquilla a casa ho deciso di scrivere per sfogarmi un pochino. Oggi mio papà ha iniziato il primo ciclo di chemio. In occasione dell'ultima visita ci avevano spiegato che avrebbe seguito il protocollo R-CHOP, quello tipico del linfoma follicolare con infusione di Rituximab. Invece oggi ci hanno detto che il protocollo sarebbe stato un altro.. lo hanno chiamato O-CHOP (mai sentito né letto prima di oggi): al posto di Rituximab si usa Obinutuzumab, un altro farmaco di ultimissima generazione che, a detta degli ematologi, dovrebbe essere ancora più efficace per i linfomi di tipo follicolare. La cosa mi ha inizialmente destabilizzata un pochino, forse perché anche qui sul forum ho sempre letto di esperienze con Rituximab e mai con quest altro farmaco che hanno dato a lui. Comunque al momento tutto bene.. la prossima infusione sarà il 22 ottobre e avrà una durata di 4 ore.. hanno detto che quella potrebbe dargli più fastidio. Noi speriamo in bene ed incrociamo tutte le dita! Un abbraccio a tutti voi ed un grazie particolare a Daniela, Barbarella e Tiziana.. riuscite sempre a farmi stare meglio. Grazie davvero di esserci!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#30 Messaggio da Gnometta »

Ho dimenticato di ringraziare anche Manu58... anche lei é stata un tesoro nei confronti miei e del mio papà! Grazie amici.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LNH del mio papà

#31 Messaggio da copenaghen »

Ilaria !
hai visto anche la prima å fatta e iniziate e dire:
meno 1 !

per il farmaco ?
non ti so dire ma senz+altro questo nuovo sarà più mirato.
Questi delle nuove generazioni sono sempre di più e sempre più precisi a seconda del tipo di linfoma.

Ti abbraccio e ora riposa tranquilla dopo la lunga giornata
Notte.....
Tiziana da
copenaghen

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#32 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti.. nessuno sa dirmi di qualche esperienza con questo nuovo farmaco chiamato Obinutuzumab che viene usato al posto del Rituximab? Il mio papà deve farlo il 22 ottobre (lunedì ha fatto la CHOP ma non l'anticorpo monoclonale), gli hanno detto che l'infusione durerà 4 ore o più e che potrebbe dare fastidio anche immediatamente. Nessuno lo conosce? Tra tutti coloro che me ne hanno parlato nessuno ha avuto esperienze con questo, ma solo con Rituximab.
Grazie come sempre a chiunque mi risponderà.
Baci, Ilaria

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#33 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ciao Ilaria,
passo velocemente per dirti che ho letto e sentito tanto parlare di questo farmaco sopratutto durante convegni e conferenze (una molto importante si è tenuta qualche mese fa a cui hanno partecipato tutti gli ematologi più importanti di Italia ed Europa): è l'anticorpo monoclonale di ultimissima generazione, in pratica è il nuovo nato subito dopo il Rituximab.
Dicevano che sarà ancora più efficace del Rituximab e allungherà ancora di molto le aspettative di lungosopravvivenza libere dalle recidive.
Noi personalmente abbiamo sperimentato il Rituximab ma ho letto pochi mesi fa sulla Gazzetta del Mezzogiorno che l'obinutuzumab è ancora meno tossico e che farà da apripista al regime chemio free in futuro per i nostri cari malati di Linfoma.
Non preoccuparti: se hanno deciso così lo hanno fatto per il bene del tuo papà.
Aggiornaci sempre.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#34 Messaggio da Gnometta »

Grazie di cuore Daniela e Nicola!!! <3

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#35 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Grazie a TE ILARIA!

Barbarella4
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 59
Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38

Re: LNH del mio papà

#36 Messaggio da Barbarella4 »

Vedi che fortuna Ilaria! Il tuo papà ha cominciato appena un mese dopo mio marito, e si è beccato il farmaco più figo!
Nel campo ematologico la scienza corre in modo incredibile... ;-)

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#37 Messaggio da Gnometta »

Grazie Barbarella! Hai ragione, la ricerca in campo ematologico fa davvero passi da gigante. Per questo dobbiamo ritenerci fortunati :-)
Come sta tuo marito? Lui quanti cicli ha già fatto?
Vi mando un super abbraccio

Barbarella4
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 59
Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38

Re: LNH del mio papà

#38 Messaggio da Barbarella4 »

Ha fatto 2 cicli e mercoledì prossimo fa il terzo. Gliene mancherà poi solo uno a novembre, e poi basta (altri due solo rituxi)! Incrociamo le dita!

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#39 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Incrociamo anche noi per te e per il tuo papà!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#40 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti.. Oggi, per la prima volta dopo la prima infusione del 30 settembre, ho visto il mio papà un pochino più "sciupato", é abbastanza pallido, anzi quasi verdognolo in viso.. dice di avere qualche crampo addominale e sensazione di intorpidimento alla punta di alcune dita delle mani. Qualcun altro ha avuto questi sintomi? Potrebbe essere conseguenza delle chemio? Certamente nulla di così fastidioso, anzi, se i problemi rimanessero quelli sarebbe buonissimo. Mi chiedevo però se è normale che i sintomi appaiano dopo una sola infusione. In questo primo ciclo lui deve fare altre 3 infusioni, una ogni settimana.. spero che le sopporti bene. Speravo che non mostrasse fastidi già dopo la prima sinceramente :-(
Scusate lo sfogo.. grazie a tutti.

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#41 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ilaria, amica cara: i sintomi e/o reazioni sono SEMPRE soggettive ed eterogenee.
Nicola i primi 3 cicli non accusava quasi nulla per la Bendamustina (chemio), ma il Rituximab (anticorpo monoclonale) lo ha fatto stare malissimo a causa di ripetute allergie (una delle quali molto violenta).
Nei cicli successivi non ha mai avuto nessuna reazione, ma all'ultimo ha avuto nausea fortissima e crampi (sempre e solo per 2 o al massimo 3 giorni).
Aveva ed ha ancora (va un pochino meglio) delle occhiaia molto profonde ed evidenti ed il colorito del suo viso era tra il giallognolo ed il verdognolo (appariva molto patito anche lui).
Non scusarti per lo sfogo, piuttosto affidati ai preparati che vi avranno prescritto sicuramente per tamponare questi eventi fastidiosi e cmq sempre abbastanza brevi.
Ricorda, tutto soggettivo, solo di passaggio!
Io sono qui se vuoi!
Daniela e Nicola

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#42 Messaggio da Gnometta »

Daniela grazie infinite, come sempre riesci a rincuorarmi un pochino. Come hai detto tu, bisogna pensare che anche il peggiore dei sintomi é passeggero e serve davvero a stare bene dopo. Sí, ho letto che gli anticorpi monoclonali in genere danno più fastidio della chemio normale. Ho un pó paura per la prima infusione del 22, spero vada tutto bene.
Intanto stamattina abbiamo fatto prelievo e visita di controllo. I globuli bianchi sono un pó bassini ma hanno detto comunque accettabili. Dalla visita poi hanno visto che quasi tutti i linfonodi più grandi ed evidenti al tatto sono spariti o comunque molto diminuiti. Quando lo hanno detto mi veniva da piangere dalla felicità!! So che bisogna sempre essere cauti anche nel gioire ma momenti come questo servono davvero ad andare avanti e a ricaricarsi in vista dei momenti un pó meno positivi. Intanto stasera andiamo fuori a cena tutti insieme, ora più che mai apprezzo queste cose come mi prima d'ora!
Grazie ancora Daniela.. e ricordati che io vi penso tutti i giorni e incrocio le dita per il primo esame che avrete tra pochi giorni!!

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LNH del mio papà

#43 Messaggio da copenaghen »

Ciao Cara

Tu sparli di :
Intorpidimento alle dita .
E' un effetto della terapia.
A me venne col tempo anche alle dita dei piedi.
Ma una volta finite le terapie se ne andò molto velocemente.
Dai che stasera vi mando una borsa di pazienza a tanti pensieri positivi.
un abbraccio a presto da
copenaghen

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#44 Messaggio da Gnometta »

Grazie infinite Tiziana! E noi prendiamo la tua borsa con tantissimo piacere!
Un abbraccione

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#45 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Grazie Ilaria per i tuoi pensieri li riceviamo con immensa gratitudine.
Come sta il papà in questi giorni?
Va meglio?
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#46 Messaggio da Gnometta »

Ciao Daniela e Nicola! Tutto ok il papà.. procediamo bene per il momento. Attendiamo con un pó di ansia la prossima settimana in cui ci saranno la prima infusione dell'anticorpo monoclonale e poi la seconda CHOP. Vederlo carico mi aiuta molto e spero proprio che continui sempre così.
Grazie ragazzi, siete sempre tutti così cari. É bello avervi vicini, aiuta in un modo incredibile!

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#47 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti... scrivo ancora perché il mio papà mi ha detto che da ieri ha dolori addominali in alcuni momenti e molte scariche di diarrea, 5 solo ieri e 2 già oggi. A qualcuno é capitato? Non gli hanno dato indicazione di farmaci da assumere in questo caso, solo in caso di stipsi. Pensate sia meglio contattate l'ematologo e chiedere per sicurezza prima di prendere altri farmaci di sua iniziativa?

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#48 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Buongiorno Ilaria, Nicola durante le terapia ha avuto dolori addominali ma non scariche di diarrea nè stipsi.
Contatta il reparto: loro sicuramente sapranno dirti.
E'sempre meglio sentire il parere dei medici che lo hanno in cura.
Aggiornaci!
Un abbraccio
Daniela e Nicola.

Gnometta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 174
Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5871
Località: Bologna

Re: LNH del mio papà

#49 Messaggio da Gnometta »

Mio padre ha chiamato l'ospedale oggi. Gli hanno detto di bere almeno 2 litri di acqua al giorno perché la scariche sono tante. Domani mattina deve andare a ritirare le provette per l'analisi delle feci per capire qual'é la natura. Spero tanto che non sia nulla che possa precludere la chemio. Che ansia!

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: LNH del mio papà

#50 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Vedrai che non ha nulla di grave.Stai serena miraccomando.Un abbraccio.
Daniela e Nicola

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”