Fede71 - LNH primitivo del mediastino

[Fede71]

Ciao a tutti!
Sono nuovo del forum ..... avrei preferito incontrarvi in giro ma tant'e' .......
Scrivo a nome di mia moglie (che e' meglio non guardi internet) in quanto siamo molto spaventati per la sua diagnosi ... linfoma NH primitivo del mediastino, 10 cm di massa tumorale con altre diffuse captazioni nell'intorno, diciamo ... non sono un medico ... non so' la stadiazione ... spero sia II ......perdonatemi la dottoressa non ci ha spiegato l'esito PET ...... ed e' stata molto poco sensibile, molto tecnica ma insensibile ......
Adesso siamo in cura presso l'Istituto Tumori di Milano ..... noi pero' siamo della provincia di Venezia.
Volevo sapere, dalle vostre esperienze, quale e' il miglior centro per queste malattie nel nord Italia ..... cioe' ...... visto che i protocolli terapeutici dovrebbero essere gli stessi vale la pena comunque di andare su e giu' a Milano o tanto vale essere seguti a VE,PD o BO?

Grazie in anticipo .... ogni commento, suggerimento ... coccola ... e' ben accetta

[SARINA]

L'unica cosa che posso fare io è salutarvi e mandarvi tante coccole

[Vale77]

Non so rispondere nemmeno io alle tue domande, ma sono certa che presto arriveranno dei piccoli passisti esperti , comunque se non erro molti sono stati seguiti sia a padova che bologna.....
Io inizio già da adesso a incrociarmi per voi affinchè questa parentesi passi velocemente .....


vale

[Fede71]

Grazie a tutti

Questa cosa non ci voleva ... siamo molto impauriti e un po' depressi ..... mia moglie (ora 37anni) ha anche avuto 4 aborti nella finora vana speranza di avere un figlio ...... mi scuso se sto' riversando le mie disgrazie su tutti voi ma non sapete quanto serva parlare e condividere il momento ... scusatemi

Altra info ... sapete per caso come possa influire la chemio sulla fertilita' di mia moglie? ..... ho poca speranza ma come dice il proverbio ... finche' c'e vita c'e speranza ..no?

Grazie

[Kikka]

Ciao Fede,
mi spiace che anche per voi il destino abbia scelto un percorso tortuoso...
Io ho la leucemia linfatica cronica, non posso aiutarti sul linfoma, ma ti espongo il mio pensiero sulla scelta della struttura: scelsi di andare fuori regione da due professori (Baccarani a Bologna e Mandelli a Roma) per avere un consulto in più, per sentire più campane. A Bologna feci anche qualche esame, ma poi il Prof. mi disse che dovendo fare solo gli emocromo di controllo, avrei potuto farli a Udine... Scelsi quindi di restare sotto controllo per gli esami (e succesivamente in cura) nell'ospedale della mia città... E' una scelta, non sempre facile da prendere, ci sono sì grandi strutture, ma credo ce ne siano di buone anche nelle piccole città (Udine ha persone che vengono anche dalla Toscana e da altre regioni).
Per quanto riguarda la possibilità di avere figli, si può scegliere di preservare le ovaie atrofizzandole, ci sono delle punture che fanno in ospedale ogni 28 giorni per "mettere le ovaie a riposo". Io le feci, anche se mi è stato vivamente sconsigliato di avere altri bambini (come dici tu "finchè c'è vita c'è speranza"!)
A presto!

[Giuliana]

Ciao Fede bentrovato!!! quanto mi avrebbe fatto piacere incontrarti... al bar..!!!
Una cosa che posso dirti con la massima certezza è che qui sarai capito, troverai amicizia, condivisione, affetto, coccole... a iosa.
Questo, è sicuramente il periodo più brutto:l'attesa, il non avere certezze logora ma purtroppo fa parte del "pacco infame"; non appena inizierete la terapia, vedrai, ti sentirai più tranquillo.
Dai fiducia al dott. e fatti consigliare anch in merito a "dove" farsi curare, ma, come già sai e ti diranno in tanti: il protocollo di cura è uguale in tutti i Centri.
Noi siamo qui pronti a tendere la mano: non dimenticarlo!
Abbraccio tua moglie e te con affetto e vi auguro, sinceramente, tutto il bene possibile
Giuliana

[LUNIX]

CIao Fede! Io ho 26 anni ed il mio mostro si chiamo Linfoma di Hodgking. So che non è lo stesso di cui è affetta tua moglie ma passavo per confermare quello che già altri piccolipassisti hanno detto sopra: fatevi consigliare dove fare le cure, se il protocollo è lo stesso in tutta Italia credo che si possa tranquillamente fare vicino casa vostra evitando lo stress da spostamento. Per quanto riguarda la fertilità a me hanno cercato di preservarla facendo la crioconservazione ovarica e inducendomi in menopausa con delle punture di Enantone....ma anche per quanto riguarda questo parlatene col dottore e col ginecologo di fiducia di tua moglie, vedrete che si troverà la soluzione migliore

[Fede71]

Grazie a tutti !... penso che questo sara' l'incipit di tutti i miei messaggi futuri .... ... non sapete (anzi lo sapete ) cosa vuol dire avere qualcuno che ti ascolta .....

Siamo ancora in fase di diagnosi ..... ci manca solo il referto della biopsia midollare (speriamo bene ) ..... poi partiamo con le cure ...... che fatica !!! .....
.... abbimao scoperto l'infame il 25 Gennaio 2013 (data che rimarra' indelebile nella nostra vita) ..... siamo al 6 Marzo ed ancora non siamo partiti con la terapia .... ma e' normale?

Grazie

[Fede71]

Ciao piccolipassisti all'ascolto .....
..oggi prima chemio protocollo R-CHOP qui' a INT Milano .....
...... domanda delle domande ..... come si fà a spostare questa discussione nella sezione "In Terapia" ?

..... mi faccio un po' di incroci da solo ...... .... bastano ?

[Monica87]

ciao Fede!!! per farti spostare prova a scrivere a Fulvio o a bstefano


l'importante è iniziare!!!!!!!!!!

[Vale77]

Mi unisco agli incroci ....


vale