LNH (misto)

[west]

Buongiorno a tutti, leggendo qua e là, mi sono trovato per caso in questo forum, ho letto un po' di cose, e adesso mi sono iscritto.

[Gegia]

Ciao west, benvenuto in questo forum. Raccontaci un po' di te...

[west]

Grazie gegia

Sono stato anch'io un "cliente dell'infame", adesso dopo trattamento R-ABVD attualmente sono in remissione completa.

Tutto inizia l'anno scorso con un semplice mal di gola, dopo 2 scatole di antibiotico, continuo ad avere mal di gola, e inizia a sporgere un linfonodo, esami di approfondimento, ecografia, visita e agoaspirato dall'oncologo, esito negativo, visita e prelievo di tessuto dall'otorino, esito negativo per tumore alla gola.

L'oncologo leggendo il referto negativo dell'agoaspirato mi dice che sarebbe meglio togliere il linfonodo, per escludere la presenza di processo linfoproliferativo.

Dal mese di aprile 2011, siamo arrivati al mese di luglio 2011.Ricovero e asportazione linfonodo, dopo 20 giorni non mi arriva ancora l'esito, mi metto in contatto con il chirurgo, mi dice che l'esito era pronto il giorno prima, ma e stato inviato per una consulenza al Prof. Stefano Pileri, dell'unita op. di Emolinfopatologia del Policlinico S.Orsola Malpighi di Bologna.
Io risiedo nel distretto AUSL di Imola.

Dopo 3 giorni ecco il referto e la diagnosi: IL CASO APPARE PARTICOLARMENTE INTERESSANTE,MOSTRA UN PREVALENTE INTERESSAMENTO (90% CIRCA) DA PARTE DI UN LINFOMA DI HODGKIN CLASSICO VARIETA RICCA IN LINFOCITI,CHE SI ASSOCIA A UNA COMPONENTE MINORITARIA (10%CIRCA )DI ELEMENTI DI ANALOGO FENOTIPO ED ESPRESSIONE DEL CD20.
QUEST'ULTIMO ASPETTO UNITAMENTE ALLA CRESCITA DIFFUSA, E ALLA ALTA ATTIVITA PROLIFERATIVA ,DEPONE PER UN FOCALE ASPETTO EVOLUTIVO/SARCOMATOIDE DEL LINFOMA, NON CONSENTE DI INQUADRARE IL PROCESSO QUALE UNA FORMA DI LINFOMA B NON CLASSIFICABILE, CON CARATTERISTICHE INTERMEDIE TRA UN LINFOMA DI H E UN LINFOMA B A GRANDI CELLULE.SECONDA DIAGNOSI PIU DETTAGLIATA. LNH DI DERIVAZIONE DAI LINFOCITI B,CON LE CARATTERISTICHE INTERMEDIE TRA UN LH E UN LINFOMA DIFFUSO A GRANDI CELLULE.


Mi sono detto.. ma uno solo non bastava?e magari meno complicato? dopo esami per definire la stadiazione II A sovra diafframatico,inizio con 6 CICLI DI R-ABVD.
Adesso come detto prima sono in RC, e sono tornato alla vita di prima, con qualche acciacco in più..strascichi della chemio che ancora non ho smaltito.Ho scritto tanto,ma ho cercato di riassumere un po' la mia storia, se qualcuno vuol chiedermi qualcosa, lo faccia pure, io sono stato curato nel reparto di EMATOLOGIA DELL'OSPEDALE S. ORSOLA MALPIGHI DI BOLOGNA.

[Vale77]

Ciao West
grazie per aver condiviso la tua storia con noi...SEI FORTISSIMO
GRANDE!!!!
per la tua remissione completa
e sempre per te


vale

[loredana58]

carissimo West
e dico "carissimo" perché mio marito è un estimatore del "west", ma non solo...
uno, due, oppure uno ma bello complicato, con carattersitiche di 2 o 3 tumori...
ma cosa importa??? Ciò che conta è che tu sia in remissione,
e COMPLETA
Forse, nelle forme che i medici chiamano "miste", è più difficile
raggiungere questo risultato, ma tu ce l'hai fatta!!!
Ora ciò che conta è che duri ... per SEMPRE
lory

[LUNIX]

BENVENUTO WEST!! CI FA SEMPRE PIACERE LEGGERE DI QUALCUNO IN REMISSIONE!! GRAZIE X LA TUA TESTIMONIANZA!!

[west]

grazie a tutti del benvenuto, Lunix ho letto un po'
di te,come stai adesso?

[west]

Qualcuno di voi dopo la chemio ha avuto problemi muscolari? Scarsa resistenza in posizione statica?E senso di stanchezza senza fare nulla per stancarsi?

[loredana58]

Beh, la "stanchezza", la cosiddetta "fatigue" è un classico...credo che molti abbiano avuto o abbiano questo "problema"
fare una cosa anche leggera diventa più faticoso, quando i farmaci hanno distrutto le cellule, anche quelle buone, acominciare dai globuli rossi, del tuo sangue...
il tempo, la ripresa di un'alimentazione normale e se serve qualche integratore in genere risolvono la situazione
Anche la debolezza muscoalre ci può stare, se è questo che intendi
PEr entrambe le cose, ein aprticolare la seconda, va abena nche un po' di attività fisica, ma
fatta con tutte le "attenzioni" del caso (quindi su indicazione e seguiti da professionisti preparati)
A presto
lory

[west]

Grazie Lory, sono d'accordo con te,ma io intendevo dire dopo 10 mesi dalla fine della terapia,ho ancora parecchi problemi di resistenza per fare cose banali.Ho parlato con i medici,loro dicono che con il tempo spariscono(almeno dovrebbero)questi disturbi, ma andando a leggere un po' di info sugli effetti indesiderati da lungo trattamento con cortisone,sono riportati problemi muscolari,che possono durare anche a lungo,e non sempre spariscono definitivamente,e di cortisone ne ho bevuto e mangiato parecchio:))

[loredana58]

eh...
qui il cortisone si beve a gogo...dopo tutto quello preso per vena, adesso lo si beve proprio, un flaconcino ogni settimana (la cura ne prevedeva, ma poi, per problemi di cuore,abbiamo dimezzato)
a Bruno succede che il giorno in cui lo prende, è "fortissimo", poi, a partire dal 4° giorno, un po' meno!!!
Tu però non "leggere" troppo in giro, lo abbiamo fatto tutti, e non sempre le cose sono come sembra
Soprattutto, ogni persona è un caso a sè
Io ti consiglio davvero di provare qualche integratore/ rinforzo naturale, e soprattutto di accettarti come sei.
Pensa, ad esempio: "son qui, ho fatto delle cure toste, ho sconfitto una malattia che poteva mettere a rischio la mia vita, e se sono un po' meno forte di prima, pazienza. Domani sento il medico, m'iscrivo in palestra e vedo se posso fare qualcosa per tonificare i muscoli (senza spendere troppo, però, perché con la crisi, non si scherza)"
Buona serata
lory

[LUNIX]

West ora sto facendo la radioterapia, devo fare 18 sedute....fin'ora non ho grossi problemi! Per quanto riguarda problemi muscolari e la stanchezza...io per ora ne risento parecchio!! ho le gambe sempre pesanti , a volte anche le braccia e spesso mi formicolano le mani....per ora sto cercando di contrastare il tutto col cortisone. Speriamo che passi presto anche se anche io ho letto che questi effetti possono durare qualche mese

[Adriano]

Ciao West!
Scusa il ritardo per la risposta, ma oggi ero un "pò impegnato"(in terapia), ma volevo confermarti che anch'io dopo più di 50 iniezioni di cortisone in 6 mesi, a distanza di oltre 1 anno, mi era rimasta molta debolezza e soprattutto facile esauribilità muscolari alle gambe. Penso che un pò di movimento quotidiano, senza sforzare troppo sia importante.
Ho imparato a non chiedere al mio corpo più di quello che mi può dare.
Auguroni

.... vedrai che più passa il tempo e più torni in forza...

Adriano

[west]

Buongiorno:))ancora grazie a tutti per le risposte..un augurio di pronta remissione completa e duratura a tutti:))
Adriano, non devi scusarti,ti ringrazio come anche agli altri che, nonostante siete in cura,trovate il tempo e la forza di rispondere a domande come le mie,che in confronto a chi sta ancora aspettando una RC le mie problematiche sono niente..

[west]

Buongiorno a tutti:)) da qualche giorno(1 settimana circa) ho un prurito diffuso per tutto il corpo.. Ora io non sono uno che si allarma molto facilmente,(sicuramente è un falso allarme) ma sto attento, stamani contatterò la mia dott.ssa per valutare il da farsi, io ho pensato a un emocromo e poi in ogni caso sentire l'ematologia.. Cosa ne dite voi? Buona e Serena giornata a tutti voi:)))

[Kikka]

Ciao West,
se poi ti sentirai più tranquillo ed è tanto che non lo fai, un emocromo male non fa.
Io il prurito ce l'ho da prima di ammalarmi e curarmi, non ti saprei dire...
In bocca al lupo!

[west]

Ciao Kikka, grazie per la risposta!Io come tutti noi linfomani l'emocromo lo faccio regolarmente, quello che ho fatto stamani, lo fatto per togliermi un dubbio, il prurito io per esempio non l'ho mai avuto, e da qualche giorno più di 10 che c'è.. Adesso aspetto l'esito, sicuro che sarà negativo, e poi vi faccio sapere:))

[west]

Esito Emocromo monociti alti 12.3 .che sarà mai??