LNH T angioimmunoblastico mamma

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Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#201 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica….Ti lascio i miei auguri e quello più speciale….Che il tuo più grande desiderio possa concretizzarsi al più presto ❤️💪💪💪💪💪Vi abbraccio forte forte ❤️

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#202 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
qui le cose non vanno bene per niente.
Mia mamma stamattina ha fatto la TC perché la febbre non la molla da ormai una settimana… sospettano una ripresa di malattia ( ha avuto anche un episodio di ipercalcemia)
Non so che cosa dire

Vi abbraccio virtualmente

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#203 Messaggio da copenaghen »

Federica.....
stella mia.
so come ti potrai sentire.
Ho portato mia madre al pronto soccorso 15 giorni fa...
Quello che ci possiamo dire, e° continuare a sperare, che le cose cambino per il meglio,
che qualcuno lassu' ci possa dare un aiuto.
ti mando tutta la forza del mondo e a tua mamma anche la fortuna, perche anche di quella ne abbiamo bisogno.
continuo ad abbracciarti col pensiero e non a lasciarti..
a presto
Tiziana da
copenaghen

Manu58
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#204 Messaggio da Manu58 »

Federica cara,anche io ti abbraccio e ti sono vicina: so che cosa stai passando come figlia.
Come dice Tiziana,speriamo oltre che nella scienza,anche in un po' di fortuna!
Forza...
kissing
Manu

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#205 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
non ho buone notizie
La terapia non funziona
La tac mostra linfonodi invariati.
Secondo voi può essere utile chiedere un consulto in un altro ospedale?
Qualcuno conosce un centro per la cura del linfoma T?

Grazie mille

Vi abbraccio virtualmente

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#206 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica….Certo che può essere di aiuto chiedere un secondo consulto…Purtoppo non so rispondere alla tua domanda ma spero che qualche amico passista possa aiutarti e consigliarti al meglio.Io ti auguro di trovare al più presto la strada giusta !!!Un forte abbraccio ad entrambe❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#207 Messaggio da copenaghen »

Federica,
scusami ma dove e in cura tua madre _
ho letto che avevate consultato l ' IEO per i vetrini.
Se non e li' che si cura, io li contatterei.
Ora vado un po in giro a vedere dove eventualmente potresti andare.
Non demordere, e osa sempre la Speranza , mi raccomando !
a prersto
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#208 Messaggio da copenaghen »

https://www.doveecomemicuro.it/struttur ... +cellule+T

Federica... guarda qui.
ho solo cercato in rete.

ti aspetto.
un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#209 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera,
grazie Tiziana, grazie a tutti.
La giornata di oggi e’ stata a dir poco terribile.
Sono stata dalla mamma in ospedale, aspettano di avere in mano la PET e di riunirsi collegialmente ma, anche se la TC nn mostra aumento dei linfonodi, in pratica non c’è miglioramento, il che significa che la malattia non e’ chemiosensibile e che, a due settimane dall’ultima terapia ha ricominciato ad essere sintomatica ( febbre, prurito..)
Mi hanno detto che mia mamma tollera malissimo la
chemioterapia ( anemia, infezioni..) e che pertanto e’ escluso il trapianto allogenico.
Potrebbero valutare di fare un’altra chemioterapia ma che quelle a disposizione per il linfoma T sarebbero da lei mal tollerate e quindi stanno pensando di fare una terapia di mantenimento. Il che significa che finché va le fanno una terapia alla settimana. Si parla di mesi comunque.
Mi sento sulla luna e non riesco ad articolare una frase ti senso compiuto. Nn so che cosa dire
Scusate

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#210 Messaggio da copenaghen »

Federica...
un passo alla volta.
Proviamo a vedere il bicchiere mezzo pieno.
Intanto non e ' l'unica cui e successo di essere chemioresistenti.
Il cammino si dilunga ma almeno hanno la possibilita' di farle la terapia di mantenimento.
Quindi si aspetta e si vede come la prendera' e come procedere in seguito.
So che e' molto più facile per me scriverlo che viverlo in prima persona,
ma davvero qui dentro ne abbiamo viste molte di persone che hanno provato piu terapie e
poi il fisico si e' rinforzato e hanno potuto procedere con altre più mirate.

Ti mando tanti sospiri profondi, con cui provare ad aprirti lo stomaco e poter respirare,
una carezza dolce e un abbraccio stretto stretto pieno di forza.
Io son qua, qualsiasi pensiero tu abbia...
a presto
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#211 Messaggio da Rou76 »

Federica carissima…Vero,più semplice a scrivere che a viverlo ma se il fisico di tua mamma è intollerante a queste cure e finché ci sono terapie a disposizione,dobbiamo sforzarci ad accettarlo anche a costo di allungare i tempi…Altre strade i medici le hanno escluse perché sarebbero deleterie…Pian piano troverai un altro equilibrio….Non sarà facile ma ci riuscirai anche questa volta💕Ti abbraccio fortissimo ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#212 Messaggio da copenaghen »

Federica,
passo da voi oggi con una carica piena di pensieri migliori...
e un sorriso piccolo piccolo.
Continuo a stringerti la mano e non ti mollo...
Tiziana da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#213 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
non so da dove cominciare.
Mi sento sulla luna, vuota, non riesco a fare mezzo pensiero sensato.
Tutti questi mesi, tutta questa sofferenza...per che cosa? Per sentirmi dire che facciamo una terapia di mantenimento?
Adesso ditemi cosa devo fare perchè non lo so
Arrivati a questo punto non so che cosa fare



Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#214 Messaggio da copenaghen »

Federerica....
ci sono 2 cose da fare:
la prima: se hai forza e ancora voglia di metterti in discussione, e' quella di farti fare una copia della cartella clinica e di sentire un secondo parere.
la seconda : accettare che il percorso si allungherà' e che la terapia di mantenimento possa dare al corpo stanco di tua madre la possibilità' di una pausa .
La prima scelta comporta anche capire dove andare e poi le conseguenze : spostarla, credere a questi nuovi medici ecc, ma anche magari ritrovare una nuova speranza.
La seconda come dici tu , vorrebbe anche dire rinunciare alla terapia mirata per il LNH T, magari perdere prezioso tempo ecc. ma che lasciarle respirare un po e sperare in una sua ripresa e magari la possibilità' di riprendere qualche terapia mirata.

E ' difficile darti un consiglio. Io da paziente mi verrebbe da dirti, ma come sta lei in questo momento ? Lei, la tua mamma ? Al di la' dei perché, della sofferenza di questi mesi.
riuscire a trovare un po di spazio mentale dove insieme potreste sentirvi vicine e potervi scambiare quell' energia che solo mamma e figlia si possono dare.

Federica le mie sono solo parole...
ma questo era quello che potevo dirti stasera.
io continuo a tifare per lei , per te, ricordalo !
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#215 Messaggio da Rou76 »

Carissima Federica provo solo a immaginare cosa possa passarti per la testa ora….Queste cure purtroppo hanno il loro rovescio della medaglia e non sempre il fisico riesce a tollerarle,così come ci si può mostrare resistenti alle stesse…Sforzati però a pensare che i medici con un’altra terapia possono riuscire a non sovraccaricare troppo…Sicuramente penso tu possa chiedere copia della cartella clinica e sentire altri pareri nel frattempo…Questo non guasta senz’altro,magari può alleggerire i tuoi dubbi… Noi siamo sempre con te ❤️Un forte abbraccio a entrambe♥️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#216 Messaggio da copenaghen »

Federica come e' andata oggi ?
ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#217 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
non smetterò mai di ringraziarvi per il vostro supporto.
Sto malissimo… mi sento a pezzi. Mercoledì mi e’ crollato il mondo addosso e non riesco a rimettere insieme le cose. Sto cercando di recuperare un po’ di lucidità ma non ce la faccio. Ieri mi ha chiamata la dott.ssa per dirmi che avevano avuto l’esito della PET e che le immagini radiologiche sono discordanti dalla clinica.
La PET mostra una diminuzione della malattia mentre la mamma ha avuto ancora febbre, prurito, anemia ecc.
Loro ritengono che questo dipenda dal fatto che la malattia e’ chemiosensibile e quindi si e’ ridotta ma che e’ altamente aggressiva e quindi si sta ripresentando prima sotto forma di sintomi che di masse.
Al momento avrebbero deciso di provare a fare una chemioterapia settimanale per vedere se risponde e vorrebbero provare a portarla al trapianto autologo o ad una terapia con un altro farmaco che non e’ approvato per la sua malattia ma che potrebbe essere efficace.
Mi ha ripetuto che il quadro e’ grave e che la malattia e’ aggressiva.
Dovrei essere felice almeno della notizia che ho ricevuto ma invece non ci riesco perché continuò a pensare che comunque le cose andranno male e che mia mamma passerà un sacco di tempo in ospedale a combattere contro una malattia più grande di lei. Ed intanto continuo a dirle che uscirà di lì e che andremo sicuramente a fare un giro in montagna come mi ha chiesto.
Non ho il coraggio di guardarla negli occhi perché non ce la faccio.
Mi sento vuota, persa, alienata.


Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#218 Messaggio da Rou76 »

Carissima Federica… ora respira un attimo profondamente,riposati e riprendi forza concentrandoti sui due aspetti positivi che i medici ti hanno ventilato e che prima non erano neanche all’orizzonte,poi fermati e riprendi nuovamente aria e fiato.Non sarà semplice,soprattutto perché è più che normale proiettarsi in avanti e ciò tutti noi lo sappiamo bene.Questo tu però non puoi permettertelo perché nuocerebbe anche alla tua salute,soprattutto mentale.Noi faremo del tutto per sostenerti anche in questi duri passaggi sperando sempre nel meglio .Un abbraccio fortissimo a entrambe ❤️💪💪💪

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#219 Messaggio da copenaghen »

Federica...
Rou ha ragione.
Intanto a queste notizie occorre dare tempo alla nostra mente;
occorre, io dico , digerirle, e solo dopo si possono guardarle con un filtro per non farci ulteriore male.
Ora sei davvero sfinita e demoralizzata; e chi non lo sarebbe !
ma bisogna sempre , sempre osare la speranza !
Datti un po di tempo e poi vogliamo sentire la Federica che conosciamo, che non demorde
ma si da da fare e vuole continuare anche questo tratto del cammino.
ti stringo mandandoti tanta forza e pensieri piu leggeri e una piccola carezza...
Ti aspetto...
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#220 Messaggio da PABLITA »

Federica mi sento di dirti che ti sono vicina e se vi hanno proposto il trapianto ci sono buone probabilitàper la tua mamma ,come hai detto cerca di rimanere lucida ti servirà per parlare con i medici e per affrontare con calma la cura che dovrà fare ti abbraccio non mollare .

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#221 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
al momento non ho grandi novità, a parte il fatto che domani la mamma inizierà questa chemio frazionata.
Useranno lo stesso farmaco, ripetendolo ogni settimana ( se gli esami lo permettono).
Attualmente e’ sotto terapia steroidea, permane il prurito ed e’ molto stanca.
Mercoledì andrò a sentire cosa mi dicono.
Sto cercando di centrarmi nuovamente sull’obiettivo.
Ho preso una botta tremenda ma non posso assolutamente mollare e non posso farmi vedere così da lei.
Ha ragione mia sorella, se dobbiamo avere questo atteggiamento, allora tanto vale lasciar perdere.
Il problema e’ che mi rendo conto che non sono molto lucida, forse arrivati a questo punto, dopo tutto quello che e’ successo bisogna riuscire ad avere nel contempo la consapevolezza della gravità della situazione ma anche l’idea che forse non tutto è perduto.
E’ che io sono proprio dispiaciuta per lei. Mi disintegra vederla così.
Comunque vi prometto che ci proverò. Perché la mia mamma in questo momento viene prima di tutto ed e’ giusto che io mi concentri per aiutarla.
Appena ho novità vi faccio sapere.
Come sempre, grazie a tutti

Buona serata

Un abbraccio virtuale

Federica

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#222 Messaggio da Tuccia »

Fede buonasera,
come va la tua mamma?

Vi lascio un abbraccio
Fede e valore!

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#223 Messaggio da Rou76 »

Federica carissima,bene che tu abbia ripreso un po’ in mano la situazione….attendiamo questa terapia settimanale e cerchiamo di tenere duro sperando sempre in una buona risposta ….Siamo con te 💪💪💪💪💪💪Un abbraccio grande a entrambe ♥️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#224 Messaggio da copenaghen »

Federica...
E come non passare da te stasera....
Allora ha iniziato la nuova terapia ?
Noi ti aspettiamo pieni di speranza.
Ti lascio un abbraccio grande grande
Tiziana da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#225 Messaggio da Federica1986 »

Ragazzi,
da dove inizio?
Non ho buone notizie
Ho chiesto un consulto all’istituto dei tumori dove mi hanno detto che quanto fatto fino ad adesso e’ stato inutile perché questo linfoma e’ molto raro e la chemioterapia può controllare la malattia ma non arrivare alla guarigione… quindi anche il trapianto autologo con staminali raccolte sarebbe inutile. Una strada potrebbe essere cercare una mutazione genetica del linfoma, verso la quale potrebbe funzionare un farmaco che possa portare ad un controllo della malattia che possa portarla al trapianto allogenico che attualmente e’ l’unica possibilità di guarigione.
Se il linfoma nn presentasse questa mutazione, la prognosi e’ 3/9 mesi. La chemioterapia continuerebbe ad indebolirla senza risolvere il problema perché nel momento in cui si sospende la chemio, la malattia torna.
Mi hanno consigliato di far vedere i vetrini del 2o istologico, quello di novembre 2020, nuovamente allo IEO ( dove avevo fatto fare la second opinion per il vetrino di luglio 2020) per essere sicuri della diagnosi. Questo medico sostiene che la clinica della malattia e’ coerente con la diagnosi ma l’istologia dei linfomi T e’ talmente complessa che può essere utile comunque chiedere un secondo parere.
Cosa volete che vi dica? Non so neanche io come mi sento.
Sono giornate assurde. Intanto la mamma e’ ricoverata ed oggi inizia la nuova chemio ed ovviamente non sa nulla di tutto questo.
Ieri sono stata allo IEO a portare i vetrini, in settimana mi daranno una risposta. Nel frattempo mi sto guardando in giro per vedere se nel mondo c’è qualche protocollo particolare che in Italia non e’ approvato.
Ho bisogno di mettere in ordine le idee.
Comunque e’ dura

Buona giornata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#226 Messaggio da Manu58 »

ciao Federica. Seguo la vostra storia e vedo "il problema" da fuori perche' non e' la patologia per cui seguo il forum.Ma a questo punto del vostro percorso ,io sceglierei di certo la strada di un secondo consulto (come minimo).... la scelta del prof.Zinzani per il consulto dei vetrini e' stata "battuta"? Informatevi in tal senso...qui (Modena/Bologna) e' considerato un'eccellenza....
Forza.Vi sono vicina :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#227 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica carissima…Dura sicuramente ma ti stai già muovendo nel modo giusto, del resto come ti hanno indirizzato i medici.Attendiamo che la patologia di tua mamma possa essere portatrice di questa mutazione e quindi che possa essere avviata a farmaci e protocolli altamente specifici.Se l’allogenico e’la strada della guarigione vorrà dire che gli sforzi si concentreranno tutti sul percorso con il quale potrà raggiungerlo!Ti siamo vicini!Un abbraccio forte forte a entrambe ♥️

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#228 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
avete ragione.
Questa settimana attendo esito vetrino ed intanto prenoto una visita ( spero abbiano posto per la prossima settimana) a Bologna.
A questo punto credo che un ulteriore consulto sia essenziale per capire come muoversi

Grazie mille a tutti

Un abbraccio virtuale

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#229 Messaggio da copenaghen »

Brava Federica
Che hai trovato la forza per rimettere tutto in gioco.
È dura.
Ma la tua tenacia ti ricompensera' .
Noi siamo tutti qui con voi con tutta la forza del mondo, osando sempre la speranza.
Ti abbraccio stretta stretta
Tiziana
copenaghen

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