LNH T angioimmunoblastico mamma

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copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#101 Messaggio da copenaghen »

Federica !!!
hai visto ?
il nostro MAI MOLLARE !!!
ci sta davvero tutto qui da voi !!!!!!!!
un abbraccio ancora grande e vedrai che presto inizierete l ultima parte dell iter ,
per poi poter respirare serenamente >
A presto
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#102 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno
Grazie mille a tutti voi per le risposte, il sostegno, l’incoraggiamento!!
Oggi sono stata dalla mamma, che è tornata a casa.
E’ stanca ma ci sta, fa parte della terapia.
Martedì abbiamo la visita di controllo e spero ci daranno qualche informazione in più circa il trapianto

Vi faccio sapere

Un abbraccio virtuale

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#103 Messaggio da copenaghen »

Bene dai che sono tutti passi in avanti !!
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#104 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Passo da te per incrociare in vista della
prossima visita e del grande passo del trapianto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Vi abbraccio forte forte e vi lascio la buonanotte ❤️

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#105 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno!!
Passo per un saluto e per aggiornarvi sul percorso della mia mamma… settimana prossima concluderà gli esami preparatori e da lì, se va tutto bene, ci daranno indicazioni per il ricovero
In questo momento molte sensazioni contrastanti… tanta stanchezza e paura per il passaggio da affrontare ma ormai ci siamo. Bisogna raccogliere le energie e puntare dritto all’obiettivo

Grazie come sempre a tutti voi per il vostro supporto

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#106 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica !
Hai visto ?
Ormai ci siete.
Dai che bi msndo un altra borsa delle mie per il prossimo traslocco.
E piena di forza anti stanchezza e tanta determinazione.
Ma soprattutto pensieri positivi!
Un abbraccio multiplo.
Noi siamo qui e continueremo a farci compagnia
Tiziana da
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#107 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Dai che ci siamo quasi!!!!Non scoraggiarsi ma mirare dritto all’obiettivo 💪💪💪💪💪Bisogna farsi forza guardando quanto fatto finora…e non è poco❤️Un abbraccione e tanta tanta forza 💪💪💪💪💪💪💪Attendiamo tue buone notizie ❤️

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#108 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno,
oggi scrivo perché ho proprio bisogno di supporto.
Se vi ricordate, avevo detto che oggi avrei dovuto portare la mamma a fare la lastra toracica e completare gli esami per il trapianto… ecco siamo finite in PS
Da lunedì comparsa di febbre con esordio a 37,5, arrivata fino a 38,5.. ieri sembrava meglio ma stanotte di nuovo puntata a 38. Ho sentito ematologa che mi ha detto di portarla in PS.
Adesso la stanno visitando… la cosa che mi terrorizza e’ che e’ comparso un rash cutaneo e stanotte ha avuto prurito. E’ vero che ha preso il levoxacin e che aveva avuto una reazione simile anche dopo la 2a dose del vaccino per il COVID ( sempre con il levoxacin) .. però, veramente, quando mi ha detto che stanotte ha avuto prurito mi sono letteramente sentita male.
Non so cosa fare, credo in questo momento di essere troppo agitata per ragionare

Grazie a chiunque vorrà rispondere

Vi abbraccio virtualmente


Buona giornata

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#109 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Siamo subito qui da te.❤️Innanzitutto,anche se non sarà semplice,cerca di mantenere la calma e di essere il più possibile razionale.Anche se non siamo medici,ho letto che con il levoxacin tra gli effetti collaterali comuni si può avere prurito e rash cutaneo quindi…Poi tu stessa dici che anche l’altra volta che aveva assunto questo farmaco aveva avuto reazioni simili…Ora per la febbre vedranno i medici l’origine…Può capitare che derivi da svariate cause non imputabili alla malattia,del resto adesso le difese immunitarie non staranno proprio al massimo per cui la febbre è sempre in agguato…Anche il carissimo amico Tuccia ebbe un problema simile con un farmaco che poi si risolse,certo ogni situazione è a se ma mai pensare al peggio.Ti capisco benissimo,io magari avrei fatto lo stesso…Siete in una fase di vulnerabilità e a maggior ragione qualche deviazione nel percorso non deve spaventarti.Tienici aggiornati,noi ti aspettiamo con il cuore in mano❤️UN FORTE ABBRACCIO 😘
Ultima modifica di Rou76 il 9 lug 2021, 4:04, modificato 1 volta in totale.

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#110 Messaggio da Federica1986 »

Grazie!!!!
Lo so, il problema e’ proprio mettere la razionalità davanti al resto.
L’esordio del linfoma di mia mamma e’ stato proprio con un prurito leggero che nel tempo e’ diventato incoercibile… ed e’ proprio questo sintomo che a livello emotivo non riesco a gestire. Quando lei mi dice che ha prurito, io mi agito.
Ora stiamo aspettando gli esami. In ogni caso la ricoverano perché vogliono tenerla in osservazione.

Vi aggiorno

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#111 Messaggio da Rou76 »

Ti capisco benissimo perché anch’ io,a una settimana dalla pet 2(negativa),dopo due mesi di terapia,avevo sintomi che erano gli stessi dell’esordio del bastardo e invece poi erano sudorazioni notturne dovute alla menopausa indotta😡!Attendiamo tuoi aggiornamenti e intanto mantieni la calma e vedrai che tutto si aggiusterà ❤️😘Ancora un altro abbraccio ❤️
Ultima modifica di Rou76 il 9 lug 2021, 4:04, modificato 1 volta in totale.

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#112 Messaggio da Federica1986 »

La mamma e’ stata ricoverata.
Non so ancora nulla.. stanno facendo tutti gli esami.
Per il momento la lastra del torace e’ negativo e l’emocromo pare coerente con la sua situazione ematologica ( ovvero hb, piastrine e globuli bassi sono simili a come li ha di solito)
Mi ha detto che continuano a farle prelievi..
Domani alle 12:30 posso andare a trovarla e parlare con il medico
Aspettiamo e vediamo

Grazie di tutto

Vi abbraccio virtualmente

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#113 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica
Siamo tutti con voi,
Ma soprattutto con lz tua mamma a cui mandiamo forza e positività.
Un abbraccio grande da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#114 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera,
la mamma rimane ricoverata e non e’ ancora passato nessun ematologo a vederla.
Tutti gli esami fatti fino ad adesso sono negativi.
Da giovedì ha avuto un episodio di febbre a 37,4 e solo oggi la temperatura e’ salita a 38,7. Durante la puntata di febbre hanno fatto prelievo per ricercare eventuale infezioni. Dall’ematologia mi hanno soltanto detto che aspettano che si liberi un letto per trasferirla. Sospettano una recidiva.
Ma io mi chiedo… settimana scorsa stava finendo gli esami per il trapianto ed oggi mi dicono cosi… ma come e’ possibile?? La PET della metà di Marzo diceva che era in regressione completa.. l’ultimo ciclo di terapia cn ciclofosfamide e’ di inizio giugno…e gli esami di 10 gg fa andavano bene
Sono un po’ frastornata… in realtà mi sento proprio male fisicamente

Spero in un vostro aiuto


Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#115 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Purtoppo non riusciamo a capire alcune affermazioni dei medici e in base a cosa possano regolarsi.Per ora fermiamoci al fatto che siano solo sospetti e che occorrano i risultati dei prelievi.Cerca ovviamente di chiedere spiegazioni e non restare in sospeso perché questo non ti giova sicuramente.Noi siamo con te e con la tua mamma e aspettiamo sviluppi positivi da questo intoppo.Vi abbraccio fortissimo ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#116 Messaggio da Federica1986 »

Sicuramente però ammetto che sentire la parola recidiva e’ una botta incredibile.
Settimana scorsa stavamo completando gli esami per il trapianto ed ora mi sento dire così.. non so cosa pensare.
Domani vado ancora a trovarla per capire se mi sanno dire qualcosa in più
Non ho parole

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#117 Messaggio da Rou76 »

Aspettiamo insieme a te le spiegazioni dei medici domani.Sono solo sospetti,cerca di restare razionale anche se non è facile! Aggiornaci quando vuoi Ti abbraccio forte forte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#118 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
le cose non sembrano migliorare.
Oggi hanno spostato mia mamma in ematologia.
Le e’ scesa di nuovo l’emoglobina e stasera aveva ancora la febbre. Hanno previsto una trasfusione appena disponibile sacca di sangue. Domani inizieranno a fare tutti gli esami ed e’ stata richiesta una TC.
Si ipotizza comunque una recidiva.
Io mi chiedo come sia possibile… dalla preparazione al trapianto ( sarebbe dovuta entrare nel giro di qualche settimana) alla recidiva??
Per favore, se qualcuno ha esperienza in merito può darmi qualche indicazione?? Perché io butto via la testa…

Scusate lo sfogo

Grazie a tutti coloro che mi risponderanno

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#119 Messaggio da Rou76 »

Federica ciao!Voglio passare da te pur senza esperienza in merito e ti dico solo di aspettare gli esiti degli esami previsti per tua mamma,non sarà semplice ma passerà anche questa incertezza,poi si vedrà il da farsi.Intanto ora è sotto stretta osservazione già in reparto e li avrai tutte le risposte ai tuoi dubbi.Voglio stringervi in un forte abbraccio augurandomi che i sintomi possano regredire al più presto!Osiamo sempre la speranza…Come ci insegna questo magico forum 💪🤞Buonanotte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#120 Messaggio da copenaghen »

Federica...
Certo che questa non ci voleva.
Ma e gia successo qui a pochi giorni dal trapianto.
Ad slcuni hanno fatto un antibiotico e tutto si è risolto.
Non disperare Mai !!!
Certo che ti capisco
Ma incrociamo le dita e pieni di speranza aspetteremo insieme il domani.
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#121 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
oggi ho avuto aggiornamenti dall’ospedale.
La mamma rimane ricoverata in ematologia.
Ha un’infezione conclamata da citomegalovirus, con un titolo di anticorpi molto alto. Ha febbre altissima, e’ veramente distrutta. Hanno iniziato terapia antivirale.
Oggi ha fatto la tac che ha evidenziato un aumento dei linfonodi e della milza. Lunedì farà la PET e martedì il midollo. Mi hanno detto che per il momento la situazione non e’ chiara e bisogna completare gli esami per inquadrare la situazione e capire cosa sta succedendo.
Potrebbe comunque esserci una recidiva.
Come minimo bisognerà aspettare fine settimana prossima.. l’attesa è’ devastante.
Nel frattempo spero che le scenda un po’ la febbre e si riprenda. Domenica vado a trovarla e poi vi faccio sapere

Grazie a tutti per il vostro supporto


Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#122 Messaggio da Rou76 »

Buongiorno carissima Federica…Un abbraccio grande a te e alla tua mamma,con l’augurio e la fiducia che presto riesca a superare anche questa brutta infezione.Parto subìto dalla tua frase”La situazione non è chiara” quindi,come già ti avevo scritto nei precedenti messaggi,non possiamo dare per scontato(e neanche i medici)che si tratti di una recidiva.Se pure fosse ci si penserà dopo.Da profana,mi viene da pensare che il riscontro di questa infezione,sia in qualche modo collegato alla situazione linfonodi (è un dato di fatto che i linfonodi si ingrandiscano con le infezioni).La Pet e il midollo chiariranno ogni dubbio, ovvio,ma intanto pensiamo all’ipotesi migliore.Non sarà affatto semplice,capisco benissimo ma proviamoci 🍀🍀🍀🍀🍀🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Noi siamo qui con te!Ancora un grosso abbraccio e tanta tanta grinta💪💪💪💪💪💪❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#123 Messaggio da copenaghen »

un’infezione conclamata da citomegalovir

Federica succede.
Altri qui dentro hanno riscontrato questa infezione.
Certo non ci voleva ma davvero puo solo essere infezione.
Io voglio essere positiva, per lei per te d per tutta la vistra famiglia.
Vi stringo forte
E comunque MAI MOLLARE!!
A presto da
copenaghen

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#124 Messaggio da copenaghen »

un’infezione conclamata da citomegalovir

Federica succede.
Altri qui dentro hanno riscontrato questa infezione.
Certo non ci voleva ma davvero puo solo essere infezione.
Io voglio essere positiva, per lei per te d per tutta la vistra famiglia.
Vi stringo forte
E comunque MAI MOLLARE!!
A presto da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#125 Messaggio da copenaghen »

un’infezione conclamata da citomegalovir

Federica succede.
Altri qui dentro hanno riscontrato questa infezione.
Certo non ci voleva ma davvero puo solo essere infezione.
Io voglio essere positiva, per lei per te d per tutta la vistra famiglia.
Vi stringo forte
E comunque MAI MOLLARE!!
A presto da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#126 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
prima di tutto grazie, come sempre, per il vostro incondizionato supporto e per la vostra carica.
Oggi mi hanno detto che la carica virale del citomegalovirus e’ azzerata ma la febbre persiste, molto alta.
Le e’ stata fatta un’altra lastra toracica e continuano a fare prelievi. Stanno cercando la causa.
Cosa posso dire? L’ansia non mi molla. E quando e’ così mi rendo conto di non essere lucida.
Domani vado a trovarla e spero di capire qualcosa di più. Questi giorni sono interminabili e vederla così e’ davvero difficile.
Cerco di restare positiva e di allontanare i brutti pensieri, provo a ripetermi che si capirà cosa sta succedendo e che se e’ un’infezione riusciranno a curarla. Oggi hanno anche cambiato antibiotico.
Vi faccio sapere

Grazie a tutti e chiedo scusa per lo sfogo

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#127 Messaggio da Manu58 »

Federica,seguo la vostra storia da sempre e non mi sento di entrare in merito a quello che sta succedendo perche' e' una patologia e un percorso diverso da quello di mio marito Cesare. Pero' mi sento di dire che e' vero che alcune infezioni possono essere SOLO infezioni fastidiose da vincere che spaventano perche' indirizzano i nostri pensieri sempre all'erta,verso il grande problema primario.... ma magari non sara' cosi',magari sara' davvero solo una infezione e basta! A noi e' capitato un paio di volte e per questo capisco, eccome, come la testa cominci a lavorare e a vedere tutto nero....l'attesa e' snervante ,pero' puo' davvero essere solo un falso allarme: a noi interessa che non sia una recidiva...(per ora non pensiamoci ...se dovesse essere,si riprendera' la lotta senza MAI MOLLARE)
Qui non si molla mai....e tu lo sai!
Vi sono vicina e vi leggo sempre....Forza Tesoro,Forza alla tua Mamma :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#128 Messaggio da Gnometta »

Federica come va? Noi ti aspettiamo....

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#129 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
grazie mille per le vostre risposte
Gli ultimi giorni sono stati allucinanti.
La mamma ha avuto, oltre all’infezione da citomegalovirus, anche una o più ( perché non e’ ancora stato chiarito) infezioni batteriche con febbre altissima.
Hanno iniziato terapia antibiotica specifica ed oggi sembra il primo giorno ( dico sembra perché qui bisogna valutare giorno per giorno) in cui la febbre si sta normalizzando.
E’ stremata. Ha anche piastrine ed emoglobina bAsse, le hanno attaccato l’ossigeno, e’ gonfia e piena di petecchie sulle gambe. Dato
Dato che la TAc mostrava linfonodi incrementati di diametro rispetto alla precendente, le hanno fatto fare la PET
Ieri, nonostante la febbre, e’ riuscita a fare la PET. Avremmo dovuto avere oggi l’esito ma per il momento non ci hanno ancora detto nulla.
Il sospetto comunque e’ quello di una recidiva.
Domani ho colloquio con l’ematologa.
L’attesa e’ veramente logorante. Sto cercando in ogni modo di impegnare il tempo perché appena mi fermo l’ansia diventa davvero complicata da gestire

Grazie a tutti

Buona serata

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#130 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Attendiamo con speranza e fiducia il colloquio di domani e la risposta della Pet!Siamo qui a tifare per la tua mamma!!!!Aggiornaci quando vuoi❤️Incrocio per i risultati e ti abbraccio forte forte :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#131 Messaggio da copenaghen »

Passo anch io da voi stasera...
E come non farlo !
Vi sino vicina vicina e insieme a te speriamo che la situazione si stabilizzi.
Un abbraccio
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#132 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
l’esito della Pet e’ arrivato.
Recidiva confermata. Nel pomeriggio vado a trovarla e parlo con l’ematologa.
Non so che dire, mi sento persa

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#133 Messaggio da Rou76 »

Carissima Federica…Capisco lo sconforto iniziale…Non avremmo voluto ciò ma ora c’è solo da rimboccarsi nuovamente le maniche e capire i prossimi passi…Non sei l’unica purtoppo,tanti altri sono usciti vincitori anche dalla doppia batosta ma noi ti sosterremo sempre per darti tutta la forza e il coraggio di questo mondo!!!!Siamo con voi e non vi molliamo ❤️💪💪💪💪💪💪Un caro abbraccio a entrambe ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#134 Messaggio da Gnometta »

Federica... questa é una batosta che in questo momento proprio non ci voleva, lo so. Adesso ti senti persa e credi che tutto sia perduto, ti capisco bene. Ci sono passata anche io. Però, dopo le lacrime e la rabbia, bisogna risollevarsi e guardare avanti, perché di armi ne avete ancora tantissime, non dimenticarlo. Il percorso si è fatto più tortuoso e lungo ma non per questo deve portare ad un esito negativo, anzi. Oggi parlerai con l'ematologa e sentirai quali saranno i prossimi passi. Non ti abbattere, piano piano le cose si sistemeranno, ci vuole tanta tantissima forza e pazienza ma tornerà il sole. Nel frattempo io sono qui, tutti noi lo siamo, quando avrai bisogno.
Un abbraccio grande grande stracolmo di speranza!
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#135 Messaggio da Manu58 »

Federica,ti porto anche io il mio abbraccio e la mia comprensione piu' totale per i sentimenti e la frustrazione inevitabile che porta questo "intoppo" che proprio non ci voleva,e proprio nel momento in cui si cominciava a intravedere un percorso in discesa,finalmente.
Lo sai,bisogna accantonare tutti i sentimenti negativi e ancora una volta rimboccarsi le maniche.
Ci si sente persi,e' vero,ma il tuo cuore,il tuo amore ti faranno ritrovare presto la forza e la "bussola": il percorso e' piu' tortuoso,con piu' ostacoli...ma il traguardo della Vittoria resta sempre li per essere "tagliato".
Siamo tutti con Voi,oggi...sempre...
Un abbraccio fortissimo..... :incrocio
Manu

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#136 Messaggio da Federica1986 »

Ciao a tutti,
eccomi di nuovo, di ritorno dall’ospedale.
La conclusione di quanto successo e’ che l’infezione c’è stata ma probabilmente la febbre alta e tutti i sintomi sistemici sono da ricondurre alla recidiva del linfoma.
Certo che passare dal dover fare l’ultimo esame pre trapianto alla recidiva e’ una batosta incredibile.
La mamma sta un po’ meglio fisicamente, moralmente e’ a terra ed e’ comprensibile.
Ho parlato con l’ematologa; venerdì le faranno il midollo e poi vogliono valutare se la malattia della mamma può rientrare in un protocollo sperimentale per una chemioterapia con aggiunta di un anticorpo monoclonale.
Diciamo che per il momento e’ tutto in fase di definizione, sia il tipo di terapia che la durata della stessa.
Ilaria mi sento esattamente come hai descritto. Continuò a ripetermi che non e’ tutto scritto, che abbiamo ancora margine d’azione ma la mia testa va… come se non ci fossero altre possibilità. Ho tanta paura che mia mamma non ce la faccia, che questa malattia sia più grande di lei, di tutti noi.
Devo solo provare a recuperare la lucidità ed a seguire tutto il percorso, passo dopo passo, come fatto fino ad adesso.

Vi ringrazio

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#137 Messaggio da copenaghen »

Federica....
Si davvero alla parola recidiva non ci si sente piu con la terra sotto i piedi.
Ricordo quel giorno della mia diagnosi.
Dura come un sasso dal terrore di dover ricominciare un altra volta.
Non capivo dive avrei ritrovato la forza.
Pero come sempre, una volta digerita e col tempo che passa, ti ritrovi a lottare come avevi fatto prima.
Non mollare mai !
Ci sono molte altre terapie, non pensare neppure un attimo al peggio !
Promesso ?
Ti stringo forte e stretta stretta ti mangi tutta la forza del mondo.
La tua mamma é una guerriera e vedrai che anche questa volta alzerà la testa verso la sconfitta dell infame.
A presto
Tiziana da
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#138 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica,pian piano sono convinta che riuscirai a metabolizzare la botta,ci vuole tempo e forza,sono convinta che gradualmente ritroverai tutto il coraggio che ora sembra averti abbandonato!Dovrai farlo, così da tracciare nuovamente il sentiero,spero il meno tortuoso possibile,verso la meta finale che tutti noi ci auguriamo arrivi questa volta per sempre 💪💪💪💪💪💪Siamo qui con voi e non vi lasciamo Federica ❤️Un abbraccio grande a entrambe kissing

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#139 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
grazie, grazie ed ancora grazie per tutte le vostre risposte.
Si la botta c’è ed e’ inevitabile. Sto realizzando quello che e’ successo. Ma soprattutto ho capito che non posso perdere di vista la cosa più importante: la mia mamma ha bisogno di me. Ed io ci devo essere, nonostante tutto.
Quindi, di nuovo, un passo alla volta andiamo avanti.
Domani farà il midollo e nei prossimi giorni avremo nuove indicazioni su come proseguire.

Vi aggiorno quando so qualcosa

Un abbraccio virtuale

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#140 Messaggio da copenaghen »

Brava Federica
E così che ti vogliamo sentire!
Un passo alla volta.
Buona notte
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#141 Messaggio da Rou76 »

Buongiorno carissima Federica…Benissimo! Così ci piaci💪💪💪💪💪💪Incrocio per l’esame di oggi🤞🤞🤞🤞🤞…Aspettiamo con te le prossime decisioni dei medici!Si troverà la strada anche adesso!Ti abbraccio fortissimo kissing

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#142 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
scrivo solo per un saluto
Perché le vostre parole mi fanno stare bene, specialmente quando mi sento persa. In una situazione più grande di me.
Mia mamma e’ ancora ricoverata, le hanno fatto il midollo e bisognerà aspettare questa settimana per capire come procedere con la terapia.
E’ debolissima e bradicardica, non si alza dal letto.
Andrò a trovarla mercoledì..
Sentirla così e’ straziante davvero ma vi giuro che sto provando a buttare fuori tutta la negatività che ho dentro, che non serve e fa solo male.
Bisogna cercare di rimanere sul “ qui ed ora”, certo che se arrivasse qualche buona notizia.. invece ogni volta che apro il telefono leggo solo che non si regge in piedi e che sta male… questo rende tutto piuttosto complicato.

Bisogna imparare a guardarsi dentro ed a rialzarsi, non credo ci siano molte alternative

Grazie a tutti

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#143 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Traspare dalle tue parole la tua voglia di reagire nonostante tutte le batoste prese e questo é davvero fondamentale. Non si direbbe ma la "testa" in questi percorsi fa moltissimo.. Se adesso (e solo per adesso) la tua mamma non ha le forze sufficienti per tirarsi su, sono certa che tu riuscirai a darle la spinta necessaria ad affrontare questo percorso. Mi rendo conto che forse adesso non lo credi possibile ma vedrai il coraggio e la forza che ti verranno quando inizierà la battaglia. Questo é forse il momento peggiore, quello dei dubbi, delle incertezze, dei brutti pensieri, dell'impotenza. Ma tutto questo, tra non molto, si trasformerà in energia positiva, per te e di conseguenza per la tua mamma. Vi darete forza a vicenda senza nemmeno accorgervene, vedrai.. abbi pazienza e fede nei medici e nel tempo, che sono certa vi porterá a vedere il sole dopo tutto questo buio. A piccolissimi passettini, a volte impercettibili, vi state già avvicinando al traguardo. Non perdere di vista l'obiettivo finale.. é sempre lí, solo un pochino tortuosa la strada, ma sai che bello quando lo raggiungerete?
Un grande abbraccio Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#144 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Hai perfettamente ragione…Dopo una ragionevole e comprensibile fase di smarrimento iniziale,si ricomincia a tracciare un nuovo percorso che tutti noi ci auguriamo sia quello definitivo.Ora i medici detteranno nuove tappe e su quelle occorrerà concentrarsi,un passo alla volta,come ormai sei perfettamente capace di fare.💪Vi abbraccio fortissimo ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#145 Messaggio da copenaghen »

Federica...
E come non passare da te anche stasera...
Come vedi noi sian qua a tifare per lei, per te !
Guarda che non è la sola a cui e successo questo intoppo.
Be abbiamo visti qui dentro e molti ne sono usciti fuori a testa alta.
Stringete i denti e tutta la tua ansia e tristezza
Trasformala in energia per lei !
Non e facile ma e possibile !!!
Un abbraccio grande anche a te stasera
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#146 Messaggio da Federica1986 »

Ragazzi,
non sono grandi giornate.
La mamma non e’ ritenuta idonea per l’immunoterapia.
Le hanno detto che inizieranno una nuova chemioterapia, che sarà estremamente debilitante e che hanno bisogno
di avere l’esito del midollo per decidere i dettagli e definire numero e durata dei cicli.
Oltre tutto le hanno parlato anche della possibilità di valutare l’opzione trapianto allogenico al posto dell’autologo.
E’ tutto molto complicato. Per la prima volta da quanto e’ ricoverata oggi l’ho sentita molto arrabbiata. Non so se leggerlo come un dato positivo, forse sta iniziando a reagire.
Il problema e’ che ho informazioni frammentarie e non complete e quindi non riesco a comprendere la situazione nella sua interezza. Allo stesso tempo non riesco neanche a capire bene l’entità di questa recidiva.
Alla parola “ trapianto allogenico” mi si e’ gelato il sangue perché ai tempi me ne avevano parlato come di una possibilità molto remota. Non so che cosa dire
Aspettiamo e vediamo

Vi abbraccio

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#147 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica,credo che tu oggi abbia avuto forse tante informazioni riguardo il proseguo delle terapie…Sicuramente i medici ti avranno aperto un ventaglio di possibilità ed escluso qualche opzione per fattori che a noi purtroppo sfuggono.Cerca come sempre di farti motivare ciascuna opzione terapeutica ma intanto attendiamo l’esito del midollo che sarà altrettanto importante per determinare il resto.Per l’entità della recidiva attendiamo le risposte dei medici.Un passo alla volta Federica e soprattutto bisogna attendere che i pezzi del puzzle si ricompongano.A prestissimo e incrociamo come sempre 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Un abbraccione ad entrambe kissing

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#148 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica...
Questi sono i giorni come quelli in cui si barcolava nel buio all inizio della diagnosi :
LINFOMA !
Ti ricordi ? Panico totale non riuscivate a capirne niente, talmente tante erano le possibilità di cure .eccc....
Ecco prenderli così come un passo alla volta giorno dopo giorno.
Il fatto che si sia arrabbiata è molto positivo.
Sta uscendo dal limbo della parola recidiva e ora sta reagendo. Finalmente ! Inizierà a tirare fuori titta la sua grinta.
Ti abbraccio sncora stretta stretta
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#149 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
eccomi qui, di nuovo, a chiedervi aiuto.
Oggi sono finalmente riuscita a parlare con i medici.
Hanno deciso di fare una nuova chemioterapia alla mamma ( un ciclo o forse due), con il quale sperano di raggiungere la remissione per poi portarla al trapianto allogenico.
Mi hanno detto che, avendo la malattia recidivato nel breve tempo, il trapianto autologo non ha senso.
Si pone quindi il problema del donatore. Mia mamma ha ancora un fratello in vita che, pur avendo un’età troppo avanzata per donare, sarebbe comunque chiamato in causa qualora risultasse compatibile al 100%. E poi ci siamo io e mia sorella, con i figli la compatibilità e’ del 50%.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito?
Da cosa viene esattamente comprovata, oltre che dalla compatibilità, l’idoneità a donare? E come si procede?

Grazie mille

Buona giornata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#150 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica!Come vedi iniziano a ricomporsi i vari pezzi e la tua mente è oggi molto più razionale rispetto ai giorni scorsi(come normale e naturale che sia).Intanto 1 o 2 cicli non sono poi molti,seppur le terapie dovessero essere più forti,almeno i tempi forse saranno più contenuti (lo dico da profana ovvio).Per l’allogenico qualcuno del forum verrà ad aiutarti,i medici vogliono condurvi alla remissione,questo è l’obiettivo primario dal quale non dovrai distogliere la mente!Ce la farete!💪💪💪💪💪💪💪Vi stringo fortissimo ❤️

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