LNH T angioimmunoblastico mamma

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copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#51 Messaggio da copenaghen »

Federica come sta andando ?
ti aspettiamo ....
un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#52 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
la mamma si sta lentamente riprendendo dalla scorsa settimana... la stimolazione con i fattori di crescita le ha lasciato davvero tanta stanchezza ma sembra che negli ultimi giorni stia andando un pochino meglio.
Domani farà la TC e lunedì la PET.
Sono agitatissima!!! Ma davvero tanto.
Mercoledì ci daranno esito di tutti gli esami, compresa valutazione finale del midollo e da lì capiremo cosa deve fare. Da quello che mi hanno detto e’ probabile che la ricovereranno per una chemioterapia di mobilizzazione per provare, nuovamente, a raccogliere le staminali.
Il percorso e’ lungo e siamo tutti stanchi ma non è il momento di mollare. Io cerco di starle vicino al mio meglio anche se a volte e’ proprio dura. La cosa più difficile e’ cercare di farle vivere qualche momento di normalità all’interno di questa situazione.
Mi fa tanta tenerezza. Lei che aveva una vita super attiva ora sta sul divano tutto il giorno, si attacca a me per fare le scale e dopo una brevissima camminata ha il fiato corto.
Faccio fatica a guardarla senza capelli, a vedere i segni del la malattia sul suo corpo. Sento la sua paura, che è anche la mia. Perché mi rendo conto che la malattia ha tirato fuori tutta la fragilità che abbiamo dentro, la sua e la nostra.
Però, quando mi sento proprio a terra, provo a pensare che una possibilità ci e’ stata data e che e’ da qui che bisogna partire e mettercela tutta.
Chissà, forse ci sarà ancora un tempo in cui tutto quello che consideravamo normale tornerà. Perché in fondo la vita e’ così: ti stravolge e ti prende a schiaffi ma ti regala anche sorrisi meravigliosi.
Ed io questa speranza non la voglio perdere perché ne ho bisogno, ora più che mai

Vi abbraccio virtualmente

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#53 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica....In quello che leggo rivedo ogni stato d’animo lasciato dall’infame...Descrivi quasi animando, la paura,la nostalgia,l’ansia dei controlli,il dolore e gli scotti delle cure.Poi però emerge al contempo la speranza,la forza,il coraggio ,la determinazione,il desiderio di normalità,tuttavia non riesco a intravedere fragilità tra queste tue righe,non fosse altro perché già sei qui a parlarne e da te traspare solo coraggio e voglia di farcela a tutti i costi...I sentimenti positivi carissima Federica ,uniti ovviamente alla bravura dei medici e perché no ,a un pizzico di fortuna e di fede per chi la esercita,sono quelli e solo quelli che vi porteranno a piccoli passi alla sconfitta del bastardo infame!!!Vi lascio tantissimi incroci per i risultati di questi esami.🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Aspettiamo buone notizie e intanto vi abbraccio forte forte😘

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#54 Messaggio da copenaghen »

Federica. stella mia......
Rou ti ha scritto benissimo quello che traspare tra le tue righe.
Io ricordo la sera prima dell ultima terapia. Non la volevo fare, non ce l'avrei fatta, mi dicevo.
Avevo la parrucca e avevo appena finito di leggere al mio piccolo di 6 anni .
Si era finalmente addormentato. l' Ho tolta con le lacrime agli occhi , stanchissima.
Mi sono coricata e non so cosa avrei fatto per non far venire la mattina.
Non vedevo nessuna luce laggiu in fondo , non avevo nemmeno la forza di alzare la testa per vedere se... ci fosse la luce.
La mattina poi e' arrivata e con mio marito al mio fianco siamo andati in ospedale.
`Ne uscii malconcia e senza in minimo di forze ma a testa alta e fiera di me stessa.
Ora dopo 16 anni son qua raccontarmi e mi sembra di farti compagnia.
Vedrai che la tua mamma trovera' la forza per lottare fino in fondo.
Tu sei uno dei motivi per cui sta lottando ..
Ti abbraccio stretta stretta e piena di forza tutta per voi
Tiziana da
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#55 Messaggio da Rou76 »

copenaghen ha scritto: 27 mar 2021, 0:18 Federica. stella mia......
Rou ti ha scritto benissimo quello che traspare tra le tue righe.
Io ricordo la sera prima dell ultima terapia. Non la volevo fare, non ce l'avrei fatta, mi dicevo.
Avevo la parrucca e avevo appena finito di leggere al mio piccolo di 6 anni .
Si era finalmente addormentato. l' Ho tolta con le lacrime agli occhi , stanchissima.
Mi sono coricata e non so cosa avrei fatto per non far venire la mattina.
Non vedevo nessuna luce laggiu in fondo , non avevo nemmeno la forza di alzare la testa per vedere se... ci fosse la luce.
La mattina poi e' arrivata e con mio marito al mio fianco siamo andati in ospedale.
`Ne uscii malconcia e senza in minimo di forze ma a testa alta e fiera di me stessa.
Ora dopo 16 anni son qua raccontarmi e mi sembra di farti compagnia.
Vedrai che la tua mamma trovera' la forza per lottare fino in fondo.
Tu sei uno dei motivi per cui sta lottando ..
Ti abbraccio stretta stretta e piena di forza tutta per voi
Tiziana da
Buongiorno carissima Federica...Leggo col groppo al cuore questa risposta della fantastica amica Copenaghen, che saluto con immenso affetto e ammirazione...Mi ci ritrovo,soprattutto ripensando a quando mio marito mi accompagnava in ospedale...
Qui c’è nero su bianco quanto si vive e si prova in certe situazioni...Non mi escono molte parole...L’emozione è troppa...però cara Federica leggile leggile leggile perché saranno la tua ancora nei momenti più tosti...Basta crederci ...Dovete uscirne e ne uscirete più forti di quanto tu possa pensare!Vi abbraccio forte forte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#56 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a voi,
grazie grazie grazie ed ancora grazie per le splendide parole... le lacrime scorrono e non riesco a fermarle ma so che quello che mi commuove di più e’ leggere del coraggio di chi ha avuto la forza di non arrendersi.
Questo è il momento di fermarsi un attimo, riprendere fiato e concentrarsi. Perché so che qualsiasi cosa mi verrà chiesta per mia mamma io ci sarò, per fare il massimo che posso.
Oggi sono al lago, cercherò di respirare e tornare a casa con un atteggiamento più positivo. Lunedì abbiamo la PET e mercoledì la visita.
Pensatemi!!

Un abbraccio virtuale

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#57 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazza
Tanti incroci magici !!!
A presto da
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#58 Messaggio da Rou76 »

Certissimo Federica....Mentre prendo aria(e fiato😉) ,incrocio dall’alto delle mie amate montagne❤️Sono certa che vi porteranno tanta forza e fortuna 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Un abbraccio grande a voi 😘

Gnometta
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#59 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Siamo tutti vicini vicini a voi per la PET di domani. Ti capisco e mi ritrovo totalmente nelle tue parole. La paura é forte ma voi lo siete di più! Andrà bene, vedrai che piano piano questa salita finirá! Nel frattempo però.. tenete duro insieme, tu, la tua mamma e la vostra famiglia.
Un abbraccio
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#60 Messaggio da Federica1986 »

Ho molta paura a scriverlo!!
La mamma e’ in regressione completa!!!
PET COMPLETAMENTE NEGATIVA ed anche midollo...sono così felice che devo ancora realizzarlo...
Adesso aspettiamo che ci chiamino per tentare nuovamente la raccolta delle staminali.

Un abbraccio virtuale a tutti voi

Federica

Gnometta
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#61 Messaggio da Gnometta »

:campione: fantastico Federica!! Sono felicissima per voi! Avanti tutta!!! Goditi questo piccolo grande momento di pura felicità!!

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#62 Messaggio da Rou76 »

Wow Federica!!!!!!!!!!!Che splendida notizia!!!Hai visto ???I vostri sforzi iniziano a essere ricompensati!!!!!Ve lo meritate!!!!Un abbraccio grande a entrambe😘

Manu58
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#63 Messaggio da Manu58 »

Notizia favolosa...hai visto? mai smettere di sperare e di lottare!
Un mega abbraccio ****appla kissing
Manu

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#64 Messaggio da Tuccia »

Ciao Fede,
Che splendida notizia...
💪💪💪💪💪
Un abbraccio
Fede e valore!

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#65 Messaggio da copenaghen »

Federica ! hai visto !!!!
e brava la mamma, dai dai che state facendo passi da gigante !!!
ora vi mando pensieri sereni anche dopo aver rimesso a terra i piedi e la testa...
un abbraccio gioioso da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#66 Messaggio da Federica1986 »

Sinceramente credo di essere ancora stordita dalla notizia...
Domani, probabilmente, sarò più lucida.
Adesso aspetto chiamata per il ricovero. La strada è’ ancora lunga e bisogna rimanere con i piedi per terra però la notizia è’ veramente buona ed e’ anche giusto viversi un momento con pensieri più positivi.
Grazie mille a tutti voi per il vostro sostegno, e’ proprio vero che avere uno spazio dove condividere i pensieri, soprattutto in certi momenti e’ una benedizione!!

Vi ringrazio di cuore

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#67 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
passo di qui per un saluto e perché, come spesso nell’ultimo periodo, ho bisogno di qualcuno che mi faccia rimanere attaccata alla realtà.
Stiamo aspettando ( ormai da quasi 3 settimane) che ci chiamino per il ricovero. Oggi mi hanno chiamata per portare la mamma a fare il tampone quindi spero che nei prossimi gg effettivamente questo ricovero ci sia.
Al momento nn sappiamo ancora di quanti giorni sarà, sicuramente non sarà una terapia lèggera. Può essere anche che non la dimettano finché non è’ riuscita a raccogliere le staminali ( sperando che questa volta ce la faccia).
A pensarci mi viene un’ansia terribile, motivo per cui ho deciso di scrivere. Bisogna rimanere sul qui ed ora ed affrontare le cose passo dopo passo. In questi momenti la testa va per conto proprio e non va bene perché mi rendo conto che quando succede sono poco lucida. Ma io ho bisogno di rimanere concentrata, per aiutarla.

Scusate lo sfogo, avevo bisogno di mettere nero su bianco questi pensieri

Come sempre vi ringrazio

Buona serata

Un abbraccio virtuale

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#68 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica....
certo l'attesa non aiuta.
Ti ricordi quando ti scrissi del primo periodo ?
del non sapere capire ?
ecco, dopo aver fatti grandi passi,
questo e' un altro periodo di attesa ed e umano che tu abbia tutti questi pensieri.
Tu da fuori , pensa lei quanti ne ha...
Sei sua figlia, e come ho scritto ad un altra figlia,
siete l'ancora e la forza e il motivo per cui lottare !
Dici bene che devi prendere un giorno alla volta.
Fermati li'. Promesso ?
Domani farete il tampone e solo da li' potrai guardare avanti.
Concentrati verso la meta. IL cammino come sara' ?
se lo sapessimo .....
A spalle piu leggere, ti abbraccio con tanta forza e osiamo ancora e sempre la speranza,
notte... ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#69 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Ti dico solo di concentrarti sullo splendido risultato raggiunto ...Ti darà la forza necessaria per affrontare questo periodo di attesa...Vedrai che sarà chiamata dopo questo tampone,visto che anche questa è una tappa obbligata per il ricovero.Io ti mando tantissimi incroci affinché la prossima sia davvero la volta buona per la raccolta delle staminali!🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Non andare troppo oltre Federica pensando agli effetti delle terapie..Questo non giova...Ora hai bisogno solo di affilare bene i pensieri verso il prossimo step.Siamo con voi !Un forte abbraccio a entrambe ❤️

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#70 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
La mamma e’ stata ricoverata giovedì ed hanno deciso di non dimetterla fino a fine ciclo di raccolta delle staminali.
Oggi sono andata a trovarla ed era felicissima di vedermi!!
Termina domani la terapia poi dovrà fare una settimana di degenza prima di iniziare il monitoraggio.
Sta abbastanza bene, ha una bella camera e sono tutti gentili. La cosa che mi ha rincuorata e’ che mi è sembrata serena. La prossima settimana ci saranno da gestire gli effetti collaterali della terapia e, anche se mi rattrista pensare che possa stare male, so che è’ nel posto migliore per poterlo fare. Soprattutto rispetto a casa, dove vivremmo nell’angoscia di dover correre al PS per una trasfusione come già accaduto in passato.
Ora dovrò aspettare domenica prossima per vederla di nuovo.. non sapete la tenerezza che mi ha fatto vederla camminare spostando la piantana con la flebo per raggiungere il vetro e salutare il mio papà ( hanno fatto entrare solo me). Ma lei e’ li per guarire e fare un altro passo avanti in questo percorso. Quindi va bene così.
Io spero che un giorno ci lasceremo tutto questo alle spalle e saremo la famiglia che siamo sempre stati. E che potrò ancora provare la gioia di avere tutti intorno al mio tavolo a mangiare e ridere, come abbiamo sempre fatto.
Vi ringrazio come sempre del sostegno e vi auguro una splendida serata

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#71 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica.Ti scrivo mentre piango per la commozione che ho nel leggerti...Certo che è un altro passo avanti e che ne uscirete,io spero al più presto possibile,ancora più felici e uniti di prima...Queste sono storie che segnano,nel bene e nel male e ogni risultato raggiunto da’speranza e forza per i passi successivi che porteranno al traguardo!Vi abbraccio forte forte ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#72 Messaggio da copenaghen »

Federica
Stella Mia....
Sei bravissima e ancora di più la tua mamma!
Noi continuiamo a darvi la mano...
Verso la vittoria.
Ti stringo forte e cosi mi sembra di potervi dara tutto quello che vi serve per poter lottare ancora.
A presto
Con un bacione grande grande
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#73 Messaggio da copenaghen »

FEDERICA...
come sta andando la mamma ?
ti aspetto....
stasera ti lascio un abbraccio tutto coccolone
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#74 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
la mamma e’ ancora ricoverata.
Ha iniziato a fare la stimolazione del midollo perché da lunedì la mettono in monitoraggio per tentare la raccolta delle staminali.
Ha iniziato a sentirsi stanca per via della terapia e le e’ venuta la candidosi orale ma e’ tutto nella norma e gli esami vanno bene.
Percepisco da lei una grande tranquillità nell’essere assistita in ambito ospedaliero e questo mi rincuora perché a casa non saremmo stati in grado di aiutarla allo stesso modo.
Domenica vado a trovarla, spero di riuscire a darle un po’ di sostegno!!
E speriamo che questa volta vada tutto bene.
Vi aggiorno

Come sempre, grazie mille


Buona serata

Un abbraccio virtuale

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#75 Messaggio da copenaghen »

Bene Federica,
Hai visto ? sempre a piccoli passi, che alla fine messi insieme portano avanti,
nella lotta a questo infame.
Dalle un bacio anche da parte mia e dille che tifiamo tutti per lei !
A presto un abbraccio da
copenaghen

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#76 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...I vostri sforzi saranno ricompensati...Sentirsi più tranquille sicuramente fa la differenza per affrontare anche questa fase...Vi stringo forte forte in un abbraccio 🍀🍀🍀🍀🤞🤞🤞🤞❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#77 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica...
Scusa ma arrivo solo ora.
Come sta andando ?
Guarda che vi penso spesso e
Continuo a tifare per voi !!!!
Ti aspetto e nel frattempo Ti lascio un bacio dolce
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#78 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
sono agitata!!
La mamma e’ ancora ricoverata... domani dovrebbero provare a raccogliere. Stimoleranno ancora il midollo sia oggi che domani perché sembra che non ci siano molte cellule disponibili... spero che riesca perche’ e’ già la seconda volta..
So che bisogna rimanere concentrati e positivi ma e’difficile.
In ogni caso domani dovremmo avere qualche informazione in più!!

Pensatemi!!

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#79 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Ci stringiamo fortissimo a te e
alla tua cara mamma affinché la stimolazione possa dare i risultati sperati ...I medici sapranno di certo come agire per ottenere valori ottimali dalla raccolta...🤞🤞🤞🤞🤞🤞💪💪💪💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤️❤️❤️❤️❤️Restiamo in attesa di tuoi aggiornamenti...Un abbraccione!!!

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#80 Messaggio da copenaghen »

dai che vi mandiamo tutta la forza per queste cellule da raccogliere !!
Federica...sai non e la prima a cui succede questo.
sii positiva che tra oggi e domani riusciranno a raccogliene tante !!

Ti abbraccio piena di determinazione e non ti mollo...
Tiziana da
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#81 Messaggio da Manu58 »

forza :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#82 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
la mamma ieri ha raccolto le staminali ma non sappiamo ancora come e’ andata... e’ stato difficoltoso perché non riuscivano a trovare accessi venosi periferici adeguati e non c’era personale qualificato per il posizionamento di un catetere femorale. E’ stata attaccata alla macchina per quasi 8 ore ed alla fine hanno deciso che ripetere la procedura oggi sarebbe stato troppo complicato ( perché e’ domenica ) e quindi consideravano ieri come unico giorno di raccolta.
Stiamo aspettando di capire se le cellule raccolte sono sufficienti, ce lo dovrebbero dire nei prossimi giorni.
Diversamente dovrà ripetere tutto.
Oggi sono stata a trovarla e, a parte l’emoglobina bassa e la trasfusione, devo dire che sta abbastanza bene. Credo che la dimetteranno domani o martedì.
In questi giorni tanta ansia e tanti pensieri.. ho paura solo a pensare che si allunghi nuovamente tutto.. visto che già la volta precedente non era riuscita nella raccolta.
Bisogna solo aspettare

Grazie a tutti

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#83 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Noi aspettiamo insieme a voi... che questa sia davvero la volta buona !Intanto va benissimo che la tua mamma non abbia troppi fastidi in questo momento...Incrocio per i risultati e ti lascio la buonanotte!Un abbraccio grande a entrambe ❤️🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#84 Messaggio da Federica1986 »

Non è andata...
la mamma ha raccolto solo 1/6 delle cellule necessarie per il trapianto.
Pomeriggio la dimettono, vado a prenderla e cerco di capire quale sarà il prossimo passo...hanno parlato di un’altra terapia tra una settimana o di valutare un intervento per prelevare le staminali direttamente dal midollo.
Non vi dico lo sconforto che ho addosso in questo momento.. qualcuno di voi ha esperienza in merito a queste procedure???

Grazie

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#85 Messaggio da Rou76 »

Federica...Capisco lo sconforto,più che altro perché in queste situazioni si vorrebbe subito ottenere i risultati sperati,è umano stellina...Ora però più che mai bisogna affidarsi ai medici e alle loro sagge decisioni,sapranno certamente costruire una strada alternativa per la raccolta...Non demordere mai...💪💪💪💪Un abbraccio grande grande e passa da noi che siamo tutti qui a sostenervi ❤️❤️❤️🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#86 Messaggio da copenaghen »

Federica...
purtroppo ad alcune persone il cammino si fa più astio.
Quello che invece ti devi tenere stretto e' che per fortuna,
ci sono altri modi per raccogliere le cellule e questo va bene !
io continuo a tenervi la mano...
vi mando ancora tanta pazienza e forza
Tiziana da
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#87 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
pomeriggio ho recuperato la mamma in reparto.. sta abbastanza bene e diciamo che era contenta di tornare a casa!! Abbiamo parlato con il medico che l’ha seguita in queste settimane, dice che bisogna valutare strade alternative a quelle percorse fino ad ora perché il numero di cellule raccolte non è sufficiente per arrivare al trapianto. Certo che essendo già la seconda volta ti si insinua nella testa quel pensiero che non sai se si riuscirà a fare..
Ci hanno fissato un appuntamento per giovedì, spero che in questi giorni decidano qualcosa perché, da una parte non mi sembravano molto convinti di fare un’altra chemioterapia ma dall’altra pare che l’espianto di midollo sia piuttosto impegnativo, soprattutto per la necessità continua di trasfusioni.
Per il momento cerco di stare tranquilla
Vi faccio sapere

Grazie mille, come sempre, per il sostegno

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#88 Messaggio da Rou76 »

Buongiorno carissima Federica...Ecco, come vedi le mosse da intraprendere ci sono eccome...Ottimo che intanto tua mamma stia più tranquilla nel tornare a casa e un po’ di serenità in questi casi non guasta...Avrà di certo modo di ricaricarsi per affrontare i prossimi step...Vi abbraccio forte forte❤️A prestissimo ❤️❤️❤️😘

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#89 Messaggio da copenaghen »

Federica,
dai che a piccolipassi andrete anche voi avanti.
Fermati li' e goditi il suo ritorno a casa.
un bacione da
copenaghen

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