MIELOMA MULTIPLO

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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RIts
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MIELOMA MULTIPLO

#1 Messaggio da RIts »

ciao a tutti,
è la prima volta che mi trovo a scrivere su di un forum, nonostante abbia sempre letto tutto cio' che tanti come voi(noi) hanno scritto in questi mesi,ovvero da quando anche noi abbiamo scoperto l'esistenza della bestia nel corpo di mio papa'.
Non so come si faccia ad aprire un nuovo argomento, indi per cui vi racconto la nostra storia qui,sperando di non aver usurpato uno spazio sbagliato(eventualmente qualcuno potra' esser cosi gentile da farmelo notare e spiegarmi come devo crearne uno mio).
dunque..la nostra storia comincia a maggio del 2013 quando mio padre ,in seguido al sollevamento di un divano(almeno cosi' pensavamo) si è fratturato due vertebre,nonostante i forti dolori e il suo esser obbligato ad indossare un busto ortopedico ,siamo partiti per il mare e ivi siamo rimasti per i due mesi successivi,ma mio padre giorno per giorno peggiorava,le vertebre non si sanavano e i dolori erano quasi invalidanti,al che a fine agosto siamo immediatamente tornati in citta' e abbiamo cominciato l'iter di controlli.
l'elettroforesi delle proteine ha riscontrato la prensenza di una gammopatia monoclonale,da li' ulteriori esami come la PET ,la TAC ,ma soprattutto l'agoaspirato con conseguente biopsia,hanno svelato l'arcano mistero..si trattava di mieloma multiplo al secondo stadio.
Ci siamo immediatamente messi nelle mani degli ematologi del reparto di ematologia dell'ospedale Cervello di Palermo,dove ancora mio papa' è in cura.
hanno cominicato vari cicli di terapia che loro chiamano biologica con Velcade e poi a casa con THALIDOMIDE e trattamenti cortisonici.
Da ottobre 2013 fino ad oggi...marzo 2014 ,momento in cui mio papa' non cammina piu' se non con l'ausilio di un bastone perchè affetto da una forte neuropatia agli arti inferiori, ha spesso dolori lancinanti e certamente l'umore non è dei migliori.
Nonostante abbia 68 anni,lo hanno assolutamente candidato ad una trapianto autologo di cellule staminali e per tal ragione oggi ha cominciato la chemioterapia ad alte dosi,a cui seguira un trattamento con MYELOStIM per una settimana , dopo di cio' dovra' affrontare la raccolta delle cellule staminali,cosidetta AFERESI ed infine il trapianto.
devo esser molto sincera, l'ematologa di riferimento sin da subito è stata molto positiva e non ha mai prospettato un'eventuale fine ...insomma ci siam capiti, ma è anche vero che durante il colloquio presso l'utmo (unita' di trapianti) ci hanno spiegato che dal mieloma non si guarisce,bensi' la malattia rimane latente.
Onestamente io ho molta paura che il trapianto possa essere pericoloso e rischioso vista l'eta di mio padre,seppur lui..
Credetemi...non li dimostri assolutamente e non ha mai avuto nessun tipo di malattia,neanche un'influenza.
cio' che mi allarma è il fatto che in questi mesi le sue condizioni generali siano peggiorate notevolmente,fino a dicembre guidava,usciva ,nonostante fosse costantemente in terapia,ora nulla di tutto cio'.
Scrivere a voi e sfogarmi è veramente un momento di catarsi, sappiamo bene tutti quanto sia difficile affrontare un incubo de genere , peraltro io sono figlia unica ,per fortuna mia mamma è una donna forte,colta,intelligente e riesce a far fronte a tutto in maniera esemplare, anche il mio fidanzato e tutti gli amici o parenti ci stanno vicini costantemente,ma è dura...è davvero dura.
Mi scuso ancora con tutti voi,se per caso ho invaso uno spazio non mio e ringrazio anticipatamente quanti di voi volessero rispondermi.

RITA

maria60
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#2 Messaggio da maria60 »

Ciao Rita sono addolorata per ciò che state vivendo. Purtroppo io ho avuto un linfoma e non so esserti di aiuto, ma qui nel forum c'è Roberto Monacelli che ha lo stessa malattia di tuo padre.
Lui è molto disponibile e presente sul forum e potresti scrivere a lui, sicuramente ti saprà dire molto sulla malattia.
Spero che possiate affrontare le cure con tenacia e serenità!
Un abbraccio da Chiara

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#3 Messaggio da RIts »

Cara Chiara, è molto bello ricevere tempestiva risposta da qualcuno di voi e ti sono infinitamente grata per il consiglio,scrivero' a lui...
nel frattempo dimmi di te, tu sei guarita dal linfoma? se è cosi' sono infinitamente felice per te!!!!!

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Roberto Monacelli
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#4 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao ,sei Rita Porrovecchio ? se si hai fatto centro ,per la tua casetta dovresti sentire Stefy o Copenaghen loro sono dei veri geni del forum ,ora leggerò la tua storia fammi sapere se sei tu , la mia storia mi pare che lai letta ? se no nel forum mi chiamo come qui ossia Roberto Monacelli ,puoi chiedermi anche l'amicizia su Facebook così sarebbe più diretta la cosa un grosso abbraccio kissing kissing kissing
Roberto Monacelli

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#5 Messaggio da RIts »

Ciao Roberto, si sono Rita!!!
ti ho anche mandato la richiesta d'amicizia su Facebook ieri!!
grazie per avermi risposto subito, ho mille domande da fare a chi ,come te e mio papà,è affetto da questo schifo!!! Un abbraccio

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#6 Messaggio da Matteo_il_matto »

Un grande abbraccio, mi spiace tantissimo leggere di questa infausta condizione del papà ma spero vivamente che tra poco vedrete miglioramenti, pensate positivo e cercate di dargli tutto il supporto possibile! . Un grande, enorme, in bocca al lupo :-)

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#7 Messaggio da RIts »

Carissimo Matteo,ogni messaggio che ricevo da ognuno di voi è un grande sollievo...è proprio vero che questo forum aiuta tantissimo le persone.
Ci stiamo facendo tutti coraggio e sopratutto lo facciamo a lui,che dirti...siamo nelle mani del Signore e dei medici.
crepi il lupo!!!

giulialitti
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#8 Messaggio da giulialitti »

Ciao Rita, ho alle spalle 13 anni di MM, puoi leggere la mia storia. Stai tranquilla si cura e le terapie sono diverse, non disperare. Giulia

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#9 Messaggio da RIts »

Ciao Giulia!!!!
13 anniiii??? ammazzaaaa!!! mi hai dato un'ottima notizia,cioè aspetta non che tu stia male da cosi' tanto tempo gioia,ma che la vita puo' durare tantissimo e che ci si convive!!! pero' cavolo sarai una tipa super tosta,complimentoni!!!
se solo sapessi dove e come andare a vedere la tua storia lo farei con grande interesse. mi aiuti?

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#10 Messaggio da RIts »

ahhhh GIULIA l'ho trovato!!!! leggo subito!!!

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Roberto Monacelli
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#11 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao di nuovo Rita la tua storia e tosta *0* hai scritto una lettera veramente bella dove racchiudi preuccopazione e speranza brava ,ma non disperare come già ti ho già detto dal mieloma si guarisce ,non sparirà ma si può continuare ha vivere in ottime condizioni e fare una vita decente .Certo non sarà facile ma ci riuscirete con la forza della fam ,e per quanto riguarda l'età non ti preuccopare non è quello il problema l'importante che tuo padre moralmente ci creda sarebbe molto importante un grosso in bocca al lupo ciao a te e fam kissing
Roberto Monacelli

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#12 Messaggio da RIts »

Caro Roberto,
parlare con te oggi mi è stato di grande aiuto,anzi ci è stato visto che eravamo tutti insieme.
sei davvero una bravissima persona e ti auguro il meglio!!!
per me ,come per chiunque di voi e noi, la cosa importante è andare avanti,combattere e soprattutto VIVERE !!!!
crepi questo maledetto lupo,la bestia e tutto lo zoo!!!!

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Roberto Monacelli
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#13 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao un grazie infinito per il tuo passaggio e per il tuo sostegno **ros si per ora ok e andiamo avanti :rido: . Sono felice che tuo padre ha finito la raccolta ,anche lo fatta in due volte anche se stare immobili per tre ore non è propio facile **tris .I dolori forti come ti avevo già detto sono buon segno perché secondo il dott il midollo sta facendo un buon lavoro cioè riproduce le cellule che sono il nostro tesoro personale bambocci ,ma per i dolori non gli hanno dato nulla ? Io prendevo la tachipirina da 1000 e non sentivo più nulla ma alla fine i dolori si superano ,IMPORTANTE È IL RISULTATO FINALE fagli tanti auguri da parte mia ti mandò un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e il mio motto COMBATTERE SEMPRE MAI ARRENDERSI un grosso abbraccio ciaoooooooooooooo kissing kissing kissing
Ultima modifica di Roberto Monacelli il 4 apr 2014, 17:09, modificato 1 volta in totale.
Roberto Monacelli

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#14 Messaggio da RIts »

si si gli hanno dato tachipirina da mille due compresse e la notte è passata,almeno questo è quello che mi hanno raccontato perchè io sono rimasta a Caltanissetta con la cagnolina e loro sono stati a Palermo da domenica a ieri!!!!

ora si sente giu',gli vengono meno le forze e preferisce stare a letto,cammina ancora col bastone,piu' tardi viene il mio ragazzo a fargli barba e capelli cosi' vediamo se lo tiriamo un po' su!!!!


anche tu sei sempre nei nostri pensieri e ti nominiamo a casa come se fossi uno di famiglia.... speriamo bene per tutti!!!!

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#15 Messaggio da maria60 »

Ciao cara Rita, ti rispondo un po' in ritardo, ma vedo che tuo padre ha già fatto la raccolta delle cellule, bene, così non si perde tempo prezioso!
Per rispondere alla tua domanda: si, ora sono in remissione dal linfoma da ben 7 anni, ma, purtroppo adesso è stata colpita mia sorella che ha già iniziato le cure.
Ho letto che sei siciliana, anche mio marito lo è, e sono andata quasi ogni anno da quando sono sposata (quasi 37 anni).
Spero che il tuo papà riesca a superare questo difficile momento!
Vi mando un grande abbraccio
Chiara

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#16 Messaggio da Roberto Monacelli »

Portagli i miei auguri **tizi2 certo il morale non sarà alto ma è normale qui sta la fam che è indispensabile e sono sicuro che voi c'è la farete alla grande ,grazie per la considerazione che avete di me mi fa molto piacere ****appla ti mandò un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio sperando che tutto si risolva ciao un grosso abbraccio a tutti voi kissing
Roberto Monacelli

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#17 Messaggio da RIts »

Cari Chiara e Roberto,
vi ringrazio infinitamente per la solidarietà e per le belle parole che ogni volta mi riservate.
so che siamo tutti qui per lottare, ma giorni come oggi ,le forze ti vengono meno.
stamattina mio papa' sorride,sta meglio ,dopo la raccolta delle cellule della settimana scorsa e nonostante abbia ancora i soliti dolori della neuropatia,è seduto sulla sedia e non piu' coricato a letto.
io,invece ,sono distrutta, non ho chiuso occhio,fino alle cinque ho letto blog,racconti, testimonianze e tra una cosa e l'altra mi sono imbattuta in tante persone che dopo aver a lungo lottato non ce l'hanno fatta.
al che mi sono fatta coraggio (forse era meglio di no) e ho cercato per la prima volta quale fosse la prognosi media per il mieloma... ragazzi CINQUE ANNI!!! ma porca troia,cinque anni sono troppo pochi.... vi prego ditemi che è una stronzata di quelle che si leggono sul web-...io ho ancora milioni di cose da fare con mio padre,devo sposarmi, regalargli dei nipoti...cinque anni sono troppo pochi!!!!!
non posso dirlo a mia madre ,loro vivono in una sorta di illusione che il mieloma non uccida,che sia una malattia si incurabile,ma con cui puoi convivere molto a lungo... ho parlato ,chiaramente ,con Agatino (il mio ragazzo) e abbiamo deciso di tenere questa cosa per noi,tanto non ha senso. forse ogni malato è diverso,ogni fisico è diverso... bu che dirvi? l'unica storia che mi mette di buon umore è quella tua Roberto. ***tizi48 :insieme: [/color]

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#18 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Rita ma questa storia di 5 anni non la so al prossimo controllo lo chiederò al mio :doctor01: ,ma io penso che non esistano date precise perché certe malattie non si spossono prevedere gli sviluppi in periodi precisi ,giusto non dire nulla a loro meglio che stiano tranquilli. Vedrai che riuscirai a dare tutte le gioe :ola: che vuoi dare a tuo padre ,come giusto che sia non ti preuccopare ciao un grosso in bocca lupo è un immenso abbraccio kissing kissing kissing
Roberto Monacelli

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#19 Messaggio da RIts »

meno male che ci sei tu Roberto,sono due giorni che sto distrutta in maniera assurda.
nel frattempo,ancora nessun miglioramento, confido nell'arrivo di questa benedetta/maledetta chiamata per il trapianto.
TI abbraccio e ti sono sempre grata per tutto!!!!

RIts
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#20 Messaggio da RIts »

Matteo_il_matto ha scritto: Un grande abbraccio, mi spiace tantissimo leggere di questa infausta condizione del papà ma spero vivamente che tra poco vedrete miglioramenti, pensate positivo e cercate di dargli tutto il supporto possibile! . Un grande, enorme, in bocca al lupo :-)


ma ti ho ringraziato per avermi scritto?
ad ogni modo sono passata dalla tua casetta e ho letto la tua storia....non ho parole per la forza e l'allegria che metti in tutto,sei fighissimo caro Matto puncc aahhahaahah ...piuttosto come stai? novita?? :incro: :incro:

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#21 Messaggio da ABC »

Cara Rita, non abbatterti: le statistiche dei 5 anni di sopravvivenza media sono nettamente superate!!!
Si riferiscono ad una realtà passata, in cui la terapia base era prevalentemente la chemioterapia tradizionale, oggi quasi scomparsa. I nuovissimi (e potentissimi) farmaci immunomodulatori, a bersaglio molecolare e inibitori di certi meccanismi che permettono al mieloma di crescere fuori controllo, hanno radicalmente cambiato lo scenario!!
Inoltre, in quella statistica pesavano fortemente gli over 70 ai quali non si faceva mai trapianto e che avevano spesso importanti comorbidità.
Oggi esistono terapie del tutto equivalenti ad un trapianto come risultati (e a volte anche meglio): le fanno anche gli over 80 con ottime remissioni. Per chi, come il tuo papà, puo' affrontare un autotrapianto, è meglio farlo e riservare queste armi raffinate per ricadute successive (che purtroppo ci saranno).
Inoltre ci sono nuovissimi farmaci in arrivo, già apporvati dalla FDA americana e di prossima immissione anche in Europa, potenti anche in quei mielomi che diventano refrattari alle terapie (dopo svariate recidive e lineee di trattamento).

E' probabile che in futuro tuo padre faccia altre terapie con mix di farmaci che conotengono il bortezomib (Velcade è il nome commerciale): sembra che l'agopuntura sia di buon giovamento per la fastidiosa neuropatia periferica indotta da questa molecola. Ma assolutamente non ora che sta affrontando un trapianto!

Stai serena, e guarda al futuro con fiducia!!
Un grossissimo in bocca al lupo e un abbraccio.

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#22 Messaggio da maria60 »

Ciao Rita hai fatto la scelta di non dire nulla ai tuoi genitori sulle possibilità di riuscita della cura e dei tempi e penso che tu abbia fatto bene.
Ha scritto molto bene Abc, non bisogna disperare, ogni giorno scoprono nuove cure e ne possono giovare anche le persone più anziane.
Stai più serena, fa bene anche ai tuoi genitori
A presto
Chiara

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Re: MIELOMA MULTIPLO

#23 Messaggio da RIts »

ABC ti sono infinitamente grata per avermi fornito tutti i dettagli di cio' che probabilmente si prospetta davanti a noi e soprattutto di avermi ridato la speranza,ero piu' che convinta che quello che avevo letto fosse la verita' assoluta,forse perchè quando ti trovi in queste situazioni vedi tutto nero e credi a qualsiasi cosa leggi o ti dicono.
tu e Chiara mi avete ridato coraggio e forza,questo per me è molto importante.

per quanto riguarda la situazione in generale...nessuna novita' ,papa' è sempre a letto, si alza solo per mangiare, mia madre cerca in tutti i modi di preparargli sempre qualcosa di appetitoso e nutriente considerato che non ha un gran appetito,per il resto sta sempre a letto.
abbiamo comprato tutto il necessario per il trapianto in quanto ci hanno fornito una lista e la nostra cameriera sta lavando e disinfettando tutta la biancheria con il NAPISAN , come mi ha detto Roberto, abbiamo anche comprato un rasoio elettrico,insomma siamo pronti per esser chiamati in qualunque momento e speriamo prima possibile,anche se certamente passeremo la Pasqua a casa .
VI abbraccio tutti con immenso affetto e vi tengo aggiornati sugli sviluppi!!!

giulialitti
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Re: MIELOMA MULTIPLO

#24 Messaggio da giulialitti »

Ciao Rita, lascia stare le statistiche, non servono ad un tubo. Ti tico che nel 2001, esattamente come oggi 11 aprile, quell'imbecille di Primario mentre ci diagnosticava la malattia, mi disse in separata sede: tuo marito ha tre anni di vita. Ed io perfino mi rallegrai !!! Incominciai a pensare a quante cose si possono fare in tre anni. Lui invece ha sempre saputo che doveva vivere e così è stato per tredici anni. Come ho detto prima non disperare, vedi positivo, non contare i giorni di vita, ma aggiugi vita ai giorni (non mi ricordo chi l'ha scritto). Giulia

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