Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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piera
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Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#1 Messaggio da piera »

Buongiorno a tutti,
mia mamma che ha 70 anni affetta da mieloma multiplo è in cura dal 2007 all'Ospedale Maggiore di Novara con primario Prof. Gaidano.
E' stata inizialmente curata con talidomide fino al 2009 da settembre 2010 a ricaduta conclamata è stata iniziata terapia con lenalidomide. Ora si prospetta la possibilità di trapianto (credo di staminali avrò la conferma lunedì) in quanto la cura non da risultato.

Sono seriamente preoccupata perchè tutti i pazienti che abbiamo visto trapiantati nel giro di pochi mesi sono morti e mia mamma non vuole sottoporsi. Non so sinceramente cosa fare sono frastornata e impaurita....

Grazie a chi mi legge
Piera :?
Piera

loredana58

Re: mieloma multiplo.

#2 Messaggio da loredana58 »

beh....
anche s enon si scrive più sul forum, come non rispondere a un quesito del genere? leggi la mia storia, e capirai......
col mieloma conviviamo da quasi sei anni.
Intanto, ti consiglio vivamente un centro di eccellenza in ematologia.
Se non c'è risposta alla lenalidomide, una delle ultime e più potenti armi contro questa malattia, ci sono comunque molte alre possiiblitàIn genre, oltre i 65 anni con i trapianti ci si va piano, MOLTO piano!
anche se non è vero che poi tutti o quasi i trapiantati muoiono
vi sono in uso altre strategie trapeutiche: Velcade (bortezomib), melfalan, cortisone in abbinamneto con farmaci che da solo non han dato risultato ecc.....
prima di parlare di trapianto all'età di tua mamma si dovrebbero, penso, vagliare queste stade, epoi sono in fase di avanzata sperimentazione oltre una decina di farmaci per il mieloma
prima di decidere per il trapianto, venite a MI (Policlinico, prof Baldini)
In bocca al lupo
se vorrai contattami pure per mp e potremo continuare a consultarci
ciao
loredana

piera
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Re: mieloma multiplo.

#3 Messaggio da piera »

Grazie Loredana.
Velcade già fatto... Zometa pure (lo fa ancora ora) .... Lunedì provo a sentire cosa mi popongono e poi vi aggiorno... Grazie di cuore ... sono veramente a pezzi.........
Piera

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Fulvio
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Re: mieloma multiplo.

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Piera, mi dispiace per mamma, se fossi in te sentirei il Prof Arcese del Policlinico di Tor Vergata di Roma, dove fu miracolosamente trapiantata al 50% Diletta che ora a distanza di 2 anni sta benone . Nello stesso centro ha appena fatto il trapianto mia cugina chicca.
Considera che a Perugia non volevano nemmeno piu farglielo ed invece Arcese....lo ha fatto e sembra che stia procedendo tutto bene
Se ti seve una mano non esitare a contattarmi
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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piera
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fulvio

#5 Messaggio da piera »

Grazie Fulvio,
ma qui sembra proprio che vogliano trapiantarla.... il mio dubbio era proprio sull'esito del trapianto.... cmq lunedì ho appuntamento con il Prof. e poi vi aggiorno più dettagliatamente.... Grazie tante per l'appoggio e la comprensione.... ogni parola è un grande aiuto........
Piera :?

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Fulvio
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Re: mieloma multiplo.

#6 Messaggio da Fulvio »

Ricordati che il trapianto cambia dal giorno alla notte in base a dove lo si fa.
--Fulvio--
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piera
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fulvio

#7 Messaggio da piera »

Se decideremo per il sì ti chiederò aiuto......

Grazie Piera

freetaty
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#8 Messaggio da freetaty »

Cara Piera,
faccio parte anche io della famiglia "mieloma Multiplo" in quanto la mia mamma ne è malata da 6 anni....
pensa che il primo ciclo di chemio che la portò al primo autotrapianto lo fece il 16 maggio del 2005, giorno del suo 53 esimo compleanno,e ora spero solo che riesca a compierne 59....
la battaglia è lunga e dolorosa, la disperazione sarà sempre alla tua porta a bussare e qualche volta riuscirà a entrare, ma tu devi essere pronta a cacciarla fuori con tutte le tue forze...la tua mamma ha bisogno di te e soprattutto di fidarsi delle persone che la curano.
sò che l'autotrapianto o il trapianto dopo una certa età è sconsigliato, ma noi non sappiamo quali siano le condizioni fisiche di tua mamma....
di certo un altro consulto non fà male a nessuno...anzi, può solo aiutarti a schiarire le idee...
intanto qui potrai trovare, oltre ai consigli "medici", anche un aiuto psicologico, che penso è quello che più ti servirà....
io qui ho trovato un po' di quella serenità che ho perso quando nel marzo del 2005 l'oncoematologo gli disse che la sua gammopatia monoclonale si era trasformata in mieloma multiplo....
un abbraccio e non esitare..."purtroppo" sia io e che Lory possiamo aiutarti a districarti tra i nomi di farmaci etc...
baci.....
Taty

loredana58

Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#9 Messaggio da loredana58 »

cara Piera
scusa se non ti ho rispsoto subito, ma volevo avere un attimo di tempo
SO che il prof gaidano è un luminare, ma non so per quale motivo abbia deciso che l'unica strategia terapeutica per tua mamma sia il trapianto.
oltretutto, non ho capito se parla di autorapianto, o allotrapianto (cioè da donatore). per quest'ultimo, non so....credo che l'età di tua mamma sia una seria controindicazione, però magari ci sono nuovi protocoli....
per quanto riguarda il primo, che bruno ha già fatto da 4 anni (due autotrapainti, per l'esattezza), so per certo che l'età in cui viene proposto è salita a 65 anni e so anche che ci sono forme di autotrapianto con dosi di chemio ridotte per le persone più avanti con gli anni. A Bruno stavano ipotizzando proprio un terzo autotrapianto, ma poi la polmonite, la fibrillazione atriale, i bianchi bassi, il midollo "impigrito" dalle cure hanno un po' fermato questa proposta, che lui comunque aveva già detto di non voler seguire........
Infatti mi sa che tutti i problemi di questi ultimi mesi son saltati fuori dopo che il prof aveva fatto proprio quell'ipotesi!
Negli ultimi tempi le terapie per il mieloma si molto evolute, e vengono utilizzate anche in nuove associazioni
ad es, lenalidomide più i vecchi prednisone e melfan, chemioterapici per bocca usati in passto per i malati più anziani
oppure lenalidomide insieme al velcade (tua mamma, da solo lo ha già fatto, vero???) ......
insomma, io chiederei un altro pare, ad es al prof Baldini del policlinico di Mi che segue Bruno, oppure al dr Nozza dell'Humanitas che ha seguito di recente mio figlio. So che Humanitas fa anche consulti sulla documentazione senza il paziente, che in alcuni casi può essere comoda.
Se poi il consiglio sarà da tutti quello del trapianto, magari potete farlo dopo aver avuto spiegazioni dettagliate sui rischi e i benefici, chiedendo appunto un regime di chemio "ridotto".
Fammi sapere come pensate di procedere, chiamami pure quando vuoi al 3388258706 e se ritieni di aver bisogno di una "spalla" (non so quanti siete in famiglia...) magari per colloqui con qualche medico, ti do la mia disponibilità.
Un abbraccio
lory
lory

loredana58

Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#10 Messaggio da loredana58 »

ciao..
come sta tua mamma???
scusa se ho risposto con un messaggio normale a dun tuo privato...ma sono talmente "in coma" che in qeusti giorni ne combino di ogni!!!!!!!!!!!!!!!!!
in ogni caso, non mi apre di aver scritto nulla di particolaremtne riservato
aspettiamo notizie
un abbraccio
lory

piera
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#11 Messaggio da piera »

nessun problema Lory,
giovedì abbiamo parlato con Dott. Rossi e quellp che si prospetta ormai sempre più è il trapianto di staminali... il VELCADE come sempre ha detto buonissimi risultati con una regressione dell'80% circa i medici però dicono che VELCADE non si può usare in eterno, quindi sarebbe meglio tentare il trapianto di staminali anche perchè mia mamma non avendo altri problemi gravi a organi vitali tipo cuore, reni, fegato o patologie tipo diabete potrebbe secondo loro avere una buona risposta... Credo che tenteremo questo passo siamo nati per lottare no??? lottiamo fino in fondo e non lasciamo nulla di intentato anche perchè io ho già provato con mio padre 22 anni fa cosa vuol dire non poter fare nulla e aspettare... CORAGGIO a tutti quelli che stanno vivendo momenti brutti solo con la nostra forza possiamo aiutare chi amiamo a lottare...
Grazie Lory un bacio grande a tutti voi ... :corna:

loredana58

Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#12 Messaggio da loredana58 »

Quindi.....
avete parlato con il dr (o la dr.ssa) Rossi e procederete verso l'AUTOtrapianto lì a Novara?
beh, mi pare una buona scelta, controllate al max che le procedure garantiscano al meglio tua mamma (camera sterile ecc....). Non trascurate comunque l'idea di un altro parere...il velcade non si può fare in eterno, no di certo, ma dopo un periodo di tempo può essere ripetuto, oppure può essere riutilizzato insieme ad altri farmaci nuovi o più "datati". Quanto all'aspettare senza prospettive , so di cosa parli!
In bocca al lupo
lory

mara86
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#13 Messaggio da mara86 »

Mio padre ha un mieloma multiplo da anni.in qst gg è ricoverato in ospedale con polmonite. ...non manhia, gli hanno messo la mascherina per l ossigeno. .è magro, n cammi a piu.temo per la sua vita.ho26 anni e convivo con la paura di ricevere una brutta telefonata dall ospedale.ho paura che muioia a causa della polmonite. Vivo cn la paura di perderlo

piera
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#14 Messaggio da piera »

mara86 ha scritto: Mio padre ha un mieloma multiplo da anni.in qst gg è ricoverato in ospedale con polmonite. ...non manhia, gli hanno messo la mascherina per l ossigeno. .è magro, n cammi a piu.temo per la sua vita.ho26 anni e convivo con la paura di ricevere una brutta telefonata dall ospedale.ho paura che muioia a causa della polmonite. Vivo cn la paura di perderlo
Ciao Mara,
dipende molto anche dall'età di tuo padre che tu non citi.. metti da parte la paura e sappi che è una battaglia lunga dove occorrono molte forze e soprattutto tanto ottimismo... non sei sola... come te ci sono tante persone la mia mamma non ce l'ha fatta ha strappato 5 anni di vita dalla diagnosi... ma grazie alla sua forza di volontà e al mio appoggio incondizionato.. sei molto giovane ed il papà è importante te lo dice una che lo ha perso a 22 anni e in pochi mesi... stagli vicino il più possibile e solo dalla tua forza lui può trovare la sua... coraggio tifiamo tutti per voi.. ****appla

mara86
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#15 Messaggio da mara86 »

Mio padre ha 64 anni.fa cosi male vedere un proprio familiare ridotto cosi..fragile e indifeso!vorrei stringerlo forte ma lo spezzerei nel vero senso della parola.è un grande uomo e ha una grande forza! Cm la forza che hanno tutti coloro che si trovano ad affrontare una malattia cosi infame.grazie per la risposta e auguroa ttti coloro che sn in qst situaz di lottare sempre!non sono soli! Grazie a qst blog ho scoperto che sn in tanti a combattere contro il mieloma e di conseguenza sono tanti i familiari che vivono accanto a persone che soffrono, , condividendo con loro i momenti piu difficili qnd la malattia riprende il suo corso..ma anche i brevi momenti di pace..quelli in cui il dolore diminuisce, le forze ritornano e si sta a casa cn la propria famiglia! La famiglia per chi è malato diventa piu che fondamentale. .da tanta forza e coraggio stare a casa cn i propri familiari! ,ogni volta che mio padre torna a casa dopo un lungo ricovero ci dice" finalmente a casa tutti insieme come piace a me"e i miei occhi si riempiono di lacrime per la gioia di vederlo per un attimo felice cm un bambino

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Roberto Monacelli
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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#16 Messaggio da Roberto Monacelli »

Cara Piera io ho 51 anni e purtroppo faccio parte della fam di ammalati di mieloma multiplo terzo stadio con compressione midollare poi fortunamente risolta ( se vuoi vedere la mia storia vai sulla mia casetta ) ho fatto radio chemio e autotrapianto nel 2012 tuttora soffro un di depressione perché le cose che facevo prima ora le posso piu fare per via della vertebra ma bisogna andare avanti e aiutarsi tutti insieme in bocca al lupo per tutto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Roberto Monacelli

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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#17 Messaggio da RIts »

ciao a tutti,
è la prima volta che mi trovo a scrivere su di un forum, nonostante abbia sempre letto tutto cio' che tanti come voi(noi) hanno scritto in questi mesi,ovvero da quando anche noi abbiamo scoperto l'esistenza della bestia nel corpo di mio papa'.
Non so come si faccia ad aprire un nuovo argomento, indi per cui vi racconto la nostra storia qui,sperando di non aver usurpato uno spazio sbagliato(eventualmente qualcuno potra' esser cosi gentile da farmelo notare e spiegarmi come devo crearne uno mio).
dunque..la nostra storia comincia a maggio del 2013 quando mio padre ,in seguido al sollevamento di un divano(almeno cosi' pensavamo) si è fratturato due vertebre,nonostante i forti dolori e il suo esser obbligato ad indossare un busto ortopedico ,siamo partiti per il mare e ivi siamo rimasti per i due mesi successivi,ma mio padre giorno per giorno peggiorava,le vertebre non si sanavano e i dolori erano quasi invalidanti,al che a fine agosto siamo immediatamente tornati in citta' e abbiamo cominciato l'iter di controlli.
l'elettroforesi delle proteine ha riscontrato la prensenza di una gammopatia monoclonale,da li' ulteriori esami come la PET ,la TAC ,ma soprattutto l'agoaspirato con conseguente biopsia,hanno svelato l'arcano mistero..si trattava di mieloma multiplo al secondo stadio.
Ci siamo immediatamente messi nelle mani degli ematologi del reparto di ematologia dell'ospedale Cervello di Palermo,dove ancora mio papa' è in cura.
hanno cominicato vari cicli di terapia che loro chiamano biologica con Velcade e poi a casa con THALIDOMIDE e trattamenti cortisonici.
Da ottobre 2013 fino ad oggi...marzo 2014 ,momento in cui mio papa' non cammina piu' se non con l'ausilio di un bastone perchè affetto da una forte neuropatia agli arti inferiori, ha spesso dolori lancinanti e certamente l'umore non è dei migliori.
Nonostante abbia 68 anni,lo hanno assolutamente candidato ad una trapianto autologo di cellule staminali e per tal ragione oggi ha cominciato la chemioterapia ad alte dosi,a cui seguira un trattamento con MYELOStIM per una settimana , dopo di cio' dovra' affrontare la raccolta delle cellule staminali,cosidetta AFERESI ed infine il trapianto.
devo esser molto sincera, l'ematologa di riferimento sin da subito è stata molto positiva e non ha mai prospettato un'eventuale fine ...insomma ci siam capiti, ma è anche vero che durante il colloquio presso l'utmo (unita' di trapianti) ci hanno spiegato che dal mieloma non si guarisce,bensi' la malattia rimane latente.
Onestamente io ho molta paura che il trapianto possa essere pericoloso e rischioso vista l'eta di mio padre,seppur lui..cero rispondermi.

RITAredetemi...non li dimostri assolutamente e non ha mai avuto nessun tipo di malattia,neanche un'influenza.
cio' che mi allarma è il fatto che in questi mesi le sue condizioni generali siano peggiorate notevolmente,fino a dicembre guidava,usciva ,nonostante fosse costantemente in terapia,ora nulla di tutto cio'.
Scrivere a voi e sfogarmi è veramente un momento di catarsi, sappiamo bene tutti quanto sia difficile affrontare un incubo de genere , peraltro io sono figlia unica ,per fortuna mia mamma è una donna forte,colta,intelligente e riesce a far fronte a tutto in maniera esemplare, anche il mio fidanzato e tutti gli amici o parenti ci stanno vicini costantemente,ma è dura...è davvero dura.
Mi scuso ancora con tutti voi,se per caso ho invaso uno spazio non mio e ringrazio anticipatamente quanti di voi voless

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Re: Piera- Mieloma Multiplo di mamma- In terapia

#18 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Piera scusa il disturbo ,pure io ho il mieloma multiplo 3 stadio fatti radio chemio e autotrapianto nel 2012 ora da circa due mesi ho ripreso le chemio e ottenuto ottimi risultati ( carfilzomib)
Roberto Monacelli

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