Bruno - Sofia nipotina di 3 anni IN REMISSIONE

Qui troverete esperienze di bambini che hanno avuto a che fare con la bestia...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Messaggio
Autore
goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

Bruno - Sofia nipotina di 3 anni IN REMISSIONE

#1 Messaggio da goloso »

Che dire per presentarmi?
se sono qui è perchè ho a che fare con l'IFAMONA

Per fortuna indirettamente, perchè chi è malata è la mia nipotina di 3 anni a cui ieri è stata dimessa dall'ospedale con la seguente diagnosi: Tumefazione sottomandibolare destra (neoplasia ad alto grado, in corso di tipizzazione)

Sia i genitori che la mia famiglia siamo scioccati.

E' da ieri che sono on line e sto cercando di trasformarmi da ingegnere civile in oncologo/ematologo, ma temo con scarsi risultati.

Domani sapremo esattamente che tipo di linfoma dovremo combattere ....... mamma mia !!!!!!!!!!!!!

Al momento della dimissione nel referto c'è scritto: Tumefazione di consistenza invariata, leggermente aumentata di volume posteriormente (2-3 mm). Un linfonodo sopraclaveare SX della grandezza di un pisello, due piccoli linfonodi mobili sotto la massa. Non adenopatia patologica in altre sedi.

Da ciò che ho letto mi sembra che il fatto che le ghiandole gonfie siano solo quelle esterne e non ci sia "adenopatia patologica in altre sedi" sia una buona notizia. Voi che ne pensate?

Ci hanno consigliato di farci seguire al reparto di ocologia pediatrica del S. Gerardo di Monza. Qualche suggerimento?

Ciao e grazie a tutti

Goloso/Bruno

Avatar utente
francesca
veterano
veterano
Messaggi: 998
Iscritto il: 9 dic 2006, 0:03
Località: cagliari

#2 Messaggio da francesca »

Ciao Bruno!
Mi è dispiaciuto tanto leggere che una bimba così piccola dovrà avere a che fare con ospedali e cure, ma allo stesso tempo voglio rassicurarti.
Per diverso tempo ho frequentato il reparto di ematologia infantile per un attività di volontariato e spesso l'associazione ci ha invitato a incontrare i medici curanti per avere preziosi suggerimenti sull'atteggiamento e le precauzioni da avere con bimbi così piccoli.
Durante questi incontri è stato spesso detto che i bimbi reagiscono benissimo alle cure delle malattie ematologiche come linfomi e leucemie arrivando spesso alla guarigione completa, e questo tanto più quando si tratta di una malattia localizzata e a uno stadio iniziale come nel vostro caso.
Non ti nascondo che la cosa più dura, per quanto questi reparti siano in genere a misura di bambino e il personale aiuti anche i genitori a distrarre il bimbo con giochi e canzoncine nel tempo che si trova in reparto, è vedere la bimba sottoposta a esami e cure. Ma i genitori che ho conosciuto dopo le prime volte sono stati in grado di far sorridere i loro bimbi anche durante la terapia. Il personale medico è attentissimo ad ogni piccola esigenza del bambino, alle precauzioni igieniche, a rendere confortevole anche i giorni di degenza che possono servire quando le difese immunitarie si abbassano o quando si presenta un pò di febbre e soprattutto a rendere familiare un ambiente in genere percepito come ostile. Insomma so che per i genitori e i parenti sarà difficile, ma sono certa che seguendo le indicazioni dei medici passo passo, la bimba guarirà in fretta e nel frattempo potrà giocare e stare in un ambiente sereno. Ho visto bambini inizialmente spaventati o tristi, sorridere e mettersi a giocare come se fossero all'asilo dopo pochi minuti, con serenità e i genitori tranquilli lì vicino!
Siamo qui per qualsiasi dubbio o paura!
Un abbraccio
Immagine
Immagine

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#3 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Bruno benvenuto...
Mi hai gelato il sangue!!!!!!!!!!!!
Non ci posso credere... a tre anni!!! :shock:
Non ho parole!
:evil:

Sappi che, i linfomi e tutte le malattie ematiche, hanno una buona risposta, anzi ottima alle terapie...
La Francesca, a Cagliari, faceva volontoriato in oncologia pediatrica e lo può confermare!

Io penso che il centro a cui vi siete rivolti sia ottimo...
Io ero in cura a Bologna, al S.Orsola e anche li c'e un ottimo centro di oncoematologia pediatrica.

Ti faccio i miei più grandi in bocca al lupo!
:buonFO::buonFO:
Ultima modifica di Lisa72 il 2 ott 2007, 16:39, modificato 1 volta in totale.
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

Avatar utente
Silvia63
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 3589
Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Località: Mantova

#4 Messaggio da Silvia63 »

Caro Bruno,

impossibile immaginare il vostro dolore. Davvero ingiusto ciò che è accaduto a quel piccolo pulcino, sono i momenti in cui penso a quanto, fin'ora, la vita sia stata generosa con me.

Però Bruno, ovviamente una volta che la cosa è stata maturata e decantata, bisogna cominciare a combattere. Mi sembra di leggere di una forma molto localizzata e non estesa e quindi, può darsi, che si possa risolvere con la sola radioterapia. Poi ricordo una cosa, i primi tempi che navigavo su internet per cercare notizie sui linfomi, mi soffermavo spesso sulle pagine che parlavano di bambini e mi colpì il fatto, non spiegabile, che la loro sofferenza di fronte alle cure era diversa, quasi inesistente. Forse la natura protegge i bambini, e questa la trovo un'iniziativa meravigliosa, ed io ci voglio credere.

Io incrocio a più non posso per la tua nipotina, che ce la farà senz'altro, e per la mamma perchè trovi forza e coraggio per affrontare tutto.

Noi siamo qui a vostra disposizione.

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Un bacione Bruno, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Avatar utente
Tiziana
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1209
Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
Località: Provincia di Milano
Contatta:

Re: Mi è crollato il mondo

#5 Messaggio da Tiziana »

Ciao goloso.
Sono rimasta anch'io di sasso leggendo il tuo post..
Io sono sicura che i bimbi abbiano una marcia in più per
affrontare queste cose! La vostra piccina dimostrera la
forza di un leone nella lotta all'infame e ce la farà!!!!!!!!!
goloso ha scritto:Ci hanno consigliato di farci seguire al reparto di ocologia pediatrica del S. Gerardo di Monza. Qualche suggerimento?
Conosco bene l'ospedale di Monza e abbastanza bene il reparto
che citi. C'è un comitato che segue il reparto di oncologia pediatrica
per fare in modo che i bimbi possano giocare studiare e far passare
nel modo più spensierato possibile il tempo che sono obbligati
a trascorrere in ospedale. Credo che siano anche questi aspetti
importanti per una bimba. Ti do il link:
http://www.comitatomarialetiziaverga.it/

Per quanto riguarda l'aspetto medico, sinceramente so solo
che ne parlano molto bene ma non ho nessuna esperienza
diretta da riportarti. Ho frequentato ematologia ma penso
che siano diversi anche i dottori.
Se posso esserti utile in qualche modo, chiedi pure.

Inizio ad augurare alla bimba e anche a voi familiari un
bocca al lupo gigantesco xché tutto si risolva presto!

Un abbraccio
*****************
Tizi

Avatar utente
piergio
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 67
Iscritto il: 20 giu 2007, 16:32
Località: cagliari
Contatta:

a bruno

#6 Messaggio da piergio »

ciao bruno, io sono qui solo per fare il tifo e per dirti che come dice sempre la mia deborah, andrà tutto bene. siamo tutti con te e con la tua nipotina.
il prof

Una buona parola non la frasetta di circostanza di chi non e' in trincea a prendersi le pallottole, tutto aiuta! (dal blog di guido)

Avatar utente
briseide
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 12
Iscritto il: 18 set 2007, 14:43
Località: ROMA

#7 Messaggio da briseide »

Purtroppo quello a cui ho sempre pensato nei mesi della mia malattia esiste davvero: mi sono chiesta per mesi come facesse un bimbo costretto nella mia stessa situazione a trovare la forza, le spiegazioni a tutto ciò. Per noi che siamo passati x quel tunnel sapere che ci sono dentro anche dei bambini è un tipo di dolore al quale non ci si abitua mai.
Però stiamo parlando di un tunnel. Quindi si entra e si esce. L'assenza di luce che a noi adulti spaventa tanto probabilmente a loro non fa lo stesso effetto. Non si accorgerà della tragedia che sta vivendo e forse non lo ricorderà nemmeno. Loro hanno delle fonti inesauribili di forza, vivacità e sorrisi e alla fine vi stupirà. Voi dovrete essere forti e cercare di regalargli tutta la normalità che vi è possibile perchè sarà questa a mancargli. Andrà tutto bene ne sono sicura. :incrocio

Avatar utente
donabadi
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2894
Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
Località: Milano

#8 Messaggio da donabadi »

bruno, ho scritto e cancellato mille volte, perche' il mio cuore di madre mi impedisce di pensare a qualcosa di cosi enorme come la malattia di un figlio.
dell'ospedale di monza ho pero' un'esperienza indiretta vissuta anni fa da un mio piccolo alunno, malato di leucemia (forma ancora piu' bastarda del nostro infame, se ci puo' essere una graduatoria), che si e' curato li e ne e' uscito alla grande, ora sta benissimo. l'unico effetto collaterale e' che e' super viziato e coccolato da tutti...ma e' una cosa accettabile, non credi? :wink:
lui non ha ricordi sgradevoli, anzi,e i suoi genitori mi hanno detto che sono stati molto aiutati e supportati. spero sara' cosi anche per la vostra piccolina.
ti abbraccio forte, e facci sapere, se ti va
Donatella Immagine

goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

#9 Messaggio da goloso »

Grazie a tutti/e per le vostre parole di supporto che passerò ai miei cognati.

Non voglio fare retorica o melodramma, sono un adulto di quasi 50 anni, sono logico e razionale ma, il pensiero di una bambina di solo 2 anni (ne fa 3 a fine ottobre) malata così gravemente mi distrugge.

Non posso che essere ottimista, sono sicuro che fra qualche mese ci saremo dimenticati di tutto o quasi e ci lamenteremo del fatto che sia viziata dimenticandoci del perchè lo sia diventata.

Non appena avrò notizie più certe sulla diagnosi e sulla terapia ve le farò sapere, in modo che mi possiate dare qualche "dritta".

Grazie

Goloso/Bruno

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#10 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro, io che sono ottimista, non so come reagirei... :roll:

Sentirti parlare di ottimismo, ti fa un grande onore!!!!! :cool:

Sono fiduciosa che tutto andrà bene!!!Immagine

Tienici informati!!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

Avatar utente
Stefano
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 107
Iscritto il: 11 mag 2007, 15:55
Località: Terrassa Padovana

#11 Messaggio da Stefano »

Bruno, ciao e benvenuto...non so come uscirà questo messaggio...lo scrivo e lo cancello. Se posso esserti d'aiuto a Padova c'è Città della Speranza, è un centro di eccellenza in oncoematologia pediatrica e un paio di medici li conosco:

http://www.cittadellasperanza.org/homecds.php

So che è lontano da dove abiti...
Sono anch'io come te dall'altra parte, quella del parente, e ti capisco...tieni conto che sarà solo un breve periodo, che passerà e tra poco, pochissimo tempo la bimba starà bene come prima..
Un grande abbraccio

Stefano

Avatar utente
Pamela
veterano
veterano
Messaggi: 343
Iscritto il: 28 gen 2007, 14:00

#12 Messaggio da Pamela »

Ciao Bruno, mi spiace tantissimo per la piccola, è proprio ingiusto..però..ti porto l'esperienza di una famiglia che ho incontrato mentre facevo radioterapia, la loro piccola, desy ha avuto un linfoma dh quando aveva solo 1 anno..adesso ne ha 3 e vedessi come salta felice..con una testa piena di riccioli,i bambini hanno una grande forza, che noi non conosciamo nemmeno,tutto si risolverà per il meglio.. ma nell'attesa incrocio per ogni evenienza..un grande abbraccio,Pamela. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

#13 Messaggio da Fulvio »

Bruno è bruttisimo pensare ad un bimbo malato, ma ti confermo anche io cio' che mi dissero al Rep di ematologia dove c'erano molti bambini ,alcuni provenienti dall'Iraq , che si curavano per leucemie e Linfomi. I Bambini reagiscono molto meglio alle terapie e guariscono del tutto anche dalle leucemie piu aggressive.
Capisco lo sgomento e lo sconforto, ma tranuillizati, fra 6 mesi sara' di nuovo sanissimo.
Nel frattempo mi unisco agli :incro: :corna: :incrocio

Fulvio

Avatar utente
MASSFIO
veterano
veterano
Messaggi: 429
Iscritto il: 10 dic 2006, 18:25
Località: FORLI

#14 Messaggio da MASSFIO »

Ciao Bruno,
leggere il tuo post fa venire una gran rabbia al pensiero che l'infame si presenti a una bimba così piccola. Vedrai che andrà tutto bene e lei avrà dalla sua parte l'incoscienza dei bambini per cui supererà tutto quasi come un gioco. Nel frattempo dovrai esere molto forte e vicino alla sua mamma e al suo papà per i quali invece sarà sicuramente più dura.
Ti mando un abbraccio enorme a te e alla tua famiglia e soprattutto alla piccolina sperando di ricevere quanto prima buone notizie
Ciao Ale

chiara
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 142
Iscritto il: 4 feb 2007, 13:02
Località: figline valdarno

#15 Messaggio da chiara »

... sono incapace di resgire ad una notizia del genere..mia figlia ha compiuto due anni ad agosto..quindi posso solo immaginare il dolore. però una cosa voglio dirtela. Quest'estate sulla spiaggia mentre io mi lamentavo della mia cura,dei capelli corti e dei chili presi con il cortisone,la mia bambina ha fato amicizia con una bimba con la sindrome di down di un anno più grande di lei. Poteva anche bastarmi questo per farmi riflettere un pò.. quando sua mamma mi ha raccontato che a due anni aveva avuto la leucemia. Lei e la bimba sono state in cura a Roma,hanno passato sei mesi in ospedale,hanno sofferto insieme tutto quello che una madre e una figlia possono soffrire e mi hanno regalato la gioia di vederle lì,sulla spiaggia,a giocare..con la piccola completamente guarita!!! La piccola era lì davanti a me..con quelle sue piccole cicatrici così simili alle mie..e quando mi guardava mi riempiva il cuore di quella speranza pura che ancora non avevo mai visto. La forza dei bambini in questi casi è inimmaginabile... prendiamone un pò da loro.. Perchè anche loro ci dimostrano che fortunatamente si può guarire anche dalle cose peggiori. Spero di non aver sparlato. Un abbraccio.
Chiara

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

#16 Messaggio da copenaghen »

ciao Bruno,
ho letto il tuo messaggio..........................
l'unica cosa che ti posso dire e´questa:
abbiate fiducia, oggi le terapie sono andate oltre molti limiti di solo 5 anni fa.
non oso pensare lo stato di schok , dentro quella famiglia.

ti do due consigli :
sta vicino a loro, cerca di farti vedere e sentire , senza chiedere troppe cose, ascoltali, e fa in modo che si aprino, il fatto che sei dipsonibile , dara´loro forza.
poi , per quanto riguarda internet, una volta capito di che si tratta, spegnilo, lo consigliamo a tutti , porta solo confusione e panico.

ti mando una borsa piena di incroci, di pazienza (l'attesa e´terrificante ) , di coraggio e i miei pensieri luminosi, quelli servono per per trovare la strada giusta e ricordarsi che alla fine c'e´speranza.

siamo a disposizione per ogni dubbio , non siamo medici, ma abbiamo un sacco di esperienza alle spalle.
ricordatevi : a piccoli passi.
un abbraccio enorme
copenaghen
copenaghen

Avatar utente
lusitania
veterano
veterano
Messaggi: 623
Iscritto il: 12 mar 2007, 1:26
Località: LUGO

#17 Messaggio da lusitania »

Mi unisco a quanto tutti ti hanno già detto per confermarti la grande speranza e fiducia che tutto passi in fretta fino a non doversene piu' ricordare

Qui ci sono tanti giovani padri e madri di piccoli bimbi, ci sono ragazzi poco piu' che adolescenti, c'è anche una ragazzina di 16 anni, ma ora una piccolina con noi, su questa barca...queste duecento persone le mandano un bacio e un abbraccio che la solleverà e la terrà a galla al riparo da qualsiasi tempesta...dalle un nome fittizio per il forum...scrivici di lei , fiorellino...
Tutto cambia quando ci sono di mezzo i bambini

Avatar utente
dublinia
veterano
veterano
Messaggi: 694
Iscritto il: 8 apr 2007, 1:24
Località: Cosenza

#18 Messaggio da dublinia »

Ciao Bruno,
non ti nascondo che mi si sono riempiti gli occhi di lacrime leggende che una bimba di nemmeno 3 anni si trova a dover combattere con l'infame.
E' dura lo so, però sappi che dopo i primi momenti di sconforto, le paure dell'ignoto, le paure della reazione alla chemio.... piano piano questa terribile salita diventerà una discesa.
Ho vissuto tutto questo perchè mio papà a marzo era quasi in fin di vita, ma piano piano grazie alla ricerca si è ripreso.
Ha terminato la settimana scorsa i cicli di chemio, pare stia davvero meglio, ovviamente il risultato definitivo lo avremo tra un mese dopo la pet.....ma ti assicuro che è rinato!!!
Vi abbraccio forte forte e per qualsiasi cosa di ai genitori della piccola che noi ci siamo.
un abbraccio Paola

Avatar utente
VICHI
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 232
Iscritto il: 12 dic 2006, 10:38
Località: VERCELLI

#19 Messaggio da VICHI »

Ciao Bruno,
anch'io sono figlia di linfomato...ho sofferto tanto a vedere il mio papà super attivo colpito dall'infame...e non ho parole a pensare che abbia colpito anche una piccina di neanche 3 anni.
Mi unisco agli altri a farti e farvi coraggio...
I momenti più duri sono questi, per via dell'incertezza...
ma anche lei (come mio papà e come tutti gli altri nel forum) affronterà le cure e guarirà...lei sarà forte per via dell'incoscienza e voi troverete la forza strada facendo...
Un abbraccio fortissimo
Chiara

goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

#20 Messaggio da goloso »

mi sembra di cadere in un pozzo buio!!! Ma quanto è profondo questo pozzo???
Oggi al S. Gerardo non hanno fatto ancora la diagnosi perchè devono ancora completare gli esami (ecocuore, scintillagrafia), ma hanno cominciato a parlare di LNH di tipo B cellulare. Hanno detto che è il più cattivo!!! Non cercherò su internet - avete ragione, meglio non sapere!!!!!
Ci tocca aspettare ancora per cominciare la terapia!!!!

La bimba apparentemente non ha nulla, è vispa ed attiva... a guardala non si può neppure pensare che sia stata colpita dall'INFAME!!!!!!!!

ciao a tutti e grazie per le vostre parole

Goloso/Bruno

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

#21 Messaggio da copenaghen »

ciao Bruno,
guarda, io non lo so ,ma anch'io ho avuto LNH di tipoB cellulare.
sono qua viva e vegeta..............sto benissimo.

mi arrabbio al pensiero di questi medici , ma perche´dire
" quello piú cattivo ?"

senti ti ho mandato una borsa di paziemza , perché forse e´quella di cui si ha piú bisogno. te ne mando molte di piú..............................

mi dici che la bambina sta bene ed é vispa, allora guardala e ringrazia per quel dono che vi da. i suoi sorrisi servono a potervi dare la possibilita´di respire a fondo qualche volta.

vorrei dirti di non preoccuparti, ma so che in questi casi non si riesce, ma pensa che nessuno é arrivato in ritardo a fare le terapie.
a copenaghen mi hanno fatto aspettare un mese e mezzo prima di iniziarle......

che altro dire ?
scrivici e sfogati, noi incrciamo ..tanto e forte
ciao a presto
copenaghen
copenaghen

Avatar utente
Silvia63
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 3589
Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Località: Mantova

#22 Messaggio da Silvia63 »

Ciao caro Bruno,

non voglio paragonare la piccina agli adulti, ma lo faccio lo stesso solo per tranquillizzarti. Anche il linfoma di Marco era non hodgkin a cellule B, ha iniziato le cure i primi di dicembre 2006 e con la pet di metà marzo era già in remissione completa. Le cure sono durate circa 4 mesi. Ma ti ripeto che, nonostante la gravità di ciò che è successo perchè lei ha solo 3 anni, vedrai che riuscirà a superare e secondo me senza gravi traumi. Il linfoma a cellule b non è il più o meno brutto, ha una alta progressività. Tieni però presente che di solito, i linfomi aggressivi sono quelli che meglio e in fretta rispondono alle cure.
Mi dispiace tanto dover scrivere queste cose per la piccolina ma bisogna affrontare la realtà se si vuole sconfiggere questo nemico.
Stringi i denti Bruno e non dimenticare mai di fare tanto coraggio alla mamma, ne avrà tanto bisogno. Dille che le sono vicina e che sono a sua disposizione per qualsiasi cosa.

Forza Bruno, tutti insieme a piccoli passi........ per la tua bella e dolcissima nipotina.

Un bacio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#23 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro, vedi, anche a me dissero che era il peggiore...
Certo nn mi paragono affatto alla piccolina, ma per dirti che anche a me fu diagnosticato esattamente quello e ora sto bene...

Continuo a ripetere che nn è giusto, ma chi sa dove abiti la giustizia, lo dica pure... :roll:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

Avatar utente
bstefano79
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1323
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=15
Località: Sesto F.no (Firenze)
Contatta:

#24 Messaggio da bstefano79 »

goloso ha scritto:parlare di LNH di tipo B cellulare. Hanno detto che è il più cattivo!!!
Ciao e benvenuto. Mi spiace che così piccola gia si trovi ad affrontare una battaglia come questa.
Dubito che abbiano usato le parole quello più cattivo forse hanno detto uno di quelli più aggresivi, ma questo tipo di infame però risponde meglio alle cure. Abbi fuducia.
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

Avatar utente
francesca
veterano
veterano
Messaggi: 998
Iscritto il: 9 dic 2006, 0:03
Località: cagliari

#25 Messaggio da francesca »

bstefano79 ha scritto:
goloso ha scritto:parlare di LNH di tipo B cellulare. Hanno detto che è il più cattivo!!!

Dubito che abbiano usato le parole quello più cattivo forse hanno detto uno di quelli più aggresivi, ma questo tipo di infame però risponde meglio alle cure. Abbi fuducia.
Ciao Bruno!!! Stefano ha straragione, anche mia sorella ha curato un LNH a grandi cellule B, che proprio perchè molto aggressivo risponde benissimo alle terapie, e ora sta benone..(ooops...mi sono dimenticata che ora anche lei scrive qui... :oops:), cmq se vuoi leggerlo direttamente da lei...sbircia qui: viewtopic.php?t=391.
Abbi fiducia nei medici!!! E' una malattia curabile, un sottotipo che risponde ottimamente alle cure, i bambini rispondono benissimo a queste terapie e sicuramente da quel che hai scritto è uno stadio inziale...insomma non sono un medico, ma da quel che ho sbirciato qua e là i fattori prognostici sono ottimi!!! Coraggio!!!!
Immagine
Immagine

Avatar utente
Mari
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 19
Iscritto il: 26 set 2007, 17:21
Località: Cagliari

#26 Messaggio da Mari »

Ciao Bruno, sono qui da pochissimo, sono la sorella di Francesca.. Posso dirti che questi bimbi affrontano la malattia e le cure spesso meglio di noi, grazie al loro modo ingenuo e incantato di vedere il mondo. Dopo la mia guarigione ho scelto di fare volontariato attraverso l'ABOS (se vuoi guarda il sito, può esserti utile) nel reparto di oncoematologia del Microcitemico di Cagliari. I bimbi, a volte piccolissimi a volte più grandi, vengono seguiti in reparto e in day hospital non solo da medici e infermieri scrupolosi e attenti a rendere tutto a misura di bimbo,ma anche da ragazzi normali come me, che cercano di distrarli in quelle ore rendendo tutto divertente, anche i camici che indossiamo sono allegri, io ci attacco i piccoli Winnie the Pooh, quelli delle macchinette. I medici fanno lostesso e loro lì, assieme a noi, tra un puzzle e l'altro, si dimenticano di una flebo o di una puntura e affrontano queste patologie, difficili ma curabili, con spensieratezza. Spesso noi volontari ci preoccupiamo più dei familiari, che all'inzio sono forse più spaventati dei bambini, e li aiutiamo a giocare con loro, senza lacrime. Il bambino deve sentire serenità e fiducia attorno a sè e la dimensione del gioco è importantissima in quei momenti. Era dura anche per me all'inizio vedere questi cuccioli senza capelli. Ma io, guarita da un linfoma,so che le cure, a volte più lunghe, oggi funzionano..E' un momento, passerà...Rendetelo il più possibile leggero...e anche voi affronterete tutto meglio. La piccola non smetterà di sorridere se voi non smetterete di farlo!!Un abbraccio e coraggio!!!
Immagine

goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

#27 Messaggio da goloso »

Ringrazio Francesca, Mary e tutti gli altri amici per le vostre parole di incoraggiamento e di ottimismo.

Ho letto molte delle vostre storie cose se fossero romanzi pieni suspance; devo confessarvi che ho pianto per le vostre sofferenze e gioito dei vostri successi.

Questo forum ha qualcosa di magico, sento con voi tutti un feeling che difficilmente sono riuscito a stabilire con altri.

Oggi non ci sono notizie, domani riprenderanno gli esami, poi la diagnosi e finalmente inizierà la terapia e quindi a piccoli passi cominceremo il sentiero verso l'uscita di questo terrificante tunnel.

Grazie di tutto, anche a nome della mia famiglia e dei miei cognati

Avatar utente
Silvia63
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 3589
Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Località: Mantova

#28 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Bruno,

oggi è il tuo compleanno, ed io ti mando tanti auguri.

Lo so che non è il migliore tra i tuoi compleanni e che forse non ti sei nemmeno ricordato, ma sappi che l'infame ha rovinato il compleanno di tanti iscritti al forum, guarda caso ha sempre coinciso con il giorno della diagnosi, o con quello dell'inizio della chemio, o con quello della biopsia ecc..... insomma....... ha trovato il modo per ricordarselo bene :cry: .

Oggi tutti ne parliamo come di qualcosa di poco piacevole che appartiene al passato e cerchiamo, con serenità, di attendere tutti quelli che verranno per festeggiare :-D .

Ancora tanti auguri, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Avatar utente
bstefano79
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1323
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=15
Località: Sesto F.no (Firenze)
Contatta:

#29 Messaggio da bstefano79 »

quoto silvia!!!
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

#30 Messaggio da goloso »

Venerdì la mia nipotina ha completato tutti gli esami. La situazione deve essere particolarmente grave, perchè malgrado il responso di alcuni esami arriverà a fine settimana, i medici hanno deciso di cominciare la terapia da domani.
Domattina le faranno l'intervento per l'istallazione del cateterino per la chemio e poi via ...................... a piccoli passi verso l'uscita dal tunnel!!!!

Secondo voi cosa possiamo fare noi ed i suoi genitori per alleviarle la sofferenza?

ciao

Goloso/Bruno

Avatar utente
Stefano
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 107
Iscritto il: 11 mag 2007, 15:55
Località: Terrassa Padovana

#31 Messaggio da Stefano »

Ciao Bruno, il fatto che partano subito col protocollo io non la vedo una cosa grave ma una cosa buona, tanto nome e cognome del bastardo lo sanno già e quindi anche il protocollo terapeutico da seguire, e prima iniziano prima guarisce! :wink:
Per quanto riguarda l'altra domanda non saprei cosa consigliarti...ma secondo me viziarla un pochino con qualche gioco e dolcetto (chiedendo sempre prima ai medici se sono d'accordo) secondo me può giovare e cosa che io ritengo importante, sempre un sorriso e positività...loro sentono più di quanto noi possiamo immaginare!
Spero di esserti stato d'aiuto, un abbraccio

felix
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 42
Iscritto il: 2 giu 2007, 21:29
Località: napoli

#32 Messaggio da felix »

ciao bruno non ho parole
il pensiero che il bastardo abbia colpito un bambino
mi fa stare male datevi forza che tutto passera
vi mando un bacio grande felicia

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#33 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Bruno,
penso come dice Stefano, che il fatto che inizino le terapie tempestivamente, non sia una nota negativa.
In queste forme di tumori ematici, la tempestività è la prima arma!
Per tutti noi, dalla diagnosi ell'inizio delle cure, è stata una lotta contro il tempo, per stadiazione e scelta delle terapia per iniziare il prima possibile.

Per incoraggiare e non far soffrire la piccola... non so davvero che dire :cry:

Ci sono gli psicologi messi a disposizione e i volontari dell'ail, sapranno aiutarvi...
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

Avatar utente
Silvia63
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 3589
Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Località: Mantova

#34 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Bruno,

anche secondo me l'iniziare subito le cure non coincide con la gravità della malattia. Tieni presente poi che lei è una bimba piccina, e quindi non vorranno senz'altro perdere tempo e poi molto probabilmente sanno già di che tipo si tratta. Fidati Bruno :-D .

Io non ho provato questa esperienza, quindi non sono sicuramente la persona più indicata per dare consigli. Però sono una mamma e sono anche stata all'ospedale con i miei figli, ci voglio provare a darti qualche suggerimento. Di una cosa sono sicura, i bambini hanno paura delle punture, ti assicuro che ho visto delle scene terrificanti. Quindi è molto importante tranquillizzarli in quel senso...... però lei ha il port e quindi questo ostacolo non ci dovrebbe essere. Sarà un po' noiosa se i farmaci le daranno fastidio ma ti assicuro che quando passerà il malessere lei tornerà ad essere di nuovo vispa. Non avendo ancora la consapevolezza di ciò che deve affrontare e perchè lei riuscirà a fare una vita normale, l'importante per i bambini è non sentire dolore. E poi loro credono alle parole della mamma che le spiegherà che quelle palline che ha sul collo scompariranno solo se si farà qualche punturina ogni tanto.

Come ha scritto Lisa i centri pediatrici sono poi ben attrezzati di personale adeguato per ricevere il giusto supporto e anche i volontari sono delle persone meravigliose che aiuteranno la piccola nel suo percorso.

Voi famigliari sostenete e incoraggiate sempre la sua mamma che più di tutti ne avrà sempre tanto bisogno.

Un bacione Bruno, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Avatar utente
Mari
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 19
Iscritto il: 26 set 2007, 17:21
Località: Cagliari

#35 Messaggio da Mari »

Coraggio Bruno e tantissimi auguri anche se in ritardo...
Meglio attaccarla subito la bestia cattiva no :twisted: ??Sono vicina con la mia preghiera e tutti voi e sono fiduciosa!!!Fatevi forza, sono sicura che affronterete tutto alla grande..Un abbraccio forte
Immagine

Avatar utente
lusitania
veterano
veterano
Messaggi: 623
Iscritto il: 12 mar 2007, 1:26
Località: LUGO

#36 Messaggio da lusitania »

Ciao Bruno, iniziare tempestivamente la terapia è ciò che piu' importa!
Coraggio, armatevi di pazienza, soprattutto secondo me è bene che impariate a prevenire e gestire il vomito. Fate tutte le domande che vi vengono in mente ai medici su quali sono le cose che la bambina soffrirà e come dovete comportarvi in ogni caso; non ci sono grandi differenze rispetto algi adulti, la chemio provoca comunque mucosite, vomito ecc, ma sicuramente voi dovrete essere preparati a intervenire tempestivamente perchè la bimba deve soffrire il meno possibile.

Quanto a cosa fare con la piccola per aiutarla psicologicamente...questo è piu' difficile..però come giustamente tutti dicono, rispetto ai bambini c'è una sensibilità particolare e i reparti si sono attrezzati perchè vivano l'ospedale e le cure nel modo migliore possibile, piu' normale possibile, piu' allegramente possibile.
Penso che occorre stabilire una strategia rigorosamente insieme all'ospedale, perchè i bambini notano le incongruenze e dopo non si fidano piu' degli adulti
In generale, penso che ai bambini vada fornita una spiegazione di quello che sta succedendo. Una spiegazione adatta a loro, in forma di favola, di viaggio verso qualcosa che alla fine avrà un premio.
Scusami se il paragone ti sembrerà un po' brutale, ma se ha visto il film di Benigni La vita è bella, ecco li' c'è un esempio perfetto: anche di fronte al peggiore dei mali, una spiegazione positiva preserva il bambino dal trauma.
Bisogna dar fondo alla propria creatività!
Per esempio il port potrebbe essere un dispositivo di comunicazione con qualche super eroe...

scusami sto sparando ca@@ate...ma è così piccola...

Se la piccola perderà i capelli....bè non so se è molto, ma io suggerirei al papà di radersi anche lui, così lei penserò che è un gioco fatto insieme al papà ( per diventare supereroi)

Ciao scusami se ho detto scemenze, non riesco a immedesimarvi in voi, ricordo i miei figli a quell'età e so che sarei stata sopraffatta dall'angoscia; ma i bambini non devono sapere le verità spiacevoli e gli adulti riescono a nascondergliele solo se sono essi stessi compresi, aiutati e consigliati. Quindi appoggiatevi all'ospedale che certamente avrà le figure di supporto necessarie per la piccola e per voi.

Tanti baci sulla tua fronte morbida, piccolina.

Avatar utente
buendia69
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 205
Iscritto il: 19 feb 2007, 15:31
Località: Caserta

#37 Messaggio da buendia69 »

Ciao Bruno.. ho letto la storia della tua nipotina e come madre ho un nodo in gola. Io ho affrontato l'infame ma tante volte ho detto che chi ci sta vicino (soprattutto i genitori) soffre molto piú di noi.
Di buono c'é che alla tua nipotina hanno fatto cominciare le terapie subito e questo vuol dire che il cammino é giá chiaro.
Come alleviare le sofferenze di tua nipote? Trattandola da bambina, non cambiando niente delle vostre abitudini perché giá molto, fra degenze ed esami sará cambiato. I bambini ci scrutano dentro e "sentono" ogni minimo cambiamento, anche un vizio in piú potrebbe allarmarla.

A Roma tante volte mi é capitato di vedere bambini che correvano su e giú per i corridoi con i loro cappelli colorati e le facciotte tonde.... poi li ho rivisti dopo mesi su in ambulatorio biondi, castani e rossi, sgonfi... Ma sempre allegri e vivaci. loro hanno una capacitá di reazione maggiore della nostra.

Bruno abbraccio te, un basciotto alla piccola e stringo fortissimo i genitori della bambina (come si chiama?)... Facci sapere come procedono i piccoli passi....
Pat
Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)
Immagine

Enzo59
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 10
Iscritto il: 27 ago 2007, 21:41
Località: Bresso
Contatta:

San Gerardo

#38 Messaggio da Enzo59 »

Ciao,

Mi hanno riscontratto il il linfoma di Hodgkin a Luglio ho iniziato il 31 Agosto e ho già fatto 3 sedute di chemio la prossima è Venerdì, hanno riscontrato con la Pet un primo miglioramento, tu chiedevi del San Gerardo, io sono lì in cura e devo dire per quello che mi stano facendo che ho trovato del personale cortese e disponibile e soprattutto rispettoso verso chi soffre io sono proprio in cura al reparto ematologia e vedo che curano diversi bambini, se ti può essere di aiuto sappi che il protocollo di cura è identico al San Raffaele, però la struttura è più piccola e forse un pò più 'umana' rispetto ad altri grandi centri ospedalieri di Milano e dintorni. E' un reparto al 'femminile' infermiere, medici e dovrebbe esserci una maggior propensione verso i bambini affetti da queste malattie

Auguroni

Avatar utente
Tiziana
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1209
Iscritto il: 9 dic 2006, 16:45
Località: Provincia di Milano
Contatta:

#39 Messaggio da Tiziana »

ciao Bruno, come è andata la prima seduta?

Forza piccina! ti penso forte forte.. kissing
*****************
Tizi

Avatar utente
Sabrina
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 4489
Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11

#40 Messaggio da Sabrina »

Ehi Bruno, ti va di raccontarci com'è andata?

E poi, chissà, magari parlarne fa bene anche a te.

Ti aspettiamo.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

#41 Messaggio da copenaghen »

ciao Bruno,
passavo di qua, un abbraccio
a presto
copenaghen
copenaghen

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#42 Messaggio da Lisa72 »

Immagine

... sempre sempre... se ti va dacci news...
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

Avatar utente
giatom
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 85
Iscritto il: 7 apr 2007, 9:59

#43 Messaggio da giatom »

spero tutto il bene del mondo per il bambino ...

un abbraccia Gianluca

Avatar utente
donabadi
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2894
Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
Località: Milano

#44 Messaggio da donabadi »

ciao bruno, come va la piccolina?
io la penso tantissimo!
Donatella Immagine

goloso
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 20
Iscritto il: 2 ott 2007, 14:03
Località: San Giuliano Milanese

#45 Messaggio da goloso »

scusate il blackout di notizie, ma è stata una settimana pesante.
La nipotina è stata ricoverata mercoledì e le è stato subito istallato il cateteterino.
Sempre mercoledì i medici hanno definito la diagnosi: Linfoma Non Hodgkin a Grandi Cellelule B al 2° stadio. Biopsia al midollo osseo, scintilligrafia rachicentesi, ecografia al cuore tutto negativo; praticamente il linfoma è concentrato nelle ghiandole sul collo.
Tutto sommato mi sembrano buone notizie!!! Voi che ne pensate?

Da mercoledì fino ad oggi hanno iniziato una terapia cortisonica di preparazione alla chemio, che ........ comincerà domani.
Hanno prescritto 4 cicli di 5 giorni intervallati da 2 settimana di riposo

Se tutto va bene per gennaio dovremmo esserne fuori!!!!!!!!!

La bimba sta oggi sta bene, anzi è eccitata (sembra che il cortisone faccia questo effetto), fa solo un pò i capricci per mangiare, ma quelli li ha sempre fatti. Ieri sera il menù dell'ospedale prevedeva minostreno con il riso, non vi dico che urlo ha fatto quando l'ha visto, meno male che c'erano le polpette fatte dalla nonna!!!!!!

Il cortisone le ha fatto sgonfiare le ghiandole del collo e così ha ripreso la sua fisionomia normale. Non sembra assolutamente malata!!

Inutile dirvi che la prossima settimana sarà decisiva, perchè si capirà se il trattamento sconfiggerà l'INFAME.

Da domani partiamo per il primo "piccolo passo", vi terrò informati

Ciao ed un abbraccio per tutti

Bruno

Avatar utente
donabadi
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2894
Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
Località: Milano

#46 Messaggio da donabadi »

saremo tutti li con lei, bruno.
non dubitare :insieme: :insieme: :insieme: :insieme:
Donatella Immagine

Avatar utente
zena
veterano
veterano
Messaggi: 426
Iscritto il: 8 dic 2006, 22:36
Località: Zena
Contatta:

#47 Messaggio da zena »

piccolo tesoro, una preghierina per te.
Il cortisone eccita e parecchio, io quando lo faccio passo giorni e notti sveglia e agitatissima. State tranquilli e abbiate fiducia nei medici.
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

#48 Messaggio da Lisa72 »

Sarò con voi e con la piccola!!!
Immagine


Piccola...
Immagine
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

mammina
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 159
Iscritto il: 27 dic 2006, 15:40
Località: uk

#49 Messaggio da mammina »

Un grosso abbraccio anche da noi.

Marietta&Peter
forza e sangue freddo

Avatar utente
bicetta
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 175
Iscritto il: 25 set 2007, 9:22
Località: vicenza

#50 Messaggio da bicetta »

quando le disgrazie accadono ai bimbi piccoli e indifesi ci sembra sempre che sia ingiusto e crudele... e lo è: ma non dobbiamo scordarc della loro incredibile forza e reazione al male, del coraggio che dimostrano spesso più grande di quello di noi adulti.
sarà che loro, con i loro piedini, li fanno spontaneamente i "piccoli passi" e riescono in questo modo a sconfiggere l'infame che ha osato far loro visita.

quindi CORAGGIO bruno!

se tutto va per il meglio io la tua nipotina usciremo dal tunnel nello stesso periodo (abbiamo iniziato assieme) se vuoi la tengo idealmente per mano e non la faccio inciampare...

un bacio
bicetta_

Rispondi

Torna a “BAMBINI COLPITI DA LNH”