Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

Messaggio

Vale77 · #301 Messaggio da **Vale77** » 2 lug 2013, 12:11

Carissimo Mario, anche io come molti dopo che vi leggo nn trovo mai le parole....SIETE UNICI

Tanti baci ad Aurora e a voi fantastici genitori

vale

Birillina · #302 Messaggio da **Birillina** » 2 lug 2013, 12:31

Che bello leggere che si portera' per sempre questo bellissimo ricordo!!!
A noi genitori una nuova lezione ... io sono sempre in ansia quando i cuccioli non son con me e mi preoccupo che stiano bene, immagino voi ...e loro al loro ritorno ci danno sempre la conferma che abbiam fatto la scelta giusta mandandoli via per vacanza!!!!
Siete unici, forti, uniti e grandi!!!
Complimenti a voi per la forza e alla piccola per l'energia! I bimbi sono straordinari!

Mario 1963 · #303 Messaggio da **Mario 1963** » 3 lug 2013, 10:40

Ciao a tutti, vi scrivo dal reparto, oggi giorno di visita, gli esami sono ok Gb 4200 neutrofili 2500 emoglobina 12,4 e piastrine 140.000, terapia portata ad una pasticca al giorno (100x100 della dose). Aurora e stata tutta la mattina a parlare con i dottori e le infermiere della sua esperienza "fantastichissima" come dice lei di Dynamo camp, e parlando con la dottoressa responsabile del progetto, si è già prenotata per il prossimo anno...
Sabato siamo invitati al battesimo (e matrimonio dei suoi genitori) della "piccola... ma grandissima" Angela, si finalmente e arrivato anche per lei e per i suoi genitori il grande giorno!!! Anche lei era stamani in reparto, ed è tutto ok, il "nuovo midollo" procede alla grande (anche se per scaramanzia sto facendo tutti gli scongiuri più possibili.....) e anzi i dottori hanno consigliato ai suoi genitori di iniziare a fare una vita sociale più libera da tutti i vincoli che gli erano stati imposti. Che dire oggi per tutti noi è una giornata "fantastichissima", finalmente serena.... (sempre facendo i relativi scongiuri.....)
Un saluto
Mario

Vale77 · #304 Messaggio da **Vale77** » 3 lug 2013, 11:37

Mario...che bello ****appla

queste sì che sono notizie "FANTASTICHISSIME" ****appla

Grande AURORA

Grande Angela

e grandissimi voi genitori

e sempre qui incrociata per Aurora, Angela e tutti i piccoli che lottano senza mollare mai

...

vale

copenaghen · #305 Messaggio da **copenaghen** » 4 lug 2013, 14:56

Mario.........
facciamo festa per voi, con i nostri pensieri !!!!
i più belli .........

Mario 1963 · #306 Messaggio da **Mario 1963** » 9 lug 2013, 13:22

Buon pomeriggio, stamani visita in reparto, ieri sera Aurora aveva la febbre e una bella tosse....una telefonata e via, verso Pisa...(meno male che in soli venticinque minuti siamo già dentro il reparto), visita, analisi e responso, niente di preoccupante, i polmoni sono puliti (ed è la cosa più importante), di infezione non c'è nè e allora niente antibiotici, stop terapia almeno fino a domani sera, sempre che non ritorni la febbre, e di stare riguardati (non prendere frescate e cose simili) e ci rivediamo giovedi mattina per un altro controllo.
Sabato eravamo al battesimo (e matrimonio dei suoi genitori) della piccola Angela....lei era bellissima....tutta vestita di bianco...una principessina...anzi una regina....e belli erano anche i suoi genitori, finalmente felici (e non c'è cosa più emozionante vedere una famiglia come la loro, con tutte le dure prove che la vita, purtroppo, gli sta presentando di volta in volta, finalmente felici.... e come uno specchio...ti ci rivedi... la loro storia diventa anche la tua storia e viceversa...la loro gioia diventa anche la nostra...è vero.... la malattia "purtroppo" unisce le persone (noi ci diciamo sempre che era meglio se non ci conoscevamo.... o se ci fossimo conosciuti in un altra occasione...) ma il destino ha voluto così....e al destino non si comanda, si accetta....ma devo dire che in questa "avventura" sto' conoscendo persone (genitori, medici, infermieri,volontari, ecc.) veramente fantastiche.
Aurora è su in casa che sta disegnando, e ha scelto la torta per il suo compleanno (21 luglio), la vuole a due piani, uno per i 7 anni, che non ha potuto festeggiare lo scorso anno (in quel periodo i valori ematici erano sprofondati sotto zero...e il compleanno è stato festeggiato in compagnia delle sole due nonne...) e una per gli otto anni (veramente vorrebbe anche due regali invece di uno, uno per l'anno scorso e uno per quest'anno....ma questo se lo scorda!!!!!)
Ora vi saluto, vado al lavoro
mario

Milena66 · #307 Messaggio da **Milena66** » 16 lug 2013, 11:19

Ciao Mario, come sta la meravigliosa Principessa? Non ci hai dato le notizie del venerdì.....e quindi le aspettiamo.
Un abbraccio Milena

Mario 1963 · #308 Messaggio da **Mario 1963** » 17 lug 2013, 10:37

Buongiorno, vi scrivo direttamente dal reparto per la visita settimanale, i valori ematici sono ok, c'è sempre questa "tossettina" con catarri (infatti alla visita il dottore ha notato un "rumorino" al polmone sinistro, dovuto secondo lui a questa "tossettina"). Ci ha però tranquillizzati dicendoci che è tutto nella norma, e di non preoccuparci. Prossimo appuntamento mercoledì prossimo. Stiamo preparando il compleanno di Aurora, domenica la mia principessa compie 8 anni!!! Abbiamo deciso di festeggiarlo all'aperto in un parco giochi dentro una pineta, vicino al mare, e abbiamo invitato una "marea" di persone (specialmente bambini), anche perché lo scorso anno, causa chemioterapia, i festeggiamenti furono annullati. Aurora e già in fibrillazione, come scritto la volta precedente, quest'anno ha vòluto una torta a due piani, un piano per il settimo anno (non festeggiato) e un piano per l'ottavo anno.
Vi saluto e speriamo che il "rumorino" al polmone, sparisca il prima possibile.
Ciao
Mario

maria60 · #309 Messaggio da **maria60** » 20 lug 2013, 15:08

Cara e dolcissima Aurora voglio mandarti un mare immenso di AUGURI per il tuo compleanno di domani EVVIVA 8 ANNI!!!!!!! Che meraviglia!!! Una nonna che adora tutti i bimbi del mondo!!! Chiara

Vale77 · #310 Messaggio da **Vale77** » 21 lug 2013, 13:32

Tantissimi auguri di cuore alla principessa Auroraaaaaa

AUGURIIIIII....

Vale

mammotta · #311 Messaggio da **mammotta** » 26 lug 2013, 22:26

Anche se in ritardo...tantissimi auguri PRINCIPESSA!!! ****appla

Mario 1963 · #312 Messaggio da **Mario 1963** » 27 lug 2013, 18:22

Ciao a tutti e grazie per gli auguri di compleanno, Aurora vi manda un bacio, a tutti voi. Come è andata la festa? Benissimo!!! c'era molta gente e molti bambini, che hanno giocato (c'erano due animatrici che inventavano un gioco dietro l'altro...), mangiato, corso, riso, insomma è stata una bella giornata (fortunatamente non era molto caldo, per essere le cinque di pomeriggio si stava abbastanza bene), e al momento della torta tutti i bambini si sono posizionati dietro ad Aurora che era tutta intenta a spegnere la "doppia candelina" quella dei sette e quella degli otto anni...è molti ci hanno chiesto perché due candeline...fondamentalmente una giusta domanda....
Tra un gioco e l'altro l'ultime persone sono andare vie alle otto e mezzo, mentre Aurora, caricava tutti i suoi regali in macchina scegliendo quali portare a casa a Viareggio e quali portare su a Corsanico, paese in collina dove abbiamo preso la casa in affitto (e' lo stesso dello scorso anno).
Le analisi sono ok, il rumorino al polmone e' scomparso, ma ora abbiamo un po' di rossore e di prurito al "port", stamani abbiamo chiamato il reparto ma per ora se non viene febbre e se non aumenta il "rossore" ci hanno consigliato (anche per il caldo) di non andare a Pisa, ma di aspettare fino a mercoledì quando avremo la visita settimanale.
Vi saluto e auguro a tutti voi un sereno fine settimana ("Caronte" permettendo, qui da noi è già arrivato.... 35 gradi oggi pomeriggio....)
Mario

Dandi · #313 Messaggio da **Dandi** » 2 ago 2013, 9:55

Questa delle due candeline mi e' piaciuta parecchio, il loro significato travalica la torta. La tua Aurora ha un gran coraggio e una bella prepotenza nei confronti della vita che le spetta, di diritto! Mi aggiungo alla folla dei suoi sostenitori. ****appla

Vale77 · #314 Messaggio da **Vale77** » 7 ago 2013, 11:40

Ciao Mario, come va? Vi penso.....tanti bacini alla principessa Aurora

e sempre

.....

Un abbraccio
Vale

Mario 1963 · #315 Messaggio da **Mario 1963** » 7 ago 2013, 23:43

Ciao a tutti, amiche e amici "piccolipassisiti", e' un po' di tempo che non vi aggiorno su Aurora, ma i questo periodo siamo in " ferie" in quel di Corsanico un paesino sulle colline sopra Viareggio (e' lo stesso posto della scorsa estate). Stamani eravamo a Pisa per i soliti esami settimanali, e il risultato e' ok, sia per quanto riguarda globuli bianchi sia per le piastrine e i neutrofili, solita dose della chemioterapia, anzi veramente aumentata di un pochino, perché alla prova della bilancia Aurora aveva "acquistato" un paio di chiletti....
In reparto c'era anche la piccola Angela, anche per lei tutto ok, le cose stanno andando nel verso giusto, e questo e' quello che conta, anche lei sta mettendo su un carattere bello "tosto" (tipo aurora) ma cosa volete, le piccole "guerriere" ne hanno e ne stanno combattendo di battaglie, battaglie che di volta in volta "forgiano" sempre di piu' la loro personalità...
Come passa Aurora le giornate in villeggiatura? Semplice, quasi ogni giorno (diciamo tre gironi su sette).viene invitato su un amichetto, un compagno di scuola, alcuni di loro rimangono anche a dormire, viene montata in giardino la piscina gonfiabile e dalle dieci di mattina alle cinque il pomeriggio e' tutto un "bordello"....tuffi, gavettoni, immersioni, si si, si immergono in questa piscinetta con occhialini e boccaglio, come facciano non lo so, però forse qualcuno un giorno o un altro addirittura viene fuori che ha catturato un pesce...
Lei è contenta quando è insieme ai suoi coetanei, e lo sapete, quando lei è felice anche noi lo siamo, pero' e' dura, specialmente per mia moglie stare due mesi quassù lontano da tutti, isolati, dovendo inventare ogni giorno qualche cosa per passare le giornate....ma teniamo duro, perche' nella nostra testa ormai abbiamo solo un obiettivo.....si avete capito bene...proprio quello...
Un saluto a tutti
Mario

Monica87 · #316 Messaggio da **Monica87** » 8 ago 2013, 10:35

Dandi · #317 Messaggio da **Dandi** » 8 ago 2013, 12:59

Se un pesce multicolore si facesse pescare non mi stupirebbe più di tanto, la fantasia delle bambine e dei bambini supera qualunque volo pindarico di menti come quelle di noi di seconda e terza mano ma ancora abilitati alla vita grazie alle cure, quelle che state affrontando voi adesso! Se il morale è alto e i tuffi son di pancia direi che la strada della remissione è presa. :rido:

Vale77 · #318 Messaggio da **Vale77** » 8 ago 2013, 15:52

Che belloooooo

Un abbraccio,
Vale

Mario 1963 · #319 Messaggio da **Mario 1963** » 16 ago 2013, 15:34

Ciao a tutti, e buon ferragosto (anche se in ritardo), partiamo dai valori ematici (mercoledì) di Aurora, tutto ok, nella norma 4100 GB e 2100 neutrofili 11.8 di emoglobina e 190.000 piastrine, terapia invariata, e prossimo appuntamento per mercoledì 21.
Per quanto riguarda la giornata di ieri, ferragosto, è stata trascorsa insieme alle nonne la mattina e il pomeriggio in quel di Corsanico (niente gavettoni!!!! mancavano i suoi coetanei per fare la "guerra", non si possono certamente bagnare le nonne...) mentre la sera siamo scesi a "valle" per passare la serata insieme agli amici del "mare" (mare che speriamo di rivedere il prossimo anno!!!) e lì Aurora si è divertita con gli altri bambini a correre a giocare a "nascondino" (eravamo a cena in un ristorante all'aperto e i tavoli erano posizionati in una grande piazza) infatti loro, i bambini, sono rimasti al tavolo solo per pochi minuti...
Le giornate passano come dicevo la scorsa settimana abbastanza tranquille, un po' di noia ogni tanto sopraggiunge alla mia "principessa", le giornate sono lunghe, ma per fortuna come vicina di casa c'è una bambina dell'età di Aurora, e quando lei non è al mare ed è a casa, è tutto un viaggiare da casa nostra a casa sua e viceversa con le varie Barbie con annessi vestitini e oggetti vari tipo camper di barbie, yacht di barbie, letto di barbie ecc....
Io e mia moglie però siamo contenti così, e non ci lamentiamo!!! Anzi!!! Ci dispiace per Aurora (lei è innamorata del "mare" mi dice sempre che il prossimo anno ci vuole dormire anche la notte sul mare, che vuole andare in "pedalò" tutto il giorno a fare i tuffi al largo dove l'acqua è più pulita!!!)
Ma appena i dottori ci daranno l'OK, fra un mese o fra un anno, quando sarà sarà, facciamo venire un "maremoto", uno "tsunami" dai tuffi che farai!!!
Un saluto a tutti
Mario

#320 Messaggio da **Katy** » 16 ago 2013, 17:12

Quel tsunami ci travolgerà tutti quanti e non potrà esserci gioia più grande per tutti noi!
Sei grande Aurora ...siete una squadra perfetta...troppo forte e quindi per forza vincente!
Katy :*

copenaghen · #321 Messaggio da **copenaghen** » 18 ago 2013, 16:00

il ferragosto è passato.......
ma la vostra forza mai !!!!

un abbraccio e grazie per le vostre parole.....
ci fanno tanta compagnia.......

Mario 1963 · #322 Messaggio da **Mario 1963** » 21 ago 2013, 15:49

Ciao a tutti, solita visita di routine a Pisa, valori ematici nella norma, simili a quelle delle scorse settimane, si procede con la solita terapia. Aurora è sempre indaffarata con i suoi "amichetti" (ieri erano in quattro su da noi, cuginetto compreso), e le giornate gli passano velocemente tra un nascondino, un tuffo nella piscinetta gonfiabile, una partita alla wii, una litigata ed una risata (ieri poi era tutto un litigio...ma il bello dei bambini che dopo pochi minuti si scordano tutto ed iniziano a ridere tutti insieme per qualsiasi motivo, anche il più assurdo...). Ormai anche questa estate è quasi passata...tra poco si "scende a valle" per tornare al "tran tran" quotidiano, ed anche a noi e alla nostra vita, speriamo che tutto proceda con un lento "tran tran".... ho voglia di quelle "bellissime" giornate, piatte, monotone, dove non succede mai niente...dove non ci sono novità....
Un saluto
mario

Dandi · #323 Messaggio da **Dandi** » 21 ago 2013, 23:37

Quello a cui aspiriamo tutti, la meraviglia del quotidiano fatto di piccole cose...incrocio le dita per Aurora e i suoi genitori con la speranza che le giornate tornino quanto prima tranquille e serene.

saradd · #324 Messaggio da **saradd** » 27 ago 2013, 14:37

Bello il "tran tran"... :rido:

Sara1 · #325 Messaggio da **Sara1** » 31 ago 2013, 12:53

Ciao Mario,come va ? Scrivo molto,molto poco qui sul forum . Ma vengo sempre per aggiornarmi,faccio un giro di tutte le 'casette' e confesso quella della tua bimba è sempre la prima. Resto sempre colpita dalla forza che Aurora trasmette in ogni suo gesto,in ogni suo comportamento ! I bambini hanno un coraggio che noi adulti non possiamo neanche immaginare,la loro voglia di vivere supera tutto e sono in grado di lasciarci sempre a bocca aperta . Aurora ha affrontato e sta affrontando questo periodo molto serenamente,da quello che traspare dalle tue parole mi sembra assolutamente tranquilla . Tutto questo é merito di voi genitori e ,avendo anche io affrontato la medesima situazione so benissimo quanto sia dura ! Bisogna mostrare serenità e dipingersi un sorriso sulla faccia,come ben sai . Sono certa che andrà tutto per il meglio,ve lo meritate Un bacio tifo per voi e vi penso !!

Mario 1963 · #326 Messaggio da **Mario 1963** » 1 set 2013, 14:02

Ciao a tutti , si sono in ritardo con gli aggiornamenti, ma in questi giorni abbiamo finito il "trasloco" da Corsanico a Viareggio e da oggi risiamo di nuovo in città...è se devo essere sincero i due mesi sono passati veloci, e anche piacevoli.
Mercoledì solita visita a Pisa, valori ematici nella norma, terapia invariata, tra quindici giorni rx di controllo, il dottore ci ha spiegato che la radiografia serve a loro per valutare se al mediastino c'è uno " slargamento " o se è tutto regolare (come speriamo che sia!!!) e' l'unica valutazione che possono fare in questi casi, anche perché altri esami come Pet e tac stanno cercando di farli il meno possibile, solo nel caso che abbiano dei dubbi o dei sintomi precisi prendono come valutazione questi esami (sono sempre radiazioni molto più potenti di quelle di una radiografia).
Tra poco inizia la scuola e voi non ci credete ma Aurora non vede l'ora che inizi, ha voglia di rivedere i suoi compagni di scuola e le sue maestre (con loro ha un rapporto speciale, specialmente con una di queste e proprio "innamorata", il primo anno di terapia quando non ha frequentato la scuola questa maestra e venuta due volte alla settimana a casa ad insegnare ad Aurora la materia di italiano e li si è instaurato un rapporto speciale...)
Ieri sera mi ha detto che "quando sarò guarita da questa malattia, voglio fare una torta gigante, a tre strati, da portare ai dottori, tutta panna e cioccolata con disegnati i visi dei dottori e quelli dei bambini, piena di "smarties", e fare una grande festa insieme a tutti i bambini, sia quelli guariti, sia quelli ancora in cura, anzi a quelli in cura la fetta di torta sarà più grande...."
Non cambiare Aurora....non cambiare....
Vi saluto
Mario

Dandi · #327 Messaggio da **Dandi** » 1 set 2013, 23:29

Quando arriva il momento fatemi un fischio, vengo anch'io a impastare la mega torta, da Arezzo a Viareggio non ci metto poi molto! :rido:

Mario 1963 · #328 Messaggio da **Mario 1963** » 5 set 2013, 11:14

Ciao a tutti, ieri solita visita settimanale, per i valori ematici tutto ok, nella norma, abbiamo avuto però un po' di apprensione perchè la dottoressa ha "ascoltato" un soffio cardiaco al torace di Aurora (ricordate, tutto partì due anni fa con una semplice visita, in cui il pediatra "udì" un soffio cardiaco). Però tutti i dottori ci hanno subito tranquillizzati (devono aver visto le nostre faccie....), essendo quello il classico "rumore" di un soffio cardiaco (e non ci incastra niente con la malattia di Aurora). Non è il "rumore", quello si più grave, di un versamento al pericardio (cosa che sarebbe subito da monitorare, perchè molti linfomi al mediastino "iniziano" con queste patologie), però insomma il nostro "quarto d'ora di paura" l'abbiamo passato, e vabbè andiamo avanti....
Oggi Aurora è in reparto a Pisa, non per le visite, ma perchè la prossima settimana "inaugurano" una classe scolastica interna, è una cosa un po' particolare, è tutto gestito dal CNR, la classe è tutta "multimediale" il maestro è dotato di una "lavagna elettronica" (grande come le vecchie lavagne, ma tutta completamente computerizzata) e i bambini (quelli in terapia più leggera che possono uscire dalle stanze) sono dotati di un tablet e interagiscono con il maestro, ma la cosa più importante è che anche i bambini che sono nelle camerette sterili post trapianto di midollo, o che sono in reparto ma non possono uscire per vari motivi dalle loro stanze, possono seguire la lezione, con il loro tablet, come se fossero in classe, tutto tramite un sistema di telecamere e connessioni, all'avanguardia in Italia. Stamani Aurora (che è stata chiamata, insieme ad altri due bambini) è li per le prove e il 10 di settembre, martedì, il giorno dell'apertura ritornerà per l'inaugurazione (ci hanno detto che è una cosa molto importante, saranno presenti oltre ai vari e soliti "Amministratori e Politici" anche giornalisti e televisioni varie). La prossima settimana vi racconto come è andata.
Un saluto
Mario

Dandi · #329 Messaggio da **Dandi** » 5 set 2013, 13:43

Ben vengano, novità e LIM e tablet che possano essere scuola in ospedale. Aurora e i suoi compagni di terapia saranno immersi in quello status che solo la scuola sa dare, anche in ospedale. I politici o gli amministratori interessano relativamente, l'importante sarà che dei bambini, con la tua Aurora, potranno "fare" scuola a dispetto di tutto facendo valere i loro diritti all'istruzione. Non secondario il divertimento, è medicina! Un bacio con lo schiocco alla tua bambina.

Birillina · #330 Messaggio da **Birillina** » 6 set 2013, 14:50

Evvai, felice sempre di leggervi...e felice di venere quanto si stia riprendendo la sua vita la vostra piccola. Un esempio per tutti.

Mario 1963 · #331 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 14:52

Ciao a tutti, eccoci di ritorno da Pisa, stamani inaugurazione dell'Aula Scolastica Multimediale al reparto di Oncoematoligia Pediatrica di Pisa, alla presenza del Ministro della Pubblica Istruzione Maria Chiara Carrozza, e indovinate chi era accanto al Ministro per il "taglio del nastro"? Ma avete indovinato sicuramente....Aurora... (ho, provato anche ad inserire le foto, ma credo di non esserci riuscito...), Aurora era in prima fila con un altro bambino, insieme al Ministro, al Prefetto di Pisa, al Sindaco di Pisa e ad altre Autorità (c'era anche il vicepresidente della Regione Toscana). Poi dentro l'aula insieme ad altri due bambini ed al maestro tutti insieme hanno "spiegato" come funziona questa bella realtà, (c'era in collegamento anche un bambino, lui in camera sterile post trapianto, che però con il suo tablet vedeva e interagiva con il maestro e con gli altri bambini, facendo così anche lui la lezione, e rispondendo, anche lui, alle domande del maestro) tutto tramite una lavagna computerizzata (non esistono quaderni è tutto informatizzato, tablet per i bambini, lavagna touch screen per il maestro). La cosa importante che queste lezioni valgono esattamente come frequenza scolastica (riconosciuta a tutti gli effetti dal Ministero della Pubblica istruzione). Già che eravamo lì Aurora si è "beccata" la visita settimanale e relative analisi, tutto ok dal punto di vista ematico, appuntamento a giovedi 19 settembre per visita e lastra di controllo (e qui iniziano i pensieri...e lo sapete già...sono già in ansia....).
Però voglio pensare "positivo", è stata una giornata un po' diversa dalle altre passate a Pisa, una giornata in cui l'ospedale, il reparto, si sono trasformati, vedete anche da questi piccole cose, un'aula Scolastica, un bambino che interagisce con i suoi coetanei anche se in camera sterile, il maestro, la scritta "scuola" fuori dalla porta, fanno sembrare più "accogliente" più "normale" un ambiente che "accogliente" e "normale" non può essere....
mario.

Mario 1963 · #332 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 14:54

Ciao a tutti, eccoci di ritorno da Pisa, stamani inaugurazione dell'Aula Scolastica Multimediale al reparto di Oncoematoligia Pediatrica di Pisa, alla presenza del Ministro della Pubblica Istruzione Maria Chiara Carrozza, e indovinate chi era accanto al Ministro per il "taglio del nastro"? Ma avete indovinato sicuramente....Aurora... (ho, provato anche ad inserire le foto, ma credo di non esserci riuscito...), Aurora era in prima fila con un altro bambino, insieme al Ministro, al Prefetto di Pisa, al Sindaco di Pisa e ad altre Autorità (c'era anche il vicepresidente della Regione Toscana). Poi dentro l'aula insieme ad altri due bambini ed al maestro tutti insieme hanno "spiegato" come funziona questa bella realtà, (c'era in collegamento anche un bambino, lui in camera sterile post trapianto, che però con il suo tablet vedeva e interagiva con il maestro e con gli altri bambini, facendo così anche lui la lezione, e rispondendo, anche lui, alle domande del maestro) tutto tramite una lavagna computerizzata (non esistono quaderni è tutto informatizzato, tablet per i bambini, lavagna touch screen per il maestro). La cosa importante che queste lezioni valgono esattamente come frequenza scolastica (riconosciuta a tutti gli effetti dal Ministero della Pubblica istruzione). Già che eravamo lì Aurora si è "beccata" la visita settimanale e relative analisi, tutto ok dal punto di vista ematico, appuntamento a giovedi 19 settembre per visita e lastra di controllo (e qui iniziano i pensieri...e lo sapete già...sono già in ansia....).
Però voglio pensare "positivo", è stata una giornata un po' diversa dalle altre passate a Pisa, una giornata in cui l'ospedale, il reparto, si sono trasformati, vedete anche da questi piccole cose, un'aula Scolastica, un bambino che interagisce con i suoi coetanei anche se in camera sterile, il maestro, la scritta "scuola" fuori dalla porta, fanno sembrare più "accogliente" più "normale" un ambiente che "accogliente" e "normale" non può essere....
mario.

Mario 1963 · #333 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 16:10

Scusate ho fatto un po' di confusione, il post e' il solito in tutte e due le foto

Mario 1963 · #334 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 16:12

Quella sopra nella foto e' un autoscatto di Aurora in macchina mentre si tornava a casa!
Ciao

Mario 1963 · #335 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 16:12

Quella sopra nella foto e' un autoscatto di Aurora in macchina mentre si tornava a casa!
Ciao

Mario 1963 · #336 Messaggio da **Mario 1963** » 10 set 2013, 16:17

Sto facendo un gran casino con le foto.....

Dandi · #337 Messaggio da **Dandi** » 10 set 2013, 23:30

Ben venga, il tuo allegro allegare ripetendo e grazie, per condividere momenti diversi di vita, appunto, di vita! Un bacino per Aurora.

Birillina · #338 Messaggio da **Birillina** » 11 set 2013, 10:40

Felice ed emozionata nel vedere queste immagini!!!
Per la tua piccola e per tutti i bimbi costrtti ad affrontare cose enormi...questa pseudo normalita' è una bella spinta positiva!
Fortunatamente esistono anche queste realta'!
Un abbraccio e tanti

per i prossimi controllii che mettono sempre tanta inevitabile ansia!

Kikka · #339 Messaggio da **Kikka** » 11 set 2013, 14:15

Bellaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx..............

#340 Messaggio da **Katy** » 12 set 2013, 0:06

E' sempre un'emozione "forte" leggere le tue parole, Mario, ma oggi insieme a queste immagini mi lasci senza fiato: straordinaria iniziativa e meravigliosa Aurora ed il suo sorriso!!!
In bocca al lupo per il 19...siamo con voi incrociati più che mai!
Abbraccio grande a voi tutti
Katy

Milena66 · #341 Messaggio da **Milena66** » 12 set 2013, 9:08

Aurora è bellissima. Santo cielo com'è grande...
Ha un sorriso dolcissimo e degli occhi molto vivaci. Quelle che hanno di fantastico i bambini è che a loro non resta memoria del dolore vissuto e riescono a sorridere sempre con la stessa gioia.
Voi genitori ricorderete sempre questo vissuto, ma Aurora dimenticherà....bellissimo!

Milena66 · #342 Messaggio da **Milena66** » 12 set 2013, 9:08

Aurora è bellissima. Santo cielo com'è grande...
Ha un sorriso dolcissimo e degli occhi molto vivaci. Quelle che hanno di fantastico i bambini è che a loro non resta memoria del dolore vissuto e riescono a sorridere sempre con la stessa gioia.
Voi genitori ricorderete sempre questo vissuto, ma Aurora dimenticherà....bellissimo!

Milena66 · #343 Messaggio da **Milena66** » 12 set 2013, 9:08

Aurora è bellissima. Santo cielo com'è grande...
Ha un sorriso dolcissimo e degli occhi molto vivaci. Quelle che hanno di fantastico i bambini è che a loro non resta memoria del dolore vissuto e riescono a sorridere sempre con la stessa gioia.
Voi genitori ricorderete sempre questo vissuto, ma Aurora dimenticherà....bellissimo!

Mario 1963 · #344 Messaggio da **Mario 1963** » 15 set 2013, 19:16

Ciao a tutti, di ritorno da una due giorni a Italia in miniatura a Rimini, un mordi e fuggì, veloce, organizzato tutto su internet in un giorno, hotel e biglietti e via... Aurora si è divertita un mondo, gli è piaciuto il parco e le sue strutture, le miniature dei monumenti, e i giochi all'interno del parco. Ieri sera a cena mi ha detto che era felice di questa "prima" gita tutti e tre insieme, gli ho risposto che non era la prima gita, che tutte le estati siamo andati in vacanza, siamo stati in molti posti, uno diverso dall'altro, e lei mi ha risposto che questa era la prima "gita", la prima dopo la malattia. Già la "malattia"..... la "stronza" come la chiamava Stefano Borgonovo, malato di SLA....Aurora invece mi ha fatto capire che per lei tutto sta avendo un nuovo inizio, pensavo che non riuscisse a capire la gravità di essa, pensavo che eravamo riusciti a nascondere le nostre preoccupazioni e invece da queste parole, ho capito che lei sa perfettamente quello che sta passando....non sottovalutiamo i bambini, sono più grandi di quello che non crediamo....
Ed ora sotto con la lastra di Giovedì.....
Aurora vi manda un bacio ( e io metto una foto con Aurora su una macchina a al parco )

urbana · #345 Messaggio da **urbana** » 15 set 2013, 23:02

Mamma mia Aurora è stupenda e piena di grinta.
Guida quell'automobilina rossa con la sicurezza con cui guiderà da ora in poi anche la sua bellissima vita, con voi accanto non teme più niente.
Bravissimi!
Un abbraccio grande.
Erika

Mario 1963 · #346 Messaggio da **Mario 1963** » 19 set 2013, 12:46

Ciao a tutti, appena tornati da Pisa, il responso della lastra è negativo, tutto nella norma anche per quanto riguarda gli esami ematologici, e anche questa è passata....però non si fa in tempo a gioire, ad essere felici, e come dico a voi "sentire cantare gli uccellini, e vedere il sole in una giornata di pioggia" per come è andato l'esame, di aver fatto un ulteriore passo verso quella "cosa" che tutti noi sogniamo, che la vita ti riporta subito alla cruda realtà....ho incontrato sulle scale del reparto la mamma di un bambino, anche lui aveva un esame importante, purtroppo il suo non è stato positivo...anzi tutt'altro...ed io a dirgli...dai...forza...bisogna avere speranza....
A voi posso dire solo che non c'è cosa più angosciante che vedere la disperazione negli occhi di una mamma....

mario

Dandi · #347 Messaggio da **Dandi** » 19 set 2013, 17:04

Noi pazienti vecchi, magari in remissione, siamo pieni di gioia per la tua bimba, non distogliamo il pensiero dagli altri bambini che vivono il loro momento difficile coi genitori pensando che non è giusto, i bambini no! Col sorriso della tua Aurora negli occhi ci mettiamo compatti a mandare forza, speranza e determinazione al bambino che in questo momento porta il mondo addosso, col suo babbo e la sua mamma. Un bacino per Aurora.

Milena66 · #348 Messaggio da **Milena66** » 20 set 2013, 15:01

Felicissima per Aurora. Respiro di sollievo e avanti a tutta vita!

Quando alla disperazione negli occhi di una mamma, sono d'accordo con te, non c'è niente di più angosciante, ma noi speriamo con te che la prossima volta questa mamma abbia negli occhi la luce della speranza, la voglia di continuare a lottare.
("A voi posso dire solo che non c'è cosa più angosciante che vedere la disperazione negli occhi di una mamma....")
Ogni solo bambino che soffre è un dolore per l'umanità intera.

Birillina · #349 Messaggio da **Birillina** » 20 set 2013, 16:24

Evviva....anche questa è andata...questo esito ci piace un sacco!
I bimbi son sempre pieni di risorse, io dico sempre che hanno tantissimo da insegnarci...e la tua meraviglia ha trovato la forza giusta per affrontare questa situazione che è molto molto piu' grande di lei!

Che dire...sempre si soffre quando ci sono i bimbi in questione....e capisco davvero quanto faccia male vedere la sofferenza negli occhi di una mamma...

Lascio come sempre tantissimi

pr voi e in questo momento anche per il bimbo che sta lottando contro la bestia!

Un abbraccio

Mario 1963 · #350 Messaggio da **Mario 1963** » 30 set 2013, 13:59

Ciao a tutti, settimana un po' "ballerina", lunedì scorso febbre a 38, gola arrossata e tosse, visita pomeridiana a Pisa e antibiotici come terapia, giovedì rivisita a Pisa e valori ematici in picchiata verso il basso, GB 1700 e Neutrofili 800, sospensione della terapia e cura solo antibiotica, stamani di nuovo a Pisa e i valori ematici sono rientrati nella norma GB 3200 e Neutrofili 1700, stop antibiotici e si riparte con la terapia di MTX e Purinethol...e pensare che il giorno prima della febbre ero andato a vedere di un volo Pisa - Brindisi per il ponte di "ognisanti" il primo di novembre (abbiamo degli amici in Puglia che volevamo andare a trovare). Da ora in avanti i "voli" e le "gite" le cerco su internet solo il giorno prima di partire!!!!!
Un saluto
Mario