Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

Qui troverete esperienze di bambini che hanno avuto a che fare con la bestia...

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Mario 1963
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Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#1 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno, mi presento, sono Mario, papà di Aurora una bimba di quasi 7 anni (il suo compleanno e' il 21 luglio). E da molto tempo che vi seguo, esattamente dal 25 ottobre 2011, quando alla mia bambina e' stato diagnosticato un linfoma linfoblastico a cellule T al mediastino. Al momento del ricovero il suo linfoma aveva una massa di circa 15 centimetri (non mi sono sbagliato proprio 15 centimetri!!!). La scoperta e' stata del tutto casuale, con una ecografia al cuore dovuta al fatto che il pediatra in una visita di controllo aveva "udito" un soffio cardiaco. Dall'ecografia effettuata all'ospedale Versilia (noi siamo di Viareggio) risultava che il cuore era avvolto da una spessa membrana e bisognava effettuare ulteriori accertamenti per capirne il motivo. Il dottore ci disse che la bambina andava subito ricoverata nel reparto di pediatria. Da una radiografia effettuata dopo poche ore risultava questa enorme massa al mediastino. Mi ricordo perfettamente quando i due pediatri di turno all'ospedale ci fecero accomodare in una stanza riservata per darci la notizia, che il giorno seguente saremmo stati trasferiti al reparto di oncoematologia pediatrica dell'ospedale S.Chiara di Pisa. Era circa mezzanotte e in quel momento nella tua testa non riesci a capire se e' tutto un incubo o se purtroppo e' la triste realtà. Non riesci ad accettare che la tua bambina con i suoi dolci occhioni e i suoi lunghi capelli biondi che fino a poche ore prima correva felice con i suoi pattini e ti raccontava cosa aveva fatto a scuola, potesse avere dentro di se un male che credi non poi mai venire ai bambini. E invece dal giorno dopo capisci quanti bimbi ci sono con questi mali, appena aperta la porta del reparto di Pisa ho conosciuto un'altro mondo, un mondo che credevo non esistesse, un mondo fatto di sofferenza sia da parte dei bimbi che da parte dei genitori, ma un posto dove sei contornato da persone veramente speciali, dai dottori, alle infermiere, al personale che si occupa di far giocare i bambini, per non parlare dei clown dell'associazione Ridere per Vivere che con i loro scherzi strappano sempre un sorriso ai piccoli pazienti. Sono passati più di sette mesi da quel giorno, Aurora ha iniziato (appena scoperto che tipo di linfoma era) subito la cura con il protocollo " lnh97 non B" con le varie fasi di induzione, consolidamento, re induzione e ora siamo alla prima fase del mantenimento. Il linfoma dopo la prima pet positiva fatta nel giorno del primo ricovero, si e' piano piano ridotto, ed ora anche l'ultima pet effettuata un mese fa e' risultata negativa. Certo, come dicono i dottori, il percorso e' ancora lungo ( la cura dura circa due anni) e purtroppo bisogna sempre stare all'erta, ora anche per uno starnuto uno inizia a preoccuparsi. Scusate la lunghezza del mio intervento, ma come vi dicevo e' da parecchio tempo che vi seguo, in silenzio, ma vi seguo e questo mi ha fatto sentire partecipe di una grande famiglia. Un ultima cosa, tante volte si parla male della sanità in Italia, e sicuramente ci sono enormi deficienze a livello nazionale, ma in questa mia "avventura" devo essere sincero ho sempre trovato fino ad ora persone e strutture di ottimo livello, dai dottori persone veramente speciali, all'ultimo degli inservienti, persone che ti accolgono sempre con un sorriso. E tante volte un sorriso cura piu' di tante medicine...

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wolf71
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#2 Messaggio da wolf71 »

Ciao Mario, leggere che l'infame colpisca anche bimbi così piccoli da la misura di quanto sia Infame!!!!!
vi lascio tanti incroci magici e tanti sorrisi per la tua bimba :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:
non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
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morgana
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#3 Messaggio da morgana »

Ciao Mario, non ci sono parole x dirti quanto mi dispiace che l'infame colpisca anche i cuccioli.
Adesso come sta la tua bimba? fatevi coraggio e piano piano, un passo alla volta tutto si risolverà.
Ti mando un farte abbraccio e un bacio alla tua bellissima bambina e naturalmente un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Mario,
hai fatto bene a venire qui da noi.
Nessuno, qui dentro, avrebbe voluto darti il benvenuto,
ma ora che siamo sulla stessa barca,
vi accogliamo a braccia aperte .....

La vostra esperienza servirà ad altri,
ma soprattutto insieme potremmo continuare
quest'ultima parte del vostro cammino.

Io son famosa per le mie borse magiche.
Ve ne mando subito una, sulle ali del mio gabbiano,
é piena di speranza, di pensieri luminosi
e di caramelle al sorriso.

Un abbraccio da
copenaghen

pipolitas
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#5 Messaggio da pipolitas »

ciao mario1963..ho letto la vs. storia a voce alta..perchè l'ascoltasse anche mio marito che è di fianco a me.siamo un po' piu' grandi di te, ma siamo genitori anche noi e possiamo comprendere quello che tu provi per la tua piccina...ecco io penso che una legge divina non dovrebbe fare ammalare i bambini, perchè è un dolore troppo grande, sia per i piccini che per i genitori.....ma purtroppo , come scrivi tu, se entri in un reparto pediatrico di quel genere, ti accorgi che è un mondo brulicante di bambini malati. è vero, ce ne sono tantissimi, MA OGGI GUARISCONO, mentre fino a pochi anni fa, c'erano meno casi , ma per molti di essi la prognosi era infausta.sara' un percorso faticoso, il vostro, ma la vostra piccola guarira' completamente perchè le cure che oggi abbiamo a disposizione sono mirate ed efficaci. e poi PERCHE' SIAMO TUTTI CON VOI e vi abbracciamo con tutto il nostro affetto. questa famiglia di piccolipassisti funziona un po' da terapia benefica...perchè ci sono persone con un grande cuore, sempre pronte a tirarci su di morale...da quando sono entrata qui dentro, (anch'io naturalmente con un infame) conosco ogni volta di piu' i risvolti di bonta' delle persone che lo frequentano, e mi stupisco sempre per l'umanita' che essi riescono a trasmetterci....ti mando mille incroci :campione: per la tua piccolina e un abbraccio forte a te..facci sapere come va...se vuoi sono anche su fb col nome "patrizia e basta"...
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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#6 Messaggio da Mario 1963 »

Grazie a tutti per i messaggi di affetto, siete veramente persone speciali, vi racconto brevemente la storia di Aurora da ottobre ad oggi, abbiamo iniziato appena scoperto che tipo di linfoma aveva la terapia di induzione con un ricovero di circa trenta giorni presso il reparto di oncoematologia pediatrica del S. Chiara di Pisa, reparto diretto magistralmente dal dott. Favre e della sua fantastica equipe, il linfoma linfoblastico T viene curato con il protocollo AIEOP LNH97 non B protocollo simile a quello della leucemia linfoblastica acuta T da cui a molte similitudini. Il protocollo di induzione consiste in varie chemio tra cui ciclosfamine, vincristina, asparagine, cortisone, il 21 dicembre al termine della fase di induzione gli e stata fatta la Tac e successivamente la Pet, dalla tac il linfoma si era notevolmente ristretto (all'inizio la massa era di circa 15 centimetri alla tac risultava di sei centimetri) pero' fortunatamente dalla Pet non risultava nessuna captazione al radiofarmaco da parte del linfoma. Il protocollo e' proseguito con il consolidamento in regime di day hosp. con piccoli ricoveri di tre giorni quando faceva il MTX, alla fine del consolidamento altra pet ed anche quella fortunatamente negativa, anche il linfoma da sei centimetri si era ridotto a tre, poi e' iniziata la fase della reinduzione e li ci sono stati dei piccoli problemi con i neutrofili e le piastrine, tutti inconvenienti dovuti alla cura e superati con alcune trasfusioni. Da circa dieci giorni abbiamo iniziato la fase del mantenimento che all'inizio e' simile alla induzione ma molto più breve (domani mattina saremo a Pisa per iniziare la prima delle quattro ARA C) e poi proseguira' per circa un'anno in mezzo solo con terapia per bocca. Aveva iniziato a settembre la scuola, e' in prima elementare, ma dal 19 di ottobre lo svegliarsi la mattina presto, prendere la cartellina e raggiungere i compagni e' stato solo un ricordo. Fortunatamente le maestre sono potute venute durante l'anno scolastico a casa nei momenti concessi dai dottori, a insegnarli le cose primarie, e mia moglie e' diventata la maestra di sostegno, ora il 18 gli verra' data la pagella..... Aurora non sa niente ma dovrebbe essere promossa!!!. I suoi lunghi capelli biondi sono ormai un ricordo anche se un piccolo "praticello" sta rinascendo sulla sua testa, a me non interessa molto se ci sono o non ci sono, sono altre le priorità, ma lei ci ha sofferto e ora che stanno ricrecendo si guarda allo specchio molto piu' spesso di prima. Aurora e' figlia unica, anche se in questi mesi da quando frequentiamo il reparto abbiamo trovato molti "fratellini" per lei, tutti i bimbi che purtroppo conosci in quell'ambiente diventano, anche "figli" tuoi, gioisci con i loro genitori se le cose vanno bene, ti addolori e stai male se le cose non vanno per il verso giusto, non riesci a starne fuori, ne sei coinvolto al cento per cento. Ogni giorno che passa e' un piccolo passo che facciamo verso quel traguardo che tutti vogliamo raggiungere, anche se ci sono dei momenti durante la giornata che la paura di non farcela ti assale, ti fa star male, ti demolisce tutte le certezze che piano piano uno si costruisce, lo so che bisogna sempre pensare in positivo, ma non e' facile.... anche se quando sono davanti a lei un sorriso non manca mai!

Monica87
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#7 Messaggio da Monica87 »

ciao Mario. Ho letto la tua storia tutta d'un fiato...ed è bruttissimo sapere che anche i bambini devono lottare contro l'infame...contro un tumore. Se esiste davvero qualcuno lassù mi domando perchè se la deve prendere con i bambini!
Però leggo che la pet è negativa...quindi forza! e non mollate mai!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
dai un bacione alla piccola Aurora da parte mia!

un abbraccio

moni

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Fulvio
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Re: Aurora 7 anni con lnh

#8 Messaggio da Fulvio »

Ciao Mario, leggere la tua storia è stato come un fulmine a ciel sereno, mi dispiace enormemente leggerei di bambini che si ammalano, sicuramente il percorso non sara' breve ,ma per fortuna i bambini hanno percentuali di guarigione mooolto piu alte che per gli adulti, quindi ti auguro con tutto il cuore che passi velocemente questo periodo infernale e possa tornare al piu presto alla sua vita serena e spensierata.
Un abbraccio!
--Fulvio--
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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#9 Messaggio da Mario 1963 »

Buon pomeriggio a tutti, stamani viaggio a Pisa per la prima delle quattro ARA C, appena arrivato al reparto la dottoressa ha visto dei piccoli brufoli sulla spalla destra di Aurora, a controllato con accuratezza, e il risultato e'stato, herpes zolder più comunemente "fuoco di sant'antonio", stop terapie per una settimana, antibiotico e ci vediamo il prossimo fine settimana, sempre che non sopraggiunga la febbre o aumenti la lesione. Ok, altro piccolo intoppo, purtroppo la chemioterapia ha molti effetti collaterali, ma andiamo avanti nonostante tutto, non ci fermerà certamente un piccolo focolaio di herpes. Buona domenica e forza azzurri!

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Nunzia
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#10 Messaggio da Nunzia »

Caro Mario,

ho appena letto la vostra storia e...dire che sono addoloratissima per quello che sta vivendo Aurora è poco. Una bimba non dovrebbe mai avere questo tipo di sofferenze ma concordo con Fulvio sul fatto che le attuali terapie garantiscono nei bambini percentuali di remissione completa molto più elevate rispetto a quelle osservate negli adulti soprattutto in quelli di età superiore ai 65 anni.
Anche noi abbiamo trovato medici fantastici (professionali e molto umani) anche se il linfoma della mia mamma si è rivelato chemioresistente.
Purtroppo gli intoppi capiteranno ma sono sicura che la forza di Aurora, il vs amore per lei e la professionalità dei medici vi aiuteranno a superarle tutte. Nel frattempo ho chiesto ad un angelo speciale (la mia mamma) di vegliare su Aurora e aiutarla nella sua lotta contro l'infame. Sono sicura che ci riuscirà!

Un abbraccio

Nunzia

pipolitas
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#11 Messaggio da pipolitas »

ciao mario, ho acceso subito per leggere notizie del tuo fiorellino....l'herpes zoster, il fuoco di s.antonio, da quel che so, perchè 'ha avuta mio marito, è della famiglia della varicella.noioso, si, ma passa in fretta..certo non ci voleva, ma non sara' certamente questo piccolo intoppo a buttarci giu' di morale...si, ho detto buttarci, perchè siamo tutti insieme con te contro la malattia di tua figlia...i bambini hanno delle risorse incredibili rispetto agli adulti.. e quando avra' finito le cure,e sara' guarita, sembrera' soltanto un brutto sogno....un abbraccio fortissimo ..e facci sapere per la pagella...!!!!!!! kissing questo è per aurora
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MMari81
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#12 Messaggio da MMari81 »

Ciao Mario,

ho letto la vostra storia ed è inutili dirti che mi ha molto toccata.
Volevo solo farvi sapere che ci sono anch'io, vi sono vicina e faccio il tifo per la tua piccola principessa!!!

Un grosso abbraccio

PAOLA64
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#13 Messaggio da PAOLA64 »

Ciao Mario,
non è giusto che in bambini soffrano, non è giusto,... ma sono sicura che la tua principessa guarirà presto...

Purtroppo spesso ci si lamenta per piccole cose, senza rendersi conto che i veri problemi sono altri...
Come dici tu, quando si va in ospedale, ci si rende conto di quante siano le persone giovani che soffrono...
A maggio quando ho accompagnato mio padre in ematologia per la chemio, sarei voluta fuggire via...

Comunque vedrai che andrà tutto bene, ne sono sicura.

Un abbraccio

Paola

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#14 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno a tutti, sono a casa con la mia piccola principessa, purtroppo l'herpes da un po' di fastidio al collo di Aurora, abbiamo chiamato a Pisa e ci hanno detto di dargli un'antidolorifico. Domani mattina pero' la vogliono controllare, e anche noi siamo più tranquilli se gli danno un'occhiata. La dottoressa ci ha detto che molte volte il "fuoco di Sant'Antonio" prende i nervi del collo e della schiena. Ma sapete ogni volta che ci sono delle novità, anche normali come un herpes, la nostra preuccopuazione va a mille. Un saluto e un bacio a tutti da Aurora (e' qui accanto a me)

Gegia
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#15 Messaggio da Gegia »

Ciao Mario, io non ho parole per quello che vi è successo, e faccio anche fatica ad accettare una cosa del genere. Come saprà la tua piccolina, la principessa di quella favola meravigliosa che è "La bella addormentata nel bosco" si chiama Aurora, e io sono sicura che anche la tua principessa si sveglierà da questo brutto sogno. **ros vi mando questo fiore che profuma di SERENITA' e PENSIERI POSITIVI
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#16 Messaggio da copenaghen »

Ciao Mario,
eccomi qui anche oggi da te e leggo dell'herpes.
IO me lo spupazzo da molti anni.
La pomata Zovir, che trovo qui a Copenaghen,
ora mi funziona a meraviglia, soprattutto se presa in tempo
Avete chiesto al reparto, eventualmente, che cosa spalmare sulla zona ?

facci sapere,
nel frattempo una manciata di pensieri positivi e un abbraccio da
copenaghen

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#17 Messaggio da Mario 1963 »

Buon pomeriggio, ieri e' stata una giornata molto brutta per la mia "principessa", il dolore al collo dovuto all'herpes si e' intensificato man mano che passavano le ore, e sono iniziati così i pianti e i lamenti abbastanza insistenti, cosi mia moglie ha telefonato a Pisa e ci hanno consigliato un antidolorifico piu' forte. Fortunatamente il dolore in serata e' passato ed Aurora ha passato una nottata tranquilla. Stamani visita al reparto per vedere come stava andando il focolaio dell'herpes, e la dottoressa ci ha tranquillizzato dicendoci che stava "seccando", di proseguire fino a giovedì con l'antibiotico e per il prossimo lunedì possiamo ri-iniziare la terapia con la prima delle quattro ARA C. Una notizia positiva e' che ha telefonato la maestra dicendoci che Aurora e' stata promossa in seconda elementare, nonostante le lezioni a singhiozzo fatte in casa. Speriamo che a settembre possa proseguire la sua "avventura scolastica" insieme ad i suoi compagni di classe. Un saluto a tutti.

morgana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#18 Messaggio da morgana »

****appla ****appla ****appla e brava Aurora..... promossa!
un abbraccio e un kissing

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#19 Messaggio da copenaghen »

Promossa ?

bravissima Aurora,
e bravissimi voi genitori !!!!

Per l'Herpes? se già si sta seccando, vuol dire che la cura funziona e allora si tratta di pochi giorni ancora.

Vi mando una borsa di santa pazienza,
e una manciata di caramelle al sorriso.

A presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#20 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno, purtroppo non porto buone notizie, stamani siamo andati a Pisa perché ieri per tutto il giorno Aurora aveva la febbre, 37,5/38 e un dolore ad un fianco, gli e' stata fatta un'ecografia e la dottoressa non molto convinta ha richiesto subito una Tac d'urgenza. Il responso e' abbastanza confuso, sembrerebbe un focolaio di broncopolmonite, il primario, il dott. Favre non ha escluso anche un problema tumorale, secondo lui la prima ipotesi e la più sperata da tutti e' la piu' probabile, pero'......e quel pero' ci sta uccidendo di nuovo.... Ok!!!! pensiamo in positivo, anche se e' dura...ma dura.....oggi ricoveriamo Aurora (la mettono in pediatria perche' con i'herpes non puo' stare nel reparto di oncoematologia pediatrica). Vi faro avere notizie. Un saluto

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#21 Messaggio da Gegia »

Siamo incrociatissimi per la principessa Aurora e preghiamo per voi :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#22 Messaggio da Nunzia »

Tantissimi incroci e preghiere per la piccola Aurora.

Tienici aggiornati

Un abbraccio

Nunzia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#23 Messaggio da Mario 1963 »

Buonasera a tutti arrivo ora da Pisa, domani alle 14 ad Aurora faranno la Pet, così sapremo se il problema e' il principio di polmonite o purtroppo la recidiva del linfoma. Solo sono in casa, potete immaginarvi il mio stato d'animo, uno dopo otto mesi inizia pensare in positivo, inizia ad riassaporare la vita.... E la vita purtroppo ti mette sempre alla prova, sapete ho salutato Aurora e lei mi ha mandato in bacio e regalato uno splendido sorriso ... No la vita non puo' essere cosi' cattiva...domani spero di avrebbe notizie positive e scusate lo sfogo....

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#24 Messaggio da Gegia »

Sfogati quando vuoi Mario, e butta fuori tutti i pensieri negativi. Facci sapere. Prego per voi :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#25 Messaggio da Mario 1963 »

Buon pomeriggio, vi scrivo da Pisa, niente PET, slitta tutto a martedì, perché c'è il rischio di un "falso positivo", come ci ha spiegato la dottoressa, il radiofarmaco potrebbe captare sia la forma tumorale che quella infettiva, e creare della confusione nella diagnosi. Aurora continua cosi la terapia con antibiotici e vi saluta tutti.

Peppe
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#26 Messaggio da Peppe »

Ciao Mario,
non sai quanto dolore provo leggere quello che sta attraversando il tuo piccolo fiore kissing kissing kissing .
Ha come sono/siamo impotenti di fronte a questi eventi ed in particolare quando toccano i piccoli di tenera età come la Tua Aurora.
Leggere quello che scrivi da padre fa male a tutti :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: ma immagino che con la forza che Ti ritrovi e i piccoli sorrisi che Aurora Ti invia passo dopo passo a piccoli passi ne uscirete fuori da questo imfamone la quale disturba le vostra quiete :rido: :rido: :rido: :linguaccia: :linguaccia: bambocci bambocci bambocci :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: .
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Un abbraccio a Te e tanti kissing kissing kissing kissing kissing alla tua Aurora

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#27 Messaggio da saradd »

Evito retorica ed inutili commenti...
Non posso dire che s cosa state passando, peccherei di modestia. Posso solo immaginarlo...

Mario... hai solo l'obbligo di essere forte. Sfogati qui, ma davanti a tua moglie e soprattutto davanti ad Aurora, sempre tanti, tantissimi sorrisi.

L'avventura che state passando è brutta, ma i bambini hanno una forza e una magia che gli adulti non hanno. Dai forza ad Aurora, perchè sarà lei a darne a te.

Dalle un bacio da parte mia!
... and the sun will set for you...

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#28 Messaggio da angelobossi »

ciao Mario
ci sono anche io con voi
un abbraccio immenso alla piccola Aurora :)
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#29 Messaggio da Nunzia »

ti invio un sacco pieno di :) e kissing per la piccola Aurora

Nunzia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#30 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno a tutti, vi scrivo da Pisa, in questa calda domenica mattina, sono in stanza con Aurora, finora la situazione e' stazionaria, cioè e' in cura per il focolaio di polmonite con antibiotici, in attesa pero' della PET di domani o al massimo di martedì mattina che speriamo toglierà anche gli ultimi dubbi. Aurora e' super attiva, non sta ferma un secondo, legge, dipinge, guarda la tv, gioca con le barbie, gioca con il computer, ieri e' stata tutto il pomeriggio con le sue due nonne, facendole impazzire entrambi. Aurora Vi saluta tutti e vi manda un grosso bacione. Spero domani di portare buone notizie. Vi saluto.

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#31 Messaggio da Peppe »

Ciao Mario,
è un piacere sentire che Aurora è super attiva ****appla ****appla :rido: :rido: :clap :clap
io :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: per la PET :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao e buona domenica se si può dire con sto caldo
Peppe

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#32 Messaggio da angelobossi »

un grosso bacione anche da parte mia alla piccola Aurora ed una valanga di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#33 Messaggio da Mario 1963 »

Buon pomeriggio a tutti, stamani PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!! Com'è bella la vita dopo certe notizie!!!!!!! Sei felice per tutto, non senti più il caldo, non ti da noia il traffico, anzi è quasi piacevole il rumore delle macchine e dei clacson, tutto profuma nell'aria, anche lo smog!!!!! Cavolo che paura che abbiamo avuto!!!!! Certo la guerra non è stata ancora vinta, e sempre lunga e dura e ci metterà di fronte ad altre importanti prove, però questa è passata. Aurora ha una bella broncopolmonite, il versamento pleurico si sta riducendo, continuano gli antibiotici ed è sempre ricoverata. Stamani alle 11,30 appena usciti dal reparto di Medicina Nucleare non abbiamo fatto in tempo ad arrivare al reparto di Pediatria, dieci minuti in tutto, che i dottori ci hanno accolto con un bellissimo sorriso, avevano avuto subito la risposta e anche loro hanno tirato un sospiro di sollievo, sono veramente fantastici, ci sono stati molto vicini in questi giorni, sembra che ci sia tra noi un rapporto quasi parentale, e di questo ne sarò sempre grato. Mia moglie è scoppiata a piangere e io l'ho seguita, Aurora invece era contenta perchè gli avevamo promesso in regalo un gioco se fosse stata brava durante la PET. Grazie anche a tutti voi per il sostegno che ci avete dato e le belle parole scritte sul forum. PERO' NOI NON ABBASSIAMO LA GUARDIA, NON POSSIAMO PERMETTERCELO, GODIAMOCI SI QUESTO MOMENTO, MA AVANTI A TESTA BASSA PER SCONFIGGERE L'INFAME, UNA VOLTA PER TUTTE!!!!!!!! Vi saluto, Mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#34 Messaggio da Nunzia »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

Concordo a non abbassare la guardia ma adesso Godetevi la bella notizia!

Tanti kissing alla piccola Aurora

Nunzia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#35 Messaggio da Peppe »

Mario 1963,
che bello leggervi.
Queste sono notizie che danno gioia e rallegrano chiunque. ****appla ****appla :rido: :rido: :rido: bambocci bambocci

continuo ad :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un saluto e tanti kissing kissing alla piccola Aurora

Peppe

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#36 Messaggio da saradd »

Mario non so che dire!

Un abbraccio fortissimo a te e famiglia tutta!!!! :rido:
... and the sun will set for you...

pipolitas
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#37 Messaggio da pipolitas »

come sono contenta, mario ,che la pet sia negativa!!!!!se poi dici che aurora si muove, gioca, salta come un argento vivo sono ancora piu' felice.. questa bambina è forte !.. presto tutto sara' solo un brutto ricordo!!!!!!!!









****appla
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morgana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#38 Messaggio da morgana »

e brava Aurora.... ****appla
1 a 0 per te..... sei più brava della Nazionale

kissing kissing kissing

CinziaLOG
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#39 Messaggio da CinziaLOG »

Forza, forza, forza a mamma e papà, e un grosso bacio alla piccola Aurora.

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#40 Messaggio da copenaghen »

Mario.....
mi hai fatti venire le lacrime agli occhi.........

una borsa di fuochi d'artificio,
da usare nei giorni prossimi di normale quotidianità...

sono contentisssima,
un abbraccio enorme da
copenaghen

Gegia
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#41 Messaggio da Gegia »

Brava Aurora **ros
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#42 Messaggio da Mario 1963 »

Buonasera a tutti, ieri pomeriggio Aurora e' stata dimessa dal reparto di oncoematologia pediatrica di Pisa, dopo una ultima lastra ed ecografia che ha mostrato la scomparsa del versamento pleurico, alle 14,00 vado a Pisa da Viareggio sotto un sole cocente, prendo tutte due (Aurora e mia moglie) e via verso casa.... Torno al lavoro e verso le 18,00 entro in casa e che vedo...Aurora con un piede fasciato... Che e' successo? - chiedo - Aurora mentre correva in casa e' cascata - risponde mia moglie - scivolando sul parquet di camera! Sembra tutto ok ma verso le 20,30 Aurora inizia a piangere dicendo che gli fa male il piede. Chiamo il reparto a Pisa e mi risponde il dottore dicendomi di portare Aurora a fare una visita ortopedica, ma non al pronto soccorso pediatrico di Viareggio, vicino 5 minuti da casa, ma all'ospedale di Cisanello che dista circa 45 minuti da casa. Prendo Aurora in braccio e via verso l'ospedale, intanto il dottore aveva avvertito il pronto soccorso pediatrico del nostro arrivo, infatti appena arrivati abbiamo avuto una corsia preferenziale, visita, 3 lastre al piede, tanto per non perdere l'abitudine, e per fortuna l'ortopedico ci dice che e' solo una forte distorsione, niente fratture, bendaggio e via si torna verso casa. Alle 11,30 appena arrivati ci chiama il dottore del reparto, e sapendo gia' del risultato delle lastre ci consiglia di "legare" Aurora al letto, onde evitare altri guai. Mentre vi scrivo Aurora e' qui che saltella con un piede solo per tutta la casa......speriamo in bene!!! Certo i bambini sono veramente fantastici, non li ferma niente e nessuno! Un saluto a tutti e un bacio da parte di Aurora!

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#43 Messaggio da Vale77 »

I bambini sono energia pura .....forza Aurora ****appla ****appla ****appla

Un abbraccio grande a voi genitori e tanti bacini alla piccola Aurora kissing kissing
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#44 Messaggio da Lia »

Aurora tutti con te piccola :incro: :incro: :incro: **t **t **t **t **t

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#45 Messaggio da PAOLA64 »

Sono contentissima per il risultato della Pet... Aurora, continua così ...sonfiggi tutto al più presto...
Un abbraccio
Paola

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#46 Messaggio da angelobossi »

la nostra GRANDE e piccola Aurora :clap :clap
che felicità immensa stamane leggere della PET....sono strafelice :rido: :rido:

un immenso abbraccio a voi ed un kissing alla nostra sfrenata bambina :linguaccia:
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#47 Messaggio da beppe 66 »

Caro Mario, ho letto solo ora la vostra storia, e l'ho fatto tutto d'un fiato, che dire, sono sempre incazzato nel leggere di piccoli colpiti , nel vostro caso poi , vista l'età della tua piccola Aurora........mi sono incazzato ancora di più!!!!
Gioisco comunque per l'evolversi in positivo della condizione della piccolina, nonostante i "piccoli contrattempi" che vi stanno tenendo compagnia.
Vedrai che prestissimo vi metterete alle spalle questo periodaccio e questa terribile esperienza, e fra qualche tempo penserete a quello che vi sta accadendo oggi, solo come un brutto sogno, un sogno però passato!!!!
Ti dico questo perchè anche io e la mia famiglia abbiamo avuto la vostra stessa esperienza qualche tempo fa', ed adesso , da qualche tempo ormai, ci godiamo la nostra tranquilla, piatta e banale quotidianità!!!!!! (vedrai quanto è bella la quotidianità!))).
Vi abbraccio forte ed incrocio per la piccola Aurora :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

beppe :incrocio

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#48 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno, con oggi dopo la quarta flebo di ARAC e di VP16 si chiude la prima fase del mantenimento, ora ci aspetta un stop di una settimana per poi riprendere giovedì prossimo con la seconda fase del mantenimento. Aurora andrà qualche giorno al fresco, abbiamo preso una casa in affitto per l'estate nelle colline vicino a Viareggio, dato che lei non può andare al mare per ovvi motivi (pensate che fino all'anno scorso, prima della malattia, Aurora stava da giugno a settembre in spiaggia che dista a poche centinaia di metri da dove abitiamo). Un pensiero enorme va anche alla piccola Angela, anche lei ricoverata a Pisa, di nove mesi, ed ai suoi fantastici genitori, lei è ormai arrivata al quarantesimo giorno di trapianto di midollo osseo, ed ieri gli è stato fatto il primo prelievo di midollo. Siamo tutti in attesa trepidanti del responso, mi hanno detto che deve esserci almeno il 98% di cellule del donatore, e gli inviamo dal profondo del cuore un bacione enorme.... forza ANGELA siamo tutti con te!!!! Un saluto a tutti

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#49 Messaggio da copenaghen »

Bravissimi,
ora concedetevi la dovuta pausa.......

Dai un bacione ad Aurora , da parte mia.
Dille che un gabbiano viaggiatore,
è partito stamattina da Copenaghen con una borsetta magica,
trasparente ma luminosa,
piena di speranza e allegria.
Dovrà attraversare la Alpi, ma con il vento di oggi arriverà prestissimo.
Gli adulti non la possono vedere,
solo i bambini, la vedono e la troverà quando non avrà voglia di fare questo o quello....

Vi mando anche tanta speranza e forza per Angela,
noi siamo qui anche per questo,
un abbraccio multiplo da
copenaghen

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#50 Messaggio da PAOLA64 »

Ciao Mario,
ora riposatevi che ne avete bisogno.
Un grandissimo bacione ad Aurora, e un grandissimo in bocca al lupo per tutto.

Un grossissimo in bocca al lupo anche alla piccola Angela.

Che tristezza vedere i bambini piccoli soffrire, non è giusto.

Un abbraccio

paola

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