Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

Qui troverete esperienze di bambini che hanno avuto a che fare con la bestia...

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Monica87
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#201 Messaggio da Monica87 »

**t

PAOLA64
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#202 Messaggio da PAOLA64 »

Tantissimi auguroni di un sereno 2013 (anche se un pò in ritardo).
Sono contentissima che gli esami di Aurora vadano bene,... vai avanti così pricipessa...

Un bacione

Paola

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#203 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao a tutti, Aurora ha preso l'influenza (ma cosa volete che ci faccia l'influenza... noi, ce la mangiamo a colazione!!!!) ed anche la mamma si è presa il virus.... così casa mia si è trasformato in un ospedale... tra aspirine, aerosol e antibiotici.
Le ultime analisi hanno confermato l'aumento di tutti i valori ematici, ma come dicevo la volta scorsa i dottori preferiscono stare bassi con la terapia per non ricascare nell'intossicazione da farmaci, come è successo nello scorso mese di dicembre. La mia "principessa" è tutta un vulcano di idee, ora vuole organizzare la festa di Carnevale (come sapete noi siamo di Viareggio la "patria" del Carnevale.....) con tutti i suoi compagni di classe, sta già disegnando il vestito e i festoni, i dolci e gli scherzetti per la festa (che ancora non sappiamo dove fargliela fare, anche se forse un locale lo abbiamo trovato). E gli è venuta anche la "brillante" idea di dipingere i muri disegnando delle maschere carnevalesche aiutata dalla sua migliore amica, ieri sera mi ha detto - "non preoccuparti papà, perchè poi ci pensiamo noi a rimettere a posto e a ridipingere i muri" - ........ beata giovinezza!!!
Che dirvi, io sono sempre a "contare" i giorni che passano e quelli che "mancano", accompagnato come sempre dai miei mille "pensieri" nella testa, però quando arrivo alla sera e torno a casa, apro la porta e vedo Aurora che mi corre incontro e mi abbraccia forte forte, ecco in quel momento sono l'uomo più felice della terra, non esiste altra cosa più bella di quell'abbraccio!!!!
Un saluto
Mario

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beppe 66
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#204 Messaggio da beppe 66 »

Mario, come non capirti, forse non ti ho mai scritto, ma ho sempre seguito le evoluzioni della piccola Aurora.
Capisco le tue ansie, le tue paure, sono anche le mie e quelle di tantissimi altri genitori come noi. Capisco anche la tua gioia, nel vedere il tuo piccolo angelo correrti incontro ed abbracciarti appena rientrato a casa..........bellissimo vero?
E poi....sarà quel che sarà, vedrai che tutte le ansie rientreranno , piano piano,
a .......piccoli passi!!!!!
Vi abbraccio, cari.

****appla :incrocio beppe.

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saradd
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#205 Messaggio da saradd »

Mario, che belli i tuoi messaggi....
... and the sun will set for you...

Milena66
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#206 Messaggio da Milena66 »

Mario, carissimo.
Passo di qui per lasciarti un pensiero positivo.
La piccola Principessa Aurora....come la protagonista della fiaba....
Anche lei incontrerà u Principe che l'amerà, ma per il momento Aurora ha già un Re e una Regina che la amano e che siete voi: un padre e una madre.
Quando puoi, dacci notizie di lei. Aurora la nostra piccola guerriera.
Un abraccio

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#207 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao a tutti, domani siamo a Pisa al Santa Chiara per la consueta visita settimanale anticipata al giovedi, dato che nello stesso giorno Aurora ha anche una visita di controllo oculistica (a Cisanello nell'altro ospedale di Pisa), e così di domani mattina facciamo tutte e due le visite con un unico viaggio...
La mia "principessa" come dicevo la volta scorsa è tutta indaffarata ad organizzare con i suoi compagni di scuola una Festa di Carnevale (a proposito domenica a Viareggio inizia il carnevale con il primo grande Corso Mascherato), noi anche quest'anno come l'anno scorso lo vedremo da casa, in televisione, tramite un'emittente locale che lo trasmette in diretta, perchè c'è troppa confusione, troppa gente (di solito ci sono 100.000 e più persone sui viali a mare le domeniche di carnevale, che corrono, ballano e cantano) e non vogliamo rischiare qualche urto specialmente al petto di Aurora dove è posizionato il cateterino. Gli altri anni Aurora si mascherava la domenica, un anno da Gabibbo, un anno da Principessa, un anno da Re Leone ecc. e partiva sempre da casa "armata" di coriandoli, stelle filanti e tanta felicità..... speriamo che questo sia l'ultimo carnevale passato davanti ad un televisore.....
Un caloroso saluto a tutti
mario

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urbana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#208 Messaggio da urbana »

Incroci a vagonate perchè questo sia l'ultimo carnevale visto dalla televisione!
Siete bravissimi.
Vi abbraccio forte forte.
Erika

Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#209 Messaggio da Giuliana »

Lo sarà questo carnevale l'ultimo visto in tv, lo sarà di certo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
domani saremo lì a Pisa e a Cisanello (lo conosciamo bene... grazie alle nostre tiroidi...) con Aurora e con voi.
un bacio grandissimo alla Principessa e ai suoi meravigliosi e splendidi genitori il nostro affettuoso abbraccio
Giuliana Ezio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Milena66
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#210 Messaggio da Milena66 »

Sarà sicuramente l'ultimo carnevale visto alla televisione.
Incroci multipli per la visita di oggi.
Sono con voi, col cuore....

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#211 Messaggio da copenaghen »

e certamente che sarà l'ultimo....
io non lo posso vedere nemmeno alla TV..........uffa !!!
vedremo se riuscirò a trovarlo nel mio PC.

(Mi viene in mente un mio carnevale,
io ed Alberto , il mio più piccolo allora di 5 anni,
vestito da pagliaccio,
che ci scambiavamo la parrucca........)

Sono passati alcuni anni e anche voi questo carnevale lo ricorderete,
come qualcosa di speciale, e con tanto amore dentro il cuore....

che ne dite di una borsa piena di coriandoli ?
un abbraccio da
copenaghen

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#212 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao a tutti, da oggi la "mia principessa" e' fornita di un nuovo accessorio, gli occhiali, si proprio quelli, infatti alla visita oculistica di venerdì la dottoressa gli ha riscontrato una ipermetropia, in parole piccole ci vede sfuocato, e per quello che ultimamente si affaticava a leggere e a dipingere e diceva di avere mal di testa, mal di testa che noi pensavamo fosse solo una scusa per non studiare...e invece....
Volete sapere di che colore ha preso la montatura degli occhiali, ma certo ....rosa tendente al fucsia naturalmente...il colore delle principesse come dice lei....pero' devo dire che gli stanno bene, la rendono piu' grande della sua eta', sembre una piccola "dottoressa".....
Alla visita ematologica invece i valori sono abbastanza nella norma, sono scese le piastrine 77.000, mentre globuli bianchi e neutrofili sono nella norma del protocollo 2.800 e 1.600 e difatti la terapia e' rimasta invariata, prossima visita venerdì.
Giovedì al reparto abbiamo avuto una bellissima notizia su una ragazza in cura da tempo (e stata anche ricoverata per alcuni giorni in camera con Aurora lo scorso anno) sembra che la nuova cura che gli stanno facendo (dopo il fallimento delle altre) stia funzionando alla grande, molto più di quello che pensavano i dottori. Queste sono le notizie che noi vogliamo sentire, sono queste parole che ci rendono felici, che ti riempiono il cuore di serenità, sono le novita' che SEMPRE vorremmo ascoltare, da tutti i genitori di tutti i bambini, anche se purtroppo non potrà essere sempre così...ma intanto prendiamo le cose positive e come si dice ....sempre avanti a testa bassa....mai abbassare la guardia...i nostri bambini sono i "guerrieri" che stanno combattendo una guerra infame....ma sono forti....molto forti e non hanno paura...mai!!!
Vi auguro un buon fine settimana
Mario

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#213 Messaggio da copenaghen »

anche a voi.......
genitori di una guerriera.......

devo cambiare occhiali, forse seguirò il consiglio della tua principessa,
però a 53 anni il rosa fucsia... mi sa che le tengo nel mondo dei sogni....

a piccoli passi in avanti.........
e grazie per le tue splendide parole condivise,
un abbraccio da
copenaghen

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#214 Messaggio da Mario 1963 »

Salve a tutti, aggiornamento dopo la visita settimanale di ieri mattina, globuli bianchi ok (5500) neutrofili ok (3500) emoglobina bassa 9.6, piastrine molto basse (44.000), infatti la sera prima mia moglie dopo la doccia, aveva visto dei piccoli ematomi sulle gambe di Aurora, e a scuola gli era uscito un po di sangue dal naso, per questo i dottori hanno deciso per uno stop alla terapia di una settimana, niente chemio per sette giorni, ci hanno detto di stare attenti che non vengano fuori degli altri ematomi più grossi, delle "petecchie" o che Aurora dia segni di stanchezza o di febbre, in quel caso bisogna portarla subito in reparto per un controllo, se invece e tutto ok ci rivedremo il prossimo venerdì per la visita, sperando che le piastrine e l'emoglobina tornino verso la normalità. Per il resto Aurora sta abbastanza bene, ieri sera avevamo a cena un suo compagno di scuola, e lei era tutta felice, elettrizzata, hanno cenato insieme in salotto guardando i loro telefilm preferiti, giocato alla Wii, litigato, ballato sulle musiche del carnevale, riso e fatto un po' di "casino", cosa del tutto naturale per due bambini di neanche otto anni.
Ora vi saluto augurando a tutti voi un sereno fine settimana.
Ci sentiamo per il prossimo aggiornamento
Un abbraccio
Mario

Monica87
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#215 Messaggio da Monica87 »

Un bacione grande alla piccola Aurora kissing e tantissimi incroci :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#216 Messaggio da Giuliana »

:incrocio a non finire
kissing
Giuliana

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#217 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno a tutti, eccomi qua con gli aggiornamenti di Aurora, allora lo stop alla terapia di una settimana ha funzionato, le piastrine da 44,000 sono salite a 150.000 e così abbiamo reiniziato la terapia, però partendo dalla dose minima.
Ieri 15 febbraio era la Giornata Mondiale dei Bambini Malati di Tumore, (in effetti la televisione, i giornali, non ne hanno parlato molto, anzi io non ho sentito nessuna notizia in merito, sarà che ci sono cose più importanti in Italia.... quali il Festival di Sanremo....), ma la cosa non mi interessa, tanto loro, i media, si occupano solamente delle cose che fanno "audencie", riempono i loro giornali delle cavolate più assurde, quelle "notizie" che fanno vendere i loro prodotti.... dicevo ieri al Reparto hanno organizzato una piccola ma significativa manifestazione, tutti i bambini presenti (una dozzina quelli che potevano uscire) con i loro genitori sono scesi nel giardino di fronte al reparto alle ore 11.00 (credo che l'orario era lo stesso per tutta l'Italia), ognuno con un palloncino bianco, ed hanno effettuato un girotondo accompagnati dalla musica dei clown dell'associazione Ridere per Vivere (questi ragazzi, sotto le loro vesti da pagliaccio, sono veramente fantastici, portano sempre una ventata di allegria e di gioia in reparto, i bambini non vedono l'ora che arrivino, per fare un po' di confusione insieme a loro... e anche di loro se ne parla sempre troppo poco....), scandendo un conto alla rovescia tutti insieme.... 10... 9.... 8... 7 .... e lanciando alla fine i palloncini in aria, ognuno con un messaggio, con un augurio...... ed alla fine c'era un piccolo regalo per tutti. Come vi dicevo una manifestazione semplice, piccola, ma piena di significati, con quei palloncini bianchi lanciati in aria, bianco, come il colore della purezza dei bambini....
Un'altra cosa ieri è successa a Viareggio, hanno trovato fermato e rispedito a casa con il foglio di via due "esseri" non voglio chiamare "uomini", che chiedevano un'offerta, per un bambino di due anni malato di leucemia (bambino fortunatamente inesistente). Questi "esseri" chiedevano soldi agli automobilisti usando volantini con stampata la foto di un bimbo da curare con trattamenti costosi. Sono due rumeni (ma potrebbero essere anche due italiani, polacchi, francesi... questo non cambia molto la gravità...) entrambi pregiudicati e sono stati indagati per il reato di truffa e abuso della credulità popolare. (Molte persone purtroppo sono cascate nel loro tranello). Attenzione a questa gente!!! Lo so quando si parla di un bambino malato, di qualunque malattia essa sia, la gente non capisce più niente (questo è un gran bene che tutti noi abbiamo, il voler fare qualcosa cosa per aiutare "l'altro" sia esso un bambino, un adulto, un anziano, un animale.....), e purtroppo si fa fregare da questi delinquenti...però ripeto attenzione, se uno vuole fare della beneficenza (e questo è un gran bene!!!) ci sono molti canali sicuri per farlo, ci sono molte associazioni, di tutti i tipi, che da anni sono impegnate sul territorio, ecco cercate loro, verificate le loro credenziali, e così ogni vostro centesimo donato è un centesimo che andrà per una giusta causa!
Auguro a tutti voi un sereno fine settimana
Mario

Vale77
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#218 Messaggio da Vale77 »

Sempre con voi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...........

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#219 Messaggio da Kikka »

Hai perfettamente ragione, ci sono persone che chiamare "uomini" è impossibile! Esseri insulsi.....
Incrocio anche io sempre per Aurora!
Bacioni.
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

copenaghen
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#220 Messaggio da copenaghen »

Mario.......
che tristezza.........

ma concentriamoci su Aurora e sono contentissima che può continuare la terapia.
Qui nevica........
vi mando i miei pensieri più soffici da
copenaghen

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#221 Messaggio da Mario 1963 »

Buon pomeriggio a tutti, di ritorno da Pisa, per la visita settimanale, i valori ematici di Aurora sono buoni, 4.200 globuli bianchi, 2.400 neutrofili, 10.2 emoglobina e 200.000 piastrine, così i dottori gli hanno confermato la cura della scorsa settimana, mezza pasticca di puritenolo al giorno, + la dose piena di MTX settimanale.
In settimana Aurora ha ricevuto la pagella, tutti 9 e 10 (a parte educazione fisica con 8), ed era felicissima, ballava dalla contentezza, anche le maestre sono molto contente di come abbia recuperato, nonostante l'assenza totale dalle lezioni lo scorso anno, ormai è arrivata allo stesso livello di apprendimento degli altri bambini. Che dire ho una "piccola genietta" in casa....
Sabato scorso abbiamo fatto la festa di Carnevale, che Aurora ci aveva richiesto da più di un mese, con tutti i suoi compagni di classe, è stato un successo strepitoso, abbiamo addobbato il retro del nostro negozio (il sabato siamo chiusi....), con festoni, disegni, manifesti, tutti inerenti al Carnevale di Viareggio, poi trombette, cappellini, coriandoli e stelle filanti, una mamma che faceva da truccatrice, un papà da DJ e tutti i bimbi (una venticinquina) vestiti con i costumi più disparati, pirati, principesse, Aurora era vestita da cowboy, e poi puffi e leoni, scheletri ed api, ed ancora patatine, popcorn, pizzette, focaccine, tramezzini ed una infinità di dolci e per finire scherzetti di carnevale... dalle tre di pomeriggio fino alle sette e mezzo la sera è stato un caos incredibile... tra "trenini" e balli scatenati, dei piccoli, ma anche dei grandi. Alla fine Aurora, esausta e felice, ci ha detto che per lei questa era la sua festa di compleanno, quella che il 21 luglio scorso non ha potuto festeggiare (in quei giorni era sotto la terapia di reinduzione e aveva tutti i valori ematici in picchiata....).
Vi saluto ed auguro a tutti voi un sereno fine settimana
Mario

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papadipeppe
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#222 Messaggio da papadipeppe »

:megasmile: :megasmile: :megasmile: :megasmile:



Na' figlia da mia.

E torno n’ata vota a parla’
e sta’ piccerella che è bella
overo cchiù e na’ stella.

Vuie me’ credite?
Me songhe 'nnamurato
e sta’ criatura
e si na’ figlia femmena m’è mancata,
mo’ me sente pure io
e essa n’atu pate.

Si essa rire, rire pure io,
si essa chiagne, chiagne pure io.
E pure dinte e’ suonne
me ffa’ cumpagnia,
pecchè mo’ è comme si fosse
na’ figlia da mia!

Traduzione

Una figlia mia

Torno un'altra volta a parlare
di questa piccolina che è bella
davvero più di una stella.
Voi mi credete?
Mi sono innamorato
di questa bambina
e se una figlia femmina non l'ho avuta,
ora mi sento anch'io
un altro suo papà.
Se lei ride, rido anch'io.
se lei piange, piango anch'io.
E anche nei sogni mi fa compagnia,
perchè ora è come se fosse
una figlia mia.



:megasmile:

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#223 Messaggio da Mario 1963 »

Grazie di cuore delle stupende parole... mi hanno commosso!
Mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#224 Messaggio da Monica87 »

:insieme:

Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#225 Messaggio da Giuliana »

:-D Credo che tutti noi, genitori/nonni... siamo innamorati di Aurora!!!!!come non esserlo?? E' uno splendore di bimba con due genitori meravigliosi nel vero senso della parola!!!!
Buona vita Mario a tutti voi, con sincero affetto
Giuliana
kissing per la Principessa!!!

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saradd
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#226 Messaggio da saradd »

Mario siete proprio bravi.
Un bacione ad Aurora.
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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#227 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno, vi ringrazio di cuore, siete veramente persone fantastiche, non sapete quanto ci faccia piacere sentirvi così vicini, ne abbiamo veramente bisogno. Ieri per noi è stata una giornata un po' particolare, con una piccola ma gradita sorpresa, dopo 16 mesi Aurora si è potuta rifare la "crocchia" (così la chiama lei) ai capelli, infatti prima della malattia per lei era consuetudine raggomitolarsi i suoi lunghi capelli, avvolgerli e fermarli, lasciando il collo scoperto, ebbene ieri mia moglie (anche se i capelli non sono ancora abbastanza lunghi) si è armata di pazienza e mollette e .... voilà, un abbozzo di crocchia è venuto fuori, ma la cosa più bella era la contentezza di Aurora nel rivedere i suoi capelli raggomitolati dopo tanto tempo. Ecco quello di fare una "crocchia" è cosa normale, superflua, un "vezzo" nel mondo "normale", ma nel "nostro" mondo, è un "evento", i capelli che ricrescono, il viso che si sgonfia dal cortisone, il ritorno a scuola (o al lavoro per le persone più grandi), cose normali per tutti.... ma "eccezionali" per noi. Ognuno di voi può raccontarmi le sue "piccole" ma significative vittorie, vittorie da gustarsi in ogni suo piccolo momento, credo che tutti voi che avete passato in prima persona o avete visto i vostri famigliari soffrire, piangere, lottare, o semplicemente in silenzio a pensare, ogni volta che avete fatto un passo avanti nella vita reale, ebbene quel passo è stato un passo verso la "vita", da aggiungere ad un altro ed ad un altro ancora, e via via a "piccoli passi" verso quella luce luminosa, splendente, che è la in fondo, ancora lontana, ma la vediamo, cavolo se la vediamo.... La mia vita, la vita di mia moglie, le nostre vite, non saranno più come prima, questo è impossibile... quel "terrore" che spesso si affaccia nella mia testa, che ti fa ricordare che ancora non è finita, che il "mostro" deve essere ancora sconfitto del tutto, ecco quello difficilmente scomparirà, come non potranno mai scomparire dalla mia vita tutte le immagini dei visi dei bambini che ho visto e che sto vedendo da un anno e mezzo, quei visi rimarranno per sempre nel mio cuore, e sicuramente mi aiuteranno ad affrontare la vita in un altro modo, certamente con altri valori, pensando come si può essere molto felici anche dalle piccole cose, da un "crocchia"....
Un saluto ed un abbraccio
mario

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LUNIX
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#228 Messaggio da LUNIX »

è verissimo quello che dici carissimo Mario....W la semplicità delle cose e la nostra "normalità particolare"! ;)

Birillina
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#229 Messaggio da Birillina »

Ciao, non avevo ancor aletto la vostra storia...quanta commozione nel farlo, piu' di una volta mi son scese le lacrime...che dire questa bimba un esempio di forza e solarita'...come dico sempre i bambini ci insegnano tanto anche se a volte nemmeno ce ne rendiamo conto!
Con forza state affrontando una situazione ingiusta...e con la stessa forza procederete fino all'esito migliore di questa brutta "avventura" come l'hai chiamata tu.
Un sorriso speciale alla vostra bimba...ed un complimento a voi genitori dotati di tanto coraggio.
Tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio questi ve li lascio...non son mai troppi!

A presto
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#230 Messaggio da Vale77 »

Siete straordinari **t **t **t **t **t
Sempre con voi e Aurora :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ........ kissing kissing kissing

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#231 Messaggio da urbana »

Viva la crocchia! Chissà come sarà bella e felice.
Condivido la vostra gioia e anche le preoccupazioni.
Vi spedisco un abbraccio immenso e miliardi di incroci.
Erika

Milena66
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#232 Messaggio da Milena66 »

Via la crocchia. Viva Aurora. La amiamo come se fosse nostra figlia, perchè quando si è genitori si capisce il dolore degli altri genitori e si gioisce per la crocchia e per la festa di Carnevale.
Mia madre era solita dire che "siamo tutti sotto lo stesso cielo" e quello che oggi capita a te, domani potrebbe capitare a me.
Il viso dei bambini che soffrono rimarrà scolpito nei vostri cuori, nei cuori di ogni mamma o papà che ha figli.....ma la vittoria sul male, la forza della vita e la gioia di una crocchia devono prendere il sopravvento, perchè Aurora sta combattendo e presto questo periodo che per voi rimarrà indelebile, per lei lascerà il posto ad altre gioie, ad altre emozioni......crescerà, si innamorerà, diventare signorina.....etc...etc....e tutto questo perchè la vita prende il sopravvento. Lo deve prendere, perchè i bambini hanno il diritto di crescere.
Forza piccola grande Principessa! Io sono Toscana e sapevo benissimo cos'è la crocchia....tuo papà lo ha spiegato, ma io lo sapevo benissimo :-)

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#233 Messaggio da Giuliana »

****appla evviva la crocchia o il mugno (così si chiama a savona!) ma soprattutto (non mi stancherò mai di ripeterlo) evviva la nostra Principessa!!!!!!
La immagino: sorridente, bellissima,orgogliosissima dei suoi capelli di nuovo lunghi.... questa è gioia per i nostri cuori!!!!
Grazie Mario, grazie per essere così come siete, te e tua moglie, e grazie per condividere con noi le vostre giornate, i vostri sentimenti, i vostri pensieri.
GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Buona vita e un mare di giornate serene, con affetto sincero
Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#234 Messaggio da copenaghen »

Mario...........
grazie di condividere i tuoi pensieri...........
davvero.

pensa che proprio ieri, ho ritrovato nell'armadio la mia parrucca.
Di primo acchito, volevo buttarla,
ma poi, mi sono guardata allo specchio e mi sono vista bellissima.....
(Non sono una vanitosa, per niente .. e non sono una bimba..)
La terrò, per poter avere l'occasione di fermarmi più spesso e guardarmi dentro.

L'infame ci portato anche doni speciali......
buona giornata a tutta la tua famiglia
Tiziana da
copenaghen

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#235 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao fantastici "piccolipassisti" come al solito non smetterò mai di ringraziarvi delle bellissime parole che avete sempre per la mia "principessa", stamani come al solito visita settimanale, abbiamo i glob. bianchi a 5500, neutrofili 3300 emoglobina 11.5 e piastrine 220.000, così con il dottore a deciso di essere ormai in grado di alzare di un poco la terapia (in queste settimane era al 50%, cioè mezza pasticca di puretinolo) passando così a mezza pasticca per 5 giorni + una intera per due giorni. Per il resto siamo nella norma.
Stamani Aurora non voleva uscire di casa senza rossetto e senza la sua passata per i capelli, ed è stata anche parecchio allo specchio a guardarsi per controllare se era tutto a posto, se era "perfetta".... che abbia "adocchiato" qualche bambino del reparto.....!!! Appena arrivata è corsa subito dalle "tate" della sala giochi (è una stanza all'interno del reparto dove i bambini aspettando il loro turno per le visite e per le terapie e dove giocano, dipingono, creano aiutate da due padagogiste) per realizzare dei vestitini in carta e stoffa per una delle sue numerose "barbie", ma di bambini stamani non c'è n'erano (veramente alcuni c'erano, ma erano o troppo piccoli o troppo grandi per lei)....che sia "sfumato" un appuntamento....
Dottor "Duemetri", Dottor "Bazar", Dottoressa "Doda", Dottor "Coriandolo", non sono veri dottori, anzi, sono i clown-dottori. Non sono medici che si mettono il naso rosso o studenti in medicina che fanno tirocinio, ma sono clown professionisti appositamente formati per lavorare nelle corsie ospedaliere ed in altre situazioni di disagio, sono coloro che portano una ventata di allegria, di gioia e di serenità a tutti i bambini del reparto, regalando a loro un sorriso, sono quelli che accompagnano i bimbi in sala operatoria, che giocano con loro, che fanno gli scherzi insieme a loro, sono quelli che sdrammatizzano le pratiche sanitarie, gli esami, le "punture"... Anche loro fanno parte di quel "mondo" che è racchiuso in quell'ala dell'ospedale, quel "mondo" che riunisce tutti, bambini, genitori, dottori, infermieri, clown, pedagogisti, personale vario, quel "mondo" da cui tutti noi vorremmo "scappare" "fuggire" "urlare... mai più!!!", ma, è strano a dirsi, è anche un "mondo" a cui vogliamo bene, perchè popolato da persone fantastiche....
Auguro a tutti un felice fine settimana
Mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#236 Messaggio da saradd »

Ho riflettuto sulla crocchia di Aurora e sulla gioia infinita dellle piccole cose.
Ho pensato a quanta forza in quei medici col sorriso che aiutano non solo i bambini ma anche i loro genitori




Buona fine settimana anche a voi, Mario.
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#237 Messaggio da Milena66 »

Auguri per la festa della donna, Piccola Principessa.
Diventerai una donna splendida.

Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#238 Messaggio da Mario 1963 »

Ciao a tutti, eccoci come al solito di ritorno da Pisa, valori ematici tutto sommato ok, GB 4200 e NEUTROFILI 1920 (vi ricordo che per essere nella norma secondo il protocollo i GB dovrebbero essere sui 3.000 e i NEUTROFILI sui 1500) e allora andiamo avanti anche per questa settimana con la solita dose, aumentando di mezza pasticca il purinetolo, venerdì prossimo abbiamo anche la lastra al torace di controllo (è la lastra che gli verrà fatta ogni tre mesi, per controllare il sito della malattia, se è tutto ok, per ora, ci hanno detto i dottori, se non ci sono delle novità in negativo niente tac o pet, questo anche per cercare di non "avvelenare" ancora di più il corpo di Aurora...che di "veleni" ne sta prendendo e ne ha presi anche troppi!!!).
Io come al solito, come per gli esami passati, ho già l'ansia che mi attanaglia... lo so che è solo di controllo... ok, ma dentro di me è già iniziata l'escalation dei "pensieri"... non ci posso fare nulla... è più forte di me....
Oggi in reparto c'era anche la "piccola, ma grandissima guerriera" Angela, bella come il sole!! quando siamo arrivati stava girando per il corridoi con la sua biciclettina, tutta contenta!!! Per ora è tutto OK!!! I suoi esami ematologici sono nella norma e il post trapianto sta procedendo molto bene, e, grande notizia, il 6 luglio i suoi genitori finalmente si sposeranno, e lei lo stesso giorno del matrimonio sarà battezzata (entrò in reparto una sera di novembre del 2011, che aveva poco più di tre mesi...). Queste sono le novità che vogliamo sentire!!! quelle che parlano di matrimoni e di battesimi!!! quelli che parlano di momenti gioiosi della vita di ciascuno di noi!!!
Auguro a tutti voi un sereno fine settimana
Mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#239 Messaggio da Monica87 »

:campione: benissimooo!!! avanti cosìììì
e infiniti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#240 Messaggio da Milena66 »

Aurora e Angela....due piccole guerriere che rendono questa giornata degna di essere vissuta.
Queste e soltanto queste sono le cose importanti della vita. Quando due bambini, che hanno combattuto o stanno ancora combattendo contro un mostro più grande di loro, sorridono fanno comprendere che la speranza è la migliore arma per resistere.
Brave Angela e Aurora!!!!

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#241 Messaggio da saradd »

Grazie Mario, di portare belle notizie!
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#242 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno a tutti direttamente dal reparto, allora lastra negativa, e questo e' la notizia positiva, abbiamo di contro un bel raffreddore con tosse ed infatti i Gb sono 8000 e i neutrofili 6.500, ma per i dottori la terapia non cambia, l'unica cosa e' tenerla un po' in casa, almeno fino a lunedì e se venisse la febbre di chiamarli. Ma per noi la cosa principale e' il risultato radiologico, anche se come al solito dall'effettuazione della lastra, alla risposta, abbiamo perso io e mia moglie qualche "mese" di vita, ma quando abbiamo certe risposte qualche mese in più o in meno....chi se ne frega...basta che ad Aurora sia tutto ok!
Buon fine settimana a tutti voi
Mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#243 Messaggio da Milena66 »

Il raffreddore e la tosse passeranno.....
Comprendo la perdita di mesi di vita per te e tua moglie, ma quando la risposta è così bella i mesi si riacquisicono subito.
Un bel bacio ad Aurora allora e buon fine settimana.
Sono felice del risultato.
....molto più che felice.

Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#244 Messaggio da Giuliana »

che sollievo!!!!!!!
Non si riesce proprio a stare tranquilli.....: tra un controlllo e l'altro magari... un pò di "pausa" ai nostri pensieri ci sta, ma al momento dell'effettuazione vera e propria (per noi è così ma credo sia .. un pò più, un pò meno,per tutti).... se ne vanno mesi di vita, salivazione, respiro: solo una gran tensione (voglio dare il nome giusto: PAURA PURA).
Dai, un paio di giorni a cuccia al calduccio (si è messo freddo ...) e il raffreddore e la tosse se ne vanno!!!
Brava Principessina!!!!
Un grandissimo bacio e a voi, genitori meravigliosi, tutto il nostro affetto, stima e condivisione.
Buon fine settimana, buona vita!!!!!!!
:incrocio Giuliana

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#245 Messaggio da saradd »

Un bacio ad Aurora!
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Mario 1963
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#246 Messaggio da Mario 1963 »

Buongiorno a tutti, ieri visita come di consueto a Pisa per gli esami settimanale, sabato scorso Aurora si è svegliata con la febbre a 39, gola arrossata e dolori ovunque, abbiamo iniziato subito la cura a base di antibiotici e sospeso la terapia, ma per fortuna la febbre alta è durata solo un giorno, e da lunedì sera abbiamo potuto reiniziare la terapia. Gli esami di ieri sono abbastanza buoni, sono alti i GB ma è dovuto come ci ha riferito la dottoressa all'infezione (specialmente per i catarri ancora presenti) che ancora non è stata debellata del tutto, però proseguiamo la terapia con le stesse modalità della settimana precedente. In settimana abbiamo ricevuto anche la chiamata di accettazione di Aurora al DYNAMO CAMP, la struttura dove Aurora e le altre "amichette di reparto" trascorreranno una settimana di vacanza e di Terapia Ricreativa come c'è scritto sul sito www.dynamocamp.it (andate a vederlo, è molto interessante) "C'è un luogo dove i bambini con gravi patologie tornano ad essere bambini. Un luogo di vacanza dove la vera cura è ridere e la medicina è l'allegria". Il loro turno credo che sia dal 22 al 29 giugno prossimo, e per una settimana saremo isolati dalla nostra "principessa".... ma..... c'è la faremo io e mia moglie a resistere.....!!!! Lei è già tutta "eccitata" all'idea del campeggio, del gioco, del passare una settimana all'aria aperta con altri bambini, insieme ai volontari dell'Associazione (chi c'è stato ne è rimasto entusiasta, come ci hanno detto gli organizzatori i bambini iniziano a piangere quando sanno che devono lasciare il camp alla fine della loro settimana....).
Auguro a tutti voi un buon fine settimana
mario

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#247 Messaggio da Nunzia »

:insieme: kissing kissing a voi tutti, in particolare alla bellissima Aurora.

Nunzia

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#248 Messaggio da krkcuorenero »

ciao ,
rieccomi ancora qui, era da un pò di tempo che non tornavo nella mia casetta e per prima cosa ho voluto rileggere tutta la storia della nostra splendida Aurora (scusatemi se me ne sono appropriato ma credo che ognuno di noi la consideri parte di se), sono contento che le cose tra alti e bassi vadano abbastanza bene e mi auguro che presto sia tutto un lontano ricordo per lei....
io ho appena finito un altro ciclo e ora aspetto le risposte dei controlli poi vedremo cosa fare.....
per ora auguro a tutti una serena pasqua e dò un grosso bacio ad Aurora
saluti Gianni

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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#249 Messaggio da Mario 1963 »

Buonasera a tutti, allora solita visita di controllo settimanale del venerdi, i valori ematici sono alti GB 7000 e neutrofili 5000, infatti la dottoressa ha aumentato la terapia di puritenolo, 5 pasticche intere e 2 mezze (la sua terapia base sarebbe di una pasticca al giorno) ma il problema di Aurora sono le piastrine che si abbassano velocemente con l'aumento della terapia, così i dottori vogliono aumentare a "piccoli passi" le dosi. Oggi il dottore gli ha dato l'ok per mangiare il giorno di Pasqua i gamberetti fritti (lei gli adora!!!) basta che siano surgelati e cotti molto bene, e quando gli è stato detto che poteva mangiarli lei tutta contenta ha esclamato "questa e' una notizia bellissima!!!!! non vedo l'ora che arrivi domenica!!!!". Un altra novità di giornata sono gli "extension rosa" rosa che Aurora si è fatta ai capelli, oggi pomeriggio con una sua amichetta e un amichetto entrambi compagni di classe sono stati portati da una parrucchiera, le bambine sono uscite con l'extension, una rosa, Aurora e l'altra azzurra, Giulia, il maschietto Gianmarco con una cresta azzurra alla Ballottelli... e non facevano altro per strada che guardarsi agli specchi e alle vetrine dei negozi!!! Piccole donne che crescono......
Vi saluto e auguro a tutti voi una felice Pasqua, fatta di tranquillità, serenità e che vi riempia il cuore di gioia, gioia di cui noi tutti ne abbiamo un gran bisogno!!!
Ps un bacio a tutti voi da parte di Aurora che, mentre scrivo, e' qui accanto a me che mi suggerisce cosa raccontarvi (e mi corregge quando faccio gli errori di battitura.......)

Giuliana
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Re: Aurora 7 anni -LNH Linfoblastico cell T- In Terapia

#250 Messaggio da Giuliana »

****appla
Splendida Principessa!!!!!
quanta tenerezza e commozione nel nostro cuore leggendo le parole del tuo Papà...: con le extension sarai sicuramente ancora più bella di quanto già sei!!!!
Il giorno di Pasqua ti penseremo immaginandoti ,felice e soddisfatta, mentre mangi i gamberetti fritti e sorrideremo felici anche noi, perchè il solo pensarti ci fa sorridere!
Un grande affettuosissimo bacione
Giuliana e Ezio
dai, per favore, un bacino kissing a Papà e Mamma da parte nostra e,quando papà scrive.... suggerisci e correggilo!!!!
Ti vogliamo bene Principessina!!!!!!!!!!!!!!!

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