Joys77-In cerca di risposte...citomegalovirus? - In diagnosi

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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joys77
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Joys77-In cerca di risposte...citomegalovirus? - In diagnosi

#1 Messaggio da joys77 »

Buongiorno a tutti,
ho visitato queste pagine in passato per persone a me care: mia cognata con un LNH, una cara amica con un altro brutto linfoma. Ora sono io, in prima persona, a cercare risposte, una diagnosi e a guarire, qualunque cosa sia. Ho già una diagnosi, citomegalovirus, ma il mio medico non è convinto che sia "solo" questo. E quindi sono in attesa diegli esiti di nuove analisi. Ho iniziato a stare male un mese fa. Una febbre alta a 39 che è durata qualche ora, poi piu niente. Dopo una settimana di nuova, febbre alta e poi piu niente. Da quel giorno mi accompagna la sera una febbricola persistente a 37,4, i linfonodi dell'inguine ingrossati, una stanchezza infinita (davvero invalidante), mi è pure saltato il ciclo (!!!). Le analisi del sangue mostrano VES e PCR alta, positiva a citomegalovirus, globuli bianchi alti e linfocitosi, milza e fegato ingrossati e doloranti. La diagnosi che mi hanno fatto in ospedale è "Citomegalovirus, un po di riposo e passa". Sto male da un mese e ancora non accenna a passare. Il mio medico sospetta che io stia cosi male perche il cito è partito proprio perche ero debilitata da qualcosa. Io ERO tranquilla, ma il mio medico famiglia mi ha un pò spaventato. Ho letto qui il caso di Stefano, con la toxoplasmosi che nascondeva un linfoma. Eccheppalle!! Pure questi giochi crudeli succedono?
Scusate, avevo bisogno di sfogarmi un po e di raccontare le mie paure senza essere presa in giro. Lo sapete meglio di me, che nella fase dell'attesa si passa per ipocondriaci, per quelli che si preoccupano troppo e a volte non si ha manco il diritto di spaventarsi un pochino.

Un abbraccio
J.
Ultima modifica di joys77 il 27 gen 2012, 22:49, modificato 1 volta in totale.

Gegia
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Re: In cerca di risposte...come tanti di voi

#2 Messaggio da Gegia »

ciao joys, dato che conosci il forum, sai che qui sei nel posto giusto, che non verrai giudicata e che potrai esprimerti come vuoi. Per quanto riguarda il resto, ti consiglio di affrontare questa fase, che praticamente tutti dicono che sia la più brutta, in modo sereno, con pensieri positivi. Tanti incrocini, noi aspettiamo notizie.

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Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

Giacomo81
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Re: In cerca di risposte...come tanti di voi

#3 Messaggio da Giacomo81 »

Scusate se vado un po' OT..ma qualcuno sa se c'è una relazione tra toxoplasma e linfomi? Quando ho fatto gli esami per vedere se avevo qualche infezione in corso (durante la diagnosi) era tutto a posto tranne i livelli di immunoglobuiline da risposta a toxoplasma alti. Io la toxoplasmosi l'ho fatta circa 5 anni prima del linfoma, mi si erano ingrossati un po'i linfonodi cervicali ... so anche che il microorganismo rimane nell'organismo, ma tanto da giustificare livelli di immunoglobuline significativi a distanza di anni?
Ultima modifica di Giacomo81 il 29 gen 2012, 21:10, modificato 1 volta in totale.

joys77
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Re: In cerca di risposte...citomegalovirus?

#4 Messaggio da joys77 »

Ciao Giocamo, non so che dirti..ma forse il linfoma abbassa le difese immunitarie ed alcuni virus latenti prendono il sopravvento..o forse anche il linfoma prende il sopravvento con un sistema immunitario un po stanco. Magari si sapesse con esattezza! Il mio sistema immunitario è piuttosto in tilt. Insieme al citomegalovirus, la febbre, i linfonodi inguinaliingrossati, ho saltato il ciclo..mah...chissa che succede li dentro..

joys77
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Re: In cerca di risposte...come tanti di voi

#5 Messaggio da joys77 »

Gegia ha scritto: ciao joys, dato che conosci il forum, sai che qui sei nel posto giusto, che non verrai giudicata e che potrai esprimerti come vuoi. Per quanto riguarda il resto, ti consiglio di affrontare questa fase, che praticamente tutti dicono che sia la più brutta, in modo sereno, con pensieri positivi. Tanti incrocini, noi aspettiamo notizie.

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Grazie :)

loredana58

Re: In cerca di risposte...citomegalovirus?

#6 Messaggio da loredana58 »

ciao joys
siamo...persone, e non macchine, per fortuna
a volte, questa parziale "imperfezione", che rende ognuno di noi unico, la paghiamo perchè
ciascuno ha reazioni diverse alle varie situazioni, priam di tutto allo stress
Il citomegalovirus, ad es, stupido e insignificante virus che colpisce circa il 90% della popolazione senza provocare NIENTE, al max un po' di stanchezza, a volte è davvero tremendo.
L'anno scorso di qeusti giorni, la mia famiglia era in tilt, perchè mio figlio,
che allora aveva 30 anni, due bimbi di tre anni e mezzo e sette mesi,
sempre stato sano, vigile urbano sommozzatore, donatore di sangue, si è ritrovato ricoverato d'urgenza con 9000
piastrine.
Tre settimane prima aveva fatto sua consueta donazione, e ne aveva 210000. Poi, un po' di raffreddore, dei puntini rossi sulle gambe, esami, pastiren quasi a zero, inversione della formula dei GB, ricovero, flebo di cortisone...sospetti pesanti (leucemia?)
La causa di tutto? proprio lui, il citomegalovirus
Dopo una settimana era casa, ma ancora adesso, a distanza di un anno, è sotto controllo ematologico, la
formula va e viene, le piastrine sono a posto...
E il figlio di una mia amica, a 13 anni, è stato malissimo, anche a livello intestinale, e dopo decine e decine di esami ha avuto la stessa diagnosi. E anche per lui, riposo, cortisone, e controlli per un annetto, una fragilità che lo porta spesso ad avere difficoltà digestive, mal di testa ecc...ancora adesso, apiù di un anno di distanza dall'esordio.
E'vero che quasi tutti abbiamo in corpo dei virus che si riattivano quando siamo stanchi, stressati, ma non è certo necessario avere una malattia ematologica perché questo succeda.
Io, settimana scorsa, coi miei (marito e figlia) entrambi con l'influenza, febbre alta ecc..mi son ritrovata (gratis) le labbra alla Nina Moric, perché mi sono usciti ben tre esantemi da Herpes Simplex!!!
Penso che proprio un po' di riposo, e la "forza" di staccare ti saranno d'aiuto,
se il CMV ti ha colpito "forte", almeno un mesetto di pazienza ci vuole, perché se ne torni quatto quatto e si porti via tutti
i sintomi che ha causato. L'unica terapia che potresti fare, il cortisone, sicurmente agirebbe sui linfonodi, se infiammati, e potrebbe anche farti passare la febbricola, ma potrebbe anche "mischiare le carte", contribuendo a nascondere eventuali altre cause (che NON CI SARANNO, vedrai...).
L'unico consiglio che mi sento di darti è sentire un bravo infettivologo che potrebbe anche confermarti se
lo stress, insieme allo stato di debilitazione causato dal virus, possa anche essere il responsabile del mancato ciclo.
In bocca al lupo, facci sapere
lory

ainsley
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Re: Joys77-In cerca di risposte...citomegalovirus? - In diag

#7 Messaggio da ainsley »

Ho deciso di iscrivermi per chiedervi qualche parere in merito ai linfonodi ingrossati (angolo mandibolari) anche se, nel suo caso, il tutto è partito da un melanoma al padiglione auricolare sx.

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