Linfoma anaplastico ALK positivo ?

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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wil
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Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#1 Messaggio da wil »

Buongiorno a tutti.
In questi giorni ho letto alcune vostre storie, per cercare notizie riguardanti i linfomi. Ieri, sfidando la mia naturale propensione al mantenimento della privacy, ho deciso di iscrivermi al forum, per cercare meglio le informazioni delle quali ho bisogno. Mi scuserete se non parteciperò molto, ma sono all’inizio, ancora spaesata, stanca come non mai (dormo pochissimo, fatico a mangiare), non ho il tempo materiale, nè le energie per farlo.
Riesco solo a leggere per cercare soluzioni e a cercare di dormire, senza successo.
Cerco di riassumere la situazione. La mia compagna (37 anni), ha iniziato a sentire un linfonodo dolente sotto l'ascella sinistra, trentuno giorni fa. Non ci si è preoccupate più di tanto, a volte succede. Cinque giorni dopo, linfonodo sempre dolente e febbre. Si è pensato a una qualche forma virale, che sarebbe passata dopo qualche giorno di riposo. Dopo una settimana di antipiretico e antibiotico dato dalla dottoressa per sospetta polmonite, ancora nessun miglioramento. A meno di due settimane dall'inizio della febbre, si decide ad andare al pronto soccorso. Dalle radiografie risulta che la polmonite è praticamente passata, ma per la febbre alta continua e il linfonodo ingrossato, decidono di ricoverarla in malattie infettive. Le hanno prelevato litri di sangue (che le hanno poi dovuto reintegrare, per sopraggiunta anemia, adesso sotto controllo), testata per ogni tipo di virus possibile e immaginabile, dalla mononucleosi (visto che, appena entrata in ospedale le si sono gonfiati anche i linfonodi della gola), al citomegalovirus, alla malaria, tubercolosi e tutti quelli che gli sono venuti in mente.
I risultati sono stati tutti negativi e gli esami del sangue sono sempre stati perfetti.
Il cuore è a posto. Il fegato è a posto. Solo la milza è un po' ingrossata.
Ad oggi, sono passati diciotto giorni dal ricovero ospedaliero e la febbre è sempre stata molto alta. Ogni giorno gliela devono abbassare due volte, con conseguenti copiose sudate (che prima del ricovero non aveva mai avuto). Inizialmente, non aveva nessun sintomo di linfoma. Non ha mai avuto pruriti e non li ha tutt'ora. Oggi ho saputo che l'hanno pesata ed è calata di peso, circa tre chili. Posso pensare che sia colpa delle flebo continue che le fanno mandar fuori tantissimi liquidi, delle sudate e del poco cibo che mangia, perché non si sente ed è stufa di quello che le propinano in ospedale. E' sopraggiunta anche debolezza, probabilmente sempre perché mangia poco e perché con l'abbassamento della febbre di ieri sera (il primario le ha sostituito il solito farmaco per la febbre con il cortisone, in vista del trasferimento), le si è abbassata tanto anche la pressione. Nei giorni precedenti la diagnosi, le hanno fatto ecografie e due tac in meno di una settimana, dalle quali si è evidenziata la presenza di alcuni linfonodi interni un po' ingrossati, soprattutto uno vicino all'esofago che le causa una leggera tosse. Nessun altro problema (a quel che ne posso sapere, visto che le notizie le so direttamente da lei, a distanza).
Appena entrata in ospedale, le avevano dato antibiotici ad ampio spettro (che non avrebbero dovuto somministrarle, non sapendo l'origine del problema), sospesi dopo pochi giorni, per sopraggiunti problemi intestinali. Appena smessi gli antibiotici, la situazione torna alla normalità e i linfonodi del collo si sgonfiano della metà, lasciando sconcertati i medici, perché non è nella norma che si sgonfino senza terapie in atto. Questo è stato un buon segno. Purtroppo, non si sono sgonfiati completamente e quello all'ascella era ancora presente e dolorante e la febbre sempre alta.
Hanno deciso di farle una biopsia per prelevare quel linfonodo.
Il risultato è arrivato venerdì: linfoma. Era l'unico giorno durante il quale ho potuto farle visita… E ho constatato personalmente che i linfonodi ai lati del collo e sotto al mento sono ancora molto grossi e duri.
Non si sa ancora di che tipo sia, forse glielo diranno domani (molti medici sono andati in ferie e gli altri non sono presenti nel fine settimana…).
Il periodo dell'attesa della diagnosi, come ben sapete, è stato il periodo peggiore e ne ho risentito moltissimo (sono dimagrita due chili e mezzo in una settimana, dormendo un massimo di due ore a notte e le crisi di pianto, per la stanchezza e l'impotenza, erano -e sono- continue). Ora è arrivato il macigno e ce lo dobbiamo tenere.
Stanotte, come forse ho già scritto, non ha avuto febbre, perché il primario, per prepararla al trasferimento, le ha prescritto cortisone al posto del farmaco che le hanno dato fin'ora. Stamattina mi ha detto di essere lucida e senza febbre, ma ho notato una certa fatica da parte sua nel parlare di numeri. Ieri ha faticato a dirmi alcuni orari e oggi mi ha detto di avere un peso invece di un altro. Questa cosa mi preoccupa. Spero dipenda dalle quasi tre settimane di febbre alta e non da altri problemi. Sto cercando di mantenere la calma, non potendo fare altro.
Domani, o dopodomani, hanno deciso di spostarla in ematologia (o oncologia, non si è capito) all'ospedale San Gerardo di Monza. Io ho provato a ripeterle di mandare i vetrini a Bologna, per far rianalizzare il linfonodo, ma lei ha detto che si fida della diagnosi. E' mai successo che una diagnosi positiva si trasformasse in negativa dopo una seconda analisi, o è un tentativo inutile? Ho provato anche a dirle che ci sono centri forse migliori a Milano, ma i suoi genitori si sono affidati ai suggerimenti dei medici e la sposteranno a Monza. Qualcuno sa dirmi se al San Gerardo siano preparati come a Milano? E' un buon centro? Qualcuno è in cura in ematologia o oncologia lì e sa darmi qualche informazione? Sono esperti nel prelievo midollare (che dovrà fare a breve)? Qualcuno mi può dire se sia un esame doloroso e che crea problemi? Ho letto che è l'unico ospedale che prevede terapie complementari al normale protocollo, tramite il dottor Paolo Lissoni, che ha studiato anche il metodo Di Bella. Qualcuno ne sa qualcosa?
Solo una persona tra voi è in cura col metodo Di Bella? Come complemento alle terapie tradizionali, o come unica terapia? Qualcuno ha da consigliare tentativi con altre terapie alternative alla chemio/radio? Dalle domande che sto facendo, potete capire che sono completamente contraria alla chemio/radio, per precedenti esperienze andate male a persone care, ma purtroppo la decisione non posso prenderla io e dovrò accettare la sua fiducia nei medici (dei quali non ho fiducia) e le sue scelte.
Immagino che appena trasferita, le faranno il prelievo midollare, una PET per sapere a che stadio sia e decideranno il da farsi. Mi spiegate come avvengono questi esami? La PET è molto lunga da fare?
Leggendo alcune vostre storie, mi è parso di capire che ne eseguano una prima di iniziare con la chemio (o con quel che sarà) e la seconda dovrebbe farla dopo i primi due cicli di chemio, per sapere se sta funzionando, giusto? Se aspetta di aver finito tutti i cicli di chemio, è tempo sprecato?
Avete suggerimenti sull'igiene e le precauzioni da adottare durante la chemio? Ma penso gliele diranno quando sarà il momento. Qualche dritta su prodotti naturali/omeopatici/altro da utilizzare per gli eventuali problemi alle mucose orali e per altri problemi durante la chemio/radio?
Proverò a cercare risposte in altre sezioni del forum, dove forse non ho ancora avuto modo di guardare.
Il primario dell'ospedale dove si trova adesso, le ha assicurato che dopo il trasferimento al San Gerardo, le faranno gli esami per gli accertamenti definitivi, le faranno andar via la febbre e potrà tornare a casa, per poi iniziare il protocollo "terapeutico" in day hospital, ma a me sembra che non sia ancora in condizioni di tornare a casa e ho paura che vogliano incominciarle la chemio direttamente in ospedale. Sarebbe un brutto colpo per il suo umore già molto basso.
Scusate la mole di domande, ma sono completamente priva di nozioni in questo campo e mi sto sforzando tantissimo per saperne il più possibile in poco tempo, con le poche energie che ho. E sono già proiettata al futuro.
Vi ringrazio per avermi letta e spero in qualche risposta da parte vostra.
Ultima modifica di wil il 6 ago 2014, 12:34, modificato 1 volta in totale.

carlo45
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#2 Messaggio da carlo45 »

Ciao Wil, benvenuta in questo forum,
a volo e molto velocemente posso solo dirti che devi cercare stare più serena ed avere fiducia nei medici ai quali vi siete affidati. E' molto importante questo ok? Da quello che ho capito vivete in Lombardia? Beh..io sono abruzzese e mi sono affidato per una Leucemia Linfatica Cronica (LLC) al San Raffaele di Milano. Per me in Lombardia, è inutile dirlo, si trovano le migliori strutture ospedaliere presenti in Italia, dalla IEO al Niguarda, all'Istituto dei Tumori e così via quindi ritengo che sotto questo aspetto possiate stare sicuri. Ho sentito parlare molto bene del San Gerardo di Monza dove tra l'altro curano anche linfomi piuttosto rognosi. Bisogna innanzitutto stabilire di che genere linfoma si tratta, classificare il suo stadio etc e poi al più presto trattarlo con i protocolli che oggi ci sono e per fortuna, fidati, ce ne sono davvero tantissimi che garantiscono altissime remissioni definitive, specialmente nella cura dei Linfomi ok??
Non createvi problemi sulle cure convenzionali, so molto bene, avendola fatta per 6 mesi nel 2011, che la parola CHEMIO mette tanta paura ed è normale ma...bisogna avere fiducia in questi farmaci ok? Certo in molti casi non hanno fornito gli effetti sperati ma ma...occorre anche fare i conti con il tipo di cancro e la sua aggressività che in alcuni casi purtroppo nessuna terapia attualmente esistente, convenzionale e non potrà fornire le giuste garanzia di guarigione. Ma ...facciamo il paragone di quanti grazie alle cure convenzionali oggi riescono a superare diverse malattie come il Linfoma etc e che fino a pochi anni fa non davano alcuna speranza di vita?? Ne conosco tantissime di persone che sono guariti completamente dai linfomi dopo avere effettuato le cure attuali. Ora affrontate la situazione con maggiore serenità e vedrete che presto arriveranno i primi risultati positivi. Certo, torno a ripetermi, la prima cosa importante e avere la consapevolezza di essersi affidati nelle mani di doc competenti ricevendo da questi fiducia e serenità ..se ciò non dovesse essere beh..allora provate a cambiare struttura ma...nel caso di un linfoma...è bene intervenire al più presto e se ora stanno eseguendo tutti gli esami del caso li dove state...forse è meglio non cambiare per ricominciare daccapo altrove??
Pensateci bene altro poketto..
a presto
Carlo

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eddie
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#3 Messaggio da eddie »

Ciao wil
come puoi vedere sono nuovo anche io in questa famiglia...
hai tante domande quante ne avevo io all'inizio. .. rispondo a qualcosa:
La biopsia midollare fa tanta paura ma alla fine è una cavolata
la pet è roba di due ore al massimo, la parte piu fastidiosa e la punzecchiatura al dito x la misurazione della glicemia.
comunque penso che prima di tutto bisogna avere un esito istologico certo quello è il punto di partenza per terapie qualsiasi esse siano... ora aspetta la revisione dei vetrini... non saprei dire per quale motivo sia stato chiesto magari il patologo potrà rispondere a questa domanda...
mi spiace molto che la tua compagna stia male e forse il fatto che sia confusa dipende dalla secchiata gelida che gli è arrivata addosso... la stessa che è arrivata a te.
non ho molte altre risposte... ma ci sono passati in molti nel forum e sono sicuto che a milano ci siano medici competenti che potranno rispondere adeguatamente a qualsiasi altra vostra domanda senza necessariamente imbarcarsi in mega ricerche sul web.... cosa che ovviamente ho fatto anche io...
un caro augurio

wil
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#4 Messaggio da wil »

Grazie carlo45 per il benvenuto e per avermi un po' rassicurata riguardo al San Gerardo di Monza. Non si sa ancora di che tipo sia il linfoma della mia compagna. Probabilmente, si saprà qualcosa di più domani, quando si farà vivo qualcuno dopo il weekend e si decideranno a stampare il pezzo di carta da portare al nuovo ospedale. Il primario dell'ospedale dove si trova adesso, ha parlato con un'ematologa al San Gerardo, dicendole tutto quello che riguardava gli esami fatti fin'ora e lei ha detto che pare essere del tipo più reattivo alle terapie. Speriamo bene.
Sono sempre parecchio preoccupata per quella febbre, che oggi è stata bassa tutto il giorno, per la prima volta, probabilmente per via del cortisone, ma che continua ad essere presente e a debilitarla non poco. Mi aspetto che le cose migliorino (nonostante non riesca a fidarmi dei medici, per esperienze passate negative, ma l'importante è che si fidi lei), appena verrà trasferita e che possa andare a casa nei tempi più brevi possibili, perché ne ha veramente bisogno.

E grazie eddie per le risposte. Poche, ma di aiuto per calmare un po' l'ansia che non mi lascia dormire.

Mi rendo conto di aver fatto un po' troppe domande, spero comunque che qualcun altro mi dia qualche dritta per affrontare questo macigno piombato dal nulla.
Ciao a tutti.

alessandra75
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#5 Messaggio da alessandra75 »

Ciao wil. Ti mando un abbraccio di solidarietà. Anche io sono in attesa dell'esito della biopsia, x mio fratello peroe quindi so cosa stai passando. Per il resto. . Sarà tutto nuovo anche per me. Teniamo duro. Come dicono tutti, dopo l esito è il momento di agire e di non disperarsi più.
Speriamo presto.
un abbraccio ad entrambe.
*****************************************


"coraggio ne ho.... è la paura che mi frega"


ALESSANDRA

Manu58
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao wil ti do la benvenuta anch'io sul forum anche se non posso esserti d'aiuto per le risposte che stai cercando:sono sul forum per LLC di mio marito.Ti capisco per tutto l'insieme di sensazioni-paure-angosce che precedono la diagnosi definitiva e il percorso che in questo momento appare inevitabilmente nebuloso,ma vedrai che piano piano le cose si chiariranno e con le armi giuste ,si procedera' nella giusta direzione.Non pensare solo negativo,per quello che riguarda passate esperienze negative per ospedali e medici.....non e' sempre cosi',non bisogna focalizzarsi su questo (anche se e' umano farlo)...la medicina ha fatto passi da gigante e i medici non sono tutti uguali....credo che sia fondamentale sentirsi a proprio agio e in buone mani nella struttura che si scegliera'.....e credo che la tua compagna abbia bisogno di sentire che anche tu ti fidi come lei dell'ospedale in cui decidera' di farsi curare.
Non preoccuaparti dello stato un po' confuso in cui si trova adesso:l'ospedalizzazione,il mix di farmaci,la febbre alta tanti giorni......sono tutti fattori molto debilitanti ,insieme all'incertezza di una diagnosi e al fantasma di un nemico da combattere.Vedrai che tutto questo rientrera' presto.
E se leggi sul forum e oltre....di linfoma SI GUARISCE.
Quindi forza,coraggio ....e piano piano un po' di ottimismo.
Ti mando scorta di incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
E un abbraccio a entrambe.
Manu

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nonno gamy
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#7 Messaggio da nonno gamy »

Ciao wil,
devi avere pazienza (lo so, è difficile!) ma solo al momento in cui sarà determinato il tipo di linfoma si potrà conoscere a quali terapie è più opportuno indirizzarsi.
Tieni presente che, di solito, per conoscere i risultati della biopsia occorrono ALMENO 10 giorni.
Successivamente devono effettuare al BOM (niente di speciale credimi, se ben fatta) ed anche li trascorrono alcune giornate.
...ed alfin siam giunti: si determina definitivamente la chemio necessaria.
La PET (dura 20-25 minuti sotto la macchina, 2 ore tutto il percorso) o TAC la si rifà mediamente dopo 4 cicli di chemio e non due.
...e ci si ritrova guariti! :superinc: :campione:
Non conosco l'ospedale di Monza, certo che tutti gli altri "milanesi" che ti hanno già detto gli altri amici sono sicuramente il TOP assoluto in Italia del nord, se non tutta.
Aspettiamo notizie definitive.
Un abbraccio.

wil
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Re: Linfoma. Ancora senza un nome definitivo.

#8 Messaggio da wil »

Ciao, alessandra75. Ricambio l'abbraccio.
L'esito è arrivato, ma a me le gambe tremano ancora.

Linfoma anaplastico ALK positivo.

Sto leggendo di tutto, ma devo cercare di non leggere più, perché non dormo e sto logorando i nervi.
Leggo di questo farmaco sperimentale, Crizotinib, che qualcuno sta prendendo, ma immagino sarà una riserva nel caso la chemio (CHOP?) non funzionasse. Qualcuno sa se col metodo Di Bella ci siano speranze per questo tipo di linfoma?

Grazie anche a Manu58 e a nonno gamy per il benvenuto e le parole confortanti. Il San Gerardo di Monza parrebbe essere un buon centro, a quanto leggo da alcune testimonianze sul forum.
Appena possibile, cercherò di contattare le persone che hanno questo tipo di linfoma per capire meglio i loro percorsi e come stanno adesso.
Ora proverò a dormire, ma so già che ancora una volta non ci riuscirò.

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eddie
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#9 Messaggio da eddie »

Ciao wil mi spiace molto molto...
l'unica cosa che mi sento di dirti è di cercare di essere razionale... so che è difficile x me in primis...
poi prima di pensare a tutto vedi cosa prospettano di fare i medici, affidatevi a loro soprattutto se si dimostrano competenti, ricorda che avete diritto anche a secondi consulti se quelli che avete non vi soddisfano.
Un caro saluto

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#10 Messaggio da wil »

Ciao, eddie. Come stai?
Va tutto così in fretta che devo abituarmi per forza.
E' al San Gerardo da due giorni e già le han fatto prelievo midollo e PET stamattina (dei quali, ovviamente, non so il risultato).
Domani inizia con la prima chemio...
Io, purtroppo, so queste poche cose solo tramite lei, perché nessuno mi tiene aggiornata, non posso esserle vicina e tutta un'altra serie di problematiche.
Non ho altra scelta che aspettare.
Ho già cercato tutte le informazioni che potevo per prepararmi nel caso la chemio malauguratamente non dovesse funzionare, ma non ho il potere di decidere, né di essere ascoltata dai genitori, dopo la terza volta che consiglio qualcosa. Se preferiscono non ascoltare, se ne prendono la responsabilità. Scusa, ma sto reagendo a modo mio, adirandomi, così forse riesco a dormire un paio d'ore in più.

A te come va? Ora vengo a leggere se hai messo notizie.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#11 Messaggio da eddie »

Ciao wil che dire sono stati molto veloci...
Mi spiace che non ti tengano aggiornata, non vorrei fraintendere, ma la legge fa veramente schifo e in alcuni casi è assurdamente ottusa. Mi risulta pero che ci sia un modulo a disposizione dei ricoverati che da il permesso ai medici di informare sulla salute le persone indicate sullo stesso... io generalmente lo compilo in favore della moa compagna che altrimento nn potrebbe sapere e seguirmi.
non vorrei farmi gli affaro tuoi ma al limite potreste farne richiesta.
spero di essere stato utile e scusa l'intromissione in una sfera tanto privata.
um saluto

Manu58
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#12 Messaggio da Manu58 »

ciao Wil.Sono molto dispiaciuta per la diagnosi,ma fatti coraggio perche' la tua compagna ha bisogno della tua forza,ha bisogno di te...lo sai.
Avrei aperto il post scrivendoti quello che ti ha scritto Eddie....il modulo che la tua compagna puo' compilare perche' tu sia inclusa come referente per l'operato dei medici che l'hanno in cura.......Eddie ha espresso anche il mio pensiero in modo ottimo....anch'io mi scuso di entrare in un privato ricco di sfumature che tu sola conosci,ma qui il discorso e' serio ed io credo proprio che la tua compagna ti vorrebbe al suo fianco prima di chiunque altro...non ci posso credere che davvero esista questo tipo di problema "a prescindere"....ma di fronte alla malattia,lo capisco ancora meno.
Ho letto parecchio anch'io.....e la struttura dove lei e' adesso,pare essere ottima
secondo il parere di tutti.
Vi abbraccio entrambe, :incrocio :incrocio
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Manu

eleonora123
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#13 Messaggio da eleonora123 »

Certo arrabbiati e sfogati ma restale a fianco inutile dirti quanto ha e avrà bisogno di te, richiedi il modulo e non ti abbattere magari anche i genitori saranno nel panico, la testa va per altre strade dopo queste notizie. La legge fa schifo non è una novità ma potresti trovare qualcuno disponibile anche in ospedale magari un infermiera più intelligente...ma restale vicino, per lei e per te!

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#14 Messaggio da wil »

Grazie eddie, Manu58 e eleonora123. Le cose sono più complicate di quanto si possa pensare dall'esterno. Non posso esserle vicina per motivi logistici (sono in un'altra regione e casomai dovrei andare in albergo, per vari motivi, non dipendenti dalla mia volontà). Le hanno fatto firmare molte carte quando l'hanno trasferita al San Gerardo, ma quello che c'era scritto non le è piaciuto e ha firmato tutto senza leggere... Figurarsi, con la febbre alta, con lo sconvolgimento per la condizione che si sta vivendo, come si possa avere la forza di leggere dei fogli e decidere serenamente. Anche se avesse la possibilità di richiedere un modulo per far sì che anch'io venga tenuta aggiornata, non potendo essere fisicamente vicina, ho poche possibilità. E comunque, vedo che anche i parenti stretti non vengono aggiornati. Lei stessa non vede un medico da ieri. Inoltre, avendola messa in una camera sterile (di quelle per i trapianti) perché a corto di altri posti letto, è abbastanza complicato avere accesso e permettono solo un massimo di due persone alla volta, possibilmente solo parenti stretti, che devono bardarsi con camici, mascherina, cuffie, copri scarpe, per poter entrare, probabilmente per non portare germi nella stanza. Mah. :?
Aspetto con ansia che la facciano uscire, per poterla andare a trovare, ma se la febbre continua, non so cosa pensare.
Stamattina le hanno fatto l'interventino per inserirle quel coso per i prelievi, scusate, ma non so il nome. Un'ora di attesa mentre i medici ascoltavano la radio... Va beh, portiamo pazienza.
Oggi le hanno iniziato la prima chemio. Nessuno le ha dato spiegazioni su quale tipo fosse. Sa solo che era una sacca arancione e altre di altri colori.
Domani le fanno un'altra chemio. Nessuno le ha spiegato il motivo e non ha visto medici.
E continua ad avere la febbre. Non va bene. Così proprio non va bene.
Le avevano detto che sarebbe potuta tornare a casa entro il fine settimana e invece le vogliono fare subito un'altra chemio e il suo umore peggiora ogni giorno di più. E' spaventata, destabilizzata e non ha la possibilità di sapere cosa stia succedendo. E' normale tutto questo?

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#15 Messaggio da wil »

Piccolo aggiornamento, sempre incompleto per le poche notizie che ho dai suoi messaggi sul telefonino...
La febbre pare essere passata, ma non so se sia proprio passata, o solo sotto controllo di farmaci.
Prima chemio di ieri, andata liscia. Stamattina le hanno fatto una rachicentesi, credo. Lei ha detto "una puntura nella schiena per vedere se il midollo era intaccato". Ma se già avevano fatto il prelievo del midollo, a che serve la rachicentesi? Adesso è coricata senza cuscino, credo per non avere cefalea. Qualcuno l'ha fatta e mi sa dire qualcosa? Potrebbe lasciare danni di qualche tipo?
Ovviamente, ancora nessun risultato degli esami precedenti. Domani farà terza chemio. Poi, una giornata di controlli per sicurezza e lunedì, forse, potrà tornare a casa per poi fare le altre chemio in day hospital, se non torna la febbre.
Qualcuno sa dirmi se è così che funziona normalmente la chemio? Credevo ne facessero solo una e invece sono tre, una al giorno per tre giorni.
Le hanno anche cambiato stanza per i prossimi due giorni, ora è in una normale, con una signora. Chissà, magari si distrae un po'.
La notizia che la lasceranno tornare a casa dovrebbe rincuorarmi, ma come si fa a sapere che nel periodo tra una chemio e l'altra il linfoma non continui a crescere? Non ci devo pensare e basta, vero?

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#16 Messaggio da eddie »

Ciao wil... novità?

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#17 Messaggio da wil »

Ciao, eddie. Come stai? Adesso vengo a leggerti.
La novità è che è tornata a casa. Ieri ha fatto la terza chemio (a questo punto, visto questo strano protocollo, mi viene da pensare che la diagnosi iniziale sia cambiata e io non sia a conoscenza di tutto, come sempre...). E' andato tutto liscio con le chemio. La prossima la farà in day hospital tra tre settimane, se tutto va bene (ma se è aggressivo, perché tra tre settimane e non due?)
Oggi è dovuta rimanere coricata tutto il giorno, senza nemmeno riuscire a pranzare, per la cefalea. Io credo dipenda dalla rachicentesi effettuata tre giorni fa.
Non ci siamo sentite. Ha mandato solo un messaggio per dire che non ce la fa a parlare.
Questo non sapere, mi logora. Ho paura che ci sia qualcosa che non mi viene detto.
E, come se non bastasse, vuole stare da sola (da sola si fa per dire, visto che è a casa dei suoi). Significa che non vuole vedere me. Se è così che deve andare, per il suo bene, sono disposta a non vederla, a non sentirla, a lasciarle i suoi tempi, ma non sapere cos'abbia di preciso, non sapere cosa faccia, come vadano gli esami e le terapie, non è proprio un bene per me, dal punto di vista psicologico. :cry:

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#18 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Wil,
la seduta di chemio può essere composta da diversi componenti che vengono introdotti in due o tre giorni consecutivi e questa è UNA SEDUTA.
Successivamente si ripete il tutto ogni 21 giorni per, mediamente, sei cicli. Questa è solitamente il piano terapeutico standard.
Chiedi:"perché non una ogni 2 settimane'". Semplice, anche le pastiglie per il mal di testa devono essere assunte a determinate distanze di tempo e così è anche per la chemio.
Tutto normale, non ti preoccupare!
Per il resto , ti auguro sinceramente di poterli risolvere.
Un abbraccio.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#19 Messaggio da eddie »

Cara wil come andiamo?
Spero che sei riuscita a contattare la tua compagna e che il suo silenzio si sia interrotto. Vedrai che quando vorrà fare pace con se stessa farà pace con il mondo... io ci ho messo parecchio ed ora mi sento su... vedrai che le acque si calmeranno... almeno te lo auguro fortissimamente.
Tienici aggiornati se vuoi...
un caro saluto

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#20 Messaggio da wil »

Grazie nonno gamy e grazie eddie.
Non mi sono fatta sentire in questi giorni, perché ho avuto bisogno di riposare, di mangiare qualcosa in più e di calmarmi un po'.
E leggere le storie sul forum non mi ha dato grosso aiuto psicologico, forse perché nelle mie ricerche son capitata a leggere le storie finite male e non è stato un bene.
Ho sentito le notizie della mia compagna solo tramite messaggini sul cellulare.
In questi giorni a casa, ha avuto cefalea e mal di schiena dovuti alla rachicentesi e stanchezza da non potersi alzare dal letto facilmente. Niente febbre fino a l'altro ieri, quando si è ripresentata. Ieri, ennesimo guaio: andando in bagno di notte, è svenuta e ha battuto la testa. Pare abbia piastrine basse (che nessuno si è premurato di dirle di tenere controllate), per sentirsi così debole.
Pronto soccorso, viaggio fino al primo ospedale, perché a Monza non avevano posto, TAC (ha preso più radiazioni lei in questi giorni, che gli abitanti di Fukushima), tubicini vari, ma sta "bene", solo una frattura alla testa, niente ematomi.
Stamattina trasferimento in altro reparto e adesso ennesimo viaggio in ambulanza per arrivare a Monza.
Ho l'impressione che, se non la rimettono in sesto, sarà costretta a farsi la seconda chemio in ospedale.
Unica consolazione: dopo la botta alla testa, la febbre non è risalita. Che le abbia fatto bene? :wink:

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#21 Messaggio da wil »

Ciao a tutti.
Un piccolo aggiornamento.
Sono stata in silenzio il tempo necessario a rimettermi in riga psicologicamente (fisicamente diciamo che sono un'acciuga, ma sto bene).
La mia compagna sta "meglio" rispetto agli inizi. Si sono succeduti un po' di eventi, di effetti collaterali (non eccessivi rispetto al previsto), la febbre è scomparsa del tutto, ha perso undici chili, i linfonodi si sono sgonfiati e oggi ha fatto la quarta chemio. Già dopo la terza, la tac di controllo ha dato esisto totalmente negativo. L'ematologo era stupito (e la mia solita mancanza di fiducia mi fa continuare a pensare che la diagnosi sia sbagliata, ma soprassediamo) e dice che dovrà fare solo delle tac di controllo (e la pet???), ma che già che c'è, meglio fare tutti e sei i cicli di chemio. Ma sì, dai, che sarà mai un po' di veleno in più. :roll:
Beh, insomma, le notizie, tutto sommato, sono buone.
Un abbraccio e un :incrocio a chi è in terapia e a chi è in ansia per i propri cari.

alessandra75
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#22 Messaggio da alessandra75 »

Ciao will.. allora cautamente diciamo che le cose stanno volgendo al meglio.. sono ossigeno queste notizie per chi è ancora in rerapia.. un abbraccio. .. e uno anche per la tua compagna..
*****************************************


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wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#23 Messaggio da wil »

Ciao, Alessandra. Esatto, cautamente diciamo che le cose stanno andando meglio. Domani quinta chemio e poi si aspetterà per l'ultima e si spera che gli esami successivi vadano sempre bene come la TAC di metà terapia.
Ti ringrazio per gli abbracci, che contraccambio. E uno speciale a tuo fratello.
Non ho mai scritto nel tuo spazio, ma leggo sempre come sta andando. Ho letto che ha ripreso con le chemio. Leggendo e ascoltando diverse persone sono arrivata a capire che gli effetti collaterali delle chemio possono essere simili per molti, o anche totalmente differenti. A qualcuno vengono tutti, ad altri solo una parte e in maniera blanda. Probabilmente dipende anche da quanto è debole il corpo al momento della terapia. La mia compagna, per esempio, ha avuto mal di testa solo dopo la prima chemio (e sospetto non dipendesse nemmeno da quella, ma dal prelievo di midollo). Spero tanto che il fisico di tuo fratello riesca a reagire e che un passo alla volta riesca a migliorare. Tu devi assolutamente importi di tirare il freno a mano al flusso di emozioni, pensieri e ansie, se non vuoi impazzire e se vuoi essergli d'aiuto. E' difficile e non sempre si può farcela da soli. L'ospedale, eventualmente, non fornisce un supporto psicologico per lui e i familiari che ne sentano la necessità?
Un abbraccio e il solito :incrocio d'incoraggiamento.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#24 Messaggio da wil »

Ciao a tutti.
Il ciclo di chemio della mia compagna è terminato da qualche settimana. Si sono succeduti diversi effetti collaterali (neuropatia periferica, bruciori di stomaco, perdita capelli, stanchezza, crampi, menopausa, tutto quello che conoscete, insomma), compresi quelli che non si erano presentati all'inizio, ma tutto sopportabile e col tempo, piano piano, ci sono stati piccoli miglioramenti.
La TAC di fine terapia è risultata negativa, come quella di metà terapia. Pare non ci siano più linfonodi ingrossati da nessuna parte.
Oggi c'è stata la visita con l'ematologo, che ci aspettavamo le desse il patentino di remissione. Invece non si è sbilanciato. Pare voglia aspettare un anno per toglierle l'hickman. Vuole vedere come sarà la situazione tra tre/quattro mesi, prima di ipotizzare una remissione.
E va bene, aspettiamo. Per ora ci si accontenta del fatto che sia finita la chemio, che la tac sia negativa e che non stia malaccio (a parte la bronchite di stagione).
Vi mando i soliti :incrocio :incrocio per le vostre terapie/esami e spero che ci siano miglioramenti per tutti.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#25 Messaggio da Abat Jour »

Mi pare tutto bene, per ora.
Sono contento per voi.
Un abbraccio, coraggio!
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#26 Messaggio da Matteo_il_matto »

Leggo di tutte le vostre vicissitudini, e mi dispiace che abbiate dovuto passare attraverso quelle forche caudine. Ma, siete ancora li'. Ed io su questo punto, spenderei un bel sorriso, fra voi :wink: .

Un medico serio non dichiarerebbe mai una remissione in un lasso di tempo cosi' irrisorio. Capisco la vostra impazienza nel sentire quella parola eh....ma e' meglio la cautela all'inizio, ed il non abbassare la guardia; Sul lato medico.

Felice che le cose si siano risolte per il meglio :-D

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eddie
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#27 Messaggio da eddie »

Ciao wil, visto che dopo tanta paura ora splende un po di luce? Mi fa piacere. Purtroppo frequentando sempre più assiduamente il reparto di ematologia conosco tanta gente con gli stessi ns problemi, ma sai una cosa? Ad oggi tutte pet e tac negative per tutti i miei compagni di disavventura....

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#28 Messaggio da wil »

Ciao a tutti.
Grazie Abat Jour.
Grazie eddie. E stai attento ai mesi post terapie, che ci si ammala anche solo a respirare. La mia compagna è di nuovo all'ospedale, con polmonite. :-(
Grazie Matteo_il_matto. Sì, inutile aver fretta per una diagnosi di remissione, si aspetterà. E adesso ce ne sarà ancora da aspettare, viste le sue attuali condizioni di salute.
Il passaggio sotto le forche caudine è ancora costante, ma come dici tu, siamo ancora qui (anche se lei è là e io sono qua). Ci sarà molto di cui parlare e da cambiare, ma ora è irrilevante. L'unica cosa che conta è che si riprenda dalla polmonite e poi da tutto il resto. Per il "noi", ci sarà tempo in futuro.
Per gli altri (alessandra75 e suo fratello per primi), ai quali ho scritto in precedenza: vi leggo e rimango sempre in attesa di buone notizie.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#29 Messaggio da wil »

Aggiornamento dell'ultima ora.
Non sono al corrente di ciò che dicono esattamente i medici, come non lo ero prima, ma pare che una biopsia ai polmoni abbia rilevato ispessimento dovuto al linfoma. E c'è anche gonfiore alle gambe, dicono dovuto al linfoma.
La scelta è stata tra una chemio più forte, senza certezza di un risultato, o farmaco sperimentale (Crizotinib).
Ha scelto il farmaco, anche se non si sa se funzionerà, non ci sono certezze e non si sa quali effetti collaterali potrebbe avere su di lei.
Io ho lo stomaco rovesciato, per non parlare di tutto il resto, ma non posso far altro che cercare di calmarmi e accettare le sue scelte.
Oggi ha cominciato a prendere il farmaco sperimentale. Incrocio le dita affinché funzioni.
Spero che chi lo assume si faccia vivo, altrimenti li ricontatterò io, per avere qualche consiglio e sapere se loro stanno sempre bene e quanti effetti collaterali hanno.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#30 Messaggio da eddie »

Cara wil... Non ho parole... Pensavo tutto procedesse x il meglio.
Vi auguro che la nuova terapia porti alla remissione.
Un abbraccio

loredana58

Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#31 Messaggio da loredana58 »

Ciao..
qui sul forum ci sono due persone, stefy e aldo/luos che hanno lo stesso problema, e utilizzano con successo con il farmaco sperimentale. Guarda caso, tutti e due sono in cura a Monza
Vogliamo dire: Non c'è due senza tre, anche nel vostro casoa nadrà BENE
lory

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#32 Messaggio da wil »

Ti ringrazio, eddie. Oggi è al secondo giorno di Crizotinib, ma ancora nessun cambiamento evidente. Immagino ci vorrà un po' di tempo per sapere se funziona.
Grazie, loredana, sapevo degli altri due in cura con quel farmaco e credo ce ne siano diversi altri. Sì, non può che andar bene anche in questo caso. :incrocio

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giuly1986
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#33 Messaggio da giuly1986 »

Ciao wil, ho letto il tuo messaggio e ti ho risposto! Forza, andra' bene! Aldo lo prende da 2 anni e 4 mesi. Sta benone, in questi 2 anni ha:
si e' stabilizzato definitivamente in Inghilterra (dove e' stato curato inizialmente e dove gia' viveva al momento della diagnosi, seppur per un'esperienza a termine - teoricamente) con la sottoscritta;
studiato e preso una qualifica che gli ha permesso di trovare il lavoro che ha adesso;
e' stato testimone al matrimonio di sua sorella e siamo diventati zii (io per la terza volta!) di un bellissimo bimbo Samuele;
abbiamo comprato casa!
siamo stati in vacanza a Sestriere, Barcellona, Roma, tra poco andremo a Sharm-el-Sheikh, lui e' stato a Rimini con amici e a breve andra' a sciare in Trentino sempre con amici, per non parlere degli innumerevoli fine settimana a Monza (eheh!), e vacanze in famiglia tra Puglia e Liguria!
va in palestra, gioca a pallone, esce con me, con gli amici e vorrebbe fare sempre di piu'!
Inoltre, ha conosciuto (di persona) sia Stefy che Simone con cui e' nata una bella amicizia, entambi con un linfoma anaplastico ALK + alle spalle e conosciuti qui sul forum.
Insomma questo per dirti che la vita continua a gonfie vele!
Forza e coraggio, presto sara' tutto un ricordo che vi dara' emozioni di varia natura ma che vi unira' forse ancora di piu'!
Un abbraccio

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#34 Messaggio da wil »

Grazie di cuore, giuly, le tue parole sono il miglior incoraggiamento.
Sono felice di tutto ciò che state vivendo. Ed è sempre un piacere vedere la vostra foto. Siete belli e innamorati. La miglior cura nella vita: l'amore.
Spero che le tue parole siano di buon auspicio anche per la mia compagna e che presto il farmaco faccia effetto.
Un abbraccio a voi.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#35 Messaggio da lilith »

Carissima wil, ho sempre letto la storia della tua compagna anche se non ho mai scritto.

So che per te ( oltre che per lei )è stato ed è un periodo duro ma fatti forza e cerca di pensare che il linfoma se ne andrà.

Io vi mando pensieri positivi, tantissimi incroci ed un grande abbraccio!


:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#36 Messaggio da wil »

Grazie, lilith. Di pensieri positivi e incroci c'è sempre bisogno.

wil
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#37 Messaggio da wil »

Allora, la situazione è migliorata.
I polmoni stanno meglio e respira autonomamente. Tolti tubicini vari e quasi tutti i farmaci.
Forse, in settimana tornerà a casa.
C'è ancora l'incognita di sapere se il Crizotinib funzionerà o meno, ma per saperlo ci vorranno dai tre ai sei mesi.
Direi che per adesso posso fare un sospirone di sollievo.

Spero che vada meglio a tutti. E incrocio le dita per voi. :incrocio

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#38 Messaggio da alessandra75 »

Ciao will,
vedi, una strada la si trova sempre. Certe scelte vanno fatte di pancia, nessuno sa qual'è la migliore.
Sapessi quante ne ho dovute fare io, sulla pelle di mio fratello, nascondendo tutto a tutti, sperando che sia stata quella giusta.
In ogni caso, ho capito che finchè c'è qualcosa che si può fare, si è sempre sulla buona strada.
Ti abbraccio....
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#39 Messaggio da wil »

Grazie Alessandra. Leggo sempre i progressi di tuo fratello. Tu devi cercare di staccare la testa il più possibile, perché se vai in tilt, non gli sarai più d'aiuto. Fai una camminata, fai qualcosa di ripetitivo senza impegnare il cervello, scrivi le emozioni su pezzi di carta. Tutto serve per sfogare la tensione.

La mia compagna è migliorata ancora. Non è proprio in forma, ma l'hanno lasciata andare a casa. Continuerà a fare la spola con l'ospedale per finire le cure e intanto continua col Crizotinib. Questo, per adesso, è sufficiente per riprendere a respirare (parlo di me).

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#40 Messaggio da wil »

Eccoci. Oggi è una buona giornata.
La mia compagna sta bene, ha ripreso a fare quasi tutto quello che faceva prima, anche se ha sempre bisogno di riposare un po', ma va bene così.
Oggi le hanno finalmente tolto il cvc Hickman e l'operazioncina è andata bene, rapida e indolore. (Io non c'ho dormito la notte, ma per fortuna non ci sono stati problemi)
Il professore che la sta seguendo le ha dato il foglio ufficiale con scritto "remissione completa". Ed era il foglio che stavamo aspettando. :clap
Ovviamente, è una remissione completa teorica, visto che deve continuare a prendere il farmaco inibitore all'infinito (teoricamente), ma finché funziona e finché gli effetti collaterali sono gestibili, non si può che esserne contenti.
Prossima tac di controllo, a giugno.

Un abbraccio a tutti.

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#41 Messaggio da Davi77 »

Ciao Wil, con immenso piacere leggo "REMISSIONE COMPLETA!!!"
Vi auguro con tutto il cuore di proseguire la vostra vita e i vostri sogni con la massima serenità di cui si ha bisogno.
Un abbraccio ad entrambe!!!

****appla :rido: bambocci ****appla :rido: bambocci ****appla :rido: bambocci

Manu58
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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#42 Messaggio da Manu58 »

mi unisco alla gioia per la remissione completa della tua compagna!
E ora....guardate avanti,senza paura.
kissing
Manu

loredana58

Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#43 Messaggio da loredana58 »

notizia eccezionale!
si prende il farmaco, e SI VIVE!
è la fortuna che è toccata chi si è ammalato di alcune patologie in questo periodo
(anche per noi è un po' così, anche se il mieloma, la malattia di Bruno, non va MAI in remissione completa...)
ciò che conta è che il farmaco sia efficace all'infinito!
Buona vita, con tutto il cuore
Lory

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Re: Linfoma anaplastico ALK positivo ?

#44 Messaggio da wil »

Grazie mille, Davi, Manu e Loredana!
loredana58 ha scritto:è la fortuna che è toccata chi si è ammalato di alcune patologie in questo periodo
Vero. Pensare che se lei si fosse ammalata prima del 2007, non ci sarebbe stato alcun farmaco sperimentale, è abbastanza inquietante. E si spera che più passa il tempo, più siano rapidi a fornire nuovi farmaci sempre più utili e sempre meno dannosi.

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